Maandag 27 augustus 2012

Weer een bewogen dag. Laat ik me beperken tot Marnix.
Olav zijn uitgesproken verlangen dat Marnix zijn nieuwe kamer (hij was bedoeld voor beide jongens) nog kan zien kunnen we waarmaken. Met een kussen onder Marnix' hoofd en ik met de morfinepomp in de hand lopen we naar boven en leggen Marnix onder in het stapelbed. Marnix vindt het mooi. Olav zwelt op van trots. Jur en ik genieten intens. Wel met een zwaar gemoed. Want hoe simpel kan de wens van een zesjarige zijn?

De morfine doet zijn werk boven verwachting. De oplevingen nemen in de loop van de dag toe.
Het begint in de morgen. Marnix wil graag een plakje kaas. En eet er warempel ook nog van. Dit is meer dan we hadden durven hopen van de morfine.
De buren waar hij dagelijks een eierkoek ging eten komen bij hem kijken. Hij reageert heel erg positief. Er is echt contact.
Een voormalige mede-overblijfmoeder komt cakejes voor de jongens brengen. Als ik Olav vraag of hij een cakeje wil, hoor ik vanuit het bedje een volmondig Ja. Marnix krijgt ook een cakeje en zet er gretig zijn tanden in. Hij vindt het ook lekker, ook al heeft hij er na twee happen genoeg van.

Aan het eind van de ochtend geeft Marnix aan zijn favoriete tekenfilm te willen kijken. En daar wil hij bij zitten. Wauw! Aanraken vindt hij ook weer goed. Op schoot of echt vasthouden en knuffelen wil hij nog steeds niet. Daar kunnen wij ons wel iets bij voorstellen als de druk in hoofd en rug zo hoog is. Hem kunnen aaien en kussen is genoeg.

Vlak voor de mensen voor het grote overleg komen wil hij weer liggen. Hij heeft dan bijna anderhalf uur gezeten. Daar zijn we heel blij mee. Dat geeft hem kwaliteit.

Het overleg is heftig. Feitelijk bespreek je het verloop van het sterfbed van je kind. Het is wel nodig. Iedereen denkt er hetzelfde over. Wij kunnen duidelijk aangeven dat rust voor ons nu het allerbelangrijkst is. Voor ons, maar meer nog voor Marnix. Weinig prikkels.
Aan het eind komen de praktische zaken aan de orde. Dat is vooral voor mij een belangrijk punt. Het is nu tijd om hulp te aanvaarden waar die gegeven kan worden. Dit houdt in dat er dagelijks een verpleegster komt om Marnix te beoordelen en ons te ondersteunen. En er wordt huishoudelijke hulp geregeld. Ik moet en wil de energie die ik heb besteden aan Marnix en mijn gezin en niet steeds achter de feiten aanhollen en me schuldig voelen over ik niet heb kunnen doen. Het is een behoorlijke drempel maar ik ben blij dat ik die genomen heb.
Ook de rol die wij moeten vervullen richting Olav komt aan bod. Het is prettig om van een ervaren iemand te horen wat wij Olav nu moeten bieden. Heel concreet en heel direct. Olav heeft toekomst en daar moeten we in investeren, puur met aandacht en tijd. Dat is wat hij nodig heeft. En ook al doen wij binnen onze mogelijkheden onze uiterste best om ook voor Olav's welzijn te waken, een buitenstaander kan met een objectieve blik kijken en adviseren. We nemen de adviezen ter harte.

De rest van de middag verloopt gemoedelijk. Wel veel telefoon, maar we weten het kort te houden.
Jur gaat na een spelletje met Olav met hem voetballen in de speeltuin. Er is een wereld buiten de muren van ons huis. Ze hebben het heel erg leuk. Olav en zijn Superpapa.

Na het avondeten en bezoek van Marnix' grote vriend Geert, wil Marnix op de bank zitten. We zijn er zo blij mee. Afwisselend zitten Jur en ik naast hem. Kusje op zijn hoofd, arm om zijn schoudertje. Hij is blij en zo lief. Zulke waardevolle momenten. De tv staat aan en met dat ik met Marnix op de bank zit komt er reclame voorbij. Nog nooit is dat zó leeg en nietszeggend overgekomen. Spullen kopen! Waar heeft men het over? De kus op het hoofd van mijn terminaal zieke kind is niet te koop en niets maakt mij gelukkiger.
"Marnix, wat wil je?"
"Gezellig, bij jou!"
Onbetaalbaar.