woensdag 22 augustus 2012

Woensdag 22 augustus 2012

Bijna ligt er weer een dag achter ons.
Het is druk geweest vandaag. Veel aanloop, veel praktische hulp en veel zorggeregel.
Het begon vanmorgen met een intake gesprek voor de kraamzorg. De mevrouw die dat kwam doen verdient een lintje. Ook al vond zij het ook moeilijk omdat ze een kind heeft in dezelfde leeftijd als Marnix, ze heeft het heel professioneel afgehandeld. En toch vol empathie. Jur en ik waren gewoon verbaasd toen ze wegging.
Bij deze dan ook een pluim voor Kraamzorg Midden Nederland.

Er is telefonisch contact geweest met het Emma Thuisteam. Zij coördineren de zorg. Onze voornaamste prioriteit is dat we thuis kunnen blijven. Deze medewerkster stelde gerichte vragen en door mijn antwoorden kwamen we er op uit dat de indicatie voor de thuiszorg aangepast moet worden. Met ingang van heden staat Marnix genoteerd voor palliatieve terminale thuiszorg. Een term die erin hakt, maar die feitelijk alles mogelijk maakt. Mocht het noodzakelijk zijn dan wordt de portacath thuis aangeprikt.
Aankomende maandag zal er een overleg plaatsvinden met: het Emma Thuisteam, Kizo Kinderzorg, de huisartsen en wijzelf. Alle neuzen moeten dezelfde kant op en zoals een van de huisartsen het zo treffend verwoordde: ik wil alle calamiteiten besproken hebben voor het calamiteiten worden.

De huisarts komt langs om verdere zaken met ons te bespreken. Puur praktische zaken. Medicijnen worden vanaf nu thuisbezorgd. Er komt een morfinepomp op standby te staan en de bijbehorende morfine komt ook thuis. Heftig, maar noodzakelijk. Marnix mag geen pijn krijgen.
Voor nu krijgen we dagelijks door wie we kunnen bellen in geval van nood 's nachts. De huisartsen worden het eerste aanspreekpunt. Wij vinden dat heel erg prettig. We gaan heftige dingen met elkaar mee maken. Met alle respect, maar de specialisten van het AMC hoop ik werkelijk nooit meer te zien. De relatie met onze huisartsen blijft echter voortduren. Ook na het overlijden van Marnix. Dus de huisartsen willen we het liefst aan Marnix' bed hebben.

Olav is vandaag thuisgebleven. Jur gaat na schooltijd naar school om even persoonlijk met Olav's nieuwe leerkracht te spreken. De communicatie met school verloopt vlekkeloos. Het is zo fijn om vandaag te merken dat we geen strijd hoeven leveren met de bureaucratie. Op geen enkel punt.

Verder ontvangen we vandaag veel hulp. De buren zorgen voor de make-over van de kinderkamers, die zijn er even bij in geschoten (in stilte is Olav blij en hoopt dat Marnix de kamer nog af kan zien). Een vriendin doet de was en een legertje van buren neemt het koken voor hun rekening. 's Avonds komen er vrienden met een gigantisch boodschappenpakket. We hebben het even hard nodig. Jur en ik functioneren op heel basaal niveau.

Voor mij een ontroerend bezoek was de komst van mijn vriendin uit Amerika. Wij kennen elkaar al vanaf zesjarige leeftijd en het toeval wil dat zijn net deze periode in Nederland is. Het is emotioneel, maar zo vreselijk waardevol. Zij heeft twee van haar kinderen mee en de meiden vermaken zich prima met Marnix. Het is heel erg leuk om te zien. Ik ben heel erg blij dat zij er even is.

Verder komen er vandaag hele lieve steunbetuigingen binnen. Een leuk Bumba cd, mooie kaarten en lieve cadeaus. Iedereen bedankt!

Jur en ik vinden het wel even prettig om veel aanloop te hebben. Het zorgt ervoor dat wij niet verdrinken in ons verdriet. Er wordt namelijk ook veel gelachen. En lachen is belangrijk.

Van de pedagogisch medewerkr in het ziekenhuis heb ik het boek "Koesterkind" gekregen. Een boek dat vraagstukken behandelt voor wanneer je kind niet meer beter wordt. Stukje bij beetje lees ik erin. Bij het hoofdstuk afscheid houd ik het niet meer droog. Gauw even naar buiten. Ik kan niet met mijn tranen overweg. Het blijft een hekel punt. Het lezen van het boek echter geeft mij inzicht. Inzicht in zaken die ik voor onmogelijk hield maar die wel mogelijk blijken.
Wij zijn al een poosje bezig met dingen naar elkaar uitspreken over het afscheid van Marnix. We willen niet door vragen overvallen worden als we te emotioneel zijn.
Ik sta in standje praktisch. Dat geeft mij houvast. Ik weet niet hoe hier anders mee om te gaan. Vind verdriet nu ook eigenlijk zonde van de tijd die we nog met Marnix hebben. Zeker nu hij nog "goed" is. Ik pak mijn momenten als die zich aandienen.

