vrijdag 29 juni 2012

Donderdag 28 juni 2012

Wat een ochtend om wakker te worden. Ons wonder is drie jaar oud! We kunnen het eigenlijk nog niet geloven.
Het gesprek met de oncoloog 8 maanden geleden staat me nog helder voor de geest. Hij vroeg hoe lang het nog duurde voor Marnix 3 jaar oud zou worden. Acht maanden antwoordde ik. Een zorgelijke blik: Als hij dat haalt was het antwoord.
En zie nu. Marnix is vandaag jarig, hij is drie jaar! En naar omstandigheden in redelijke gezondheid.


Blij met zijn puzzel!

Alleen zijn humeur laat te wensen over, nou ja, laten we zeggen dat het aansluit bij zijn leeftijd. Hij wil eigenlijk geen cadeautjes uitpakken. Maar met wat overredingskracht lukt het toch.

Zijn humeur blijft eigenlijk de hele ochtend zo. Dus geen gezellige foto met kaarsjes op de schitterende taart met een vrolijk jongetje erbij. We vinden het best. De taart smaakt heerlijk en op zijn grote feest op 8 juli mag hij in de herkansing.

Dé Taart. Made by Manon en Netty!

Gedurende de dag komt er wat visite. Omdat Marnix in aplasie is moeten we voorzichtig zijn. Nadat Marnix op de bank heeft liggen slapen is zijn humeur beter en doet hij gezellig mee. Alleen het openen van cadeautjes doet hij niet graag. Geeft niks, het is zijn dag!

Voor het eerst moet de postbode de post er in twee keer ingooien. Heel veel lieve kaarten. Het betekent veel voor ons.

Marnix' favoriete ooms en Manon blijven eten. Marnix zelf hoeft niks maar het is wel heel erg gezellig.

Wij kijken terug op een bijzondere maar toch normale verjaardag. De heftige emoties zijn uitgebleven maar we hebben intens genoten.
Ook wel stil gestaan bij wat er allemaal is gebeurd de afgelopen maanden.
De Diagnose, Jur zijn werk, de financiële gevolgen daarvan, de zwangerschap, vriendschappen waarvan we afscheid hebben moeten nemen, de onzekerheid over de behandeling van Marnix.
Maar zeker ook bij het behaalde succes van de behandling, de hoeveelheid warmte en liefde die we hebben mogen ontvangen uit soms zeer onverwachte hoek en toch ook de mooie kanten van het leven die we nu helderder zien.

We zullen alles doen wat binnen onze vermogens ligt om nog heel veel verjaardagen te kunnen vieren. Met al onze kinderen.

Iedereen die ons steunt of heeft gesteund, medeleven toont of heeft getoond, Bedankt!!!
We kunnen niet zonder.


woensdag 27 juni 2012

Woensdag 27 juni 2012

Vandaag staat de bloedtransfusie gepland. Ik ga met hem mee. Jur wil ook wel maar zolang ik het fysiek kan wil ik doen wat ik kan. Een tweelingzwangerschap is een stuk zwaarder dan een eenlingzwangerschap. Gevoelsmatig loop ik al op het eind. als ik op moet staan van een te lage bank voel ik me een kevertje wat op zijn rug ligt en om wil keren. Best grappig om te zien, maar de wetenschap dat ik nog 15 weken voor de boeg heb maakt het wat minder grappig.

Om tien uur melden wij ons bij de kinderafdeling. Helaas weten ze daar niet dat we zouden komen. Er is geen box voor Marnix vrij. Op de dagverpleging is het erg rustig en daar hebben we een zaal alleen. De verpleegsters is er een die van aanpakken weet en om half twaalf hangt de zak bloed al aan. Wauw. Dat hebben we nog niet eerder bij de hand gehad.
Rond één uur komt Manon. Gezellig. Vlak na haar aankomst wordt Marnix wakker en het wordt samen met oom Bert een gezellige boel. De tijd vliegt en de zak bloed is leeg. Rond half vier zijn we weer thuis. Met een gezond ogende, roze Marnix.
Zijn energielevel is ook weer op pijl. Hij stuitert letterlijk door de kamer. Geen rust in zijn lijf. Goed om te zien.

Telkens als ik hem vraag: wie is er morgen jarig? Antwoordt hij: Olav. Pas met het naar bed brengen zegt hij: Marnix.
Ja, dat klopt. Onze Marnix wordt morgen, tegen alle verwachtingen in, drie jaar oud. Jur en ik zijn apetrots. Wat een mijlpaal. In oktober leek het onhaalbaar, ondenkbaar. En kijk ons nu. Een fiks aantal illusies armer, maar geestelijk zoveel rijker.
Ons Wonder!


Dinsdag 26 juni 2012

Vandaag staat er bloedprikken op het programma. Marnix is niet in al te beste doen. Humeurig, moe en bleek.
Halverwege de ochtend valt hij al op de bank in slaap. Jur twijfelt even of we vandaag wel moeten gaan. Morgen kan toch ook.
Ik verwacht echter dat hij een erg laag Hb heeft en dus wordt er wel bloed geprikt.

Tussen de middag komt een van de twee huisartsen langs. Dat doen ze iedere maand. Gewoon om vinger aan de pols te houden. Wij stellen dat erg op prijs. Er speelt bij ons op het moment natuurlijk veel. Niet alleen de ziekte van Marnix, maar ook de conditie van baby B en het erfelijkheidsonderzoek. We hebben dus genoeg om over te praten. Zoals iedere keer is het weer een prettig gesprek.

Olav komt 's middags uit school en heeft al weekend. Het is kamp voor de groepen 3 t/m 8 op school en de kleuters zijn dus twee dagen vrij. Die zijn aan Olav wel besteed. Hij heeft zin in het weekend.

Als het verpleegkundig spreekuur belt met de bloeduitslagen blijken mijn vermoedens juist. Marnix is diep in aplasie en zijn Hb is 4.4 veel te laag. Er is al gelijk een bloedtransfusie gepland voor morgenochtend tien uur in het Meander in Amersfoort.
Als Marnix morgen een transfusie krijgt houdt dat in dat hij zich op zijn verjaardag, donderdag, een stuk beter zal voelen. Het pakt allemaal perfect uit.

Nog voor het avondeten valt Marnix weer in slaap op de bank. Hij ziet krijtwit. Morgen gelukkig weer roze.

dinsdag 26 juni 2012

Maandag 25 juni 2012

Vandaag staat er een bezoek aan de gyneacoloog op het programma. In het AMC. Deze afspraak is gemaakt omdat de nieren van baby B zorgelijk zijn. Vanaf het moment dat we dat hebben gehoord vorige week maandag spookt er van alles door mijn hoofd. Ik kan de knop niet vinden om die gedachten uit te zetten. Na een telefonisch overleg met de gyneacoloog vond zij het ook wenselijk dat ik vandaag kom. Dus we zijn er tussengedrukt. Heel erg prettig dat de gyneacoloog betrokkenheid toont.
Bij de vorige afspraak kon Jur niet mee. En eigenlijk bij deze afspraak ook niet. Hij zou thuisblijven om voor de jongens te zorgen. We wisten van te voren dat dit soort situaties zich voor konden doen en wat de consequenties zouden kunnen zijn, dus hebben we dit geaccepteerd.
Dan stuurt de buurvrouw een berichtje waarin ze zich afvraagt hoe we dat vandaag met de jongens gaan doen en dat wanneer wij dat willen zij wel wil opppassen. Dat grijpen we met beide handen aan. Voor Jur en mij heel erg wenselijk.

Rond tien uur vertrekken we naar Amsterdam. Inmiddels rijden we de route met onze ogen dicht.

We moeten even wachten, dat wisten we. Als de gyneacoloog komt is het eerste wat ze doet zich verexcuseren omdat we moesten wachten. Een bijzondere dokter.
Met extreme vaardigheid voert ze de echo uit. Baby B en Baby A zijn van plake gewisseld. Gelukkig zijn ze goed uit elkaar te houden. Op de nieren van baby B na doen de baby's het erg goed. Schijnbaar hebben ze nog ruimte genoeg ook al voelt dat voor mij anders. Vandaag ben ik op de kop af 22 weken zwanger maar de grootte van de baby's komt overeen met een zwangerschapsduur van 23 weken. Wij maken geen kleine kinderen.

Aan de hoeveelheid vruchtwater is te zien dat er nierfunctie moet zijn. In de "goede" nier zijn nog gezonde structuren te herkennen en de verwachting is dat die nier nog functioneert. Er is in elk geval geen verslechtering opgetreden na de vorige echo. Een enorme opluchting.
Over twee weken hebben we opnieuw een afspraak maar dan met een nefroloog (nierarts) en een kinderuroloog erbij. Als er geopereerd moet worden na de geboorte zal die arts de operatie uitvoeren.
De kans is inmiddels wel groot dat ik in het AMC zal moeten bevallen. Het geeft mij een gerust gevoel. Na de geboorte van Marnix is er het een en ander mis gegaan in Amersfoort waardoor we met spoed doorverwezen werden naar het WKZ in Utrecht. Dat willen we niet nog een keer.

