woensdag 30 mei 2012

Woensdag 30 mei 2012

Vanmorgen was ik al vroeg in het ziekenhuis. Voor bloedafname en een onderzoek. Voor mijzelf dit keer, nou ja, voor de babies.

Marnix heeft een goede nacht gehad en is vrolijk en energieker dan de dagen hiervoor. Dat doet me goed. Er is al bloed afgenomen en we wachten op de uitslagen om te horen of we vandaag naar huis kunnen.
Helaas, in de loop van de ochtend komt de zaalarts vertellen dat Marnix' kalium te erg schommelt en periodes dusdanig laag is dat naar huis gaan er vandaag niet inzit. Ook moet hij morgenochtend de laatste gift antibiotica hebben. We leggen ons erbij neer. Jur gaat aan het einde van de ochtend weer naar huis om Olav van school te halen. Ik blijf bij Marnix die vandaag erg gezellig is en veel grapjes maakt en weer speelt. In bed weliswaar maar spelen is spelen. Ook heeft hij wat eetlust. In de loop van de dag gaat er een halve boterham kaas en een halve appel in. We weten van het bloedonderzoek dat zijn beenmerg heel langzaam weer oppakt en dat we het einde van deze aplasie naderen. Weer even een iets veiliger gevoel.

In de gang van de afdeling zie ik de neuroloog lopen die op 21 oktober 2011 een MRI heeft geregeld voor Marnix. Dat was een vrijdagmiddag en hij heeft er echt zijn best voor moeten doen. Ik spreek hem aan en bedank hem. Als hij niet had gedaan wat hij heeft gedaan dan had het er voor Marnix anders uit gezien. Hij kon zich Marnix niet voor de geest halen maar informeerde vriendelijk verder en wenste ons het beste. Wat hebben wij 20 en 21 oktober 2011 een mazzel gehad. Alle artsen hebben hun onderbuikgevoel gevolgd en zo konden wij op de kortst mogelijke manier de beste zorg krijgen.

Gisteravond heeft een flinke huilbui me opgelucht. Eindelijk. Het leek wel of bepaalde zaken helderder werden. Alsof ik nu pas accepteer hoe ernstig onze situatie is. Mijn zoon heeft kanker. En een ernstige vorm ook. Mijn motto is vaak; brand is erger. Maar die vlieger gaat niet op in dit geval. Dit is het ergste wat je kan gebeuren. Dit is een nachtmerrie, wakker worden gaat niet. Ik wil heus niet bij de pakken neer gaan zitten, in tegendeel schouders eronder en door. Maar ik sta wel even stil bij wat er allemaal is gebeurd en de onzekerheid waarin we verkeren. Dit is bijna onmenselijk. Maar we gaan ervoor! Ik wil nog lang kunnen genieten van mijn gezin en dat lukt alleen als wij onze blik positief op de toekomst gericht houden.

dinsdag 29 mei 2012

Dinsdag 29 mei 2012

Vanmorgen word ik wakker met een knoop in mijn maag. Hoe is het met Marnix gegaan vannacht? Het is half acht en ik durf nog niet te bellen. Misschien is het een slechte nacht geweest en slapen ze nog. Ik ben vrijer dan Jur op dit moment. Om half negen stuur ik een sms.
Opluchting, Marnix heeft een goede nacht gehad. geen koorts, geen braken. Daar kan ik op vooruit vandaag.
Ik ben uiteindelijk om kwart over tien in het ziekenhuis. Marnix heeft goed geslapen en is vrolijk. Hij heeft geen energie, hij zit nog steeds in bed en wil liever nog liggen.

