Olav heeft via de post een boekje over tamme ratten ontvangen. We weten niet van wie het af komt maar we willen de gulle gever graag hartelijk bedanken.
We hebben inmiddels 2 ratjes aangeschaft en Olav is er erg blij mee. Zijn mama ook. De ratjes zijn echt geweldig leuk. Heel erg nieuwsgierig en aaibaar. Mijn liefde voor dieren zit toch wel diep.
Olav vindt het nog spannend. Hun pootjes kriebelen en ergens zit de angst dat ze bijten. De ratten heten Jan (de grijze) en Ad Rat ( de bruine). Jan is nieuwsgierig met haar bekje en proeft alles. Zij bijt niet door maar neemt van alles een hapje. Op schoot doet ze dat overigens niet. Olav moet daar aan wennen. Begrijpelijk. Hij neemt de zorg voor zijn nieuwe huisdieren wel serieus.
De eerste ochtend dat ze er waren wist hij niet waar het voer stond en heeft ze musli gegeven. Ik vond het een goed bedacht alternatief. De ratten ook, het bakje was zo leeg.
De afhechtdraadjes van mijn handwerkkunsten vinden gretig aftrek bij de ratten. Ze bouwen er de mooiste nesten van.
Wij zijn heel blij met deze gezinsuitbreiding. Daarbij komt zo'n boek wel heel erg van pas. Olav kan inmiddels goed lezen en samen hebben we er al veel in gekeken. Nogmaals veel dank.
donderdag 28 februari 2013
woensdag 27 februari 2013
Maandag 25 februari 2013
Onbewust is het toch heel erg druk in mijn hoofd.
Heel voorzichtig werp ik af en toe een blik in de toekomst. Dit in de zin van: als de tweeling naar school gaat, zit Olav in groep 7. Heel voorzichtig, de angst dat er weer iets vreselijks gebeurd zit heel erg diep.
Gewoonlijk gaan we nog steeds per dag. En dat valt me al vaak tegen. Doordat er continue ruis in mijn hoofd zit ben ik gauw van de leg.
Als ik aardappels moet schillen, luiers verschonen en Olav wat te drinken moet geven ben ik het overzicht al snel kwijt. Gevoelsmatig ben ik dan heel erg druk terwijl dat feitelijk bezien niet zo is.
Momenteel heb ik geen idee welke koers ik vaar. Die gewaarwording is buitengewoon vreemd en ik weet niet hoe ik het tij moet keren. Dat vergt namelijk een plan dat verder gaat dan morgen en zo'n plan maakt me in mijn hoofd nog drukker.
Waar mijn tijd blijft? Ik kan het niet benoemen. Wellicht moet ik de dagen bewuster beleven.
Toen Olav en Marnix nog zuigeling waren leefde ik van voeding naar voeding. Zelfs dat kan ik nu niet zeggen. De zorg voor de tweeling verloopt zeer vanzelfsprekend. Daar wringt de schoen niet.
De afgelopen anderhalf is er teveel gebeurd dat ons in onze kern heeft geraakt. Ik heb geen tijd gehad stil te staan bij de gebeurtenissen op zich, laat staan dat ik het grotere geheel heb kunnen overzien. Dus nu is het tijd voor reflectie en overdenkingen. Daarom is het denk ik zo druk in mijn hoofd. En daarom voel ik me zonder koers.
Nu nog handen en voeten geven aan hoe hiermee om te gaan. Daarvoor is de psychologische ondersteuning een uitkomst.
Ik moet leren niet teveel te willen en mezelf tijd te geven om alles te overdenken. Dat vind ik moeilijk. Maar niet ondoenlijk.
Heel voorzichtig werp ik af en toe een blik in de toekomst. Dit in de zin van: als de tweeling naar school gaat, zit Olav in groep 7. Heel voorzichtig, de angst dat er weer iets vreselijks gebeurd zit heel erg diep.
Gewoonlijk gaan we nog steeds per dag. En dat valt me al vaak tegen. Doordat er continue ruis in mijn hoofd zit ben ik gauw van de leg.
Als ik aardappels moet schillen, luiers verschonen en Olav wat te drinken moet geven ben ik het overzicht al snel kwijt. Gevoelsmatig ben ik dan heel erg druk terwijl dat feitelijk bezien niet zo is.
Momenteel heb ik geen idee welke koers ik vaar. Die gewaarwording is buitengewoon vreemd en ik weet niet hoe ik het tij moet keren. Dat vergt namelijk een plan dat verder gaat dan morgen en zo'n plan maakt me in mijn hoofd nog drukker.
Waar mijn tijd blijft? Ik kan het niet benoemen. Wellicht moet ik de dagen bewuster beleven.
Toen Olav en Marnix nog zuigeling waren leefde ik van voeding naar voeding. Zelfs dat kan ik nu niet zeggen. De zorg voor de tweeling verloopt zeer vanzelfsprekend. Daar wringt de schoen niet.
De afgelopen anderhalf is er teveel gebeurd dat ons in onze kern heeft geraakt. Ik heb geen tijd gehad stil te staan bij de gebeurtenissen op zich, laat staan dat ik het grotere geheel heb kunnen overzien. Dus nu is het tijd voor reflectie en overdenkingen. Daarom is het denk ik zo druk in mijn hoofd. En daarom voel ik me zonder koers.
Nu nog handen en voeten geven aan hoe hiermee om te gaan. Daarvoor is de psychologische ondersteuning een uitkomst.
Ik moet leren niet teveel te willen en mezelf tijd te geven om alles te overdenken. Dat vind ik moeilijk. Maar niet ondoenlijk.
maandag 25 februari 2013
Zondag 24 februari 2013
Afgelopen week verscheen er een artikel in de krant over het vervoer van kinderen in de auto. Het is bewezen veiliger om kinderen tot 16 maanden leeftijd in tegengestelde rijrichting te vervoeren in geval van een frontale botsing. Daarom geldt er vanaf juni dit jaar een streng advies om dit te doen en er gaat gewerkt worden aan wetgeving omtrent deze vorm van vervoer.
Het zou in de europese unie, 27 landen, 10 kinderlevens per jaar redden.
Dit deed mij mijn wenkbrauwen fronsen. 10 Kinderlevens per jaar in 27 landen. Momenteel is er in Nederland één autostoeltje te koop dat vervoer in tegengesteld rijrichting mogelijk maakt. Het stoeltje kost meer dan 500 euro. Duur.
Je kunt kinderen in een tank vervoeren om het veilig te maken. Echter, als de bestuurder de tank van een berg afrijdt is het kind nog niet veilig. De ketting is zo sterk als de zwakste schakel. De kinderen rijden nooit zelf...De bestuurder en medeweggebruikers, daar zit het hem in.
Mijn onvrede zit hem in het feit dat er draconische maatregelen genomen gaan worden omdat men meent dat veiligheid te koop en af te dwingen is.
Ieder kinderleven is onbeschrijfelijk waardevol. Maar de maatregelen staan niet in verhouding tot de cijfers.
In Nederland, één land in de europese unie, krijgen honderden kinderen per jaar kanker. Inmiddels een beetje mijn ervaringsgebied, dus het enige waar ik iets zinnnigs over kan schrijven.