Er is een last van mijn schouders af gevallen. Opgelucht gaan we huiswaarts.

's Middags komt de juf van Olav langs om zijn rapport te bespreken. Ondanks alles wat er is gebeurd het afgelopen jaar heeft Olav een steengoed rapport. Hij scoort op bijna alle punten de hoogste score. En is emotioneel heel erg gegroeid het afgelopen jaar. In feite zijn alleen de eerste acht weken van het schooljaar normaal geweest. Daarna werd Marnix ziek en is er erg veel gebeurd. Zeker ook voor Olav. We zijn apetrots op hem.
Feit dat hij zo goed scoort geeft hem ook ruimte voor als er volgend schooljaar wellicht iets gebeurd waardoor hij niet goed in zijn vel zou komen te zitten. Hij loopt niet op de toppen van zijn tenen en heeft er in zekere zin plezier in.

We kijken terug op een bijzondere dag.

maandag 25 juni 2012

Zondag 24 juni 2012

In eerste instantie worden we deze morgen om zes uur wakker omdat Marnix heeft gespuugd. Het is de eerste nacht dat de sonde wat hoger staat (10 ml erbij per uur) en wellicht dat hij daarvan moet spugen. Geen idee. Daarna kunnen we doorslapen tot negen uur. Een luxe.

En dan:
Pyamadag!
Wat een vreselijk weer. Aankleden doen we als we naar buiten gaan of bezoek krijgen. Vandaag geen van beide. Dus kleden we ons niet aan. Olav vindt aankleden in elk geval overbodige moeite en Marnix draagt een van zijn lievelingspyama's (met veel verkeer erop en van flanel) en wil dus ook liever niet aankleden.
We rommelen wat om in huis en daar blijft het bij. Ook prettig.

Als ik 's avonds de sonde in orde wil maken moet ik, om een hogere dosering te kunnen geven, 2 zakken sondevoeding overgieten in een speciale container.
Vanmorgen merkten we dat de container gelekt had. Dus nu eerst uitgebreid testen boven de wastafel. En weer lekt hij. Wat ik ook probeer ik krijg geen vloeistofdichte verbinding. Uiteindelijk schiet de dop los en zit ik onder de sondevoeding en klotst de container leeg in de wastafel. Mijn reactie was er niet een van vreugde. Dus de sonde maar weer op de oude snelheid gezet en morgen maar even bellen met de leverancier.

We hebben een rustige, leuke dag gehad!

zondag 24 juni 2012

Zaterdag 23 juni 2012

Vandaag een naar omstandigheden goede dag. Het energielevel van Marnix neemt wat af maar het mag geen naam hebben in verhouding tot de behandeling die hij krijgt. Vooralsnog geen koorts, geen misselijkheid en geen kapotte billen.

Zijn schaafwond ziet er keurig uit. Bij het vervangen van het verband, waar hij overigens erg paniekerig op reageerde, begon de wond wel weer een beetje te bloeden maar was ook goed te stelpen. Al met al een positief beeld.

's Middags slaapt hij wat op de bank om daarna weer fris wakker te worden. We hebben een BBQ op de hockeyclub en daar kijken we erg naar uit. We vinden het altijd erg gezellig op de club en voor Marnix ziek werd kwam hij er ook vaak. Als blikvanger op de bar meedeinen op wat vlotte deuntjes. Het was altijd een succes.
Ook Marnix heeft zin om naar de club te gaan. Het team waar Jur in speelt is kampioen geworden (in totaal 6 teams van MHCH) en we gaan naar de kampioenshuldiging. Helaas voor Marnix valt het hem heel erg tegen. Hij zit met zijn handjes over zijn oren in de buggy. Voor vertrek was hij bij de buren en een berichtje naar de buurvrouw en ze komt hem halen. Hij mag daar frietjes eten.

Wij hebben het nog even heel erg gezellig op de club.
Verlangen naar hoe het was voor Marnix ziek werd.
Misschien wordt het op een dag wel weer zo.

zaterdag 23 juni 2012

Vrijdag 22 juni 2012

Vandaag de laatste keer voor chemo naar het ziekenhuis. Altijd een goed moment.
De verhoging van gisteren is niet teruggekomen. Dat stemt ons positief. Marnix valt alleen wel vaak. Zoals het zich laat aanzien is het het gevolg van een van de chemo's. Het levert alleen wel een flinke schaafwond op. Die is gisteren ontstaan. en tegen de verwachting in zit er een korst op. Marnix is nog niet in aplasie. Hij heeft nog bloedplaatjes genoeg om een korst te maken.

Vandaag heb ik de gelegenheid om de zolder verder onder handen te nemen. Wat eerst mijn "atelier" was moet worden omgetoverd in een jongensslaapkamer. Omdat ik nogal aan verzamelwoede lijd en zeker waar het mijn passie handwerken betreft, is de zolder nogal een onderneming. De tweeling is dusdanig welkom dat ik daar graag mijn voorraad voor inkrimp.
Het begint nu duidelijke vormen aan te nemen. En het zal niet veel werk meer zijn eer we kunnen gaan beginnen met herstellen en decoreren. We hebben er zin in. Olav ook want die mag in een stapelbed gaan slapen.

's Avonds ga ik oppassen bij een vriendin die omhoog zit. Het voelt zo goed om nou eens wat terug te kunnen doen. Gezien de tijd neem ik Marnix in eerste instantie mee om de medicijnen volgens schema te kunnen geven. Bij binnenkomst struikelt hij over de drempel en ik zie donkere plekken op de plek waar zijn schaafwond zit. Dat is niet zojuist gebeurt. Als ik ga kijken heeft de korst spontaan losgelaten en bloedt de wond flink. Oeps, daar had ik niet op gerekend. Jur brengt gauw zalfgaas en verbandmiddelen. Ik leg een licht drukverband aan in de hoop dat het het bloeden zal stelpen.

Als ik later op de avond thuiskom besluit ik toch maar de afdeling te bellen om te vragen hoe ik zo'n wond bij zo'n peuter moet verzorgen. Normaal laat je het aan de lucht drogen. Maar in het geval van Marnix is dat niet mogelijk want het is een mogelijke bron van directe infecties. Het zal dus verbonden moeten blijven. De dienstdoende arts beaamt dit. Speciale gazen moeten ervoor zorgen dat het heelt onder een verband. De verwachting is dat hij dag 10 van de kuur in aplasie gaat raken (vandaag is dag 8) en over het algemeen zijn zijn trombo's dan nog zo hoog dat we niet hoeven te rekenen op spontane bloedingen. Zowel dan moet hij weer een transfusie hebben.
Schoonhouden, goed verzorgen en hopen dat we erdoor komen zonder infecties. Dat is nu het plan. Als ik bij Marnix ga kijken ligt hij lekker te slapen en zijn verbandje is nog schoon.

vrijdag 22 juni 2012

Donderdag 21 juni 2012

Het begin van de zomer. Het weer werkt niet mee, alsmede het bericht dat Lieke Ploeg is overleden. Een meisje van F8 van het AMC. Ze leed aan neuroblastoom en heeft, ondanks alle inspanningen, de strijd niet gewonnen. Wij zijn er danig van onder de indruk. En ook al is het ondenkbaar dat je als ouder afscheid moet nemen van je kind, voelen we mee met haar ouders en naaste familie. Een verdriet groter dan je als mens denkt te kunnen dragen. Rust zacht Lieve Lieke.

Vandaag start ik met lood in mijn schoenen met de preventieve medicatie. Anti-biotica en anti-schimmel middelen. Vorige kuur zijn we qua anti-biotica overgestapt van de vloeibare variant (die werd niet vergoed maar wel verdragen) naar tabletten (die worden wel vergoed maar in eerste instantie niet goed verdragen) van dezelfde anti-biotica.
Marnix wordt heel erg misselijk van de tabletten (deze los ik op in water en geef het via de sonde) en vorige keren moest hij al na vijf minuten na toediening braken. Flink braken.
Dus vanmorgen start ik gelijk in de slaapkamer met een zetpil tegen de misselijkheid. Eenmaal beneden krijgt Marnix nog een medicijn tegen de misselijkheid via de sonde. Dan even wachten voor de standaardmedicatie (3 medicijnen tegen hoge bloeddruk, 1 tegen epileptie en kalium). Dat zit er om half acht in. Een half uur later de anti-schimmel medicatie. En uiteindelijk om half negen de gevreesde anti-biotica. Als hij er dan van moet braken dan weet ik in ieder geval zeker dat de rest van de medicijnen opgenomen is en ik alleen de anti-biotica nog een keer moet geven.

De gekozen strategie werkt. Hij hoeft er niet van te braken, is zelfs niet misselijk. Opluchting. Dit zijn de moeilijkste dagen van de kuur. We hopen dat we er goed door kunnen komen. Maar dat vergt wel veel inspanningen.

Marnix is nu nog niet in aplasie. Toch starten we met deze medicatie. De eerste keren vond ik dat wat vreemd. Dus heb ik nagevraagd waarom er vóór de aplasie al gestart wordt. In het kort komt het hierop neer: alle, in het lichaam zelf aanwezige bacteriën en schimmels moeten dood voor de weerstand zakt. De meeste infecties komen namelijk vanuit het lichaam zelf. Voor mij was het een duidelijk verhaal. Dus we starten nu iedere kuur al een ietwat vroeg. Zekerheid voor alles (wat een cliché in tijden van grote onzekerheden).

Marnix is niet misselijk, heeft zelfs goede eetlust. Dat doet ons erg goed.
Jur gaat vandaag met hem naar het ziekenhuis. Naast het aanrpikken van de Omaya staat er een bloedafname en een bezoek aan de medisch fotograaf op het programma. De bloedafname gaat ditmaal vanuit een ader. Er is meer nodig dan dat er middels een vingerprik te halen is. Marnix is het er niet mee eens en zoals altijd laat hij zich verbaal horen maar blijft verder keurig zitten. Wat een kanjer!
De medisch fotograaf staat als laatste op het programma en het is maar goed dat het geen "kiekjes" zijn want lachen zit er niet meer in. Zo begrijpelijk.

Het eerste wat hij zegt als de autodeur opengaat: prikje doet zeer
Ja lieverd, je hebt gelijk, prikje doet zeer.
De rest van de dag is hij goed te doen. Aan het eind van de middag is de energie echter op en krijgt hij wat verhoging. Hij is nog niet in aplasie dus krijg ik alleen een uiterst ongemakkelijk gevoel van zijn temperatuur en blijft mijn gebruikelijke angst uit. Marnix is ook erg verkouden en schor. Hopen dat de anti-biotica zijn werk doet voor de weerstand richting 0 zakt.

Bij de avondmedicatie hanteer ik hetzelfde schema als vanmorgen. Het werkt, maar hij is er wel misselijk van. Uiteindelijk spuugt hij niet. Maar uit voorzorg sluit ik de sonde pas later op de avond aan.

Vandaag is er een pakket versierspullen van Bumba voor Marnix verjaardag bezorgd. Heel erg leuk. Gever, bedankt!
Afgelopen week werden er cadeaus bezorgd van Marnix' favoriete tekenfilmfiguur; Bernard the Bear. Supercadeau! Ook deze Gever heel veel dank!
Het belooft over precies een week een gedenkwaardige dag te worden.


Woensdag 20 juni 2012

Vandaag wordt de ochtend erg druk. Om tien uur hebben we een afspraak bij een klinisch geneticus, om kwart voor elf een afspraak om Marnix' gezichtsvermogen te testen en aansluitend de chemo in de Omaya.
Olav logeert bij zijn favoriete oom, wij kunnen dus redelijk rustig van huis vertrekken.
We komen keurig op tijd aan.

De klinisch geneticus gaat onderzoeken in hoeverre de tumor die Marnix heeft erfelijk is. De kans daarop is 30 - 50%. Best veel. Ik zou willen dat hij dat als overleveingskans had meegekregen. Er worden veel vragen gesteld over onze families. Voor zover mogelijk beantwoorden we die. En over Marnix, zijn ontwikkeling en gedrag. De afspraak loopt wat uit, we gaan weg met een formulier om bloed te laten prikken en een formulier voor de medisch fotograaf. Die gaat specifieke uiterlijke kenmerken van Marnix vastleggen op de gevoelige plaat.
Het dna onderzoek gaat minimaal acht weken duren. Afhankelijk van het antwoord; ja erfelijk of nee niet erfelijk. Gaan er meer onderzoeken plaatsvinden of niet. Dat laatste hopen we. Dat Marnix gewoon enorme pech heeft. Als blijkt dat het erfelijk is kunnen de gevolgen groot zijn. Maar daar gaan we pas mee aan de slag als we een ja hebben.
Ik heb Marnix bij binnenkomst op de polikliniek belooft dat er vandaag geen bloed wordt geprikt. Dus dat verschuiven we naar morgen. Evenals de fotograaf.
We gaan door naar de zichttest.

Daar aangekomen blijkt dat er uitloop is. En niet een beetje, gewoon een uur. Daar gaan we niet op wachten. Het onderzoek is niet dringend en de Omaya moet ook nog aangeprikt worden. Dus bel ik naar de afdeling of de medicijnen er zijn en of er een dokter beschikbaar is. Alletwee zijn er. Dus gaan we naar de afdeling. Dat verloopt soepel.

Teruggekomen bij de poli voor de zichttest zijn we snel aan de beurt. Omdat er wellicht een grote operatie in het verschiet ligt wil de oncoloog een referentiepunt hebben voor wat betreft Marnix' gezichtsvermogen. Dat blijkt overeenkomstig zijn leeftijd te functioneren. Prettig. Dan weten we wat "de normaal" voor Marnix is.

We gaan naar huis! Olav ophalen. Die heeft het enorm naar zijn zin gehad. Hij is zo moe dat hij op terugweg in de auto in slaap valt en eigenlijk niet meer wakker wordt. Hij kan zo in bed. Marnix heeft weer energie voor tien. Die is niet moe te krijgen. Dat is een stuk prettiger dan dat hij slap op de bank hangt.
We zijn zo apetrots op onze kroost!

's Middags komt er een vriendin met haar kinderen. Dochterlief heeft een kunstwerk voor ons gemaakt. We zijn er verguld mee. Erg lief.
Van hen krijgen we een mooie fietskar. Voor als de tweeling er is is dat wel een heel welkom iets. Dan kan ik me in het dorp met vier kinderen per fiets verplaatsen. We zijn heel erg blij met de fietskar.

Morgen staat er weer genoeg op het programma. De medisch fotograaf, bloedprikken, de omaya en als het lukt nog de fysiotherapeut.
Maar dat is morgen. Vandaag is vandaag.

donderdag 21 juni 2012

Dinsdag 19 juni 2012

Wat een vreselijke nacht heb ik achter de rug. Het in slaap komen ging nog wel. Maar halverwege de nacht word ik wakker en kan niet op houden met piekeren. Over de babies.
Gebroken sta ik met Olav om half acht op. Geen idee waar ik het zoeken moet met mijn vragen en twijfels. Pas om negen uur kan ik de afdeling prenatale diagnostiek bellen. Als ik dat doe blijkt uit een bandje dat ze niet telefonisch bereikbaar zijn op dat moment. Er wordt een emailadres gegeven.
Op mijn telefoon maak ik een email met daarin mijn meest prangende vragen. Nu maar afwachten. Ik verwacht geen snelle reactie.

Olav blijft even op de spelcomputer spelen als Jur en ik elkaar afwisselen. Hij gaat verder inpakken en schoonmaken in het Ronald McDonaldhuis en ik blijf bij Marnix.

Vlak na het middaguur zit de chemo erin, er is gespoeld en we kunnen gaan. Dan een telefoontje. Het is de gyneacoloog die gisteren de echo heeft gemaakt. Ze is buitengewoon begripvol, neemt de tijd en beantwoordt mijn vragen. De vragen die zij niet kan beantwoorden heeft ze al doorgespeeld naar de deskunsigen op het betreffende gebied.
Ze neemt veel van mijn twijfels weg. Het lucht me op. Geeft me wat rust in mijn hoofd.

Marnix is ondertussen erg energiek. Het is weer de kuur waar hij energie van krijgt. Hij voelt zich duidelijk goed. We gaan naar huis!

Half drie rijden we het dorp binnen. Het voelt altijd goed. Eigenlijk aansluitend breng ik Olav naar zijn favoriete oom. Hij mag daar logeren want voor morgen staat er een vol programma in de ochtend gepland.

Jur en ik genieten thuis van de rust. Praten met elkaar en uiten onze zorgen. Want die hebben we alletwee. Over al onze kinderen.

dinsdag 19 juni 2012

Maandag 18 juni 2012

Hoeveel ellende kan een mes hebben.
Vanmorgen naar een echo in het AMC op de afdeling prenatale diagnostiek. Kijken hoe het met baby B gesteld is.
Helaas slecht nieuws. De nieren van baby B doen het absoluut niet goed. De gyneacoloog noemt de situatie zorgelijk. Ik durf nog niet verder in details te treden zolang er geen echo is gemaakt met een kindernefroloog erbij. Maar zorgelijk vind ik een verontrustende term.
De echo met kindernefroloog vindt over drie weken plaats. Dus we moeten weer afwachten. Dat is het moeilijkste dat er is. Ik wil graag nu antwoorden en actie. Of het nu gaat om de operatie en prognose van Marnix of de nieren en wat te verwachten voor baby B.
Onzekerheid is slopend.
Jur kon helaas niet mee naar de echo. De bedrijfsarts is ook erg belangrijk. Zeker met wat er nu allemaal speelt en wat er nog staat te gebeuren.

In alle hectiek zouden we bijna vergeten dat onze kanjer over 10 dagen drie jaar oud wordt. Een verjaardag is nog niet eerder zo beladen geweest. We kijken er heel erg naar uit!

Marnix doet het vandaag verrassend goed. Hij is wel moe maar dat is het dan ook wel. Hij eet graag chips. Niet de naturel die hij eerst lekker vond maar nibbit chips. Prima, dan regelen we die voor hem.

