vrijdag 31 augustus 2012

Vrijdag 31 augustus 2012

De nacht is rustig verlopen. Ik heb heel onrustig geslapen omdat ik verkouden aan het worden ben. Maar Marnix heeft daar niet zo heel veel van meegekregen.

Vanmorgen heeft hij lekker op de bank gezeten en wat gegeten. Dat heeft hij tot elf uur volgehouden en daarna wilde hij in zijn bedje liggen.
Daar was hij wel goed wakker maar te moe om te zitten. Het lekkere van het bedje in de kamer is dat hij bij ons is en ook kan rusten en slapen.

Vandaag gaf hij voor het eerst pijn aan toen ik hem over zijn hoofd aaide. Dat vond ik een moeilijk gegeven. Van de buitenkant is niet te zien wat zich van binnen allemaal afspeelt. Het ziekteverloop is om die reden abstract en niet echt grijpbaar.
Op zo'n goede dag als gisteren heb ik soms de naïeve gedachte dat er gebeld wordt dat de MRI is omgewisseld en Marnix gewoon, per ongeluk kerngezond is.
Vandaag laat zijn gedrag echter zien dat er wel degelijk wat aan de hand is. Zeker als hij daarbij ook nog pijn aangeeft. In de loop van de dag wordt hij ook stijver in zijn rug. Dat merken we vooral bij het verschonen van de luier. Hij heeft enorme dorst en daarom moet hij vaak verluierd worden. Dat gaat met de luier moeizamer.

Gisteren heeft hij eruit gehaald wat erin zat en vandaag is hij erg moe. Nu ik dit blog schrijft ligt hij nog in bed en slaapt. We gaan zo lekker samen naar het grote bed. En hopelijk kan hij zijn batterij bijladen om morgen nog wat te spelen en te eten.

donderdag 30 augustus 2012

Donderdag 30 augustus 2012

Nadat de morfine gisteren verhoogd is heeft Marnix liggen slapen. Dat heeft hij volgehouden tot vanmorgen half negen.
Ik ben veel wakker geweest vannacht. Heb aan Marnix gevoeld en vooral veel gekeken. Hij is echt heel mooi en lief.

De ochtend verloopt rustig. Marnix is heel erg goed. Hij heeft een flinke eetlust en binnen een uur verschijnen er chips, spekjes, broodjes smeerworst en een appel. Van alles neemt hij een hap. Hij geniet er zichtbaar van. Jur filmt heel erg veel.

In de loop van de ochtend komt mijn vriendin uit Amerika langs. Zij is twee weken in Nederland met haar gezin en dit is de tweede keer dat ze langskomt. Wij kennen elkaar vanaf dat we zes jaar oud zijn en het is altijd goed. Het betekent veel voor me dat ze komt.
Als het tijd is om Olav van school te halen gaat ze met me mee. Bij thuiskomst vertelt Jur me dat Marnix zelf van de bank is gekomen om een vlieg van de tv te jagen! Marnix was Bernard aan het kijken en die vlieg zat hem echt in de weg. Jur was snel bij hem en aan zijn hand is hij naar de tv gelopen en heeft de vlieg weggejaagd. Door Jur's toedoen heeft de vlieg uiteindelijk niet meer verder gevlogen.
Buurvrouw Netty komt even bij hem kijken. Als zij naar huis gaat is Marnix heel erg overstuur dat hij niet met haar meemag. Hij voelt zich goed genoeg, maar wij weten dat hem naar boven tillen al erg inspannend is en met zijn hoofd op een kussen moet gebeuren. Laat staan dat we hem een paar huizen verderop zouden tillen. We zijn heel erg bang dat hij daar een epileptische aanval van krijgt of hem heel erg uitput en een achteruitgang veroorzaakt. Dan moeten we echt even ouders zijn en een grens voor Marnix trekken.

Uiteindelijk is Marnix tot half drie in de middag wakker. Hij doet ons vandaag weer echt versteld staan. Het is niet te geloven dat hij deze opleving heeft. We moeten tegen onszelf zeggen dat hij dit zonder de morfine niet zou redden. Want als je hem zo ziet is het moeilijk te geloven dat hij zó ziek is.

In goed overleg komen de huisartsen vandaag niet. De verpleging komt en dat is naar ons idee afdoende. Marnix ligt natuurlijk te slapen als de verpleegkundige er is. Hij wordt pas rond vier uur wakker en maakt ook dan een meer energieke en helderder indruk dan de afgelopen dagen.

Bij het avondeten zit hij op de bank. Aan tafel trekt hij echt niet. Hij wil een gehaktbal met frietsaus. Hij eet alleen de frietsaus op.
Om zeven uur zakken zijn luikjes dicht en valt hij in slaap. Een gewoon peuterritme vandaag. We zijn heel erg dankbaar dat we deze dag met hem hebben mogen en kunnen beleven.

Olav komt nog uit bed. Hij is heel verdrietig omdat Marnix doodgaat en kruipt bij me op schoot. In eigenlijk alle andere situaties kun je tegen je kind zeggen: het komt wel goed.
Dat dat in deze situatie niet kan snijdt door mijn hart. Het komt niet goed, ziijn broertje gaat dood. Eerlijk zijn is het enige dat ik kan doen. Ik zeg tegen Olav dat wij er ook heel erg verdrietig van zijn en dat we er met elkaar over moeten blijven praten. Dat het goed is dat hij het verteld. Ik ben trots op mijn zoon. Op alletwee mijn zoons.

Voor alletwee is er een droomdekentje bezorgd. Ze zijn er heel blij mee. Bedankt!

woensdag 29 augustus 2012

Woensdag 29 augustus 2012

Gisteravond zijn we rustig gaan slapen. Marnix was heel erg lief. Hij gaf me het dekbed aan en zei: samen onder de deken. Smelt...
Hij zakte wel ineens weg. Ogen draaiden weg en hij was vertrokken. Ik kon hem niet meer bereiken. Dat is dan de invloed van de morfine.

Vanmorgen werden we heel goed wakker. Beter dan verwacht. Voor ik er erg in had had Marnix zich op zijn buik gedraaid en wilde uit bed glijden. Met de hoeveelheid "hardware" die hij nu met zich meedraagt en gisteren op mijn netvlies, heb ik daar toch maar even een stokje voor gestoken.
Jur heeft hem naar beneden getild en daar wilde hij graag op de bank zitten. Wel met een erg gestrekte rug en gebalde vuisten, maar hij zat op de bank. Zijn humeur was op dat moment om op te schieten en we hebben hem maar even met rust gelaten. Het humeur trok bij, maar de gestrekte rug en de gebalde vuisten bleven. Duidelijk een teken van zich slecht voelen en wellicht pijn hebben. We zijn er inmiddels achter dat wanneer pijn zich geleidelijk opbouwt, Marnix dat niet benoemt als pijn. Voor hem is pijn een prik of je stoten. Maar de drukopbouw in zijn hoofd gaat geleidelijk en dat typeert hij niet als pijn. Voor ons belangrijk om goed naar hem te kijken in alle situaties zodat we veranderingen in gedrag kunnen waarnemen. Dat doen we al een hele poos en dat maakt dat we hem nu goed kunnen inschatten.
Het zitten houdt hij ongeveer drie kwartier vol. Dan wil hij liggen. Op de bank wel te verstaan.
Zo maakt hij de morgen vol. Om de haverklap zitten en liggen. Eigenlijk, als ik het nu zo lees is hij onrustig geweest in de morgen.

Hij heeft het de hele morgen over frietjes met saus eten. Hij bedoelt dan dat hij een frietje gebruikt om alle saus mee weg te "lepelen". Hij zou het liefst frietsaus in zijn beker hebben.
Dus met de lunch hebben we frietjes. Gewoon een paar, zomaar. Olav ook gelukkig.

De ochtend is weer prettig, geen onrust. Gewoon Marnix en zijn papa en mama.
De middag daarentegen verloopt minder rustig. Alles is noodzakelijk, maar het vermoeidt Marnix flink. De opleving van vanmorgen zien we niet meer terug.

Een verpleegkundige blijft bij Marnix terwijl hij slaapt en Jur en ik gaan met Olav naar het dorp een ijsje eten. Zo raar om met zijn drieën te zijn. De afgelopen tien maanden is ons gezin óf opgedeeld geweest dat iedere ouder bij een kind was, óf we waren compleet. Nu zo alleen met Olav voelt bijna als proefdraaien voor de periode die komen gaat. Het is onwerkelijk dat Marnix er nu niet bij is. Olav heeft het echter heel erg nodig om even wat met ons samen te doen. We hebben bewust ook even niet over Marnix gesproken. Niet met Olav en niet met elkaar. Het heeft Olav wel goed gedaan. We zijn  krap een uur weggeweest. Marnix heeft in die tijd alleen maar geslapen en gaat daarmee door als we thuis zijn. Hij is uitgeput.
Hij moet heel erg lang slapen voor het opbouwen van een klein beetje bruikbare energie. Wellicht dat de ochtend hem daarom zo goed past. 's Nachts is hij echt heel erg prikkelarm en pakt de rust die hij nodig heeft. Overdag wil hij niet meer alleen boven slapen, dat begrijpen we. Maar overdag zijn er wel meer prikkels. Ook in zijn onderbewustzijn als hij slaapt. We doen er alles aan om die prikkels tot een minimum te beperken maar we hebben niet alles in de hand.

Door de slechte dag gisteren en de goede morgen vandaag worden Jur en ik tussen heftige emoties heen en weer geslingerd. Onze stemming wordt ook door een groot deel bepaald door hoe Marnix op dat moment is. Vandaag nemen we veel rust waar bij Marnix. Zeker als de morfine omhoog is gezet ligt hij ontspannen. Wel een beetje stoned af en toe, maar ontspannen. Dan realiseren wij ons dat het gevoel van "nooit meer" en "missen" heel sterk een emotie van ons is. Marnix is rustig en dat is waar hij nu heel veel behoefte aan heeft. Dat geeft hij duidelijk aan.
Wat ons ook heel erg helpt in het aanvaarden van het onvermijdelijke en met een oog op de toekomst verder kijken is het blog van Lowie van Gorp over zijn overleden dochter KanjerGuusje.
Lowie geeft ons middels zijn blog een kijkje in zijn leven na het overlijden van zijn dochter. Er is daarna ook nog leven. Het gemis is niet minder en houdt ook niet op. Maar het is onderdeel van een nieuw leven. Het leven met een gat in je hart. Waar je aan onderdoor denkt te zullen gaan op het moment dat je geen licht meer kunt zien. Hij laat zien dat er ook nog geleefd, gehuild en gelachen wordt. Voor ons heel erg waardevol op dit moment.

Wat ik nog heel graag wil melden is dat de reacties van iedereen, uit heel het land ons zoveel goed doen. Ik reageer niet omdat ik de tijd die we hebben aan mijn mannen wil besteden. Maar alles wordt gelezen door Jur en mij en we zitten vaak met tranen. Alle bloemen, ballonnen, reacties op het blog, kaartjes en cadeautjes en alles wat ik hier nog vergeet; Heel Veel Dank!
Het doet ons beseffen dat we er niet alleen voor staan. En in die gedachte moet er ook nog even gezegd worden: Hoevelaken, Bedankt!



dinsdag 28 augustus 2012

Dinsdag 28 augustus 2012

Over vandaag kan ik kort zijn.
Marnix heeft een slechte dag. Hij heeft weinig heldere momenten en wil alleen maar liggen en slapen. Hij heeft twee keer kort op de bank gehangen maar het staat niet in vergelijking tot gisteren. Hij heeft vandaag ook extra pijnstilling gekregen omdat hij heen aanrakingen of prikkels kan verdragen.

Wij hebben deze dag als zeer moeilijk ervaren. Gevoelsmatig komt het moment van definitief afscheid snel dichterbij en het valt ons zwaar. Als we de kinderen buiten horen spelen realiseren we ons dat Marnis daar niet bij is en ook nooit meer zal zijn.
"Nooit" krijgt bij ons een zwaardere invulling en andere dimensie door wat we met Marnix mee maken.

Het gesprek met de uitvaartondernemer is erg positief verlopen. We zijn er nog niet helemaal uit, maar de de grote lijnen zijn duidelijk. Wat wij graag willen kan en mag.

Tijd om deze dag af te sluiten en met Marnix samen in het grote bed te gaan slapen. We hopen morgen op een iets betere dag. Niet zo zeer voor ons, maar wel heel erg voor Marnix.

maandag 27 augustus 2012

Maandag 27 augustus 2012

Weer een bewogen dag. Laat ik me beperken tot Marnix.
Olav zijn uitgesproken verlangen dat Marnix zijn nieuwe kamer (hij was bedoeld voor beide jongens) nog kan zien kunnen we waarmaken. Met een kussen onder Marnix' hoofd en ik met de morfinepomp in de hand lopen we naar boven en leggen Marnix onder in het stapelbed. Marnix vindt het mooi. Olav zwelt op van trots. Jur en ik genieten intens. Wel met een zwaar gemoed. Want hoe simpel kan de wens van een zesjarige zijn?

De morfine doet zijn werk boven verwachting. De oplevingen nemen in de loop van de dag toe.
Het begint in de morgen. Marnix wil graag een plakje kaas. En eet er warempel ook nog van. Dit is meer dan we hadden durven hopen van de morfine.
De buren waar hij dagelijks een eierkoek ging eten komen bij hem kijken. Hij reageert heel erg positief. Er is echt contact.
Een voormalige mede-overblijfmoeder komt cakejes voor de jongens brengen. Als ik Olav vraag of hij een cakeje wil, hoor ik vanuit het bedje een volmondig Ja. Marnix krijgt ook een cakeje en zet er gretig zijn tanden in. Hij vindt het ook lekker, ook al heeft hij er na twee happen genoeg van.

Aan het eind van de ochtend geeft Marnix aan zijn favoriete tekenfilm te willen kijken. En daar wil hij bij zitten. Wauw! Aanraken vindt hij ook weer goed. Op schoot of echt vasthouden en knuffelen wil hij nog steeds niet. Daar kunnen wij ons wel iets bij voorstellen als de druk in hoofd en rug zo hoog is. Hem kunnen aaien en kussen is genoeg.

Vlak voor de mensen voor het grote overleg komen wil hij weer liggen. Hij heeft dan bijna anderhalf uur gezeten. Daar zijn we heel blij mee. Dat geeft hem kwaliteit.

Het overleg is heftig. Feitelijk bespreek je het verloop van het sterfbed van je kind. Het is wel nodig. Iedereen denkt er hetzelfde over. Wij kunnen duidelijk aangeven dat rust voor ons nu het allerbelangrijkst is. Voor ons, maar meer nog voor Marnix. Weinig prikkels.
Aan het eind komen de praktische zaken aan de orde. Dat is vooral voor mij een belangrijk punt. Het is nu tijd om hulp te aanvaarden waar die gegeven kan worden. Dit houdt in dat er dagelijks een verpleegster komt om Marnix te beoordelen en ons te ondersteunen. En er wordt huishoudelijke hulp geregeld. Ik moet en wil de energie die ik heb besteden aan Marnix en mijn gezin en niet steeds achter de feiten aanhollen en me schuldig voelen over ik niet heb kunnen doen. Het is een behoorlijke drempel maar ik ben blij dat ik die genomen heb.
Ook de rol die wij moeten vervullen richting Olav komt aan bod. Het is prettig om van een ervaren iemand te horen wat wij Olav nu moeten bieden. Heel concreet en heel direct. Olav heeft toekomst en daar moeten we in investeren, puur met aandacht en tijd. Dat is wat hij nodig heeft. En ook al doen wij binnen onze mogelijkheden onze uiterste best om ook voor Olav's welzijn te waken, een buitenstaander kan met een objectieve blik kijken en adviseren. We nemen de adviezen ter harte.

De rest van de middag verloopt gemoedelijk. Wel veel telefoon, maar we weten het kort te houden.
Jur gaat na een spelletje met Olav met hem voetballen in de speeltuin. Er is een wereld buiten de muren van ons huis. Ze hebben het heel erg leuk. Olav en zijn Superpapa.

Na het avondeten en bezoek van Marnix' grote vriend Geert, wil Marnix op de bank zitten. We zijn er zo blij mee. Afwisselend zitten Jur en ik naast hem. Kusje op zijn hoofd, arm om zijn schoudertje. Hij is blij en zo lief. Zulke waardevolle momenten. De tv staat aan en met dat ik met Marnix op de bank zit komt er reclame voorbij. Nog nooit is dat zó leeg en nietszeggend overgekomen. Spullen kopen! Waar heeft men het over? De kus op het hoofd van mijn terminaal zieke kind is niet te koop en niets maakt mij gelukkiger.
"Marnix, wat wil je?"
"Gezellig, bij jou!"
Onbetaalbaar.

zondag 26 augustus 2012

Zondag 26 augustus 2012

Marnix slaapt rustig. Ik lig af en aan de nacht door naar hem te kijken. Gewoon omdat ik hem mooi, lief en geweldig vind. Maar ook om te zien of hij rustig is en geen pijn aangeeft.
Om half zeven klinken de bekende woorden: Mama, ikke wakker, naar beneren (Marnix spreekt een R in plaats van een D)
Hij klimt zelf uit bed en ik til hem de trap af. Hij wil graag op de bank zitten maar komt er toch van af als ik koffie ga zetten. Hij drukt altijd op het knopje.
Als hij weer op de bank zit moet hij braken. En dat terwijl de sonde de afgelopen nacht niet aan heeft gestaan. Toen Jur hem naar boven tilde moest hij heel erg braken en we hebben besloten de sonde uit te laten om hem niet verder te belasten.

Uiteindelijk zit Marnix een half uurtje overeind. Met het luier verschonen heb ik hem een zetpil tegen de misselijkheid gegeven, maar als hij ligt braakt hij daar doorheen. Geen goed teken.

Om negen uur belt de huisarts. Na overleg besluit ze te komen om zelf de situatie in te kunnen schatten.
Tegen tien uur is ze er. Al snel zijn we eruit, het is het juiste moment om Marnix morfine te gaan geven. De kinderthuiszorg wordt ingeschakeld en de huisarts blijft bij ons tot de verpleegkundige er is. Jur zet ondertussen Marnix' ledikant in de kamer. Een ziekenhuisbed komt er hier niet meer in. Marnis wil er graag in.
Om kwart over één loopt de morfine. Marnix is in de tussenliggende periode ook wel wakker en aanspreekbaar geweest. En door het aanprikken van de portacath ook flink belast. Hij is moe.
Als de morfine een uur gelopen heeft wordt hij wakker. Hij is helder en maakt een paar grapjes met ons. Olav geeft hem doorlopend kusjes. Wij natuurlijk ook. Een verademing want vanmorgen kon hij helemaal niks verdragen. Geen handje vasthouden, niet aaien en zeker geen kusjes. Moeilijk want we willen hem dolgraag laten voelen dat we zielsveel van hem houden.

Mijn zus en haar gezin komen. Voor alle partijen erg belangrijk en wenselijk. Het duurt even, maar Marnix heeft wel in de gaten wie er zijn en is daar ook blij mee. De morfine doet overduidelijk zijn werk. Het sociale stigma wat om morfine heen hangt wordt doorbroken. Marnix knapt er erg van op. Het zorgt ervoor dat hij geen pijn heeft. Het einde is onvermijdelijk en de morfine helpt hem nog wat kwaliteit te hebben.
Het was een zware beslissing voor ons maar we zijn blij dat we de drempel over zijn gegaan.

Marnix zakt soms wat weg, hij is dan wel heel rustig. Maar als hij "bij" is, is hij helder. Zo vreselijk waardevol. We leggen alles vast. Op video en foto.

Na het avondeten komen zijn favoriete ooms. Ook nu is hij helder, zelfs wat meer en langer dan vanmiddag. Zitten doet hij echter niet. Hij geeft duidelijk aan wat hij wel en niet wil. Gelukkig kunnen we daarin meegaan.

De bezoeken duren kort en zijn rustig. Ons hele gezin heeft die rust nodig. We lopen over van de emoties en met zoveel gekrakeel in je hoofd moet de omgeving wel rustig zijn.
Tussen de bedrijven door proberen Jur en ik onze wensen tegen elkaar uit te spreken over de uitvaart. Ook hierin geldt heel sterk dat je naar elkaar moet luisteren en dat je elkaar moet respecteren. Dat doen Jur en ik al vanaf 21 oktober en dat maakt dat we steeds dichter naar elkaar toe zijn gegroeid. We voelen elkaar haarfijn aan.
We hebben inmiddels een duidelijk beeld van wat wij willen en belangrijk vinden. Dinsdag komt er een uitvaartondernemer praten over onze wensen en hun mogelijkheden. Het is dan wel prettig als wij al een vastomlijnd idee hebben.
Ik vind het ook prettig om het geregeld te hebben. Het geeft mij de rust om me neer te kunnen leggen bij dat wat komen gaat en dat over me heen te laten komen.

De thuiszorg en de huisarts bellen nog om te horen hoe de rest van de dag verlopen is. Zo fijn hoe betrokken alle partijen zijn.
Wij gaan vol goede moed de nacht in. Marnix slaapt bij mij, in het grote bed. Daar voelt iedereen zich het fijnst bij.



zaterdag 25 augustus 2012

Zaterdag 25 augustus 2012

Wat begon als een goede dag slaat vlot om.
Marnix heeft lekker geslapen. Hij was heel aanhankelijk en zocht mij steeds op in bed. Bij het wakker worden was hij enthousiast en vrolijk. Als Manon wat komt brengen en weer weg wil gaan wil hij mee met haar. Gezellig naar buurvrouw Netty en buurman Hans. We laten hem gaan. Hij wil niet na 15 minuten naar huis. Uiteindelijk valt hij in slaap bij de buren op de bank. Als hij weer thuiskomt struikelt hij. Waarschijnlijk begint hij weer slechter te zien.
Na de struikelpartij gaat hij op de bank liggen. Het is dan 13:00 uur. Nu ik dit blog schrijf ligt hij nog steeds te slapen op de bank. Rond etenstijd heeft hij medicijnen via de sonde gekregen. Helaas heeft hij ze vlot daarna weer uitgebraakt. En hij bleef maar kokhalzen, zijn maag was leeg maar dat had geen invloed.
Hij drinkt veel te weinig dus loopt de sonde met water. Jur belt de huisarts. De medicatie tegen het braken gaat omhoog. Een uur later belt de huisarts om te horen hoe het nu gaat. In goed overleg besluit ze te komen. Wij vinden het heel erg prettig dat zij de situatie nog even komt inschatten voor we de nacht ingaan. We bespreken de protocollen. Het is duidelijk wat wij wanneer moeten doen.
Ons gevoel zegt ons dat het niet goed is. Maar wat het ook is, we moeten Marnix bijstaan en laten voelen dat we er voor hem zijn.

Vandaag is het Dorpsdag. De leden van Team Marnix staan met een kraam in het dorp. Voor details kijk op:
www.teammarnix.nl

We vinden het een schitterend initiatief. Met mijn zus en haar gezin ga ik kijken bij de kraam. En daar moet ik erg van huilen. Er staan hele lieve vrienden met t-shirts aan met een foto van mijn kind erop. Dat raakt me erg. Ook een kort gesprek met een lotgenoot dat indruk maakt. Haar dochter is een survivor.
De inzet en het medeleven dat we uit heel het land mogen ontvangen betekent veel voor ons.

Wij hopen heel erg dat Marnix een rustige nacht mag hebben. Ons patroon van hoop is veranderd. We hopen nu alleen nog dat Marnix een lijdensweg bespaard mag blijven.


vrijdag 24 augustus 2012

Vrijdag 24 augustus 2012

Gisteravond moest Marnix nog spugen. Dat kon ik verklaren door de medicatie die hij kreeg.
Vanmorgen komt hij uitgerust en vrolijk uit bed. Nadat ik Olav naar school heb gebracht wil Marnix zijn Bumbapak aan en een joggingbroek. Hij loopt daarvoor zelf naar boven en weer naar beneden want hij wilde zijn kleren aan papa laten zien.
Nog geen kwartier daarna gaat het mis. De hele zak sondevoeding van de nacht braakt hij uit.
Nondeju! Hij had zijn medicatie nog niet gehad behalve een paracetamol zetpil. Daar kan het dus niet aan liggen. Ik zit met een handdoek voor hem en hij kijkt me met hele grote, angstige ogen aan. Ik vraag hem of hij bang is. Ja zegt hij. Mijn hart breekt.

Jur en ik krijgen het spaans benauwd van dit braken. Er is geen directe aanleiding, anders dan aan te nemen dat de druk in zijn hoofd aan het toenemen is. Zou het al zo snel gaan? Alstjeblieft niet.

De rest van de morgen is zijn humeur goed, maar zijn energielevel heel laag. Hij wil alleen maar zitten of liggen op de bank.

Tussen de middag komen Geert en Manon lunchen. Als Marnix Geert zijn stem hoort is hij wakker. "Geert, kom je" klinkt er dan van de bank.
Hij houdt het niet lang vol aan tafel. Weer terug naar de bank.
Op een gegeven moment verdwijnt hij van de bank naar de gang. Hij doet de deur dicht. Vaak een teken dat hij moet poepen.
De buurvrouw plukt hem uiteindelijk van boven en zegt: volgens mij heeft hij gepoept. Dat bleek een understatement.
We hebben in twee weken tijd, waarin hij meestentijds in het ziekenhuis is geweest, maar twee keer ontlasting van hem gezien. Gisteren heeft hij om die reden een klysma gekregen.
De hoeveelheid ontlasting die hij nu heeft afgeleverd, is onnoemelijk veel voor een jongetje van drie. Werkelijk alles zit onder, ook zijn Bumbapak, voor de tweede keer vandaag vies geworden.
We moeten alle zeilen bij zetten om Marnix fatsoenlijk schoon te krijgen. En dat terwijl we eigenlijk al op weg moesten zijn naar Woudenberg. We zijn blij dat dit nu gebeurt en niet ergens anders.
Hierna voelt Marnix zich aanzienlijk beter. Hij is echt opgelucht.
Het braken kwam dus niet vanwege de toegenomen druk in zijn hoofd, maar de toegenomen druk in zijn buik. Die buik is ook gelijk weer netjes plat zoals hij was. Dit heeft hem gruwelijk dwars gezeten.
Opluchting, niet alleen bij Marnix, maar ook bij ons.

Als we aankomen bij het werk van Oom Ronald is Marnix helemaal enthousiast. Hij zwaait driftig naar zijn favoriete oom en roept zijn naam. Dit gedrag hadden we niet verwacht. Wat is hij opgeknapt van het poepen.
Marnix weet niet hoe snel hij in de vrachtwagen moet komen. Lekker achter het stuur op de toeter drukken. Hij is zó blij. En ik ben trots. Niet alleen op mijn zoons en man, maar ook op mijn zwager. Dat hij kan rijden met zo'n combinatie en dat wil doen voor zijn neefje. Met toestemming van zijn werkgever.
Oom Ronald, neef Quinten, Marnix en Jur stappen in en ze gaan rijden. Ik moet huilen. Gewoon ouderwetse dikke tranen. Ik blijf even over de weg staan turen. Even ademhalen. Olav wilde niet mee in de vrachtwagen. Hij kijkt liever.

Als ze terugkomen zit Marnix met een grote lach op zijn gezicht naar ons te zwaaien. Hij heeft het geweldig gevonden. En dat heeft hij Oom Ronald ook diverse malen verteld.
Die lach was het doel van de dag. Dat is gelukt!

Stoer sturen en toeteren!

Als je goed kijkt zie je hem zwaaien

Van Marnix mocht het nog wel langer duren.

Tevreden!

Wij kijken terug op een geweldige middag. Marnix heeft veel gelachen. Daardoor klaart ons gemoed ook op. Oom Ronald en Transportbedrijf de Goede uit Woudenberg, Bedankt!

Ook vandaag is er weer veel post. Hartverwarmend. Bloemen, boeken, een blik snoepjes en heel veel kaarten. Het doet ons veel dat er zoveel mensen meeleven. De weg die we moeten gaan, moeten we fysiek alleen afleggen, maar wel in de wetenschap dat er zoveel mensen ons gezin een warm hart toe dragen.
Heel veel dank aan iedereen die medeleven betuigt!

Aan het eind van de middag komt de huisarts langs. Vandaag heeft de apotheek het een en ander aan noodmedicatie bezorgd.
We nemen alles door. Waar de spullen hier in huis staan, welke telefoonnumers belangrijk zijn en wat wij moeten doen als het acuut misgaat.
Er is een envelop met daarin de protocollen voor mogelijke noodsituaties. De huisarts raadt ons aan deze dicht te laten. Niet omdat wij het niet mogen lezen, maar omdat er schokkende scenario's in beschreven staan. Wij kijken naar ons kind, die envelop laten we met liefde dicht.
De huisarts vraagt of wij weten wat ons te wachten kan staan. Ik vertel wat ik denk te kunnen verwachten en dat is ook het juiste. We nemen de handelingen door die wij dan moeten verrichten tot er hulp is gekomen. De gespecialiseerde thuiszorg kan met 10 minuten ter plaatse zijn, alsook de huisartsen. Het is duidelijk wat er van ons verwacht wordt en welke rol de diverse zorgverleners hierin gaan spelen.
Het is weer een heftig gesprek.
Marnix heeft helemaal geen zin meer in bezoek, in welke vorm dan ook. Hij houdt zich het hele gesprek slapende. Als de deur achter de huisarts dicht zit, komt hij tot leven. Hij stapt van de bank en gaat verder met zijn speelgoed.
Klop op de deur, de huisarts is haar sleutels vergeten. Ze ziet Marnix even zoals wij hem de hele dag hebben mogen zien. Op zich best grappig hoe een driejarige zich kan afsluiten.

Wij hebben dit weekend een slot op de deur. We gaan genieten van onze jongens en ad hoc beslissen wat we willen doen. We hebben even rust nodig. Het is een vreselijke week geweest.


donderdag 23 augustus 2012

Donderdag 23 augustus 2012

Vandaag een kort blog.
Marnix voelt zich in de ochtend nog slap en beroerd. In de middag knapt hij wat op en wordt ook wat levendiger. Hij komt van de bank en speelt wat. Hij klimt ook wel weer op de bank maar is er toch veel vanaf. Het doet ons goed.

Het superteam van Buurman en Buurman klust aardig door in de ochtend en de kluswerkzaamheden op Olav's nieuwe kamer zijn gauw klaar.
Daarna neemt het superteam van Buurvrouw en Buurvrouw het over en aan het eind van de middag is Olav's nieuwe kamer klaar. Hij is er heel erg blij mee. Aankomend weekend wellicht de grote verhuizing.

Waar de ochtend rustig is, neemt de hectiek in de middag toe.

Vandaar ook een kort blog. Jur en ik zijn vreselijk moe. We willen zoveel maar komen aan maar weinig dingen toe.
Dat moet anders. Morgen doen we een poging de dag meer naar onze hand te zetten. Marnix krijgt de gelegenheid met mijn zwager een stukje op de vrachtwagen mee te rijden en dat gunnen we hem vreselijk graag. We gaan kijken hoe we het bezoek aan advocaat en huisarts hierom heen kunnen plannen. Een spontane lach van Marnix is namelijk onbetaalbaar! En laat zich niet meer overdoen.

woensdag 22 augustus 2012

Woensdag 22 augustus 2012

Bijna ligt er weer een dag achter ons.
Het is druk geweest vandaag. Veel aanloop, veel praktische hulp en veel zorggeregel.
Het begon vanmorgen met een intake gesprek voor de kraamzorg. De mevrouw die dat kwam doen verdient een lintje. Ook al vond zij het ook moeilijk omdat ze een kind heeft in dezelfde leeftijd als Marnix, ze heeft het heel professioneel afgehandeld. En toch vol empathie. Jur en ik waren gewoon verbaasd toen ze wegging.
Bij deze dan ook een pluim voor Kraamzorg Midden Nederland.

Er is telefonisch contact geweest met het Emma Thuisteam. Zij coördineren de zorg. Onze voornaamste prioriteit is dat we thuis kunnen blijven. Deze medewerkster stelde gerichte vragen en door mijn antwoorden kwamen we er op uit dat de indicatie voor de thuiszorg aangepast moet worden. Met ingang van heden staat Marnix genoteerd voor palliatieve terminale thuiszorg. Een term die erin hakt, maar die feitelijk alles mogelijk maakt. Mocht het noodzakelijk zijn dan wordt de portacath thuis aangeprikt.
Aankomende maandag zal er een overleg plaatsvinden met: het Emma Thuisteam, Kizo Kinderzorg, de huisartsen en wijzelf. Alle neuzen moeten dezelfde kant op en zoals een van de huisartsen het zo treffend verwoordde: ik wil alle calamiteiten besproken hebben voor het calamiteiten worden.

De huisarts komt langs om verdere zaken met ons te bespreken. Puur praktische zaken. Medicijnen worden vanaf nu thuisbezorgd. Er komt een morfinepomp op standby te staan en de bijbehorende morfine komt ook thuis. Heftig, maar noodzakelijk. Marnix mag geen pijn krijgen.
Voor nu krijgen we dagelijks door wie we kunnen bellen in geval van nood 's nachts. De huisartsen worden het eerste aanspreekpunt. Wij vinden dat heel erg prettig. We gaan heftige dingen met elkaar mee maken. Met alle respect, maar de specialisten van het AMC hoop ik werkelijk nooit meer te zien. De relatie met onze huisartsen blijft echter voortduren. Ook na het overlijden van Marnix. Dus de huisartsen willen we het liefst aan Marnix' bed hebben.

Olav is vandaag thuisgebleven. Jur gaat na schooltijd naar school om even persoonlijk met Olav's nieuwe leerkracht te spreken. De communicatie met school verloopt vlekkeloos. Het is zo fijn om vandaag te merken dat we geen strijd hoeven leveren met de bureaucratie. Op geen enkel punt.

Verder ontvangen we vandaag veel hulp. De buren zorgen voor de make-over van de kinderkamers, die zijn er even bij in geschoten (in stilte is Olav blij en hoopt dat Marnix de kamer nog af kan zien). Een vriendin doet de was en een legertje van buren neemt het koken voor hun rekening. 's Avonds komen er vrienden met een gigantisch boodschappenpakket. We hebben het even hard nodig. Jur en ik functioneren op heel basaal niveau.

Voor mij een ontroerend bezoek was de komst van mijn vriendin uit Amerika. Wij kennen elkaar al vanaf zesjarige leeftijd en het toeval wil dat zijn net deze periode in Nederland is. Het is emotioneel, maar zo vreselijk waardevol. Zij heeft twee van haar kinderen mee en de meiden vermaken zich prima met Marnix. Het is heel erg leuk om te zien. Ik ben heel erg blij dat zij er even is.

Verder komen er vandaag hele lieve steunbetuigingen binnen. Een leuk Bumba cd, mooie kaarten en lieve cadeaus. Iedereen bedankt!

Jur en ik vinden het wel even prettig om veel aanloop te hebben. Het zorgt ervoor dat wij niet verdrinken in ons verdriet. Er wordt namelijk ook veel gelachen. En lachen is belangrijk.

Van de pedagogisch medewerkr in het ziekenhuis heb ik het boek "Koesterkind" gekregen. Een boek dat vraagstukken behandelt voor wanneer je kind niet meer beter wordt. Stukje bij beetje lees ik erin. Bij het hoofdstuk afscheid houd ik het niet meer droog. Gauw even naar buiten. Ik kan niet met mijn tranen overweg. Het blijft een hekel punt. Het lezen van het boek echter geeft mij inzicht. Inzicht in zaken die ik voor onmogelijk hield maar die wel mogelijk blijken.
Wij zijn al een poosje bezig met dingen naar elkaar uitspreken over het afscheid van Marnix. We willen niet door vragen overvallen worden als we te emotioneel zijn.
Ik sta in standje praktisch. Dat geeft mij houvast. Ik weet niet hoe hier anders mee om te gaan. Vind verdriet nu ook eigenlijk zonde van de tijd die we nog met Marnix hebben. Zeker nu hij nog "goed" is. Ik pak mijn momenten als die zich aandienen.

Olav heeft moeite met slapen gaan en is wat agressief momenteel. Hij schopt en hij slaat tegen dingen. Dit gedrag kennen we niet van hem. Hij gaat altijd zonder mankeren naar bed en als hij baldadig is, is één waarschuwing over het algemeen voldoende om zijn gedrag aan te passen. Nu is dat anders. Hij heeft het ook moeilijk. Erg moeilijk.
Vanavond mogen Olav en Marnix het eerste deel van de nacht samen in het grote bed. Olav vindt het erg fijn. Bij zijn broertje liggen. Marnix moet er even aan wennen. Hij wil liever gelijk met mama in het grote bed. Uiteindelijk vindt ook hij het leuk en gezellig.

Het was een drukke, beladen dag. Maar wel een waar we met goed gevoel op terug kijken. En morgen kijken we weer verder.

Contactgegevens

Voor iedereen die Marnix een kaartje wil sturen;

Marnix Lecluse
p/a Akkermaalshout 4
3871 NN Hoevelaken

Email: marnixlecluse@lijbrandt.nl

Alles wat naar het ziekenhuis gestuurd is, komt ook bij ons terecht.

dinsdag 21 augustus 2012

Dinsdag 21 augustus 2012

Jur en ik kunnen allebei slecht tot niet slapen. Jur is vanaf vijf uur in de morgen al in de benen. Hij praat met verpleging en zit wat voor zich uit te staren. Ik blijf woelen. Een hazeslaapje en weer wakker. Uiteindelijk zien we het ochtend worden in Amsterdam. De tranen overvallen me. Verstikkend.
Marnix en Olav slapen beide goed. Rust is belangrijk voor allemaal.

Hoe moet dit nu? Er zijn geen antwoorden. De onzekerheden zijn weg. Daarvoor in de plaats één zekerheid: Marnix gaat het niet halen.

Er is veel aanloop van medici en aanverwante zorgverleners. Vooral de pedagogisch medewerkster neemt uitgebreid de tijd voor ons. We werken de kanjerketting bij en praten. We moeten praten. Het is te groot.
De ketting is lang. Te lang. We hebben de kralen nog niet geteld. Hoeft ook niet. Het verhaal dat de ketting is verteld is huiveringwekkend. Zeker voor een jongetje van drie.




Er is nog niet duidelijk of het de bedoeling is dat we vandaag naar huis gaan. Naarmate de tijd verstrijkt word ik duidelijker: wij gaan naar huis vandaag. Daar is Marnix, Marnix, onze jongste zoon.
De medicatie doet zijn werk, zorgt ervoor dat Marnix zich beter tot goed voelt. In het ziekenhuis komt dat niet uit de verf. Daar zit hij in bed. Hij heeft wel plezier, maar hij komt het bed niet uit. Hij wil het niet. Een echte Pavlovreactie. Daarbij komt dat Marnix de behandelingen echt niet fijn vindt (wie wel) en er redelijk in paniek van kan raken. En dat willen we niet meer. Dat noemen wij geen kwaliteit.
Thuis onderneemt hij en kan hij zijn wie hij is.

Ondertussen gebeurt er thuis van alles. Lieve mensen die spontaan aanbieden het huis in orde te maken voor onze terugkomst. Jur was al een paar dagen in het ziekenhuis en ik ben hals over kop vertrokken na een paar extreem warme dagen. Zeker voor een zwangere.
Dit keer geen "poetsincident" maar gewoon praktische hulp bieden op een punt waar we het zelf op het moment niet kunnen. Het is een zegen.

Uiteindelijk, in de tweede helft van de middag komt de behandelend oncoloog met ons praten. Er is veel en intensief overlegd, diverse disciplines hebben met elkaar het hoofd gebroken over hoe en wat op medisch vlak.
Ik zal een ieder de technische details besparen. We krijgen groen licht om naar huis te gaan. Ik had de spullen al grootdeels ingepakt en binnen een half uur zijn we vertrek klaar.
Diverse verpleegsters staan klaar om ons gedag te zeggen. We vinden ze stuk voor stuk geweldig. We zijn ze dankbaar voor de zorg die ze ons kind hebben gegeven. En de zorg om ons gezin. Dit zijn echte vakmensen.

Als we thuiskomen wordt er soep gebracht. Heerlijk, hoeven we ons daar even niet om te bekommeren. Eten schiet erbij in. We hebben geen honger. Jur en ik ervaren vlagen van misselijkheid, zeker als we te lang stilstaan bij wat er nog komen moet.

De huisarts staat onverwacht op de stoep. Wat hebben wij geboft.
Ze komt onder andere een aantal praktische zaken bespreken en we wisselen telefoonnummers uit. We mogen haar bellen wanneer het nodig is. Zij wil graag telefoonnummers van de afdeling in het AMC en de Kinder Thuiszorg.

Na het eten komt mijn zus met haar kinderen. Ik ben zó blij haar te zien. Ook zij biedt direct praktische hulp. Het is welkom nu. Jur en ik zijn lamgeslagen. Het wil gewoon niet meer.

Uiteindelijk vallen Jur en Marnix op de bank in slaap. Aandoenlijk.



We zijn nu thuis en willen thuis blijven. Geen ziekenhuizen meer, geen behandelingen meer. Wij halen eruit wat erin zit op de manier die het best bij Marnix past. Dat verdient hij.

Ik wil iedereen bedanken voor de steunbetuigingen. Berichten op het blog, kaarten, bloemen en balonnen. Het steunt ons heel erg.

Zojuist komt Olav huilend uit bed.
Waarom moet je huilen, Olav?
Om Marnix, dat ie doodgaat...
Waar denk je dan over?
Dat ie nooit mijn nieuwe kamer gaat zien...

Het besef van de eindigheid komt langzaam bij Olav binnen. Het doet zeer. Hij is zes. Leren omgaan met de dood doet een kind normaliter met het verlies van een huisdier. Hij krijgt gelijk een vuurdoop met het verlies van zijn broertje, degene waar hij zo trots en gek op is.
Zoals zoveel dingen achten wij veiligheid voor onze kinderen tegenwoordig maakbaar. Maar hiertegen kunnen wij Olav niet beschermen. Hier zullen we hem doorheen moeten loodsen.

maandag 20 augustus 2012

Maandag 20 augustus 2012 Dat wat je nooit wilt horen

Vanmiddag is Marnix met spoed door de CT scan gehaald.
Twee uur later een gesprek. In een aparte ruimte, het was al duidelijk.
De technische details laat ik achterwege.
Marnix is uitbehandeld. Hij heeft zijn strijd dapper gestreden maar heeft niet kunnen winnen.
Vannacht zijn wij met het hele gezin in het ziekenhuis. Morgen wordt alles in gang gezet om naar huis te gaan. Dat is waar hij hoort.

Hij krijgt nu hoge doseringen medicatie waardoor hij zich lekkerder voelt. Die doen hun werk.

Wij zijn verdrietig maar ook erg trots.

Zondag 19 augustus 2012

De eerste berichten uit het ziekenhuis zijn goed. Dat stemt me een beetje rustiger. Ik bak samen met Olav een chocolade taart voor Jur en Marnix.
Vlak voor vertrek naar het AMC staat er een grote verrassing voor de deur; onze vrienden van Texel met hun kinderen. Mijn hart maakt een sprongetje. Wat vreselijk leuk! Ze zijn op doorreis en kwamen nog wat vergeten spulletjes brengen. Even gauw een kop koffie en bijkletsen.
Daarna vlot vertrek naar Amsterdam. Voor het middaguur zijn we er. Er is nog meer bezoek en het is gezellig.
Marnix doet het erg goed. Hij is druk aan het spelen in bed nadat hij speelgoed uit de speelkamer heeft gehaald.
Het doet me goed hem zo te zien. Het is druk in zijn kamer maar de stemming is opperbest.

Aan het eind van het bezoek valt hij in slaap. Hij is wat onrustig. Het was ook druk en het is warm. Ook in het ziekenhuis.

Als we thuis zijn komt er een bericht van Jur. Marnix is erg onrustig en heeft uiteindelijk gebraakt. Hij heeft geen koorts. Helaas is de sonde wel gesneuveld tijdens het braken. Nadat verschoning en koeling gaat hij rustig slapen.

Hij slaapt uiteindelijk drie uur achter elkaar, voelt zich dan een paar minuten redelijk en aansluitend weer heel erg misselijk. Hij spuugt niet, maar kokhalst wel hevig. Hij wil liggen en de gordijnen moeten dicht.
Het is moeilijk in te schatten of dit een bijwerking is van de nieuwe chemo of opnieuw overvulling van de cyste.
Hij heeft uiteindelijk twee keer chemo in de cyste gehad. Wat is het effect daarvan?
Naarmate de avond vordert voelt Marnix zich steeds wat slechter.
Hij wordt onderzocht door de zaalarts en die gaat overleggen met de oncoloog en de neurochirurg.

De cyste wordt nog leeggehaald. Er komt uiteindelijk "maar" 40 cc uit. Met op het einde een beetje bloed. Hopelijk duidt dat erop dat de cyste helemaal leeg is. Dat is nog niet eerder gebeurd. De laatste punctie leverde 55 cc op en toen zat er nog meer in. Mijn gevoel zegt me (en ik hoop het heel erg) dat de chemo de productie van tumorvocht aan het remmen is. Het zou heel erg wenselijk zijn. Het is uiteindelijk na elf uur als Marnix rustig kan gaan slapen.

In de tussentijd hier thuis heb ik met Olav een indringend gesprek. Over waarom we nu in een ander ritme kuren. dat de vorige chemo is uitgewerkt en dat Marnix nu wat anders krijgt. Olav verzint de oplossingen wel. Zijn eindconclusie is dat Marnix wel dood kan gaan. En dat wil Olav niet. Hij tekent het een beetje van zich af. Met lijnen voor de kans dat de chemo werkt, dat Marnix doodgaat en met kruisjes en vinkjes. Zijn wensen worden heel duidelijk met die lijnen. Meer dan praten kan ik niet met hem. Waar je als ouder alwetend zou horen te zijn voor je zesjarige zoon moet ik nu vaak "we weten het niet" zeggen. De dokter weet het ook niet. Dat scheeelt in zijn perceptie wel wat.

Later komt hij huilend uit bed. Niet direct vanwege het eerdere gesprek, maar wel omdat hij morgen niet naar school wil of durft. Hij wil bij mij blijven en bij papa en Marnix. Zo overstuur zien we hem niet vaak. Hij wil zelfs op schoot en geknuffeld worden. Dat is niks voor onze stoere zoon die altijd alles met een High Five oplost.
Samen spreken we af dat ik morgen aan de juf vertel waar hij mee zit en hoe we dat in goede banen kunnen leiden. Dat stelt hem gerust en hij gaat naar bed.

De dag begon positief, maar heeft weer een vreemde wending genomen. We proberen te handelen naar beste eer en geweten als de situaties zich aandienen, later zullen we weten of we juist hebben gehandeld. De veranderingen volgen elkaar vaak zo snel op dat we geen tijd hebben om er met ratio naar te kijken en naar te handelen. Dus volgen we ons hart.

zondag 19 augustus 2012

Zaterdag 18 augustus 2012

Vandaag is de koorts ook weer weggebleven.

Net na het middaguur kom ik aan op de afdeling. Marnix is vrolijk en levendig. Hij oogt niet ziek. Zijn energielevel is nog altijd laag.
Vandaag wordt er geen chemo in de tweede Omaya gegeven. Kijken hoe zich dat ontwikkelt.

Gelukkig komt de dokter vertellen wat voor bacterie er in zijn bloed zit. Het is een bacterie die niet vaak gezien wordt maar waarvan bekend is dat hij zich nestelt op de portacath. Omdat de bloedkweek vanuit de portacath genomen is, is niet bekend of de bacterie zich daar genesteld heeft of algemeen via het bloed Marnix dwarszit.
Gelukkig is ook bekend dat deze bacterie gevoelig is voor een bepaalde anti biotica en daar was gisteren al mee gestart.
Dit anti bioticum moet 10 dagen lang per infuus gegeven worden. Daar zakt ons de moed wel even van in de schoenen. Dat is namelijk best lang.

Uiteindelijk is het wel belangrijk om te weten of de bacterie zich op de portacath heeft genesteld. Zodra Marnix weer koorts krijgt wordt er een bloedkweek afgenomen. En dan zowel uit de portacath als uit een ader. Dit gebeurt ook als de anti biotica kuur van 10 dagen erop zit.
Mocht blijken dat de bacterie op de portacath zit dan moet die verwijderd worden waarna weer een anti biotica kuur volgt alvorens er een nieuwe portacath geplaatst kan worden.

Wij hopen vurig dat dit laatste niet het geval zal zijn, want de gevolgen daarvan zijn groot en pijnlijk voor Marnix. Hij moet al genoeg doorstaan.

Ik voel me rot als we weer weggaan. Het is voor het moment de juiste oplossing dat we de rolverdeling hebben zoals die is. Maar goed voel ik me er niet bij. Ik mis mijn mannen. Dat is altijd zo. Maakt niet wie er waar is. Als het gezin uit elkaar ligt voelt iedereen zich incompleet.

's Avonds komt er een heel lieve vriendin mijn voeten vertroetelen. Ook praten we uitgebreid. Ik merk dat ik het nodig heb. Sommige dingen moeten er af en toe even uit. Gelukkig heeft ze een paar zeer goedwerkende en welwillende oren. En die stelt ze graag ter beschikking.

Postadres AMC voor een ieder die Marnix een kaart wil sturen:

Emma Kinderziekenhuis AMC
Afdeling: Kinderoncologie F8
T.a.v. Marnix Lecluse
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam




zaterdag 18 augustus 2012

Vrijdag 17 augustus 2012

Jur is in het ziekenhuis, hij blijft bij Marnix omdat dat voor mij fysiek slecht te doen is. Marnix vindt het prima. Het maakt hem niet uit of het papa of mama is.

Nadat de koorts gezakt is blijft deze ook weg. Gelukkig geen pieken en dalen. De drukvermindering in zijn hoofd heeft ook het gewenste effect gehad. Marnix is vrolijk en babbelt veel. Alleen zijn energielevel is erg laag. Niet verbazend. Er gebeurt zoveel. Zowel in Marnix als buiten zijn lijfje om. Hij doet ons keer op keer versteld staan.

Zoals de zaken er nu voor staan gaat de kuur gewoon door. Gevoelsmatig kunnen we niet snel genoeg van start gaan. De vraag of het alleen de cyste is die hem parten speelt steekt regelmatig de kop op. Er is al vijf weken niet gekuurd. Hoe hard groeien de tumoren door? We weten van de allereerste opname dat de agressiviteit zijn weerga niet kent en de tumoren héél hard kunnen groeien. Dat blijkt wel uit de snelle vulling van de cyste. Allemaal tumorcellen.

Rond het middaguur mag ik een verheugend telefoontje afhandelen. De klinisch geneticus heeft de uitslagen van de onderzoeken. De kanker van Marnix is niet erfelijk. Dit is een pak van ons hart. Goed nieuws waar we eigenlijk niet op hadden durven hopen. We hoeven niet verder de onderzoeksmolen in. Alleen als de tweeling geboren is gaat er een onderzoek naar de nierafwijkling van start. Maar dat duurt nog even. We zijn heel erg blij met dit nieuws.

Helaas komt in de loop van de dag het bericht dat er een onbekend "beest" in Marnix' bloed is aangetroffen. Er wordt een breedwerkend anti bioticum per infuus gestart en de kuur wordt met minimaal 24 uur uitgesteld. Dit is een tegenslag. Marnix is op het oog niet meer zo ziek. En hij heeft een goede middag. Lekker vrolijk ondanks dat zijn dvd speler de geest heeft gegeven. Nog even zien hoe we dat moeten gaan oplossen want hij kijkt dolgraag naar een dvd in bed, en daar is hij nu veel en vaak.

's Avonds gaan Olav en ik op bezoek. Eventjes maar.
Marnix is vrolijk maar oogt grauw. Ik was hem zelf en maak hem klaar voor het slapen. We hebben veel pret. Heerlijk om hem te horen schateren bij het buikje blazen. En heel erg fijn om Jur even te kunnen vasthouden. Jur maakt van de gelegenheid gebruik om even de benen te gaan strekken. Dagen duren lang in het AMC.

Het is een dag met gemengde gevoelens. Het nieuws over de erfelijkheid is geweldig en onverwacht. De uitslag van de bloedkweek enigzins verontrustend. Vandaag zijn er weer kweken afgenomen en we zijn benieuwd wat daar uit gaat komen. Meer dan je overgeven en afwachten kun je niet. En daar zijn we inmiddels best bedreven in geworden.

vrijdag 17 augustus 2012

Donderdag 16 augustus 2012

Wat een nacht hebben we achter de rug. Marnix is na het middagslaapje van gisteren achteruit gehold. Hij is misselijk en lusteloos.
Om negen uur hebben we hem van de bank verplaatst naar zijn bed. Met lood in onze schoenen.
Het eerste deel heeft hij rustig geslapen. Om elf uur moest hij huilen. Hij kwam niet uit zijn woorden en het heeft even geduurd om er achter te komen. Hij wilde zijn muziekje. Daarna is hij weer even rustig gaan slapen. Om één uur heeft hij gebraakt en had koorts. Jur is tot drie uur bezig geweest met hem. Hij durft ook eigenlijk niet te gaan slapen. Het gaat hard en we zijn alletwee erg bang hoe we Marnix de volgende morgen zullen aantreffen.

Marnix wordt gelukkig redelijk vrolijk wakker. Hij praat weer wat moeizamer en is totaal lusteloos. Hij zakt onderuit op de bank en het lijkt of hij slaapt. Er zijn momenten dat hij slaapt maar er zijn ook momenten dat hij aanspreekbaar is. Het is eng.
Om twee uur komen we aan in het ziekenhuis. Marnix zit in de buggy, met zijn ogen dicht. Hij huilt vreselijk als hij onderzocht moet worden. Hij heeft nog steeds koorts. Hij ziet er heel slecht uit.
Hij wordt aangeprikt en er wordt bloed afgenomen om te zien wat voor infectie hij bij zich heeft. Er lopen waarschijnlijk twee zaken door elkaar. Het ene is de vulling van de cyste. Dat heeft grote gevolgen voor Marnix. Het andere is een infectie. En aangezien Marnix ook "gewoon" een peuter is, kan dat van alles zijn, oorontsteking, blaasonsteking, een virus. Vul maar in.
Er wordt besloten de cyste weer leeg te halen. Het gaat zo makkelijk dat er tijdens het leeghalen met de neurochirurg gebeld wordt om te vragen hoever ze mogen gaan. We eindigen met 55 cc. Dinsdag is er 45 cc uitgehaald. Dit nare ding maakt overuren. Er wordt chemo in teruggespoten. Een veel kleiner volume. Hopen dat dat zijn werk gaat doen. Voor ons gevoel halveert de tijd dat de cyste volloopt iedere keer dat hij leeggehaald wordt.
Tien minuten nadat de cyste leeg is, komt Marnix bij. Tijdens de behandeling heeft hij suf op de behandeltafel gelegen. Als hij wakker wordt maakt hij een grapje met de dokter en is weer een stuk alerter. Ondanks de paracetamol stijgt de koorts nog wat door. Hij wordt vanuit de behandeltalfel in bed getild. Daar ligt hij te rillen en shaken en hij braakt. Het kleine beetje dat hij gedronken heeft komt er weer uit. Het is hartverscheurend om te zien.

Naarmate de tijd verstrijkt wordt hij een beetje beter. Zijn kleren zijn uit en hij ligt onder een laken. Het lijkt wel of hij in brand staat zo heet is hij. Ik leg koude washandjes op zijn hoofd. dat vind hij prettig.
Het infuus wordt aangesloten om zijn vochtniveau bij te werken.
Langzaamaan trekt hij wat bij. Hij wil graag Bernard kijken. Hij hangt in bed maar is beter aanspreekbaar.
De dokter komt nog langs en is blij hem zo te zien. Het verschil met vanmiddag is groot.

Jur en ik zijn heel erg geschrokken. Het kan zo hard gaan. Ons enige doel is het welzijn van Marnix. Kwaliteit boven kwantiteit, maar hoe kunnen we dat doel nog bereiken? De antwoorden lijken steeds verder weg te liggen. Ook wij verleggen onze grenzen. Ongemerkt.

Ik wil iedereen die op mijn blog reageert bedanken voor de lieve woorden van steun en respect. Wij hebben het hard nodig. Het leven met een kind met kanker is vaak zwaar. We proberen de mooie momenten te pakken en ons geluk met de kinderen te delen. Alle mooie, lieve, ontroerende reacties helpen ons daarbij. Het geeft zicht op de wereld buiten onze "wereld"
Dankjulliewel!

woensdag 15 augustus 2012

Woensdag 15 augustus 2012

Om half negen word ik wakker gebeld door Jur. Ik heb lang geslapen, kan me niet heugen wanneer dat voor het laatst was. Het voelt vreemd. Dan realiseer ik me dat ik vannacht druk ben geweest met MRI beelden, tumoren, chemotherapie en kanker in zijn algemeenheid. Dat ik er 's nachts zo druk mee ben geweest kan ik met niet eerder heugen.

In het AMC is de oncoloog al langs geweest en heeft het voornemen tot behandelen met Jur besproken. Vandaag gaat er geen chemo in de tweede Omaya. Het plan is om dat morgen te doen. In het team wordt ook besproken of er morgen al gestart geaat worden met de nieuwe kuur. Dat zou dan een dag eerder zijn dan gepland.
In de tweede Omaya gaat dan de "oude" chemo. Daarvan is bekend dat Marnix er goed op reageert. Het vermoeden bestaat dat de chemo bij eerdere giften de cyste-inhoud nooit bereikt heeft. Mede daarom is de keuze op de "oude" chemo gevallen.

Marnix en Jur mogen na het bezoek van de oncoloog al vertrekken en daarom belt Jur. We spreken af dat ik eerst een kop koffie drink en dan naar Amsterdam vertrek.
Zo gezegd zo gedaan. Om kwart over negen zitten Olav en ik in de auto.
We zijn ruim voor het middaguur alweer terug. Het is zo fijn om met zijn allen te zijn. Compleet.
Marnix is in goede doen. Hij wil wel graag 's middags met mij gaan slapen. In het grote bed natuurlijk. We slapen twee uurtjes en ik word weer wat energieker wakker. Bij Marnix is het niveau helaas weer afgezakt. Hij is totaal futloos. Ook al heeft hij net geslapen, hij wil alleen maar liggen. Het is sneu om te zien. Dit gaat te snel. We zijn heel blij dat de cyste morgen in ieder geval weer leeggehaald wordt. Ook al is het niet de verwachting van dit soort weefsel, deze cyste vult zich razendsnel. Of er zijn nog andere processen in zijn hoofd gaande waar wij nu geen weet van hebben. We kunnen eigenlijk niet wachten om met de nieuwe kuur te beginnen.
Het is allemaal net iets te bekend. In oktober vorig jaar heeft men ook hals over kop moeten starten met de chemo. Marnix had gewoonweg geen tijd meer. En dat terwijl er toen nog niet duidelijk was wat voor soort tumor Marnix had. Dat gevoel bekruipt me nu weer. Starten, want het gaat niet goed.

Morgen horen we meer. We hopen dat Marnix een rustige nacht mag hebben.


dinsdag 14 augustus 2012

Dinsdag 14 augustus 2012

Vanmorgen word ik wakker omdat Marnix roept dat hij gespuugd heeft. Als ik bij hem kom blijkt dat hij vannacht al gespuugd heeft. Hij heeft het niet gemeld. Hij vindt het niet fijn dat ik hem schoonmaak. Beneden gekomen geeft hij aan dat hij misselijk is. De belangrijkste medicijnen krijgt hij als eerste, dan even pauze. Na twinting minuten gaat het mis en braakt hij. De tijd is genoeg om de medicijnen niet opnieuw te hoeven geven. Marnix is lusteloos en wil eigenlijk alleen liggen. Binnen een uur braakt hij weer. Mijn nekharen gaan overeind staan. Het gaat niet goed. Om half tien geef ik hem medicijnen tegen het braken en de misselijkheid. Die doen kortstondig hun werk. Marnix leeft even op en wil dan weer op de bank liggen. ik vouw wat was, kuis de keuken, doe de gewone dingen, maar het zit niet goed. Ik besluit het AMC te bellen. Tegen de secretaresse vertel ik wat er speelt, zij speelt het door naar de oncoloog die op zijn beurt gaat overleggen met neurochirurgie. Binnen een half uur wordt ik teruggebelld. De oncoloog heeft een plek voor Marnix op G8 geregeld en wil dat we komen. We hoeven ons niet ernstig te haasten.
Wat er precies gaat gebeuren is nog niet duidelijk.

Jur en ik schrikken heel erg van hoe hard Marnix vandaag achteruit gaat. De laatste weken zijn er zoveel ziekenhuisbezoeken. Iedere keer dat we vertrekken zijn we bang dat het de laatste keer is. We kennen genoeg voorbeelden van kindjes waarbij het "in the blink of an eye" mis is gegaan. Kanker laat zich de wet niet voorschrijven. Ook niet door ons en onze wensen en hoop.

In het ziekenhuis aangekomen komt er snel een arts. Een zaalarts van F8 en een fellow kinderoncoloog. Er is nog niet precies duidelijk uit welke Omaya (waar hebben we het over?) vocht gehaald gaat worden. Uit de eerste kan liquor gehaald worden waardoor er wel wat ruimte ontstaat maar waar hoogstwaarschijnlijk het probleem niet zit.
Uit de tweede Omaya kan cystevocht gehaald worden, maar heeft vanwege de nog niet genezen wond niet de voorkeur. Het kan zijn dat de Omaya gaat lekken langs de wondranden en het boorgat in de schedel. Wij laten het maar aan de deskundigen over.
Uiteindelijk valt de beslissing om toch vocht uit de tweede Omaya te halen. Maximaal 45 cc is besloten doot neurochirurgie.
Marnix slaapt al vanaf dat hij in het ziekenhuisbed. Er wordt besloten hem in bed te behandelen. Navraag op F8 leert dat Marnix een heel makkelijke patient is waar het op deze behandeling aankomt.
Hij slaapt inderdaad gewoon verder. Iets onrustiger op het moment dat de naald door de huid gaat. Voor de arts een duidelijk teken dat het niet goed gaat met Marnix.
Langzaam maar zeker lopen de spuiten vol met geel/rood helder vocht. Het kost geen moeite om er 45 cc uit te krijgen. Het loopt vanzelf.



