Woensdag 8 augustus 2012

Bijtijds uit bed. De opname staat gepland voor elf uur. Geroutineerd pakken we de spullen in. En toch dralen we. We willen niet. Er staat weer veel te gebeuren en thuis is het veilig. Ontsnappen aan je eigen gevoel lukt helaas nergens. We gaan maar.

Marnix wordt opgenomen op een algemene verpleegafdeling. G8Noord. Het is er heel anders dan op oncologie. De speelkamer is niet permanent beschikbaar, de koffie moet betaald worden en de keuken is niet toegankelijk voor ouders.
Kinderoncologie is werkelijk de ergste afdeling waar je terecht kunt komen en de openheid die daar heerst is op geen enkele andere afdeling in het AMC te vinden. Inmiddels is oncologie voor ons vertrouwd en moeten we wennen aan een "gewone" afdeling.

Redelijk vlot verschijnt er een assistent-neurochirurgie die Marnix onderzoekt binnen zijn vakgebied. Een vriendelijke, toegankelijke man die met kinderen weet om te gaan. Spelenderwijs verzamelt hij de informatie die hij nodig heeft en vertrekt weer.
Jur gaat dan met Marnix naar een neurologisch gezichtsonderzoek met Marnix en ik blijf met Olav op de afdeling. Tijdens het wachten komt er een kinderarts langs. Een dokter die we al vaker hebben getroffen. Tijdens de eerste opname in oktober hebben we haar gehad en ook op oncologie heeft ze Marnix vaak behandelt. Het is prettig om een bekend gezicht te zien. En ook al is Marnix er niet, we hebben genoeg te bepraten. Ze zal later terugkomen om Marnix te onderzoeken en bloed af te nemen. Zijn bloedwaarden zijn bepalend voor het verloop van de operatie morgen.

Jur en Marnix zijn al vlot terug. Het was een bijzonder onderzoek uitgevoerd door een arts die niet gewend is met kinderen te werken. Dan merk je toch dat Marnix 3 jaar oud is en geen diplomatieke beleefdheidsvormen kent. Hij vond de arts ook geen succes en heeft haar derhalve stoïcijns genegeerd. Hij had alleen contact met Jur, wat de dokter ook vroeg of vertelde.

In de loop van de middag krijgen we te horen dat de operatie morgen voor kwart over tien op het programma staat. Voor Marnix een prettige tijd. Dan hoeft hij niet zo vreselijk lang nuchter te zijn terwijl hij wakker is. De neurochirurg zal in de loop van de middag nog langskomen om de procedure door te nemen.

Jur en ik zijn gespannen. Wandelen wat doelloos heen en weer.
Vlak voor het eten meldt de assistent-neurochirurgie zich. Zij gaat morgen de operatie uitvoeren onder supervisie van de neurochirurg.
De Omaya komt linksachter op Marnix' hoofd. Het litteken van de bioptname gaat volledig opnieuw open, met wellicht nog een extra incisie haaks daarop. Als een winkelhaak. Dit omdat de Omaya ruim achter de incisie geplaatst moet worden vanwege mogelijk infectiegevaar.
Het gezichtscentrum bevindt zich in het gebied waar ze doorheen wil gaan. De cyste zit dusdanig dicht aan het oppervlak dat ze "maar" door 1 cm hersenweefsel hoeft. Er wordt wel een nieuw boorgat gemaakt. Nummer 7.
De ingreep gaat ongeveer twee uur duren.

Niet lang na dit gesprek meldt de kinderarts zich weer, Morgen tijdens de opeartie hebben we een gesprek met de vervangend oncoloog over het gekozen chemoprotocol. En alle andere vragen die wij hebben. Ik denk dat het een prima besteding van de wachttijd is.

Olav en ik gaan na het eten naar huis.Omdat Marnix nog niet aan het infuus ligt gaan Jur en hij mee ons uitzwaaien. Het blijft moelijk maar Marnix vindt het prima om met Jur in het ziekenhuis te zijn. Dat geeft me dan wel een zeker gevoel.
Morgenochtend breng ik Olav naar zijn favoriete oom en dan rijd ik door naar Amsterdam zodat ik zeker op tijd ben om mee te gaan naar de OK.

Voor nu probeer ik het even los te laten zodat ik kan slapen. Morgen gaan we verder.