dinsdag 31 juli 2012

Maandag 30 juli 2012

Marnix is de nacht goed doorgekomen. Ondanks de controles die ieder uur plaatsvinden.
Gisteravond lag ik om een uur in bed en om zeven uur ging de wekker. Een korte, onrustige nacht.
Om tien uur hebben een afspraak op de afdeling verloskunde in het AMC. Er gaat een vriendin met mij mee en die blijft bij Marnix tijdens de afspraak zodat Jur met mij meekan. We zijn natuurlijk mobiel bereikbaar en in de buurt. Het is namelijk nog niet duidelijk of Marnix vandaag in de MRI gaat. Hij moet dus ook weer nuchter blijven. Moeilijk na gisteren.

Helaas is er voor de eerste keer flinke uitloop bij verloskunde. Als we aan de beurt zijn beginnen we met een groei-echo. De babies doen het goed. Zelfs baby B. Ze hebben evenveel vruchtwater wat erop duidt dat er bij baby B nierfunctie is. Opluchting.
Ook gaan ze zo goed als gelijk op in groei. De een heeft langere benen en de ander heeft een groter hoofd. Het is leuk om weer even naar ze te kijken. Ze liggen nog steeds een week voor op de groeicurve van een eenlingzwangerschap.

Na de echo volgt er weer een behoorlijke wachtperiode. Er loopt een verpleegkundige langs die vraagt of we wat willen drinken omdat we al zo lang zitten te wachten. Ik kan me niet meer inhouden: Nee, ik wil graag weg. Boven ligt mijn zoon met een hersentumor bij te komen van de spoedoperatie gisteren en te wachten op een mogelijke MRI.
Oh.... is de begrijpelijke reactie. Er wordt wat heen en weer gelopen en twee minuten later kunnen we naar binnen voor het intakegesprek. Normaliter duurt dat ongeveer twee uur. Nu wordt alles zo kort mogelijk gehouden en na een bloeddrukmeting en wat globale vragen staan we weer buiten. De volgende afspraken in te plannen.
Ik vind twee uur persoonlijk een beetje lang. Hoe veel je er ook over praat, die babies zitten er echt wel en ze komen er ook echt een keer uit. De standaard controles zijn voor mij afdoende. Mijn emoties deel ik met mijn naaste omgeving en niet met artsen.

Bovengekomen blijkt dat er twee artsen langs zijn geweest om Marnix te onderzoeken. Daar was Marnix het minder mee eens en er komt vanmiddag nog een arts terug.
Er is inmiddels geruild in de MRI afspraken. Onze afspraak van volgende week is geruild met iemand die voor morgen op het programma stond. Dus de MRI is morgen. Marnix mag de hele dag eten en drinken. En dat doet hij ook!

Hij is na de ingreep van gisteren opgeknapt. Hij loopt beter, praat beter en zit lekkerder in zijn vel. Gelukkig. Helaas bestaan zijn rugklachten nog steeds. Die worden dan ook erg serieus genomen. Bij een lichamelijk onderzoek geeft Marnix over het algemeen de gewenste antwoorden. Volgens mij omdat hij dan het idee heeft dat hij verder met rust gelaten wordt. Nu geeft hij bij het bevoelen van zijn rug duidelijk pijn aan. De verpleegster die er bij is en Marnix inmiddels ook goed kent beaamt mijn verhaal. Dat maakt het voor de onderzoekende arts wel duidelijk genoeg.

Ik blijf de rest van de middag tot vier uur. Dan val ik echt bijna om van de slaap en ga naar huis. Maar niet voordat Marnix eerst zijn fotomoment met mama heeft geeist van papa. Zie hier het resultaat:


maandag 30 juli 2012

Zondag 29 juli 2012

Als ik wakker wordt na een onrustige slaap is mijn telefoon volgelopen. Waaronder een bericht van Jur met de vraag of ik wakker ben. Ja, antwoord ik terug. Hij belt vlot.
Hij heeft gisteravond rond half een nog bericht gehad over de CT scan. En het is geen leuk nieuws. Eén van de cystes is dusdanig volgelopen met vocht dat de druk in Marnix' hoofd hoog is. Hij is op de spoedlijst voor operatie geplaatst en er zal een MRI gemaakt worden van Marnix' rug. In afwachting van wat er komen gaat wordt hij nuchter gehouden. Jur is erg ontdaan. Hij heeft het bericht vannacht nog op facebook geplaatst en daarom is mijn telefoon volgelopen.

Olav ligt nog te slapen, hij weet van niks. Ik vind het niet leuk om als hij wakker wordt zijn dag zo om te gaan gooien. Vanwege de onzekerheid van de operatie lijkt het Jur en mij beter om hem ergens te laten logeren.
Als Olav wakker wordt vertel ik hem wat er aan de hand is. In eerste instantie wil hij helemaal niet logeren, hij wil thuisblijven. Begrijpelijk maar helaas onmogelijk. Hij kiest uiteindelijk voor zijn favoriete ooms. Ik verstuur direct een bericht om het te regelen. Ik hoef niet lang op antwoord te wachten: Olav mag altijd komen! Olav wil Marnix graag nog voor de operatie zien, na de operatie is hij bang dat hij niet meer durft, dus hij gaat later vandaag mee en wordt daar opgehaald.

Het bericht verspreidt zichzelf snel. Een vriendin komt voor vertrek naar het ziekenhuis even bij me. Dat doet me even goed. Het nieuws is namelijk ook bij mij ingeslagen en ik ben er een beetje verstrooid door.

Langzaamaan verzamel ik wat er nodig is in het ziekenhuis. Ondertussen belt Jur, hij heeft het advies van de verpleging gekregen om niet alleen te zijn wanneer Marnix opgehlaad wordt voor de operatie en MRI. Dus vertrekken Olav en ik vlot richting Amsterdam.

Daar aangekomen zijn de gordijnen dicht. Marnix kan slecht tegen licht en hoge geluiden. Olav kruipt even bij hem in bed. Gezellig.



Vanaf vanmorgen zes uur heeft Marnix niks meer te drinken gehad. Hij heeft gelukkig wel infuus. De sondevoeding is vannacht rond één uur al gestopt.
Bij vlagen vind hij het vreselijk dat hij niet mag eten en drinken. En naarmate de tijd verstrijkt neemt zijn onvrede toe. Heel begrijpelijk. Maar omdat de speodoperaties ook trauma's zijn, is het niet te plannen.

Om een heel vervelende middag heel kort te maken: pas om negen uur 's avonds vetrekken we naar de OK. Een MRI gaat vandaag niet door, die moet later gepland worden. Marnix is inmiddels in slaap. Om half tien gaat hij onder narcose. Dit is altijd een vreselijk moeilijk moment. Hem achterlaten bij een team van deskundigen die in zijn hoofd gaan opereren. Ook al is het dit keer alleen middels een klein gaatje in de schedel met een naald vocht weghalen. Het is een stuk heftiger dan een ingegroeide teennagel.

Een uurtje later belt de neurochirurg. De operatie is goed gegaan. De druk in het hoofd was hoog. Er was berekend dat de inhoud van de cyste 65 cc zou zijn, het is gelukt om er 55 cc uit te zuigen. Het zal Marnix een stuk schelen, hij gaat zich hoogstwaarschijnlijk lekkerder voelen.

Na dat telefoontje duurt het nog even voor we bij hem mogen op de verkoeverkamer. Als het verlossende bericht dan uiteindelijk komt zijn we al in de buurt en dus ook snel bij hem. Het is altijd confronterend om je kind zo te zien liggen. Al die machines, dat grote bed, een enorme bult warme dekens en ergens daartussen ligt onze Marnix.



 Een van de eerste dingen die hij vraagt is drinken. Eindelijk mogen we het hem geven. Dat voelt goed! Heel rustig aan komt hij steeds meer bij. Als we uiteindelijk weer op zijn kamertje zijn heeft hij weer praatjes. De plek op zijn hoofd doet hem wel zeer. En natuurlijk krabt hij eraan. Jur en de verpleging zijn er alert op.
Het is na twaalven als ik in de auto stap op weg naar huis. Het is een vreselijke dag geweest, maar de ingreep was noodzakelijk.

zondag 29 juli 2012

Zaterdag 28 juli 2012

Het gaat niet beter met Marnix. Eigenlijk gaat het steeds een beetje slechter. Zitten gaat eigenlijk niet meer. Hij wil liggen en als het moet staan.
In de middag bel ik zoals afgesproken met de oncoloog. Marnix' klachten laten zich moeilijk beschrijven maar mijn gevoel is niet goed. Het is neurologisch wat er gaande is. De oncoloog vindt dat we naar het AMC moeten. Daar kan verder onderzoek gedaan worden.
Jur en ik overleggen snel. Ik ga met Marnix naar het AMC. Een goede vriendin gaat mee. Jur blijft met Olav thuis om zoveel mogelijk normaal te kunnen doen.

De autorit naar het AMC verloopt zorgelijk. Hij moet zitten in de auto en heeft pijn. Hij zit aan een stuk door te gapen en af en toe draaien zijn ogen weg. Geen fijn ritje.

Eenmaal aangekomen is er op de afdeling al een kamer voor hem klaar. Hij wordt als eerste gezien door de zaalarts en daarna door een neuroloog. Zo uitgebreid maar toch zakelijk als mogelijk geef ik de stand van zaken door. Uiteindelijk wordt er teruggekoppeld dat Marnix' problemen waarschijnlijk in twee delen uiteen vallen. Een deel is neurologisch en het tweede deel zeg maar motorisch. Dus een deel vanuit het hoofd en het andere deel vanuit de rug. Er wordt besloten een CT scan van zijn hoofd te maken en een foto van zijn rug.
Voor de CT scan wil men hem liever niet in slaap brengen, maar ik mag vanwege de zwangerschap niet mee. Jur is al onderweg hiernaar toe en daar wordt op gewacht. De radioloog laat weten weinig nut te zien in een foto van de rug omdat er een zeer kleine kans is op een verwonding door de val uit zijn bed. Marnix heeft een normaal, laag bed. Dus de CT scan blijft over.
Omdat het al redelijk laat is overleggen Jur en ik wat te doen. We besluiten dat ik naar huis zal gaan met Olav en dat Jur het verder alleen afhandelt.

Thuisgekomen breng ik Olav direct naar bed, het is half elf. Ik lijk wel vergroied met mijn telefoon, wil het niet missen als Jur belt met de uitslag. Uiteindelijk stuurt hij een berichtje dat de uitslag morgenochtend zal komen. Dus ik ga ook slapen.

zaterdag 28 juli 2012

Vrijdag 27 juli 2012

Het gaat vandaag niet lekker met Marnix. De blauwe plekken die hij heeft na zijn val uit bed, zijn extreem. Daarbij vinden we hem stijf en pijnlijk in zijn rug, is hij erg onvast ter been en erg moe. Het idee dat hij slechter ziet wordt vandaag ook versterkt. We vertrouwen het niet en bellen dus met het AMC.
In overleg met de oncoloog gaan we naar het Meander waar hij even nagekeken zal worden.
De kinderarts kan eigenlijk geen afwijkingen vinden behalve een hele lage waarde bloedplaatjes en dat wordt middels een transfusie aangevuld. Tijdens het lichamelijk onderzoek geeft Marnix geen pijn aan. Hij wil wel alleen maar liggen. Zitten is echt ongemakkelijk voor hem. Lopen gaat wel redelijk.

De kinderarts die hem vandaag behandelt is dezelfde kinderarts die hem 20 oktober 2011 heeft opgenomen omdat hij toen uitgedroogd was van het braken. Het is voor het eerst sinds die opname dat zij Marnix weer ziet en we hebben er een openhartig gesprek over. Dat doet mij goed. Ook artsen hebben gevoel.

We gaan rond kwart voor zes naar huis en daar doet Marnix het weer redelijk. Hij wil echter nog steeds niet zitten maar liggen of staan. En dan heeft liggen nog de voorkeur. We zijn er niet gerust op. Hopen dat een goed nachtrust hem wat doet opknappen.

vrijdag 27 juli 2012

Donderdag 26 juli 2012

Vandaag besluit ik niks te doen. Dat resulteert uiteindelijk in de auto wassen met Olav. Hij vind het een prachtig karwei. Met de hogedrukspuit aan de gang. Precies wat jongetjes van zes machtig vinden.

Tijdens het autowassen komt Jur met Marnix op de arm naar buiten. Marnix is vandaag onvast ter been en we hebben het idee dat hij niet alles even scherp ziet. Dit wordt ondersteund door wat er gebeurd is, Marnix is tegen een openstaande deur opgelopen.
Ik neem hem van Jur over en pas dan begint hij onbedaarlijk te huilen. Hij houdt zijn handje op zijn zere plek. Pas als ik hem op het aanrecht heb gezet haalt hij zijn handje weg. Een dikke, blauw streep over zijn voorhoofd. Gauw koelen dus. Hij heeft dusdanig weinig bloedplaatjes dat er heel slecht stolling optreedt. Na een ruime tien minuten koelen ziet het er als volgt uit:


Marnix is verder heel erg moe. Er zit vandaag niet zo heel veel energie in. We laten hem maar begaan. Vanwege de slechte stolling neemt de plek op zijn voorhoofd bizarre vormen aan:

De hitte maakt dat hij niet zo vroeg naar bed gaat. Zijn humeur is overigens prima. Hij blijft alleen wankel. Daar maak ik mij dan weer zorgen over.

Als het eenmaal tijd is om te gaan slapen, is hij ook zo vertrokken. Helaas horen we rond elf uur een hele flinke doffe dreun en een hoop gehuil. Hij is uit bed gevallen. Erg ongewoon voor hem. Als ik hem oppak is hij goed aanspreekbaar. Ook slaapt hij makkelijk weer verder.
Vandaag is geen fijne dag geweest. Ik maak me zorgen om Marnix. Waarom is hij zo onvast ter been? Meer dan gebruikelijk. Hopen dat een goede nacht slapen hem weer wat energie geeft.

Woensdag 25 juli 2012

De eerste keer bloedprikken na de kuur. We zijn benieuwd wat de uitslagen zijn. Jur gaat met Marnix naar het ziekenhuis. Met de fietskar. Marnix vindt het fijn in die kar. Jur trapt altijd hard door en doordat er geen wachtenden zijn bij het laboratorium zijn ze met anderhalf uur al weer terug.

Als het verpleegkundig spreekuur belt zijn de waarden al wel laag, maar niet zo laag dat er een bloedtransfusie zal volgen. Alleen zijn bloedplaatjes zijn erg laag. We moeten er dus voor zorgen dat hij niet valt of een wondje krijgt. Dat stolt dan niet en dan is de kans groot dat we alsnog naar het ziekenhuis moeten. Met dit weer blijven we echt liever thuis.

Olav is vandaag baldadig. Of het door het weer komt of door vermoeidheid, dat weten we niet, maar het is wel even lastig.

Er komt vandaag een ex-overblijfcollega spullen voor de babies brengen. Daar worden we erg blij van. Inmiddels hebben we al niet veel meer nodig. Alleen in huis moet er nog het een en ander gebeuren. Dan kan de definitieve kamerindeling betrokken worden door de jongens. Langzaamaan valt het allemaal op zijn plek.

donderdag 26 juli 2012

Dinsdag 24 juli 2012

Weer een lekkere zomerse dag voor de boeg. Olav gaat vandaag met Geert naar Julianatoren. Even een mannendag. Olav heeft er veel zin in. Ze vertrekken al bijtijds en verwachten na het avondeten terug te zijn.

Vanmiddag komt er een vriendin van mij, die blijft lekker de hele middag en blijft voor de bbq. We gaan nog even naar Nijkerk. Even eruit. Voor de bbq schuiven ook Manon en de achterbuurman aan. Al met al een hoop gezelligheid.
Marnix vindt de mensen die er komen heel erg leuk. Er wordt veel met hem gespeeld, ook al blijft hij eigenlijk continue binnen. Hij blijft het goed doen, terwijl hij waarschijnlijk wel in aplasie is. We merken alleen dat hij vermoeid is. Morgen staat er weer bloedprikken op het programma. Dan weten we meer.

Tegen het einde van de bbq komen Olav en Geert terug. Olav is zwaarvermoeid maar heeft het heel erg naar zijn zin gehad. Een fantastische dag voor hem want ze hebben afgesloten bij de McDonalds.

Ook wij thuis hebben het heel erg fijn gehad. We gaan voor heel veel meer van die zomerse ontspannen dagen!

dinsdag 24 juli 2012

Maandag 23 juli 2012

Na de betrekkelijke rust van gisteren volgt vandaag weer een enerverende dag.
Marnix blijft spugen op de anti-biotica en omdat ik niet weet hoe ik dat moet ondervangen, word ik er een beetje wanhopig van. Misselijk zijn is zo vervelend. Marnix is er echt lamlendig van.

Momenteel wordt er een initiatief uitgewerkt om een team voor de Alpe DuZes op te richten met Marnix als inspirator. Daar wordt vanavond met ons verder over gesproken. Het is hartverwarmend om te zien dat Marnix dat bij mensen losmaakt. Het staat in de kinderschoenen maar als een en ander rond is zal er ook op dit blog over geschreven gaan worden.
Vandaag stemt mij dit heel erg dubbel. Jur zou graag weer aan het werk willen, maar dit proces wordt ernstig gefrustreerd. Bovenop de problemen die ons gezin al teisteren.
Er wordt vanavond gesproken over geld ophalen voor Kika. Iets waar wij, sinds o.a. de doorbraak in het onderzoek naar neuroblastoom het nut echt van inzien. Maar een dak boven ons hoofd vinden wij ook erg wenselijk. Het is zo vreselijk dubbel. Ik weet op het moment even niet hoe hier mee om te gaan. De wil om onze eigen broek op te houden is erg groot, het is op dit moment alleen onmogelijk.

Vanmiddag belt de behandelend oncoloog van Marnix, op ons verzoek. Wij willen graag weten in welk stadium het overleg over een eventuele operatie zich bevindt. Dat bespreken we met de oncoloog. Deze meldt dat ze er nog niet uit zijn. Dat begrijpen wij. Nog geen beslissing brengt voor ons weer een beetje houvast. Er hangt ons dus nog geen nieuws dat we niet willen horen boven het hoofd. Nog even uitstel van mogelijk meer naar nieuws. Nog even "kop-in-het-zand" strategie. In ieder geval tot de volgende MRI. In tegenstelling tot de vorige scans, zie ik nu al op tegen de uitslag. Ik ben heel erg bang dat de chemo zijn effectiviteit verliest en we gaan praten over stabilisatie van de tumoren in plaats van afname.

Er speelt momenteel te veel om onze gedachten volop bij alledaagse zaken te hebben. Het is moeilijk en slecht te coordineren. Aankomende maandag staat er ook weer echo van de tweeling op het programma. We gaan de moeilijkheden te lijf op het moment dat ze aan de beurt zijn. Dus eerst woensdag bloedprikken met Marnix. En kijken wat daaruit komt. Wellicht een bloedtransfusie. Die calculeren we vast in. Dan maandag de echo van de tweeling. De babies kunnen nog niet gehaald worden en er is hopelijk nog nierfunctie, dus daar verwachten we geen vervolgacties op. En verderop in die week weer een bloedafname bij Marnix, we verwachten dat hij dan uit aplasie is.

Zo gaan de weken gauw voorbij.

Zondag 22 juli 2012

Vandaag is zo'n beetje de eerste mooie dag van deze zomer. Dus bij het aankleden smeer ik Marnix direct in met factor 50. Ook al wil Marnix liever niet naar buiten als de zon schijnt, een klein beetje zon kan hem al veel pijn bezorgen.
Wij genieten van een rustige dag. De medicatie levert weer problemen op en daar gaat een groot deel van de tijd aan op. Er gaat bijna een dubbele hoeveelheid anti-biotica doorheen omdat hij er eigenlijk gelijk van moet braken. Het blijft een moeilijk verhaal.

De dag gaat gemoedelijk voorbij. We merken dat we behoefte hebben aan dat soort dagen. Er speelt zoveel dat we de rustige dagen erg waarderen. Er valt vandaag dan ook weinig te bloggen.

zondag 22 juli 2012

Zaterdag 21 juli 2012

Na het plaatsen van de nieuwe sonde hebben we Marnix niet meer gehoord. Wel bij hem gekeken, zoals altijd, en hij lag te slapen als een roos.
Vanmorgen zijn alle jongens (Olav's neef bleef logeren) om acht uur uit bed en ik dus ook. Olav en zijn oudere neef waren gisteren al continue aan het "kracht meten" en gaan daar deze morgen vrolijk mee door. Best wel grappig maar ook best luidruchtig en vermoeiend. Zeker als ik mijn aandacht bij de medicatie van Marnix moet houden. Dus ze mogen even op de computer spelen. Zolang ze elkaar hun zin geven gaat het goed.
Marnix is erg vrolijk en goedgehumeurd. Dat doet ons altijd erg goed. Zeker als het zo vlak na een kuur is. Omdat deze kuur zo soepel verloopt krijg ik ook een beetje vertrouwen. Ik ren niet de hele dag hijgerig achter hem aan met de thermometer. Afgezien van zijn kapotte billen gaat het goed met hem. We hopen dan ook dat de ontlasting zich vlot normaliseert en hij weer goed kan aangeven wanneer hij wat in zijn luier heeft gedaan.

Olav gaat vandaag uit logeren bij een ex-collega/goede vriendin van mij en haar gezin. Zij heeft twee zoons in de puberleeftijd. Dat woord puber klinkt vaak negatief, maar dat gaat voor deze twee jongens niet op. Het is in hun geval puber in de meest positieve zin van het woord. Olav heeft er dan ook heel veel zin in.
Mijn zus komt haar zoon rond tien uur ophalen en we drinken een kop koffie en nog een. En dan breng ik Olav weg. Marnix gezellig mee, dat wil hij wel.

Voor Olav kan ik niet snel genoeg vertrekken en ook Marnix wil al snel weer naar huis. Dus we houden het kort. Het voelt altijd een beetje gek als Olav er niet is. Ik vergelijk hem altijd met een kiezel in een vijver werpen. Als Olav er is, rimpelt het water. Hij bruist. En dat missen we nu.

Na het boodschappen doen valt Marnix op de bank in slaap. Hij is moe maar tevreden. Dat geeft mij de gelegenheid om even op de bank te zitten met een breiwerkje en een Harry Potter film. En ik heb ze allemaal al zo vaak gezien. Ze blijven goed.

Ondertussen ontvang ik berichtjes over Olav. Hij heeft het heel erg naar zijn zin en de gastvrouw en haar gezin ook. Morgen staat er een rondleiding op de brandweerkazerne op het programma. Haar man werkt daar. We zijn benieuwd en willen zelf ook graag mee. Gelukkig mag en kan dat. Maar afwachten wat Marnix er van vindt. Het is dan waarschijnlijk rustig op de kazerne en dat is voor Marnix wel wenselijk. Hij heeft een hekel aan drukte en als mensen hem veel aandacht geven trekt hij zich terug. Maar dat zien we morgen wel.
Vandaag was weer een leuke, positieve dag.

zaterdag 21 juli 2012

Vrijdag 20 juli 2012

Vandaag dag 8 van de kuur, dus alleen het aanprikken van de omaya. Er gaat een vriendin mee. Erg gezellig en voor mij met Marnix tillen ook wel heel erg gewenst.
Het loopt allemaal iets uit in het ziekenhuis en helaas wordt Marnix heel erg misselijk. Hij weet alles binnen te houden en gewapend met een handdoek voor een ongelukje gaan we de behandelkamer in. Het aanprikken van de omaya is zo klaar. Helaas was deze dokter niet zo goed op de hoogte over wat het beste werkt bij Marnix. Er wordt namelijk altijd eerst liquor uitgehaald en dan een iets groter volume aan medicijnen teruggespoten. Deze dokter haalde maar 2 ml liquor weg en wilde een ruime 7 ml aan medicijnen terugspuiten. Gelukkig is er in het AMC de vrijheid om daar wat van te zeggen. De dokter paste een en ander aan en Marnix kon zonder hoofdpijn en verdere misselijkheid zijn medicatie krijgen.
Er was nog wat komische verwarring over of er gisteren bloed afgenomen was bij Marnix om zijn kaliumwaarde te bepalen. Hij had een pleister om zijn vinger en de afspraak was dat er bloed afgenomen zou worden. maar de dokter kon daar in de uitslagen niks van terugvinden. Dat resulteerde in een hoop gezoek. Tot ik mij realiseerde dat de pleister om Marnix' wijsvinger zat. En er wordt nooit bloed afgenomen uit de wijsvinger. Telefonisch overleg met Jur leerde dat dat inderdaad ook niet gebeurd was gisteren. En net op dat moment kom de verpleegkundige die er gisteren bij was binnenlopen en ook zij beaamde dat er geen bloed was afgenomen.
Hoe krijg je een dokter in beweging? Zo dus!

Na vertrek zijn we doorgereden naar de leukste wolboetiek van nederland; de Vlotte Knot in Amsterdam. Zoals altijd een warm onthaal en een hoop gezelligheid. Helaas konden we niet zo lang blijven als we gewild hadden omdat het in het ziekenhuis wat uitliep. Het mocht de pret echter niet drukken.

Gauw naar huis want Jur moet op tijd naar zijn afspraak voor de echo van de dikte in zijn wang/hals.
Als hij terugkomt blijkt dat hij een onsteking van een speekselklier heeft en de schildklier ziet er ook aangedaan uit. Dat verklaart een hoop. En het brengt ons opluchting. Een onsteking is goed te behandelen. Volgende week hoort hij meer van de huisarts.

Helaas voor Marnix braakt hij als hij 's avonds in bed ligt de sonde uit. Normaliter bel ik dan de volgende dag wel met de kinderthuiszorg maar omdat hij in deze fase 6 verschillende medicijnen via de sonde krijgt besluiten we gelijk te bellen.
Er is een verpleegkundige beschikbaar en zij komt rond half elf bij Marnix een nieuwe sonde plaatsen. Het is een beetje aan de late kant en we moeten hem ervoor wakker maken, maar het geeft een hoop rust morgenochtend. Ik kan gewoon de medicijnen toedienen in het ritme dat we gewend zijn.
Marnix vindt het echt niet leuk deze keer, maar werkt wel weer prima mee. Hij produceert alleen wat veel geluid. Dat mag, want een sonde laten plaatsen is niet leuk. Als het gedaan is wil hij direct weer naar bed en hij is ook in een oogwenk vertrokken. Vanwege de stress besluiten we de sondevoeding vannacht niet opnieuw aan te zetten. Laat hem eerst maar lekker slapen. Ik ben benieuwd hoe laat hij zich morgenochtend meldt.

vrijdag 20 juli 2012

Donderdag 19 juli 2012

Vandaag dag 7 van de totale kuur en dus alleen het aanprikken van de Omaya. Jur gaat er met Marnix naar toe. Marnix heeft er nooit problemen mee om naar het ziekenhuis te gaan. Na alles wat er daar met hem gebeurd is verbaasd ons dat. Hij stapt net zo vrolijk in de auto.

Vandaag zijn we gestart met de volledige preventieve medicatie. Het blijft een spannend moment want ik weet niet hoe Marnix dit keer zal reageren. Vooral de anti-biotica blijft "tricky".  De ochtend verloopt in ieder geval zonder misselijkheid en dus zonder braken.
In reactie op de chemo laat het darmslijmvlies van Marnix weer los. Dit verloopt anders dan normaal poepen, hier heeft hij geen controle over. Dus moeten we erg alert zijn op de inhoud van zijn luier. Hij meldt het  niet elke keer wanneer er wat in zijn luier gelopen is en dat heeft ervoor gezorgd dat hij wat langer met een vieze luier heeft gelopen dan wenselijk. Hierdoor zijn zijn billen weer extreem kapot. Een heel erg pijnlijk gebeuren en een potentiële bron van infectie. Een luierwissel wordt zo een drama. Hij huilt echt van de pijn en dat gaat door merg en been. Alle smeerseltjes ten spijt.

De rest van de dag verloopt soepel. Olav is met een vriendje mee naar de bioscoop. Jur en ik vinden dat zó vreselijk leuk voor hem. Ze gaan naar Madagascar 3. Hij mag ook nog wafels blijven eten. En na het avondeten wordt hij zeer tevreden thuisgebracht. Hij vertelt enthousiast over de dag.

Jur heeft al sinds zondag een snel opgekomen dikke wang. Hij is ermee naar de huisarts geweest en die kon geen sluitend antwoord geven op wat het nou precies is en Jur heeft een doorverwijzing gekregen om een echo te laten maken. Ook al lijkt het in de verste verte niet op een tumor, onderbewust zijn we toch angstig. Er blijft ons momenteel weinig bespaard en dat maakt dat we al gauw in de zorgen schieten. Hij kan gelukkig morgen terecht in het ziekenhuis.



donderdag 19 juli 2012

Woensdag 18 juli 2012

We tellen af, vandaag de eerste keer naar Amsterdam voor de chemo via de Omaya (het kastje op zijn hoofd). Rond elf uur worden we verwacht. Een goede vriendin gaat met me mee. Bij gebrek aan parkeerplek parkeer ik de auto illegaal. Direct krijg ik commentaar, maar als ik uitleg dat ik alleen kom voor het aanprikken van zijn hoofd op F8 verandert de houding en als ik toezeg het nooit meer te zullen doen kunnen we gaan en mag de auto even blijven staan.

Bovengekomen leg ik de situatie uit en we worden snel geholpen. Erg lief.
Marnix blijft weer keurig zitten terwijl de handeling wordt uitgevoerd. Hij is het inmiddels zo gewend dat hij er niet meer om maalt. In een oogwenk zijn we weer weg. Marnix was vandaag weer in zijn Bumbapak mee en dat trekt altijd de aandacht. Hij is ook zo lief een aaibaar in dat pak.

's Middags wandel ik met hem naar het dorp. We zijn er wel aan gewend dat er naar Marnix gekeken wordt, Marnix zelf echter is het af en toe zat. Als er een stel ons tegemoet loopt en al vanaf een afstand naar Marnix staart, doet Marnix een hand over zijn ogen en loopt aan mijn hand verder zonder het stel een blik waardig te gunnen. Zijn oplossing. Ik ben trots op hem. Zijn boodschap is duidelijk.

Vandaag neem ik in zijn mond alweer een scvhimmelinfectie waar en weet dat het moeizaamste punt van de kuur is aangebroken; de start van de preventieve anti-biotica en anti-schimmel medicatie. En daarmee samenhangend de anti-misselijkheid. In een klap vier medicaties erbij. En een strak schema met kookwekker en volgorde van toediening. Dit gaat weer twee weken duren en ik zie ertegen op.
Als Marnix in aplasie raakt begint ook weer de haat/liefde verhouding met de thermometer. Wat kan ik dat ding vervloeken, terwijl het alleen maar een instrument is.

Ik hoop heel erg dat Marnix niet zo misselijk wordt van de extra medicatie en dat hij infectie-vrij blijft. Als dat zo is, dan is kuur 10 de beste kuur tot nu toe. Want wat er achter ons ligt, pakt niemand ons meer af. Het was super om thuis te kunnen zijn tijdens de kuur!
Nog twee dagen Omaya prikken en dan zit het er weer even op!

Dinsdag 17 juli 2012

Vandaag de laatste dag van de kuur die aan het infuus doorgebracht wordt. Ik ga deze dag met Marnix mee, ik kan meerijden met een vriendin die ons brengt en haalt.
We zijn weer op de dagbehandeling en het is relaxed in het ziekenhuis. de verpleegsters van de dagbehandeling zijn onze favorieten.
Marnix valt al snel in slaap en alles loopt op rolletjes. Marnix krijgt vandaag een chemo-gift die direct gegeven kan worden, een prik in zijn hoofd en een chemo via het infuus. Best veel troep voor zo'n klein lijfje. Hij lijkt er geen last van te hebben.
Thuisgekomen is hij weer gewoon vrolijk en ondeugend. Hij wil graag met de vriendin mee die ons gereden heeft. In eerste instantie wil ik het niet hebben maar hij is volhardend en de vriendin vindt het ook leuk. Dus hij kan gaan. Hij heeft een erg leuke middag. Pas na het avondeten ga ik hem ophalen. Hij ligt dan nog te slapen op de bank. Want moe is hij wel van de chemo. Maar een patient niet deze kuur. We zijn trots op hem en blij dat het zo kan.

dinsdag 17 juli 2012

Maandag 16 juli 2012

Vandaag een korte dag. En weer even spieken wat het kaliumgehalte is. Jur gaat met Marnix, vandaag zijn ze daadwerkelijk op de dagbehandeling. Daar staat weer een bed voor Marnix.

Gisteren is de kaliumgift naar 2 x daags 24 ml gegaan. Een verdrievoudiging ten op zichte van vrijdag. Ik ben hele erg benieuwd wat de waarde nu is. Gelukkig laat Jur me niet al te lang in spanning. Marnix zit op 4.6 Veel te hoog eigenlijk. Dus weer terug naar 2 x daags 16 ml. En morgen weer de waarde bepalen.

Olav is vandaag spelen bij zijn favoriete oom en die halen we na het avondeten weer op. Ik heb dus een betrekkelijk rustige dag thuis. Daar kan ik altijd erg naar uitkijken en als het dan zover is zit ik een beetje verloren op de bank in het luchtledige te staren.

Gelukkig belt mijn zus om te vragen of ik koffie voor haar heb. Ja! Dat heb ik wel. Dus breng een groot deel van de middag gezellig met mijn zus en haar kinderen door.

Als ik de auto hoor aankomen maakt mijn hart een sprongetje. Ze zijn er weer. Marnix is in een behoorlijk goed humeur. Hij wil alleen niks delen. Dus als ik dat niet van hem vraag is het een heel zoet jongetje.

Hij valt uiteindelijk nog wel even op de bank in slaap maar wil toch ook wel graag naar bed als het daar tijd voor is.

Jur gaat vanavond wat drinken met een vriend dus ik zet een Harry Potter op en ga wat breien. Een fijne dag achter de rug met het vooruitzicht op weer een kort ziekenhuisbezoek voor morgen.

maandag 16 juli 2012

Zondag 15 juli 2012

Vandaag staat er weer een "lange" dag op het programma.
Omdat het kaliumgehalte schommelt zijn we in de dosering omhoog gegaan. Helaas moet Marnix er wel van braken en de dagen van medicijnen toedienen met de kookwekker erbij zijn weer aangebroken. Het is heel erg belangrijk om te weten hoe lang hij bepaalde medicijnen binnenheeft omdat ik dan kan bepalen of ik opnieuw moet toedienen als hij gebraakt heeft.
Het is gebleken dat dat vooral met de anti-epileptica erg belangrijk is. Dus ook vandaag de kookwekker ingezet en met succes want als Marnix braakt weet ik exact wat hij hoelang binnen heeft gehouden.

Jur gaat vandaag weer met Marnix mee. Voor mij een zegen omdat het me allemaal fysiek zwaar valt. Jur vindt het prettig om mij te kunnen ontlasten en er voor Marnix te kunnen zijn.
Hij houdt me keurig op de hoogte van wat er gebeurt. Hij vraagt of ik vanmorgen de kalium misschien vergeten ben. Nee, dat ben ik niet. De kaliumwaarde is, ondanks de verdubbeling in dosering, gigantisch gekelderd. Waar het vrijdag nog 2.9 was (normaal is 3.5) is het vandaag 2.7
Een verontrustende ontwikkeling. Gelukkig denkt onze favoriete verpleegkundige verder dan de geijkte paden en gaat overleggen met een oncoloog. Even afwachten wat daar uit komt. Het kan zijn dat de daling samenhangt met een van de chemo's die hij krijgt. Het kan ook te maken hebben met een slecht functionerende nier of met de medicijnen tegen de hoge bloeddruk. Bij Marnix is altijd alles mogelijk.

