Vrijdag 10 augustus 2012

Rond half negen komt het eerste berichtje van Jur. Of ik al wakker ben. Ja, dat ben ik.
Aansluitend belt hij. De algemene verpleegafdeling loopt allesbehalve soepel. Vanmorgen een tactloze verpleegster die tegen Marnix zegt: dus jij mag vandaag naar huis? Dan kun je lekker buiten in het zonnetje spelen.
Nou, zegt Jur, het is een chemopatient en zijn huid verdraagt geen zonlicht meer.
Waarop de verpleegster zegt: dan doe je dat volgend jaar toch weer.
Breekpunt! na het gesprek van gisteren met de oncoloog is dit geen beste opmerking. Het zou fijn geweest zijn als de verpleegster zich had ingelezen in Marnix' status alvorens de kamer op te komen met dit soort uitspraken.
Jur vraagt een ander verpleegster. En krijgt die ook.
Het ontbijtkarretje is Marnix' kamer voorbij gereden en er is dus geen ontbijt voor Marnix. Grrr.... De verpleging kan achter een boterham aan.
Het is de welbekende druppel voor Jur. Gelukkig komt de neurochirurg vlot de wond van de operatie controleren. Daarna hebben ze groen licht om naar huis te gaan. Ik ga ze snel halen.
Althans, dat is mijn bedoeling. Als ik het klaverblad oprijd kan ik gelijk in de remmen. File. Dat herhaalt zich op de route nog twee keer. Dan raak ik wel een beetje gefrustreerd. Uiteindelijk bereik ik mijn doel en kunnen we naar huis.

Thuisgekomen is Marnix weer Marnix. Lekker vrolijk, uitbundig en ondeugend. Geen patient zoals in het ziekenhuis. Hij gaat met de achterbuurvrouw mee wandelen in de buggy. Hij in zijn Bumbapak, het ziet er leuk uit.
Er komen vrienden langs. Blij dat wij weer thuiszijn en dat het goed gaat met Marnix. Aan de buitenkant zie je niks, de ravage zit ín zijn hoofd.

Aan het eind van de middag belt de assistente van de huisartsenpraktijk met het verzoek of de huisarts vanmiddag na het spreekuur kan langskomen. Dat kan, wij vinden het prettig. Wij gaan de huisartsen nog erg nodig hebben en we vinden het heel erg fijn dat ze de vinger aan de pols houden.
Als de huisarts er is, is er veel te vertellen. Zij krijgen niet heel veel informatie door vanuit het AMC. Daar moet ik toch eens achteraan, het is voor hen ook belangrijk te weten hoe het ervoor staat met Marnix en om te weten welke medicatie hij gebruikt.
Het is een intensief en lang gesprek. Er is weer zoveel gebeurd. Het nieuws van vrijdag 3 augustus en gisteren heeft erin gehakt.

Het telefoontje van de oncoloog van 3 augustus heeft Jur en mij weer met beide benen op de grond gezet. De afgelopen negen maanden hebben we mooie, ondenkbare momenten beleefd. Marnix heeft het zó goed gedaan. Iedereen versteld doen staan. We hopen dat hij dat nog eens kan, met de inzet van de nieuwe kuur bijvoorbeeld.
Toch moeten we ons niet verstoppen voor de andere mogelijke scenario's. Als Jur en ik samen zijn hebben we het over een mogelijke uitvaart. We willen niet "verrast" worden door op een té emotioneel moment belangrijke beslissingen te moeten nemen.
Af en aan bekijk ik foto's en filmpjes, ben eigenlijk al aan het screenen. Bezig met muziek, tekst voor op de kaart, gastenlijst enzovoorts.
Als je pleisters meeneemt, snijd je je niet. Dat is mijn motto. Dus als we alles duidelijk hebben weren we daarmee Magere Hein af. Naïef? Waarschijnlijk wel, maar het houd me gaande.

Wat er zich ook in Marnix' hoofd onwikkelt en afspeelt, aan de buitenkant is hij gewoon Marnix. Waar wij zoveel van houden.