Donderdag 9 augustus 2012

Vanmorgen was ik al vroeg wakker. Om half negen is Olav op zijn logeeradres en ik rijd direct door. Als ik heb geparkeerd bij het AMC gaat mijn telefoon. Het is Jur, hij wil graag weten hoever ik ben want de operatieplanning loopt voor en ze willen Marnix al graag hebben. Snel ga ik naar boven. Daar wordt Marnix net in een OK jas gehesen en aansluitend vertrekken we.
Het is emotioneel. Zeker als we Jur achterlaten en ik alleen met Marnix naar de OK ga. Pas daar wordt hij aangeprikt. Hij vindt het vreselijk maar blijft wel keurig liggen. Ondertussen vertel ik zijn favoriete verhaal en terwijl ik hem heel veel kusjes geef zakt hij langzaam onder narcose. Heel rustig.
Dan begint het wachten. Ditmaal verkort door het geplande gesprek met de oncoloog om elf uur.

Het gesprek is heftig. Het chemoprotocol wat voorgesteld wordt is de laatste halte voor de term "uitbehandeld" wordt gebruikt. Het is eigenlijk erop of eronder met de nieuwe kuur.
Ik treed niet in detail want Jur en ik moeten alle informatie nog verwerken, onze vragen opstellen en dan in een volgend gesprek aangeven wat wij willen.
Wat ik over het nieuwe chemoprotocol kwijt wil is dat het werkingsmechanisme totaal anders is dan de kuren waar we bekend mee zijn en dat het kuren in dagbehandeling zijn.

In de afrondende fase van het gesprek met de oncoloog word ik gebeld door de neurochirurg. De operatie is vlekkeloos verlopen. Er is wel weer 45 cc vocht uit de cyste gehaald. De druk was weer hoog. Precies wat Jur en ik al merkten aan Marnix' gedrag. Snel gerekend vult de cyste zich dus met 4 cc per etmaal.

Het duurt nog even voor we naar de verkoever mogen. Als dan het telefoontje komt zijn we ook in een oogwenk bij hem.
Het leeghalen van de cyste heeft hem weer ruimte gegeven. Hij is heel goed wakker geworden en beter nog: hij ziet ons en hij ziet details en hij ziet veraf. Geen beschadigingen dus.
Hij wil vlot wat te drinken hebben en daarna ook snel zitten. Wat een opluchting. Deze horde is genomen.
Nu gaat het artsenteam bespreken hoe om te gaan met deze tweede Omaya en het vocht dat er met regelmaat uitgehaald moet worden. Eerste prioriteit is de operatiewond zo snel mogelijk te laten genezen. Er mag dus geen druk op de wond komen te staan.

"s Middags is Marnix toch wel erg moe en valt in slaap. Vlak daarna vertrek ik naar huis.
Het is een zeer bewogen dag geweest. Er zijn helaas termen gevallen die je als ouder liever niet hoort. Maar we moeten wel reeël blijven. Marnix heeft nu eenmaal een zeer zeldzame vorm van kanker en die laat zich niet zomaar wegjagen.
Het is en blijft vreselijk moeilijk. Gelukkig is Marnix opgewekt, wat ons de kracht geeft om door te blijven gaan.

Als er zich verder geen complicaties voordoen mag hij morgen al naar huis.