Helaas gaat het rond het middaguur mis in de zin dat hij moet spugen. Een flinke hoeveelheid. Daarna gaat hij weer slapen. Het spugen kan ik wel verklaren, ook al zit in mijn achterhoofd de angst voor een groei van de tumor, de doseringen en de soorten antibiotica die hij krijgt staan garant voor braken en diarree. Dat heeft in eerste instantie weinig te maken met een infectie.
Om drie uur wordt er weer bloed afgenomen. Om vier uur krijg ik daar de uitslag van. Eigenlijk alles is ongewijzigd. De bloedplaatjes zijn weer verder gedaald en zitten nu op 18. En zijn kalium is weer veel te laag. Dat wordt dus weer opgehoogd via het infuus.
Als Marnix na het avondeten weer wakker wordt van zijn zoveelste tukje is hij heel erg vrolijk, ondeugend en lief. Ik ga even bij hem in bed liggen. Beetje aanklieren. Dan geniet ik, met volle teugen. Even alleen aandacht voor elkaar. Dicht bij elkaar.

Voor het eerst in zeven maanden komt de arts die ons het afgrijselijke nieuws binnen lopen. Zelfs met mondkapje en muts herken ik hem. Hij legt even zijn hand op mijn schouder. Ook op hem heeft deze tijding grote indruk gemaakt. We praten wat en weer is daar de opmerking: jullie doen het zo goed.
Weet iemand wat goed is? Wij doen zoals we zijn. En we zijn veranderd de afgelopen zeven maanden. Kunnen beter schiften, beter relativeren, maar in de basis draait het allemaal om ons gezin. En de liefde voor elkaar.
De arts bespreekt technische, medische zaken en na nog een keer een hand op mijn schouder vertrekt hij weer.
In eerste instantie doet deze ontmoeting me weinig. Later besef ik dat de woorden die hij sprak op 21 oktober 2011 zo'n diepe indruk hebben gemaakt dat ik dat gesprek nooit, nooit, nooit zal vergeten. En hem dus ook niet. Door deze ontmoeting komt het allemaal weer boven.

"Ik heb slecht nieuws. Uw zoon heeft een hersentumor. Hij is groot, 5 cm doorsnee. En er zijn uitzaaïngen. We weten niet precies hoeveel. Hij wordt overgebracht naar het AMC in Amsterdam. We wachten nu op de ambulance"

En daar ging ons leven, onze toekomst, onze veiligheid.
We zijn veranderd. Voor altijd.

maandag 28 mei 2012

Maandag 28 mei 2012

Vandaag precies over een maand is Marnix jarig. Wat in oktober onhaalbaar leek is nu bijna tastbaar. We gaan ervoor.

Er komen geen goede berichten uit het ziekenhuis. Vannacht om één uur moest er nog bloed afgenomen worden middels een vingerprik om het kaliumgehalte te bepalen en aan de hand daarvan eventueel het infuus aan te passen.
Toen dat klaar was had Marnix vreselijke diarree en toen het bed daarvan verschoond werd en Marnix bij Jur op de arm was braakte hij Jur onder. Die vond hem erg warm en de thermometer bevestigde dat; 40 graden koorts. Dat was niet wat we verwacht hadden. Al met al een vreselijke rotnacht.

Rond zeven uur in de ochtend is Marnix weer getemperatuurd en toen had hij 35.7 Dat maakt het helemaal spannend. Er is een behoorlijke spiegel paracetamol opgebouwd en in de loop van de morgen kruipt zijn temperatuur naar een normale 36.5 Dit weet hij eigenlijk de hele dag vast te houden tot aan zeven uur 's avonds. Dan heeft hij een nog altijd beschaafde 37.0 Een mooi temperatuurverloop gedurende de dag.

Verder slaapt hij heel erg veel. Waar je bij iedere andere patient zou zeggen: gezond eten, frisse lucht en veel rusten heeft dat bij Marnix helemaal geen zin. Als je geen witte bloedcellen meer hebt en aanmaakt kun je alleen maar ziek worden van te vers eten, buiten zwerven bacterien rond en rusten houdt gewoon in dat je geen energie meer hebt. Bij een chemopatiënt in aplasie kun en moet je alles loslaten wat je over herstellen van een infectie hebt meegekregn. Het is een 180 graden draai.

