Jur is in het ziekenhuis, hij blijft bij Marnix omdat dat voor mij fysiek slecht te doen is. Marnix vindt het prima. Het maakt hem niet uit of het papa of mama is.
Nadat de koorts gezakt is blijft deze ook weg. Gelukkig geen pieken en dalen. De drukvermindering in zijn hoofd heeft ook het gewenste effect gehad. Marnix is vrolijk en babbelt veel. Alleen zijn energielevel is erg laag. Niet verbazend. Er gebeurt zoveel. Zowel in Marnix als buiten zijn lijfje om. Hij doet ons keer op keer versteld staan.
Zoals de zaken er nu voor staan gaat de kuur gewoon door. Gevoelsmatig kunnen we niet snel genoeg van start gaan. De vraag of het alleen de cyste is die hem parten speelt steekt regelmatig de kop op. Er is al vijf weken niet gekuurd. Hoe hard groeien de tumoren door? We weten van de allereerste opname dat de agressiviteit zijn weerga niet kent en de tumoren héél hard kunnen groeien. Dat blijkt wel uit de snelle vulling van de cyste. Allemaal tumorcellen.
Rond het middaguur mag ik een verheugend telefoontje afhandelen. De klinisch geneticus heeft de uitslagen van de onderzoeken. De kanker van Marnix is niet erfelijk. Dit is een pak van ons hart. Goed nieuws waar we eigenlijk niet op hadden durven hopen. We hoeven niet verder de onderzoeksmolen in. Alleen als de tweeling geboren is gaat er een onderzoek naar de nierafwijkling van start. Maar dat duurt nog even. We zijn heel erg blij met dit nieuws.
Helaas komt in de loop van de dag het bericht dat er een onbekend "beest" in Marnix' bloed is aangetroffen. Er wordt een breedwerkend anti bioticum per infuus gestart en de kuur wordt met minimaal 24 uur uitgesteld. Dit is een tegenslag. Marnix is op het oog niet meer zo ziek. En hij heeft een goede middag. Lekker vrolijk ondanks dat zijn dvd speler de geest heeft gegeven. Nog even zien hoe we dat moeten gaan oplossen want hij kijkt dolgraag naar een dvd in bed, en daar is hij nu veel en vaak.
's Avonds gaan Olav en ik op bezoek. Eventjes maar.
Marnix is vrolijk maar oogt grauw. Ik was hem zelf en maak hem klaar voor het slapen. We hebben veel pret. Heerlijk om hem te horen schateren bij het buikje blazen. En heel erg fijn om Jur even te kunnen vasthouden. Jur maakt van de gelegenheid gebruik om even de benen te gaan strekken. Dagen duren lang in het AMC.
Het is een dag met gemengde gevoelens. Het nieuws over de erfelijkheid is geweldig en onverwacht. De uitslag van de bloedkweek enigzins verontrustend. Vandaag zijn er weer kweken afgenomen en we zijn benieuwd wat daar uit gaat komen. Meer dan je overgeven en afwachten kun je niet. En daar zijn we inmiddels best bedreven in geworden.
Heel fijn om te horen dat de kanker niet erfelijk is! Maar toch ook weer een tegenslag vandaag. Jullie zitten in een mallemolen van emoties en dat moet denk ik erg vermoeiend zijn! Wat fijn dat Jur zo veel mogelijk voor jou kan en wil opvangen zodat jij ook aan je "rust" toekomt. Ik hoop dat alles verder goed mag gaan met de babies. Ik ben erg benieuwd hoe deze dag vandaag voor marnix gaat verlopen. Hopelijk knapt hij wat op! Liefs, Elise E
BeantwoordenVerwijderenJullie kennen me niet, maar ik ben via de blog van Kanjerguusje op jullie blog gekomen en 'volg' jullie al een tijdje. Voorheen heb ik nog niet gereageerd.
BeantwoordenVerwijderenWat jullie nu doormaken is het ergste wat een ouder kan overkomen, jullie slaan je er erg dapper doorheen. Ook voor Olav en Marnix is dit natuurlijk heel moeilijk.
Ik hoop dat Marnix deze dag weer goed doorkomt, al kan ik me voorstellen dat de hitte niet meehelpt. Heel veel sterkte en ik hoop dat jullie nog veel mooie momenten met elkaar mogen hebben.
Liefs Suzanne
Het eerste wat ik deed toen ik je blog las was even hartgrondig vloeken....alweer een tegenslag voor Marnix...een onbekend beest...alsof het manneke nog niet tegen genoeg beesten moet vechten. Arm klein maar o zo dapper ventje! Die Marnix verdient een lintje....als Olympische sporters dat al verdienen met hun 'gevecht', dan moet Marnix een hele rits met onderscheidingen krijgen!
BeantwoordenVerwijderenWel fijn dat in ieder geval een positief antwoord tegenover dit alles staat over de erfelijkheid, dat is in ieder geval al 1 zorg minder en dat kun je wel even gebruiken.
wat een nare dagen voor jullie, ondanks het verblijdende bericht over de erfelijkheid hebben jullie zoveel zorgen, moeite en verdriet om, met en voor dit lieve jongetje! heel veel sterkte, en dit is misschien een gekke vraag, heb er gelukkig weinig weet van, maar waarom wordt er geen scan gedaan om te kijken hoe de tumor ervoor staat?
BeantwoordenVerwijderenheel veel sterkte in alles!
wat een sterk gezin ,maar wat een kanjer hij blijft ondanks alles super flink,hopelijk kan de chemokuur toch snel van start gaan!!!
BeantwoordenVerwijderenToch een mooi lichtpuntje op deze moeilijke dagen. Fijn dat de kanker niet erfelijk is. Weet dat jullie je daar erg zorgen om maakten, aangezien baby B dezelfde nierafwijking heeft als Marnix.
BeantwoordenVerwijderenHeb erg te doen met jullie kleine man. De Marnix die jullie de afgelopen weken in het blog beschrijven is niet de Marnix die ik ken. Ik hoop dat de doktoren snel een oplossing kunnen vinden die de last van Marnix, en daarmee die van jullie, verlicht.
Dikke knuffel van Naomi (vrijwilligster speelkamer)