Woensdag 11 juli 2012

Mijn hemel wat een dag!

Vanmorgen is Jur er uit gegaan voor de jongens. Marnix riep om hulp omdat zijn sonde klem zat, dus Jur is naar hem toegegaan. Ik was nog erg moe en was blij dat ik even kon blijven liggen. Helaas niet voor lang. Jur komt de kamer binnen met de mededeling dat Marnix ernstige uitvalsverschijnselen heeft aan de rechterzijde van zijn lijfje. Gelijk ben ik wakker. Met een vloek spring ik uit bed en ga mee naar beneden.
Marnix is op dat moment al niet meer aanspreekbaar en ligt te stuipen op de bank. Exact drie maanden na zijn laatste epileptische aanval. Ik leg Marnix in een stabiele zijlgging en praat tegen hem. Hij reageert nergens meer op. De aanval is niet zo hevig als de vorige keer. De stuipen zijn minder hevig en ik heb het idee dat hij probeert te focussen als ik tegen hem praat.
ondertussen is Olav ook wakker geworden en die begrijpt het nauwelijks.
Na ongeveer 15 minuten neemt de hevigheid iets toe en ik besluit hem rectaal diazepam te geven. De reden waarom ik dat niet eerder heb gedaan is dat de aanval niet zo hevig was als de vorige keer en de medicatie die je dan geeft maakt dat hij daar de hele dag suf van kan zijn.
Uiteindelijk komt hij na ongeveer 20 á 25 minuten weer bij. Hij wil gaan zitten maar is erg onstabiel. Hij hangt wat tegen mij aan. Er gaat een uur voorbij na de start van de aanval eer zijn spraakvermogen terug is en wel bijna twee uur voor de rechterhelft van zijn lijfje weer functioneert. Hij valt in slaap en houdt dat een flinke poos vol. Geen wonder na zo'n aanval en de medicatie.

Ik heb inmiddels met het AMC gebeld en er is toegezegd dat ik door een arts teruggebeld zal worden. Er kunnen zoveel redenen zijn dat Marnix weer zo'n aanval krijgt dat ik graag even wil overleggen over wat nu het meest verstandige is om te doen. Al wat er gebeurt, maar de telefoon gaat niet over.

Als Marnix weer wakker wordt wil hij graag zijn favoriete serie zien. Als hij zit te kijken zegt hij heel droog": Goed geslapen! Bij Jur en mij klopt het hart nog in de keel.

Marnix denkt dat hij de wereld weer aankan en wil op de glijbaan. Dat vind ik absoluut geen goed idee en ik verbied het hem. Daarop wordt hij erg boos en rent door de kamer. Ik zeg nog: rustig lopen! Maar het is al te laat. Hij smakt voorover met zijn hoofd op een geluidsbox. Hij huilt heel hard en in eerste instantie heb ik niks in de gaten. Hij heeft zijn handje op zijn hoofd. Als daar bloed onder vandaan komt en ik zijn hand weghaal zie ik dat er een sneetje zit. Nondeju!
Mee naar de keuken. Op het aanrecht gezeten kan ik even goed kijken. Een flinke snee. Dit moet door een arts beoordeeld en eventueel behandeld worden.
Jur belt met de huisarts en we mogen gelijk komen. We moeten heel even wachten en ik besluit het AMC te bellen om te vragen hoe deze wond behandeld met worden met het oog op de kuur van aankomende vrijdag. Zijn bloedwaarden zijn nu dik in orde dus dat vormt geen probleem.
Ik krijg een arts aan de telefoon. Jippie. De huisarts kan de wond behandelen zoals het hem goeddunkt.Ik vraag gelijk maar even naar wat ik met de epileptie aan moet. Oh ja, vrijdag, als we in het ziekenhuis zijn, wordt het met de neuroloog besproken of de medicatie opgehoogd moet worden. Oh, oké.

Gelukkig kan de snee in Marnix' wenkbrauw gelijmd worden. Het brandt een beetje en Marnix schreeuwt moord en brand. Natuurlijk, het is ook niet fijn. We zijn gauw klaar. We hebben erg prettige huisartsen.
Op terugweg in de auto zegt Marnix: was leuk bij de dokter. Ik moet hard lachen.

Thuisgekomen zit het antwoord van de dokter me niet lekker. Punt één had ik graag gebeld willen worden zoals toegezegd. Punt twee, ik heb geen verklaring voor de aanval en ben dus bang dat het nog een keer gebeurt. Ik pak de bijsluiter van de epileptie medicatie erbij. Marnix zit aan de absolute ondergrens van wat hij mag hebben. na de laatste bijstelling van de dosering is hij weer gegroeid en aangekomen, dus het lijkt mij dat hij dan ook hoger gedoseerd mag worden. Ik bel met het verpleegkundig spreekuur en zeg dat ik de medicatie ga ophogen. Ik tref gelukkig een van de meest kundige en lieve verpleegsters van de afdeling en die is het met mij eens en als de dokter er anders overdenkt zal hij of zij wel bellen.
Opgelost. Iets rust in mijn hoofd. De dosering wordt maar heel minimaal verhoogd. Maar het gaat om mijn gevoel. Ik denk niet dat ik vannacht rustig zal slapen. Bang dat Marnix weer een aanval zal krijgen die wij niet opmerken en dan in de knoei komt met braaksel of met zijn eigen tong.

Het was absoluut geen fijne dag. Het heeft me erg geraakt wat er gebeurd is en ik merk dat ik vaak toch wel bang ben. En verdrietig.
Deze nare dag ligt nu bijna achter ons en we gaan door naar morgen. Hopelijk een prettige, rustige dag.