De rest van de kuur verloopt vlekkeloos. Marnix wordt weer schandelijk verwend door de voedingsassistente. Hij wil voor vertrek graag eerst saus met friet en worst eten. Natuurlijk wordt dat voor hem geregeld.

Hier thuis loopt alles relaxed. Het weer valt natuurlijk enorm tegen. Maar dat vindt Olav niet zo erg. Dan kan hij wat tv kijken en op de computer spelen.

Rond zes uur vertrekken Jur en Marnix vanuit Amsterdam. Ik schuif de lasagne in de oven en als ze aankomen piept de oven. Timing.

Het is toch zo fijn om Marnix tijdens deze kuur gewoon thuis te hebben.

Ik moet nog even iets recht zetten: ik heb me vergist in de kuur. Deze kuur is kuur 10 en niet kuur 9. Ik ben af en toe een beetje in de bonen.

zondag 15 juli 2012

Zaterdag 14 juli 2012

Wat een heerlijkheid zoals Marnix vanmorgen wakker is geworden. Tijdens een chemokuur! Vrolijk, ondernemend, met eetlust. Zo hoort ons kind te zijn, kind! In het ziekenhuis zien we hem nooit zo. 

Gisteren bleek zijn kaliumgehalte weer veel te laag te zijn en de arts heeft een verdubbeling van de dosis voorgeschreven. Dat kan misselijkheid opwekken. Kaliumdrank is niet fijn. Maar de misselijkheid blijft gelukkig uit.

Vandaag gaat Jur met Marnix naar het ziekenhuis. Het is één van de lange dagen en het ziekenhuis is mij gisteren zwaar gevallen. Erg last van mijn rug. En dan is daar Jur die graag met Marnix meegaat. Ik ben blij met hem.

Omdat ik erg last heb van mijn rug wil het huishouden ook niet lukken zoals ik het zou willen. Zonder ook maar iets te hoeven vragen komt een goede vriendin helpen. Wat een zegen! Want hoe moeilijk ik het ook vind, ik heb even een handje extra nodig.

In het ziekenhuis loopt het vandaag allemaal niet al te soepel, helaas want daardoor zijn Marnix en Jur pas laat thuis. Kwart over acht komen ze aan. Marnix is moe, maar merkbaar blij dat hij thuis is. En dat ben ik ook!

Konden we maar iedere maand zo kuren. Maar goed, als dat zo zou zijn, dan zouden we de situatie nu ook niet zo waarderen. We zijn echt heel blij dat dit zo kan.

Morgen staat er nog een lange dag op het programma en dan nog een tweetal korte kuurdagen. Daarna nog drie dagen op en neer voor het aanprikken van de omaya. Deze kuur vliegt voorbij.

Vrijdag 13 juli 2012

Vandaag de start van kuur 9. Deze kuur gaan we in de dagbehandeling. We rijden dus dagelijks heen en weer naar het AMC. En dat acht dagen lang. Dit is voor het eerst dat we het zo doen. Tijdens de volgende kuur kan dat niet omdat Marnix dan veel leanger per dag aan het infuus moet en er tijdens de chemo veel meer gecontroleerd moet worden.
Voor nu zijn we heel erg blij dat deze kuur in dagbehandeling kan. We hopen op voordelen voor Marnix en voor onszelf. Het kuren wordt steeds zwaarder. Voor allemaal.

Om elf uur melden wij ons op F8. Het is druk op de dagbehandling en omdat Marnix niet in een behandelstoel kan maar een bed nodig heeft krijgen we een kamer. Gedeeld met een andere patiënt. In dit geval kunnen wij daar best mee uit de voeten. Wij gaan weer weg aan het eind van de dag.
Voor ons gevoel loopt het rommelig op de afdeling. Dat gebeurt niet vaak, tenminste dat is onze ervaring.

Olav is uit spelen en hoeft dus niet mee. Jur en ik zijn bij Marnix. Het duurt allemaal erg lang. Uiteindelijk wordt tussen twee en drie uur pas de chemo aangehangen. Inmiddels is Marnix wel aangeprikt in de portacath en heeft hij een nieuwe sonde gekregen. Dat vind ik het moeilijkst van alles omdat het aanprikken van de portacath hem echt zeer doet en stress bezorgt.

Tijdens het wachten bespreek ik met Jur het uitblijven van informatie aangaande een eventuele operatie. Jur is daar relaxter in dan ik. Mij houd het al bezig vanaf het moment dat het ter sprake is gekomen. Ik maak het aanhangig bij de verpleging en aan het eind van de middag komt de vervangster van onze vaste oncoloog om met ons te praten. Haar is hierover niks bekend maar voor de zekerheid gaat ze de overdrachtspapieren erbij halen.
Als ze terugkomt bevestigt ze mijn verhaal. Maar het overleg loopt nog. Kuur 9 en kuur 10 gaan sowieso door.
Dus nog een poos langer in stabiele onzekerheid. Ik probeer de informatie te verwerken en parkeer het maar tot na kuur 10. Tot die tijd kan het me niks anders kosten dan energie en die heb ik voor andere zaken nodig.

Doordat alles zo is uitgelopen kunnen we pas om half zeven de afdeling verlaten. We merken aan Marnix dat hij moe is, maar zodra hij uit het bed is en in de buggy gaat de knop om; van patiënt naar peuter. Thuisgekomen zet hij dat gedrag voort en dat is precies waar we op hoopten. Marnix heeft inmiddels een Pavlovreactie ontwikkeld voor een ziekenhuisbed. Zodra hij in bed zit, komt er weinig meer uit. Hij wil alleen maar in bed liggen en tv kijken. Thuis is hij heel anders, gewoon zoals jongetjes van drie moeten zijn.
Laten we hopen dat dit zo blijft. Wellicht slaat hij zich dan beter door deze kuur.

Vanavond lekker in ons eigen bed slapen. Wat een bonus!

vrijdag 13 juli 2012

Donderdag 12 juli 2012

Vandaag hopen we op een rustige dag. Marnix moet wel bloedprikken om te bepalen of de kuur doorgaat morgen. Dat had eigenlijk gisteren al moeten gebeuren maar gezien de gebeurtenissen van gisteren hebben we besloten dat dat bloedprikken gerust een dagje later kan.

Jur gaat met hem op pad. Jammer genoeg hebben we de afspraken niet kunnen bundelen, want ik moet rond twaalf uur in het Meander zijn voor het laatste gesprek bij de gynaecoloog waarna de zorg overgedragen wordt aan het AMC.
Dus een uurtje nadat Jur terug is vertrek ik.
Zoals altijd is er flinke uitloop. Dat zal ik niet missen aan het Meander. Het is in het AMC nog niet voorgekomen dat we langer dan 10 minuten hebben moeten wachten.
Het is een prettig gesprek. Met een gynaecoloog die ik nog niet eerder heb getroffen en zoals altijd merk je dat ons verhaal indruk maakt. We hebben niet veel tijd nodig.
Mijn bloeddruk is perfect en ik ben in de afgelopen periode drie ons afgevallen. Het schrikbarende totaal na 24 weken zwangerschap is een gewichtstoename van drie ons. Ik had wat te verteren dus ik vind het prima.

De rest van de dag verloopt gemoedelijk. We genieten ervan.
Zodra het verpleegkundig spreekuur begonnen is worden we gebeld. De bloedwaarden van Marnix zijn uit de kunst en de kuur morgen gaat gewoon door.
De kuur die Marnix nu gaat krijgen is de "korte" kuur. Dit houdt in dat Marnix per dag maximaal 6 uur aan het infuus hoeft. De vorige keer dat hij deze kuur heeft gehad hebben we met zijn allen in het Ronald McDonald huis gezeten en dat is goed gegaan. Deze keer heb ik gevraagd of we ook naar huis mogen aan het eind van de dag. Hiervoor krijgen we groen licht. Gelukkig. Er slaapt niks zo lekker als je eigen bed en het scheelt flink in de kosten. In onze situatie ernstig zwaarwegend.
Het geeft ook een stuk rust. Geen gezeul met spullen en kinderen. We zijn blij dat dit kan.

Olav is 's middags gaan schilderen bij de kinderen van een vriendin. Hij mag daar ook blijven slapen en dat wil hij wel.

's Avonds komt een vriendin die ik al een poosje niet heb gezien. We hebben een hele fijne avond met goede gesprekken. Het heeft me echt goed gedaan haar te zien.
Tevreden over de hele dag ga ik naar bed.
Op naar kuur 9!

woensdag 11 juli 2012

Woensdag 11 juli 2012

Mijn hemel wat een dag!

Vanmorgen is Jur er uit gegaan voor de jongens. Marnix riep om hulp omdat zijn sonde klem zat, dus Jur is naar hem toegegaan. Ik was nog erg moe en was blij dat ik even kon blijven liggen. Helaas niet voor lang. Jur komt de kamer binnen met de mededeling dat Marnix ernstige uitvalsverschijnselen heeft aan de rechterzijde van zijn lijfje. Gelijk ben ik wakker. Met een vloek spring ik uit bed en ga mee naar beneden.
Marnix is op dat moment al niet meer aanspreekbaar en ligt te stuipen op de bank. Exact drie maanden na zijn laatste epileptische aanval. Ik leg Marnix in een stabiele zijlgging en praat tegen hem. Hij reageert nergens meer op. De aanval is niet zo hevig als de vorige keer. De stuipen zijn minder hevig en ik heb het idee dat hij probeert te focussen als ik tegen hem praat.
ondertussen is Olav ook wakker geworden en die begrijpt het nauwelijks.
Na ongeveer 15 minuten neemt de hevigheid iets toe en ik besluit hem rectaal diazepam te geven. De reden waarom ik dat niet eerder heb gedaan is dat de aanval niet zo hevig was als de vorige keer en de medicatie die je dan geeft maakt dat hij daar de hele dag suf van kan zijn.
Uiteindelijk komt hij na ongeveer 20 á 25 minuten weer bij. Hij wil gaan zitten maar is erg onstabiel. Hij hangt wat tegen mij aan. Er gaat een uur voorbij na de start van de aanval eer zijn spraakvermogen terug is en wel bijna twee uur voor de rechterhelft van zijn lijfje weer functioneert. Hij valt in slaap en houdt dat een flinke poos vol. Geen wonder na zo'n aanval en de medicatie.

Ik heb inmiddels met het AMC gebeld en er is toegezegd dat ik door een arts teruggebeld zal worden. Er kunnen zoveel redenen zijn dat Marnix weer zo'n aanval krijgt dat ik graag even wil overleggen over wat nu het meest verstandige is om te doen. Al wat er gebeurt, maar de telefoon gaat niet over.

Als Marnix weer wakker wordt wil hij graag zijn favoriete serie zien. Als hij zit te kijken zegt hij heel droog": Goed geslapen! Bij Jur en mij klopt het hart nog in de keel.

Marnix denkt dat hij de wereld weer aankan en wil op de glijbaan. Dat vind ik absoluut geen goed idee en ik verbied het hem. Daarop wordt hij erg boos en rent door de kamer. Ik zeg nog: rustig lopen! Maar het is al te laat. Hij smakt voorover met zijn hoofd op een geluidsbox. Hij huilt heel hard en in eerste instantie heb ik niks in de gaten. Hij heeft zijn handje op zijn hoofd. Als daar bloed onder vandaan komt en ik zijn hand weghaal zie ik dat er een sneetje zit. Nondeju!
Mee naar de keuken. Op het aanrecht gezeten kan ik even goed kijken. Een flinke snee. Dit moet door een arts beoordeeld en eventueel behandeld worden.
Jur belt met de huisarts en we mogen gelijk komen. We moeten heel even wachten en ik besluit het AMC te bellen om te vragen hoe deze wond behandeld met worden met het oog op de kuur van aankomende vrijdag. Zijn bloedwaarden zijn nu dik in orde dus dat vormt geen probleem.
Ik krijg een arts aan de telefoon. Jippie. De huisarts kan de wond behandelen zoals het hem goeddunkt.Ik vraag gelijk maar even naar wat ik met de epileptie aan moet. Oh ja, vrijdag, als we in het ziekenhuis zijn, wordt het met de neuroloog besproken of de medicatie opgehoogd moet worden. Oh, oké.

Gelukkig kan de snee in Marnix' wenkbrauw gelijmd worden. Het brandt een beetje en Marnix schreeuwt moord en brand. Natuurlijk, het is ook niet fijn. We zijn gauw klaar. We hebben erg prettige huisartsen.
Op terugweg in de auto zegt Marnix: was leuk bij de dokter. Ik moet hard lachen.

Thuisgekomen zit het antwoord van de dokter me niet lekker. Punt één had ik graag gebeld willen worden zoals toegezegd. Punt twee, ik heb geen verklaring voor de aanval en ben dus bang dat het nog een keer gebeurt. Ik pak de bijsluiter van de epileptie medicatie erbij. Marnix zit aan de absolute ondergrens van wat hij mag hebben. na de laatste bijstelling van de dosering is hij weer gegroeid en aangekomen, dus het lijkt mij dat hij dan ook hoger gedoseerd mag worden. Ik bel met het verpleegkundig spreekuur en zeg dat ik de medicatie ga ophogen. Ik tref gelukkig een van de meest kundige en lieve verpleegsters van de afdeling en die is het met mij eens en als de dokter er anders overdenkt zal hij of zij wel bellen.
Opgelost. Iets rust in mijn hoofd. De dosering wordt maar heel minimaal verhoogd. Maar het gaat om mijn gevoel. Ik denk niet dat ik vannacht rustig zal slapen. Bang dat Marnix weer een aanval zal krijgen die wij niet opmerken en dan in de knoei komt met braaksel of met zijn eigen tong.

Het was absoluut geen fijne dag. Het heeft me erg geraakt wat er gebeurd is en ik merk dat ik vaak toch wel bang ben. En verdrietig.
Deze nare dag ligt nu bijna achter ons en we gaan door naar morgen. Hopelijk een prettige, rustige dag.

Dinsdag 10 juli 2012

Na het katerige gevoel van gisteren zijn we vandaag weer alert. We moeten naar het AMC voor een controle echo van met name baby B zijn nieren.
Bij dit gesprek zijn ook andere deskundigen aanwezig. Wij hopen dat ze onze vragen kunnen beantwoorden.

De jongens gaan met de buren mee op bezoek naar familie met een boerderij. Zeker Olav heeft er zin in. Marnix vindt het alleen al gewelig dat hij mee mag.

Wij vertrekken om half drie. We hebben een afspraak om half vier. Het fijne van het AMC is dat je over het algemeen geholpen wordt op de afgesproken tijd. Zo ook nu weer.
De arts die de echo maakt kan met het apparaat over weg. Dat werkt lekker snel en ik hoef niet zo lang te liggen.
Zowel de linker- als de rechternier zijn onveranderd, dat wil zeggen dat er nog steeds functie is. Er is voldoende vruchtwater. Niet te weinig en ook niet te veel. En de staat van de rechternier is dusdanig dat wanneer deze zo blijft, er niet direct na de geboorte chirurgisch ingegrepen hoeft te worden. Een pak van ons hart. Op dit nieuws hadden we eigenlijk, gezien ons "slecht-nieuws-verleden", niet durven hopen. Eindelijk fatsoenlijk nieuws. Veel van onze vragen hoeven we niet meer te stellen.

We spreken wel af dat ik onder controle blijf in het AMC, ook voor de standaard verloskundige controles en dat ik in het AMC zal bevallen. Dat geeft mij heel veel rust. Mocht Marnix in die periode in het ziekenhuis opgenomen zijn dan hebben we alles onder één dak met het Ronald McDonaldhuis voor Olav en Jur.

We gaan opgelucht naar huis. Eigenlijk een beetje beduusd. Maar dan positief.

Olav en Marnix hebben een hele leuke middag gehad. Zo fijn om te horen bij aankomst. We eten gezellig bij de buren.

Eindelijk een beetje goed nieuws! Het geeft ons ook weer een beetje moed.


dinsdag 10 juli 2012

Maandag 9 juli 2012

The day after.
Jur en ik zijn allebei een beetje katerig. Acht maanden lang hebben we in spanning en onzekerheid naar Marnix' verjaardag toegeleefd en nu is het achter de rug. Het voelt als het beklimmen van een hoge berg. Dan heb je dat gedaan en dan? Naar beneden en verder met het dagelijks leven. Het voelt vreemd.

Vandaag is tevens de verjaardag van mijn moeder die 58 jaar geworden zou zijn. Helaas is ze zes jaar geleden plotseling overleden. Ik mis haar nog iedere dag. Maar ben ook blij (wat een raar woord in deze context) dat haar een hoop verdriet bespaard is gebleven. Als je kleinkind zó ziek is zie je ook je kind lijden en dat is dubbelop.

We zijn vandaag eigenlijk een beetje verdwaasd. We hebben niet verder durven denken dan deze verjaardag. De toekomst voor Marnix is zo onzeker. We hebben geen idee, geen houvast waar we aankomend jaar met hem naar op weg zijn. School? Of gaat hij dat niet redden? Het meest vervelende aan deze situatie is, dat niemand het weet. Ook de deskundigen doen geen uitspraken.
Wij weten het vandaag ook even niet. De dag gaat voorbij zonder zinnige invulling. We vinden het voor nu ook even niet nodig.

Morgen staat er weer een echo van de baby's in het AMC op het programma. Dit keer met een nefroloog (nierarts) en kinderuroloog erbij.
Vandaag ben ik 24 weken zwanger. Het voelt als 39 weken. Het valt me fysiek zwaar, zeker na een drukke dag als gisteren. Over het onderzoek en gesprek morgen heb ik gemengde gevoelens. Ik ben bang voor slecht nieuws, maar wil ook weten hoe het ervoor staat met baby B. Morgen weten we meer.