Vandaag bereikt ons weer een hartverwarmedn initiatief: Michael Kok gaat aankomende woensdag op het Centraal Station van Amersfoort en de binnenstad van Amersfoort donateurs werven voor KIKA. Van 9:30 uur tot 17:00 uur is hij daar te vinden met 6 andere vrijwilligers. Kom en wordt voor 4 euro per maand donateur van KIKA!
Michael, bedankt dat jij je hiervoor zo inzet! Namens Marnix!

maandag 18 juni 2012

Zondag 17 juni 2012

Een rustige dag in het ziekenhuis. Marnix verdraagt de kuur wonderwel. Dat is ook wat de oncoloog zegt die vandaag de chemo in de omaya geeft. Marnix krijgt echt troep en we merken weinig aan hem. Hij is moe, zweet als een otter en is wat lichtgeraakt maar dat mag geen naam hebben als je de te verwachten bijwerkingen weet. Marnix is zelfs niet eens misselijk.

Tegen mijn verwachting in lig ik om kwart over negen nog te slapen als Jur mij wakker belt of ik kroepoek voor Marnix mee wil nemen. Ik ben best wel moe.

De dag verloopt rustig. We ontvangen leuke foto's en filmpjes van Olav die het reuze naar zijn zin heeft bij zijn neef in een speeltuin. Jur haalt hem daar om half vier op, Olav is heel erg moe gespeeld. Jur en Olav doen samen nog iets aan vaderdag, Jur is verguld met zijn cadeau. Een leuke foto met passend onderschrift.

Hier in het AMC loopt alles op rolletjes. 's Avonds komt er nog visite. Een welkome afleiding. De ondermaatse prestaties van Oranje gaan volledig langs mij heen. Uiteindelijk kruip ik om elf uur in bed. Een "normaal" ziekenhuisbed. Heeft een verpleegster voor me geregeld. Dan hoef ik niet op de harde bank te slapen. Ik vind het erg lief van haar.
Morgen het onderzoek naar baby B en zijn nieren. Ik ben totaal niet zenuwachtig. Jur kan er helaas niet bij zijn. Maar dat is ingecalculeerd. We zullen het zien morgen.

zondag 17 juni 2012

Zaterdag 16 juni 2012

Zo de eerste kuurdag is achter de rug. Marnix heeft goed geslapen en Jur, naar omstandigheden ook. In het Ronald McDonaldhuis heb ik eigenlijk alleen maar liggen woelen. Geeft niks, thuis slaap ik wel weer bij.
Olav gaf gisteravond aan dat hij dacht dat een van de babies ook een hersentumor heeft, als wij het erover hebben dat baby B dezelfde aandoening als Marnix heeft. Pijnlijk, maar oh zo begrijpelijk. Olav en ik hebben lang gepraat. Dingen waarvan wij niet denken dat ze hem bezighouden, spelen voor hem een grote rol in zijn gedachten. Ik ben heel blij dat hij in staat is zich te uiten zoals hij doet. Erg belangrijk wil je staande blijven, maar dat weet hij nog niet.

Vandaag gaat Olav logeren bij zijn neef. Altijd een succes. Die twee kunnen het erg goed met elkaar vinden en we vinden het belangrijk dat Olav het ook naar zijn zin heeft. Dus aan het einde van de morgen breng ik hem weg. Bij binnenkomst is hij mij eigenlijk al vergeten.

Als ik terugkom in het ziekenhuis gaat Jur even een eind hardlopen. Dat helpt hem enorm om zijn hoofd wat te legen en te ordenen. Inmiddels is er ook visite gekomen en er komt nog meer. Erg gezellig en broodnodig.
We eten uiteindelijk met zijn allen op de afdeling. De visite haalt wat beneden in de hal en wij eten van de culinaire kunsten van een vriend. Het smaakt geweldig!

Marnix is de hele dag door wat wispelturig en kan dat gedrag met volume kracht bijzetten. Af en toe moeten we hem echt even terugfluiten en corrigeren want hij maakt er geregeld een potje van. Ook dat laat hij zich welgevallen. Hij heeft grenzen nodig, als ieder kind.

We kijken terug op een geslaagde dag. Ondanks de onzekerheden waar we mee geconfronteerd worden. Voor nu ligt de focus op deze kuur en daarna zien we wel weer.

zaterdag 16 juni 2012

Vrijdag 15 juni 2012

We hebben een bijzondere dag voor de boeg.
Om half negen zitten we bepakt en bezakt in de auto op weg naar Amsterdam. Gelukkig hebben we geen file en we arriveren keurig op tijd bij het AMC.
Daar moeten we even wachten op de oncoloog. Dan het gesprek.
Uit het teamoverleg is geen duidelijk ja of nee gekomen op de vraag of er geopereerd
moet worden om de centrale tumor te verwijderen. Eigenlijk is het een pioniersbesluit. Nieuwe tendens in de oncologie schijnt te schijn: zoveel mogelijk chirurgisch weghalen.
Ook al blijven er uitzaaiingen zitten. Aan zo'n beslissing zitten voor- en nadelen. Begrijpelijk. Het is een heel risicovolle operatie. Maar als de
grootste tumor weg is kan dat gevolgen hebben voor het bestralen in de toekomst. Er hoeft dan minder in het hoofd bestraald te worden. Wat gunstig kan zijn.
Linksom of rechtsom; er is geen goed of fout antwoord. En er is zo weinig over deze tumor bekend dat er heel veel door knappe overlegd moet worden willen ze tot een gedegen advies komen. En dan nog blijft het koffiedik kijken. Welk een onzekerheid brengt dit weer met zich mee? Vroeger werd ik van andere dingen onzeker. Nu lach ik daarom. Dit is pas onzekerheid.
Er zal op korte termijn overleg plaatsvinden in een kleiner team. Bestaande uit onder andere een oncoloog, radioloog en neurochirurg. Deze gaan vanuit hun vakgebied de zaak bekijken en toelichten en zullen voor de volgende kuur met een advies richting ons komen. Ik kan alleen maar zeggen dat het doel: de centrale tumor weg, mij buitengewoon aanlokkelijk lijkt. De weg naar het doel toe boezemt mij angst in. Heel veel angst. Ik weet nog hoeveel indruk Marnix op de IC de vorige keer op mij gemaakt heeft en dat is iets waar ik niet naar uit kijk. Keuzes, keuzes.
Wat in het gesprek met MRI beelden wordt weergegeven is de totale afname van de centrale tumor. De MRI beelden van 25 oktober 2011 hebben wij tot vandaag nooit willen zien. Te confronterend. Nu worden ze getoond naast de beelden van 5 juni 2012. De afname is enorm. Er is tussen de 75 a 90 % van de centrale tumor weg. Dat hebben wij ons nooit zo gerealiseerd. Het is een fantastisch resultaat te noemen.

's Middags volgt de opname. Het kuren gaat in het gebruikelijke ritme door. Het resultaat dat er behaald is, is nog niet het maximale en daarom wil de oncoloog deze kuur voortzetten.
Afgelopen week heb ik op de afdeling het verzoek neergelegd
of we op een eenpersoonskamer mogen. De ellende van de afdeling vliegt me de laatste tijd naar de keel. Ik kan er niet meer tegen. Of het de hormonen zijn of tumorvermoeidheid, ik weet het niet maar de confrontatie met andermans leed naast het onze word me gewoon te veel. Gelukkig hebben ze heel erg hun best gedaan en hebben we een kamer alleen . Daar spreek ik mijn dankbaarheid voor uit.
Marnix vindt alles best. Tot hij aangeprikt moet worden. De Omaya aanprikken gaat nog, dat doet hem niet zo heel veel zeer. Maar dan de portacath. Dat vindt hij vreselijk.
Hij huilt heel erg hard, zweet, trilt en wordt heel warm. Hij knijpt hard in mijn hand. Arm kind, ik heb zo met hem te doen. En dan is zo'n portacath al een enorme verbetering ten opzichte van het conventionele infuus.
Ik voel me machteloos, kan zijn pijn niet voor hem wegnemen. Kan hem er niet voor behoeden. Ondanks dat de deur van de behandelkamer dicht zit hoort Jur hem op de gang huilen. Ook bij hem gaat het door merg en been. Dan voel je je als ouder tekort schieten, maar je weet dat je moet.

Aan het begin van de avond raak ik in gesprek met de ouder van een peuter met een tumor in de rug. Het word een prettig gesprek. Ook hij ervaart soms onbegrip vanuit de omgeving. Mensen die zichzelf zoveel belangrijker vinden dan de situatie waar je als gezin in verzeild bent geraakt. Mensen die egocentrisme camoufleren met een dun laagje altruisme.
Ouders in hetzelfde schuitje praten makkelijk. We weten waar we het over hebben; je allerergste nachtmerrie waarheid zien worden en je hele gezin wordt meegesleept. Deze slechte horror film had Dick Maas niet kunnen maken. En toch speel je de hoofdrol.

Vanavond slaap ik met Olav in het Ronald McDonaldhuis. Jur is bij Marnix. Bijelkaar en toch uitelkaar. We zijn altijd blij als we weer kunnen vertrekken. Maar dat is pas dinsdag.

donderdag 14 juni 2012

Donderdag 14 juni 2012

Nadat Marnix uit bed is gevallen verloopt de rest van de nacht rustig.
Om iets voor acht uur wordt hij wakker. En dan gebeurt er wat raars. In minder dan twee uur tijd valt hij vier keer. Zonder duidelijke aanleiding. Nadat hij als klapstuk van de trap is gegleden vinden Jur en ik het mooi geweest en we bellen met het AMC. Het dan net tien uur geweest.
Ik zal teruggebeld worden. Dus maar weer wachten. Ondertussen spookt er van alles door mijn hoofd. Er kunnen zoveel redenen zijn waarom hij valt.
Vandaag is ook het grote teamoverleg van de artsen en ik krijg het maar niet uit mijn hoofd. Wat zal er voor advies uitkomen? We kunnen niets anders doen dan lijdzaam wachten. Inmiddels hebben we geduld aangeleerd gekregen. Iets wat ik van nature ontbeer.

Ondanks luidruchtige sloopwerkzaamheden bij de buren valt Marnix in slaap op de bank. Vreemd dat hij ook weer zo moe is. Proberen geen angstige en voorbarige conclusies te trekken. Wachten tot ik teruggebeld wordt. Na één uur zit ik nog steeds te wachten. Het duurt mij ietwat te lang. Ik bel zelf wel weer. Daarna word ik binnen tien minuten teruggebeld.
Na overleg met de arts wordt besloten dat we voor controle naar het Meander zullen gaan. Daar doen ze wat neurologische tests, bepalen zijn bloedwaarden en hebben uitgebreid overleg met Marnix' behandelend oncoloog. Als de kinderarts terugkomt vertelt ze dat er geen acute zaken spelen die het vallen van Marnix veroorzaken. Dus laten we het zo tot morgen. Dan zijn we in het AMC en gaan ze daar verder kijken. Mogelijk is het een bijwerking van een van de chemo's waarvan Marnix neuropathieën (zenuwpijnen) in zijn voeten en benen heeft.

Bijna drie uur later zijn we weer thuis. Gevoelsmatig is de dag weg. Wachten en ziekenhuisbezoek geven niet het meest voldane gevoel aan het eind van de dag.
Mijn ongerustheid is wel weer naar een aanvaardbaar niveau gezakt en richt zich nu volledig op de dag van morgen. Wat staat ons dan weer te wachten. Ik hoop een miracel. Ik vind mijn kinderen namelijk enorm leuk en lief en wil ze alle ellende besparen. `

Deze week staat weer voor een groot deel in het teken van ziekenhuisbezoek, onderzoeken en uitslagen.
Daardoor beleven wij zaken als voetbal en het nieuws anders dan voorheen en in tegenstelling tot sommigen doen spullen me ook bitter weinig meer. Wij hebben inmiddels geleerd hoofd- en bijzaken te scheiden. Het was een harde leerschool en we hebben nog geen examen gedaan.

Woensdag 13 juni 2012

Vandaag heeft Olav Bosdag. De kleuterklassen ondernemen leuke activiteiten in het bos. Als lid van de ouderraad wil ik daar graag aan meehelpen en zo was het ook afgesproken. Tot ik gisteravond met uitkleden de sonde bij Marnix eruit getrokken heb. Vanmorgen om half negen heb ik direct met de kinderthuiszorg gebeld of ze een nieuwe sonde willen komen plaatsen. Omdat dit soort zaken altijd onverwacht gebeuren is het voor de planning een uitdaging om iemand bij ons te krijgen. Ik moet wachten tot ze iemand hebben kunnen vinden. Ondertussen heb  ik Marnix zijn medicijnen via de mond kunnen geven. Hij is daar inmiddels niet meer moeilijk mee. Gelukkig, maar ik gebruik het alleen voor nood. Hij krijgt nog een hekel aan appelmoes als dat te vaak gebeurt.
Dat ik moet wachten vind ik an sich niet zo erg, wel dat ik daardoor mijn verplichtingen jegens de ouderraad en indirect Olav niet kan nakomen. Uiteindelijk word ik aan het eind van de ochtend teruggebeld dat er rond één uur een nieuwe sonde geplaatst kan worden. Gauw spring ik op de fiets om toch nog bij de Bosdag te kunnen zijn. Ze zijn al aan het afronden. Jammer. Daar voel ik me rot onder.

Als de sonde uiteindelijk geplaatst wordt stribbelt Marnix voor het eerst tegen met zijn handjes. Het is ook een heel vervelende handeling, zo'n slang in je neus. Toch houdt hij zich weer dapper.

De rest van de dag verloopt rustig. Wat ben ik daar aan toe zeg.

Helaas valt Marnix om elf uur 's avonds uit bed. Zowel hij als wij zijn erg geschrokken. Dit gebeurt anders niet. Gelukkig is hij in zijn slaap gevallen en doordat hij zo ontspannen was blijft het bij schrik. Hij slaapt algauw weer verder. Ik ga ook maar slapen.

woensdag 13 juni 2012

Dinsdag 12 juni 2012

Het belangrijkste van vandaag is de echo die van de tweeling is gemaakt.
Helaas moet ik melden dat baby B dezelfde nierafwijking heeft die Marnix ook heeft. Hydronefrose. Tijdens de zwangerschap is er wel vochtaanvoer in de nier maar geen vochtafvoer. Dit houdt in dat de nier zich steeds verder vult met vocht en dusdanig onder spanning komt te staan dat de nier stukgaat. Dit is bij baby B het geval. Zijn linkernier is kapot. Zijn rechternier is vergroot en vertoont tekenen van overbelasting.
Net zoals tijdens de zwangerschap van Marnix worden we doorgestuurd naar een Academisch ziekenhuis. Dat was bij Marnix het WKZ, maar vanwege onze verplichtingen in het AMC hebben we verzocht deze keer daarnaartoe verwezen te worden.
Maandag om 9:30 heb ik daar een afspraak.

Tweede dag op rij die niet in het teken staat van goed nieuws. Het is veel, moeilijk te bevatten en nog niet te verwerken.
De nieraandoening is niet levensbedreigend, maar als de rechternier er mee ophoudt zullen de babies eerder gehaald moeten worden. Ik heb er alle vertrouwen in dat dat niet nodig zal zijn. Maar zonder zorgen ben ik niet.

Met het uitkleden van Marnix vanavond is zijn sonde achter zijn trui blijven zitten en ik heb hem er vervelend genoeg uitgetrokken. Arm kind. Morgen bellen voor een nieuwe en vanavond geen sondevoeding.

Morgen gaan we voor een dag geen nieuws. Hoeft niet eens goed nieuws te zijn, geen nieuws is genoeg.

dinsdag 12 juni 2012

Maandag 11 juni 2012

De dag van de uitslag.
Ondanks mijn zenuwen heb ik diep geslapen. We moeten om half elf in Amsterdam bij de oncoloog zijn en voor die tijd nog bloedprikken. Dat betekent dat we rond negen uur gaan rijden. Olav wordt naar school gebracht door de buurman. Hij vindt het erg leuk en gaat graag mee. Olav mag daar ook lunchen. Het is fijn om een vertouwde uitvalsbasis voor de kinderen te hebben.
In Amsterdam gaat het bloedprikken vlot. Dan wachten bij de oncoloog. Deze heeft voor het eerst uitloop. Dus halen we maar koffie. Als ik terugkom van de AH met koffie komt er een koffiekar langsrijden in de wachtkamer. Jur en ik kunnen er om lachen. Marnix speelt graag in de wachtkamer dus het wachten is niet heel erg. De zenuwen gieren wel door mijn keel.
Eindelijk mogen we dan naar binnen.
De uitslag is inmiddels bekend en gepubliceerd.
We wisten dat dit punt er een keer aan zat te komen en toch komt het onverwacht. Totaal uit het veld geslagen gaan we weg. De uitslag heeft meer vragen opgeroepen dan beantwoord. Voor het eerst bel ik niet gelijk iemand. Ik weet namelijk niet wat ik moet zeggen. Goed nieuws? Nee. Slecht nieuws? Ook niet helemaal. Wat dan wel?
Als we in de auto zitten bel ik mijn zus. Onze band is sterker geworden, ik heb haar echt wel nodig. Ook zij weet niet wat te zeggen. Schrikt van de mogelijkheid van zo'n grote operatie. Als ik eraan denk word ik misselijk. Fysiek misselijk.
Bij thuiskomst plaats ik de uitslag direct op Facebook en het blog. Er leven zoveel mensen met ons mee, ik vind het belangrijk dit nieuws te delen.
's Middags komt er visite, een oud-collega/vriendin van mij. Wij kennen elkaar een ruime tien jaar. Het is fijn dat ze er is.
's Avonds heb ik een etentje van de ouderraad. Het is wel prettig om niet gelijk het hele verhaal te hoeven doen. Eigenlijk iedereen leest het blog of zit op Facebook. De avond verloopt ontspannen. Er wordt veel gelachen. Ook door mij. Ook na zo'n dag kan dat.