Olav heeft moeite met slapen gaan en is wat agressief momenteel. Hij schopt en hij slaat tegen dingen. Dit gedrag kennen we niet van hem. Hij gaat altijd zonder mankeren naar bed en als hij baldadig is, is één waarschuwing over het algemeen voldoende om zijn gedrag aan te passen. Nu is dat anders. Hij heeft het ook moeilijk. Erg moeilijk.
Vanavond mogen Olav en Marnix het eerste deel van de nacht samen in het grote bed. Olav vindt het erg fijn. Bij zijn broertje liggen. Marnix moet er even aan wennen. Hij wil liever gelijk met mama in het grote bed. Uiteindelijk vindt ook hij het leuk en gezellig.

Het was een drukke, beladen dag. Maar wel een waar we met goed gevoel op terug kijken. En morgen kijken we weer verder.

22 opmerkingen:

  1. Hou jullie hoofden hoog, heel veel sterkte met deze moeilijke en ondraagbare tijden, maar koester de tijden die daar tegenover hebben gestaan.. Trots zijn gaat boven verliezen, dus wees trots op de strijd die Marnix geleverd heeft, en nog gaat leveren de tijd dat hij er nog is, wees ook trots op het feit dat jullie die strijd samen met hem gestreden hebben, respect daarvoor. Marnix heeft nooit verloren, enkel gewonnen..

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jeetje wat heftig allemaal. Via Kanjer Guusje op jullie blog terecht gekomen, maar Marnix is ook echt een Kanjer! Voor de komende tijd, geniet van elkaar. Dit zijn voor later hele waardevolle herinneringen! Groet, Laura

    BeantwoordenVerwijderen
  3. dit is echt een zware tijd voor jullie maar wat super dat julie zoveel hulp krijgen van buren familie ,ik hoop dat julie samen met marnix nog een liefdevolle en pijnloze tijd mogen beleven dikke knuf leen uit belgie xx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Zo mooi, zo mooi hoe jij de gevoelens die je hebt kan verwoorden. Je hebt een rijk gezin, rijk aan liefde en kracht voor waar jullie mee te dealen hebben. Tranen horen daarbij. Omvallen? Daar heb je veel mensen om je heen voor om je te stutten en te vangen. Voor jou, Olav, Marnix en Jur. Is het raar als ik denk dat je in verwachting bent van een drieling? Twee jongens die geboren gaan worden en Marnix die een nieuwe plek in jullie gezin gaat krijgen. Voor altijd bij jullie en ons.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Bij elke blog stromen de tranen. Voor het verdriet dat jullie hebben om je kind zo te moeten zien! De wetenschap dat hij zo ziek is, zo moet vechten en het niet zal halen. Het leven is veranderd, voor jullie en ook voor Marnix! Ik denk continu aan jullie gezin en zend jullie in gedachten alle kracht van de wereld toe. Lieve Marnix, wat ben jij een dapper mannetje.....

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ow wat heftig ook voor jullie andere zoon!! Dit gun je niemand!! Heeel veel sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik vind het zo ontzettend knap van je om toch weer te gaan schrijven. Elke keer als ik het lees schiet ik weer vol. Wat fijn voor Olav dat er hulp troepen zijn die helpen met zijn kamer zodat Marnix die nog kan zien. Heel veel sterkte. Henriette

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Fijn dat jullie nu thuis kunnen zijn, allemaal samen en omringd door liefdevolle, helpende mensen...het blijft oneerlijk en onwerkelijk....hopend dat jullie nog wat fijne herinneringen kunnen maken! Liefs Jeanine

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Via Kanjer Guusje op jullie blog terecht gekomen. Mijn moederhart huilt met jullie mee. Hoe hard is het leven als je weet dat je enerzijds een kind gaat krijgen maar aan de andere kant afscheid moet gaan nemen van een ander kind.

    Koester deze tijd nu jullie nog samen zijn en nu Marnix nog 'goed' is. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht. Weet dat er heel mensen in gedachten bij jullie zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Je kan niks doen, maar wat doen jullie het ongelofelijk knap!
    Wat een geluk heeft Marnix, met jullie als ouders en Olav als zijn grote broer, maar wat een geluk hebben jullie, met zo'n geweldige familie, vrienden en buren. Als een warme deken over jullie grote verdriet heen. Heel veel sterkte, ook weer voor vandaag!
    Zomaar een mama.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Zo klein,
    Zo lief,
    Zo mooi,
    Zo welkom,
    Zo van jullie!
    Wat zijn jullie met zijn alle ontzettend dappere mensen die overgeleverd zijn aan het grootste verdriet wat je mee kunt maken. Heel veel sterkte voor julie allemaal!
    Een meelezende mama