Ongeveer een half uur later wordt Marnix wakker en is direct weer alert en praat beter. Hij heeft energie en wat eetlust.
Net op dat moment komen de zaalarts, de fellow kinderoncoloog en Marnix' behandelend oncoloog binnen. Het verschil met eerder is significant.
De behandelend oncoloog vertelt dat er overleg met neurochirurgie plaatsvind over het geven van chemo in de cyste. Ook al zijn de wonden nog vers, de cyste vult zich te snel. Morgen komt er een sluitend antwoord. De vochtproductie moet geremd worden.

Als ze weg zijn besluiten Jur en ik met Marnix een wandelingetje te maken. Marnix gaat helemaal zelf lopend naar beneden en aan papa's hand loopt hij de hal door. Dat heeft hij nog nooit gedaan.

Het is ongelooflijk wat Marnix weer laat zien. De hevigheid van de emoties waar Jur en ik mee geconfronteerd worden kennen hun weerga niet. En ze missen hun uitwerking ook niet. We zijn moe en lamgeslagen.
Vandaag heb ik voor het eerst bezoek moeten zeggen dat het niet uitkomt vanwege Marnix. Dat doet me zeer. Een ieder die meeleeft wil ik ter wille zijn. Helaas was ik vandaag door de situatie genoodzaakt nee te zeggen.

Ik ben na de spits naar huis gegaan. Olav opgepikt bij de vriendin waar hij was en met hem gepraat. Altijd verhelderend.
Hij vindt het overdreven, zoveel opnames in korte tijd. Zijn oplossing: laten we dit maar even een paar weken niet meer doen. Hij mist Marnix en papa, maar is wel blij dat ik tijd voor hem heb. Hij is op het moment graag bij ons. Waar mogelijk willen we hem dat bieden. Helaas zijn we bij tijd en wijle gedwongen door de situatie en kunnen Olav niet terwille zijn.

Maandag 13 augustus 2012

Marnix is vandaag niet in zijn goede doen. Hij wil veel liggen en is vermoeid. Wat hiervan te denken? Ergens neemt dit gedrag ons mee terug naar begin oktober 2011. Maar puur technisch geredeneerd zou de cyste nog niet overvuld moeten zijn. Aan een van de oncologen in het ziekenhuis heb ik gevraagd of de cyste zich progressief vult; dus hoe meer je eruit haalt, hoe meer hij gaat produceren. Dat schijnt niet het geval te zijn. Wij hangen inmiddels de theorie aan: wat niet kan, is nog nooit gebeurd. Dus het zou ons niet verbazen als de cyste wel vol zit.
Aan de andere kant moeten we ook niet vergeten dat alle kinderen wel eens "gewoon" ziek zijn. we besluiten het goed in de gaten te houden. Als Marnix wakker is, is hij in goede doen. Alleen niet zo energiek.

Vanmiddag moet ik naar het AMC voor verloskundige controle en een groei-echo van de babies. Daar beginnen we mee.
Bij aankomst informeer ik naar de uitloop. Er is ruim een kwartier uitloop. Ik leg uit daar begrip voor te hebben omdat de zorg dynamisch is, maar dat ik dezelfde dynamiek ook thuis heb ivm de ziekte van Marnix en dat ik het heel erg prettig zou vinden op de afgesproken tijd geholpen te worden. De verpleging pakt dit goed op. Er wordt een extra echo-kamer open gedaan en ik word eigenlijk direct geholpen. Keurig.

Beide babies groeien goed, geschat gewicht is ruim 1500 gram per baby. Volgens de curve van een éénlingzwangerschap. Ze hebben ruim vruchtwater (dat geeft aan dat er nierfunctie is bij baby B) en dat stelt mij gerust.
Baby A is gedraaid en ligt nu goed voor een normale bevalling. Hopen dat dit zo blijft.
Als de echo gemaakt is, kan ik direct door naar de gynaecoloog. Omdat ze mij zo snel mogelijk willen helpen, krijg ik een gynaecoloog die mij nog niet eerder heeft gezien. Snel leest ze mijn status door. Erg genoeg wat daar allemaal in te lezen staat. Als ze dan hoort dat baby B beiderzijds hydronefrose heeft neemt het ongeloof toe.
Ondertussen neemt een arts in opleiding mijn bloeddruk op. Die is weer keurig. De gynaecoloog bespreekt met mij de grootste complicatie van een tweelingzwangerschap: vroeggeboorte. Daar heb ik persoonlijk helemaal geen angst voor. De natuur heeft dit allemaal keurig geregeld en ik draag zo makkelijk dat het mij niets verbaast als de jongens rustig blijven zitten tot 40 weken.
Na het lichamelijk onderzoek en het bespreken van de vorige zwangerschappen beaamt de gynaecoloog mijn houding. Deze jongens zitten prima. Geen enkele reden om aan te nemen dat ze eerder zullen komen.
Ik krijg wel op het hart gedrukt het rustig aan te doen en hulp te vragen en te aanvaarden waar mogelijk. "Zeg maar dat het moet van de dokter" zegt ze erbij. En middagrust acht ze heilig.
Dit is een doortastende vrouw. Ze weet met welk type patient ze van doen heeft.
Ze loopt mee naar de balie voor het maken van een nieuwe afspraak over twee weken en zegt daarbij dat ze wil dat wij een gepriviliseerde status krijgen waardoor we niet meer hoeven wachten. De verpleging heeft het al in het systeem gezet. Dat vind ik heel erg fijn.

Al  met al was het een prettige controle. De babies doen het goed en dat is voor mij het belangrijkst.

Veel eerder dan verwacht ben ik alweer thuis. Marnix is nog steeds moe en hangerig. Hij wordt ook wat misselijk. Hij heeft geen koorts. Na het eten valt hij op de bank in slaap. Als hij zijn medicijnen heeft gehad brengt Jur hem naar bed. Hij slaapt zonder mankeren verder.

We zullen zien wat de dag van morgen brengt.

maandag 13 augustus 2012

Zondag 12 augustus 2012

Vannacht is Marnix twee keer uit bed gevallen. En vanmorgen heeft hij twee keer overgegeven. Een moeilijk in te schatten situatie. Hij heeft bij het braken geen misselijkheid aan gegeven. Komt het braken vanuit het hoofd of vanuit de buik? Het uit bed vallen kunnen we nog verklaren door de nieuwe Omaya. Die zit aan de linkerkant, de kant waar Marnix het liefst op slaapt. Daar kan hij makkelijk ontregeld door zijn.
We zien namelijk dat het lopen en zien beter gaan dan gisteren. Wat niet zou passen bij het beeld van toenemende druk in zijn hoofd. Hoe nu te handelen?
Jur en ik kijken naar Marnix en praten over wat we zien. We vinden het nog te vroeg om te gaan bellen met het AMC.
Afgelopen donderdag is er 45 cc vocht uit de cyste gehaald. Die vult zich met 4 cc per dag. Er zou dus logischerwijs "pas" 12 cc vocht in moeten zitten. Dat geeft hem geen problemen. We besluiten de rest van de dag vooral goed te kijken of we afwijkingen in gedrag zien.

Het is warm vandaag. Lekker warm. Van mijn zus hebben we een royaal opbblaaszwembad gekregen en we gaan het vullen. Olav heeft er zin in en Marnix zowaar ook. Factor 50 smeren en zijn UV werende pet op en Marnix gaat er ook even in. Hij is er al snel weer klaar mee, maar heeft het toch even erg leuk gehad. Olav komt er de hele middag niet meer uit en ook ik koel heerlijk af in het badje.
Uiteindelijk belandt de onderkant van de glijbaan in het zwembad waardoor Olav nog meer pret heeft.

Marnix gaat nog even mee fietsen met Manon en Geert (weer factor 50 erop) en heeft het ook erg leuk.

We bakken pannekoeken en krijgen gezellige eetvisite. Het zwembad wordt weer bevolkt. Het is goed te zien dat er zoveel pret in de tuin is.
Vandaag heb ik voor het eerst dit seizoen een vakantiegevoel. Het is me veel waard.
Marnix heeft de rest van de dag geen afwijkend gedrag laten zien en is goedgehumeurd. De jongens gaan moe en tevreden naar bed.
Het was leuk vandaag.

zondag 12 augustus 2012

Zaterdag 11 augustus 2012

Als je naar Marnix kijkt kun je je niet voorstellen dat hij donderdag een operatie aan zijn hoofd heeft gehad. Hij doet het goed. Motorisch gaat het niet zo denderend en we hebben de indruk dat hij minder ziet dan wenselijk en noodzakelijk. Hij struikelt veel over dingen die zich dichtbij hem bevinden. We weten wel iedere struikelpartij op te vangen.

De doktoren hebben besloten dat de genezing van de wond de hoogste prioriteit moet hebben. Het is mogelijk dat de Omaya gaat lekken en dan komt er tumorvocht vrij. Dus moet er, indien mogelijk, eerst bindweefsel gevormd worden wat voor een lekdichte afsluiting zorgt. Dit is ook heel erg belangrijk met het geven van chemo in de nieuwe Omaya.
We weten dat de cyste zich ongeveer met 4 cc per etmaal vult. En dat daardoor de druk in zijn hoofd toeneemt met alle gevolgen van dien. De doktoren hebben de wens uitgesproken de nieuwe Omaya twee weken met rust te willen laten, maar of we dat druktechnisch gaan redden is vraag twee.

Morgen mag de pleister van zijn wond af. Ik ben benieuwd wat er onder zit. En of hij er af kan blijven. De opengepulkte wond van de bioptname staat mij nog helder voor de geest. Alsmede de infectie die daarmee gepaard ging. We hebben pleisters mee gekregen vanuit het ziekenhuis. En 's nachts plak ik het zeker af.

Vandaag komen de buren terug van vakantie. We hebben ze gemist. En Marnix zeker. Dus als buurman Hans ineens voor de deur staat wordt Marnix erg gelukkig. Aan het eind van de middag mag hij even naar buurman Hans en buurvrouw Netty toe. Hij is heel erg blij!

Eigenlijk hebben we een redelijk normale dag. Wat een zegen!

zaterdag 11 augustus 2012

Vrijdag 10 augustus 2012

Rond half negen komt het eerste berichtje van Jur. Of ik al wakker ben. Ja, dat ben ik.
Aansluitend belt hij. De algemene verpleegafdeling loopt allesbehalve soepel. Vanmorgen een tactloze verpleegster die tegen Marnix zegt: dus jij mag vandaag naar huis? Dan kun je lekker buiten in het zonnetje spelen.
Nou, zegt Jur, het is een chemopatient en zijn huid verdraagt geen zonlicht meer.
Waarop de verpleegster zegt: dan doe je dat volgend jaar toch weer.
Breekpunt! na het gesprek van gisteren met de oncoloog is dit geen beste opmerking. Het zou fijn geweest zijn als de verpleegster zich had ingelezen in Marnix' status alvorens de kamer op te komen met dit soort uitspraken.
Jur vraagt een ander verpleegster. En krijgt die ook.
Het ontbijtkarretje is Marnix' kamer voorbij gereden en er is dus geen ontbijt voor Marnix. Grrr.... De verpleging kan achter een boterham aan.
Het is de welbekende druppel voor Jur. Gelukkig komt de neurochirurg vlot de wond van de operatie controleren. Daarna hebben ze groen licht om naar huis te gaan. Ik ga ze snel halen.
Althans, dat is mijn bedoeling. Als ik het klaverblad oprijd kan ik gelijk in de remmen. File. Dat herhaalt zich op de route nog twee keer. Dan raak ik wel een beetje gefrustreerd. Uiteindelijk bereik ik mijn doel en kunnen we naar huis.

Thuisgekomen is Marnix weer Marnix. Lekker vrolijk, uitbundig en ondeugend. Geen patient zoals in het ziekenhuis. Hij gaat met de achterbuurvrouw mee wandelen in de buggy. Hij in zijn Bumbapak, het ziet er leuk uit.
Er komen vrienden langs. Blij dat wij weer thuiszijn en dat het goed gaat met Marnix. Aan de buitenkant zie je niks, de ravage zit ín zijn hoofd.

Aan het eind van de middag belt de assistente van de huisartsenpraktijk met het verzoek of de huisarts vanmiddag na het spreekuur kan langskomen. Dat kan, wij vinden het prettig. Wij gaan de huisartsen nog erg nodig hebben en we vinden het heel erg fijn dat ze de vinger aan de pols houden.
Als de huisarts er is, is er veel te vertellen. Zij krijgen niet heel veel informatie door vanuit het AMC. Daar moet ik toch eens achteraan, het is voor hen ook belangrijk te weten hoe het ervoor staat met Marnix en om te weten welke medicatie hij gebruikt.
Het is een intensief en lang gesprek. Er is weer zoveel gebeurd. Het nieuws van vrijdag 3 augustus en gisteren heeft erin gehakt.

Het telefoontje van de oncoloog van 3 augustus heeft Jur en mij weer met beide benen op de grond gezet. De afgelopen negen maanden hebben we mooie, ondenkbare momenten beleefd. Marnix heeft het zó goed gedaan. Iedereen versteld doen staan. We hopen dat hij dat nog eens kan, met de inzet van de nieuwe kuur bijvoorbeeld.
Toch moeten we ons niet verstoppen voor de andere mogelijke scenario's. Als Jur en ik samen zijn hebben we het over een mogelijke uitvaart. We willen niet "verrast" worden door op een té emotioneel moment belangrijke beslissingen te moeten nemen.
Af en aan bekijk ik foto's en filmpjes, ben eigenlijk al aan het screenen. Bezig met muziek, tekst voor op de kaart, gastenlijst enzovoorts.
Als je pleisters meeneemt, snijd je je niet. Dat is mijn motto. Dus als we alles duidelijk hebben weren we daarmee Magere Hein af. Naïef? Waarschijnlijk wel, maar het houd me gaande.

Wat er zich ook in Marnix' hoofd onwikkelt en afspeelt, aan de buitenkant is hij gewoon Marnix. Waar wij zoveel van houden.

donderdag 9 augustus 2012

Donderdag 9 augustus 2012

Vanmorgen was ik al vroeg wakker. Om half negen is Olav op zijn logeeradres en ik rijd direct door. Als ik heb geparkeerd bij het AMC gaat mijn telefoon. Het is Jur, hij wil graag weten hoever ik ben want de operatieplanning loopt voor en ze willen Marnix al graag hebben. Snel ga ik naar boven. Daar wordt Marnix net in een OK jas gehesen en aansluitend vertrekken we.
Het is emotioneel. Zeker als we Jur achterlaten en ik alleen met Marnix naar de OK ga. Pas daar wordt hij aangeprikt. Hij vindt het vreselijk maar blijft wel keurig liggen. Ondertussen vertel ik zijn favoriete verhaal en terwijl ik hem heel veel kusjes geef zakt hij langzaam onder narcose. Heel rustig.
Dan begint het wachten. Ditmaal verkort door het geplande gesprek met de oncoloog om elf uur.

Het gesprek is heftig. Het chemoprotocol wat voorgesteld wordt is de laatste halte voor de term "uitbehandeld" wordt gebruikt. Het is eigenlijk erop of eronder met de nieuwe kuur.
Ik treed niet in detail want Jur en ik moeten alle informatie nog verwerken, onze vragen opstellen en dan in een volgend gesprek aangeven wat wij willen.
Wat ik over het nieuwe chemoprotocol kwijt wil is dat het werkingsmechanisme totaal anders is dan de kuren waar we bekend mee zijn en dat het kuren in dagbehandeling zijn.

In de afrondende fase van het gesprek met de oncoloog word ik gebeld door de neurochirurg. De operatie is vlekkeloos verlopen. Er is wel weer 45 cc vocht uit de cyste gehaald. De druk was weer hoog. Precies wat Jur en ik al merkten aan Marnix' gedrag. Snel gerekend vult de cyste zich dus met 4 cc per etmaal.

Het duurt nog even voor we naar de verkoever mogen. Als dan het telefoontje komt zijn we ook in een oogwenk bij hem.
Het leeghalen van de cyste heeft hem weer ruimte gegeven. Hij is heel goed wakker geworden en beter nog: hij ziet ons en hij ziet details en hij ziet veraf. Geen beschadigingen dus.
Hij wil vlot wat te drinken hebben en daarna ook snel zitten. Wat een opluchting. Deze horde is genomen.
Nu gaat het artsenteam bespreken hoe om te gaan met deze tweede Omaya en het vocht dat er met regelmaat uitgehaald moet worden. Eerste prioriteit is de operatiewond zo snel mogelijk te laten genezen. Er mag dus geen druk op de wond komen te staan.

"s Middags is Marnix toch wel erg moe en valt in slaap. Vlak daarna vertrek ik naar huis.
Het is een zeer bewogen dag geweest. Er zijn helaas termen gevallen die je als ouder liever niet hoort. Maar we moeten wel reeël blijven. Marnix heeft nu eenmaal een zeer zeldzame vorm van kanker en die laat zich niet zomaar wegjagen.
Het is en blijft vreselijk moeilijk. Gelukkig is Marnix opgewekt, wat ons de kracht geeft om door te blijven gaan.

Als er zich verder geen complicaties voordoen mag hij morgen al naar huis.

woensdag 8 augustus 2012

Woensdag 8 augustus 2012

Bijtijds uit bed. De opname staat gepland voor elf uur. Geroutineerd pakken we de spullen in. En toch dralen we. We willen niet. Er staat weer veel te gebeuren en thuis is het veilig. Ontsnappen aan je eigen gevoel lukt helaas nergens. We gaan maar.

Marnix wordt opgenomen op een algemene verpleegafdeling. G8Noord. Het is er heel anders dan op oncologie. De speelkamer is niet permanent beschikbaar, de koffie moet betaald worden en de keuken is niet toegankelijk voor ouders.
Kinderoncologie is werkelijk de ergste afdeling waar je terecht kunt komen en de openheid die daar heerst is op geen enkele andere afdeling in het AMC te vinden. Inmiddels is oncologie voor ons vertrouwd en moeten we wennen aan een "gewone" afdeling.

Redelijk vlot verschijnt er een assistent-neurochirurgie die Marnix onderzoekt binnen zijn vakgebied. Een vriendelijke, toegankelijke man die met kinderen weet om te gaan. Spelenderwijs verzamelt hij de informatie die hij nodig heeft en vertrekt weer.
Jur gaat dan met Marnix naar een neurologisch gezichtsonderzoek met Marnix en ik blijf met Olav op de afdeling. Tijdens het wachten komt er een kinderarts langs. Een dokter die we al vaker hebben getroffen. Tijdens de eerste opname in oktober hebben we haar gehad en ook op oncologie heeft ze Marnix vaak behandelt. Het is prettig om een bekend gezicht te zien. En ook al is Marnix er niet, we hebben genoeg te bepraten. Ze zal later terugkomen om Marnix te onderzoeken en bloed af te nemen. Zijn bloedwaarden zijn bepalend voor het verloop van de operatie morgen.

Jur en Marnix zijn al vlot terug. Het was een bijzonder onderzoek uitgevoerd door een arts die niet gewend is met kinderen te werken. Dan merk je toch dat Marnix 3 jaar oud is en geen diplomatieke beleefdheidsvormen kent. Hij vond de arts ook geen succes en heeft haar derhalve stoïcijns genegeerd. Hij had alleen contact met Jur, wat de dokter ook vroeg of vertelde.

In de loop van de middag krijgen we te horen dat de operatie morgen voor kwart over tien op het programma staat. Voor Marnix een prettige tijd. Dan hoeft hij niet zo vreselijk lang nuchter te zijn terwijl hij wakker is. De neurochirurg zal in de loop van de middag nog langskomen om de procedure door te nemen.

Jur en ik zijn gespannen. Wandelen wat doelloos heen en weer.
Vlak voor het eten meldt de assistent-neurochirurgie zich. Zij gaat morgen de operatie uitvoeren onder supervisie van de neurochirurg.
De Omaya komt linksachter op Marnix' hoofd. Het litteken van de bioptname gaat volledig opnieuw open, met wellicht nog een extra incisie haaks daarop. Als een winkelhaak. Dit omdat de Omaya ruim achter de incisie geplaatst moet worden vanwege mogelijk infectiegevaar.
Het gezichtscentrum bevindt zich in het gebied waar ze doorheen wil gaan. De cyste zit dusdanig dicht aan het oppervlak dat ze "maar" door 1 cm hersenweefsel hoeft. Er wordt wel een nieuw boorgat gemaakt. Nummer 7.
De ingreep gaat ongeveer twee uur duren.

Niet lang na dit gesprek meldt de kinderarts zich weer, Morgen tijdens de opeartie hebben we een gesprek met de vervangend oncoloog over het gekozen chemoprotocol. En alle andere vragen die wij hebben. Ik denk dat het een prima besteding van de wachttijd is.

Olav en ik gaan na het eten naar huis.Omdat Marnix nog niet aan het infuus ligt gaan Jur en hij mee ons uitzwaaien. Het blijft moelijk maar Marnix vindt het prima om met Jur in het ziekenhuis te zijn. Dat geeft me dan wel een zeker gevoel.
Morgenochtend breng ik Olav naar zijn favoriete oom en dan rijd ik door naar Amsterdam zodat ik zeker op tijd ben om mee te gaan naar de OK.

Voor nu probeer ik het even los te laten zodat ik kan slapen. Morgen gaan we verder.

Dinsdag 7 augustus 2012

Het is geen prettige nachtrust geweest. Ik ben onrustig en kom niet echt tot rust. Voor Marnix geldt hetzelfde. Hij is vaak wakker. Mijn buik werkt niet mee dus Jur gaat er vaak uit.

's Morgens ga ik langs bij een vriendin. We hebben het gezellig, maar we praten ook over alles wat er gaande is. Het is best veel. Ik zit met mijn emoties in de knoop. Weet niet waar mijn verdriet en angst te laten maar voel overduidelijk dat het er wel zit.

Aan het eind van de middag wordt ik gebeld vanuit het AMC. Marnix wordt morgen rond 11 uur verwacht voor opname voorafgaand aan de operatie van donderdag. Oncologie ligt vol dus wordt het afdeling G8Noord. De verpleegafdeling grote kinderen. Het zal mij benieuwen. Op oncologie is alles bekend, ongewild toch vertrouwd.

Dat hij morgen al opgenomen wordt valt me, tegen beter weten in, toch tegen. Ik had gehoopt morgen nog thuis te kunnen zijn. In ieder geval pas later naar Amsterdam te moeten gaan.
Over de operatietijd donderdag is ons nog niks bekend. Dat zullen we morgen wel horen.

Vanavond eten we gezellig met Manon en Geert. Altijd een succes. Later op de avond komt mijn zus nog langs. Wel prettig om haar te zien.

Redelijk bijtijds ga ik naar bed. In de hoop wat beter te slapen dan vannacht. Ondanks het onzekere, angstige gevoel dat ik heb.

dinsdag 7 augustus 2012

Maandag 6 augustus 2012

Na een zwaar weekend heb ik vandaag de mogelijkheid wat informatie te gaan vergaren over wat Marnix en ons te wachten staat.

Dus om negen uur hang ik aan de telefoon. Om te horen voor wanneer Marnix op het operatieprogramma staat deze week en om met de vervangend oncoloog te praten.

Welk een deceptie is dit telefoongesprek. De operatieplanning neurochirurgie is vanmiddag tussen 14:00 en 16:00 uur bereikbaar en de vervangend oncoloog is vandaag niet in het ziekenhuis. Daar zit ik dan met mijn onbeantwoorde vragen. Sinds een dag merken we weer dat Marnix wat achteruit gaat. Qua spraak en motoriek. Even overleg zou dus wel wenselijk zijn. Maar dat gaat dus niet vandaag worden.
Jur en ik zijn allebei ontdaan. En dat gevoel van onvrede neemt de loop van de dag alleen maar toe. Als ik uiteindelijk om twee uur met de operatieplanning bel hoor ik dat de planner met cursus is. Met stomheid geslagen laat ik mijn gegevens achter met de toezegging dat ik teruggebeld zal worden.

Ik ben erg ontevreden en besluit het verpleegkundig spreekuur oncologie te gaan bellen.
Als het bijna tijd is word ik gebeld door een derde oncoloog. Een dokter die we al wel eerder hebben getroffen met het aanprikken van de Omaya. Zij blijkt zich ook met Marnix' zaak bezig te houden. Wat een opluchting dat ik toch met een terzakenkundig iemand kan praten.
Ik vertel over Marnix en wat wij aan hem merken sinds een dag. Zij beaamt dat de cyste zich weer aan het vullen is en officieus meldt zijn dat Marnix voor donderdag op het programma staat. Ze gaat zo nog even overleggen met de neurochirurg.
Ik stel haar summier een paar vragen over de eventuele chemo die ze Marnix willen gaan geven. Er zijn drie chemoprotocollen die in aanmerking komen. Morgen is er overleg over wat ze verwachten dat de beste keuze zal zijn voor Marnix. Deze chemoprotocollen zijn wereldwijd al op meer dan honderd kinderen toegepast. Resultaten zijn ons niet bekend en zullen in latere gesprekken met ons besproken worden. In het gesprek benadruk ik dat het voor ons niet vanzelfsprekend is dat we doorgaan met chemo. Als we intensief moeten gaan kuren, met vreselijke bijwerkingen om zes maanden uitstel te krijgen dan moeten wij heel diep nadenken of we wel verder willen behandelen. Het is heel zwaar en heel dubbel. Wie weet wat wijsheid is? We moeten vertrouwen op de deskundigen. Wij zijn geen oncologen, hebben geen ervaring met kinderkanker. We moeten varen op hun ervaringen.  En ervan uit gaan dat ook zij het welzijn van Marnix voor ogen houden.
Ik spreek met de oncoloog af dat wij Marnix heel goed in de gaten houden, als hij snel verslechtert gaat hij op de speodlijst voor de operatie. De neurochirurg heeft aangegeven dat plaatsing van deze Omaya op een precaire plek in hoofd gaat gebeuren, dat ze die ingreep liever zelf uitvoert en dat wanneer het mogelijk is zij Marnix in het geplande programma wil opereren. Dan kunnen ze de omstandigheden ideaal maken om deze ingreep zo veilig en netjes uit te voeren. Wij hebben veel vertrouwen in de betreffende neurochirurg en willen ook graag dat zij deze ingreep doet.