maandag 11 juni 2012

De uitslag van de MRI van 5 juni 2012

De Uitslag
Na een poosje wachten krijgen we eindelijk te horen hoe het ervoor staat. Ik ga proberen dit zo accuraat mogelijk weer te geven. Het duizelt me nog een beetje dus vergeef me als ik ergens een fout maak.
De centrale tumor is in massa weer afgenomen. Niet veel. Maar toch. Helaas is er een cyste, die om de tumor zit, toegenomen. Geen kwaadaardig weefsel maar het zorgt wel voor een drukverhoging. Verder is er een uitzaaïng toegenomen. Niet veel maar toch. Voor het overige is er sprake van stabilisatie.
Deze uitslag brengt een scala aan behandelopties/vragen met zich mee.
Moeten we door met kuren?
Moet er geopereerd worden om de centrale tumor weg te halen?
Moet er een drain geplaatst worden om de druk in zijn hoofd te verminderen?
Moeten er andere chemo's gegeven worden?
Zoveel vragen, geen sluitende antwoorden.
Het plan van de oncoloog is om aankomende donderdag in het team de MRI beelden te bekijken en te bespreken. Hier zal ook een neurochirurg bij aanwezig zijn omdat de kans behoorlijk is dat er een operatie zal plaatsvinden om de centrale tumor weg te halen. Zeker is dit echter niet. Zo'n operatie is een OK die een dag duurt en waarvoor heel veel gepland moet worden. Ook moet er dan een pauze in het kuren ingelast worden.
Tevens wil de oncoloog contact op gaan nemen met de specialist op het gebied van deze tumor om deze casus met hem te bespreken.
Conclusie voor nu is: vrijdag een nieuwe afspraak om alle verzamelde informatie door te spreken en vrijdagmiddag starten met de volgende kuur. Dus NIET aankomende woensdag.

Zoals iedereen zal begrijpen moeten Jur en ik deze informatie verwerken. Het is veel en het is gecompliceerd.

zondag 10 juni 2012

Zaterdag 9 juni 2012

Eigenlijk heb ik weinig te melden vandaag, behalve dat we een hele leuke, goede dag hebben gehad.
Gevuld met veel liefde. Weer juist vanuit hoeken waarvan je het in eerste instantie niet zou verwachten.

In de middag zijn we naar vrienden in Den Dolder geweest en zowel de jongens als ik hebben een topmiddag gehad. Wat was het gezellig en gastvrij!
Op terugweg in de auto zijn beide jongens in slaap gevallen. Marnix is daarna nog een uurtje wakker geweest maar Olav hebben we niet meer gehoord. En dat terwijl hij eigenlijk best graag de voetbalwedstrijd had willen zien.
Gelukkig duurt het nog minimaal twee wedstrijden voor Nederland eruit kan liggen dus hij kan de schade nog wel inhalen.

In mijn achterhoofd spookt aldoor de afspraak van aankomende maandag. De onzekerheid breekt me. ik ben nergens echt bij met mijn gedachten. Mijn gedachten dwalen ongecontroleerd af. We weten niet wat we mogen en kunnen verwachten.
Marnix is óf in goede doen óf hij voelt zich niet lekker want hij is op en top peuter. Vol in de contramine. Als ik A zeg, zegt hij standaard B. En natuurlijk verbaal misbaar als hij zijn zin niet krijgt. Zoals zo vaak: afwachten...

zaterdag 9 juni 2012

Vrijdag 8 juni 2012

Het is een emotionele dag.
Zowel Jur als ik zijn niet in goede doen. Jur weet 's middags zijn gevoel onder woorden te brengen en ik kan alleen maar inhaken.
We ervaren alletwee een soort vacuüm. We zijn de grip op ons leven gevoelsmatig kwijt. De tumor regeert. Daar moeten we ons bij neerleggen. Maar er is meer in het leven dan alleen de tumor. En dat glipt ons door de vingers.
We wachten op iets, maar weten niet wat. Het ritme wordt bepaald door het ritme van de kuren.

Jur zit werktechnisch klem. Zijn huidge werkgever wil hem koste wat koste eruit hebben. Jur wil werken. Die visies botsen. Jur is niet in de gelegenheid te solliciteren en probeert naarstig de continuïtiet voor ons gezin te waarborgen. Wat nu? Hij wil graag werken. Afleiding en een gevoel van nut hebben voor de maatschappij. Hij heeft altijd met veel plezier bij zijn werkgever gewerkt en zou dat graag nog doen.
Ondertussen voel ik me mantelzorger en zwanger. Meer niet. Ik tracht opdrachten binnen te halen voor Lecluse Designs en dat lukt redelijk. Ik heb voldoende om handen. Maar het gevoel van een vacuüm overheerst bij mij ook. Ik weet niet waar naar toe we op weg zijn.
Samen praten we hierover en dat klaart de lucht in ons hoofd al wat op. We zijn niet gek, ervaren allebei hetzelfde gevoel. Het uitspreken zorgt voor begrip. Blij dat we een stevige basis hebben.
We maken afspraken om te proberen de grip op de situatie terug te krijgen. De dagen glippen nu als los zand door onze handen. Lamgeslagen door wat er allemaal gebeurd. Dat moeten we zien te doorbreken.
Hier goed over praten en afspraken maken geeft al meer een gevoel van grip hebben.
De lucht is wat lichter en we gaan dan ook goedgeluimd naar de Dreamnight at the Zoo in dierenpark Amersfoort.
Het wordt een heerlijke avond. Olav maakt de keuzes en we zwerven langs zijn favoriete plekken in het park. Marnix is moe (zijn lage Hb is de boosdoener denken wij) en beleeft het grootste deel vanuit de buggy. Desalniettemin heeft ook hij het heel erg leuk.
Om half tien zijn we thuis. De jongens gaan direct naar bed. Morgen staat er een "niks-moeten-dag" op het programma.


Olav houdt stevig vast

Dat is pas een hamer!

Plantjes water geven 2.0

Schip Ahoy!

vrijdag 8 juni 2012

Donderdag 7 juni 2012

Vandaag vliegt gevoelsmatig voorbij. Jur gaat 's morgens met Marnix bloedprikken. Op het verkeer na verloopt het voorspoedig en zijn ze vlot thuis.

Er moet vóór de komst van de tweeling behoorlijk wat gebeuren in huis en Jur en ik hebben alletwee geen klusgenen. Dolgelukkig zijn we met onze buurman Hans. Die heeft twee gouden handen en past het een en ander aan in huis. Zo is hij vandaag begonnen met het bouwen van een nieuwe kast op de zolder. Al gauw neemt het vorm aan, en heel veel ruimte. Daar kunnen we aardig wat in kwijt! Bedankt buurman Hans!

Als ik 's middags gebeld wordt met de bloeduitslagen blijken de waarden in orde te zijn. Alleen het Hb is wat aan de lage kant; 5,2
Daat verklaart waarom Marnix zo bleek blijft en waarom hij iedere middag nog twee uur slaapt. Hij heeft deze kuur géén bloedtransfusie gehad. Alleen een bloedplaatjestransfusie. Dit punt gaan we aankomende maandag bij zijn oncoloog bespreken. We willen de beenmergstimulerende injecties zo lang mogelijk buiten de deur houden. Maar niet tegen elke prijs.

Het is niet te geloven, maar aankomende woensdag gaan we starten met kuur 9! Hoe houdt zo'n klein lijfje het vol? Het zijn zware, langdurige kuren. In totaal 8 dagen.

Naarmate maandag dichterbij komt word ik nerveuzer voor de uitslag. Volgens de oncoloog is de maximale respons nog niet bereikt. Daarmee bedoelt hij dat de verwachting is dat de chemokuren de tumor nog meer schade kunnen toebrengen. Maar er komt ook een punt dat de chemo's dat niet meer zullen doen.
Wij hebben nooit gevraagd wanneer dat in de lijn der verwachtingen ligt. Is dat na kuur 11 of na kuur 20? Wij willen het niet weten. Dat klinkt misschien vreemd, maar als je weet wanneer dat verwacht wordt, ga je ernaartoe leven. Nu weten we dat niet en zijn we "onbezorgder" voor zover je daarvan kunt spreken bij een kind met kanker. Zalig zijn de onwetenden!
Na de eerste MRI-uitslag hoorden we van een zaalarts dat de oncoloog had zitten juichen bij het zien van de beelden. Dat resultaat had hij dus niet verwacht.
Dat geeft aan dat het hele proces onvoorspelbaar is en je van verwachtingen niet beter wordt. Dus wachten we lijdzaam af. En proberen we te genieten van de dagen die als "normaal" bestempeld kunnen worden.
Een dag als vandaag dus!

donderdag 7 juni 2012

Woensdag 6 juni 2012

Vandaag naar Duinrell. Georganiseerd door de Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen. We verzamelen om negen uur bij het AMC. Om daar vanuit Hoevelaken op tijd te zijn vergt planning. Dus we staan om kwart voor zeven op. Alles loopt gesmeerd en voor acht uur zitten we in de auto. Ondanks de regen hebben we allemaal goede zin.
De busrit is al een happening op zich. Voor Marnix is het de eerste keer dat hij in een bus zit. Olav en Marnix zitten samen, naast elkaar op een bankje. Eigen idee. Ze vermaken zich prima. Jur en ik zitten erachter.
In de bus veel bekenden. De stemming is uitgelaten. Bijna of we op schoolreisje gaan. Er is medische ondersteuning mee. Wij hoeven daar gelukkig geen gebruik van te maken.
Marnix voelt zich super en gedraagt zich uitgelaten.
Bij aankomst op het park staan de kikkers van Duinrell ons op te wachten. Marnix vindt ze heel erg leuk en blijft knuffelen en handjes geven. Hij wil niet weg bij de kikkers.

