Weer een lekkere rustige dag achter de rug. Anders dan de nacht. Olav is bij Marnix gaan "logeren". Hij sliep op een matras bij Marnix voor het bed.
Om vier uur werd ik uit een diepe slaap gewekt door Marnix die zei: Vast, vast, ikke vast. Toen ik ging kijken trof ik hem aan op de overloop met de sondeslang op spanning achter hem. Hij was uit bed gekomen omdat hij wakker was en had niet verder kunnen komen vanwege de sondeslang die aan de pomp vast zit. Hij was wel eerst op en over zijn slapende broer geklommen om op de overloop te komen. Eigenlijk best grappig, maar niet om vier uur 's nachts. Met wat praten is hij toch weer gaan slapen en heeft dat tot kwart voor negen volgehouden.
Vanmorgen is Marnix met Jur naar het Meander geweest om bloed te prikken. De medewerkster achter de balie begroette hen met een vrolijk: Hallo Marnix, ben je er weer?
Dan kom je best vaak bloedprikken. Hij heeft inmiddels bijna 70! bloedprikkralen aan zijn Kanjerketting zitten.
Met Jur bloedprikken verloopt altijd heel anders dan wanneer ik met Marnix ga. Dan houdt hij niet meer op met huilen. Hartverscheurend. Als Marnix met Jur gaat huilt hij eventjes bij het daadwerkelijke vingerprikje en daarna is het goed en is hij verder rustig. Dat is de reden dat Jur voornamelijk met hem meegaat voor behandelingen. Ook al vind ik dan dat ik als moeder tekort schiet. Het welzijn van Marnix gaat altijd voor het gevoel wat het bij mij veroorzaakt.
's Middags kwamen de bloeduitslagen terug en zoals verwacht is Marnix uit aplasie. Ruim een week ligt de wereld aan onze voeten. Daar zijn we heel erg blij mee.
Omdat Marnix 's nachts sondevoeding krijgt plast hij 's nachts ook veel. Een pamper maat 6 loopt over en iedere morgen is zijn bed nat, als ook zijn pyama. Kan niet prettig zijn. Dus vandaag naar de drogist om van die onzindelijkheidsbroekjes te kopen. Ik ben heel benieuwd of die het wel houden. We zullen het morgen zien. En anders misschien incontinentie-luiers. Al denk ik dat hij daar echt veel te mager voor is.
Vanavond een zeer bijzonder gesprek gehad. Een ondernemer uit het dorp heeft zich enorm ingespannen om ons te helpen aan een andere CV ketel. Die van ons loopt op zijn laatste benen, roet enorm en geeft alleen nog maar lauw water. Maar omdat de situatie bij ons op alle fronten heel erg onzeker is moeten we voorzichtig omspringen met de middelen die we hebben.
Hij was hiervan op de hoogte en heeft zijn netwerk benaderd met succes. Op zeer korte termijn wordt er hier een andere ketel geplaatst. Af en toe kun je alleen maar stil zijn.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten