vrijdag 31 augustus 2012

Vrijdag 31 augustus 2012

De nacht is rustig verlopen. Ik heb heel onrustig geslapen omdat ik verkouden aan het worden ben. Maar Marnix heeft daar niet zo heel veel van meegekregen.

Vanmorgen heeft hij lekker op de bank gezeten en wat gegeten. Dat heeft hij tot elf uur volgehouden en daarna wilde hij in zijn bedje liggen.
Daar was hij wel goed wakker maar te moe om te zitten. Het lekkere van het bedje in de kamer is dat hij bij ons is en ook kan rusten en slapen.

Vandaag gaf hij voor het eerst pijn aan toen ik hem over zijn hoofd aaide. Dat vond ik een moeilijk gegeven. Van de buitenkant is niet te zien wat zich van binnen allemaal afspeelt. Het ziekteverloop is om die reden abstract en niet echt grijpbaar.
Op zo'n goede dag als gisteren heb ik soms de naïeve gedachte dat er gebeld wordt dat de MRI is omgewisseld en Marnix gewoon, per ongeluk kerngezond is.
Vandaag laat zijn gedrag echter zien dat er wel degelijk wat aan de hand is. Zeker als hij daarbij ook nog pijn aangeeft. In de loop van de dag wordt hij ook stijver in zijn rug. Dat merken we vooral bij het verschonen van de luier. Hij heeft enorme dorst en daarom moet hij vaak verluierd worden. Dat gaat met de luier moeizamer.

Gisteren heeft hij eruit gehaald wat erin zat en vandaag is hij erg moe. Nu ik dit blog schrijft ligt hij nog in bed en slaapt. We gaan zo lekker samen naar het grote bed. En hopelijk kan hij zijn batterij bijladen om morgen nog wat te spelen en te eten.

13 opmerkingen:

  1. Weer een knuffel voor jullie, moeilijk om te zien dat hij pijn heeft.....ik hoop dat jullie vannacht lekker tegen elkaar aan kunnen slapen en dat morgen een betere dag is voor Marnix. Heel veel liefs, Noor

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Marian op den Brouw31 augustus 2012 om 23:20

    Lieve allemaal,

    Moeilijk, heel moeilijk is het om je kind pijn te zien hebben & dat je hem ook nog niet kan helpen.
    Hoop voor jullie op een goede nacht, samen met Marnix in het grote bed & morgen weer een mooie dag.

    Dikke knuffel,
    Marian (een mama uit Veghel)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. We gunnen jullie een mooie dag samen. Laat de batterij maar laden.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik weet eigenlijk niet wat te schrijven. Hopelijk maken jullie allemaal n goedenacht, zodat jullie morgen weer kunnen genieten van de kleine momenten. welterusten, have sweet dreams en rust goed uit.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve mensen, ook hier een nieuwe stille meelezer die via Lowie op jullie blog kwam. Als mama van 2 jongens van 6 en 2 jaar grijpt jullie blog mij, net als alle anderen, enorm aan. Kan me niet voorstellen waar jullie doorheen gaan op dit moment maar lees in jullie dagelijks blog zoveel liefde en zorg voor jullie kinderen dat ik alleen maar vol bewondering mee kan lezen. Wat doen jullie het goed en wat mogen jullie jongens blij met jullie zijn ! Zo sterk zijn voor de jongens terwijl het niet anders kan dan dat jullie zelf ook zoveel verdriet hebben, ik geef het je te doen. Ik hoop dat er ook ruimte voor jullie verdriet komt en dat er momenten zijn dat jullie je ook even niet sterk hoeven te houden. Daarnaast hoop ik dat ondanks alles je zwangerschap van jullie 2 wonders ook goed verloopt. Ik wens Marnix nog heel veel goede dagen samen met jullie toe en natuurlijk heel weinig pijn, hopelijk is dat goed te bestrijden. Kan moeilijk onder woorden brengen wat ik precies wil zeggen maar mijn hart leeft mee met jullie. Veel liefs van Mirella

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hopelijk kunnen jullie beide de batterij opladen zodat jullie morgen een mooie dag samen hebben. De kleine dingen opzuigen.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik kan niets anders dan zeer veel respect geven voor jullie, ik lees de blog sinds een paar dagen met tranen in de ogen....
    Heel veel sterkte en veel liefs en dikke knuffel
    Een meelevende moeder

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Uit de betere dagen haal je de energie voor de slechtere dagen. Het is een hele strijd. Jullie volgen je gevoel dat is geweldig. Het denken over verwisselde MRI is zo herkenbaar. Ik heb dat ook heel lang gehad. Een stukje hoop dat je kanjer toch bij je mag blijven.
    Leef en geniet met de dag.
    De kaartenactie is opgestart en van verschillende mensen weet ik al dat er iets onder weg is. Ik hoop voor jullie dat de brievenbus overstroomd.

    Heel veel liefs,
    Saskia Groothuijse

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Opladen en weer 'doorgaan', kon het altijd maar zo blijven gaan...
    Heel veel sterkte ook voor deze dag weer.
    Zomaar een mama

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ik kan me die gedachte zo goed voorstellen; Dat het niet zo was en het allemaal weer werd zoals vroeger! Kon die klok maar teruggedraaid. Zo oneerlijk dit lot dat Marnix heeft getroffen. Heel veel sterkte en fijne momenten met jullie zonen gewenst.
    Hopelijk komt er veel kracht naar jullie toe van alle mensen die meeleven!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Heel veel sterkte! Ik hoop dat morgen een mooie dag is voor jullie.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Geen woorden... Ik ken jullie niet maar lees jullie blog elke avond en het grijpt mij enorm aan. Ik wil jullie heel, heel veel sterkte wensen en mocht er iets zijn waar ik mee kan helpen, praktische dingetjes o.i.d., schroom niet om te contacten. Ik woon in Utrecht dus dat is niet zo heel ver van jullie af.

    Liefs,
    Linda

    BeantwoordenVerwijderen