Als Marnix uiteindelijk rond half zes wakker wordt is hij wel heel goed gemutst en heeft er zin in. Niet dat hij veel wil zitten of uit bed wil. Maar hij babbelt en zingt er lustig op los en speelt kiekeboe spelletjes en verstopt zijn tenen onder de deken.

Vreemd aan hem vandaag is dat hij pijn aangeeft in zijn ledematen. En dan niet aan te uiteinden (handen en voeten) zoals de bijwerking van een van de chemo's, maar over de gehele lengte van zijn armen en benen. Wrijven helpt, daar ben ik al snel achter.

Jur is nu bij hem en heeft het ook even leuk met hem gehad. Gevoelsmatig zitten we op het goede spoor. Nu afwachten hoe de nacht gaat.

zondag 27 mei 2012

Weekend van 25 mei 2012

Er is veel gebeurd en ik heb niet de gelegenheid gehad om te bloggen. Vandaar dat ik in dit bericht 25, 26 en 27 mei weergeef.

Vrijdag hadden wij een drukke dag. Marnix en Olav zouden eigenlijk naar de oppas gaan maar na terugkomst van het bloedprikken om 10 uur is Marnix op de bank gaan liggen en er niet meer vanaf gekomen. In eerste instantie niet zo gek omdat we weer een onrustige nacht met veel braken achter de rug hadden en Marnix aanhoudend verhoging had.
De oppas is dus bij ons thuisgekomen zodat Jur en ik naar de gyneacoloog konden (we krijgen er twee jongens bij). Tijdens dat bezoek werden de bloeduitslagen door het AMC doorgebeld. Marnix is al diep in aplasie. Alleen zijn Hb was nog in orde. Dat is heel erg snel gegaan dit keer. Woensdag is er voor het laatst chemo in zijn hoofd gegeven. De verhoging komt dan gelijk in een heel ander daglicht te staan.
Die avond gaat Marnix vroeg naar bed maar helaas ook deze nacht weer spugen. Ik ben heel erg lang met hem in de weer. Hij voelt zich echt heel erg beroerd en hoest aanhoudend. Dan lukt het slapen ook niet.
Jur laat mij zaterdagochtend liggen en staat op met de jongens.
Als ik beneden kom heeft Marnix alweer 2 keer gespuugd en hangt voor lappenpop op de bank. Jur heeft de indruk dat zijn temperatuur wel meevalt en met die informatie steek in vol vertrouwen de thermometer in zijn oor. 38.6
Samen met zijn algehele gesteldheid is de enige conclusie: naar het ziekenhuis. Dit kan zo niet. Omdat Amsterdam volligt wordt er na overleg met zijn behandelend oncoloog besloten dat wij naar het Meander gaan. Dit heeft bij deze klachten onze voorkeur omdat Marnix daar een dusdanig specifiek geval is dat er extra hard voor hem gelopen wordt.
Als we aankomen in het ziekenhuis is zijn temperatuur inmiddels opgelopen tot een dikke 40 graden. We zijn blij dat we er zijn. Marnix wordt direct op een box met sluis gelegd. Vlot daarna wordt hij aan het infuus gelegd en gaat de antibiotica lopen. Marnix is op dat moment heel erg slap. Naast het braken heeft hij waterdunne diarree en het kuchen houdt niet op. Hij wordt grondig onderzocht maar een duidelijke focus voor zijn koorts blijft uit. Er worden bloedkweken afgenomen en de algemene bloedwaarden worden ook weer bepaald.

