zondag 26 augustus 2012

Zondag 26 augustus 2012

Marnix slaapt rustig. Ik lig af en aan de nacht door naar hem te kijken. Gewoon omdat ik hem mooi, lief en geweldig vind. Maar ook om te zien of hij rustig is en geen pijn aangeeft.
Om half zeven klinken de bekende woorden: Mama, ikke wakker, naar beneren (Marnix spreekt een R in plaats van een D)
Hij klimt zelf uit bed en ik til hem de trap af. Hij wil graag op de bank zitten maar komt er toch van af als ik koffie ga zetten. Hij drukt altijd op het knopje.
Als hij weer op de bank zit moet hij braken. En dat terwijl de sonde de afgelopen nacht niet aan heeft gestaan. Toen Jur hem naar boven tilde moest hij heel erg braken en we hebben besloten de sonde uit te laten om hem niet verder te belasten.

Uiteindelijk zit Marnix een half uurtje overeind. Met het luier verschonen heb ik hem een zetpil tegen de misselijkheid gegeven, maar als hij ligt braakt hij daar doorheen. Geen goed teken.

Om negen uur belt de huisarts. Na overleg besluit ze te komen om zelf de situatie in te kunnen schatten.
Tegen tien uur is ze er. Al snel zijn we eruit, het is het juiste moment om Marnix morfine te gaan geven. De kinderthuiszorg wordt ingeschakeld en de huisarts blijft bij ons tot de verpleegkundige er is. Jur zet ondertussen Marnix' ledikant in de kamer. Een ziekenhuisbed komt er hier niet meer in. Marnis wil er graag in.
Om kwart over één loopt de morfine. Marnix is in de tussenliggende periode ook wel wakker en aanspreekbaar geweest. En door het aanprikken van de portacath ook flink belast. Hij is moe.
Als de morfine een uur gelopen heeft wordt hij wakker. Hij is helder en maakt een paar grapjes met ons. Olav geeft hem doorlopend kusjes. Wij natuurlijk ook. Een verademing want vanmorgen kon hij helemaal niks verdragen. Geen handje vasthouden, niet aaien en zeker geen kusjes. Moeilijk want we willen hem dolgraag laten voelen dat we zielsveel van hem houden.

Mijn zus en haar gezin komen. Voor alle partijen erg belangrijk en wenselijk. Het duurt even, maar Marnix heeft wel in de gaten wie er zijn en is daar ook blij mee. De morfine doet overduidelijk zijn werk. Het sociale stigma wat om morfine heen hangt wordt doorbroken. Marnix knapt er erg van op. Het zorgt ervoor dat hij geen pijn heeft. Het einde is onvermijdelijk en de morfine helpt hem nog wat kwaliteit te hebben.
Het was een zware beslissing voor ons maar we zijn blij dat we de drempel over zijn gegaan.

Marnix zakt soms wat weg, hij is dan wel heel rustig. Maar als hij "bij" is, is hij helder. Zo vreselijk waardevol. We leggen alles vast. Op video en foto.

Na het avondeten komen zijn favoriete ooms. Ook nu is hij helder, zelfs wat meer en langer dan vanmiddag. Zitten doet hij echter niet. Hij geeft duidelijk aan wat hij wel en niet wil. Gelukkig kunnen we daarin meegaan.

De bezoeken duren kort en zijn rustig. Ons hele gezin heeft die rust nodig. We lopen over van de emoties en met zoveel gekrakeel in je hoofd moet de omgeving wel rustig zijn.
Tussen de bedrijven door proberen Jur en ik onze wensen tegen elkaar uit te spreken over de uitvaart. Ook hierin geldt heel sterk dat je naar elkaar moet luisteren en dat je elkaar moet respecteren. Dat doen Jur en ik al vanaf 21 oktober en dat maakt dat we steeds dichter naar elkaar toe zijn gegroeid. We voelen elkaar haarfijn aan.
We hebben inmiddels een duidelijk beeld van wat wij willen en belangrijk vinden. Dinsdag komt er een uitvaartondernemer praten over onze wensen en hun mogelijkheden. Het is dan wel prettig als wij al een vastomlijnd idee hebben.
Ik vind het ook prettig om het geregeld te hebben. Het geeft mij de rust om me neer te kunnen leggen bij dat wat komen gaat en dat over me heen te laten komen.

De thuiszorg en de huisarts bellen nog om te horen hoe de rest van de dag verlopen is. Zo fijn hoe betrokken alle partijen zijn.
Wij gaan vol goede moed de nacht in. Marnix slaapt bij mij, in het grote bed. Daar voelt iedereen zich het fijnst bij.



35 opmerkingen:

  1. Zoooooooveel respect voor jullie, ongelofelijk!
    Kijken, ruiken, filmen, foto's, genieten vooral genieten in alle rust. Sterkte !
    Zomaar een mama.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Een dikkel knuffel van een onbekende blog lezer.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve mensen die ik niet ken,
    Je kind moeten loslaten is eigenlijk onverdragelijk. Jullie mannetje voelt en ziet jullie liefde voor hem en daar gaat het om. Dat neemt hij voor altijd met zich mee! Hopelijk kun je elke minuut met hem in je opnemen en bewaren in je hart, dat sleept je er straks misschien doorheen. Gigantische veel kracht voor jullie
    allemaal,
    liefs van zomaar een moeder

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat een moeilijk maar moedig besluit...jullie doen het als gezin zo goed! Verdrietig om hetgeen wat komen gaat, maar fijn dat Marnix op deze manier zo min mogelijk pijn heeft en jullie nog even intens van hem kunnen genieten...in gedachten bij jullie! Dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Veel woorden heb ik niet... maar wat hoop ik zo dat jullie nog vele genietmomentjes kunnen hebben die jullie achter-straks als een warm troostend dekentje om jullie schouders kunnen slaan....
    Wat een bovenmenselijke kracht tonen jullie....
    Een meelezende en meevoelende mama

    BeantwoordenVerwijderen
  6. lieve ouders, ontzettend veel sterkte gewenst! ik lees jullie blog al een tijdje en leef vreselijk met jullie mee. wat een dappere kanjers van kinderen zeg! ik brand vanaf nu iedere avond een kaarsje en hoop dat het voor marnix dragelijk blijft. ik denk aan jullie.,veel liefs van angie

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve ouders, ik ken jullie niet, maar jullie zijn ontzettend dapper. Het is vreselijk verdrietig om afscheid te moeten nemen van je lieve kind.
    Koester nog deze momenten. Ik denk aan jullie.

    Een meelevende mama.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Sinds een paar dagen lees ik jullie blog en voel ontzettend mee.. Er straalt zoveel liefde van jullie gezin af en Hera, jij ademt gewoon een en al moederliefde. Ik hoop dat je samen met Marnix int grote bed, nog veel warme, mooie, bijzondere momenten mag hebben. Ik denk dat die nachten je ook veel koesterherinneringen kan geven. Je zoon zien, aanraken, ik wens jullie alles wat bijzonder, mooi en liefdevol is. Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ik huil bij deze woorden, mijn moederhart gaat zo naar jullie uit, gaat uit naar die kleine Marnix. Wat moet dit onmenselijk zwaar zijn en tegelijkertijd ook vreselijk waardevol.
    Al zal Marnix het misschien steeds minder bewust zo ervaren, hij zal voelen hoezeer hij bemind wordt, hoe zijn mama, papa en broer (en familie) van hem houden en hem op een zo prachtige manier begeleiden en zo ver mogelijk met hem meereizen.

    Houd hem vast, dat prachtige manneke van jullie, houd hem in je armen, in je hart.
    In mijn hart heeft hij in ieder geval een heel, heel speciaal plekje gevonden. Dat kleine, dappere ventje.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Diep diep respect voor jullie. Groet Henriëtte

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lieve mensen,


    Ik ken jullie niet, maar volg al een tijd jullie blog.
    De laatste week was een moeilijke week voor jullie en ik kan jullie alleen maar zoveel respect geven hoe jullie alles doen en overal mee omgaan! Dikke knuffel!

    Mickaatje

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ik blijf aan jullie denken. Wat zijn jullie allemaal kanjers!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ook ik ken jullie lieve mensen niet, maar wil nu toch graag even een berichtje achter laten!
    Ik heb hier niet veel woorden voor dan; DIEP RESPECT!
    Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en elke avond kom ik even op jullie web-log kijken!!
    Liefs Sanne

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Wat zijn jullie dapper! En wat wwardevol is dit mooi geschreven blog vast ook later voor olav en jullie 2 jongste zoontjes! Heel heel veel sterkte met en voor jullie prachtige manneke. Als kinderverpleegkundige lees ik mee en ik kan alleen maar zeggen dat jullie super ouders zijn voor al jullie jongens!

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Lieve dappere Marnix,
    Ik hoop dat je rustig & lekker slaapt veilig bij jouw mama in het grote bed!

    En dappere papa & mama en grote broer Olav,
    Mijn moederhart gaat naar jullie uit!:'-(
    Elke dag zijn Marnix, Olav, jullie 2 ongeboren zoontjes, Jur en jij, Hera in de gedachten van ons gezin.
    Ongelooflijk wat jullie doormaken & de manier waarop jullie dit doen. Respect & veel bewondering!
    En elke dag lees ik het blog... ...Hera, je schrijft zo liefdevol over je hele gezin.
    Eerder heb ik gelezen hoe trots Jur en jij zijn op Marnix & Olav. Jur & jij mogen ook supertrots zijn op julliezelf!!
    Ik vind jullie KANJERS van ouders met 4 KANJERS van zonen <3
    Tot morgen...
    Liefs<3
    van
    een mama van 3 kindjes uit Hoevelaken.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Ohhhhhhhh verschrikkelijk, ik lees jullie blog Nu net 3 dagen.
    Wat gaan jullie door een hel.
    Ik ken jullie niet maar door de tranen heen probeer ik iets op te schrijven.
    Heel veel sterkte voor de ontzettend zware tijd die komen gaat.....

    JW


    BeantwoordenVerwijderen
  17. Lieve Hera, Jur, Olav en dappere Marnix,

    Heeeel veel kracht en sterkte gewenst! Hoe zwaar met dit voor jullie allen zijn! En wat zullen jullie trots zijn op jullie dappere manneke! In gedachten bij jullie.

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Lieve kanjers, ik hoop dat jullie kanjer een goede nacht had lieverds. De stap morfine is een grote stap maar voor jullie manneke beter dat het kereltje geen lijden hoeft te hebben.

    Diep respect voor jullie allemaal.

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Lees al een tijd in stilte mee. Wat een rollercoaster waar jullie in terecht zijn gekomen. Diep respect voor de manier waarop jullie hiermee om gaan. Heel veel sterkte en een warme groet van een stille meelezer

    BeantwoordenVerwijderen
  20. ..... ik sta op....ga naar benden en zet de pc aan, eerst even kijken hoe jullie dag is geweest....... ook ik ben een onbekende voor jullie, maar ook mij houd het bezig...... wat fijn dat Marnix nog heeft kunnen genieten van het ritje met de vrachtauto, dat hij daarna (zo) snel heeft moeten starten met de morfine is een enorme domper...... Ik heb heel veel respect voor jullie en wens jullie heel veel sterkte, kracht en liefde toe.

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Liefe familie,

    Vanaf het moment dat ik van Nanda hoorde dat Marnix zo ziek is Be ik jullie blog gaan lezen soms met een lach maar meestal met een brok in mijn keel ,oh Hera wat een geweldige moeder ben je !!!en Marnix Wat een vechter ( heerlijk z'n kereltje),
    ik kan jullie alleen maar heel veel liefde met elkaar wensen en zal voor jullie bidden !
    Wij weten hoe oneerlijk het leven kan zijn ,
    Lieve Hera , Jur Olav en Marnix heel veel sterkte en kracht voor de komende tijd en vooral liefde en rust !

    groeten Yolanda

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Lieve ouders, broer en marnix, wat een liefde, wat een kracht wat een onvoorstelbare angst en watdoen jullie het sterk.
    Ook al zit marnix soms even niet op een kus of knuffel te wachten alle liefde is bij hem voelbaar.
    Wij wensen jullie zoveel kracht en mooie momenten met je gezinnetje.
    Idd maar foto's en filmpjes die zijn zo waardevol.dikke knuffel joyce ( vriendin van elynn haar moeder)

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Hartverscheurend. Ik kan en wil me geen voorstelling maken van waar jullie doorheen moeten. Oneerlijk hoe de de willekeur van deze ziekte zo'n fantastisch ventje in zijn greep neemt. Ik wens jullie heel veel sterkte en hopelijk nog een groot aantal dierbare momenten.

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Lieve familie,
    Leef met de dag, leef met het uur, ik leef met jullie mee. Het lijkt me hartverscheurend verdrietig waar jullie nu doorheen gaan. Dat kan niemand zich voorstellen. Heel veel sterkte en liefde gewenst van een meelevende mama.

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Al enige tijd lees ik jullie blog en tranen steken in mijn ogen. Zo oneerlijk, zo waardeloos.. Geniet van jullie tijd die je nog met elkaar hebt.
    Sterkte.

