Maandag 6 augustus 2012

Na een zwaar weekend heb ik vandaag de mogelijkheid wat informatie te gaan vergaren over wat Marnix en ons te wachten staat.

Dus om negen uur hang ik aan de telefoon. Om te horen voor wanneer Marnix op het operatieprogramma staat deze week en om met de vervangend oncoloog te praten.

Welk een deceptie is dit telefoongesprek. De operatieplanning neurochirurgie is vanmiddag tussen 14:00 en 16:00 uur bereikbaar en de vervangend oncoloog is vandaag niet in het ziekenhuis. Daar zit ik dan met mijn onbeantwoorde vragen. Sinds een dag merken we weer dat Marnix wat achteruit gaat. Qua spraak en motoriek. Even overleg zou dus wel wenselijk zijn. Maar dat gaat dus niet vandaag worden.
Jur en ik zijn allebei ontdaan. En dat gevoel van onvrede neemt de loop van de dag alleen maar toe. Als ik uiteindelijk om twee uur met de operatieplanning bel hoor ik dat de planner met cursus is. Met stomheid geslagen laat ik mijn gegevens achter met de toezegging dat ik teruggebeld zal worden.

Ik ben erg ontevreden en besluit het verpleegkundig spreekuur oncologie te gaan bellen.
Als het bijna tijd is word ik gebeld door een derde oncoloog. Een dokter die we al wel eerder hebben getroffen met het aanprikken van de Omaya. Zij blijkt zich ook met Marnix' zaak bezig te houden. Wat een opluchting dat ik toch met een terzakenkundig iemand kan praten.
Ik vertel over Marnix en wat wij aan hem merken sinds een dag. Zij beaamt dat de cyste zich weer aan het vullen is en officieus meldt zijn dat Marnix voor donderdag op het programma staat. Ze gaat zo nog even overleggen met de neurochirurg.
Ik stel haar summier een paar vragen over de eventuele chemo die ze Marnix willen gaan geven. Er zijn drie chemoprotocollen die in aanmerking komen. Morgen is er overleg over wat ze verwachten dat de beste keuze zal zijn voor Marnix. Deze chemoprotocollen zijn wereldwijd al op meer dan honderd kinderen toegepast. Resultaten zijn ons niet bekend en zullen in latere gesprekken met ons besproken worden. In het gesprek benadruk ik dat het voor ons niet vanzelfsprekend is dat we doorgaan met chemo. Als we intensief moeten gaan kuren, met vreselijke bijwerkingen om zes maanden uitstel te krijgen dan moeten wij heel diep nadenken of we wel verder willen behandelen. Het is heel zwaar en heel dubbel. Wie weet wat wijsheid is? We moeten vertrouwen op de deskundigen. Wij zijn geen oncologen, hebben geen ervaring met kinderkanker. We moeten varen op hun ervaringen.  En ervan uit gaan dat ook zij het welzijn van Marnix voor ogen houden.
Ik spreek met de oncoloog af dat wij Marnix heel goed in de gaten houden, als hij snel verslechtert gaat hij op de speodlijst voor de operatie. De neurochirurg heeft aangegeven dat plaatsing van deze Omaya op een precaire plek in hoofd gaat gebeuren, dat ze die ingreep liever zelf uitvoert en dat wanneer het mogelijk is zij Marnix in het geplande programma wil opereren. Dan kunnen ze de omstandigheden ideaal maken om deze ingreep zo veilig en netjes uit te voeren. Wij hebben veel vertrouwen in de betreffende neurochirurg en willen ook graag dat zij deze ingreep doet.

Na dit telefoongesprek ben ik iets meer gerustgesteld. er zijn nog steeds veel vragen, maar die komen wel. Eerst de Omaya. Die is hoe dan ook nodig. Maar gezien de plek in het hoofd weer een zenuwslopende wachttijd.

Jur en ik praten veel over de afgelopen maanden en over wat ons te wachten staat. Terugkijkend concluderen we dat we staan achter de beslissingen die wij genomen hebben en hoe we met het gezin om zijn gegaan. We zouden niks anders doen als we het over zouden moeten doen.
Voor de tijd die komen gaat moeten we proberen zoveel mogelijk informatie te vergaren en op basis daarvan gedegen beslissingen nemen. Het wordt moeilijk. Maar dat is het al vanaf 21 oktober 2012. We gaan verder.