Per jaar overlijden er meer dan 120 kinderen aan kanker. Mijn Marnix was daar in 2012 één van.
Veiligheid is niet te koop. Pech is gratis.
Af en toe begrijp ik het allemaal niet meer zo goed. Ik weet ook niet zo goed wat de boodschap van dit blog zou moeten zijn, maar het houdt me bezig. Lang bezig.
Het zou in de europese unie, 27 landen, 10 kinderlevens per jaar redden.
Dit deed mij mijn wenkbrauwen fronsen. 10 Kinderlevens per jaar in 27 landen. Momenteel is er in Nederland één autostoeltje te koop dat vervoer in tegengesteld rijrichting mogelijk maakt. Het stoeltje kost meer dan 500 euro. Duur.
Je kunt kinderen in een tank vervoeren om het veilig te maken. Echter, als de bestuurder de tank van een berg afrijdt is het kind nog niet veilig. De ketting is zo sterk als de zwakste schakel. De kinderen rijden nooit zelf...De bestuurder en medeweggebruikers, daar zit het hem in.
Mijn onvrede zit hem in het feit dat er draconische maatregelen genomen gaan worden omdat men meent dat veiligheid te koop en af te dwingen is.
Ieder kinderleven is onbeschrijfelijk waardevol. Maar de maatregelen staan niet in verhouding tot de cijfers.
In Nederland, één land in de europese unie, krijgen honderden kinderen per jaar kanker. Inmiddels een beetje mijn ervaringsgebied, dus het enige waar ik iets zinnnigs over kan schrijven.
Per jaar overlijden er meer dan 120 kinderen aan kanker. Mijn Marnix was daar in 2012 één van.
Veiligheid is niet te koop. Pech is gratis.
Af en toe begrijp ik het allemaal niet meer zo goed. Ik weet ook niet zo goed wat de boodschap van dit blog zou moeten zijn, maar het houdt me bezig. Lang bezig.
Zaterdag 23 februari 2013
De tumor die Marnix had kent nog geen survivors, voor zover mij bekend.
Op het moment dat wij dat hoorden was dat een klap in ons gezicht. Alle kinderen met dit type tumor zijn dus overleden. Grimmiger wordt het niet.
Toch zijn wij blijven hopen, positief gebleven. Wellicht tegen beter weten in, maar voor ons de enige manier om staande te blijven en invulling te geven aan datgene wat er van ons leven restte.
Nu Marnix overleden is, is deze wetenschap, voor mij persoonlijk, rustgevend. Totaal irrationeel, maar het heeft dus niet aan Marnix gelegen. Het is moeilijk om de goede woorden te vinden om deze emotie op een juiste, respectvolle manier onder woorden te brengen. Ik kan hierin alleen voor mijzelf spreken en deze gedachte spookt al een hele poos door mijn hoofd.
Wij hebben tot het laatst toe houvast gevonden in de wetenschap dat er eens een kindje de eerste survivor moet zijn. Elke vezel van mijn lijf wenste en hoopte dat dat Marnix zou zijn. Ons wonder.
Het mocht niet zo zijn.
Nu is mijn hoop gevestigd op Elynn. Zij en haar ouders gaan al een hele lange tijd, een hele zware weg. Ze verdiend het deze tumor te verslaan. De eerste survivor te zijn.
Op het moment dat wij dat hoorden was dat een klap in ons gezicht. Alle kinderen met dit type tumor zijn dus overleden. Grimmiger wordt het niet.
Toch zijn wij blijven hopen, positief gebleven. Wellicht tegen beter weten in, maar voor ons de enige manier om staande te blijven en invulling te geven aan datgene wat er van ons leven restte.
Nu Marnix overleden is, is deze wetenschap, voor mij persoonlijk, rustgevend. Totaal irrationeel, maar het heeft dus niet aan Marnix gelegen. Het is moeilijk om de goede woorden te vinden om deze emotie op een juiste, respectvolle manier onder woorden te brengen. Ik kan hierin alleen voor mijzelf spreken en deze gedachte spookt al een hele poos door mijn hoofd.
Wij hebben tot het laatst toe houvast gevonden in de wetenschap dat er eens een kindje de eerste survivor moet zijn. Elke vezel van mijn lijf wenste en hoopte dat dat Marnix zou zijn. Ons wonder.
Het mocht niet zo zijn.
Nu is mijn hoop gevestigd op Elynn. Zij en haar ouders gaan al een hele lange tijd, een hele zware weg. Ze verdiend het deze tumor te verslaan. De eerste survivor te zijn.
zondag 24 februari 2013
Vrijdag 22 februari 2013, het Nagesprek
We worden om drie uur verwacht in het AMC, op de afdeling, voor het nagesprek. Olav heeft duidelijk aangegeven mee te willen. Hij heeft geen nare herinneringen aan die plek. Wij ook niet. We vinden het wel prettig om daar naar toe te gaan. Er zijn heel veel mensen die ons met zoveel zorg omringd hebben dat we die willen bedanken en natuurlijk de tweeling willen laten zien. Ze hebben mij alleen maar met mijn bolle buik voorbij zien komen. Dan is het fijn om te laten zien wat voor prachtige jongetjes het uiteindelijk geworden zijn.
De rit naar het AMC had ik moeilijk verwacht. Dat bleek niet zo te zijn. Wel had ik bij het passeren van bepaalde stukken een heel duidelijk beeld in mijn hoofd van de eerste keer dat we met Marnix het AMC verlieten en hoe we toen in de auto zaten.
De hal van het AMC voelde vreemd vertrouwd. Voor ons allemaal. Olav rende weer vooruit naar de lift om op de knop te drukken en het wachten op de lift was voor hem weer net zo vervelend als altijd.
Ik heb geen idee wat ik mag verwachten van het gesprek. Gelukkig leidt de oncoloog het gesprek en geeft aan dat het een gesprek is om te evalueren. Hoe hebben wij het ervaren? Hebben wij op- en of aanmerkingen.
Wij kunnen volmondig zeggen dat we heel erg tevreden zijn over de zorg die het team ons gegeven heeft. Marnix is in onze optiek optimaal behandeld. We hebben niet het gevoel dat er mogelijkheden onbenut zijn gelaten en de communicatie daaromtrent is altijd open en eerlijk geweest.
De oncoloog beaamt onze tevredenheid waar het onze huisartsen betreft. Zij hebben het zó goed gedaan. Dat is de algemene mening. Ook de oncoloog treft het helaas vaak heel anders.
Ik uit mijn angst dat een van onze kinderen ook kanker zal krijgen. Jur deelt die angst niet. Zijn "zorgeloosheid" op dat gebied vind zijn oorsprong in de bevindingen van de klinisch geneticus die
concludeerde dat Marnix enorm veel pech heeft gehad, maar dat zijn tumor niet erfelijk is. Ook dat wordt beaamd door de oncoloog. Ik ben jaloers op het vertrouwen dat Jur daarin heeft. Ik zou heel graag van mijn angst af willen. Maar de impact is zo groot en de prijs zo hoog dat de angst zijn eigen weg bij mij vindt. Loslaten lukt niet. Rationeel wel, maar emotioneel absoluut niet. Wellicht komt mijn vertrouwen met het verstrijken van de tijd terug.