Als de uitslagen terugkomen blijkt dat zijn bloedplaatjes nog verder gedaald zijn. Vrijdag 33 en nu 13. Dat is veel te laag. De ondergrens voor het geven van zetpillen bijvoorbeeld is 50. En voor chirurgische ingrepen is het minimale 100. Er wordt besloten hem een trombocyten (bloedplaatjes) transfusie te geven.
Alles gaat langs Marnix heen. Hij is heel erg ziek en ondanks een hoge dosering paracetamol blijft de koorts hoog. Dit is onze nachtmerrie. De chemokuren doen hun werk meer dan uitstekend en dan zul je zien dat hij ons ontglipt aan bijkomende zaken. We zijn heel erg blij dat we op de juiste plek zijn. Er is uitgebreid telefoonverkeer tussen Amersfoort en Amsterdam.
Jur is inmiddels met Olav naar huis gegaan. Hij zal de nachten doen en ik ben overdag bij Marnix. Opname in deze fase betekent minimaal 5 dagen opname.
Marnix slaapt aan een stuk door. Als Jur mij komt aflossen is hij net even wakker maar zitten lukt niet en kort daarna valt hij weer in slaap.
Ik ga met Olav naar huis. Met pijn in mijn hart ga ik weg. Ik hoop zo dat het goed mag gaan. Dat de antibiotica zijn werk doet en Marnix opknapt. Voor vannacht krijgt hij iets tegen het hoesten. Dan slaapt hij waarschijnlijk ook beter.

Zondag meld ik met voor 10 uur in het ziekenhuis. Marnix heeft gespuugd vannacht, veel diarree gehad en de temperatuur was bij wakker worden 39.5
Twee uur na de paracetamol was de koorts nog steeds 39. Dit was niet waar ik op hoopte.
Nog steeds zit er geen muziek in hem. Hij slaapt en slaapt en slaapt.
Jur gaat naar huis met Olav en ik blijf bij Marnix. Hij blijft slapen tot rond het middaguur. De sonde is inmiddels verstopt geraakt maar kan door de transfusie van de vorige dag wel vervangen worden. Om alle vervelende handelingen te bundelen wordt er besloten om om één uur bloed af te nemen, de sonde te vervangen en wat controles uit te voeren.
De thermometer laat op dat moment 37.6 zien. Dat is beter! Hij is ook wat beter aanspreekbaar en reageert alerter. We zijn voorzichtig in onze verwachtingen maar dit is beter dan de afgelopen dagen.
De rest van de middag slaapt hij weer. Er komt bezoek maar dat krijgt hij eigenlijk niet mee.
Om half zeven moet er weer bloed afgenomen worden en daaruit blijkt dat zijn kaliumgehalte te hard is gedaald en dat dat nu via het infuus bijgegeven gaat worden. Een gebrek aan kalium kan hele nare gevolgen hebben. Waaronder epileptische aanvallen.
We hebben besloten om de zetpillen tegen de misselijkheid weer in te zetten en de sonde continue te laten lopen op een zeer lage stand. Hij heeft alles erg hard nodig. Kijken hoe het gaat. Iets voor negen uur ga ik uiteindelijk naar huis met Olav. De temperatuur van Marnix is op dat moment nog steeds 37.6 Mooi constant en geen koorts of zelfs verhoging meer.
Ik hoop heel erg dat we de juiste lijn gevonden hebben en dat hij opknapt. Hij verdient het zo.

donderdag 24 mei 2012

Donderdag 24 mei 2012

Wat een nacht hebben we achter de rug. Om twee uur heeft Marnix gespuugd. Ik werd wakker omdat hij mij overstuur riep dat hij gespuugd had.
Marnix schoongemaakt, bed verschoond, luier verschoond, zetpil tegen de misselijkheid gegeven en de sondepomp langzamer gezet.
Drie kwartier later ging het weer mis. Ik sliep nog niet. Zelfde ritueel nog een keer behalve de zetpil en de luier en de sonde maar helemaal uitgezet. Daarna heeft hij door kunnen slapen. Mij lukte het niet meer zo goed en toen ik uiteindelijk sliep droomde ik dat Marnix weer epileptische aanvallen had. Al met al geen goede nacht.

Als ik uiteindelijk om acht uur opsta is Marnix heel goedgehumeurd en toont wat eetlust. Er gaat uiteindelijk een miniscuul hapje kaas naar binnen, maar goed eetlust is eetlust.
Zijn temperatuur is goed. En dat blijft redelijk constant.

