Wat begon als een goede dag slaat vlot om.
Marnix heeft lekker geslapen. Hij was heel aanhankelijk en zocht mij steeds op in bed. Bij het wakker worden was hij enthousiast en vrolijk. Als Manon wat komt brengen en weer weg wil gaan wil hij mee met haar. Gezellig naar buurvrouw Netty en buurman Hans. We laten hem gaan. Hij wil niet na 15 minuten naar huis. Uiteindelijk valt hij in slaap bij de buren op de bank. Als hij weer thuiskomt struikelt hij. Waarschijnlijk begint hij weer slechter te zien.
Na de struikelpartij gaat hij op de bank liggen. Het is dan 13:00 uur. Nu ik dit blog schrijf ligt hij nog steeds te slapen op de bank. Rond etenstijd heeft hij medicijnen via de sonde gekregen. Helaas heeft hij ze vlot daarna weer uitgebraakt. En hij bleef maar kokhalzen, zijn maag was leeg maar dat had geen invloed.
Hij drinkt veel te weinig dus loopt de sonde met water. Jur belt de huisarts. De medicatie tegen het braken gaat omhoog. Een uur later belt de huisarts om te horen hoe het nu gaat. In goed overleg besluit ze te komen. Wij vinden het heel erg prettig dat zij de situatie nog even komt inschatten voor we de nacht ingaan. We bespreken de protocollen. Het is duidelijk wat wij wanneer moeten doen.
Ons gevoel zegt ons dat het niet goed is. Maar wat het ook is, we moeten Marnix bijstaan en laten voelen dat we er voor hem zijn.
Vandaag is het Dorpsdag. De leden van Team Marnix staan met een kraam in het dorp. Voor details kijk op:
www.teammarnix.nl
We vinden het een schitterend initiatief. Met mijn zus en haar gezin ga ik kijken bij de kraam. En daar moet ik erg van huilen. Er staan hele lieve vrienden met t-shirts aan met een foto van mijn kind erop. Dat raakt me erg. Ook een kort gesprek met een lotgenoot dat indruk maakt. Haar dochter is een survivor.
De inzet en het medeleven dat we uit heel het land mogen ontvangen betekent veel voor ons.
Wij hopen heel erg dat Marnix een rustige nacht mag hebben. Ons patroon van hoop is veranderd. We hopen nu alleen nog dat Marnix een lijdensweg bespaard mag blijven.
Ik denk aan jullie.. veel liefs
BeantwoordenVerwijderenLieve schatten.. Ik hoop ook dat hem een lijdensweg bespaart mag blijven. Jullie doen daar geweldig je best voor en dat vind ik heel mooi! Ik denk aan jullie & hopelijk vonden jullie het boek leuk!! Liefs, Elise E
BeantwoordenVerwijderenAls ik 's morgens wakker word, denk ik meteen aan Marnix. Ik vertel mijn man over de kleine, maar o zo dappere vent. Dat ik hem en zijn broer een kaartje stuurde, wat wil een kaartje sturen nou zeggen. Het wil mij zeggen dat ik dankbaar mag zijn met drie gezonde kinderen. Maar ook heel goed weet dat dit in één klap kan omslaan. Daarom leef ik met jullie mee en hoop ook ik op een rustige nacht voor jullie allemaal !
BeantwoordenVerwijderenWens Marnix en jullie een rustige nacht toe. Het raakt me enorm dat een jochie zo klein zoveel moet doorstaan....
BeantwoordenVerwijderenRoosv
Marnix slaap lekker vannacht en trakteer je vader, moeder en broer morgen op een stralende lach!
BeantwoordenVerwijderenIk hoop dat jullie nog mogen genieten van dagen met veel kwaliteit en dat een lijdensweg jullie bespaard blijft.
Ik weet zeker dat Marnix een heel goed en geborgen gevoel bij jullie heeft. Dat maakt hem zeker en vast rustiger. Jullie doen het in deze onmenselijke toestanden fantastisch. Marnix is een kanjer omdat hij het geluk heeft in een kanjergezin te wonen. En dat zal hij altijd blijven doen, wat er ook gebeurt 'zijn plaatsje' in jullie gezin blijft. En hoe klein hij ook is, hij voelt dit zeer goed aan. Gelukkig. Ik hoop echt dat hij niet bang is en dat hij niet moet lijden. Het is een vechter maar genoeg is genoeg.
BeantwoordenVerwijderenDikke knuffel, kleine man
Lieve familie,
BeantwoordenVerwijderenTegenwoordig blijf ik er speciaal voor op, wil eerst weten hoe het met Marnix is gegaan.... Elke dag hoop ik dat het een fijne dag is geweest, jullie ervaren nu dat daar niet altijd veel voor nodig is. Een lach doet veel! Zo puur en zo goed om zelf vaker bij stil te staan! Ik hoop zo onzettend op een goede nacht voor Marnix en voor jullie. Ik heb ook heel voor respect voor jou Hera, zwanger zijn van een tweeling, daar heb je normaal al een dagtaak aan en tijdens zo''n speciale zwangerschap hoor je het stralende middelpunt te zijn, zorgeloos zijn en rusten als je daar behoefte aan hebt, dit alles is nu allemaal zo anders dan het had moeten zijn. Bewondering! Voor jullie allemaal en in het bijzonder voor Marnix!
Noortje
Geen woorden voor.Hoop met heel mijn hart dat jullie alle 6 een goede nachtrust gegund is. Morgen zien we weer verder. Kus!
BeantwoordenVerwijderenVerschrikkelijk, ik kan me niet voorstellen hoe ontzettend zwaar jullie het hebben.
BeantwoordenVerwijderenBen net (onverwacht/niet meer gedacht) 12 weken geleden vader geworden van een zoontje.
Dat jullie nu je kleine manneke aan het verliezen zijn waar je gewoon helemaal niets aan kan doen is onmenselijk en niet te bevatten.
Heel veel sterkte voor jullie in de verschrikkelijke klote tijd die komen gaat !!!
Veel sterkte lieverds...denk aan jullie! X
BeantwoordenVerwijderenHet is verschrikkelijk, ik hoop dat jullie een goede nachtrust hebben gehad.
BeantwoordenVerwijderenHebben jullie overwogen om Make a Memory in te schakelen? Zij maken (kosteloos) een prachtige fotoreportage van Marnix, de broertjes samen en jullie als gezin..... de moeite van het overwegen waard......
Ik denk aan jullie.....
Lieve lieve mensen, wat een weg moeten jullie allemaal gaan. En wat lijkt het hard te gaan. Je krijgt nauwelijks tijd om aan het idee te wennen dat Marnix zal gaan sterven.
BeantwoordenVerwijderenAan de andere kant.... kan je daar aan wennen dan?
Heel veel sterkte gewenst op deze moeilijke weg. En vooral veel plezier voor Marnix (en jullie, waar mogelijk). Wat een kanjers zijn jullie!
Ik hoop dat jullie allemaal toch een goede nachtrust hebben gehad..Het gaat wel heel snel met jullie mannetje. Knuffel voor jullie allemaal.
BeantwoordenVerwijderenVeel kracht toegewenst, dikke knuffel van Linda
BeantwoordenVerwijderenLieve familie.. In gedachten ben ik bij jullie en jullie kleine kanjer! Geniet van hem en van jullie als gezin...het zijn de koestermomentjes van de toekomst! X
BeantwoordenVerwijderenDenk aan jullie! En hoop zo ontzettend met jullie mee...!!!!!!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte, en we hopen mee dat het niet een lange lijdensweg wordt voor Marnix. We vonden het prettig om jullie gisteren weer gesproken te hebben.
BeantwoordenVerwijderenTot snel, heel veel liefs van ons allemaal in Leusden.
Karin, Rick, Noah, Duncan en Kayth-Lynn
Kippenvel... Ik wens jullie alle kracht,moed en sterkte toe in deze vreselijke periode. Bij jullie laatste zin heb ik mijn tranen de vrije loop gelaten. Marnix is niet zo heel veel ouder dan mijn zoontje. Onbegrijpelijk.
BeantwoordenVerwijderenGeniet van jullie momenten met jullie prachtige mannetje. Ik zou willen dat ik meer kan zeggen dan dat. Maar ik kan de woorden niet vinden terwijl er nog zoveel door mijn gedachten schiet.
Ik hou het bij sterkte, en toch genieten voor zover dat mogelijk is. Ik hoop dat ik dit op de juiste manier heb omschreven.
Lieve groetjes,
Wendy
Wat doen jullie het goed voor Marnix! Ik denk aan jullie! (wij kennen jullie van F8N)
BeantwoordenVerwijderenOok ik denk aan jullie fantastische zoon! Zo iets wil je als ouder zijnde zeker niet meemaken, maar daar word verschrikkelijk genoeg nooit om gevraagd.. Ik hoop dat hem de lijdensweg bespaart blijft! Hij heeft gelukkig hele lieve ouders die er alles aan doen om hem het zo comfortable mogelijk te maken! Sterkte ik denk aan jullie! Groetjes Dominique
BeantwoordenVerwijderen