Al met al is het een goed gesprek. Op terugweg in de auto begrijp ik waarom ik niet bang was voor dit gesprek. Er was niks meer te halen. Geen goed nieuws maar zeker ook geen slecht nieuws. We hebben geëvalueerd.
's Avonds op de bank besef ik dat we met dit afsluitende gesprek het hoofdstuk kanker hebben afgesloten. Het ligt achter ons. Helaas blijft daarmee het overlijden en het gemis van Marnix nog altijd een feit. Maar de kanker is weg.
Op de afdeling hebben we eigenlijk iedereen getroffen die we graag wilden zien en bedanken. Marnix heeft bij iedereen een positieve indruk achtergelaten. In zijn Bumbapak, met zijn paard en zijn beker. Hij was innemend en goedlachs. Schalks en ondeugend. Maar bovenal een enorm leuk ventje. Wij zijn trots dat wij zijn ouders zijn en dat hij niet wordt vergeten.
We gaan dan ook met een, binnen de context, goed gevoel naar huis.
Ik durf niet te zeggen dat dit de laatste keer is geweest dat wij de afdeling bezocht hebben. Bang dat ik dan een terugkomst uitlok. Of voor onze kinderen of voor kinderen die wij kennen. Het is even genoeg geweest.
De rit naar het AMC had ik moeilijk verwacht. Dat bleek niet zo te zijn. Wel had ik bij het passeren van bepaalde stukken een heel duidelijk beeld in mijn hoofd van de eerste keer dat we met Marnix het AMC verlieten en hoe we toen in de auto zaten.
De hal van het AMC voelde vreemd vertrouwd. Voor ons allemaal. Olav rende weer vooruit naar de lift om op de knop te drukken en het wachten op de lift was voor hem weer net zo vervelend als altijd.
Ik heb geen idee wat ik mag verwachten van het gesprek. Gelukkig leidt de oncoloog het gesprek en geeft aan dat het een gesprek is om te evalueren. Hoe hebben wij het ervaren? Hebben wij op- en of aanmerkingen.
Wij kunnen volmondig zeggen dat we heel erg tevreden zijn over de zorg die het team ons gegeven heeft. Marnix is in onze optiek optimaal behandeld. We hebben niet het gevoel dat er mogelijkheden onbenut zijn gelaten en de communicatie daaromtrent is altijd open en eerlijk geweest.
De oncoloog beaamt onze tevredenheid waar het onze huisartsen betreft. Zij hebben het zó goed gedaan. Dat is de algemene mening. Ook de oncoloog treft het helaas vaak heel anders.
Ik uit mijn angst dat een van onze kinderen ook kanker zal krijgen. Jur deelt die angst niet. Zijn "zorgeloosheid" op dat gebied vind zijn oorsprong in de bevindingen van de klinisch geneticus die
concludeerde dat Marnix enorm veel pech heeft gehad, maar dat zijn tumor niet erfelijk is. Ook dat wordt beaamd door de oncoloog. Ik ben jaloers op het vertrouwen dat Jur daarin heeft. Ik zou heel graag van mijn angst af willen. Maar de impact is zo groot en de prijs zo hoog dat de angst zijn eigen weg bij mij vindt. Loslaten lukt niet. Rationeel wel, maar emotioneel absoluut niet. Wellicht komt mijn vertrouwen met het verstrijken van de tijd terug.
Al met al is het een goed gesprek. Op terugweg in de auto begrijp ik waarom ik niet bang was voor dit gesprek. Er was niks meer te halen. Geen goed nieuws maar zeker ook geen slecht nieuws. We hebben geëvalueerd.
's Avonds op de bank besef ik dat we met dit afsluitende gesprek het hoofdstuk kanker hebben afgesloten. Het ligt achter ons. Helaas blijft daarmee het overlijden en het gemis van Marnix nog altijd een feit. Maar de kanker is weg.
Op de afdeling hebben we eigenlijk iedereen getroffen die we graag wilden zien en bedanken. Marnix heeft bij iedereen een positieve indruk achtergelaten. In zijn Bumbapak, met zijn paard en zijn beker. Hij was innemend en goedlachs. Schalks en ondeugend. Maar bovenal een enorm leuk ventje. Wij zijn trots dat wij zijn ouders zijn en dat hij niet wordt vergeten.
We gaan dan ook met een, binnen de context, goed gevoel naar huis.
Ik durf niet te zeggen dat dit de laatste keer is geweest dat wij de afdeling bezocht hebben. Bang dat ik dan een terugkomst uitlok. Of voor onze kinderen of voor kinderen die wij kennen. Het is even genoeg geweest.
vrijdag 22 februari 2013
Donderdag 21 februari 2013
Het is even geleden dat ik een blog geschreven heb. De griep was toch echt een stuk hardnekkiger dan ik verwachtte. Op een bijholteontsteking na ben ik weer opgeknapt. Dit soort griepjes heb ik gelukkig niet vaak.
Olav is binnenkort jarig. Vorig jaar is zijn verjaardag in drie delen gevierd. Marnix was precies op Olav zijn verjaardag in aplasie en we konden het niet anders doen. Dit jaar wel.
Hij krijgt voor zijn verjaardag twee ratten. Olav en ik zijn al een poos bezig met de voorbereidingen. Veel op internet opgezocht, een kooi aangeschaft en een zak voer. Vandaag zijn we naar een paar ratjes gaan kijken. Er waren er vier en al snel hadden we de tamste te pakken. Toen zijn we weer naar huis gegaan. Een huisdier is geen pak suiker en ik wil zeker weten dat Olav het leuk vindt en niet eng. Thuisgekomen vertellen we onze ervaringen aan Jur. Olav stuitert de kamer door. Hij is wild enthousiast. Morgen zullen we de ratjes maar gaan halen.
In mijn hoofd probeer ik te bedenken wat Marnix hiervan gevonden zou hebben. Hij was gek op dieren.
Toen hij begon met praten noemde hij alle boerderijdieren paardje. Ik kan me nog een fietstochtje herinneren waarbij Marnix bij mij voor op de fiets zat en iedere koe, schaap, geit én paard werden luid betiteld als paardje.
"Nee, Marnix, dat is een koe".
"Ja, paardje!"
"Kijk, een schaap"
"Ja, paardje"
En omdat hij de letter R niet uitsprak was alles paadje. Heel erg grappig.
Niet lang na dat fietstochtje heb ik een pluchen paard voor hem gekocht. Zijn grote liefde, steun en toeverlaat.
Paardje is met Marnix gecremeerd. Hij kon niet zonder.
Olav is binnenkort jarig. Vorig jaar is zijn verjaardag in drie delen gevierd. Marnix was precies op Olav zijn verjaardag in aplasie en we konden het niet anders doen. Dit jaar wel.
