Laat ons bij het begin beginnen

Op 28 juni 2009 wordt onze Marnix geboren, een schitterend jongetje dat we met liefde ontvangen.
Marnix is een kwakkelaar. Veel ziek. Hij heeft ook een nierafwijking. Hydronefrose. Deze niet-functionerende nier wordt op 4 januari 2010 operatief verwijderd in het WKZ in utrecht.
Marnix is vaak niet lekker en hangt heel erg aan zijn moeder.
Langzaamaan neemt het ongenoegen bij Marnix toe en hij jengelt veel. Zeker in de zomer en het najaar van 2011. Eind juli begint hij met spugen. Episodes van een aantal dagen. Daarna neemt het weer af. In oktober wordt het steeds erger. Hij vraagt er zelf om naar bed te mogen en de gordijnen moeten dicht. Op het hoogtepunt van ziek-zijn thuis slaapt hij ongeveer 20 uur per dag. Er wordt bloedonderzoek gedaan maar dat brengt geen afwijkingen aan het licht.
Als we op 20 oktober 2011 aankomen bij de huisarts hoef ik Marnix niet uit de buggy te halen. Eén blik van de huisarts en zij zegt: "laat hem maar zitten, ik ga het ziekenhuis bellen" Later verteld zij dat ze nog nooit op een verwijsbrief heeft geschreven "niet lichamelijk onderzocht" Zij heeft haar instinct gevolgd.
Aangekomen in het ziekenhuis wordt Marnix uitgebreid onderzocht en we eindigen op een kamer met een sonde voor Marnix. Geen fijne ervaring.
De volgende dag komt er een kinderarts met een batterij studenten. De kinderarts onderzoekt Marnix maar komt er niet uit. Later komt ze vragen of ik het goed vind dat Marnix door een neuroloog gezien wordt. Later verteld ze mij dat het eigenlijk geen keuze was, ze vertrouwde het niet en heeft ook haar instinct gevolgd. De neuroloog komt en observeert Marnix en vraagt veel. Een rustige man, straalt vertrouwen uit.
Hij geeft aan dat een MRI scan wenselijk zou zijn, "of we zien iets, of we zien niks"
Om 17:15 uur op vrijdagmiddag 21 oktober 2011 gaat Marnix, onder sedatie, de MRI buis in. Het is een vreselijk, intimiderend apparaat. ik word er naar van en Marnix ook. Sedatie (slaapmiddel) of niet, hij wurmt zich achteruit de MRI buis uit. Nog maar wat sedatie. Tijdens de tweede poging huilt Marnix hard en beweegt zijn hoofd, maar de radioloog wil toch doorzetten. Hij had waarschijnlijk al het een en ander zien verschijnen op de beelden.
Als we terug zijn op de afdeling komen onze oudste zoon en een goede vriendin bij Marnix op bezoek. Tijdens dat bezoek meldt de kinderarts zich met een verpleegster en vraagt of hij even alleen met ons kan spreken. Het zweet breekt me uit en hij windt er geen doekjes om: "Uw zoon heeft een hersentumor, ongeveer 5 cm doorsnede, met uitzaaïngen"
Op dat moment val je en blijf je vallen. De bodem wordt letterlijk onder je uitgeslagen. We konden alleen maar heel hard huilen. Uiteindelijk smak je ergens op de bodem van een plek waar je niet wilt zijn en ben je verdoofd, versuft en verslagen.
Er wordt een ambulance geregeld en Marnix en ik gaan naar het AMC/Emma Kinderziekenhuis Amsterdam.
Om 20:45 uur komen we aan op de afdeling H8. Een algemene verpleegafdeling. We worden geweldig opgevangen en er komt eigenlijk gelijk een neurochirurg bij Marnix kijken. Die slaapt nog.
Dat weekend gaat Marnix hard achteruit. Zondagmiddag heeft hij zijn, voorlopig laatste stapjes gezet.
Pas die dinsdag volgt er een nieuwe MRI scan, onder narcose (standaard in het AMC). Daaruit blijkt dat de tumor is gegroeid naar een schrikbarende 7,7 cm doorsnee. En de uitzaaïngen zitten overal waar hersenvocht (liquor) is. Dus in het hoofd en in de rug. Hij zit vol, de uitzaaïngen zijn niet te tellen. Er wordt met ons gesproken over een bioptname. Naar het zich laat aanzien is de tumor kwaadaardig en een operatie is dan ook niet zonder risico's. Vooral de kans op niet te stelpen bloedingen is aanzienlijk. Maar Marnix is dusdanig slecht dat de keuze snel gemaakt is; opereren.
Donderdag gaat hij onder het mes en wordt geopereerd met de nieuwste technieken. De OK lijkt wel uit Star Trek te komen.
De bioptname verloopt buitengewoon voorspoedig, mooi want meer slecht nieuws en we waren ons mannetje kwijt geweest.
Ook al is er niet duidelijk wat voor tumor Marnix heeft wordt er toch gestart met een chemokuur. Hij heeft simpelweg geen tijd meer te verliezen.
Zaterdag komen we aan op de afdeling F8Noord van het AMC. Kinderoncologie ofwel de Hel van het AMC. Iedere vezel van je lijf schreeuwt: "weg, weg, weg!!!". Maar je kunt niet weg. Het wordt ons tweede thuis, alsmede het Ronald McDonald huis.
Uiteindelijk is Marnix 5 weken opgenomen geweest en eigenlijk ook die tijd bedlegerig. De druk in zijn hoofd is zo hoog dat alles pijn doet. Hij ligt verkrampt in bed.
Uiteindelijk volgt er na 2 kuren een MRI scan op 20 december 2011 waarop te zien is dat de centrale tumor en alle uitzaaïngen goed hebben gereageerd op de chemo.
Deze heeft inmiddels ook een naam gekregen: een hooggradig choriplexus carcinoom. Natuurlijk uiterst zeldzaam. Het laatse geval dateert van 7 jaar geleden en was niet in deze uitgezaaide staat. We hebben niet gevraagd hoe het nu met deze patient is. De tumor die Marnix heeft kent geen overlevenden. Eén moet echter de eerste zijn is ons motto.
Na in totaal 4 kuren is er weer een MRI gemaakt en deze liet weer een positief beeld zien. Gelukkig.
De oncoloog meldde voor het eerst dat er behandeld wordt met het oog op genezing. Een overwinning.
Kuur 5 is nu net achter de rug.
Marnix is wel enorm opgeknapt, als hij hersteld is van de kuren, is het een "gewone" peuter. Gelukkig maar! Er is niks meer over van het jongetje dat zo liep te jengelen. Hij is vrolijk, ondeugend, schalks en soms obstinaat. Zoals het hoort.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten