Vrijdag 15 juni 2012

We hebben een bijzondere dag voor de boeg.
Om half negen zitten we bepakt en bezakt in de auto op weg naar Amsterdam. Gelukkig hebben we geen file en we arriveren keurig op tijd bij het AMC.
Daar moeten we even wachten op de oncoloog. Dan het gesprek.
Uit het teamoverleg is geen duidelijk ja of nee gekomen op de vraag of er geopereerd
moet worden om de centrale tumor te verwijderen. Eigenlijk is het een pioniersbesluit. Nieuwe tendens in de oncologie schijnt te schijn: zoveel mogelijk chirurgisch weghalen.
Ook al blijven er uitzaaiingen zitten. Aan zo'n beslissing zitten voor- en nadelen. Begrijpelijk. Het is een heel risicovolle operatie. Maar als de
grootste tumor weg is kan dat gevolgen hebben voor het bestralen in de toekomst. Er hoeft dan minder in het hoofd bestraald te worden. Wat gunstig kan zijn.
Linksom of rechtsom; er is geen goed of fout antwoord. En er is zo weinig over deze tumor bekend dat er heel veel door knappe overlegd moet worden willen ze tot een gedegen advies komen. En dan nog blijft het koffiedik kijken. Welk een onzekerheid brengt dit weer met zich mee? Vroeger werd ik van andere dingen onzeker. Nu lach ik daarom. Dit is pas onzekerheid.
Er zal op korte termijn overleg plaatsvinden in een kleiner team. Bestaande uit onder andere een oncoloog, radioloog en neurochirurg. Deze gaan vanuit hun vakgebied de zaak bekijken en toelichten en zullen voor de volgende kuur met een advies richting ons komen. Ik kan alleen maar zeggen dat het doel: de centrale tumor weg, mij buitengewoon aanlokkelijk lijkt. De weg naar het doel toe boezemt mij angst in. Heel veel angst. Ik weet nog hoeveel indruk Marnix op de IC de vorige keer op mij gemaakt heeft en dat is iets waar ik niet naar uit kijk. Keuzes, keuzes.
Wat in het gesprek met MRI beelden wordt weergegeven is de totale afname van de centrale tumor. De MRI beelden van 25 oktober 2011 hebben wij tot vandaag nooit willen zien. Te confronterend. Nu worden ze getoond naast de beelden van 5 juni 2012. De afname is enorm. Er is tussen de 75 a 90 % van de centrale tumor weg. Dat hebben wij ons nooit zo gerealiseerd. Het is een fantastisch resultaat te noemen.

's Middags volgt de opname. Het kuren gaat in het gebruikelijke ritme door. Het resultaat dat er behaald is, is nog niet het maximale en daarom wil de oncoloog deze kuur voortzetten.
Afgelopen week heb ik op de afdeling het verzoek neergelegd
of we op een eenpersoonskamer mogen. De ellende van de afdeling vliegt me de laatste tijd naar de keel. Ik kan er niet meer tegen. Of het de hormonen zijn of tumorvermoeidheid, ik weet het niet maar de confrontatie met andermans leed naast het onze word me gewoon te veel. Gelukkig hebben ze heel erg hun best gedaan en hebben we een kamer alleen . Daar spreek ik mijn dankbaarheid voor uit.
Marnix vindt alles best. Tot hij aangeprikt moet worden. De Omaya aanprikken gaat nog, dat doet hem niet zo heel veel zeer. Maar dan de portacath. Dat vindt hij vreselijk.
Hij huilt heel erg hard, zweet, trilt en wordt heel warm. Hij knijpt hard in mijn hand. Arm kind, ik heb zo met hem te doen. En dan is zo'n portacath al een enorme verbetering ten opzichte van het conventionele infuus.
Ik voel me machteloos, kan zijn pijn niet voor hem wegnemen. Kan hem er niet voor behoeden. Ondanks dat de deur van de behandelkamer dicht zit hoort Jur hem op de gang huilen. Ook bij hem gaat het door merg en been. Dan voel je je als ouder tekort schieten, maar je weet dat je moet.

Aan het begin van de avond raak ik in gesprek met de ouder van een peuter met een tumor in de rug. Het word een prettig gesprek. Ook hij ervaart soms onbegrip vanuit de omgeving. Mensen die zichzelf zoveel belangrijker vinden dan de situatie waar je als gezin in verzeild bent geraakt. Mensen die egocentrisme camoufleren met een dun laagje altruisme.
Ouders in hetzelfde schuitje praten makkelijk. We weten waar we het over hebben; je allerergste nachtmerrie waarheid zien worden en je hele gezin wordt meegesleept. Deze slechte horror film had Dick Maas niet kunnen maken. En toch speel je de hoofdrol.

Vanavond slaap ik met Olav in het Ronald McDonaldhuis. Jur is bij Marnix. Bijelkaar en toch uitelkaar. We zijn altijd blij als we weer kunnen vertrekken. Maar dat is pas dinsdag.