maandag 31 december 2012

2012, Diepte- en Hoogtepunten

Het oude jaar nadert zijn einde, een nieuw jaar staat te beginnen. Het jaar dat achter ons ligt had niet zwaarder kunnen zijn dan het geweest is. De dalen en de pieken zijn extreem geweest.



Marnix op 1 januari 2012, om 0:30 uur in de tuin. Net terug uit het ziekenhuis wegens ineens opgekomen koorts.

Zijn laatste "oud en nieuw". Dat vermoeden hadden we wel, maar zeker wisten we het niet.

Het is bizar, op 12 september hebben we Marnix moeten laten gaan, 5 weken later mochten we twee wondertjes welkom heten. De contrasten konden niet scherper zijn.

2012 mag nu over zijn, voor 2013 hopen we alles in rust te kunnen laten bezinken.

Voor iedereen die ons het afgelopen jaar heeft bijgestaan: Bedankt!
We hopen dat 2013 voor iedereen een mooi jaar mag worden!







vrijdag 28 december 2012

Rondom Kerst

de kerstdagen zijn achter de rug. Het voelt enigzins als een opluchting. Weer een horde genomen. Ik kon mezelf er niet toe zetten om te bloggen. Kerst hing als een molensteen om mijn nek. Uiteindelijk zijn de dagen zelf omgevlogen. Met heel veel dank aan de gezinnen waar we te gast waren.
De tweeling is met de kerstman op de foto gegaan. We maken er voor de kinderen wat leuks van. Zij verdienen dat.


Victor met de Kerstman

Arthur met de Kerstman


Nu, achteraf bezien, is kerst soepel verlopen. Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om Marnix tijdens de dagen alleen thuis te laten. De urn is met mij meegegaan. De wens voor een assierraad is alleen maar sterker geworden.
En ook al waren de dagen "ontspannen", er hangt een sluier over. Een sluier van pijnlijk gemis, van herrinneringen aan vorig jaar. Toen hebben we de enige kerstdag thuis heel bewust geleefd. Bewust herrinneringen gemaakt. Wij waren er bijzonder goed van doordrongen dat dat wel eens de laatste kerst voor Marnix kon zijn. En onze naasten waren zich daar ook heel erg bewust van. De herrinneringen die die dag gemaakt zijn gaan de rest van het leven met ons en onze naasten mee.

We merken dat die sluier over ons hele leven hangt. Niks wordt ooit nog zoals het was. Een confronterende en pijnlijke conclusie. En toch vinden wij, als ouders, dat we niet mogen blijven hangen in de donkere kant van ons leven. Niet uit respect voor Marnix, die altijd wel ergens pret om kon hebben en niet uit respect voor de kinderen die we nu in onze armen kunnen sluiten.
Er moet ruimte voor ons verdriet zijn, maar we doen er alles aan om te voorkomen dat we verbitterd raken. Het beleven van kerst maakt dat nog eens extra duidelijk.

De rationele benadering haalt het echter niet bij de emotionele.
Olav verheugt zich heel erg op "oud en nieuw". Vanwege het feest en het vuurwerk. Dus vieren wij "oud en nieuw". Een feest waar ik nog meer tegenop zie dan kerst. Stilstaan bij het jaar dat achter ons ligt. Programma's op tv als "over de doden" helpen daar niet aan. Zogenaamde bekende, in 2012 overleden personen passeren de revue. Onze Marnix is daar niet bij. Net zoals het niet gaat over de andere kinderen die het afgelopen jaar overleden zijn. Terwijl zij vaak de grootste helden zijn. Kijk naar hun kanjerketting en je weet genoeg.

Ontsnappen aan jezelf en je emoties gaat niet. Al zou ik naar het eind van de wereld gaan, ik neem mijzelf altijd mee.
Zo ervaar ik de komende jaarwisseling. Iets anders dan mij overgeven aan de situatie zit er niet in. Dus probeer ik dat.



zaterdag 22 december 2012

Kerstgroet




Na het vreselijke jaar dat achter ons ligt willen wij oprecht en vanuit ons hart iedereen mooie kerstdagen wensen. Geniet van elkaar en respecteer elkaar.

Voor 2013 hopen wij dat het een jaar vol liefde wordt. Wacht nergens mee, leef nu.

Heel veel dank voor alle steun, in alle vormen, die wij hebben mogen ontvangen. Het ontroert ons nog iedere dag.

Donderdag 20 december 2012

Het kerstdiner bij Olav op school is vanavond. Ook de ouderraad zal dan met elkaar eten.
Ik heb besloten de activiteiten voor de ouderraad weer op te pakken en wel met ingang van heden (tenzij de wereld morgen toch echt vergaat).
De behoefte aan sociale interactie begint weer toe te nemen en de ouderraad heb ik altijd erg leuk gevonden.
Mijn deelname aan de gezamenlijke maaltijd zorgt voor dubbele emoties. Het liefst wil ik dat alles weer is zoals vanouds, het blijft bij een wens. Er is teveel gebeurd.
Ik houd van lachen. Maar ben ook erg verdrietig. Hoe moet dat?
Bij mij bestaat ook de angst een stempel te drukken op dit soort gelegenheden door mijn verdriet en ervaring, ook al ben ik redelijk goed in staat zaken te scheiden. Jur en ik belichamen de grootste angst van meeste mensen en we willen geen deprimerende factor zijn.

Vanavond merk ik dat het laatste niet het geval is geweest. Het was leuk en goed. Zo'n positieve ervaring maakt de drempel voor volgende keren lager. Zoals met alles waar we weer een eerste keer van door moeten.
Het tegen kerst opzien blijft desalniettemin toch in stand.

vrijdag 21 december 2012

Woensdag 19 december 2012

Heel vaak wordt de begrijpelijke vraag aan ons gesteld: het zal wel druk zijn een tweeling?

Het antwoord is: ja, het is druk. De jongens houden ons bezig en bij de les. Maar bovenal is het zorgenloos zorgen en dat gaat ons goed af.

Dinsdag 18 december 2012

Waarom maken mensen met de beste bedoelingen zich druk om dingen die ze niet fout kunnen doen en rijgen mensen die al fout zitten de ene na de andere egoïstische actie aan elkaar.

Vandaag tref ik iemand die in de laatste dagen van Marnix aan de deur is geweest om iets liefs voor ons te brengen. Sinds die dag heb ik haar niet meer getroffen. Als ik haar vandaag spreek verontschuldigt zij zich voor het moment waarop ze aan de deur kwam. Hoe kan ik iemand dat kwalijk nemen? Zij kon onmogelijk weten hoe de situatie op dat betreffende moment was en ze kwam uit goedheid en compassie. Zij zit er duidelijk mee. Dat gun ik haar niet.

In de laatste weken van Marnix leven en lijden werden alle medicijnen bezorgd. Voornamelijk de morfine cassettes. Maar een van de eerste keren ook medicatie waar een eigen bijdrage voor verschuldigd was. Jur heeft die medicijnen aangenomen maar we hadden op dat moment geen contant geld in huis. De eigen bijdrage kon niet aan de deur betaald worden. De bezorger was duidelijk not amused en stak dat niet onder stoelen of banken. Dat is ongepast. Als je morfine en pijnstilling komt brengen voor een driejarige weet je dat er meer aan de hand is dan een griepje. De houding van de bezorger was misplaatst en stuitend. Maar die persoon zat daar duidelijk niet mee. De administratieve afhandeling in de vorm van een rekening sturen hing duidelijk als een molensteen om zijn nek.

Dit soort voorbeelden zijn er helaas meer. Niet alleen bij ons maar ook bij andere mensen weten we inmiddels.
En toch kijken we met een heel goed gevoel terug op de zorg en hulpverlening die we het afgelopen jaar zo broodnodig hebben gehad.
Het vraagt geen inspanning om het negatieve waar te nemen. Het kost moeite om het positieve te willen zien. en daar schort het helaas wel eens aan. Ook bij ons.


woensdag 19 december 2012

Maandag 17 december 2012

Het zwemmen gisteren was voor mij emotioneel zwaar. Het blijft in mijn hoofd hangen. Ook vandaag nog.
Het helpt ook niet dat we hebben vernomen dat er nog een patiënt van de afdeling uit het AMC is overleden. Een meisje met ook een hersentumor. Nog geen vier jaar oud. Dat is het vierde kindje met een hersentumor dat is overleden, waar wij van weten. Het is teveel. Steeds vaker vraag ik me af of er ook peuterpatienten zijn die genezen van een hersentumor. Het lijkt of de behandeling bestaat uit kwalitatieve stervensbegeleiding. De succesverhalen hebben ons niet bereikt.

Dit soort berichtgeving is zwaar maar ook van grote waarde. We weten dat we niet alleen zijn. Dat ook andere ouders deze weg moeten gaan. En dat de meeste ouders in staat zijn het leven weer op te pakken. In welke vorm dan ook. Precies zoals wij dat ook trachten te doen. Met vallen en opstaan.

dinsdag 18 december 2012

Zondag 16 december 2012

We gaan met Olav naar het zwembad. Hij krijgt al sinds begin van het schooljaar zwemles op school. Zwemmen behoort niet tot Olav zijn kwaliteiten, maar hij doet alles dapper mee. Dat wil hij graag aan ons laten zien.
Ik heb er zin in. Even alleen met Olav, alle aandacht van beide ouders voor hem.

Eenmaal in het zwembad vind ik het alles behalve leuk. Marnix hoort hierbij te zijn. Met zijn gietertje aan de rand van het pierebadje. Dat hij er niet is klopt niet. Het gevoel overvalt me, ik zag er echt naar uit.
Olav is zelfstandig in het water dus ik heb tijd over. Tijd om Marnix te missen en dat doe ik. Steeds meer een gevoel van onbegrip en onwerkelijkheid. De laatste keer in dit zwembad was Marnix erbij. Met zijn Omaya en zijn sonde. Er werd veel gekeken. Het deed me in dat bad weinig. Ik was apetrots dat hij mee kon en genoot.

Ik ga eerder uit het water dan Olav en Jur. Olav geniet met volle teugen. Ik heb hem verteld dat ik Marnix mis. Hij mist hem ook. Samen delen is beter. Zeker als het verdriet en gemis aangaat.
De eerste keer zwemmen zonder Marnix ligt achter ons. De volgende keer zal het wellicht beter gaan.

Na het zwemmen gaan we de tweeling ophalen. Voor Olav heeft het ook wel lang genoeg geduurd. Hij wil zijn broertjes weer thuis. Ze horen echt bij elkaar.
Mijn zus is het goed bevallen. Ze mogen nog wel een keer komen. Fijn om te horen. Bedankt Zus!

Zaterdag 15 december 2012

De tweeling gaat uit logeren. Waar ik dat met Olav en Marnix nooit heb gedaan gaat dat nu wel gebeuren. Logeren op deze leeftijd. Mijn zus staat te trappelen, ze heeft er heel veel zin in. Haar kinderen vinden het ook geweldig dat de jongens komen. Blij dat het een tweeling is, dubbel zoveel pret.

In de middag breng ik ze weg nadat ik de hele dag al onrustig ben. We zullen ze missen maar ze zijn in goede handen en ik ben inmiddels wel toe aan een goede nacht slaap. Tijdens de zwangerschap ging dat al niet meer en na de komst van de tweeling heb ik geen nacht door kunnen slapen. Alles voor de kinderen, ik zal de nacht nu extra waarderen.

Bij mijn zus worden ze met open armen ontvangen. Bijna jammer dat ze slapen bij binnenkomst. Na een kop koffie neem ik afscheid en ga naar huis. Ik zit alleen in de auto. Dat gebeurt eigenlijk zelden. En als ik alleen ben in de auto gaan mijn gedachten met mij aan de haal. Weer de tranen door een reis terug in de tijd. Oh wat mis ik mijn mannetje! Ik sta het mezelf toe, andere momenten ligt de focus meer op wat wij nog wel hebben. Drie geweldige zoons. Maar het gemis van die ene. Het laat zich moeilijk beschrijven. Het voelt geamputeerd.