Hij krijgt voor zijn verjaardag twee ratten. Olav en ik zijn al een poos bezig met de voorbereidingen. Veel op internet opgezocht, een kooi aangeschaft en een zak voer. Vandaag zijn we naar een paar ratjes gaan kijken. Er waren er vier en al snel hadden we de tamste te pakken. Toen zijn we weer naar huis gegaan. Een huisdier is geen pak suiker en ik wil zeker weten dat Olav het leuk vindt en niet eng. Thuisgekomen vertellen we onze ervaringen aan Jur. Olav stuitert de kamer door. Hij is wild enthousiast. Morgen zullen we de ratjes maar gaan halen.
In mijn hoofd probeer ik te bedenken wat Marnix hiervan gevonden zou hebben. Hij was gek op dieren.
Toen hij begon met praten noemde hij alle boerderijdieren paardje. Ik kan me nog een fietstochtje herinneren waarbij Marnix bij mij voor op de fiets zat en iedere koe, schaap, geit én paard werden luid betiteld als paardje.
"Nee, Marnix, dat is een koe".
"Ja, paardje!"
"Kijk, een schaap"
"Ja, paardje"
En omdat hij de letter R niet uitsprak was alles paadje. Heel erg grappig.
Niet lang na dat fietstochtje heb ik een pluchen paard voor hem gekocht. Zijn grote liefde, steun en toeverlaat.
Paardje is met Marnix gecremeerd. Hij kon niet zonder.
dinsdag 19 februari 2013
Vrijdag 15 februari 2013
De hele dag houden we het blog in de gaten van het meisje waar ik het gisteren over had. Er verschijnt geen nieuws.
Mijn griepje houdt hardnekkig aan. Helaas. Er is een bijholteontsteking bij gekomen. De pijnlijkste die ik tot nog toe heb gehad.
Het gaat echt wel weer over, maar voor nu is het buitengewoon vervelend. In de loop van de dag loopt de koorts op en daardoor droom ik in de nacht heel erg eng en indringend. Geen motivatie om veel tijd in bed door te brengen, maar dat is wel de beste plek waar ik nu kan zijn. Paradoxaal.
Donderdag 14 februari 2013
Precies een jaar geleden moest Marnix weer door de MRI. Inmiddels bewaren we vier maanden onderweg en waren we niet meer zo heel erg onder de indruk van wat een MRI precies inhoud voor wat betreft de praktische uitvoering.
Wat er allemaal van de uitslag kon afhangen bracht ons tot diepe stiltes. De zenuwslopende periode tussen MRI en uitslag wil ik niet meer over doen.
En toch, wij volgen middels een blog een patiëntje uit het AMC, het meisje heeft dezelfde tumor die Manrix had.
Deze ouders zitten vandaag een dag voor de verwachtte uitslag van weer een MRI. Het laat ons niet los.
Toen wij hoorden dat er een patiëntje op de afdeling was met dezelfde tumor als Marnix schrokken we. Het is een zeldzame tumor. Ik was heel erg bang dat één van de twee kindjes zou overleven en dat dat niet Marnix zou zijn. Dat is helaas gebeurd. We hopen heel erg dat het meisje het wel mag overleven. Dus we volgen vanaf een afstand.
Morgen is voor hen een heel spannende dag. We volgen het blog aandachtig en in die zin zullen wij het ook een spannende dag vinden.
Wat er allemaal van de uitslag kon afhangen bracht ons tot diepe stiltes. De zenuwslopende periode tussen MRI en uitslag wil ik niet meer over doen.
En toch, wij volgen middels een blog een patiëntje uit het AMC, het meisje heeft dezelfde tumor die Manrix had.
Deze ouders zitten vandaag een dag voor de verwachtte uitslag van weer een MRI. Het laat ons niet los.
Toen wij hoorden dat er een patiëntje op de afdeling was met dezelfde tumor als Marnix schrokken we. Het is een zeldzame tumor. Ik was heel erg bang dat één van de twee kindjes zou overleven en dat dat niet Marnix zou zijn. Dat is helaas gebeurd. We hopen heel erg dat het meisje het wel mag overleven. Dus we volgen vanaf een afstand.
Morgen is voor hen een heel spannende dag. We volgen het blog aandachtig en in die zin zullen wij het ook een spannende dag vinden.
vrijdag 15 februari 2013
Woensdag 13 februari 2013
Wat een vreselijke nacht heb ik achter de rug. Als ik 's morgens uit bed stap verga ik van de spierpijn. Ik pak de geliefde en gehaatte oorthermometer en kom uit op een temperatuur van 39.3
Tijd voor paracetamol en naar bed. Dit was niet de bedoeling.
In de middag gaat de tweeling naar de buren. Hans, Netty en Manon staan altijd klaar om ons een hand toe te steken. Zeker in een situatie als deze is dat heel erg lief. We zijn blij met zulke buren.
Uiteindelijk komt de tweeling om half tien in de avond weer thuis. Ze zijn heel erg lief en gaan vlot naar bed. Ze slapen inmiddels ongeveer negen uur aan één stuk en dat stelt mij in de gelegenheid om lang te slapen. Ik heb het hard nodig.
Tijd voor paracetamol en naar bed. Dit was niet de bedoeling.
In de middag gaat de tweeling naar de buren. Hans, Netty en Manon staan altijd klaar om ons een hand toe te steken. Zeker in een situatie als deze is dat heel erg lief. We zijn blij met zulke buren.
Uiteindelijk komt de tweeling om half tien in de avond weer thuis. Ze zijn heel erg lief en gaan vlot naar bed. Ze slapen inmiddels ongeveer negen uur aan één stuk en dat stelt mij in de gelegenheid om lang te slapen. Ik heb het hard nodig.
Dinsdag 12 februari 2012
Nadat ik me gisteren echt ziek voelde gaat het vandaag wat beter. Erg fijn want ik wil vanavond naar het breicafé.
Arthur en Victor groeien als kool en zijn buitengewoon leuke baby's. Er wordt veel gelachen door de jongens.
Arthur heeft last van eenzijdige spierspanning in zijn lijfje. Hij trekt daardoor een beetje krom. Aan zijn humeur merk je niks. Hij is altijd vrolijk.
Vanwege de spierspanning komt er een fysiotherapeute bij ons thuis. Vorige week is ze voor het eerst geweest en heeft ons aanwijzingen gegeven waardoor we Arthur beter kunnen laten ontspannen. Het opvolgen van die tips werpt duidelijk zijn vruchten af want Arthur is al een stuk minder gespannen.
Vandaag vraag ik aan de fysiotherapeute of die spanning wellicht veroorzaakt kan worden door de spanningen tijdens de zwangerschap. Omdat Arthur zijn humeur niet overeenkomt met de spanning die hij fysiek laat zien acht zij die kans eigenlijk uitgesloten. Dat brengt mijn moederhart tot rust.
Het breicafé is weer erg gezellig. Maar als de avond vordert voel ik dat ik wat teveel hooi op mijn vork heb genomen. Bij thuiskomst leg ik de elektrische deken op bed en ga slapen.
Arthur en Victor groeien als kool en zijn buitengewoon leuke baby's. Er wordt veel gelachen door de jongens.
Arthur heeft last van eenzijdige spierspanning in zijn lijfje. Hij trekt daardoor een beetje krom. Aan zijn humeur merk je niks. Hij is altijd vrolijk.