    Een vader

    BeantwoordenVerwijderen
  26. lieve familie,
    Het eerste wat ik doe s'ochtends
    is jullie blog lezen.....
    Zo dapper jullie allemaal zoveel liefde en respect en ook zoveel verdriet en zoveel heftige gevoelens...waar stiltes vallen en dan weer doorgaan....met zo nu en dan een glimlach van Marnix of een grapje van Marnix....goud waard voor altijd in het hier en nu en straks in jullie herinnering...

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Lieve Familie,

    Wat een ellende moeten jullie toch meemaken en wat zijn jullie kanjers van ouders vooral Hera nu je ook zwanger bent je komt maar niet aan je welverdiende rust toe! Koester de waardevolle momenten die je nu nog hebt met Marnix.
    Wat is dit toch een oneerlijke strijd voor een 3 jarige lief jongetje. Ik hoop dat hij zo min mogelijk of helemaal geen pijn zal hebben.
    Lieve familie er zijn zoveel mensen die meeleven en machteloos zijn zoals ik, konden we maar de tijd terugdraaien of hadden we maar een toverstokje om Marnix beter te maken.
    Het is zooo oneerlijk,ik leef intens met jullie mee.

    Een mama ( stille lezer )

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Beste familie,

    Zomaar kwam ik op jullie weblog terecht en zomaar laat Marnix me niet meer los.....
    28 juni 2009, een dag die ook in mijn geheugen gegrift staat, de dag dat we onze (pleeg)dochter voor altijd in onze armen mochten sluiten. De dag dat jullie kanjer geboren werd.... Ik kan me niet voorstellen wat jullie nu moeten meemaken. Ik lees in stilte mee, diep onder de indruk.....!
    Ik wens jullie héél veel sterkte bij de onmogelijke weg die jullie nu gaan!
    Lennie

    BeantwoordenVerwijderen
  29. Ik denk elke dag even aan jullie, heel heel erg veel sterkte en kracht de aankomende tijd, wat is dit allemaal oneerlijk. Ik leef met jullie mee. <3

    BeantwoordenVerwijderen
  30. Knuffel, kus en koester...
    Een kind moeten loslaten is verschrikkelijk moeilijk, maar het getuigt ook van liefde. Liefde voor je kind, liefde om hem te kunnen laten gaan naar een pijn vrij leven...
    Uit ervaring weet ik dat dat het allermoeilijkste is wat je ooit zult moeten doen in je leven. Heel veel sterkte en fijn dat Marnix geen pijn meer hoeft te hebben. Geniet van hem, geniet van elkaar.

    Veel liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  31. Je hoofd en hart zeggen zoveel dingen! Luister daar naar! Je wordt nu geleefd. Betrek je andere kind er toch zoveel mogelijk bij! Dat is zo belangrijk voor erna! Geef hem ook een opdracht wat hij kan doen. Zo kan hij ook zich belangrijk voelen in deze grote verdriet! Jullie maken nu alleen maar moeilijke keuzes! Ik heb de laatste dagen alleen maar bij mijn zoontje in bed gelegen. Dat geeft mij een fijn gevoel en heb m zo alle warmte en liefde kunnen geven die ik wilde geven. En voor mijn gevoel die hij wilde krijgen. Het zijn echt rollergoast tijden! Probeer zoveel mogelijk idd te genieten van het dappere ventje! En maak zoveel mogelijk foto's! Mega veel sterkte en veel mooie momenten nog met jullie dappere kanjer!

    BeantwoordenVerwijderen
  32. Vooral alles doen wat fijn voelt! Heel veel liefs!

    BeantwoordenVerwijderen
  33. Lieve familie,

    Ik lees nu jullie stukje over de morfine. Wat fijn dat het zo goed zijn werk doet. Dat het er voor zorgt dat Marnix heldere goede momenten heeft. Bij ons zoontje Jonah deed het dat ook. Onterecht heeft morfine de naam dat je daar suf van wordt. Goed dat jullie alles fotograferen en vastleggen op video. Later zul je het vaak willen zien. Probeer ondanks het verdriet van elkaar te genieten. Ik weet dat het moeilijk is, maar je hebt het nu! Dat samen slapen, dat is zo heerlijk. Lekker alles doen wat goed voelt.
    Liefs van de mama van *Jonah, Marion

    Heel veel sterkte weer

    BeantwoordenVerwijderen
  34. ik denk veel aan jullie geniet nog even van hem gr walda

    BeantwoordenVerwijderen
  35. warme armen om jullie heen van zomaar een voorbijganger ( kwam hier via kanjerguusje aanwaaien )

    BeantwoordenVerwijderen