Deze avond is het rustig in huis. Olav ligt heerlijk te slapen, Jur kijkt tv en ik zit te haken. Mijn zus en ik sturen berichtjes over hoe het gaat met de tweeling. Als ik bel en ik hoor ze huilen dan wil ik ze halen. Dus dat doen we niet. Mijn zus heeft twee kinderen en die gaat het echt wel redden met die twee van ons. Daar vertrouw ik op.



zondag 16 december 2012

Vrijdag 14 december 2012

Een drukke dag vol afleiding. Ik heb het nodig in deze maand. Gevoelsmatig trek ik me het liefst terug in huis. Met man en kinderen. Het is geen oplossing. Ik doe erg mijn best om eruit te gaan.

Jur is helaas ziek vandaag. Hij slaapt het grootste deel van de dag.

In de middag ga ik naar mijn zus. We gaan naar de kerstmarkt in Woudenberg. Omdat Jur geen eten binnenhoudt blijf ik bij mijn zus eten. De tweeling is bij de buren en Olav is met mij mee naar mijn zus. Het voelt vreemd om alleen met Olav op pad te zijn. Maar wel goed voor Olav. Dit weekend gaat de tweeling logeren bij mijn zus. Wij willen graag wat alleen met Olav ondernemen. We merken dat hij er behoefte aan heeft.
Zowel wij als mijn zus en haar gezin zijn dagelijks bezig met Marnix. Ook bij hen lijkt het toe te nemen naarmate de tijd verstrijkt. We zijn nog volop in rouw. Het verdriet is groot en zit diep. We delen het geregeld. Onze band is enorm verdiept door de ziekte en het overlijden van Marnix. Wat moet ik daar nou van zeggen? Het overlijden van Marnix blijft zinloos.



zaterdag 15 december 2012

Donderdag 13 december 2012

Weer een beladen dag. Een jaar geleden had Marnix zijn wensdag. Het heeft er om gespannen of we konden gaan. Maar amper uit het ziekenhuis zijn we toch gegaan.
Naar Plopsaland in Coevorden. Met de limousine.
Marnix heeft het er tot op het laatst over gehad. Het was ook een geweldige dag. Marnix heeft nog wel in de McDonalds de limo chauffeuse ondergespuugd maar dat mocht de pret niet drukken.



                                               Marnix en Olav in de limousine.

Wij hebben met het gezin een geweldige dag gehad. Mooier kon het niet worden voor Marnix. De prognose was op dat moment erg onzeker en ook erg slecht. Er was dus haast geboden.
Al deze emoties passeren ook vandaag weer de revue. En ook al kijk ik positief terug op de wensdag zelf, de reden waarom is misselijkmakend.

Die wensdag heeft Marnix zijn Bumba pak en deken gekregen. Beiden zijn met hem meegegaan op zijn laatste reis. Hij was er stapeldol op.

December kent nog een aantal vervelende, moeilijke dagen voor ons. We kijken terug met een lach en een traan. Wat overheerst is een hevig gemis.


donderdag 13 december 2012

Woensdag 12 december 2012

Waar blijft de tijd? Het is vandaag 3 maanden geleden dat Marnix overleed.
Jur en ik praten er veel over vandaag. Het voelt nog steeds onwerkelijk, het kan niet gebeurd zijn. Een beschermingsmechanisme. Ondanks dat hebben we veel verdriet.

Als ik er met Olav over praat geeft hij aan dat hij het erg vindt en dat hij Marnix ook mist. Hij heeft een grote Bumbaknuffel in zijn bed en de Bernard puzzel die Marnix voor zijn derde verjaardag heeft gekregen. Ook Olav is er mee bezig. Steeds meer voor mijn gevoel.

Terugdenkend aan het overlijden en de dagen daaraan voorafgaand begrijp ik nu niet meer hoe we Marnix in dat proces hebben kunnen begeleiden zoals we gedaan hebben. Wat ik kan concluderen is dat hij er werkelijk heel slecht aan toe geweest moet zijn, anders zouden we hem niet kunnen hebben laten gaan. Nu kan ik me daar weinig meer bij voorstellen. We zitten niet meer in die situatie en gelukkig kan ik niet ieder moment van de dag weer bij die emotie komen. Ik zou stuk gaan terwijl ik me nu redelijk weet te handhaven. Hoe weet ik ook niet, maar het lukt.

naast Bumba Marnix' grote favoriet

Deze morgen ga ik met mijn zus even naar Nijkerk, winkelen. Ongelooflijk maar waar, ik kom een dvd van Bernard de Beer tegen. Eentje in de hele winkel. Deze dvd's zijn niet gangbaar. Dat ik die vandaag moet tegenkomen. Iedereen hier in huis kan de filmpjes dromen. De allereerste opname heeft Marnix ze grijs gekeken. Hij viel ermee in slaap. 
Ik ben niet zo spiritueel aangelegd, maar dit raakt me erg. 



Dinsdag 11 december 2012

Over vandaag heb ik niet zoveel te melden. We hebben het rustig gehouden. Gelukkig.

woensdag 12 december 2012

Maandag 10 december 2012

Mijn vriendin van de basisschool woont in Amerika. We hebben nog altijd een goed contact. De oceaan doet daar niks aan af.
De laatste drie weken van Marnix' leven is zij twee keer bij ons geweest. Heel erg bijzonder want dat was nog niet eerder voorgekomen. Onze band is speciaal en hecht. Al 28 jaar.
Haar ouders komen vandaag op kraamvisite. Ook hen ken ik al 28 jaar. Ik heb ze hoog zitten, ze zijn dan ook meer dan welkom.
Het praat makkelijk. Over van alles en nog wat. Er is wel wat angst om misschien iets verkeerds tegen ons te zeggen. Maar dat kan eigenlijk niet. Praat vanuit je hart en je intuïtie dan is het goed.

Blijf praten. Zeker over Marnix. Wij halen graag herinneringen op. Soms is dat heel erg moeilijk. Zeker als het gaat over zijn ziekzijn en overlijden.
Vaak ook lachen we om de persoonlijkheid die Marnix aan de dag legde.
Zijn grote onwil om te delen. Zijn spullen, maar meer nog zijn moeder. Het zou voor Marnix een uitdaging geweest zijn om de tweeling een plek op mijn schoot te gunnen. Hij wilde daar ook graag zitten. Knuffelen en kietelen.
Olav en Marnix hebben van de zomer een Spongebob deken gekregen. Marnix pikte die deken gelijk in. Maar hij wilde ook zijn Bumba deken. Toen Olav om de Spongebob deken vroeg wilde Marnix die niet geven. Mijn repliek was dat Olav dan de Bumba deken mocht. Marnix' verontwaardiging was groot. Hij propte de Spongebob deken tussen hemzelf en de leuning van de bank en trok de Bumba deken over zich heen. Daarmee was het probleem opgelost volgens hem. Ik heb Olav de Spongebob deken gegeven ondanks de pruillip van Marnix. Om dat soort voorvallen kan ik nog steeds in de lach schieten. Ziek of niet, het was wel een peuter met bijbehorend gedrag.


dinsdag 11 december 2012

Zondag 9 december 2012

Vrienden van ons hebben een geweldige dochter, helaas is zij chronisch ziek. Ze is voor een operatie opgenomen in het WKZ in Utrecht. Uit ervaring weten wij hoe fijn het is om bezoek te krijgen. Jur gaat vanmorgen bij haar en haar vader op bezoek. Tegen de verwachting in vind hij het niet moeilijk. Zij zijn vaak bij Marnix op bezoek geweest en het voelt goed om nu hen te bezoeken.

Ik ben alleen met de tweeling. Olav is gisteren bij zijn neef blijven logeren. De tweeling is lief en gezellig. Hun huiluurtje is 's avonds overdag zijn ze heel erg rustig en gemoedelijk.

In de middag krijgen we bezoek van achterburen. Kraambezoek. Eindelijk zien zij de tweeling. Deze buren zijn de drijvende kracht geweest achter het initiatief om voor ons te koken in de zware periodes. Wat zijn we ze daar dankbaar voor. Het heeft ons heel erg geholpen. Vaak waren we blij thuis te zijn en een "normaal" gezinsleven te kunnen leiden. Helaas bleek dat bezijden de waarheid en bedacht ik me regelmatig te laat dat er ook nog gegeten moest worden. Dat werkte niet. Toen is er een poule opgezet om voor ons te koken. Door een heel flink aantal gezinnen uit de buurt.
Zeker in de laatste drie weken van Marnix' leven heeft ons dat gezond aan het eten gehouden. Ook hoefden wij ons niet te bekommeren om boodschappen. Alle tijd die we hadden hebben we aan Marnix kunnen besteden. Extreem waardevol.
Dus aan iedereen die meegekookt heeft en ons van boodschappen heeft voorzien: Bedankt! Jullie hebben ons onbetaalbare tijd geschonken.

Zaterdag 8 december 2012

Een dag met een gouden randje.
In de middag willen we vertrekken naar mijn zus en haar gezin. Helaas is de auto dichtgevroren. Het kost aardig wat tijd en moeite om de deuren los te krijgen. Met behulp van een föhn lukt het en kunnen we, iets later dan verwacht, vertrekken.

De relatie tussen mijn zus en mijzelf is goed. Heel erg goed. Iets dat bij ons niet vanzelfsprekend is. Misschien ben ik er daarom wel zo blij mee.
Zij en haar gezin ervaren het verdriet om Marnix ook heel intens. Dagelijks. We zijn er open in en kunnen het verdriet delen.
We kennen een turbulent verleden in onze relatie en dat we elkaar nu zo respecteren en waarderen is waardevol. Ik vind het jammer dat mijn moeder dit niet meer mee mag maken.

Dit jaar gaan we eerste kerstdag samen met mijn zus en haar gezin "vieren".
Het zal een zeer beladen kerst worden. Daarom hebben wij er bewust voor gekozen om niet thuis te zijn. De herinneringen aan kerst vorig jaar zijn bitterzoet. De eerste kerstdag waren we thuis, de tweede kerstdag werd Marnix weer opgenomen voor een kuur. Wij waren ons er heel erg van bewust dat het mogelijk de laatste Kerst voor en met Marnix zou zijn. Toen familie ons ook nog in een ijzige kou liet staan maakte dat de situatie er niet vrolijker op. Toch hebben we van die eerste kerstdag genoten.

Ook deze aankomende kerst zullen we heel bewust beleven. Met mensen die we lief hebben en die ons hebben bijgestaan in de moeilijkste periode van ons leven. Als je dan een zware kerst tegemoet gaat is het goed dat je liefdevol ontvangen wordt.

maandag 10 december 2012

Vrijdag 7 december 2012

Vreugde is pas vreugde als je het deelt. En een paar extra handen is welkom als het baddertijd is voor Arthur en Victor. Dus Netty komt helpen. Samen doen we de jongens in bad. Ze vinden het heel erg fijn. En wij ook.
Na het bad krijgen ze hun kerstpakjes aan. Ze zijn geweldig!

Arthur en Victor


Het weer nodigt niet uit om naar buiten te gaan. De sneeuw blijft tot laat in de middag vallen. Zolang ik niet naar buiten hoef vind ik dit weer wel leuk. Ik hou niet van kou en nattigheid. De lente is mijn favoriete seizoen.

Olav vindt de sneeuw dit jaar voor het eerst leuk. Jur gaat hem met de slee uit school halen. Een leuke wandeling. Als ze thuis komen heb ik warme chocomelk gemaakt. Met slagroom. Het is precies wat je van zo'n dag verwacht. Idyllisch. Het gemis is groot nu.



zondag 9 december 2012

Donderdag 6 december 2012

Ik voel me katerig vandaag? Mijn eerste gedachte bij het opstaan is zoals iedere morgen bij Marnix. Levendig herinner ik me hoe ik 12 weken geleden opstond. Met een zeer gezicht en dikke ogen. Bang voor waar ik beneden mee geconfronteerd zal worden. Een leeg gevoel omdat er niet verzorgd hoeft te worden. En een heel klein beetje opgelucht omdat gebeurd is wat onvermijdelijk was en we Marnix niet meer zien lijden. Veel emoties in weinig tijd.
Nu zorg ik voor Arthur en Victor. Zij hebben mij nodig en ik hen. Jur zorgt voor Olav in de morgen. En zo start er een nieuwe dag.
De eerste feestdag ligt achter ons en we staan nog overeind. Het was moeilijk.

Er komt weinig uit mijn handen, des te meer gebeurt er in mijn hoofd. Laat december gauw voorbij zijn.

vrijdag 7 december 2012

Woensdag 5 december 2012

Precies 12 weken geleden is Marnix overleden. Het spookt de hele dag door mijn hoofd. De ene week heb ik er meer last van dan de andere week. Twaalf weken is wel een ijkpunt, 3 maanden, een kwart jaar. Hoe is dat voorbij gegaan? Hebben we er wel genoeg bij stilgestaan? Moet dat wel?
Iedere dag brandt zijn kaarsje, kijk ik naar de ingelijste foto, mis ik hem! Het is het eerste waar ik aan denk als ik wakker wordt, eigenlijk gaan mijn dromen over Marnix over in bewuste gedachten als ik wakker wordt.
Ik kan slecht met mijzelf overweg vandaag. Gevoelsmatig geen grip op het verloop terwijl het tegendeel waar is. De klok speelt weer een prominente rol. Herbeleving van die desastreuze dag.

We gaan vandaag bij Hans en Netty eten, waar de Sint waarschijnlijk ook nog even wat langsbrengt. Ik verzorg het eten en daar ben ik eigenlijk al de hele dag druk mee. Dat is niet noodzakelijk, maar ik heb het nodig. Om de klok een andere rol te laten spelen.

Het wordt een heel gezellige maaltijd met als afsluiter een zak cadeautjes. Olav vindt het geweldig.
Dank u Sinterklaasje!

Als we thuis zijn en Olav ligt op bed praten Jur en ik tijdens een fles geven over vandaag. We hebben het aan het begin van de dag niet uitgesproken, maar achteraf hebben we het eigenlijk hetzelfde beleefd.

Het eerste decemberfeest ligt achter ons. We hebben het moeilijk gehad, maar wel overleefd. Maar ons idee heeft Olav niet veel meegekregen van de moeilijkheden die wij ervaren hebben. De tijd zal ons leren of die inschatting juist is.

Nu gaan we op adem komen en ons opmaken voor de kerst. Zolang we elkaar blijven vinden zal het loslopen.

Dinsdag 4 december 2012

Precies een jaar geleden vierden wij pakjesavond. Tegen de verwachtingen in konden we dat thuis vieren. Tijdens het pietenbezoek ontwikkelde Marnix koorts en twee uur na afloop daarvan zat ik met hem in het ziekenhuis voor een opname wegens koorts in aplasie.

Om half drie vandaag loop ik weer het Meander in. Met de tweeling in de kinderwagen. Op weg naar de gynaecoloog voor controle.
Er zit een brok in mijn keel als ik langs de gang van de kinderverleegafdeling loop. Graag zou ik de tweeling laten zien maar ik kan het niet opbrengen. Ik wil hier niet zijn. Niet meer.

Dit bezoekje aan het ziekenhuis heeft me van mijn stuk gebracht. Voorlopig hoef ik niet meer terug. In januari pas weer voor de heupen van de jongens. Ik kan me dus nog mentaal voorbereiden. Het is wel nodig merk ik vandaag.

Er kan elk moment een uitnodiging op de mat liggen voor een eindgesprek in het AMC. Ik zie er heel erg tegenop. Onze donkerste dagen hebben we daar beleefd en we moeten dus nog terug. Eigenlijk is het een dubbel gevoel. Het medisch team in het AMC is geweldig. En omdat de behandeling zo intensief is was, is er interesse ontstaan voor de mensen die zo goed voor Marnix hebben gezorgd. Die zou ik graag zien. Maar het gespreksonderwerp staat me tegen. En toch voel ik dat ik wel moet gaan.
Tijdens de opnames van Manrix in het AMC kreeg ik het altijd Spaans benauwd als de behandelend oncoloog op de afdeling was. Bang voor slecht nieuws. Die dokter staat voor mij voor angst en nare tijding. Ik was blij als hij doorliep en niet de kamer binnenkwam.
Persoonlijk ken ik de man niet, maar in zijn professionele hoedanigheid zie ik hem liever gaan dan komen.
Van mij mag de brief komen, dan kan ik me gaan voorbereiden.

woensdag 5 december 2012

Maandag 3 december 2012

Stukje bij beetje word ik weer mijzelf. Fysiek ben ik steeds beter in staat de dagelijkse dingen weer zelf te doen. Dat helpt enorm voor mijn gevoel van zelfredzaamheid.
Gevoelsmatig ben ik in huis aan het puinruimen. Een jaar lang is alleen het noodzakelijke gedaan. Ook is er veel veranderd in huis waar ik mijn weg nog niet in kan vinden.
Het wordt dus tijd om orde op zaken te stellen en vandaag maak ik daar een goed begin mee. Wellicht helpt het ook wat bij de chaos in mijn hoofd.
De komende tijd wil ik stukje bij beetje een soort voorjaarsschoonmaak houden. Wellicht ben ik aan het einde van de rit ook in staat om Marnix' kamer binnen te gaan. En zo niet, dan niet. Het is geen heilig moeten.

maandag 3 december 2012

Zondag 2 december 2012

Wat een geluk dat Sinterklaas de cadeautjes gisteren gebracht heeft. Nu heeft Olav de hele dag de tijd om met zijn cadeaus te spelen. Hij is er heel erg druk mee en speelt met alles. Mooi om te zien!

We hebben vandaag geen verplichtingen en zijn er voor de jongens. Als Manon de tweeling mee uit wandelen neemt heeft Olav onze onverdeelde aandacht. Hij geniet ervan.

Helaas is er weer een patiëntje uit het AMC overleden. Een meisje dat in augustus met een rooskleurig vooruitzicht de afdeling verliet. Ze was van Marnix' leeftijd.
Zowel bij Jur als bij mij komen deze berichten hard aan. Het afgelopen jaar zijn er weer teveel kinderen overleden. Onze Marnix is daar helaas een van. Het laat ons niet los.
Olav merkt er niks van maar het nieuws spookt de hele dag door onze gedachten. Mijn hart gaat uit naar de ouders. Ik weet hoe het is.

zondag 2 december 2012

Zaterdag 1 december 2012

Vandaag vieren wij pakjesavond.
Wat een groot contrast met vorig jaar. Helaas waren we in de Sinterklaastijd in diverse ziekenhuizen en hebben we veel Sinterklazen gezien.
Vorig jaar vierden we pakjesavond op zondag 4 december. Er kwamen twee pieten cadeaus brengen. Het was super.
Helaas ontwikkelde Marnix koorts tijdens het pietenbezoek en we zaten twee uur daarna in het Meander ziekenhuis voor een opname van vijf dagen.
Het is weer een ijkpunt. Mijn gedachten dwalen gedurende de dag veel af naar Sinterklaas vorig jaar met ons gezin. Over de situatie van Marnix wisten we nog weinig. Dat de prognose erg slecht was, dat was duidelijk. Over het verloop van de ziekte heerste alleen maar onzekerheid. En dat gevoel van onzekerheid ervaar ik alsof het gisteren was. Weer alsof ik continue in een vrije val zit waarbij mijn maag richting mijn hoofd geduwd wordt.

Olav wordt in de loop van de dag steeds drukker. Dat kennen we niet zo van hem. Meestal is hij buitengewoon relaxed.
Gelukkig komt de zak met pakjes en daarin zit alles wat op zijn verlanglijst stond. Olav was niet veeleisend dit jaar. Hij is dolgelukkig met zijn cadeaus.

Pakjesavond hebben we achter de rug. Woensdag komt Sinterklaas naar school. Ik zie ertegenop. Vorig jaar was ik met Olav mee en ik heb staan huilen. Jur was toen bij Marnix in het ziekenhuis. Het staat me bij alsof het gisteren was.

Vrijdag 30 november 2012

In de morgen komt er kraamvisite. Een moeder van school met wie ik het erg goed kan vinden. Helaas heeft zij ook ervaring met het verlies van een familielid aan kanker. We praten openhartig. We zitten op dezelfde golflengte. Ik waardeer haar aanwezigheid en ben blij dat zij op kraamvisite komt.

In de middag komt er een collega-breister. Zij is inmiddels 80 jaar oud maar laat zich door niets of niemand tegenhouden. Een hele sterke, lieve vrouw. Ook zij is een kind verloren. Op latere leeftijd. Het verdriet van moeders is universeel. We voelen elkaar aan.
Zij is een bron van kennis en ervaringen en Jur en ik luisteren aandachtig naar haar ervaringen.

De chaos in mijn hoofd houdt aan. Ik voel me stuurloos en bij vlagen ook een beetje nutteloos. Omdat ik geen koers kan houden. Alles doe ik half of ik vergeet het. Gelukkig huilt de tweeling als ze honger hebben, daarin word ik bij de les getrokken. Daarentegen vergeet ik vaak te antwoorden op oproepen op mijn telefoon en mijn mailbox puilt uit. Ik zal het op mijn lijstje zetten.

Morgenavond is het hier thuis pakjesavond. Het vullen van de zak is vreemd. Er zijn een viertal cadeautjes voor de tweeling, de rest is voor Olav. De stapel chocoladeletters oogt dyslectisch zonder M van Marnix. En toch zit hij er niet bij. Niet dat hij er niet bij hoort, maar het voelt alsof ik dan tegen wil en dank iets in stand wil houden dat er niet meer is. Alsof ik mezelf voor de gek houd. Marnix is niet meer fysiek bij ons. In mijn gedachten des te meer.
Gelukkig zijn hier geen regels voor en mag iedere ouder die een kind kwijt is geraakt dit op zijn eigen manier invullen. Zonder oordeel te vellen.

Donderdag 29 november 2012

Chaos. Chaos in mijn hoofd. Juist nu er weinig speelt heb ik de grootste moeite mijn gedachten ergens bij te houden. Negen van de tien keer vergeet ik waar ik mee bezig ben. Dus de lijstjes komen tevoorschijn. Daarop schrijf ik alles wat ik wil doen en waar ik mee bezig ben. Mijn hoop is daarop gevestigd, zonder is helemaal geen doen.
Momenteel voel ik me alsof ik een recht pad moet bewandelen terwijl ik een half uurtje rond heb gedraaid. Veel stilstaan en koers bepalen dus.
De feestdagen komen steeds dichterbij en ik zie ertegenop.

Arthur en Victor doen het geweldig. 's Avonds hebben ze hun huiluur, nou ja ze zijn een flinke poos onrustig, maar dat brengt ons niet uit balans. Ze hebben het duidelijk nodig want de rest van de dag hoor je ze niet.
Ondertussen slapen ze ook steeds langer door. vannacht kwamen ze pas om kwart over vijf voor hun voeding. Keurige jongens dus.

donderdag 29 november 2012

Woensdag 28 november 2012

Voor het eerst sinds heel lang heb ik afgesproken met een goede vriendin dat ik bij haar op bezoek kom. Met de baby's. Het is nogal een onderneming. Kinderwagen mee, wipstoelen mee, spullen mee en natuurlijk de baby's mee.
Het voelt heel erg vreemd als ik eenmaal in de auto zit. Vandaag heb ik geen verdere verplichtingen. Dat voelt alsof ik nutteloos ben. Dat is niet zo, dat weet ik ook. maar het gevoel verandert er niet van.

Tussen de middag heb ik even overleg met de huisarts. Zij raadt mij aan een ander tijdstip van toedienen van de medicatie aan. De ervaring leert dat het spugen dan hoogstwaarschijnlijk over is. Ik ga het proberen want de spruw is er nog niet onder.

Het is heel erg gezellig. Zoals altijd. We gaan uitgebreid wandelen en vooral veel praten. Ik ben op mijn gemak.
Een van de laatste keren dat ik bij haar was kreeg ik telefoon van de oncoloog dat Marnix opgenomen moest worden. De eerste opname in de reeks die leidde tot het einde. Bah.
De hele dag gaat het goed. Marnix is niet zo prominent in mijn gedachten aanwezig als thuis het geval is.

Op de terugweg naar huis gaat het mis. Uit het niets een stroom tranen. Beelden van de laatste dagen die ik niet van mijn netvlies krijg. Beelden die ik liever niet voorbij zie komen. waar het ineens vandaan komt weet ik niet. Misschien moet ik mijn portie Marnix voor de dag gewoon hebben en is dit het resultaat van zijn mindere aanwezigheid in mijn gedachten gedurende de dag.
De hele weg naar huis blijven de tranen komen en ook het fysieke, nare gevoel. Ik probeer het niet meer weg te drukken, het gaat toch niet. Inmiddels heb ik geleerd het verzet tegen de tranen te staken. Huilen om Marnix mag, het moet. Ik hoef me niet groter voor te doen dan ik ben, het verdriet is toch groter.

Dinsdag 27 november 2012

Vandaag houden we het rustig. Het weekend is druk geweest. Samen met de gebroken nachten zorgt het nu even voor vermoeidheid.
Eigenlijk wil ik in de morgen boodschappen doen, maar ik durf niet zo goed. Waarom weet ik niet maar ik wil het dorp niet in. Jur verzorgt alle boodschappen en dat vind ik prima. 

's Middags hebben we een tien minutengesprek met de juf van Olav en moet ik de deur wel uit. We gaan lopen met de tweeling en op terugweg nog even bloemen halen voor bij de urn. 
Als we eenmaal onderweg zijn, vind ik het prettig om buiten te zijn. Het scheelt dat ik samen met Jur ben. Dan durf ik beter.

Als ik 's middags bezig ben met de medicijnen tegen de spruw vraagt Olav: waarom moeten de baby's kuren?
Met één zo'n vraag geeft Olav weer welk een impact de ziekte van Marnix op ons gezin heeft. Het is eigenlijk niet normaal dat Olav weet wat hij weet.
Net zoals dat voor Marnix niet normaal was. Ik zie hem nog staan met zijn handje op de Omaya zeggen: dat is een Omaya, even kusje op de Omaya geven. En dan gaf ik hem een kusje daar waar hij het hebben wilde.
Marnix' woordenschat was ook in lijn met de situatie. Woorden als bloedprikken, behandelkamer, chemo, ik heb koorts, ik ben misselijk. Buitengewoon voor een driejarige.
Olav heeft dezelfde woordenschat met nog een hele range aan medische termen erbij. En toch is hij ook heel normaal. Dat bleek wel uit het gesprek met de juf.

De reactie van de tweeling op de medicijnen is nog hetzelfde. Morgen even overleggen met de huisarts wat de mogelijkheden zijn. Wellicht kan ik iets wijzigen in de toediening. Ik had graag dat het in een oogwenk opgelost was. 

woensdag 28 november 2012

Maandag 26 november 2012

Arthur en Victor hebben alletwee spruw. Erg vervelend voor ze want spruw doet zeer en belemmert het drinken.
Gelukkig is er makkelijk wat aan te doen. 3 x Daags medicijnen en het gaat over.
Helaas voor ons is het een medicijn dat Marnix veelvuldig gebruikt heeft tijdens het kuren. Marnix reageerde helaas niet heel erg goed op dit medicijn.
Als de dokter het voorschrijft voor Arthur en Victor voel ik wat weerzin. Toch zal ik daar overheen moeten stappen want het is op de leeftijd van de tweeling het enige verantwoorde medicijn.
Ze krijgen het nu al een paar dagen. Na de voeding. Ze vinden het vreselijk en ik ervaar een steeds hogere drempel om het te geven. Een lastig parket.
En tot overmaat van ramp spuugt Victor geregeld na de toediening. Ik krijg er de zenuwen van.
Overleg met de dokter is nodig als dit aanhoudt.

Zondag 25 november 2012

Het belooft een drukke dag te worden. Niet één waar ik tegenop zie want er staan twee verjaardagen op het programma die ik niet wil missen. Jur is gelukkig koortsvrij en zo goed als hersteld.

Als eerste de verjaardag van mijn zwager. Als we binnenkomen wordt de tweeling gelijk verdeeld onder mijn zus en nichtje. Olav gaat spelen met zijn neef. En Jur en ik kunnen even rustig een kop koffie drinken.
Het is al snel tijd voor een fles voor de tweeling en als ik de spullen uit de luiertas haal kom ik erachter dat ik melkpoeder ben vergeten. Het staat nog thuis in de keuken. Mijn hoofd is vol als we weggaan. Het is weer wennen dat er zoveel mee moet als je een baby hebt. Voor de tweeling gaat alles gewoon keer twee. Dat is niet het struikelblok.
Gelukkig wonen er vrienden van mijn zus en zwager in de buurt die een baby hebben die dezelfde voeding gebruikt en mijn zwager gaat er naar toe. Crisis bezworen.

Tijdens een gesprek onder visite gaat het over ziekenhuisonderzoeken die als heel erg vervelend ervaren worden. Een daarvan is vergelijkbaar met het plaatsen van een sonde.
Jur kijkt mij aan en zegt: wat was Marnix geweldig hè. Er zitten 26 sondekralen aan zijn kanjerketting. Samen zijn we zó trots op Marnix. Hij heeft het keer op keer laten doen en alleen verbaal protest gegeven.



In de loop van de middag vertrekken we naar huis, op naar de tweede verjaardag. Van buurman Hans. Het is bijna als thuiskomen. De box voor de tweeling staat al klaar en ook hier worden de baby's verdeeld bij binnenkomst.
Als het etenstijd is eten we met z'n allen en dat vind ik altijd erg gezellig.

Het voelt zo goed om ergens met open armen ontvangen te worden. Ons gezin is in die zin in de gezegende positie dat we op veel plaatsen met open armen ontvangen worden. Dat ervaar ik als rijkdom. En wat voel ik mij dan een rijk mens.


maandag 26 november 2012

Zaterdag 24 november 2012

Het verhaal van Marnix is voor ons als ouders verschrikkelijk, niet te bevatten, maar wel gebeurd. Daar moeten wij nu mee verder. Het heeft ons getekend, veranderd, lamgeslagen.

Kinderkanker heeft een gigantische impact om de hele omgeving. Familie, vrienden, kennissen. Het is als het werpen van een kiezel in een vijver. De kringen trekken over de gehele omgeving.

Hoe anderen daarmee omgaan verschilt als dag en nacht. Empathie is de gemene deler. Empathie die je als getroffene broodnodig hebt.
Helaas kent ook dit proces zijn excessen. Als je kind kanker heeft kom je in de spotlight te staan. En dat licht straalt ook af op degenen om je heen. Er wordt aandacht gegenereerd. Aandacht die je als ouder van het zieke kind liever niet wilt. In ieder geval niet omdat je kind levensbedreigend ziek is.

De afgelopen periode zijn wij geconfronteerd met misbruik van de aandacht die Marnix genereerde. En dat is ver gegaan. De naam van Marnix is deels bezoedeld geraakt en daar hebben wij veel verdriet van. Binnen ons rouwproces hadden we er ook nog beducht op moeten zijn dat Marnix' naam en beeltenis zuiver moesten blijven.
Nooit hadden wij kunnen bedenken dat Marnix ingezet zou worden om aandacht voor derden te trekken. Laat staan dat hij misbruikt zou worden voor persoonlijk gewin.

Waar het mogelijk is proberen wij de schade te herstellen of tot een minimum te beperken. We zijn nu gespitst op het gebruik van Marnix' naam, verhaal en beeltenis.
Waarom iemand dit doet kunnen wij niet begrijpen. Kinderkanker is geen marketinginstument. Om dat wel als zodanig te gebruiken veroorzaakt heel veel extra verdriet. Wij kunnen het er niet bij hebben.


Vrijdag 23 november 2012

Vandaag ontvangen we weer kraamvisite. Het blijft leuk om de mannen te laten zien. Ondanks het grote verdriet zijn we wel heel erg blij met de tweeling.

Net zoals mijn stemming varieert ook de behoefte aan visite. Bij tijd en wijle ben ik graag alleen. En op andere momenten heb ik het liefst mensen om me heen. Dat leidt mijn gedachten af en voorkomt dat ik ga piekeren.

Olav wil uit school met een vriendje spelen. Maar alleen hier thuis. En het vriendje wil het liefst bij hem thuis spelen.
We merken dat Olav heel veel belang hecht aan thuis zijn. Net als wijzelf. We zijn te veel weg geweest om vervelende redenen.
Olav vindt het jammer dat we niet meer naar het Ronald McDonaldhuis gaan, maar het ziekenhuis en het heen en weer gesleep mist hij absoluut niet.
Gelukkig is het vriendje erg begripvol als zijn moeder hem uitlegt hoe de vork in de steel zit en komt hij hier spelen. Met een zak sinterklaasverkleedkleren.
Het wordt een gezellige middag.

Jur knapt wat op maar is nog niet koortsvrij. Het duurt lang. Wellicht een weerslag van het gebeurde. Net zoals alles heeft het tijd nodig.

En zo ligt er weer een dag achter ons. Weer een dag zonder Marnix. Ik snap af en toe niet waar de tijd blijft en hoe toch mogelijk is dat het leven doorgaat. Het is de vraag of ik dat moet snappen. Er is geen noodzaak.

zaterdag 24 november 2012

Donderdag 22 november 2012

Vandaag zit ik in de auto en rijd een groot deel van de route naar het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Tijdens het rijden bedenk ik hoe vaak we naar het ziekenhuis gereden zijn en om welke redenen. Geen enkele reden roept fijne herinneringen op. Daarvoor ga je meestal ook niet naar een ziekenhuis.
Als ik denk aan Marnix en aan zijn overlijden vraag ik me af hoe het voor zijn ouders moet zijn. Het duurt even voor ik me besef dat ik dat ben en dat wij dat zijn.

Het verlies van Marnix is te groot. Het is niet te bevatten en ik vermoed dat ik uit zelf bescherming mijzelf buiten de situatie plaats. Als het eenmaal tot mij doorgedrongen is dat het mijn kind is voel ik weer dat inmiddels bekende, verstikkende gevoel. Alsof ik val, zo draait mijn maag zich om. Een totaal gevoel van onmacht en fysiek onwel worden maakt zich van mij meester. En die gedachten laten zich niet makkelijk stoppen. Tranen prikken in mijn ogen.
Het kost me moeite om mijn gedachten los te maken maar het lukt wel. Ik zit immers in de auto en moet mijn hoofd bij de weg houden.

Als ik eenmaal weer thuis ben praat ik met Jur over het jezelf buiten de situatie plaatsen uit zelfbescherming. Hij herkent het, heeft het vaak ook. De menselijke geest werkt wonderbaarlijk. Maar het maakt me wel aan het schrikken. Waarom precies weet ik ook niet.

's Avonds ga ik wandelen met een vriendin en de baby's. Niet te ver want dat gaat nog niet. We praten uitgebreid over van alles en nog wat. Maar voornamelijk zware onderwerpen. Het voelt zo fijn om in de frisse lucht en de stilte van de avond een goed gesprek te voeren. Geen angst voor welk onderwerp dan ook.
Verkwikt kom ik weer thuis nadat we een borrel in het grand café hebben gedronken. Tijdens het afrekenen hoor ik dat Marnix ook daar bekend is.
Hij inmiddels een plaatselijke beroemdheid. Helaas om de verkeerde redenen.

Woensdag 21 november 2012

Er is weer een kind aan kanker overleden. We lezen het in de weekkrant. We kenden deze jongen omdat we een keer met hem op een kamer hebben gelegen.
Het is heel erg zuur om dit te weten. Erg gaan te veel kinderen dood.
Vroeger wisten we dit niet. Heel af en toe hoorden we wel eens over een overlijden van een kind. En dat was al heel erg.
Het afgelopen jaar zijn we geconfronteerd met een aantal sterfgevallen van kinderen die we kenden door de wereld waarin we terecht zijn gekomen. Het blijft vreselijk.

Jur en ik praten veel over het afgelopen jaar en het overlijden van Marnix. Hoe staan we erin? Het verlies van Marnix is nog steeds slecht te bevatten, het verlies van de tumor is vreemd genoeg bevrijdend. Als kinderen kanker krijgen en "schoon" worden verklaard is de kans op nog een keer kanker krijgen groot. Erg groot. Het blijft het leven beheersen. Ook het volwassen leven.
Jur verwoordt het treffend: als kinderen kanker krijgen is het vonnis levenslang of de doodstraf.

De kanker blijft ook ons leven beheersen. In diverse facetten van ons leven. Wat we mee hebben gemaakt heeft ons leven getekend. Je ergste nachtmerrie beleven blijft niet zonder gevolgen. De bezorgdheid om de kinderen is naar een ander niveau getild. Het leven is namelijk niet maakbaar. Sommige dingen overkomen je. Daar heb je geen invloed op. Waar je wel invloed op hebt is de manier waarop je ermee omgaat.

Ik ben gelatener geworden. Materiële zaken betekenden al niet veel voor me en dat is nog minder geworden. Op het sociale gebied kan ik meer loslaten. De mening van derden doet me niet zoveel meer. De mening van mensen die mij dierbaar zijn, des te meer. Het is allemaal intenser geworden. Liefhebben en loslaten.

donderdag 22 november 2012

Dinsdag 20 november 2012

Jur is nog ziek. Hij heeft flink griep. Daardoor komt veel op mijn schouders neer van de verzorging voor de kinderen. Dat houdt me de hele dag bij de les.

In de middag worden Arthur en Victor gewogen en gemeten. Ze schelen maar een ons. Arthur is een centimeter groter en een ons zwaarder dan Victor.
Ze zijn al een kilo gegroeid. Het gaat goed met ze.
Waar Jur en ik de zenuwen van krijgen is de hoofdomvang van Arthur. Hij heeft een groot hoofd. Twee centimeter groter in omvang dan Victor.

Zowel Olav als Marnix hebben ook een groot hoofd, dat is bij ons familiair bepaald. Bij Marnix echter sloot zijn grote fontanel niet. Die was toen hij overleed nog steeds niet gesloten. En aan de kleren merkte ik dat hij een groter hoofd had dan Olav. Victor is dus eigenlijk de uitzondering in ons gezin.
Bij Marnix had dat hoogstwaarschijnlijk te maken met de tumor. We zijn dus erg alert op hoofdomvang. Dat Arthur zijn hoofd zoveel groter is dan het hoofd van Victor baart ons zorgen.
Ik kan niet wachten tot de fontanellen dicht zijn en de jongens gezond hun derde verjaardag hebben gevierd. Wellicht dat we dan weer wat meer vertrouwen krijgen.

dinsdag 20 november 2012

Maandag 19 november 2012

Vannacht was geen beste nacht.
Gisteravond zijn we om negen uur al naar bed gegaan. Jur omdat hij ziek is en ik omdat ik erg moe ben. Tot half twaalf hebben we betrekkelijk goed geslapen. Daarna begon het circus. Arthur was vast van plan niet te gaan slapen en had ook last van krampjes. Dus heb ik tot half drie met hem beneden gezeten.
In de stilte van de nacht is er veel te veel ruimte voor overpeinzingen en gepieker. Daar ga ik mij niet beter van voelen.
Toen Arthur eindelijk sliep duurde het maar twintig minuten of Victor meldde zich voor de volgende voeding. Die heb ik met een fopspeen zover weten te krijgen dat we hebben kunnen wachten tot Arthur zich ook meldde. Toen ik de jongens een fles gegeven had kon ik zelf gaan slapen. Het was inmiddels vier uur in de ochtend.

Er komt vandaag dan ook niets uit mijn handen. 's Middags komt er visite en ik zou 's avonds op school gaan helpen. Dat wordt me echter veel te laat en dat red ik niet met de nachtvoeding van deze nacht. Het helpen op school moet ik dus laten voor wat het is. Jammer want ik had graag weer even mijn neus om de hoek gestoken en deelgenomen aan een sociale activiteit.

Kerst komt er snel aan en dan zijn er ook handen nodig op school dus richt ik mijn pijlen daar nu maar op.

Voor nu wacht mijn bed. En ik hoop een rustiger nacht.

Zondag 18 november 2012

Olav mocht gisteren zijn schoen zetten. Typerend voor Olav is zijn reactie deze morgen; geen. Als ik beneden kom is hij al op. Pas als ik hem vraag of Sinterklaas nog langs is geweest gaat hij bij z'n schoen kijken. Olav laat zich niet zo gauw van de wijs brengen,

Jur komt pas rond elf uur uit bed. Met koorts. Hij heeft duidelijk griep. Dus we houden een pyamadag. We kijken een filmpje met Olav en rommelen een beetje om. Dat doen we niet vaak. Maar soms vraagt de situatie erom

De tweeling is steeds meer wakker. Ze zijn nu ook al een maand oud. Waar ik eerder niet genoeg kon krijgen van die hele kleine baby's, kijk ik er nu naar uit dat ze meer gaan kunnen. Het wordt steeds leuker, zeker als ze bewuster contact gaan maken.
Olav vindt ze zo ook al heel erg leuk, hij knuffelt ze veel en graag. We merken dat Olav het prettig vindt dat er nu ook weer wat meer aandacht voor hem is van ons uit. Voor de tweeling hoeft hij echt niet stil en rustig te doen. Die kunnen wel wat hebben en slapen door het meeste lawaai heen. En dat kan Olav heel erg goed, lawaai maken. Het kan en mag nu weer. En waar het kan doen we rustig met hem mee. Zo hebben we gisteravond luidkeels Sinterklaasliedjes gezongen. Met z'n drieën. De tweeling slaapt gewoon door.

Zo beleven we eigenlijk een rustige zondag. Ongedwongen leuke dingen doen. Met zonder Marnix.

maandag 19 november 2012

Zaterdag17 november 2012

Olav heeft vandaag een verjaardagsfeestje van een vriendje. Hij heeft er zin in.

De tweeling gaat even naar de buren. Die willen graag even op ze letten terwijl Jur en ik decemberinkopen gaan doen.
We weten dat er goed voor de jongens gezorgd wordt en durven het dus ook aan om weg te gaan.
Eenmaal in het winkelcentrum voelt het raar en vreemd voor mij. Het komt eigenlijk zelden voor dat wij zonder kinderen zijn.
De laatste keer dat Jur en ik samen hebben gewinkeld is vorig jaar geweest. Toen liepen we een beetje wezenloos in de Amsterdamse Poort toen Marnix geopereerd werd. Die associatie leeft bij mij heel sterk.
Ergens is het wel fijn om even met z'n tweeën te zijn maar het voelt niet de hele tijd zo.
Zoals eigenlijk met alles hangt er een grauwe sluier over wat we doen vandaag. Een leeg gevoel door het wegvallen van Marnix.

We zijn ergens wel opgelucht dat we niet naar de intocht van Sinterklaas hoeven kijken. Vorig jaar ging dat tussen de bedrijven door tijdens een opname. Olav keek in de speelkamer naar de tv en Jur en ik hielden hem om beurten gezelschap terwijl de ander bij Marnix was. Het was geen ontspannen intocht.
De decembermaand nadert nu snel en we zien er tegen op. Allemaal familie feestdagen en onze familie voelt geamputeerd. Er mist een wezenlijk deel. Hoe kun je dan ooit nog genieten? Ik weet het niet. We gaan maar rustig door op de ingeslagen weg en nemen de dagen zoals ze komen. Het is de enige manier.

Vrijdag 16 november 2012

Al een poosje gaat het niet goed met een vriendin van mij. Relatieproblemen.
En met een poosje bedoel ik eigenlijk al sinds eind juli. Voor ons staat eind juli voor het begin van het einde voor Marnix. Toen verslechterde de situatie bijna met de dag en moest de tweede Omaya geplaatst worden en volgde de ene opname na de andere omdat de druk in zijn hoofd steeds zo hoog opliep.

Helaas heb ik deze vriendin niet bij kunnen staan zoals ik anders gedaan zou hebben. De grootse en dramatische gebeurtenissen volgden elkaar in rap tempo op. Daar ging al mijn energie in zitten. Begrijpelijk.

De relatieproblemen spelen nog steeds. Nu ben ik in staat om gericht te luisteren en aandacht te hebben. Het doet me verdriet te weten wat er daar gebeurd is en wat er nog steeds speelt. Voor haar en ook voor mij betekent het veel dat ik nu mijn blikveld kan verleggen naar buiten ons huis.
Het haalt voor mij de aandacht van mijn eigen situatie en geeft mij het gevoel weer nuttig te zijn in het sociale leven.
Het benadrukt wederom dat het belangrijk is om er te zijn voor iemand. Zonder ongevraagde adviezen, zonder veroordeling, gewoon luisteren en er zijn. Dat heb ik in de afgelopen maanden zelf ervaren en ik kan het nu voor een dierbare betekenen.

Langzaamaan pak ik het "normale" leven weer op. Ik ben er echt een jaar uitgeweest. Er is heel veel langs me heengegaan. Of ik er veel aan gemist heb weet ik niet. Op specifieke punten wel. Maar globaal gezien denk ik dat het om het even is. Het laat zich niet meer overdoen dus hoef ik er verder ook niet over in te zitten.


zaterdag 17 november 2012

Donderdag 15 november 2012

Helaas heeft Jur keelontsteking vandaag, met koorts. Hij gaat in de middag naar bed. Het grootste deel van de dag zorg ik alleen voor Arthur en Victor. Het valt me niks tegen. De jongens zijn zo rustig. Het gaat me makkelijk af.
Jur slaapt eigenlijk de hele middag, hij heeft het duidelijk nodig. Als hij uit bed komt voelt hij zich wat beter. Lang leve paracetamol en neusspray.

We hebben besloten de glijbaan uit de tuin weg te doen. We hebben hem gekocht toen Olav anderhalf jaar oud was. De kinderen hebben er heel veel plezier aan gehad. Olav was een ster in klimmen en ging goed met de glijbaan om.
Marnix had ook een goede motoriek, maar het afgelopen seizoen heb ik doodsangsten uitgestaan met die glijbaan. Als Marnix er bovenop ging staan kom hij de hockeyclub zien. Althans, de veldverlichting. Aangezien de hockeyclub zijn grote passie was, klom hij te pas en te onpas naar boven om "even naar de hockeyclub te zwaaien" zoals hij altijd zei. Het zwaaien ging bij Marnix nog vanuit de schouder waardoor zijn hele bovenlijf heen en weer zwiepte tijdens het zwaaien. En dat bezorgde mij heel veel angst.
Ook het slechte gevoel in zijn voeten als gevolg van de chemo maakte dat het glijbaangebruik bij mij zweet veroorzaakte.
Gelukkig zijn er nooit ongelukken mee gebeurd, maar dat was meer geluk dan wijsheid.

Voor de tweeling wil ik de glijbaan weg hebben. Hij is me te gevaarlijk, te hoog. En hij belichaamt veel van mijn angsten voor Marnix. Als de tweeling wil glijden gaan we wel naar de speeltuin die bij ons aan het eind van de poort is. Dat is nog heel gezellig ook.
Jur brengt de glijbaan naar een hulporganisatie. Nu is het tijd dat andere kinderen er plezier van hebben.
De tuin oogt nu wel heel kaal. We hebben het er alletwee moeilijker mee dan we verwachtten. We zullen eraan moeten wennen.






vrijdag 16 november 2012

Woensdag 14 november 2012

Via via krijgen we kleertjes voor de tweeling. Heel erg prettig want we hebben dubbel zoveel kleertjes nodig.

Heel veel van de kleren van onze twee oudste kinderen heb ik doorgegeven aan deze en gene die babyjongetjes kregen.

De afgelopen tijd keek ik met weemoed naar babyfoto's van Olav en Marnix en vond het jammer dat ik die kleertjes niet meer had.