Manrix is dol op de kikkers




Helaas werkt het weer de eerste helft van de dag niet mee. Maar het mocht de pret niet drukken.
Jur gaat met de jongens in het reuzenrad. Ze moeten er een behoorlijk tijdje voor wachten maar dan hebben ze het ook heel erg leuk. Ik ga niet mee. Hoogtevrees.

Na de lunch klaart de lucht op We hebben het erg naar ons zin in het park. Jur gaat in alle achtbanen. Olav en ik kijken, Marnix is inmiddels in slaap gevallen in de buggy.
Ik ga met Olav in de kikkerachtbaan. Echt een kinderbaantje maar Olav vindt het wel heel erg snel gaan. Ook gaat hij met papa in de waterboten. Dat vindt hij geweldig. Hij mag ook graag kijken achter het glas als de boot naar beneden komt en het water enorm hoog komt.

Als we weer in de bus zitten blijkt dat Olav het geweldig heeft gehad, we zijn nog niet op de snelweg of hij slaapt al.
Ook Jur en ik hebben het een geweldige dag gevonden.
Olav vroeg 's middags aan mij: als Marnix in 2013 nog ziek is, gaan we dan weer?
Hij weet precies hoe de vork in de steel zit. Ik weet niet wat ik moet antwoorden. We hopen dat Marnix in 2013 beter is. Maar we weten ook dat dat een bijna onhaalbare wens is als je kind kanker heeft. Het traject van de lange adem.
Voor nu hebben we genoten. Dat is het belangrijkst. Voldaan komen we thuis. De jongens gaan direct naar bed.
Het was een mooie dag!

dinsdag 5 juni 2012

Dinsdag 5 juni 2012

MRI vandaag.
Om kwart over zes worden de jongens wakker. Ik lag al even te soezen. Om half zeven ga ik ze maar uit bed halen. Olav zit bij Marnix op zijn kamer en ze zijn lief aan het spelen. Heel veel speelgoed in bed.
Als ik de sonde loskoppel bedenk ik me dat Marnix vanaf middernacht nuchter had moeten zijn. In mijn hoofd zeg ik iets heel lelijks. Als we beneden zijn krijgt Marnix direct zijn medicatie. Hij mag nog tot kwart voor acht drinken.
Als Jur wakker wordt vertel ik wat er gebeurd is. Hij zal het bij het dagcentrum melden en kijken wat er besloten wordt. Marnix heeft nog geen problemen laten zien bij narcose dus wellicht durven ze het met hem aan.
Ik breng olav naar school en aansluitend vertrekken Jur en Marnix. Omdat er gelijk een stapelbed in Amsterdam gehaald moet worden rijdt onze buurman. Met aanhangwagen. Marnix vindt het prachtig. En wij vinden het heel erg lief dat de buurman wil helpen.

En dan begint het wachten. Wat wordt ons een geduld bijgebracht gedurende het hele proces. Alles lijkt dubbel zo lang te duren tot ik een telefoontje van Jur krijg. Marnix is op tijd gaan slapen, ondanks de sondevoeding. Inmiddels kent het kinderteam Marnix en ze bevestigen dat hij geen problemen met narcose heeft. Er valt een last van mijn schouders. Ik was zo bang dat door mijn onachtzaamheid er een nieuwe afspraak gemaakt zou moeten worden.
Jur vertelt dat Marnix heel rustig is gaan slapen. Zo gemoedelijk is het nog niet eerder gegaan. Vaak worden kinderen dan ook weer in die gemoedstoestand wakker.
Voor Marnix geldt dat ook als ik een poos later bericht van Jur krijg. Alles is vlekkenloos verlopen.
En wederom begint dan het wachten. Wachten tot 11 juni. Dan hebben we een afspraak bij de oncoloog om de uitslag van deze MRI door te nemen.

Rond half twee zijn ze weer thuis. Marnix voelt zich op en top en kan de wereld weer aan. Hij wil gelijk naar de buurvrouw. Want die is zo lief en zo aarig, zoals Marnix dat zegt.

Ik ben altijd zo blij als hij weer veilig thuis is. Ik kan hem wel opvreten dan. Marnix vindt dat een minder goed idee. Maar ik knuffel hem toch even flink.

Vanavond gaan de jongens op tijd naar bed. Morgen staat er een dagje Duinrell op het programma. Georganiseerd door een stichting voor kinderoncologische vakantiekampen. We kijken er naar uit maar moeten wel vroeg uit de veren. Om negen uur vertrekt de bus vanaf het AMC.

Maandag 4 juni 2012

Weer een goede dag. Wat fijn om dat te kunnen schrijven. De dag is gevuld met klusjes en bezigheden in en om huis. Er is altijd wel wat te doen.
Olav is naar school en Marnix keutelt rond. Gemoedelijk. En toch in mijn achterhoofd spookt de MRI van morgen. Hoe lang blijven we goed nieuws krijgen? Is Marnix echt ons wonderkind? We hopen het met heel ons hart. De momenten van de MRI blijven vreselijk spannend. Zijn de chemo's het waard? We krijgen pas volgende week uitslag. Ons geduld wordt op de proef gesteld. Ergens hoop ik dat de afname van de tumor weer dusdanig groot is dat de oncoloog de uitslag zelf door kan bellen en niet hoeft te wachten op het verslag van de radioloog.

Vandaag heb ik besloten mijn website, http://www.leclusedesigns.com/ op het blog te zetten. Sinds Marnix ziek is is het overleven. Zowel emotioneel als financieel. Dus ben ik gaan kijken naar wat ik wel kan doen. Lecluse Designs heb ik al twee jaar, tijd om er wat mee te gaan doen. De website wordt deze week bijgewerkt en er komen steeds meer artikelen op te staan. Ik ben overtuigd van mijn kunnen dus heb ik goede hoop.

Vanavond spreek ik bevriende ouders met een chronisch ziek kind. Zij ervaren al jaren waar wij nu door heen gaan. Angst, hoop, liefde en onbegrip.
Met zulke beladen situaties kun je alle kanten uit. Vaak uit richtingen waarvan je het niet verwacht ontvang je de meest hartverwarmende reacties en waarvan je het bijna vanzelfsprekend acht, krijg je het lid op de neus.
Voor ons nieuw, voor hen gesneden koek. Het praat makkelijk.
De reacties die ik momenteel op het blog ontvang doen mij heel veel goed. Ook al kan ik steeds beter overweg met mijn inmense verdriet, het is en blijft onwerkelijk dat je kind zo ziek is. Zo levensbedreigend ziek. Als ik dan de reacties op het blog lees voel ik me gesteund en gesterkt.

maandag 4 juni 2012

Zondag 3 juni 2012

Een dag zoals hij moet zijn. Een rustige zondagmorgen en een verjaardag in de middag.
Op alle blauwe plekken en bloeduitstortingen na ziet Marnix er goed uit. Helaas is dit een bijwerking van een van de chemo's dus we kunnen er niks tegen doen. Als Marnix ergens kracht op zet schieten de plekken als paddestoelen uit de grond. Hij heeft er geen pijn of last van. Het ziet er alleen raar uit.
Maar goed, dat geldt ook voor de sonde, het zeer dunne bosje haar, de Omaya en het litteken op de zijkant van zijn hoofd. Hoe hij eruit ziet maakt niet uit. Hij voelt zich goed. Dat is belangrijk.
Wel is hij nog erg moe, maar dat is te verwachten. Hij heeft een zware infectie achter de rug en 6 dagen isolatie dus een prikkelarme ruimte. Dan ben je gauw moe.
Op de verjaardag waar we zijn ligt hij bijna twee uur op de bank te slapen. Hij heeft het echt nodig. En inmiddels slaapt hij ook overal.
Wat ons heel blij maakt is dat hij steeds meer eetlust krijgt. Wat hij eet doet er niet zo veel toe, chemo tast je smaak heel erg aan, maar hij eet. Alles is meegenomen. Er moet vlees op de botten!

De hele dag door is hij zo vrolijk! En wij dus ook. Dat is het bijzondere van zo'n grote ziekte bij zo'n klein kind. Marnix maakt zich niet druk over een uurtje, over de nacht of over morgen. Hij maalt niet over de volgende kuur en kijkt niet terug. Hij neemt de momenten zoals ze komen. Is hij misselijk, dan is hij misselijk. Is hij vrolijk, dan is hij vrolijk. Geen angst voor wat er zou kunnen gaan gebeuren. Wij vinden het bewonderenswaardig. Ons Kind!

