Woensdag 29 augustus 2012

Gisteravond zijn we rustig gaan slapen. Marnix was heel erg lief. Hij gaf me het dekbed aan en zei: samen onder de deken. Smelt...
Hij zakte wel ineens weg. Ogen draaiden weg en hij was vertrokken. Ik kon hem niet meer bereiken. Dat is dan de invloed van de morfine.

Vanmorgen werden we heel goed wakker. Beter dan verwacht. Voor ik er erg in had had Marnix zich op zijn buik gedraaid en wilde uit bed glijden. Met de hoeveelheid "hardware" die hij nu met zich meedraagt en gisteren op mijn netvlies, heb ik daar toch maar even een stokje voor gestoken.
Jur heeft hem naar beneden getild en daar wilde hij graag op de bank zitten. Wel met een erg gestrekte rug en gebalde vuisten, maar hij zat op de bank. Zijn humeur was op dat moment om op te schieten en we hebben hem maar even met rust gelaten. Het humeur trok bij, maar de gestrekte rug en de gebalde vuisten bleven. Duidelijk een teken van zich slecht voelen en wellicht pijn hebben. We zijn er inmiddels achter dat wanneer pijn zich geleidelijk opbouwt, Marnix dat niet benoemt als pijn. Voor hem is pijn een prik of je stoten. Maar de drukopbouw in zijn hoofd gaat geleidelijk en dat typeert hij niet als pijn. Voor ons belangrijk om goed naar hem te kijken in alle situaties zodat we veranderingen in gedrag kunnen waarnemen. Dat doen we al een hele poos en dat maakt dat we hem nu goed kunnen inschatten.
Het zitten houdt hij ongeveer drie kwartier vol. Dan wil hij liggen. Op de bank wel te verstaan.
Zo maakt hij de morgen vol. Om de haverklap zitten en liggen. Eigenlijk, als ik het nu zo lees is hij onrustig geweest in de morgen.

Hij heeft het de hele morgen over frietjes met saus eten. Hij bedoelt dan dat hij een frietje gebruikt om alle saus mee weg te "lepelen". Hij zou het liefst frietsaus in zijn beker hebben.
Dus met de lunch hebben we frietjes. Gewoon een paar, zomaar. Olav ook gelukkig.

De ochtend is weer prettig, geen onrust. Gewoon Marnix en zijn papa en mama.
De middag daarentegen verloopt minder rustig. Alles is noodzakelijk, maar het vermoeidt Marnix flink. De opleving van vanmorgen zien we niet meer terug.

Een verpleegkundige blijft bij Marnix terwijl hij slaapt en Jur en ik gaan met Olav naar het dorp een ijsje eten. Zo raar om met zijn drieën te zijn. De afgelopen tien maanden is ons gezin óf opgedeeld geweest dat iedere ouder bij een kind was, óf we waren compleet. Nu zo alleen met Olav voelt bijna als proefdraaien voor de periode die komen gaat. Het is onwerkelijk dat Marnix er nu niet bij is. Olav heeft het echter heel erg nodig om even wat met ons samen te doen. We hebben bewust ook even niet over Marnix gesproken. Niet met Olav en niet met elkaar. Het heeft Olav wel goed gedaan. We zijn  krap een uur weggeweest. Marnix heeft in die tijd alleen maar geslapen en gaat daarmee door als we thuis zijn. Hij is uitgeput.
Hij moet heel erg lang slapen voor het opbouwen van een klein beetje bruikbare energie. Wellicht dat de ochtend hem daarom zo goed past. 's Nachts is hij echt heel erg prikkelarm en pakt de rust die hij nodig heeft. Overdag wil hij niet meer alleen boven slapen, dat begrijpen we. Maar overdag zijn er wel meer prikkels. Ook in zijn onderbewustzijn als hij slaapt. We doen er alles aan om die prikkels tot een minimum te beperken maar we hebben niet alles in de hand.

Door de slechte dag gisteren en de goede morgen vandaag worden Jur en ik tussen heftige emoties heen en weer geslingerd. Onze stemming wordt ook door een groot deel bepaald door hoe Marnix op dat moment is. Vandaag nemen we veel rust waar bij Marnix. Zeker als de morfine omhoog is gezet ligt hij ontspannen. Wel een beetje stoned af en toe, maar ontspannen. Dan realiseren wij ons dat het gevoel van "nooit meer" en "missen" heel sterk een emotie van ons is. Marnix is rustig en dat is waar hij nu heel veel behoefte aan heeft. Dat geeft hij duidelijk aan.
Wat ons ook heel erg helpt in het aanvaarden van het onvermijdelijke en met een oog op de toekomst verder kijken is het blog van Lowie van Gorp over zijn overleden dochter KanjerGuusje.
Lowie geeft ons middels zijn blog een kijkje in zijn leven na het overlijden van zijn dochter. Er is daarna ook nog leven. Het gemis is niet minder en houdt ook niet op. Maar het is onderdeel van een nieuw leven. Het leven met een gat in je hart. Waar je aan onderdoor denkt te zullen gaan op het moment dat je geen licht meer kunt zien. Hij laat zien dat er ook nog geleefd, gehuild en gelachen wordt. Voor ons heel erg waardevol op dit moment.

Wat ik nog heel graag wil melden is dat de reacties van iedereen, uit heel het land ons zoveel goed doen. Ik reageer niet omdat ik de tijd die we hebben aan mijn mannen wil besteden. Maar alles wordt gelezen door Jur en mij en we zitten vaak met tranen. Alle bloemen, ballonnen, reacties op het blog, kaartjes en cadeautjes en alles wat ik hier nog vergeet; Heel Veel Dank!
Het doet ons beseffen dat we er niet alleen voor staan. En in die gedachte moet er ook nog even gezegd worden: Hoevelaken, Bedankt!