woensdag 15 augustus 2012

Woensdag 15 augustus 2012

Om half negen word ik wakker gebeld door Jur. Ik heb lang geslapen, kan me niet heugen wanneer dat voor het laatst was. Het voelt vreemd. Dan realiseer ik me dat ik vannacht druk ben geweest met MRI beelden, tumoren, chemotherapie en kanker in zijn algemeenheid. Dat ik er 's nachts zo druk mee ben geweest kan ik met niet eerder heugen.

In het AMC is de oncoloog al langs geweest en heeft het voornemen tot behandelen met Jur besproken. Vandaag gaat er geen chemo in de tweede Omaya. Het plan is om dat morgen te doen. In het team wordt ook besproken of er morgen al gestart geaat worden met de nieuwe kuur. Dat zou dan een dag eerder zijn dan gepland.
In de tweede Omaya gaat dan de "oude" chemo. Daarvan is bekend dat Marnix er goed op reageert. Het vermoeden bestaat dat de chemo bij eerdere giften de cyste-inhoud nooit bereikt heeft. Mede daarom is de keuze op de "oude" chemo gevallen.

Marnix en Jur mogen na het bezoek van de oncoloog al vertrekken en daarom belt Jur. We spreken af dat ik eerst een kop koffie drink en dan naar Amsterdam vertrek.
Zo gezegd zo gedaan. Om kwart over negen zitten Olav en ik in de auto.
We zijn ruim voor het middaguur alweer terug. Het is zo fijn om met zijn allen te zijn. Compleet.
Marnix is in goede doen. Hij wil wel graag 's middags met mij gaan slapen. In het grote bed natuurlijk. We slapen twee uurtjes en ik word weer wat energieker wakker. Bij Marnix is het niveau helaas weer afgezakt. Hij is totaal futloos. Ook al heeft hij net geslapen, hij wil alleen maar liggen. Het is sneu om te zien. Dit gaat te snel. We zijn heel blij dat de cyste morgen in ieder geval weer leeggehaald wordt. Ook al is het niet de verwachting van dit soort weefsel, deze cyste vult zich razendsnel. Of er zijn nog andere processen in zijn hoofd gaande waar wij nu geen weet van hebben. We kunnen eigenlijk niet wachten om met de nieuwe kuur te beginnen.
Het is allemaal net iets te bekend. In oktober vorig jaar heeft men ook hals over kop moeten starten met de chemo. Marnix had gewoonweg geen tijd meer. En dat terwijl er toen nog niet duidelijk was wat voor soort tumor Marnix had. Dat gevoel bekruipt me nu weer. Starten, want het gaat niet goed.

Morgen horen we meer. We hopen dat Marnix een rustige nacht mag hebben.


11 opmerkingen:

  1. het blijft onzeker dat is ook zo moeilijk

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Leven tussen hoop en angst. Je wenst het niemand toe, maar je hebt geen keuze. Daarom veel sterkte en kracht.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik denk aan jullie en dappere Marnix.

    Groet,

    Henriette

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Het is allemaal toch maar weer een onzekere tijd voor jullie.
    We denken iedere dag aan jullie en de strijd die jullie en Marnix moeten leveren.

    grts,
    Karin, Rick en de kids

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Het gaat snel met vullen he :-( hopelijk kan er vandaag gestart worden met de chemo. Dappere Marnix Dappere pappa en mamma en olav.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Sterkte kanjers! Ik heb al een gevoel van onmacht, onmacht omdat je eigenlihk niets anders kan doen dan steunberichten naar jullie sturen. En als ik dat al voel, kan ik me niet eens voorstellen hoe machteloos jullie je wel niet moeten voelen t.o.v de behandeling. Afhankelijk zijn van wat de artsen kunnen doen. Ik denk aan jullie!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. wat moet je als mens toch veel meemaken ik brand maar een extra kaarsje voor jullie heel veel kracht en sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
  8. van een onbekende meelever, heel veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen