Na de betrekkelijke rust van gisteren volgt vandaag weer een enerverende dag.
Marnix blijft spugen op de anti-biotica en omdat ik niet weet hoe ik dat moet ondervangen, word ik er een beetje wanhopig van. Misselijk zijn is zo vervelend. Marnix is er echt lamlendig van.
Momenteel wordt er een initiatief uitgewerkt om een team voor de Alpe DuZes op te richten met Marnix als inspirator. Daar wordt vanavond met ons verder over gesproken. Het is hartverwarmend om te zien dat Marnix dat bij mensen losmaakt. Het staat in de kinderschoenen maar als een en ander rond is zal er ook op dit blog over geschreven gaan worden.
Vandaag stemt mij dit heel erg dubbel. Jur zou graag weer aan het werk willen, maar dit proces wordt ernstig gefrustreerd. Bovenop de problemen die ons gezin al teisteren.
Er wordt vanavond gesproken over geld ophalen voor Kika. Iets waar wij, sinds o.a. de doorbraak in het onderzoek naar neuroblastoom het nut echt van inzien. Maar een dak boven ons hoofd vinden wij ook erg wenselijk. Het is zo vreselijk dubbel. Ik weet op het moment even niet hoe hier mee om te gaan. De wil om onze eigen broek op te houden is erg groot, het is op dit moment alleen onmogelijk.
Vanmiddag belt de behandelend oncoloog van Marnix, op ons verzoek. Wij willen graag weten in welk stadium het overleg over een eventuele operatie zich bevindt. Dat bespreken we met de oncoloog. Deze meldt dat ze er nog niet uit zijn. Dat begrijpen wij. Nog geen beslissing brengt voor ons weer een beetje houvast. Er hangt ons dus nog geen nieuws dat we niet willen horen boven het hoofd. Nog even uitstel van mogelijk meer naar nieuws. Nog even "kop-in-het-zand" strategie. In ieder geval tot de volgende MRI. In tegenstelling tot de vorige scans, zie ik nu al op tegen de uitslag. Ik ben heel erg bang dat de chemo zijn effectiviteit verliest en we gaan praten over stabilisatie van de tumoren in plaats van afname.
Er speelt momenteel te veel om onze gedachten volop bij alledaagse zaken te hebben. Het is moeilijk en slecht te coordineren. Aankomende maandag staat er ook weer echo van de tweeling op het programma. We gaan de moeilijkheden te lijf op het moment dat ze aan de beurt zijn. Dus eerst woensdag bloedprikken met Marnix. En kijken wat daaruit komt. Wellicht een bloedtransfusie. Die calculeren we vast in. Dan maandag de echo van de tweeling. De babies kunnen nog niet gehaald worden en er is hopelijk nog nierfunctie, dus daar verwachten we geen vervolgacties op. En verderop in die week weer een bloedafname bij Marnix, we verwachten dat hij dan uit aplasie is.
Zo gaan de weken gauw voorbij.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten