Zaterdag 1 september 2012

Om kwart voor negen worden we wakker. Marnix heeft goed geslapen. Hij was alleen wakker om nieuw drinken te vragen. In totaal heeft hij in 24 uur 2,5 liter gedronken. Dat is heel erg veel.
Om negen uur zit hij beneden op de bank. Hij houdt het maar een half uur vol en wil dan in zijn bedje liggen. Naar onze inschatting heeft hij last van zijn rug want in bed is hij gewoon Marnix, wakker en vrolijk. Af en toe een flinke chagrijnige uithaal maar dat komt door de medicatie.
Op aanraden van de oncoloog geven we hem een extra dosis morfine. Binnen een kwartier na de extra dosis geeft hij aan te willen gaan zitten. Dit onderschrijft ons idee dat hij pijn in zijn rug heeft.
Tijdens het telefoongesprek met de oncoloog komt even ter spraken dat er een mogelijkheid bestaat om te bestralen tegen de pijn als deze duidelijk gelokaliseerd kan worden.
Natuurlijk roept dit bij ons de nodige vragen op. Hoe moet Marnix vervoerd worden? Moet er een MRI scan gemaakt worden waarvoor hij onder narcose moet? Kan de hele procedure in één dag afgerond worden? Is hij dan verzekerd van minder pijn? Zomaar even een greep uit onze hersenspinsels. Morgen hopen we onze vragen beantwoord te krijgen.
Het behandelplan voor Marnix is veranderd. Van behandelen met oog op genezing naar de zogenaamde palliatieve behandeling welke erop gericht is Marnix zoveel mogelijk kwaliteit en comfort te geven. Het houdt onder meer in dat we niet op alle vragen antwoord hoeven te hebben. In relatie tot het vele drinken besluiten de huisarts en de thuiszorg tot het doen van een urinetest om te kijken of Marnix glucose in zijn urine heeft. Een plaszakje en een stripje zijn alles wat we nodig hebben. Er blijkt geen glucose in zijn urine te zitten. Er kunnen vele andere redenen zijn waarom Marnix zoveel drinkt, maar we hoeven het niet te weten. Als hij dorst heeft mag hij drinken. Geen bloedonderzoeken of scans, we zien het wel.
De manier van behandelen vraagt ook een heel andere benadering van Jur en mij. Wat we ook doen, laten doen of onderzoeken, de uitkomst blijft hetzelfde. Marnix zijn welzijn moet nu onze enige zorg zijn.

De afgelopen week zijn er uitvaartondernemers langs geweest. We hebben prettige, open gesprekken gevoerd. Tijdens de gesprekken ben ik emotieloos. Het besef dat het om de uitvaart van mijn kind gaat komt niet binnen. Het is niet te bevatten wat er gaande is. Als ik er wel bewust bij stil sta en aan denk dan is het of er in mijn hart geknepen wordt. Hard geknepen. Een bizar gevoel, een bizarre emotie. Een fysieke vertaling van geestelijke pijn. Het is heel erg beangstigend. Het hele proces. Van 21 oktober 2011 tot nu en verder.