Zondag 19 augustus 2012

De eerste berichten uit het ziekenhuis zijn goed. Dat stemt me een beetje rustiger. Ik bak samen met Olav een chocolade taart voor Jur en Marnix.
Vlak voor vertrek naar het AMC staat er een grote verrassing voor de deur; onze vrienden van Texel met hun kinderen. Mijn hart maakt een sprongetje. Wat vreselijk leuk! Ze zijn op doorreis en kwamen nog wat vergeten spulletjes brengen. Even gauw een kop koffie en bijkletsen.
Daarna vlot vertrek naar Amsterdam. Voor het middaguur zijn we er. Er is nog meer bezoek en het is gezellig.
Marnix doet het erg goed. Hij is druk aan het spelen in bed nadat hij speelgoed uit de speelkamer heeft gehaald.
Het doet me goed hem zo te zien. Het is druk in zijn kamer maar de stemming is opperbest.

Aan het eind van het bezoek valt hij in slaap. Hij is wat onrustig. Het was ook druk en het is warm. Ook in het ziekenhuis.

Als we thuis zijn komt er een bericht van Jur. Marnix is erg onrustig en heeft uiteindelijk gebraakt. Hij heeft geen koorts. Helaas is de sonde wel gesneuveld tijdens het braken. Nadat verschoning en koeling gaat hij rustig slapen.

Hij slaapt uiteindelijk drie uur achter elkaar, voelt zich dan een paar minuten redelijk en aansluitend weer heel erg misselijk. Hij spuugt niet, maar kokhalst wel hevig. Hij wil liggen en de gordijnen moeten dicht.
Het is moeilijk in te schatten of dit een bijwerking is van de nieuwe chemo of opnieuw overvulling van de cyste.
Hij heeft uiteindelijk twee keer chemo in de cyste gehad. Wat is het effect daarvan?
Naarmate de avond vordert voelt Marnix zich steeds wat slechter.
Hij wordt onderzocht door de zaalarts en die gaat overleggen met de oncoloog en de neurochirurg.

De cyste wordt nog leeggehaald. Er komt uiteindelijk "maar" 40 cc uit. Met op het einde een beetje bloed. Hopelijk duidt dat erop dat de cyste helemaal leeg is. Dat is nog niet eerder gebeurd. De laatste punctie leverde 55 cc op en toen zat er nog meer in. Mijn gevoel zegt me (en ik hoop het heel erg) dat de chemo de productie van tumorvocht aan het remmen is. Het zou heel erg wenselijk zijn. Het is uiteindelijk na elf uur als Marnix rustig kan gaan slapen.

In de tussentijd hier thuis heb ik met Olav een indringend gesprek. Over waarom we nu in een ander ritme kuren. dat de vorige chemo is uitgewerkt en dat Marnix nu wat anders krijgt. Olav verzint de oplossingen wel. Zijn eindconclusie is dat Marnix wel dood kan gaan. En dat wil Olav niet. Hij tekent het een beetje van zich af. Met lijnen voor de kans dat de chemo werkt, dat Marnix doodgaat en met kruisjes en vinkjes. Zijn wensen worden heel duidelijk met die lijnen. Meer dan praten kan ik niet met hem. Waar je als ouder alwetend zou horen te zijn voor je zesjarige zoon moet ik nu vaak "we weten het niet" zeggen. De dokter weet het ook niet. Dat scheeelt in zijn perceptie wel wat.

Later komt hij huilend uit bed. Niet direct vanwege het eerdere gesprek, maar wel omdat hij morgen niet naar school wil of durft. Hij wil bij mij blijven en bij papa en Marnix. Zo overstuur zien we hem niet vaak. Hij wil zelfs op schoot en geknuffeld worden. Dat is niks voor onze stoere zoon die altijd alles met een High Five oplost.
Samen spreken we af dat ik morgen aan de juf vertel waar hij mee zit en hoe we dat in goede banen kunnen leiden. Dat stelt hem gerust en hij gaat naar bed.

De dag begon positief, maar heeft weer een vreemde wending genomen. We proberen te handelen naar beste eer en geweten als de situaties zich aandienen, later zullen we weten of we juist hebben gehandeld. De veranderingen volgen elkaar vaak zo snel op dat we geen tijd hebben om er met ratio naar te kijken en naar te handelen. Dus volgen we ons hart.