Vanwege de spierspanning komt er een fysiotherapeute bij ons thuis. Vorige week is ze voor het eerst geweest en heeft ons aanwijzingen gegeven waardoor we Arthur beter kunnen laten ontspannen. Het opvolgen van die tips werpt duidelijk zijn vruchten af want Arthur is al een stuk minder gespannen.
Vandaag vraag ik aan de fysiotherapeute of die spanning wellicht veroorzaakt kan worden door de spanningen tijdens de zwangerschap. Omdat Arthur zijn humeur niet overeenkomt met de spanning die hij fysiek laat zien acht zij die kans eigenlijk uitgesloten. Dat brengt mijn moederhart tot rust.
Het breicafé is weer erg gezellig. Maar als de avond vordert voel ik dat ik wat teveel hooi op mijn vork heb genomen. Bij thuiskomst leg ik de elektrische deken op bed en ga slapen.
donderdag 14 februari 2013
Maandag 11 februari 2013
Het begon gisteravond met een verstopte neus en is in de nacht uitgegroeid tot griep. Met koorts en spierpijn. Zo'n griep is lang geleden en het had mij nog langer mogen duren.
Gelukkig zijn de jongens erg makkelijk en staan onze buren altijd klaar om bij te springen.
Ik kan alleen maar hopen dat ik zo snel mogelijk opknap.
Gelukkig zijn de jongens erg makkelijk en staan onze buren altijd klaar om bij te springen.
Ik kan alleen maar hopen dat ik zo snel mogelijk opknap.
woensdag 13 februari 2013
Zondag 10 februari 2013
Olav geeft vaak aan dat hij in het weekend thuis wil blijven. Dus dit weekend zijn we lekker thuis. Hij kan eruit halen wat er in zit.
Waarom hij dat zo prettig vindt kan hij niet goed onder woorden brengen. Hoeft van ons ook niet. We proberen hem waar mogelijk in dit soort wensen tegemoet te komen.
Ook hij heeft zich 10 maanden lang zeer flexibel moeten opstellen. Voor ons was de onzekerheid groot, voor Olav ook. In een oogwenk kon de situatie dusdanig keren dat we op stel en sprong weg moesten.
Ik weet nog dat ik van de zomer op visite was en met één telefoontje was de visite ten einde. Gauw in de auto naar huis. Spullen pakken en door naar Amsterdam. Het gezin werd dan opgesplitst. Een van ons bij Marnix en een van ons bij Olav. Als volwassenen kun je bepaalde zaken begrijpen en beredeneren. Als zesjarige wordt dat lastiger. Olav heeft het zich allemaal zonder zeuren laten aanleunen. Daarom nu wat meer aandacht voor zijn wensen. Hij heeft het zeker verdiend. Net als de uitjes waar hij aan deel mocht nemen. Ook al waren sommige vlot op elkaar. Dat was misschien niet normaal, maar om 10 maanden lang zo door het leven te moeten was ook niet normaal. Een broertje met een hersentumor is niet normaal.
Waarom hij dat zo prettig vindt kan hij niet goed onder woorden brengen. Hoeft van ons ook niet. We proberen hem waar mogelijk in dit soort wensen tegemoet te komen.
Ook hij heeft zich 10 maanden lang zeer flexibel moeten opstellen. Voor ons was de onzekerheid groot, voor Olav ook. In een oogwenk kon de situatie dusdanig keren dat we op stel en sprong weg moesten.
Ik weet nog dat ik van de zomer op visite was en met één telefoontje was de visite ten einde. Gauw in de auto naar huis. Spullen pakken en door naar Amsterdam. Het gezin werd dan opgesplitst. Een van ons bij Marnix en een van ons bij Olav. Als volwassenen kun je bepaalde zaken begrijpen en beredeneren. Als zesjarige wordt dat lastiger. Olav heeft het zich allemaal zonder zeuren laten aanleunen. Daarom nu wat meer aandacht voor zijn wensen. Hij heeft het zeker verdiend. Net als de uitjes waar hij aan deel mocht nemen. Ook al waren sommige vlot op elkaar. Dat was misschien niet normaal, maar om 10 maanden lang zo door het leven te moeten was ook niet normaal. Een broertje met een hersentumor is niet normaal.
maandag 11 februari 2013
Zaterdag 9 februari 2013 Teammarnix.nl
In de zomer is het initiatief genomen om mede voor Marnix de Alpe d'HuZes op te fietsen door een aantal vrienden van ons.
Dit initiatief heeft inmiddels goed vorm gekregen en er zal op 5 juni 2013 gefietst gaan worden.
Ruud van Hoven, Heidi de Boer, Yvette Demmers en Paula Wessels zijn de sportievelingen die deze geweldige rit gaan volbrengen.
Aangezien dit allemaal in de zomer ontstaan is hebben Jur en ik ons hier afzijdig van gehouden. Vanaf eind juli ging het bergafwaarts met Marnix en konden wij onze steun niet garanderen. Wij staan wel vierkant achter deze actie.
Alles wat er opgehaald kan worden in de strijd tegen kanker is heel erg welkom.
Kijk alstublieft eens op:
Opgeven is geen optie
TeamMarnix.nl op Facebook
TeamMarnix.nl
Zij willen ten minste 15.000 euro ophalen. Steun hen én het KWF door uw bijdrage te doneren via Opgeven is geen optie, acties
Als iedere bloglezer 50 cent doneert, is de 15.000 gehaald!
Dit initiatief heeft inmiddels goed vorm gekregen en er zal op 5 juni 2013 gefietst gaan worden.
Ruud van Hoven, Heidi de Boer, Yvette Demmers en Paula Wessels zijn de sportievelingen die deze geweldige rit gaan volbrengen.
Aangezien dit allemaal in de zomer ontstaan is hebben Jur en ik ons hier afzijdig van gehouden. Vanaf eind juli ging het bergafwaarts met Marnix en konden wij onze steun niet garanderen. Wij staan wel vierkant achter deze actie.
Alles wat er opgehaald kan worden in de strijd tegen kanker is heel erg welkom.
Kijk alstublieft eens op:
Opgeven is geen optie
TeamMarnix.nl op Facebook
TeamMarnix.nl
Zij willen ten minste 15.000 euro ophalen. Steun hen én het KWF door uw bijdrage te doneren via Opgeven is geen optie, acties
Als iedere bloglezer 50 cent doneert, is de 15.000 gehaald!
zondag 10 februari 2013
Vrijdag 8 februari 2013
Als ik vandaag naar buiten loop om met de tweeling boodschappen te gaan loop ik tegen de postbode aan. Hij geeft me de post in de hand. Één brief, dé brief. Van het AMC/EKZ.
We verwachten deze brief. Daarin staat de datum voor het afsluitende gesprek met de oncoloog. Zoals alles in het AMC is ook deze brief erg netjes en begripvol. Zo kunnen we op de afdeling het gesprek voeren maar als wij dat willen eventueel ook in het Ronald McDonaldhuis.
Olav is niet thuis en dat geeft Jur en mij de gelegenheid om er even open over te praten. Wij willen het gesprek graag op de afdeling. Hoe vreselijk alles ook is afgelopen, wij zijn daar altijd heel erg fijn geholpen. Eigenlijk iedereen van het medisch team heeft een positieve indruk achter gelaten en aangezien dit de, hopelijk, de allerlaatste keer is dat wij daar komen willen we het gesprek op de afdeling.
Wat ik precies verwacht van het gesprek weet ik niet. Ik neem aan dat de arts het gesprek zal leiden, wij hebben er namelijk geen ervaring mee. Mijn zenuwen voor het gesprek zijn wel minder dan voorheen. Gelukkig.
Jur en ik besluiten dat we Olav de keus geven of hij mee wil of niet. Hij zal niet bij het gesprek aanwezig zijn maar er liggen van hem ook vele uren op de afdeling en we willen hem de keus zelf laten maken. Direct als ik hem de vraag stel geeft hij aan mee te willen. Als het op F8 is. Zijn reden: hij kent de speelkamer heel goed en die is altijd open. Hij wil er graag naar toe. Heel erg goed dat hij geen nare herinneringen heeft aan F8.
Wij gaan ns mentaal voorbereiden op de laatste rit naar het AMC.
We verwachten deze brief. Daarin staat de datum voor het afsluitende gesprek met de oncoloog. Zoals alles in het AMC is ook deze brief erg netjes en begripvol. Zo kunnen we op de afdeling het gesprek voeren maar als wij dat willen eventueel ook in het Ronald McDonaldhuis.
Olav is niet thuis en dat geeft Jur en mij de gelegenheid om er even open over te praten. Wij willen het gesprek graag op de afdeling. Hoe vreselijk alles ook is afgelopen, wij zijn daar altijd heel erg fijn geholpen. Eigenlijk iedereen van het medisch team heeft een positieve indruk achter gelaten en aangezien dit de, hopelijk, de allerlaatste keer is dat wij daar komen willen we het gesprek op de afdeling.
Wat ik precies verwacht van het gesprek weet ik niet. Ik neem aan dat de arts het gesprek zal leiden, wij hebben er namelijk geen ervaring mee. Mijn zenuwen voor het gesprek zijn wel minder dan voorheen. Gelukkig.
Jur en ik besluiten dat we Olav de keus geven of hij mee wil of niet. Hij zal niet bij het gesprek aanwezig zijn maar er liggen van hem ook vele uren op de afdeling en we willen hem de keus zelf laten maken. Direct als ik hem de vraag stel geeft hij aan mee te willen. Als het op F8 is. Zijn reden: hij kent de speelkamer heel goed en die is altijd open. Hij wil er graag naar toe. Heel erg goed dat hij geen nare herinneringen heeft aan F8.
Wij gaan ns mentaal voorbereiden op de laatste rit naar het AMC.
vrijdag 8 februari 2013
Donderdag 7 februari 2013
Afgelopen vrijdag zijn we met de tweeling naar het WKZ geweest vanwege Victor zijn nier en niet-ingedaalde balletjes.
Wij hadden een afspraak om 10:30 uur. Dachten we. Bij het melden op de poli vroeg ik of er uitloop was. Zoń 20 minuten was het antwoord. Misschien wel minder als we mazzel hadden. Ik kreeg al een beetje vlekken omdat het de poli was waar we met Marnix ook kwamen. Met spoed, een week na zijn geboorte vanwege ernstig grote nieren.
Toen ik 20 minuten uitloop hoorde zakte mijn moraal al enigzins. Maar de tijd verstreek en 20 minuten werden er 30 en werden er 45. Jur naar de balie. De baliemedewerkster wist het ook niet maar ze had goede hoop dat we snel geholpen zouden worden. Na een uur wachten nog maar eens vragen. De hele situatie vloog me steeds meer aan. Jur weer naar de balie, uitgelegd waarom we niet lekker zaten. De baliemedewerkster wist het nog steeds niet maar we konden wel even naar de hal een kopje koffie gaan drinken. Jur bleef maar voor de balie wachten. De jongens gedroegen zich voorbeeldig en lagen te slapen in de kinderwagen. Na een uur en een kwartier ben ik naar de balie gelopen, met de jongens. Daar heb ik, zo vriendelijk als nog mogelijk was gezegd dat ik binnen 10 minuten een arts wilde zien en anders een verwijzing naar het EKZ in Amsterdam.
Na wat heen en weer bellen kwam er een arts. Behandelkamer in en gevechtspositie innemen. De assistent-uroloog vroeg zich af of we de afspraak nog wel door moesten laten gaan want hij bespeurde enige woede. Deze man had niet alleen verstand van zijn vakgebied. Ik heb gezegd dat ik wilde dat hij mijn zoon onderzocht.
Uiteindelijk bleek dat deze arts de assistent-uroloog was voor de polikliniek, de verpleegafdeling én de spoedeisende hulp. Beetje veel, maar als de baliemedewerkster dat had gezegd dan hadden wij het begrepen. Spoed begrijpen wij.
Toen was het tijd om Victor onder de loep te nemen. Met twee balletjes eigenwijs vast in het lieskanaal is een operatie onontkomelijk. Een dagopname over waarschijnlijk 4 maanden. De hoop bestaat dat een van de balletjes nog spontaan loskomt, maar nummer twee moet toch echt operatief gemotiveerd worden om op de juiste plek aan te komen.
Dan zijn nier. Tegen elke verwachting in is deze functioneel maar nog wel vergroot. Niet dusdanig dat er actie op ondernomen moet worden maar wel onder controle moet blijven. Dat kan in het Meander in Amersfoort. Hoe anders liet zich dat aanzien tijdens de zwangerschap. Ook daar hebben we veel zorgen om gehad. Nu kunnen we opgelucht ademhalen. Er moet wel geopereerd worden, maar gelukkig een dagopname. Slapen in het ziekenhuis hebben we gedaan en dat is nooit goed bevallen.
We kunnen ontspannen naar huis. We zijn om 8:30 uur 's morgens vertrokken en komen om 13:00 uur thuis. Toch knap als je om 10:30 uur een afspraak hebt. Gelukkig zijn we geen nieuwelingen in het circus en hadden we Olav al laten overblijven, maar vervelend is het.
Victor heeft zich niet onbetuigd gelaten en zowel de assistent-uroloog als de uroloog geraakt met een mooie boog plas. Alles werkt naar behoren!
Wij hadden een afspraak om 10:30 uur. Dachten we. Bij het melden op de poli vroeg ik of er uitloop was. Zoń 20 minuten was het antwoord. Misschien wel minder als we mazzel hadden. Ik kreeg al een beetje vlekken omdat het de poli was waar we met Marnix ook kwamen. Met spoed, een week na zijn geboorte vanwege ernstig grote nieren.
Toen ik 20 minuten uitloop hoorde zakte mijn moraal al enigzins. Maar de tijd verstreek en 20 minuten werden er 30 en werden er 45. Jur naar de balie. De baliemedewerkster wist het ook niet maar ze had goede hoop dat we snel geholpen zouden worden. Na een uur wachten nog maar eens vragen. De hele situatie vloog me steeds meer aan. Jur weer naar de balie, uitgelegd waarom we niet lekker zaten. De baliemedewerkster wist het nog steeds niet maar we konden wel even naar de hal een kopje koffie gaan drinken. Jur bleef maar voor de balie wachten. De jongens gedroegen zich voorbeeldig en lagen te slapen in de kinderwagen. Na een uur en een kwartier ben ik naar de balie gelopen, met de jongens. Daar heb ik, zo vriendelijk als nog mogelijk was gezegd dat ik binnen 10 minuten een arts wilde zien en anders een verwijzing naar het EKZ in Amsterdam.
