dinsdag 28 augustus 2012

Dinsdag 28 augustus 2012

Over vandaag kan ik kort zijn.
Marnix heeft een slechte dag. Hij heeft weinig heldere momenten en wil alleen maar liggen en slapen. Hij heeft twee keer kort op de bank gehangen maar het staat niet in vergelijking tot gisteren. Hij heeft vandaag ook extra pijnstilling gekregen omdat hij heen aanrakingen of prikkels kan verdragen.

Wij hebben deze dag als zeer moeilijk ervaren. Gevoelsmatig komt het moment van definitief afscheid snel dichterbij en het valt ons zwaar. Als we de kinderen buiten horen spelen realiseren we ons dat Marnis daar niet bij is en ook nooit meer zal zijn.
"Nooit" krijgt bij ons een zwaardere invulling en andere dimensie door wat we met Marnix mee maken.

Het gesprek met de uitvaartondernemer is erg positief verlopen. We zijn er nog niet helemaal uit, maar de de grote lijnen zijn duidelijk. Wat wij graag willen kan en mag.

Tijd om deze dag af te sluiten en met Marnix samen in het grote bed te gaan slapen. We hopen morgen op een iets betere dag. Niet zo zeer voor ons, maar wel heel erg voor Marnix.

30 opmerkingen:

  1. Elke avond lees ik nu jullie blog. Elke keer ben ik stil.....
    Hoeveel kan zo'n mannetje aan en hoeveel moeten jullie en
    Olav aankunnen. Hopelijk zijn de komende dagen niet als vandaag
    en kunnen jullie ook nog wat genieten met elkaar.
    Jouw zwangerschap komt nu wat meer op de achtergrond nu, Hera.
    Maar hopelijk kun je daar ook nog wat van genieten. Al zal het wel
    zwaar zijn! Respect voor jullie

    Gr. Petra

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve kleine Marnix...ik wens je een rustige nacht met je allerliefste papa en mama naast je...we denken aan jullie,zij t met een onrustig gevoel...liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve mensen, ik ken jullie niet en weet niet goed wat te zeggen, maar ik leef zo met jullie mee. Wat fijn dat je er zoveel voor Marnix kunt zijn en ook nog de tijd vindt om elke dag een verhaaltje te maken. Ik denk dat dat over een tijdje heel waardevol voor jullie zelf kan zijn. Om terug te kunnen lezen hoe Marnix deze dagen in augustus kleurde met zijn aanwezigheid en hoe fijn het is hem zo dichtbij je te hebben. Ik wens jullie heel veel sterkte en denk aan jullie.
    Mama van 3 jongens.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve familie, geniet van de momenten samen. In het grote bed samen, een lief zinnetje dat Marnix zegt, een aanraking of een kus of een goeie dag. Voor anderen de normaalste zaak, erg dat zoiets je doet realiseren hoe kostbaar het leven is. Ik ben trots op hoe jullie het doen, was het maar niet nodig... xx linda

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Elke dag lees ik jullie blog........meerdere keren per dag denk ik aan jullie. Wat moeten jullie allemaal doorstaan, hoe oneerlijk kan het leven zijn. Ik heb diep respect voor jullie en de manier waarop jullie hiermee omgaan. De liefde die jullie Marnix en Olav geven is onmetelijk. Hoe zwaar moet het zijn om het ene leven af te moeten geven, terwijl het nieuwe leven volop in ontwikkeling is in je buik. Ik hoop dat Marnix zich morgen weer wat beter voelt dan vandaag en dat jullie zijn stralende lach weer mogen zien.

    Heel veel sterkte en een dikke knuffel vanuit Limburg,
    Jolanda

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve allemaal,

    Ik lig al in bed, toch nog even naar jullie blog, even lezen hoe het met Marnix is. Ja, en dan lees je dat hij een hele slechte dag heeft gehad, stil ben ik ervan.
    Je hoort kinderen buiten spelen en ja, ook hier hoort Marnix eigenlijk ook te zijn, lekker buiten spelen zoals 3-jarige dit kunnen doen.
    En wat is het dan vreselijk om te lezen dat jullie met zijn afscheid bezig moeten zijn. Dit hoort niet, het is zo oneerlijk, maar zo de realiteit voor jullie.

    Het enige dat ik kan doen, is jullie laten weten dat er veel mensen aan jullie & Marnix denken.
    Heel vaak overdag, gaan mijn gedachten even naar jullie, naar Marnix en ook naar Olav.
    Ik hoop dat Marnix een goede nacht heeft, knus bij jullie in het grote bed, en dat morgen veel beter gaat met hem. Slaap lekker,

    Marian (een mama uit Veghel)

    BeantwoordenVerwijderen
  7. VEEL STERKT EN MORGEN HOPELIJK TOCH EEN BETERE DAG VOOR JULLIE DAPPERE ZOON DIKKE KUS MARNIX

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Mijn hart gaat uit naar jullie...wat een onmogelijk iets om te weten dat je niet zo lang meer van je kleine mannetje kunt genieten....hopelijk heeft Marnix morgen een betere dag en slaapt hij vannacht rustig en veilig tussen papa en mama. Heel veel sterkte en liefs, van een moeder van een peuter

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Goede nachtrust, lieve dappere Marnix... ...veilig in het grote bed met mama en of papa dicht om je heen.
    Samen met jouw papa & mama hoop ik voor jou vandaag heel erg een iets betere dag!
    Denk aan jullie...

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Kanjers,

    Kanjers met een grote K. Want dat zijn jullie. Kanjers. Stuk voor stuk. Wat een moeilijke oneerlijke strijd. Het lijkt mij heel erg om dit mee te moeten maken met een eigen kind. Jullie zitten in een voortdurende achtbaan. De achtbaan stopt niet. Enorm pijnlijk. Verschrikkelijke gevoelens. Veel verdriet. Boosheid. Geen antwoorden op bepaalde levensvragen. Maar wat zijn jullie moedig. Wat is lieve Marnix moeilijk.

    Ik heb al vaker gereageerd op de blog. Het is lastig om juiste woorden te vinden. Moeilijk om lange duidelijke stukken te maken. Ik heb enorm veel respect voor jullie. Jullie doen het goed. Kleine Marnix doet het goed. Het is oneerlijk en lastig. Niet te begrijpen. Onwerkelijk. Maar door schrijven kan je je misschien meer uitten.

    Ik lees jullie blog nu sinds heel kort dagelijks en reageer regelmatig. Alle sterkte van mij.

    Liefs. Knuffel.
    S

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Moeilijk is moedig. Excuses.

    S

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Zo'n zware dag en dan toch nog even een blogje, ik en alle lezers met mij zijn je dankbaar, iedereen leeft mee. Maar wat een opgave voor je Hera. Pas je wel goed op jezelf meid! Ik hoop dat ook afgelopen nacht een beetje rustig is verlopen en dat jullie samen nog heerlijk van jullie ventje hebben mogen genieten. Samen in het grote bed.
    Heel veel sterkte, ook weer voor deze dag !
    Zomaar een mama.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ik ben er stil van........... en kan me alleen maar bij mn voorgangers/sters aansluiten. Dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Blijf aan jullie denken, geniet echt van elk moment met Marnix, hij is het waard.

    BeantwoordenVerwijderen
  15. We willen zeggen dat we aan jullie denken....
    We hopen dat Marnix vandaag weer een betere dag met veel minder pijn mag hebben.
    Heel veel liefs en een hele dikke knuffel van on 4tjes

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Het blijft altijd moeilijk op deze momenten, voor jullie allemaal.
    Het enige wat ik kan zeggen, ik vind jullie allemaal kanjers.
    We denken ieder moment aan jullie, hebben het er eigenlijk iedere avond even over.
    Dikke knuffel, Karin; Rick en de kids

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Wat is dit zwaar!!!!!Ik ben er stil van...Ik wens jullie veel sterkte en kracht toe. Hopelijk heeft Marnix vandaag een betere dag. Lieve groeten, Ina

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Geen woorden heb ik voor jullie oneerlijke strijd! Sinds ik (pas) in mei hoorde van de ziekte van Marnix ben ik af en toe je blog gaan lezen: respect! Wat schrijf je prachtig en wat vind ik het dapper van je! Inmiddels lees ik je blog dagelijks en hou ik de geinteresseerden (Joris, Daphne en andere familieleden) op de hoogte. We leven allemaal mee, zelfs Joris die eigenlijk nog niet echt goed begrijpt wat het nu precies inhoudt, maar omdat het over het broertje van zijn vriendje gaat wil hij toch graag weten wat er gebeurt! Ik lees dat je gelukkig veel vrienden, familie en buren hebt die je ondersteunen, maar wil je desondanks ook mijn hulp, waar mogelijk, aanbieden! Als ik iets voor je kan betekenen, dan hoor ik dat graag! Ik hoop dat de morfine vandaag weer iets beter zijn werk doet en jullie nog zo lang mogelijk van jullie mannetje kunnen genieten!
    Heel veel liefs
    Katja van Gaal

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Heb geen woorden, geen voorstellingsvermogen om in te denken waar jullie doorheen gaan. Kan me niet voorstellen hoe intens verdrietig jullie zijn, hoe zwaar het is. Ontzettend veel kracht gewenst.

    BeantwoordenVerwijderen
  20. geniet elk moment van jullie mannetje want oo wat gaat het snel...Voor jullie ventje hoop ik dat het zonder lijden wordt en dat de overgang naar het hiernamaals snel en rustig verloopt.. Lieve schatten een hele dikke knuffel hopelijk vandaag een betere dag als gisteren.

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Ik wens jullie nog heel veel koestermomentjes in deze dagen! Veel sterkte x

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Ik denk aan jullie ... en brand een kaarsje!

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Lieve schatten, ik blijf aan jullie denken. Ik hoop echt dat jullie nog een mooie tijd met elkaar mogen hebben. Mooi klinkt misschien wat cru, maar ik hoop dat jullie nog veel waardevolle herinneringen met elkaar mogen maken. Ik vind het echt super om te lezen dat jullie zo veel hulp krijgen. Ook daar mag wel eens een complimentje over gegeven worden! Echt super! Zo kunnen jullie je zo veel mogelijk richten op jullie kids. En zo hoort het ook. Heel veel sterkte. Ik blijf jullie volgen. Liefs, Elise E

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Lieve familie,

    Jullie kennen mij niet, maar ik ken jullie al een poosje via deze weblog.
    Ik heb erg met jullie te doen en wil graag via deze weg jullie een klein steuntje in de rug bieden.
    Marnix, je bent een sterke jongen en je weet goed wat je wil. Dit siert jou!
    Olav, natuurlijk vindt jij de situatie erg moeilijk, maar wat ontzettend knap dat je je toch staande weet te houden en van de mooie momenten kunt genieten. Papa en mama mogen trots op jou zijn!
    Papa en mama, wat heb ik enorm veel bewondering hoe jullie alles in zo een moeilijke tijd toch in goede banen kunnen lijden. Jullie kunnen hulp accepteren (en dat is soms een hele kunst), maar jullie kunnen ook goed aangeven wanneer jullie even niets willen en gewoon met het gezin willen zijn. Hier heb ik ontzettend veel bewondering voor!

    Ik wens jullie heel veel mooie, waardevolle en liefdevolle momenten toe!

    Heel veel sterkte!

    Jip

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Wellicht overbodig, maar toch een tip: leg zoveel mogelijk vast (of laat dat doen door vrienden). Je kunt het je nu niet voorstellen misschien, maar later zal alles wat je nu kunt bewaren zoveel waarde hebben. Misschien pas over jaren, als de tweeling wil en kan kijken naar filmpjes over Marnix, hun grote broer die zij niet hebben gekend (...), misschien zit Olav over een jaar wel telkens te kijken naar Marnix in het grote bed.
    Leen een camera en laat die gewoon lopen op sommige momenten....
    Voor jullie allen een dikke, dikke knuffel...

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Poeh! Wat een ontzettend heftig verhaal. Mijn vader is vorig jaar aan een hersentumor overleden en ik was op internet naar ervaringen van anderen aan het zoeken. Zo kwam ik ook op jullie blog terecht. Met ongeloof lees ik je verhalen en maakt het me verdrietig dat zo'n jong, lief kindje zo ziek is. Waarom mag dit gebeuren? Ik begrijp er niets van. Knap hoe jullie er mee omgaan. Ik wil jullie dan ook heel veel sterkte toe wensen voor de komende periode. Hopelijk heeft Marnix niet veel pijn.
    Ik wou dat ik een wonder toe kon sturen.
    Sterkte!
    Met vriendelijke groet, Loes

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Ik wil zoveel zeggen, maar ik doe het niet! Geef Marnix een kus, die kanjer! Geef Olav een knuffel, nog een kanjer! Sterkte in deze vreemde tijd en doe wat op je hart ligt! Nu kan het nog!

    Liefs, Fabienne Hoogeveen (brus van Denise die ook een vreselijke hersentumor had)

    BeantwoordenVerwijderen