Na dit telefoongesprek ben ik iets meer gerustgesteld. er zijn nog steeds veel vragen, maar die komen wel. Eerst de Omaya. Die is hoe dan ook nodig. Maar gezien de plek in het hoofd weer een zenuwslopende wachttijd.

Jur en ik praten veel over de afgelopen maanden en over wat ons te wachten staat. Terugkijkend concluderen we dat we staan achter de beslissingen die wij genomen hebben en hoe we met het gezin om zijn gegaan. We zouden niks anders doen als we het over zouden moeten doen.
Voor de tijd die komen gaat moeten we proberen zoveel mogelijk informatie te vergaren en op basis daarvan gedegen beslissingen nemen. Het wordt moeilijk. Maar dat is het al vanaf 21 oktober 2012. We gaan verder.

zondag 5 augustus 2012

Zondag 5 augustus 2012

Deze dag kent een pijnlijk begin.
Marnix staat bij Jur zijn knuffelpaard te aaien: "Paard heeft mooie haren". Dan aait hij zichzelf over zijn bolletje en zegt: "Marnix wil ook haren"
Het rotte, machteloze gevoel dat hierdoor bij ons ontstaat blijft de hele dag hangen. Marnix krijgt waarschijnlijk geen haren meer. Althans, dat is onze angst.

Naarmate de tijd verstrijkt ontstaan er steeds meer vragen over het voornemen tot behandeling met experimentele chemo. En het mogelijke antwoord op iedere vraag roept nog meer vragen op.

Over het plaatsen van een tweede Omaya in de cyste zijn we duidelijk: dat moet gebeuren. Linksom of rechtsom; het gaat Marnix kwaliteit bieden. Van de eerste Omaya weten we dat het een relatief milde ingreep is (al wordt het boorgat nummer 7 in zijn hoofd). De vorige keer is Marnix vlot hersteld terwijl hij toen in veel mindere conditie was. Ook afgelopen zondag heeft hij de operatie heel goed doorstaan.

Na de pijnlijke constatering van Marnix proberen wij onszelf te herpakken en er toch wat van te maken vandaag. We gaan met Manon en Geert naar dierenpark de Wissel in Epe. Een gemoedelijk, overzichtelijk dierenpark. Olav is wat sceptisch, hij is Amersfoort gewend, maar hij draait al snel bij. In de Wissel zijn de dieren heel goed te zien en de afstanden goed te belopen.
Marnix vindt het ook heel erg leuk. Bij de meeste dieren kun je betrekkelijk dichtbij komen en dus is het voor hem ook interessant.

Het weer werkt mee, het gezelschap is goed, de dierentuin leuk. Ook al zijn wij in mineur, we laten er zo min mogelijk van zien aan de kinderen. We hebben het leuk. Op terugweg in de auto zegt Marnix spontaan: Was leuk in de dierentuin. Daar doen we het voor!

Rond drie uur breekt er een onweersbui los, de rest van de dag is het heel erg zonnig en mooi geweest. De weerberichten deden anders vermoeden. Maar tot Olav's verdriet moeten we de speeltuin laten voor wat het is. De bui houdt redelijk lang aan en dus is ook de speeltuin kleddernat. Geen succes.

Bij het avondeten maakt Olav de salade, hij vindt het geweldig leuk. En hij eet er zelf ook goed van. Zelfs Marnix eet wat aan tafel. Hij probeert er wel tussenuit te knijpen als hij het genoeg geweest vind. "Komt misselijk aan, wil even op de bank liggen". Papa en mama trappen er niet in. Marnix voelt zich prima dus ook hij blijft aan tafel zitten. Het zou nogal raar tegenover Olav zijn als Marnix dit zou mogen terwijl hij niet misselijk is. Uiteindelijk accepteert Marnix het wel.

Als de jongens op bed liggen spreken Jur en ik ons tegenover elkaar uit. Over onze angsten en hoop. De eventuele mogelijkheden en onmogelijkheden. En, erg belangrijk, waar voor ons de grens ligt. We liggen op één lijn. Eigenlijk zoals altijd.
Morgenochtend ga ik bellen met de afdeling neurochirurgie om te horen voor wanneer Marnix op het programma staat. En hopenlijk met de oncoloog om onze vragen voor te leggen. Voor nu probeer ik het maar los te laten. Morgen kan ik er pas wat mee.

Zaterdag 4 augustus 2012

Wat te doen met het weekend dat voor ons ligt. We zijn heel, heel erg verdrietig en teneergeslagen over het nieuws dat we hebben gekregen. Maar we willen niet treuren waar de kinderen bij zijn. We hebben Olav nog niks verteld over wat er gaande is. Zalig zijn de onwetenden.

Dus we besluiten vandaag naar een zwembad te gaan. De jongens vinden dit alletwee geweldig en het geeft ons de kans aan de wat anders te denken. Als je met kinderen gaat zwemmen kun je ze geen moment uit het oog verliezen.



We gaan naar een zwembad in Ermelo. Eigenlijk geen kans bekenden tegen te komen. Dat is wat we willen.
Het lukt wel om met Marnix een peuterbad in 5 minuten leeg te krijgen. Een vrouw wil haar peuter in het badje zetten, ziet Marnix en maakt rechtsomkeert. Lekker rustig.



Onze opzet slaagt. Ons gemoed komt wat tot rust. Het scheelt ook stukken dat ik mijn telefoon thuis heb gelaten.

Op terugweg in de auto vallen Olav en Marnix bijna direct in slaap. Mooi om te zien.

Als de jongens uiteindelijk in bed liggen praten Jur en ik over de dag en ons gevoel bij alles wat er gaande is. Weer breekt de onzekerheid ons op. Wat moeten we doen? Als de antwoorden bekend zouden zijn, zou er geen experimentele chemo ingezet worden. Wat gaat Marnix weer allemaal tegemoet en welke overlevingskansen hangen daaraan. Niemand die het weet. In eerste instantie zijn we gaan behandelen omdat de deskundigen nog haalbare kwaliteit zagen. Dat is in de afgelopen 9 maanden waarheid gebleken. Wij wilden graag ons kind langer bij ons houden. En met wat er nu staat aan te komen weten we niet of we langer van ons kind kunnen genieten of een patiënt gaan maken.
Aankomende week moet er goed en lang gepraat worden met de artsen. Voor zover mogelijk moeten we duidelijk krijgen hoe het welzijn van Marnix gewaarborgd gaat worden.

Helaas kan dat pas vanaf maandag. Dus morgen weer afleiding zoeken. We gaan naar een dierentuin. Op uitnodiging van Manon en Geert. Dat wordt zeker een succes.

vrijdag 3 augustus 2012

Vrijdag 3 augustus 2012 Slecht nieuws

Wat begon als een leuke en goede dag is met één telefoontje omgeslagen in een zwarte dag.

Ik houd het een beetje globaal om te voorkomen dat ik fouten maak.

Achter de leeggezogen cyste zit een uitzaaiïng die door is geggroeid. Tevens is er een nieuwe plek ontstaan in de hersenvochtruimte. Het vocht uit de leeggezogen cyste bestaat uit kwaadaardige cellen. De situatie in de rug is ongewijzigd.

Aankomende week gaat Marnix opnieuw geopereerd worden om een tweede Omaya te plaatsen rechtstreeks in de cyste. Zo ontstaat de mogelijkheid om de druk te kunnen verlagen middels een simpele ingreep en ook daar chemo toe te dienen.
De huidige chemo's gaan gestopt worden en worden vervangen door experimentele chemo's.

We wisten dat dit kon gebeuren, maar de gruwelijkheid van een en ander slaat in als een bom.

Gelukkig heeft Marnix er geen idee van wat hem nu weer te wachten staat. Vanmiddag zit hij in de buggy en zegt, heel treffend: kijk, lekker zonnetje, ik ben blij!

Dat doet de heftigheid van ons verdriet alleen maar toenemen vandaag.

We weten even niet waar we het zoeken moeten. We gaan proberen er een weekend van te maken met leuke dingen. Niet treurend thuiszitten.

We hebben even geen behoefte aan bezoek en geen behoefte aan moeilijke vragen. De oncoloog weet het niet en wij dus ook niet.

Donderdag 2 augustus 2012

Als we uit bed komen blijkt de pijn in Marnix zijn rug niks verminderd. Hij heeft gisteren vanaf dat we thuisgekomen zijn geen pijnstilling meer gehad en dat merken we.
Zijn neurologische klachten zijn allemaal weg. Hij loopt niet meer "dronken" of wijdbeens, hij praat beter en zijn gezichtsveld is weer wat we verwachten. De ingreep van zondagavond heeft voor verlichting gezorgd. Marnix functioneert weer normaal.

Maar die rugpijn zit ons wel dwars. Wat hiermee te doen?

's Middags gaan we naar mijn zus en ook haar en haar man valt het op. Marnix beweegt als een oude man. Zitten gaat niet goed. Hij ligt of staat het liefst.
Thuisgekomen geef ik hem paracetamol. Een behoorlijke dosering. Daarmee gaat het iets beter. Na de MRI blijft alleen een gekneusde of verrekte rug over. Daar houden we maar aan vast. Geen idee hoe lang het herstel daarvan duurt maar volgende week gaan we weer kuren en voor die tijd hebben we o.a. een consult bij de neuroloog. We zullen maar eens horen wat die te zeggen heeft.

Ondanks de pijn eet Marnix vandaag erg goed. Er gaan drie boterhammen naar binnen. Dat hebben we lang niet gezien.

's Avonds komt er een goede vriendin. Even mijn voeten vertroetelen. Heerlijk is het. En we hebben lol. Jur gaat sinds een poos weer eens naar hockeytraining en ook hij heeft een fijne avond.


donderdag 2 augustus 2012

Woensdag 1 augustus 2012

Na het opluchtende nieuws van gisteren en een gezellige Olav in bed slaap ik als een roos. Olav en ik worden pas om negen uur wakker. Dat is zeldzaam.
Met Jur heb ik afgesproken dat ik aan het einde van de ochtend in het AMC zal zijn. De geschatte vertrektijd is na het lunchuur.

Zelf moet ik eerst nog even bloed laten prikken in het AMC. Olav wil wel mee. We spreken af dat wanneer hij het eng vindt hij gewoon weg mag lopen. Hij blijft lang kijken maar bij het laaste buisje stapt hij weg. Het is een voorrecht met een een zesjarige dit soort afspraken te kunnen maken. Hij laat de prikzuster nog wel even schrikken door zonder omhaal te zeggen dat zijn broertje boven ligt met een hersentumor. Gewoon, zoals het is. Voor ons inmiddels het leven, voor buitenstaanders een schrikmoment. Zo ook nu.

Het bloedprikken is snel klaar en we gaan naar boven.
Er is inmiddels al bloed afgenomen en de wond op zijn hoofd is beoordeeld door de neurochirurg. Het ziet er keurig uit. Als de bloedwaarden terugkomen blijkt dat Marnix uit aplasie is. Dat is zo fijn. Geen anti-biotica meer waar hij zo misselijk van wordt.
We lunchen even gauw op de kamer en vertrekken daarna vlot naar huis. Het is wel weer even genoeg geweest.

Het is warm buiten. Voor chemo Marnix en zwangere mama niet het fijnste weer. Binnen is het goed uit te houden. Marnix blijft de rest van de middag wakker. Verbazingwekkend voor een jongetje dat in 48 uur twee keer onder narcose is geweest.
Hij wil voor het slapen gaan graag samen in bad en daarna met mama in het grote bed slapen. Hij is binnen 5 minuten in dromenland. Heerlijk om even bij hem te liggen.

We zijn allemaal blij weer thuis en compleet te zijn, voor Jur is het wennen. Hij heeft het bekende "uit-detentie" gevoel. Wat te doen als je weer thuis bent? Gelukkig duurt het vaak niet heel erg lang.
Morgen zullen we onze draai wel weer gevonden hebben.