zondag 5 augustus 2012

Zondag 5 augustus 2012

Deze dag kent een pijnlijk begin.
Marnix staat bij Jur zijn knuffelpaard te aaien: "Paard heeft mooie haren". Dan aait hij zichzelf over zijn bolletje en zegt: "Marnix wil ook haren"
Het rotte, machteloze gevoel dat hierdoor bij ons ontstaat blijft de hele dag hangen. Marnix krijgt waarschijnlijk geen haren meer. Althans, dat is onze angst.

Naarmate de tijd verstrijkt ontstaan er steeds meer vragen over het voornemen tot behandeling met experimentele chemo. En het mogelijke antwoord op iedere vraag roept nog meer vragen op.

Over het plaatsen van een tweede Omaya in de cyste zijn we duidelijk: dat moet gebeuren. Linksom of rechtsom; het gaat Marnix kwaliteit bieden. Van de eerste Omaya weten we dat het een relatief milde ingreep is (al wordt het boorgat nummer 7 in zijn hoofd). De vorige keer is Marnix vlot hersteld terwijl hij toen in veel mindere conditie was. Ook afgelopen zondag heeft hij de operatie heel goed doorstaan.

Na de pijnlijke constatering van Marnix proberen wij onszelf te herpakken en er toch wat van te maken vandaag. We gaan met Manon en Geert naar dierenpark de Wissel in Epe. Een gemoedelijk, overzichtelijk dierenpark. Olav is wat sceptisch, hij is Amersfoort gewend, maar hij draait al snel bij. In de Wissel zijn de dieren heel goed te zien en de afstanden goed te belopen.
Marnix vindt het ook heel erg leuk. Bij de meeste dieren kun je betrekkelijk dichtbij komen en dus is het voor hem ook interessant.

Het weer werkt mee, het gezelschap is goed, de dierentuin leuk. Ook al zijn wij in mineur, we laten er zo min mogelijk van zien aan de kinderen. We hebben het leuk. Op terugweg in de auto zegt Marnix spontaan: Was leuk in de dierentuin. Daar doen we het voor!

Rond drie uur breekt er een onweersbui los, de rest van de dag is het heel erg zonnig en mooi geweest. De weerberichten deden anders vermoeden. Maar tot Olav's verdriet moeten we de speeltuin laten voor wat het is. De bui houdt redelijk lang aan en dus is ook de speeltuin kleddernat. Geen succes.

Bij het avondeten maakt Olav de salade, hij vindt het geweldig leuk. En hij eet er zelf ook goed van. Zelfs Marnix eet wat aan tafel. Hij probeert er wel tussenuit te knijpen als hij het genoeg geweest vind. "Komt misselijk aan, wil even op de bank liggen". Papa en mama trappen er niet in. Marnix voelt zich prima dus ook hij blijft aan tafel zitten. Het zou nogal raar tegenover Olav zijn als Marnix dit zou mogen terwijl hij niet misselijk is. Uiteindelijk accepteert Marnix het wel.

Als de jongens op bed liggen spreken Jur en ik ons tegenover elkaar uit. Over onze angsten en hoop. De eventuele mogelijkheden en onmogelijkheden. En, erg belangrijk, waar voor ons de grens ligt. We liggen op één lijn. Eigenlijk zoals altijd.
Morgenochtend ga ik bellen met de afdeling neurochirurgie om te horen voor wanneer Marnix op het programma staat. En hopenlijk met de oncoloog om onze vragen voor te leggen. Voor nu probeer ik het maar los te laten. Morgen kan ik er pas wat mee.

3 opmerkingen:

  1. Trots op jullie, lieve schatten!! Respect!! Dikke kussen en héél véél knuffels

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat zal dit onvoorstelbaar moeilijk zijn! Enorm veel sterkte vandaag weer toegewenst. We sturen jullie warmte, kracht en wijsheid toe!
    Veel liefs, de Boumannen

    BeantwoordenVerwijderen
  3. elke dag lees ik jullie blog, ik ben er zo van onder de indruk maar vaak ook ontdaan!! wat moeten jullie ontzettend veel meemaken, zoveel zorgen, zoveel moeiten! zit soms met tranen in mn ogen(en van die mevr die haar kind uit het zwembad haalt als Marnix erin komt wordt ik woedend)
    ik weet ook echt niks als troost/steun te zeggen...ik hoop heel erg op een wonder voor jullie kleine ventje! heel veel sterkte toegewenst, in alles, ook in de zorgen rondom de baby's die jullie verwachten!

    BeantwoordenVerwijderen