Na wat heen en weer bellen kwam er een arts. Behandelkamer in en gevechtspositie innemen. De assistent-uroloog vroeg zich af of we de afspraak nog wel door moesten laten gaan want hij bespeurde enige woede. Deze man had niet alleen verstand van zijn vakgebied. Ik heb gezegd dat ik wilde dat hij mijn zoon onderzocht.
Uiteindelijk bleek dat deze arts de assistent-uroloog was voor de polikliniek, de verpleegafdeling én de spoedeisende hulp. Beetje veel, maar als de baliemedewerkster dat had gezegd dan hadden wij het begrepen. Spoed begrijpen wij.
Toen was het tijd om Victor onder de loep te nemen. Met twee balletjes eigenwijs vast in het lieskanaal is een operatie onontkomelijk. Een dagopname over waarschijnlijk 4 maanden. De hoop bestaat dat een van de balletjes nog spontaan loskomt, maar nummer twee moet toch echt operatief gemotiveerd worden om op de juiste plek aan te komen.
Dan zijn nier. Tegen elke verwachting in is deze functioneel maar nog wel vergroot. Niet dusdanig dat er actie op ondernomen moet worden maar wel onder controle moet blijven. Dat kan in het Meander in Amersfoort. Hoe anders liet zich dat aanzien tijdens de zwangerschap. Ook daar hebben we veel zorgen om gehad. Nu kunnen we opgelucht ademhalen. Er moet wel geopereerd worden, maar gelukkig een dagopname. Slapen in het ziekenhuis hebben we gedaan en dat is nooit goed bevallen.
We kunnen ontspannen naar huis. We zijn om 8:30 uur 's morgens vertrokken en komen om 13:00 uur thuis. Toch knap als je om 10:30 uur een afspraak hebt. Gelukkig zijn we geen nieuwelingen in het circus en hadden we Olav al laten overblijven, maar vervelend is het.
Victor heeft zich niet onbetuigd gelaten en zowel de assistent-uroloog als de uroloog geraakt met een mooie boog plas. Alles werkt naar behoren!
donderdag 7 februari 2013
Woensdag 6 februari 2013
Vandaag wil ik de reikwijdte van het blog gebruiken om een oproep te plaatsen. Ergens vorig jaar ben ik mijn ring kwijtgeraakt. Af en aan moet ik daaraan denken en vind ik het heel erg jammer. Jur heeft de zijne nog wel en het voelt vreemd dat ik die van mij niet meer heb.
Waarschijnlijk heb ik hem met handen wassen ergens afgedaan en naast de kraan laten liggen. Ik heb navraag gedaan in het AMC en in het Ronald McDonaldhuis maar bij ons laatste vertrek was de ring niet gevonden.
Nu dus de vraag of iemand mijn ring gevonden heeft.
Het is een stalen ring met rondom briljantjes. Aan de binnenkant staat gegraveerd: Jur 02-04-2004
Ik hoop zo dat de ring boven water komt.
Waarschijnlijk heb ik hem met handen wassen ergens afgedaan en naast de kraan laten liggen. Ik heb navraag gedaan in het AMC en in het Ronald McDonaldhuis maar bij ons laatste vertrek was de ring niet gevonden.
Nu dus de vraag of iemand mijn ring gevonden heeft.
Het is een stalen ring met rondom briljantjes. Aan de binnenkant staat gegraveerd: Jur 02-04-2004
Ik hoop zo dat de ring boven water komt.
woensdag 6 februari 2013
Dinsdag 5 februari 2013
Stukje bij beetje pak ik het leven weer op. Belangrijk onderdeel voor mij is momenteel wel ontspanning zoeken en hopelijk ook vinden.
Daarom heb ik het breicafé nieuw leven ingeblazen. Best een moeilijk punt omdat ik het breicafé in Hoevelaken ooit begonnen ben vanwege Marnix. Hij was vaak ziek en het voelde voor mij beter om dan op steenworp afstand te zijn.
Maar nu zijn we al weer vier weken aan het breien en het is eigenlijk als vanouds. Het voelt goed om iets voor mijzelf te doen. De hele avond kan ik ontspannen genieten. De baby's zijn met hun vader en dat voelt goed. Bij Olav en Marnix vond ik dat heel erg moeilijk. Ik was een bezitterige moeder. Dat gevoel heb ik achter me weten te laten. De ervaring leert me dat het heel gezond kan zijn om door iemand anders voor de jongens te laten zorgen. Het stelt mij in staat om bij te laden. En vaak ook onbedaarlijk te lachen.
Zo ook gisteravond, het was heel erg gezellig. Soms komt Marnix voorbij in het gesprek. Het voelt goed dat het onderwerp niet gemeden wordt. Ook al kan het soms pijnlijk zijn. Vaak is het leuk, mooie herinneringen en anekdotes. Hij blijft er altijd bij horen.
Daarom heb ik het breicafé nieuw leven ingeblazen. Best een moeilijk punt omdat ik het breicafé in Hoevelaken ooit begonnen ben vanwege Marnix. Hij was vaak ziek en het voelde voor mij beter om dan op steenworp afstand te zijn.
Maar nu zijn we al weer vier weken aan het breien en het is eigenlijk als vanouds. Het voelt goed om iets voor mijzelf te doen. De hele avond kan ik ontspannen genieten. De baby's zijn met hun vader en dat voelt goed. Bij Olav en Marnix vond ik dat heel erg moeilijk. Ik was een bezitterige moeder. Dat gevoel heb ik achter me weten te laten. De ervaring leert me dat het heel gezond kan zijn om door iemand anders voor de jongens te laten zorgen. Het stelt mij in staat om bij te laden. En vaak ook onbedaarlijk te lachen.
Zo ook gisteravond, het was heel erg gezellig. Soms komt Marnix voorbij in het gesprek. Het voelt goed dat het onderwerp niet gemeden wordt. Ook al kan het soms pijnlijk zijn. Vaak is het leuk, mooie herinneringen en anekdotes. Hij blijft er altijd bij horen.
maandag 4 februari 2013
Maandag 4 februari 2013, bijwerken
Als het goed is zijn de computerproblemen opgelost. Eindelijk. Dus hoogste tijd om het blog bij te werken.
Al een jaar kom ik op een verjaardag een vrouw tegen. Zij heeft een hersentumor en dat weet ik. Er is tussen ons nog nooit over gesproken. Deze verjaardag had ik me bewust voorgenomen om het er wel over te hebben. Voor mij was het een drempel, een hoge drempel. En zoals verwacht, zeg ik nu, was het een heel prettig gesprek. Een open gesprek. Het praat namelijk best makkelijk als je weet waar je het over het en de zwaarte van de ziekte kent. Omdat je beiden kennis van zaken hebt hoef je je woorden niet te zoeken. Ze komen, gewoon zoals je wilt.
Wat mij opviel is dat zij ook te maken heeft met, wellicht onbedoeld, ongepaste opmerkingen. Die komen erg hard aan en op het moment dat ze gemaakt worden besef je het eigenlijk niet of ben je zo met stomheid geslagen dat je geen weerwoord hebt.
Ook mij is dat met enige regelmaat overkomen. Pijnlijk als ik er aan terugdenk. "Ach mijn zoon is ook maar één keer twee jaar, vier maanden en vijf dagen oud", "Ben je niet bang dat Olav zoveel uitjes normaal gaat vinden?" "Wij voelen ons tekort gedaan tijdens het bezoekuur met Marnix, kun je garanderen dat we volgende keer meer tijd met hem hebben?"
Even een greep uit de ongepaste opmerkingen doos. Ze staan voor altijd in mijn geheugen gegrift. Het is prima als je een menig hebt, maar het is geen noodzaak deze altijd uit te spreken. Bijzonder dat ik dit zeg want ik ben van nature een flapuit en voorheen niet van het subtiele soort. Tegenwoordig vraag ik me altijd af of mijn opmerking meerwaarde heeft. Zo niet, dan houd ik mijn mond. Het is een harde leerschool geweest maar ik beheers het kunstje nu goed.
Ik ben opgelucht dat ik de drempel genomen heb en met deze vrouw heb gepraat, waardevol. Misschien wel voor beiden.
Jur is naar een bijeenkomst van de VOKK geweest. Voor ouders van een overleden kind. Hij is alleen gegaan. Even alleen vader van Marnix zijn. Ik wilde niet en had die dag de verjaardag van mijn zus. Jur kwam "positief" terug. Ondanks dat hij het een zware middag vond.
We merken dat we door de drukte van alledag minder stilstaan bij Marnix dan we eigenlijk zouden willen en overduidelijk nodig hebben. Ik heb psychologische ondersteuning gezocht, gevoelsmatig noodzaak.
In een week tijd zijn Jur, Olav en ik, ieder voor onszelf bezig geweest met Marnix en het rouwproces waar we in zitten. Heel erg heftig.
Olav krijgt ondersteuning op school waar een stage project loopt. Hij kwam terug met een papier met daarop de woorden Angst en Hoop.
Bij Angst stond: dood, dat de tumor wint en ziekte.
Bij Hoop stond onder andere: leeft en dat Marnix' haar terugkomt.
En daar kreeg ik tranen van in mijn ogen. Want wat bedoelt hij precies met het haar van Marnix? Als dat terug zou komen houdt dat in dat Marnix er ook weer zou zijn. Als het moment daar is wil ik er nog eens met hem over praten.
Als mij wordt gevraagd hoe mijn dag is geweest is mijn eerste antwoord: druk. Als ik dan wat langer nadenk is de betreffende dag eigenlijk voorbijgegleden. Waarom ervaar ik iedere dag als druk? Omdat het druk is in mijn hoofd. En dat is aanhoudend. Mijn gedachten komen niet tot rust. Dus ervaar ik het al heel snel als druk. Daar wil ik graag weer wat grip op hebben. Maar hoe ik dat moet bewerkstelligen? Geen idee. Het hoeft ook niet vandaag en ook niet morgen. Het is een actiepunt voor de langere termijn.
Al een jaar kom ik op een verjaardag een vrouw tegen. Zij heeft een hersentumor en dat weet ik. Er is tussen ons nog nooit over gesproken. Deze verjaardag had ik me bewust voorgenomen om het er wel over te hebben. Voor mij was het een drempel, een hoge drempel. En zoals verwacht, zeg ik nu, was het een heel prettig gesprek. Een open gesprek. Het praat namelijk best makkelijk als je weet waar je het over het en de zwaarte van de ziekte kent. Omdat je beiden kennis van zaken hebt hoef je je woorden niet te zoeken. Ze komen, gewoon zoals je wilt.
Wat mij opviel is dat zij ook te maken heeft met, wellicht onbedoeld, ongepaste opmerkingen. Die komen erg hard aan en op het moment dat ze gemaakt worden besef je het eigenlijk niet of ben je zo met stomheid geslagen dat je geen weerwoord hebt.
Ook mij is dat met enige regelmaat overkomen. Pijnlijk als ik er aan terugdenk. "Ach mijn zoon is ook maar één keer twee jaar, vier maanden en vijf dagen oud", "Ben je niet bang dat Olav zoveel uitjes normaal gaat vinden?" "Wij voelen ons tekort gedaan tijdens het bezoekuur met Marnix, kun je garanderen dat we volgende keer meer tijd met hem hebben?"
Even een greep uit de ongepaste opmerkingen doos. Ze staan voor altijd in mijn geheugen gegrift. Het is prima als je een menig hebt, maar het is geen noodzaak deze altijd uit te spreken. Bijzonder dat ik dit zeg want ik ben van nature een flapuit en voorheen niet van het subtiele soort. Tegenwoordig vraag ik me altijd af of mijn opmerking meerwaarde heeft. Zo niet, dan houd ik mijn mond. Het is een harde leerschool geweest maar ik beheers het kunstje nu goed.
Ik ben opgelucht dat ik de drempel genomen heb en met deze vrouw heb gepraat, waardevol. Misschien wel voor beiden.
Jur is naar een bijeenkomst van de VOKK geweest. Voor ouders van een overleden kind. Hij is alleen gegaan. Even alleen vader van Marnix zijn. Ik wilde niet en had die dag de verjaardag van mijn zus. Jur kwam "positief" terug. Ondanks dat hij het een zware middag vond.
We merken dat we door de drukte van alledag minder stilstaan bij Marnix dan we eigenlijk zouden willen en overduidelijk nodig hebben. Ik heb psychologische ondersteuning gezocht, gevoelsmatig noodzaak.
In een week tijd zijn Jur, Olav en ik, ieder voor onszelf bezig geweest met Marnix en het rouwproces waar we in zitten. Heel erg heftig.
Olav krijgt ondersteuning op school waar een stage project loopt. Hij kwam terug met een papier met daarop de woorden Angst en Hoop.
Bij Angst stond: dood, dat de tumor wint en ziekte.
Bij Hoop stond onder andere: leeft en dat Marnix' haar terugkomt.
En daar kreeg ik tranen van in mijn ogen. Want wat bedoelt hij precies met het haar van Marnix? Als dat terug zou komen houdt dat in dat Marnix er ook weer zou zijn. Als het moment daar is wil ik er nog eens met hem over praten.
Als mij wordt gevraagd hoe mijn dag is geweest is mijn eerste antwoord: druk. Als ik dan wat langer nadenk is de betreffende dag eigenlijk voorbijgegleden. Waarom ervaar ik iedere dag als druk? Omdat het druk is in mijn hoofd. En dat is aanhoudend. Mijn gedachten komen niet tot rust. Dus ervaar ik het al heel snel als druk. Daar wil ik graag weer wat grip op hebben. Maar hoe ik dat moet bewerkstelligen? Geen idee. Het hoeft ook niet vandaag en ook niet morgen. Het is een actiepunt voor de langere termijn.
Abonneren op:
Posts (Atom)