Vandaag wordt de ochtend erg druk. Om tien uur hebben we een afspraak bij een klinisch geneticus, om kwart voor elf een afspraak om Marnix' gezichtsvermogen te testen en aansluitend de chemo in de Omaya.
Olav logeert bij zijn favoriete oom, wij kunnen dus redelijk rustig van huis vertrekken.
We komen keurig op tijd aan.
De klinisch geneticus gaat onderzoeken in hoeverre de tumor die Marnix heeft erfelijk is. De kans daarop is 30 - 50%. Best veel. Ik zou willen dat hij dat als overleveingskans had meegekregen. Er worden veel vragen gesteld over onze families. Voor zover mogelijk beantwoorden we die. En over Marnix, zijn ontwikkeling en gedrag. De afspraak loopt wat uit, we gaan weg met een formulier om bloed te laten prikken en een formulier voor de medisch fotograaf. Die gaat specifieke uiterlijke kenmerken van Marnix vastleggen op de gevoelige plaat.
Het dna onderzoek gaat minimaal acht weken duren. Afhankelijk van het antwoord; ja erfelijk of nee niet erfelijk. Gaan er meer onderzoeken plaatsvinden of niet. Dat laatste hopen we. Dat Marnix gewoon enorme pech heeft. Als blijkt dat het erfelijk is kunnen de gevolgen groot zijn. Maar daar gaan we pas mee aan de slag als we een ja hebben.
Ik heb Marnix bij binnenkomst op de polikliniek belooft dat er vandaag geen bloed wordt geprikt. Dus dat verschuiven we naar morgen. Evenals de fotograaf.
We gaan door naar de zichttest.
Daar aangekomen blijkt dat er uitloop is. En niet een beetje, gewoon een uur. Daar gaan we niet op wachten. Het onderzoek is niet dringend en de Omaya moet ook nog aangeprikt worden. Dus bel ik naar de afdeling of de medicijnen er zijn en of er een dokter beschikbaar is. Alletwee zijn er. Dus gaan we naar de afdeling. Dat verloopt soepel.
Teruggekomen bij de poli voor de zichttest zijn we snel aan de beurt. Omdat er wellicht een grote operatie in het verschiet ligt wil de oncoloog een referentiepunt hebben voor wat betreft Marnix' gezichtsvermogen. Dat blijkt overeenkomstig zijn leeftijd te functioneren. Prettig. Dan weten we wat "de normaal" voor Marnix is.
We gaan naar huis! Olav ophalen. Die heeft het enorm naar zijn zin gehad. Hij is zo moe dat hij op terugweg in de auto in slaap valt en eigenlijk niet meer wakker wordt. Hij kan zo in bed. Marnix heeft weer energie voor tien. Die is niet moe te krijgen. Dat is een stuk prettiger dan dat hij slap op de bank hangt.
We zijn zo apetrots op onze kroost!
's Middags komt er een vriendin met haar kinderen. Dochterlief heeft een kunstwerk voor ons gemaakt. We zijn er verguld mee. Erg lief.
Van hen krijgen we een mooie fietskar. Voor als de tweeling er is is dat wel een heel welkom iets. Dan kan ik me in het dorp met vier kinderen per fiets verplaatsen. We zijn heel erg blij met de fietskar.
Morgen staat er weer genoeg op het programma. De medisch fotograaf, bloedprikken, de omaya en als het lukt nog de fysiotherapeut.
Maar dat is morgen. Vandaag is vandaag.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten