dinsdag 14 augustus 2012

Dinsdag 14 augustus 2012

Vanmorgen word ik wakker omdat Marnix roept dat hij gespuugd heeft. Als ik bij hem kom blijkt dat hij vannacht al gespuugd heeft. Hij heeft het niet gemeld. Hij vindt het niet fijn dat ik hem schoonmaak. Beneden gekomen geeft hij aan dat hij misselijk is. De belangrijkste medicijnen krijgt hij als eerste, dan even pauze. Na twinting minuten gaat het mis en braakt hij. De tijd is genoeg om de medicijnen niet opnieuw te hoeven geven. Marnix is lusteloos en wil eigenlijk alleen liggen. Binnen een uur braakt hij weer. Mijn nekharen gaan overeind staan. Het gaat niet goed. Om half tien geef ik hem medicijnen tegen het braken en de misselijkheid. Die doen kortstondig hun werk. Marnix leeft even op en wil dan weer op de bank liggen. ik vouw wat was, kuis de keuken, doe de gewone dingen, maar het zit niet goed. Ik besluit het AMC te bellen. Tegen de secretaresse vertel ik wat er speelt, zij speelt het door naar de oncoloog die op zijn beurt gaat overleggen met neurochirurgie. Binnen een half uur wordt ik teruggebelld. De oncoloog heeft een plek voor Marnix op G8 geregeld en wil dat we komen. We hoeven ons niet ernstig te haasten.
Wat er precies gaat gebeuren is nog niet duidelijk.

Jur en ik schrikken heel erg van hoe hard Marnix vandaag achteruit gaat. De laatste weken zijn er zoveel ziekenhuisbezoeken. Iedere keer dat we vertrekken zijn we bang dat het de laatste keer is. We kennen genoeg voorbeelden van kindjes waarbij het "in the blink of an eye" mis is gegaan. Kanker laat zich de wet niet voorschrijven. Ook niet door ons en onze wensen en hoop.

In het ziekenhuis aangekomen komt er snel een arts. Een zaalarts van F8 en een fellow kinderoncoloog. Er is nog niet precies duidelijk uit welke Omaya (waar hebben we het over?) vocht gehaald gaat worden. Uit de eerste kan liquor gehaald worden waardoor er wel wat ruimte ontstaat maar waar hoogstwaarschijnlijk het probleem niet zit.
Uit de tweede Omaya kan cystevocht gehaald worden, maar heeft vanwege de nog niet genezen wond niet de voorkeur. Het kan zijn dat de Omaya gaat lekken langs de wondranden en het boorgat in de schedel. Wij laten het maar aan de deskundigen over.
Uiteindelijk valt de beslissing om toch vocht uit de tweede Omaya te halen. Maximaal 45 cc is besloten doot neurochirurgie.
Marnix slaapt al vanaf dat hij in het ziekenhuisbed. Er wordt besloten hem in bed te behandelen. Navraag op F8 leert dat Marnix een heel makkelijke patient is waar het op deze behandeling aankomt.
Hij slaapt inderdaad gewoon verder. Iets onrustiger op het moment dat de naald door de huid gaat. Voor de arts een duidelijk teken dat het niet goed gaat met Marnix.
Langzaam maar zeker lopen de spuiten vol met geel/rood helder vocht. Het kost geen moeite om er 45 cc uit te krijgen. Het loopt vanzelf.



Ongeveer een half uur later wordt Marnix wakker en is direct weer alert en praat beter. Hij heeft energie en wat eetlust.
Net op dat moment komen de zaalarts, de fellow kinderoncoloog en Marnix' behandelend oncoloog binnen. Het verschil met eerder is significant.
De behandelend oncoloog vertelt dat er overleg met neurochirurgie plaatsvind over het geven van chemo in de cyste. Ook al zijn de wonden nog vers, de cyste vult zich te snel. Morgen komt er een sluitend antwoord. De vochtproductie moet geremd worden.

Als ze weg zijn besluiten Jur en ik met Marnix een wandelingetje te maken. Marnix gaat helemaal zelf lopend naar beneden en aan papa's hand loopt hij de hal door. Dat heeft hij nog nooit gedaan.

Het is ongelooflijk wat Marnix weer laat zien. De hevigheid van de emoties waar Jur en ik mee geconfronteerd worden kennen hun weerga niet. En ze missen hun uitwerking ook niet. We zijn moe en lamgeslagen.
Vandaag heb ik voor het eerst bezoek moeten zeggen dat het niet uitkomt vanwege Marnix. Dat doet me zeer. Een ieder die meeleeft wil ik ter wille zijn. Helaas was ik vandaag door de situatie genoodzaakt nee te zeggen.

Ik ben na de spits naar huis gegaan. Olav opgepikt bij de vriendin waar hij was en met hem gepraat. Altijd verhelderend.
Hij vindt het overdreven, zoveel opnames in korte tijd. Zijn oplossing: laten we dit maar even een paar weken niet meer doen. Hij mist Marnix en papa, maar is wel blij dat ik tijd voor hem heb. Hij is op het moment graag bij ons. Waar mogelijk willen we hem dat bieden. Helaas zijn we bij tijd en wijle gedwongen door de situatie en kunnen Olav niet terwille zijn.

11 opmerkingen:

  1. Beste Hera, ik lees en leef al een tijdjemet jullie mee. Wat een verschrikkelijke ontwikkelingen zijn er. Ik wens jullie kracht en sterkte, aar vooral veel liefde met en voor elkaar! Petra

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Tjonge, schrijf ik net dat ik hoop dat het vandaag goed ging en dan lees je dit...wat heftig toch allemaal! Fijn dat marnix wel snel opknapt na het weghalen van het vocht...ik hoop zo dat de nieuwe therapie wonderen gaat verrichten! Jullie mannetje is sterk en laat zich niet zomaar weghalen...zoveel bewondering voor jullie allemaal! Sterkte en bedankt dat je ons zo op de hoogte houdt...liefs Jeanine

    BeantwoordenVerwijderen
  3. in gedachten bij jullie wat een moed hebben jullie als gezin

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Zomaar een dikke knuffel voor jullie en voor Marnix ...

    Dianne K.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat een kanjer ben je Marnix !!!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ow wat ben ik weer geschrokken zeg.... Wel fijn dat Marnix zo snel opknapt na de ingreep. Wat kunnen kindjes sterk zijn en zoals Olav heerlijk simpel!
    Ik denk veel aan jullie en wou dat ik meer kon doen dan alleen maar bidden...
    Liefs en een dikke knuffel van Linda uit Den Dolder

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve familie,
    Wat een ontwikkelingen en wat volgen ze elkaar snel op.
    Heel veel sterkte voor jullie allen.
    Ik denk aan jullie.
    Dikke knuffel
    Janny uit Giessen

    BeantwoordenVerwijderen
  8. pff dit gaat we snel op elkaar, net wat olav tegen je zegt rust is ook wel eens lekker. Benieuwd wat ze vandaag beslissen. Heel veel sterkte en een knuffel voor jullie allemaal.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Pff heftig weer allemaal. Ik hoop dat mqrnix snel weer opknapt en de chemo die hij gaat krijgen in de omaya zijn werk gaat doen! Ik blijf met jullie meeleven. Liefs, Elise E

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Cystes..boorgat... schedel...Omaya...kinderoncoloog...wondranden...neurochirurgie...

    Lieve en dappere Marnix, je bent een echte warrior!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lieve Hera en Marnix,

    Ik volg jullie vanuit Turkije het doet mij zoveel pijn als ik weer lees wat Marnix moet doostaan!
    Ik bid en smeek op een wonder voor jullie lieve Marnix.kon ik maar meer doen voel me zoo machteloos
    Lieve Marnix wat ben je dapper, sterk en stoer geef niet op aub!! Heel veel sterkte en knuffels en vooral beterschap!!

    Gr. Sevil

    BeantwoordenVerwijderen