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Jullie kennen mij niet... Maar lees nu regelmatig jullie verhaal. Respect voor jullie allemaal! Ik lees ook over de boosheid van Olav. Je kunt via de St. Regenboogboom een droomdeken bestellen. Daaronder kan Olav veiligheid zoeken. Dit geeft het ook. Mijn zoon is in januari ingeslapen. En zowel mijn zoon als mijn dochter hebben veel aan die droomdeken! Via de site kan je ze bestellen! Luister naar jullie hart en doe nu de dingen die fijn zijn voor jullie als gezin! Jullie worden nu geleefd, maar hou zelf de grip op jullie gezin! Jullie moeten dit doorstaan en is al moeilijk zat. Ik heb mijn dochter bij alles betrokken en heb haar ook zeggenschap gegeven in de dingen die moesten gebeuren. Nu merk ik dat het goed was. Zeker in het verwerkingsproces. Mega, mega , mega veel sterkte! Jullie zijn zo sterk met elkaar! Dikke knuffel Miek ( heb jullie site gelezen via hanriette!)

    BeantwoordenVerwijderen
  13. We zijn in gedachten bij jullie, mega veel sterkte toegewenst voor wat nog komen gaat. Een moeder van 3 kids.

    BeantwoordenVerwijderen
  14. heeel, heeeel veel sterkte. weet verder niet wat te zeggen.

    Jeannine

    BeantwoordenVerwijderen
  15. ben er stil van...

    Heel veel sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Lieve ouders,

    Willen Marnix en Olav misschien samen een schilderij maken? Olav heeft dan altijd iets blijvends en tastbaars van hem en Marnix.

    Heel veel kracht gewenst!

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Ook ik ben er via de site van KanjerGuusje. Eén advies: geniet nog, hoe gek het ook klinkt, met volle teugen. Je hebt elkaar nog... Maak zo veel mogelijk foto's, knuffel, koester, schrijf...
    Een week voor mijn zus overleed, tien jaar terug, deden wij hetzelfde. Die foto's, geuren, kleuren zijn zo levendig... Die draag ik mijn leven met me mee en niemand die ze afpakt.
    Ik wens jullie kracht. Een kind verliezen moet het ergste zijn wat je als ouder kunt meemaken en daar gaan jullie nu doorheen. Maar kijk eens hoeveel mensen om jullie heen staan. Jullie doen dit niet alleen. Zeker door deze blog zijn er meer mensen die meeleven dan jullie weten. Ik brand een kaarsje voor jullie. Wij kennen elkaar niet, maar dat heb je ook niet nodig voor steun en meeleven. Houd moed en verlies elkaar niet uit het oog.
    Veel liefs van een moeder

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Hallo Marnix Olaf Hera en Jur.
    Ongeloofelijk wat jullie allemaal mee gemaakt hebben en nog steeds meemaken. Ontzettend knap hoe jullie met zijn vieren zover zijn gekomen. Fijn om te lezen dat jullie veel steun krijgen van buren famillie vrienden en kennissen. Geniet nog van de tijd die jullie nog met zijn 4en of zelfs met zijn 6en hebben. Heel veel sterkte gewenst met alle moeilijke momenten die nog komen.
    Veel liefs Marco en Elly Vos

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Ik volg de blog al een tijdje en had nu een paar weken niet gelezen door de vakantie. Wat heftig allemaal wat er in nog geen drie weken is gebeurt, onze dochter is op bijna zes jarige leeftijd overleden en haar tweelingzusje reageerde toen ook ongeveer zo als olav nu doet. Zij heeft via het AMC hulp gehad om het te verwerken en dat heeft goed geholpen. Nog een praktische tip, wij hebben een uitvaartonderneming gehad die echt gericht was op kinderuitvaarten en dan wordt er ook rekening gehouden met andere kinderen van het gezin (school). De naam van die uitvaartonderneming is De Wending.
    Ik wens jullie heel veel sterkten in de komende moeilijke periode toe.
    lotgenoot

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Woorden schieten tekort.
    Jullie zijn KANJERS, RESPECT!
    Veel sterkte en geniet van de tijd die jullie nog samen hebben.
    marijke

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Lieve lieve schat en (jur) natuurlijk. Wat schrijf je toch prachtig. Me hart maakt duizende koprollen, me maag draait, en draait als ik er aan denk wat jullie mee maken. Het is prachtig om te lezen hoe jullie op een geweldige manier afscheid nemen,en ook je vrienden fam en kennissen de gelegenheid geven.Ik heb hier werkelijk geen woorden voor.Ik kan juliie alleen maar veel sterkte wensen....en in gedachten ben ik de hele dag bij jullie. Heeelveeel dikke kussen van mij.xxxxxxxxxxxx

    Helga

    BeantwoordenVerwijderen