Door de hectiek voorafgaand aan de geboorte van de tweeling heb ik mij eigenlijk helemaal niet bemoeid met de omzetting van de slaapkamers hier in huis en ook niet met het inrichten van de babykamer.
En nu kom ik in de kast kleertjes tegen die ik eerder had weggeven. Het voelt fijn en eigen.
Ook nu vraagt af en toe een bekende of we kleertjes kunnen gebruiken en of we het pijnlijk vinden als dat kleertjes van Marnix zijn.
Nee, dat vind ik niet pijnlijk. De kleertjes die ik toen heb weggegeven droeg Marnix toen hij nog niet ziek was en daar heb ik alleen maar prettige herinneringen aan.
Zo is zijn groene winterjasje weer hier. Een heel herkenbaar jasje dat Marnix met plezier gedragen heeft. Het voelt goed dat Arthur of Victor dat zal gaan dragen.

Marnix in zijn groene jas

Met de kleren die nu in Marnix' kast liggen heb ik heel veel moeite. Ik kan er niks van wegdoen. Gelukkig hoeft dat ook niet. Zijn kamer blijft voorlopig zoals hij is. Ik durf er niet goed naar binnen terwijl ik het eigenlijk wel wil. Even zijn bed verschonen, stoffen en een beetje schoonmaken. En een vleugje Marnix opsnuiven. De hoge drempel zit in de heftige emoties die daar bij komen kijken. Dus op een dag dat ik uitgerust ben en moed verzameld heb zal ik dat wel gaan doen. 

Dat is niet nu. 

donderdag 15 november 2012

Dinsdag 13 november 2012

Eindelijk weer even een blog schrijven. Het leven met de tweeling is druk. Maar niet zorgelijk, dat maakt dat "druk" niet erg is.
's Avonds ga ik erg vroeg naar bed om aan een fatsoenlijke hoeveelheid slaap te komen. Niks voor mij, maar wel noodzaak zolang de tweeling nog nachtvoeding nodig heeft.
Al met al niks te klagen, wel aan te passen. Dat ritme moet ik mij nog eigen maken. Dus de blogs komen niet zo regelmatig als ik het liefst zou willen, ze komen wel.

Vandaag kom ik tijdens het boodschappen doen een bekende tegen. Een bewonderende blik in de kinderwagen en we raken aan de praat. Over ons "nieuwe" leven, ons "nieuwe" gezin.
Hoe ervaren wij het rouwen om Marnix en hoe past blijdschap om de tweeling binnen het geheel? Concreet kan ik die vragen niet beantwoorden. Ik ervaar dat het allemaal een plek heeft. Het rouwen om Marnix is net zo intensief als de liefde die we voor hem voelen en gaat dus heel erg diep. Dat mag ook niet anders zijn. Het verlies van een kind is een nachtmerrie. Zonder twijfel het ergste dat mij, ons, is overkomen.

En zoals de geboorte van elk kind is de geboorte van de tweeling een van de hoogtepunten uit mijn leven. Ook al liggen deze grootse gebeurtenissen in tijd dicht bij elkaar, het sluit elkaar niet uit. Maar dat merkte ik pas toen het gebeurde. Het is niet uit te leggen en rationeel ook eigenlijk niet te bevatten. Dat hoeft ook niet, emotioneel zit het goed. Wat niet wegneemt dat ik met regelmaat dagen heb dat ik echt niet lekker in mijn vel zit. Dat Marnix, zijn ziekzijn, mijn gedachten beheerst en mijn dagen donker en bedroefd maakt.

Vandaag is gelukkig niet zo'n dag.
Zonder donker geen licht en zonder ellende geen geluk. Als de extremen zo uitgesproken zijn zoals momenteel bij ons, ga je het geluk meer waarderen en helderder zien. En geluk is bij ons momenteel in tweevoud, wat zeg ik, drievoud!

woensdag 14 november 2012

Maandag 12 november 2012

Zowel Arthur als Victor is verkouden. Ze zijn erg snotterig en hoesten en niezen.
Het begint afgelopen nacht bij Arthur. En hij heeft daar verhoging bij.
Als ik dat opmerk slaat de schrik me om het hart. De eerste gedachte is: wie moet ik bellen? Dan realiseer ik me dat Arthur niet in aplasie is. Hij is bezig met het opbouwen van weerstand en daar horen dit soort verkoudheden en verschijnselen bij.

De angst voor koorts zit diep, erg diep. Als Marnix koorts had betekende dat 9 van de 10 keer een opname van minimaal vijf dagen met een infuus antibiotica. Terwijl hij nergens liever was dan thuis. Net als wij.

Er zal veel tijd nodig zijn om vertrouwen terug te krijgen. Arthur en Victor zijn gezonde jongens. Maar wij zijn nog steeds ziek. We denken ziek. Het ziekteverloop van Marnix heeft ons veranderd voor het leven. Door de heftigheid en door de afloop. We zijn bang dat ooit nog eens mee te moeten maken.

Doordat de jongens verkouden zijn slapen ze slecht. Jur zorgt voor ze tot drie uur 's nachts. Ik neem het daarna over en zorg de rest van de nacht en de ochtend voor ze. Om half zeven ben ik al beneden met ze om  ze een flesje te geven. Het wordt een lange dag.
In de loop van de dag wordt de verkoudheid wat minder. Gelukkig voor ze, want ze klinken zo triest als ze hoesten.

Vandaag is er veel aanloop. Gezellige mensen die even hun hoofd om de hoek van de deur steken en kraamvisite. Ook al ben ik heel erg moe, ik vind het wel prettig. Voeling houden met de buitenwereld.

Deze avond ga ik om negen uur al naar bed. Slapen, slapen, slapen. Dat lukt ook goed. Jur heeft in de middag bijgeslapen en zorgt voor de laatste fles. Dan kan ik doorslapen tot de voeding van de nacht. Zo kunnen we alletwee een uur of zes aaneengesloten slapen. Precies genoeg om morgen weer fris te zijn.

dinsdag 13 november 2012

Zondag 11 november 2012

Vandaag weer een stapje verder.
We gaan met het hele gezin lunchen bij goede vrienden. Ik verheug me er erg op. Bij hen op visite voelt altijd warm en welkom.
Gelukkig hebben we een paar van dit soort vrienden. En ook al hebben we in vriendschappen wel eens onze neus gestoten, we blijven openstaan voor het positieve. Ik weiger te leven in wantrouwen.

Als we aankomen ruikt het al verrukkelijk. Pannekoeken! Olav is er erg gelukkig mee. En zijn ouders ook. De tafel is gezellig gedekt en het is een dolle boel met alle kinderen. Hun zoon is een paar weken ouder dan Marnix en ik geniet van hem. Net als zijn zus is het een heerlijk kind.

Voor we aan tafel gaan krijgen Jur en ik een mooi cadeau. Een handgemaakte pop van Bumba.


de Bumbapop. Mooi en Veelzeggend

We krijgen zowel voor de tweeling als het verlies om Marnix veel zeer persoonlijke cadeaus. Telkens overvalt het ons, maar we zijn er zo dankbaar voor. We staan vaak met een traan en lach. Het kan alletwee. 

Als we thuiskomen gaat Bumba bij de urn. Daar staan ook een foto, sneeuwbol met foto, een kaars, de kanjerketting en bloemen. Er zijn onafgebroken verse bloemen. Het oogt vrolijk. En dat past bij Marnix. Hij was het grootste deel van de tijd vrolijk. Die gemoedstoestand willen we graag bij Marnix in gedachten houden. Dat lukt op deze manier behoorlijk goed. 
Bedankt!


zondag 11 november 2012

Zaterdag 10 november 2012

Na de vervelende dag gisteren is vandaag wat beter. Gelukkig.

Er komt in de middag een vriendje van Olav spelen. Gezellig, twee zesjarige jongens. Die alles doen wat zesjarige jongetjes graag doen. Vooral veel krachtmeten en druk zijn.

Als Olav boven speelgoed halen is kijkt zijn vriendje naar de kanjerketting van Marnix die bij de urn ligt.
Zijn dat allemaal snoepjes?
Nee, dat zijn kralen.
Oh, waarom?
Iedere keer als Marnix een prikje moest of naar het ziekenhuis ging kreeg hij een kraal.
Dus die kralen zijn allemaal voor een prikje?
Nee, ook voor andere dingen. Weet je nog dat Marnix een slangetje in zijn neus had?
Ja.
Nou, voor dat slangetje kreeg hij deze kraal. En ik wijs de kraal voor het plaatsen van de sonde aan.

De ketting wordt aandachtig bestudeerd. Dan loop hij weg en zegt: ik vind het echt heel stom voor hem.
Daar heb je gelijk in, zeg ik. Het was ook heel erg stom voor hem. Met een brok in mijn keel.

Een zesjarig jongetje weet met heel weinig woorden de essentie van het geheel weer te geven. Het is stom!

Ik ben blij met kinderen om mij heen. Die houden mij gaande.


zaterdag 10 november 2012

Vrijdag 9 november 2012

Er zijn van die dagen die je het liefst zo snel mogelijk wilt vergeten. Vandaag is zo'n dag.

Dus ook een heel kort blog. Mijn hoop is gevestigd op morgen.

vrijdag 9 november 2012

Donderdag 8 november 2012

Vandaag schiet me te binnen dat ik nog foto's moet mailen. Dus duik ik op de computer de map met afbeeldingen in. Omdat ik niet gelijk kan vinden wat ik zoek moet ik meer mappen bekijken dan ik zou willen.
En natuurlijk tref ik heel veel foto's van Marnix. Leuke foto's. De donderdag voor hij zo hard achteruitging zat hij met Jur op de bank, samen een banaan te eten. Mooie foto's van een lachende Marnix en zijn papa.

Daarna tref ik foto's van Marnix in zijn laatste dagen. En ik besef hoe ziek hij was. Het zien van de leuke, vrolijke foto's snijd al door mijn ziel omdat ik die Marnix zo vreselijk mis. Maar op beeld vastgelegd zien hoe ziek hij was doet me nog veel meer pijn.
In mijn gedachten is hij gezond en blij en ondeugend. Ik wil niet stilstaan bij de laatste dagen. Zijn lichamelijk verval ging toen zo hard en dat is te zien. Dat was voor buitenstaanders al moeilijk, voor mij als moeder is het pure horror.
Weer ervaar ik misselijkheid en lichamelijk pijn als ik die foto's zie en terugdenk aan die dagen. Zonder de foto's was het beeld in mijn hoofd positief vertekend. En dat beschermt tegen al te heftige emoties. Emoties die ik nu even niet onder controle heb. Ik laat het maar even. Het is nodig.

En hoe vervelend ik het ook vind, ik doe de deur open voor bezoek midden in een huilbui. Het laat zich slecht stoppen. En daar schaam ik me een beetje  voor. En zoals iedereen zou kunnen voorspellen is het bezoek begripvol. De gene voor deze emoties zit in mijn hoofd. Niet bij de ander. Er is zoveel gebeurd dat het raar zou zijn als ik niet af en toe flink zou huilen, maar dat doe ik het liefst in mijn eentje. Voor de buitenwereld wil ik me altijd groot en sterk houden. Onrealistisch. Dat weet ik ook.

Als ik weer gekalmeerd ben voel ik me wel wat lichter. Er komt nog meer visite. Het doet me zo goed dat vrienden en bekenden zich niet laten afschrikken door wat er hier thuis gebeurd is. En het grote verdriet dat vaak aanwezig is. Er wordt ook vaak gepraat over Marnix. Iedereen die hier binnenkomt kent Marnix. Het onderwerp wordt niet gemeden. Zolang er over hem gepraat wordt is hij erbij. Ook in de harten van anderen.
Het was gewoon echt een heel leuk jongetje.

donderdag 8 november 2012

Woensdag 7 november 2012

Vandaag voel ik me redelijk uitgerust. En dus ook emotioneel beter in mijn vel.

De dag verloopt rustig. De tweeling is nu drie weken oud en aangezien ze tot nog toe alles volgens "het boekje" hebben gedaan krijgen ze vandaag last van darmkrampjes. Voor het eerst huilen ze wat. Soms tegelijk, soms wisselen ze elkaar af.
Doordat ik rustig ben kan ik het wel aan.
Aan het eind van de middag ga ik met ze wandelen. Nog even een boodschap halen. Er zijn weer lampen kapot. Olav wil graag mee. Hij loopt trots naast de kinderwagen. En ik trots erachter.
Als we thuiskomen is de gastkok er. Een vriend die voor ons komt koken. Erg gezellig en erg smakelijk. Het is altijd leuk om met meer mensen te eten.

