Dinsdag 21 augustus 2012

Jur en ik kunnen allebei slecht tot niet slapen. Jur is vanaf vijf uur in de morgen al in de benen. Hij praat met verpleging en zit wat voor zich uit te staren. Ik blijf woelen. Een hazeslaapje en weer wakker. Uiteindelijk zien we het ochtend worden in Amsterdam. De tranen overvallen me. Verstikkend.
Marnix en Olav slapen beide goed. Rust is belangrijk voor allemaal.

Hoe moet dit nu? Er zijn geen antwoorden. De onzekerheden zijn weg. Daarvoor in de plaats één zekerheid: Marnix gaat het niet halen.

Er is veel aanloop van medici en aanverwante zorgverleners. Vooral de pedagogisch medewerkster neemt uitgebreid de tijd voor ons. We werken de kanjerketting bij en praten. We moeten praten. Het is te groot.

De ketting is lang. Te lang. We hebben de kralen nog niet geteld. Hoeft ook niet. Het verhaal dat de ketting is verteld is huiveringwekkend. Zeker voor een jongetje van drie.

Er is nog niet duidelijk of het de bedoeling is dat we vandaag naar huis gaan. Naarmate de tijd verstrijkt word ik duidelijker: wij gaan naar huis vandaag. Daar is Marnix, Marnix, onze jongste zoon.

De medicatie doet zijn werk, zorgt ervoor dat Marnix zich beter tot goed voelt. In het ziekenhuis komt dat niet uit de verf. Daar zit hij in bed. Hij heeft wel plezier, maar hij komt het bed niet uit. Hij wil het niet. Een echte Pavlovreactie. Daarbij komt dat Marnix de behandelingen echt niet fijn vindt (wie wel) en er redelijk in paniek van kan raken. En dat willen we niet meer. Dat noemen wij geen kwaliteit.

Thuis onderneemt hij en kan hij zijn wie hij is.

Ondertussen gebeurt er thuis van alles. Lieve mensen die spontaan aanbieden het huis in orde te maken voor onze terugkomst. Jur was al een paar dagen in het ziekenhuis en ik ben hals over kop vertrokken na een paar extreem warme dagen. Zeker voor een zwangere.
Dit keer geen "poetsincident" maar gewoon praktische hulp bieden op een punt waar we het zelf op het moment niet kunnen. Het is een zegen.

Uiteindelijk, in de tweede helft van de middag komt de behandelend oncoloog met ons praten. Er is veel en intensief overlegd, diverse disciplines hebben met elkaar het hoofd gebroken over hoe en wat op medisch vlak.
Ik zal een ieder de technische details besparen. We krijgen groen licht om naar huis te gaan. Ik had de spullen al grootdeels ingepakt en binnen een half uur zijn we vertrek klaar.
Diverse verpleegsters staan klaar om ons gedag te zeggen. We vinden ze stuk voor stuk geweldig. We zijn ze dankbaar voor de zorg die ze ons kind hebben gegeven. En de zorg om ons gezin. Dit zijn echte vakmensen.

Als we thuiskomen wordt er soep gebracht. Heerlijk, hoeven we ons daar even niet om te bekommeren. Eten schiet erbij in. We hebben geen honger. Jur en ik ervaren vlagen van misselijkheid, zeker als we te lang stilstaan bij wat er nog komen moet.

De huisarts staat onverwacht op de stoep. Wat hebben wij geboft.
Ze komt onder andere een aantal praktische zaken bespreken en we wisselen telefoonnummers uit. We mogen haar bellen wanneer het nodig is. Zij wil graag telefoonnummers van de afdeling in het AMC en de Kinder Thuiszorg.

Na het eten komt mijn zus met haar kinderen. Ik ben zó blij haar te zien. Ook zij biedt direct praktische hulp. Het is welkom nu. Jur en ik zijn lamgeslagen. Het wil gewoon niet meer.

Uiteindelijk vallen Jur en Marnix op de bank in slaap. Aandoenlijk.

We zijn nu thuis en willen thuis blijven. Geen ziekenhuizen meer, geen behandelingen meer. Wij halen eruit wat erin zit op de manier die het best bij Marnix past. Dat verdient hij.

Ik wil iedereen bedanken voor de steunbetuigingen. Berichten op het blog, kaarten, bloemen en balonnen. Het steunt ons heel erg.

Zojuist komt Olav huilend uit bed.
Waarom moet je huilen, Olav?
Om Marnix, dat ie doodgaat...
Waar denk je dan over?
Dat ie nooit mijn nieuwe kamer gaat zien...

Het besef van de eindigheid komt langzaam bij Olav binnen. Het doet zeer. Hij is zes. Leren omgaan met de dood doet een kind normaliter met het verlies van een huisdier. Hij krijgt gelijk een vuurdoop met het verlies van zijn broertje, degene waar hij zo trots en gek op is.
Zoals zoveel dingen achten wij veiligheid voor onze kinderen tegenwoordig maakbaar. Maar hiertegen kunnen wij Olav niet beschermen. Hier zullen we hem doorheen moeten loodsen.