Er speelt op dit moment zoveel in ons leven. Zware vraagstukken en nog zwaardere beslissingen. Ik parkeer figuurlijk alles en haal het pas tevoorschijn als het nodig is. Eerder kan ik er niks mee behalve me heel erg druk maken en dat gaat ten koste van de kwaliteit van ons dagelijks leven. En dat is niet waar we zo ons best voor doen. Dus na vandaag gaan de schouders er weer onder en maken we iets van elke dag.

maandag 9 juli 2012

Zondag 8 juli 2012

Verjaardagsfeest!
Ik heb nette kleren voor Marnix uitgekozen. Een overhemd en een spencer. Maar daar heeft Marnix geen zin in. Zijn Bumbapak moet en zal aan. En aangezien het zijn dag is, krijgt hij zijn bumbapak aan!
 Om kwart voor tien komt de eerste taart en hulp voor de dag binnen. En wat een kunstwerk is de taart.



Marnix is heel erg goed gehumeurd. Waar hij op zijn verjaardag zelf behoorlijk kortaangebonden was en geen cadeaus wilde aanpakken, is hij vandaag blij met iedereen en zeker met de cadeaus. Het doet ons ook goed dat te zien.
De hele dag door is er visite. Familie en oude en nieuwe vrienden die deze dag graag met ons willen vieren.

Later op de dag verschijnt er nog een taart. Met Marnix zijn grote favoriet erop.


Samen met de taart die de kinderen van vrienden van ons geheel zelfstandig hebben gebakken, is er gebak genoeg.

Halverwege de dag valt Marnix op de bank in slaap. Het maakt hem allemaal niks meer uit, als hij moe is gaat hij slapen. Waar dan ook en hoe lawaaïg ook. Mooi om te zien en knap van een peuter van drie. Hij pakt zijn rust.

Marnix is heel erg verwend. Iedereen heeft nagedacht over wat Marnix te geven. Dat betekent veel voor mij. Omdat de toekomst van Marnix extreem onzeker is, vind ik alles al gauw beladen en ben ik bang dat wanneer het niet goed zou aflopen met Marnix ik met veel pijnlijk tastbare emoties achterblijf. En ja, daar ben ik echt wel bang voor.
Maar niet vandaag. Vandaag genieten we. Daarna zien we wel weer verder.

Als het feestje ten einde loopt wordt er een doos vol friet en snacks gehaald en eten we met z'n allen.
Niet al te lang daarna vertrekt ook de laatste visite en zijn Jur en ik alleen. De jongens slapen heel snel en wij nemen even de dag door. We zijn gebroken maar heel erg tevreden. Zoveel mensen die Marnix een warm hart toedragen en daarmee ook Olav en ons.

Wij hebben een tevreden en dankbaar gevoel aan deze dag overgehouden.

Eten wat je wilt: spekjes!

Er stond een marsepeinen "Kiwi" op de taart. Marnix duwt hem in één keer in zijn mond.

Als je moe bent, ga je slapen.







Zaterdag 7 juli 2012

De voorbereidingen voor het grote feest van morgen zijn in volle gang. Boodschappen doen. Tuin in orde maken, extra koelkast erbij. Dat soort dingen.

Ondertussen komt Geert nog de wandjes op zolder verven. En 's Avonds komt een goede vriendin helpen met versieren. Vooral de tuin wordt royaal voorzien van balonnen. Ondanks de slecht weersverwachting verwachten we veel mensen in de tuin. Lekker onder de veranda.

Vandaag merken Jur en ik duidelijk op dat de spraakontwikkeling bij Marnix anders verloopt dan we verwachten. Hij spreekt in blokletters, herhaalt heel veel en het duurt lang voordat hetgeen hij bedacht heeft zijn mond verlaat. Aankomende kuur gaan we dat bespreekbaar maken. We weten niet of het komt doordat er zoveel in zijn hoofd gebeurt en dus bij zijn aandoening hoort of dat het typisch iets voor Marnix is. Het valt gewoon erg op.

Aan het eind van de dag zijn Jur en ik alletwee gesloopt. We gaan op tijd in bed. De feestelijkheden beginnen morgen al om tien uur. We willen er fris en fruitig bij zitten.

Vrijdag 6 juli 2012

Vandaag zijn we druk met de tuin. Ook daar moet aardig wat gebeuren willen we met de tweeling uit de voeten kunnen.
Er moet een opberghok komen en de poort moet verbreed worden. Jur is er druk mee. De zandbak is weg en er is een border dichtgemaakt.

's Middags zijn de kinderen van een vriendin hier. Vanaf 12 uur hebben zij ook vakantie. De kinderen spelen de hele middag leuk samen. Vooral veel met lego. Ze zijn op Olav's kamer, ook Marnix. Mijn verwachting is dat Marnix vanmiddag ook nog wel even moet slapen. Als ik naar boven ga om even te kijken hebben de kinderen Marnix in ons bed gelegd. Met zijn favoriete knuffelbeesten en zijn bumbadeken. Het is heel erg lief om te zien hoe zorgzaam ze zijn.

Tijdens het avondeten wil Marnix liever van tafel dan blijven zitten, maar hij voelt zich op het moment prima, dus ook hij blijft gewoon aan tafel zitten tot iedereen klaar is. Hij trekt alle registers open: hij is moe, hij is misselijk, hij wil op de bank liggen en meer van dat soort teksten. Papa en mama geven niet toe en dat valt hem wel een beetje tegen.

We hebben alweer een fijne dag met onze jongens.

vrijdag 6 juli 2012

Donderdag 5 juli 2012

Deze kkur verloopt vlekkeloos. Jur en ik hebben er lang over gepraat maar kuur 9 gaat de boeken in als een perfecte kuur.
De nieuwe haargroei zet door en Marnix heeft wat eetlust. We menen zelfs lovehandles te ontdekken, net boven Marnix' luier. Mocht er een grote operatie aankomen dan is zijn voedingstoestand heel erg belangrijk. Daarover hebben we een kort lijntje met de dieëtiste in het AMC.

Als de oncoloog woord houdt zouden we binnen nu en een week een advies mogen verwachten over het wegnemen van de centrale tumor. Op de achtergrond ben ik hier veel mee bezig.
Jur en ik hebben al wel besrpoken welk pad wij in de besluitvorming willen bewandelen. Graag horen we het advies aan, nemen een paar dagen de tijd om onze vragen te formuleren en aan de hand van onze vragen willen we ene gesprek met de medisch betrokkenen. Aan de hand van de antwoorden willen wij een ja of een nee geven.
Als ik er goed overnadenk rollen er zo tientallen vragen uit. Nu nog even afwachten welke gesteld zullen moeten worden.
Aan het eind van de dag stuur ik maar een email naar de oncoloog met de vraag op welke termijn we het advies mogen verwachten. Eigenlijk direct een "out of office reply". De oncoloog is met vakantie. Even vergeten. Aankomende week zal ik proberen contact te krijgen met de waarnemer. Een oncoloog die al vanaf het begin meekijkt met de behandeling van Marnix en dus ook goed op de hoogte is.

Tot die tijd parkeer ik mijn zenuwen maar weer even en leg de focus op de verjaardag van zondag. Dat verdient alle aandacht!

woensdag 4 juli 2012

Woensdag 4 juli 2012

Vandaag riekt wel heel erg naar een "normaal" leven.
Marnix mag mee boodschappen doen. Meestal laten we hem thuis omdat hij vaak in aplasie is, maar ook omdat hij nogal temperamentvol is en enorm tekeer kan gaan als hij zijn zin niet krijgt. Boodschappen doen duurt dan heel lang, mama vergeet de helft en de gezelligheid is ver te zoeken. Denk hierbij aan een ritje in "Marketing" (zo noemen wij de hamster van AH), een autokarretje voor in de winkel, de plakjes worst die op zijn, ga zo maar door...
Vandaag sta ik stevig genoeg in mijn schoenen om de strijd aan te gaan. Wat blijkt? Het is niet nodig. Hij gedraagt zich keurig! De opvoeding begint zijn vruchten af te werpen. Volhouden dus.

Als we bij de visboer staan valt het me weer op dat eigenlijk iedereen wel naar Marnix kijkt. Langer dan gemiddeld. Ik begrijp dat. Marnix ziet er ook vreemd uit. Zeker zonder pet. Er zijn alleen dagen dat ik het beter kan hebben dan andere dagen. Vandaag til ik hem lekker op en probeer de rest even buiten te sluiten. Het werkt voor mij. En Marnix wil dan alleen maar knuffelen en kussen dus ik ben tevreden. Ik heb mijn negatieve gevoel om weten te zetten naar een positieve actie.

Nadat hij 's middags bij de buren is geweest valt hij in slaap op de bank en houdt dit tot ongeveer zes uur vol. Daarna is hij recalcitrant. Dus mag hij nog even met Manon mee. En dat laat hij zich geen twee keer zeggen. Pas om half negen haal ik hem op.
Bij het wassen voor het slapen gaan maak ik zijn voetjes schoon en voor het eerst geeft hij duidelijk verbaal aan dat het hem zeer doet. Nondeju. Rotchemo. Hier kunnen we verder weinig aan doen. Dat hij onvast ter been is als gevolg van deze pijn is met fysiotherapie nog wel enigzins te ondervangen maar de zenuwpijn zelf niet of nauwelijks. Dat doet mij dan weer zeer.

Morgen is de laatste schooldag van Olav. Hij vind het zelf geweldig dat hij vakantie krijgt en ook wij kijken er erg naar uit. We vinden het prettig Olav om ons heen te hebben. Hoe vaker hoe liever.

