Donderdag 16 augustus 2012

Wat een nacht hebben we achter de rug. Marnix is na het middagslaapje van gisteren achteruit gehold. Hij is misselijk en lusteloos.
Om negen uur hebben we hem van de bank verplaatst naar zijn bed. Met lood in onze schoenen.
Het eerste deel heeft hij rustig geslapen. Om elf uur moest hij huilen. Hij kwam niet uit zijn woorden en het heeft even geduurd om er achter te komen. Hij wilde zijn muziekje. Daarna is hij weer even rustig gaan slapen. Om één uur heeft hij gebraakt en had koorts. Jur is tot drie uur bezig geweest met hem. Hij durft ook eigenlijk niet te gaan slapen. Het gaat hard en we zijn alletwee erg bang hoe we Marnix de volgende morgen zullen aantreffen.

Marnix wordt gelukkig redelijk vrolijk wakker. Hij praat weer wat moeizamer en is totaal lusteloos. Hij zakt onderuit op de bank en het lijkt of hij slaapt. Er zijn momenten dat hij slaapt maar er zijn ook momenten dat hij aanspreekbaar is. Het is eng.
Om twee uur komen we aan in het ziekenhuis. Marnix zit in de buggy, met zijn ogen dicht. Hij huilt vreselijk als hij onderzocht moet worden. Hij heeft nog steeds koorts. Hij ziet er heel slecht uit.
Hij wordt aangeprikt en er wordt bloed afgenomen om te zien wat voor infectie hij bij zich heeft. Er lopen waarschijnlijk twee zaken door elkaar. Het ene is de vulling van de cyste. Dat heeft grote gevolgen voor Marnix. Het andere is een infectie. En aangezien Marnix ook "gewoon" een peuter is, kan dat van alles zijn, oorontsteking, blaasonsteking, een virus. Vul maar in.
Er wordt besloten de cyste weer leeg te halen. Het gaat zo makkelijk dat er tijdens het leeghalen met de neurochirurg gebeld wordt om te vragen hoever ze mogen gaan. We eindigen met 55 cc. Dinsdag is er 45 cc uitgehaald. Dit nare ding maakt overuren. Er wordt chemo in teruggespoten. Een veel kleiner volume. Hopen dat dat zijn werk gaat doen. Voor ons gevoel halveert de tijd dat de cyste volloopt iedere keer dat hij leeggehaald wordt.
Tien minuten nadat de cyste leeg is, komt Marnix bij. Tijdens de behandeling heeft hij suf op de behandeltafel gelegen. Als hij wakker wordt maakt hij een grapje met de dokter en is weer een stuk alerter. Ondanks de paracetamol stijgt de koorts nog wat door. Hij wordt vanuit de behandeltalfel in bed getild. Daar ligt hij te rillen en shaken en hij braakt. Het kleine beetje dat hij gedronken heeft komt er weer uit. Het is hartverscheurend om te zien.

Naarmate de tijd verstrijkt wordt hij een beetje beter. Zijn kleren zijn uit en hij ligt onder een laken. Het lijkt wel of hij in brand staat zo heet is hij. Ik leg koude washandjes op zijn hoofd. dat vind hij prettig.
Het infuus wordt aangesloten om zijn vochtniveau bij te werken.
Langzaamaan trekt hij wat bij. Hij wil graag Bernard kijken. Hij hangt in bed maar is beter aanspreekbaar.
De dokter komt nog langs en is blij hem zo te zien. Het verschil met vanmiddag is groot.

Jur en ik zijn heel erg geschrokken. Het kan zo hard gaan. Ons enige doel is het welzijn van Marnix. Kwaliteit boven kwantiteit, maar hoe kunnen we dat doel nog bereiken? De antwoorden lijken steeds verder weg te liggen. Ook wij verleggen onze grenzen. Ongemerkt.

Ik wil iedereen die op mijn blog reageert bedanken voor de lieve woorden van steun en respect. Wij hebben het hard nodig. Het leven met een kind met kanker is vaak zwaar. We proberen de mooie momenten te pakken en ons geluk met de kinderen te delen. Alle mooie, lieve, ontroerende reacties helpen ons daarbij. Het geeft zicht op de wereld buiten onze "wereld"
Dankjulliewel!