Wij ontvangen veel medeleven en steun via alle mogelijke kanalen. Wij zijn daar dankbaar voor. De situatie is te groot voor ons gezin alleen.
Heel veel dank aan iedereen die met ons meeleeft en ons op welke wijze dan ook steunt! We hebben jullie nodig.

zondag 3 juni 2012

Zaterdag 2 juni 2012

We worden wakker als eerder. Gewoon rustig, zonder spugen of andere zaken die direct aandacht nodig hebben.
Uit de bloeduitslagen van gisteren weten we dat de waardes weer hard stijgen. Daar kunnen een paar positieve conclusies aan verbonden worden. Ten eerste; dat zijn beenmerg nog niet moe is, dus nog geen pijnlijke, beenmergstimulerende injecties. Ten tweede; dat hij heel snel in aplasie is geraakt, een heftige opname achter de rug heeft maar dat we nu tot de dertiende tijd hebben voor leukere zaken. Hij herstelt goed van de infectie en de opname.
Helaas moet hij direct na de antibiotica weer spugen. Maar hij heeft die rommel zó hard nodig. Hij is ook nog maar een 0.1 verwijderd van uit aplasie zijn en de 0.4 die hij al bereikt heeft is in een etmaal gerealiseerd. Na lang overleg tussen Jur en mij besluiten we de antibiotica te stoppen voor deze kuur.
In de loop van de dag wordt Marnix wel weer moe en hij gaat ook even flink tukken op de bank. Daarna is hij weer zo fris als een hoentje en hij toont zich weer een echte peuter. Zo zien we hem het liefst al kan hij mij soms ook wel tot wanhoop drijven.

's Avonds gaan we eten bij de korfbalvereniging in het dorp. Een verlaat verjaarscadeau voor mij. Het is gezellig en lekker eten.
Doordat het gisteravond zo laat is geworden (23:00 uur) is Olav op. Dat is niks voor hem. Meestal kan hij blijven doorgaan. Maar de koek is op en als we om acht uur thuiskomen gaan beide jongens direct naar bed en we horen ze ook niet meer.

Bij mij zet de migraine waar ik me de hele dag tegen heb weten te verzetten goed door en ook ik ga vroeg naar bed. Het was een relaxte dag. Gelukkig. Hopenlijk nog 10 van deze dagen voor de volgende opname.

Voor volgende week dinsdag staat er weer een MRI op het programma. Onbewust bouwt de spanning alweer op. Het blijft een zenuwslopend proces.

zaterdag 2 juni 2012

Vrijdag 1 juni 2012

Na het spugen dat Marnix gisteren thuis ook nog twee kee heeft gedaan heeft hij wel goed geslapen. Hij is goed gehumeurd maar nog steeds onvast ter been. Gisteren zijn er vanuit het niets bloeduitstortingen ontstaan. Op zijn hoofd voornamelijk. Ik denk dat het te maken heeft met een bijwerking van de chemo en lage bloedwaarden. Hij heeft er geen pijn aan. Mijn angst zit in de vraag of deze bloedinkjes ook inwendig zijn onstaan. Weer houden we hem goed in de gaten.
Ik ga 's morgens naar de kapper. Voor het eerst in bijna een jaar. Er zijn door de situatie al diverse afspraken afgezegd. Ik ben blij als ik daadwerkelijk in de stoel zit.
Jur is ondertussen bloedprikken met Marnix. Daar treft hij een buitengewoon onaangename baliemederwerker. We zijn inmiddels getraind en Jur geeft aan wat de situatie is en wordt dan ook vlot geholpen.
Aan het eind van de ochtend komen de uitslagen binnen. Hij zit wat hoog in de kalium (?) en de afweercellen zijn 0.1 verwijderd van uit aplasie zijn. Opluchting. We zijn er bijna.
Vandaag is het kinderbeestfeest in Artis. Georganiseerd voor ernstig zieke kinderen. Jur en ik besluiten dat Marnix niet mee kan. Het zal zeker half elf zijn dat we terug zijn en dat vinden we onverantwoord na zo'n heftige opname.
Olav gaat er met mij heen. Ik heb een vriendin en haar dochter gevraagd mee te gaan. We vertekken om half vier richting Amsterdam. We weten niet wat we mogen verwachten.
Als we in de rij voor de bus staan blijkt dat er diverse reddingsvoertuigen zijn ingezet naast de bussen om de kinderen te vervoeren. Olav kijkt ademloos. Brandweerauto's, ambulances (ik krijg het op mijn heupen), arrestantenbusjes, politie-auto's en ga zo maar door. In een lange stoete vertrekken we naar Artis. Met zwaailichten en sirenes aan. Het is heel erg indrukwekkend.
In Artis is het super. Er is van alles te doen en de kinderen krijgen er geen genoeg van. We voeren zebra's, vogels, zitten in verschillende Porsches, doen mee aan leuke wedstrijdjes, laten nagels lakken, zitten in een reddingsboot. Het is ongelooflijk. Wat een geweldige avond.
Zoals verwacht kom ik diverse bekenden tegen van de afdeling.
Een moeder waar ik mee spreekt wacht op bericht over bestraling. Ze weten dat ze binnen nu en vier weken moeten vertrekken. Maar waar naar toe is nog onduidelijk. Zwitserland of Duitsland. En hoe dat dan moet met werk en gezin dat weten ze nog niet.

Daar is het weer: slopende onzekerheid. Niet weten waar je aan toe bent. Af en toe ben ik jaloers op de kleine zorgen van andere mensen. Ik ben niet onzeker over hoe ik eruit zie of hoe mensen over mij denken. Ik ben onzeker over het welzijn van mijn kinderen. Onzekerheid 2.0
Ons leven is als een sneeuwbol geschud en we moeten ons aanpassen aan de nieuw ontstane situatie.
Spullen, vakanties, status. Voor ons is het niet van belang, het doet er niet toe. Ons kind heeft kanker. We hebben geen procenten overlevingskans gehoord. Die zijn er simpelweg niet. Hij heeft alleen al in zijn hoofd 5 á 10 plekken zitten. En dan hebben we het niet over wat er zich in zijn rug allemaal afspeelt.
Dit gaat over overleven, kwaliteit proberen te geven en hoop. Andere zaken doen er simpelweg niet toe.
Nu ik afgelopen week mijn eigen verdriet heb geaccepteerd zie ik zaken helderder. Het gaat niet goed met Marnix. Binnen het gegeven dat hij kanker heeft gaat het redelijk tot goed. Daar is alles mee gezegd. Wij zijn vooral dankbaar dat hij geen pijn heeft.
Het leven kan soms raar lopen.








Donderdag 31 mei 2012

Weer vind ik het spannend hoe het vannacht met Marnix is gegaan. Ik hoop zo dat hij niet heeft gespuugd en dat de diarree wat minder is.
Als er bericht van Jur komt blijkt mijn hoop waarheid. Ik ga er gauw heen.
Er is al bloedafgenomen en het wachten is op de uitslag.
De verpleegster die vandaag en gisteren voor Marnix zorgt is nog in opleiding maar ze is al heel erg goed. Aandacht voor het kind en aandacht voor de zorgen van de ouders. Ze is zeer punctueel in de medicatie, tijd en toediening. En nadat gisteren de laborante voor bloedafname zonder stickers verscheen heeft ze vandaag de laborante aangesproken vóór ze de kamer opging. Een sticker is voor Marnix belangrijk na bloedprikken. Dat regelt ze dan. Dit wordt een goede verpleegster voor de kinderafdeling.
Helaas is het heel erg druk op de afdeling. Het kaliumgehalte van Marnix schommelt heel erg en we moeten wachten op groen licht vanuit het AMC voor we kunnen vertrekken. Dat komt uiteindelijk na één uur. Ik was het inmiddels wel dusdanig zat dat ik de spullen al had ingepakt en in de startblokken stond. Natuurlijk had Jur Marnix zijn kleren al mee en Marnix moest nog spugen. Dus maar een shirt van het ziekenhuis aan.
Marnix zijn behandelend arts in het Meander komt zelf het infuus ontkoppelen en de naald verwijderen en we kunnen gaan. De bloedwaaarden zijn weer wat gestegen. Fijn, beenmerg doe je werk! Met een verhoogd kalium voorschrift vertrekken we.
Om half drie zijn we thuis. Marnix is na zes dagen in bed weer erg onvast ter been. En heel erg moe.
Wij ervaren het gevoel dat we altijd hebben na een opname: ik wilde heel graag thuis zijn, nu ben ik er en dan? Even lamgeslagen op de bank zitten. Denken over wat er weer allemaal is gebeurd. Dit is de eerste keer dat Marnix tijdens de aplasie periode heel erg ziek is geweest. We zijn bang dat hij ons daaraan ontglipt. Heel erg bang.
We gaan op tijd naar bed. Het zijn weer slopende dagen geweest.