Vandaag is de koorts ook weer weggebleven.
Net na het middaguur kom ik aan op de afdeling. Marnix is vrolijk en levendig. Hij oogt niet ziek. Zijn energielevel is nog altijd laag.
Vandaag wordt er geen chemo in de tweede Omaya gegeven. Kijken hoe zich dat ontwikkelt.
Gelukkig komt de dokter vertellen wat voor bacterie er in zijn bloed zit. Het is een bacterie die niet vaak gezien wordt maar waarvan bekend is dat hij zich nestelt op de portacath. Omdat de bloedkweek vanuit de portacath genomen is, is niet bekend of de bacterie zich daar genesteld heeft of algemeen via het bloed Marnix dwarszit.
Gelukkig is ook bekend dat deze bacterie gevoelig is voor een bepaalde anti biotica en daar was gisteren al mee gestart.
Dit anti bioticum moet 10 dagen lang per infuus gegeven worden. Daar zakt ons de moed wel even van in de schoenen. Dat is namelijk best lang.
Uiteindelijk is het wel belangrijk om te weten of de bacterie zich op de portacath heeft genesteld. Zodra Marnix weer koorts krijgt wordt er een bloedkweek afgenomen. En dan zowel uit de portacath als uit een ader. Dit gebeurt ook als de anti biotica kuur van 10 dagen erop zit.
Mocht blijken dat de bacterie op de portacath zit dan moet die verwijderd worden waarna weer een anti biotica kuur volgt alvorens er een nieuwe portacath geplaatst kan worden.
Wij hopen vurig dat dit laatste niet het geval zal zijn, want de gevolgen daarvan zijn groot en pijnlijk voor Marnix. Hij moet al genoeg doorstaan.
Ik voel me rot als we weer weggaan. Het is voor het moment de juiste oplossing dat we de rolverdeling hebben zoals die is. Maar goed voel ik me er niet bij. Ik mis mijn mannen. Dat is altijd zo. Maakt niet wie er waar is. Als het gezin uit elkaar ligt voelt iedereen zich incompleet.
's Avonds komt er een heel lieve vriendin mijn voeten vertroetelen. Ook praten we uitgebreid. Ik merk dat ik het nodig heb. Sommige dingen moeten er af en toe even uit. Gelukkig heeft ze een paar zeer goedwerkende en welwillende oren. En die stelt ze graag ter beschikking.
Postadres AMC voor een ieder die Marnix een kaart wil sturen:
Emma Kinderziekenhuis AMC
Afdeling: Kinderoncologie F8
T.a.v. Marnix Lecluse
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Geen opmerkingen:
Een reactie posten