Al met al is het wel een fijne, gemoedelijke dag geweest. Minder emoties dan voorgaande dagen. Dit soort dagen geeft mij moed en kracht. Als ik met de jongens door het dorp loop ben ik oprecht trots. Marnix wordt erg gemist, maar ik geniet ook intens van waar ik nog wel voor mag zorgen. Heel erg tegenstrijdig, maar wel exact hoe ik me voel. En het kan allemaal naast elkaar beleefd worden.

Dinsdag 6 november 2012

Vandaag een dag met veel bezoek. Dat zorgt voor afleiding en gezelligheid. Van een (brei)vriendin krijgen we een schitterend cadeau. Een fotolijst met een collage van foto's van onze vier zoons. Een emotioneel cadeau. Het overvalt ons, maar we zijn er heel erg blij mee.

's Morgens gaan Jur en ik samen met de tweeling boodschappen doen. Voor mij voor het eerst lopend in zeer lange tijd. Normaal gesproken is het een wandeling van niks. Maar voor mij is het nu een beste onderneming.

Een van de boodschappen op het lijstje is haarlak.
Toen de bus bijna leeg was bedacht ik me dat ik deze keer een kleinere bus moet kopen. Die grote gaat niet makkelijk in mijn toilettas, als we naar het Ronald McDonaldhuis gaan. Met deze gedachte drong ook gelijk het besef door dat we niet meer naar het Ronald McDonaldhuis gaan. Waarschijnlijk, hopen we, nooit meer. We zijn er vaak, erg vaak geweest. Het was ons tweede huis. Olav vond het daar geweldig en noemde het het Ronald McDonald hotel. In de vaste overtuiging dat het vroeger een McDonalds restaurant was geweest. Gelukkig kijkt hij er positief op terug.
Het geeft aan hoe ons leven, ons denken veranderd is. Het zal wel slijten, maar kwijtraken doen we het nooit meer. We hebben er onze diepste dalen en mooiste tijden van hoop beleefd. We hebben de bomen in de tuin daar zien verkleuren, kaal worden en nieuw blad krijgen. Bijna een jaar rond.

Ik wil er nooit meer naar toe.

Vanavond is er bij Olav op school inloopavond. Ik ga niet mee, maar Olav's favoriete ooms gaan wel mee. Olav is door het dolle heen. Dan ben ik ook tevreden.



dinsdag 6 november 2012

Maandag 5 november 2012

Olav blijft vandaag thuis. Hij heeft hoofdpijn van de val van gisteren. Begrijpelijk. De bult is uitgezakt en hij heeft eigenlijk een voorhoofd op zijn voorhoofd.
In de loop van de dag gaat het beter met hem en morgen kan hij gewoon weer naar school.

Ik krijg de zenuwen van een situatie als deze. Geen rare dingen met de kinderen meer. Relativeren is momenteel niet mijn sterkste kant.

Gevoelsmatig wordt het gemis van Marnix met de dag groter. Hij is bij mij in mijn gedachten bij alles wat ik doe. Bij elk willekeurig voorwerp kan ik een bruggetje bedenken naar Marnix.
Om een voorbeeld te noemen; in een folder staat een aanbieding van scheermesjes van een bepaald merk.
Het merk dat Jur gebruikte. Jur heeft in het afgelopen jaar een baardje laten staan. Dus heeft hij geen scheermesjes meer nodig. Maar een baardtrimmer. Die hebben we gekocht in Amsterdam toen we de tijd tussen twee afspraken in het AMC moesten overbruggen. Marnix was mee. Hij heeft toen frietjes gegeten. Daarom denk ik aan Marnix bij het zien van scheermesjes.

En zo dwalen mijn gedachten de hele dag af naar Marnix en alles wat we met hem beleefd hebben. Leuke en nare dingen. Ik mis zijn lach, zijn commentaar op zaken, zijn ondeugende blik, kortom; ik mis Marnix, heel erg.

Wat mag je verwachten als het gaat om rouwen in dit verband? Eigenlijk een niet te beantwoorden vraag. Alle verwachtingen op dit gebied zullen uitlopen op teleurstellingen. Tenminste, dat is wat ik denk en wat ik  nu ervaar. Er is geen sluitend draaiboek voor rouw. Ervaar het bij de dag.
Zoals bij alles wil ik het liefst een afgebakende periode. Een duidelijk eindpunt waarna ik me weer luchtig en "normaal" zal voelen. En dat is een illusie. Ik zal me nooit meer zo voelen als voor Marnix ziek werd. Normaal is anders gedefinieerd. Normaal is nu zonder Marnix. Normaal is nu met Arthur en Victor. En altijd met Olav.
Het leven wordt nu anders geleefd en beleefd. Door vallen en opstaan leer ik hoe. En de ene dag gaat het beter dan de andere. Daar zal ik me bij neer moeten leggen. Vandaag gaat het niet zo fantastisch. Misschien morgen?

maandag 5 november 2012

Zondag 4 november 2012

Deze nacht heb ik onrustig geslapen. Veel gepieker, veel verdriet.
Toch sta ik redelijk ontspannen op. Alsof ik mijn zorgen en verdriet in bed achterlaat. Vandaag ligt er iets leuks in het verschiet. De eerste wandeling met Arthur en Victor. We gaan bij een wedstrijd op de hockeyclub kijken. Het wordt voor mij zo ongeveer de eerste keer naar buiten sinds we uit het ziekenhuis zijn teruggekomen. Ik ben alleen naar een verjaardag bij de buren geweest.
Nu gaan we dus een stukje wandelen. Het voelt bijna alsof ik op schoolreisje ga.

We maken de kinderwagen in orde, reiswiegjes op het frame, lakentjes en dekentjes erin. En uiteindelijk de jongens erin. Olav vindt dat ze knuffeltjes meemoeten. Dus bij Victor wordt een schildpad neergezet en bij Arthur een olifantje. Olav is blij met en trots op zijn broers. Jur en ik vinden Olav's zorgzaamheid aandoenlijk. Olav is door de ziekte van Marnix een completer mens geworden. Hij zit op het moment goed in zijn vel.


Op de club is het gezellig, zoals altijd. We worden warm ontvangen. Na de wedstrijd krijgen we van te team de eerste hockeysticks voor Arthur en Victor. Een geweldig leuk cadeau.
De tweeling slaapt overal doorheen. Het gejuich bij doelpunten, het harde gelach en commentaar van langs de lijn en later in de kantine de harde muziek. Ze zijn niet onder de indruk. Mooi om te zien.

Vlak voor we naar huis aan valt Olav erg ongelukkig tegen de punt van een kruk. Hij huilt direct heel erg hard. Hij is met zijn voorhoofd op de punt terechtgekomen. Het is een gigantische bult geworden ondanks het koelen. Hij wil naar huis en heeft hoofdpijn.
Het is op exact dezelfde plek als waar Marnix van de zomer een bloeduitstorting had. Die bloeduitstorting luidde voor Marnix het begin van het einde in. Die bloeduitstorting was nog niet weg toen hij overleed. En nu heeft Olav een blauwe bult op dezelfde plek. Ik krijg er de kriebels van.
Thuisgekomen krijgt Olav paracetamol. Jur en ik zijn huiverig voor een hersenschudding. Het was een hele flinke klap de hij maakte.
We houden hem goed in de gaten.

zondag 4 november 2012

Zaterdag 3 november 2012

Ik word verdrietig wakker. De tweeling ligt naast me, Marnix zit in mijn hoofd. Hij heeft daar een prominente plek.
Als ik Arthur de fles geef kijk ik naar de urn van Marnix met daarnaast foto's van mooie tijden. Een heel uitgelaten Marnix. In de limousine tijdens zijn wensdag, in zijn Bumbapak meedansend op muziek van Bumba.
Wat had hij een plezier! Wat heb ik nu een verdriet. Huilend geef ik Arthur zijn fles.
De kop is eraf voor vandaag.

Huilen lucht mij tegenwoordig op. Het zorgt voor ruimte in mijn hoofd zodat ik ook kan genieten. Genieten van de jongens. Zij zijn het waard om van genoten te worden.

In de loop van de dag volgen nog twee huilbuien. Als er 's middags bezoek komt is mijn gemoed een stuk lichter en ben ik in staat er plezier aan te beleven.

Olav mag met vrienden meelopen met de lampionoptocht die in het dorp gelopen wordt. Fysiek ligt dat nog buiten mijn bereik. Olav wil graag mee. Mijn gedachten aan terug naar twee jaar eerder toen we met z'n vieren meeliepen. Marnix nog in de kinderwagen. Versierd met lichtgevende staafjes. De jongens vonden het prachtig.
Als Olav terugkomt heeft hij het naar zijn zin gehad. Fijn om van hem te horen. Dat sluit de dag wat zonniger af dan hij begon.

zaterdag 3 november 2012

Vrijdag 2 november 2012

Telkens als ik het blog open zie ik de foto van Marnix. Hij is zo ondeugend en zo vreselijk lief.
Telkens overvalt me een gevoel van onwerkelijk. Hoe is het mogelijk dat het niet heeft mogen zijn? Heel simpel gezegd door een foute celdeling. Erg kort door de bocht maar wel waar het op neer komt. Verder was er niks mis met het mannetje. Vreselijk zuur. En pure willekeur van de natuur. Dat zorgt ervoor dat wij angstig zijn. Het kan iedereen gebeuren. Ook onze andere kinderen.

Dit soort gevoelens steken af en aan de kop op. De waarom-vraag hebben wij ons niet gesteld. Het antwoord is zo simpel als hierboven weergegeven. Het sterven van een kind is zinloos, gaat volledig tegen de natuur in. Tegen dezelfde natuur die er voor gezorgd heeft dat Marnix een tumor kreeg. Welk een paradox?
Tegen deze gedachten kun je je niet wapenen en dat moet je ook niet willen, is mijn mening. Het is zoals het is. Hoe hard je ook je best doet, hoeveel pijn en verdriet je ook hebt, het is nog nooit gelukt de tijd terug te draaien. Je blik op de toekomst gericht houden is constructiever. Maar af en toe zo moeilijk. Zeker als Marnix een deel van je verleden is. Mijn herinneringen zijn me zo dierbaar. Het is alleen zaak er niet in te verzanden. Want je kunt niet in het verleden leven. Zeker niet als Olav, Arthur en Victor tot je toekomst behoren.

Deze spagaat ervaar ik iedere dag. Het houdt me bewust en bij de les. Marnix hoort bij mij, in mijn hoofd en in mijn hart. Olav, Arthur en Victor horen bij mij, in mijn hart en in mijn armen.
Samen zijn we compleet.

vrijdag 2 november 2012

Donderdag 1 november 2012

Eigenlijk een dag waarvan er al een flink aantal achter ons liggen. Doordat ik moet herstellen van de keizersnede, wat overigens heel goed gaat, ben ik niet in staat te doen wat ik eigenlijk zou willen.
Jur moet voor een haakje naar Ikea. Ik zou heel graag meegaan maar dat is allesbehalve verstandig dus blijf ik thuis.
Als iets buiten je bereik ligt wordt het waardevoller. Zo leuk is Ikea ook weer niet, maar omdat het niet gaat wil ik graag mee.
Feitelijk ben ik al aan huis gebonden vanaf 21 augustus. De dag dat we thuiskwamen uit het AMC met de mededeling dat Marnix uitbehandeld was.
Na de uitvaart kwam bij mij pas het bewustzijn dat ik zwanger was van een tweeling en de fysieke ongemakken die daarmee gepaard gaan.
En nu is het herstellen van de ingreep het belangrijkst. Ik verheug me er op om met de tweeling te gaan wandelen. Dat is nu nog een stap te ver.
Gelukkig hebben we aanloop. We zijn niet vergeten.
Het kraambezoek komt mondjesmaat door. Niet teveel en niet te weinig.
Ondertussen handwerk ik veel. Ik ben blij dat ik een bezigheid heb waar ik niet op uitgekeken raak. Anders duren de dagen wel heel erg lang. En blijf ik piekeren. Dat houd ik nu in de hand.

Er gaat geen dag voorbij dat Olav het niet over Marnix heeft. Altijd in positieve context. Jur en ik vinden dat heel erg fijn. Het haalt onze gedachten ook weg bij al het negatieve dat Marnix heeft moeten ondergaan. Door Olav moeten we regelmatig hard lachen om dingen die Marnix deed of zei. Olav houdt Marnix levend. Kinderen zijn een zegen.

woensdag 31 oktober 2012

Woensdag 31 oktober 2012

Als ik na het douchen een handdoek pak om me af te drogen ruik ik Marnix. Het wasmiddel waar deze handdoek mee is gewassen is hetzelfde wasmiddel dat ik van de zomer gebruikte. Als ik mijn ogen dicht doe ruik ik een fijne dag in de zon. We hebben het zwembad opgezet en zowaar heeft Marnix zin om er ook in te gaan. De enige en laatste keer. De laatste keer van de zomer die achter ons ligt en de laatste keer van een leven dat veel te vroeg eindigde.



Als ik op zoek ben naar deze foto is het voor het eerst dat ik de foto's op mijn telefoon doorblader. Ik heb het eerder niet gedurfd. Waar ik precies bang voor was en ben weet ik niet. Waarschijnlijk een overweldigend gevoel van missen en houden van. Twee emoties die gecombineerd vaak gepaard gaan met veel verdriet. En dat wil ik niet opzoeken. Met de beelden in mijn hoofd is het verdriet al groot genoeg. En toch voelt het goed om de foto's door te bladeren. Ik zie heel vaak een lachende Marnix. Samen met elkaar hebben we uit het te korte leven gehaald wat erin zat. Met hulp van de artsen, want die hebben de verlenging van Marnix' leven mogelijk gemaakt. We hebben de kwaliteit gehad die de artsen voor ogen hadden. Dat was de motivatie om te behandelen.

De tweeling is vandaag precies twee weken bij ons. Stukje bij beetje stel ik me open voor ze. Ze zijn geweldig lief en rustig. We zijn allemaal heel blij met ze.
Als mijn zus en haar kinderen komen om met ons te eten zijn ze ook niet bij de jongens weg te slaan. Ook hen valt het op hoe rustig ze zijn.


Links is Arthur en rechts is Victor

Het is fijn dat mijn zus er is. We spreken ook over de feestdagen die in het verschiet liggen. Het doet mij goed als ze zegt dat het afgelopen jaar haar bewust heeft gemaakt dat we meer moeten vieren wat er te vieren valt. En dat we met kerst welkom zijn.
Ik zie op tegen de feestdagen. Er ligt een onwerkelijk jaar achter ons en juist met de feestdagen ben je je daar extra bewust van. Een kerstboom hoeft van mij dit jaar niet. Maar voor de kinderen zetten we wel een boom. Het is namelijk meer dan voor ons, hun kerst. Wij zullen meer stil staan bij het feit dat het vorig jaar Marnix' laatste kerst was. Een beladen kerst dus. Nog afgezien van alles wat er omheen gebeurde, Marnix was gewoon heel erg ziek en had een zeer slechte prognose op dat moment.
Deze kerst zal gewoon gebeuren en wij gaan het ervaren. Het maakt in dat verband niet uit waar we zijn, vluchten voor je eigen ervaringen kan niet. Die neem je altijd met je mee.
We hebben gelukkig nog even de tijd om aan het idee te wennen. Eerst maar weer eens kijken hoe de dag van morgen zal zijn. 




dinsdag 30 oktober 2012

Dinsdag 30 oktober 2012

Vandaag zijn mijn gedachten bij KanjerGuusje. Het is precies een jaar geleden dat zij overleed in de kamer naast die van Marnix. Wij waren net een dag op de afdeling kinderoncologie waar Marnix zijn eerste chemokuur kreeg terwijl hij nog herstellende was van een grote operatie.
De familie van Guusje zijn we diverse malen  tegengekomen in de wandelgangen van het ziekenhuis en op weg van en naar het Ronald McDonaldhuis.
Wij werden ons pas bewust van wat er gebeurd was toen er 's avonds een leeg bed de kamer uitgereden werd. Dat heeft heel veel indruk op ons gemaakt.

Later zijn we vaker geconfronteerd met sterfgevallen op de afdeling. En kinderen die naar huis gingen om daar te overlijden. Dan kwam er een lege brancard met ambulancemedewerkers de afdeling op en die vertrok dan later met een kindje. Gevolgd door moedeloze ouders met een doos met spullen in de armen.

Guusje heeft echter een speciaal plekje in ons hart. Gevoelsmatig verbonden met Marnix en onze ervaringen in de hel van de kinderkanker. Dus vandaag sta ik veel stil bij haar en haar familie. En dus natuurlijk ook bij Marnix. Zoals iedere dag.

Het is vandaag druk. De GGD komt voor een gehoortest bij de tweeling, de huisarts komt langs en de wijkverpleegkundige. Tussendoor is er ook nog wat aanloop van buren en bekenden. In totaal doen we vandaag 9 keer de deur open. Het is druk maar voelt ook wel prettig. Het voorkomt gepieker. En daar neig ik al snel toe.

De tweeling doet het weer goed vandaag. Ze zijn rustig en gemoedelijk. En ze zijn al goed aan het groeien. Qua uiterlijk lijken ze niet op elkaar, maar in houding doen ze elkaar steeds na. Synchroon slapen bijvoorbeeld. Alletwee het hoofd dezelfde kant op en met hetzelfde handje in de lucht. Het ziet er schattig uit.
We herkennen in de tweeling eigenschappen van zowel Jur, mijzelf, Olav en Marnix. Er is er niet één die sprekend op zijn oudere broers of op zijn ouders lijkt. Ze zijn zichzelf. Wij zijn blij met ze.





maandag 29 oktober 2012

17 oktober tot 29 oktober 2012

Er liggen een flink aantal turbulente dagen achter ons.
Fysiek ben ik weer in staat om te bloggen en dat wil ik dan ook weer graag oppakken. Ik heb gemerkt dat het mij heel erg helpt om mijn gedachten te ordenen en daar heb ik behoefte aan.

De geboorte van Arthur en Victor heeft er zowel lichamelijk als geestelijk flink ingehakt.
De keizersnede heb ik als erg onplezierig ervaren. Het is prachtig dat het allemaal mogelijk is, maar voor mij was het erg heftig. Ik raakte in paniek op de operatietafel en ben een groot deel van de tijd extreem verdrietig geweest. De geboorte van Arthur is daardoor aan mij voorbij gegaan. Toen Victor er was realiseerde ik mij dat ik nog een baby hoorde huilen.

Toen Jur met beide jongens op de verkoeverkamer bij mij kwam was een van de eerste dingen die ik zei: Ik hoop zo dat we deze mogen houden.
Een opmerking uit de grond van mijn hart.
Onze wens was drie kinderen, en onderaan de streep is die wens vervuld, maar de som voor de streep, die hadden we niet zo willen invullen.

Tijdens de ziekenhuisopname kwam ook de dag voorbij dat het precies een jaar geleden was dat we het extreem slechte nieuws over Marnix te horen kregen. En ik was op dezelfde plek. Toen er een longfoto gemaakt moest worden trof ik dezelfde man die vorig jaar de MRI van Marnix maakte. Ik herkende hem gelijk. Een bizarre situatie.
Zo ging het ook met de kinderartsen. Helaas voor ons allemaal bekenden uit een periode die voor ons gitzwart is geweest.
En toch hadden we op geen betere plek kunnen zijn. Het complete medische team heeft zich zo enorm betrokken getoond, het was heel bijzonder om te ervaren. Wij hebben mogen ervaren waarom het Meander Medisch centrum op de eerste plaats is geëindigd in de ziekenhuistest.

Door de datum en de hormonen ben ik in het ziekenhuis extreem verdrietig geweest. Gevoelsmatig herleefde ik de dag voor het slechte nieuws en de dag van het het slechte nieuws opnieuw. De klok heb ik gebiologeerd in de gaten gehouden en de gebeurtenissen van vorig jaar kwamen glashelder terug. Van minuut tot minuut. Het vloog me aan en verstikte me. Want nu is de uitkomst bekend en ik kan niet vluchten voor het jaar dat voor ons ligt. Ik zal alles opnieuw beleven, maar wel met de kennis en ervaring die we nu hebben. Dus komen de aankomst in het AMC, de achteruitgang in het eerste weekend, de MRI, en de bioptname voorbij in mijn hoofd. Ik kan er niet voor weg, het moet opnieuw beleefd worden. Verzet is zinloos.

Het lijkt alsof met de geboorte van de tweeling toestemming gegeven is om te rouwen om Marnix. Heftig rouwen. Er gaat geen dag voorbij of ik moet wel huilen. Ik mis Marnix vreselijk. Onze kleine ondeugd.
Dit is ons nieuwe gezin. Wat gedaan moest worden is gedaan. Marnix is overleden en de tweeling is geboren. Dit is het. Hiermee gaan we de toekomst in. En dat is confronterend.

Bij thuiskomst uit het ziekenhuis hebben Jur en ik besloten nog even geen bezoek te willen. Wij moeten eerst zelf " landen" in de nieuwe situatie. De afgelopen weken is onze sneeuwbal geschud en langzaam dalen nu de vlokjes neer. Op hun nieuwe plek. Wij moeten wennen aan de nieuwe situatie en daar gaat tijd overheen.
De kraamhulp die bij ons was, was geweldig. Een lieve vrouw, deskundig en met veel aandacht en oog voor onze situatie. Een zegen in deze moeilijke tijd. Daarvoor willen we Kraamzorg Midden Nederland dan ook bedanken!

Arthur en Victor lijken zich onbewust bewust van onze behoeftes. Ze zijn de rust zelve. Huilen doen ze eigenlijk niet, ze slapen als roosjes en we moeten ze dan ook wakker maken voor de voedingen. Olav en Marnix waren als baby al niet lastig, maar Arthur en Victor spannen de kroon.
Wij zijn heel blij met ze. En toch ben ik onderhuids terughoudend met hechten aan ze. De angst om kwijt te raken wat je het meest lief hebt zit diep. We weten inmiddels hoe dat voelt. Dat maakt bang.

Gedurende de week raken we gewend aan de tweeling en aan de nieuwe situatie. Ook als de kraamzorg weg is loopt het allemaal soepel. De mannen maken het ons niet moeilijk. Olav is dolgelukkig met zijn broertjes en kust en knuffelt wat af met ze. Hij wil met alles helpen. Flesjes geven, luiers pakken, spuugdoekjes aangeven, hij is echt blij met ze.
Olav geeft wel aan dat hij Marnix meer is gaan missen. Hetzelfde als bij mij. Olav kan erover praten. Steeds vaker refereert hij aan dingen die Marnix deed of zei. Wij vinden het fijn als Olav over Marnix praat. Dat houdt Marnix bij ons.

Afgelopen week is de urn met de as van Marnix thuisgekomen. Een emotioneel moment, een definitief moment. Een kleine, witte asbus. Daarbij Marnix' kanjerketting en foto's. Een dag gevuld met tranen. Iedereen is nu thuis.  En toch niet. Het lijkt steeds minder goed te bevatten dat Marnix er niet meer is en waarom hij er niet meer is.
Als Jur en Olav in het ziekenhuis op bezoek kwamen verwachtte ik Marnix in de buggy erbij. Niet ziek, gewoon Marnix. Waarschijnlijk een jaloerse Marnix, want mama delen was niet zijn sterkste kant. Ik miste hem bij het bezoek. Hij hoorde erbij te zijn, maar hij was er niet. Het gemis groeit met de dag. Als ik er bewust bij stil ga staan doet het fysiek pijn en ik word er misselijk van. Dat probeer ik dan ook te voorkomen. Helaas heb ik het niet altijd in de hand.

Naarmate de dagen voorbij gaan krijg ik meer grip op mijzelf en mijn emoties. Voorzichtig geniet ik van onze kinderen. Houden van laat zich niet tegenhouden.
We gaan door, met ons gezicht op de toekomst gericht. En met Marnix voor altijd in ons hart.