Dinsdag 3 juli 2012

Vandaag weer even een tussenstand voor Marnix voor wat betreft zijn bloedwaarden.
Jur gaat 's morgens met hem op pad. Marnix vindt het helemaal niet erg om naar het ziekenhuis te gaan ook al weet hij wat er gaat gebeuren en hij vindt bloedprikken echt niet fijn. "Doet een beetje zeer" zegt hij steevast bij thuiskomst. Dapper menneke.

Ik ben alvast druk om dingen in orde te maken voor het feest van zondag. We hebben er heel veel zin in. Mochten we mensen vergeten zijn uit te nodigen, beschouw dit bericht dan als uitnodiging en bel of mail even voor meer details.

De zwangerschap verloopt voor mij redelijk vlekkeloos. Geen last van bekende kwaaltjes. Gevoelsmatig loop ik nu op het eind van een eenlingzwangerschap en ik moet nog 15 weken. Mijn energielevel daalt per dag. Alleen in de ochtend ben ik productief. Dat vind ik wel moeilijk, mijzelf matigen is niet mijn sterkste kant. Deze zwangerschap is een stuk belastender dan de vorige twee zwangerschappen. Ik vind het heel bijzonder om dit mee te mogen maken.

Om kwart over drie worden de bloeduitslagen doorgebeld. Het is niet te geleoven maar Marnix heeft een Hb van 8.0 Die score hebben we nog niet eerder voorbij horen komen. De oncologisch olympiade voor bloeduitslagen heeft Marnix vandaag gewonnen. Goud op alle onderdelen. Hij is uit aplasie. Alleen de weerstandswaarden zitten nog een fractie onder het "normaal" maar hij heeft nog anderhalve week voor we weer gaan kuren. Ik ben lyrisch over deze waarden. Zo goed als normaal. Wauw. Zijn beenmerg functioneert weer naar behoren binnen een zeer acceptabele termijn. Dus nog geen beenmergstimulerende injecties. Net zoals met bijna alles wat Marnix doet: zelluf doen!

Op naar een leuk feestje zondag!

Maandag 2 juli 2012

Marnix gaat als een speer. Hij is erg vrolijk wakker geworden en houdt dat eigenlijk de hele dag vol.
Ons gevoel zegt dat hij uit aplasie is. Morgen zullen we het weten, dan gaan we weer bloedprikken.

Ook al is Marnix een heel ander jongetje geworden sinds de behandeling, zijn eenkennigheid is weg, drukte vind hij nog altijd vervelend. Als we 's middags naar een verjaardag gaan heeft hij er erg veel zin in. Tot hij ziet hoeveel mensen er in de tuin zitten. Hij draait zich naar mij en wil opgetild worden. Hij verstopt zijn gezichtje in mijn nek en wil alleen nog maar naar binnen. Dat is goed, hij mag lekker binnen spelen. Gezien de zon die uitbundig schijnt hebben wij dat ook het liefst.

Het wordt een heel gezellige middag, we blijven eten en rond zeven uur gaan we naar huis, de boys moeten naar bed.

maandag 2 juli 2012

Zondag 1 juli 2012

Wat is het heerlijk om te melden dat we weinig te melden hebben. Het is een gewone, doorsnee zondag.
Het weer laat wat te wensen over en we vermaken ons prima in en om het huis.

Aan het eind van de middag komen kennissen een tweeling kinderwagen brengen. Hun tweeling is eruit en wij mogen hem hebben.
Het is een perfecte wagen en we zijn er dolblij mee.
Als ik de twee reiswiegjes zie begint het wel te kriebelen. Over een poosje lopen we met onze kindjes in deze wagen rond. Ze zijn welkom.

Marnix doet het weer leuk vandaag. Alleen lopen gaat steeds een beetje moeizamer. Dat is een bekende bijwerking. We weten nog niet precies hoe hier mee om te gaan. De fysiotherapeute in het AMC kan ons hiermee op weg helpen. Tijdens de volgende kuur zullen we haar hulp inroepen.

zondag 1 juli 2012

Zaterdag 30 juni 2012

Vandaag is er weer feest. Mijn neefje wordt 9 jaar oud. Dat moet gevierd worden.
's Morgens bel ik met mijn zus of zij weet of er veel kleine kinderen komen die mogelijk in contact zijn geweest met kinderziekten. Voor haar is het moeilijk in te schatten. We spreken af dat wanneer er daar sprake van is, Marnix vertrekt. Met Jur of met mij.
Deze maatregel roept bij de al aanwezige gasten wat vraagtekens op. Het wordt overdreven gevonden.
Mijn zus weet wat de gevolgen voor Marnix kunnen zijn van een besmetting met een virus en ze reageert er adequaat op.

Voor de tweede keer heeft iemand met totaal géén kennis van zaken een mening over de toestand van Marnix en de maatregelen die wij nemen. Van een immunoloog of een oncoloog neem ik maar al te graag wat aan, maar als je hier geen verstand van hebt, vraag het dan, maar houd je mening voor je.

Eerder ben ik persoonlijk op niet mis te verstane wijze aangesproken op het feit dat ik geen overblijfmoeder meer durf te zijn vanwege besmettingsgevaar met kinderziekten voor Marnix tijdens de aplasieperiode. Ik zou niet genoeg inzet tonen om wat bij te verdienen. Want wat raak je die kinderen nou aan? Als ik niet meer wilde overblijven moest ik Olav ook maar niet naar school laten gaan. Die kon ook van alles mee naar Marnix nemen. Dit heeft mij erg veel pijn gedaan. Maar de beste stuurlui staan aan wal en met onderbouwde argumenten heb ik het destijds niet kunnen redden. Ik werd lui gevonden. Zelfs de kennis die we hebben, de informatie die we van de deskundigen hebben gehad en de ervaringen van andere ouders waren niet genoeg om deze persoon inzicht te verschaffen. Het was maar raar wat ik deed.

Dat mijn zus nu ook zo'n ervaring oploopt steekt me. We kunnen met Marnix niet dat soort risico's nemen wanneer hij zo laag in zijn weerstand zit.
Er overlijden nog veel kinderen aan besmetingen tijdens de aplasie periode. Het kuren gaat zo goed, ik wil geen extra risico lopen om mijn kind aan zoiets, normaal onbenulligs, te verliezen.

Maar goed, de verjaardag was erg gezellig. Niet te druk en lekker buiten. Olav en zijn neef vermaken zich prima. Lekker voetballen met Jur.

Marnix wil niet naar buiten, hij vermaakt zich binnen. Voor vertrek heb ik hem met factor 50 ingesmeerd. Marnix is in totaal ongeveer 15 minuten buiten geweest en ik kom erachter dat ik zijn kuiten vergeten ben in te smeren. Die zijn vuurrood. Gauw alsnog gesmeerd en de schade is beperkt. Alleen roodheid. En die trekt snel weg.

We eten gezellig met elkaar. Uiteindelijk gaan we later naar huis dan we voornemens waren. De jongens gaan thuisgekomen direct naar bed. Na het verhaaltje horen we ze niet meer. Ze slapen gelijk.

Vrijdag 29 juni 2012

The day after.
De jongens worden vandaag lekker laat wakker. Dus ik ook. Eigenlijk wel erg wenselijk omdat ik sneller moe ben naarmate de zwangerschap vordert.

De cadeaus waar Marnix gisteren niet naar om heeft willen kijken zijn vandaag ineens erg leuk. Samen maken we de Bernard de Beer puzzel en spelen we met de duplo.
Gisteren was een superdag. Niks geen katerig gevoel of iets van dien aard. Maar eigenlijk nog steeds verbaasd dat we het gehaald hebben. Dat klinkt misschien raar. Maar gevoelsmatig heeft Marnix (en wij dus ook) een aantal maanden op death row gezeten. Alles wat er gebeurt is, is onwerkelijk. Zowel in negatieve als in positieve vorm. Zijn derde verjaardag dus ook. En die ligt nu, kalender technisch, achter ons. Wauw!

We doen het rustig aan vandaag. 's Morgens komen de buren op de koffie. Ze hebben hele leuke kleren voor Olav en Marnix gekocht. En wat ik daar het liefste aan vind is dat ze alle kledingstukken hebben getest op de halsopening. Zowel Olav als Marnix hebben een heel groot hoofd (is familiair, de klinisch geneticus heeft het nagemeten) en zelfs met sommige poloshirts is het wel eens worstelen. Bij Marnix geeft dat inmiddels de grootste problemen vanwege zijn Omaya en de sonde. Deze kledingstukken gaan gewoon passen. Hier is over nagedacht.

Met Marnix gaat het prima. Zelfs met de antibiotica waar hij eerder zo misselijk van was. Hij lijkt nu nergens last van te hebben.
Hij heeft deze kuur pas één keer gespuugd. Een nieuw record. Hij weet ons telkens weer te verbazen.

In de middag komt er een vriendin die ik erg graag wilde zien. Het is gezellig. Zoals altijd. De dag vliegt voorbij. De hele dag door hebben we een voldaan, tevreden en dankbaar gevoel.
Het is fijn om zo met elkaar te kunnen zijn.