In de loop van de morgen ga ik koffie drinken bij een kennis op leeftijd. Deze vrouw loopt tegen de tachtig en mag met recht een sterke vrouw genoemd worden. Haar leven is bepaald niet over rozen gegaan maar ze is alle behalve verbitterd. Ik heb bewondering voor haar en spreek dat uit. Vooral ook dat ik haar zo sterk vind.
Dat is wat ik ook vaak te horen krijg en wat op zich een goede eigenschap is maar waarvan je vaak ook hinder ondervindt.
Als je sterk bent of sterk overkomt is men al gauw geneigd om weinig ander gedrag van je te accepteren en als het geconstateerd wordt, wordt je er zonder pardon op aangesproken.
Als je je emoties vaker toont heeft men al gauw de neiging om je zachter te benaderen en je meer te vergeven.
Mijn kracht zit in de liefde voor mijn gezin en de liefde voor het leven. Dat is mijn keuze. Hoe de reacties ook zijn, ik ben sterk voor mijn gezin.

Omdat we een onrustige nacht hebben gehad gaan Marnix en ik 's middags slapen. Samen in het grote bed. Wat is dat altijd fijn! Kan ik ongestoord naar hem kijken en zelf ook langzaamaan in slaap sukkelen. Op die momenten stroom ik over van geluk.

Marnix wordt pas rond half vijf wakker en voelt zich redelijk. Hij wil graag een beetje hangen en wat Duplo bouwen. Torens zijn zijn favoriet en die maakt hij inmiddels erg hoog.
Hij drinkt veel te weinig, dus ik geef hem extra water via de sonde. Hij laat het zich allemaal wel aanleunen. Als ik met de medicijnspuiten kom aanlopen draait hij zijn rug naar me toe zodat ik makkelijk bij de sonde kan. Ik ben trots.

Na het eten wil hij graag naar de speeltuin. Dat houdt in:
factor 30 smeren, pet met nekflap op, naar de speeltuin lopen, een keer van de glijbaan, weer naar huis lopen. Hij vond het leuk in de speeltuin zei hij.

Daarna zijn we nog even langs een vriendin gelopen, wat gedronken en weer naar huis.
Bij thuiskomst had hij toch weer een temperatuur van 38.1. En na de laaste hap medicijnen spuugt hij alles uit.
Nog een keer de medicatie toedienen. Op dat soort momenten ben ik een beetje moedeloos. Het is belangrijk om goed de tijd in de gaten te houden om te weten welke medicijnen ik nog een keer moet geven. Het zijn er momenteel weer dusdanig veel en de misselijkheid is zo hevig dat ik prioriteiten heb gesteld. De belangrijkste medicijnen heb ik nogmaals gegeven. De onderhoudsmedicatie geef ik dan wel wat later nogmaals.

In bed sluit ik de sonde aan, op een lage snelheid en toch zie ik hem pips worden en beginnen met gapen en smakken.
Sondepomp maar weer uit. Zetpil tegen de misselijkheid erin en slapen. Om tien geef ik dan nog medicatie tegen de misselijkheid via de sonde en dan een half uur later de sondevoeding weer aan. Hij kan het gewoon niet missen dus als het ook maar een beetje lukt moet hij het hebben.

We hebben weer een dag met zorgen achter de rug. En morgen een drukke dag voor de boeg.
Weer even naar de babies kijken en hopen dat het geslacht al te zien is.

Woensdag 23 mei 2012

Marnix blijft vandaag verhoging houden en ik dus de zenuwen. De misselijkheid houdt ook aan. Ik wijt het aan de anti biotica. Maar die is te hard nodig om te kunnen stoppen. Dus proberen we de misselijkheid zoveel mogelijk te onderdrukken.

Drinken gaat moeizaam. Dan ben ik extra blij met de sonde. Dan kan ik vocht bijgeven.

Marnix wil niet naar buiten, ook al is het mooi weer. Zon brengt voor hem risico's met zich mee, dus hij mag lekker binnenspelen. En op de bank liggen.
's Middags heeft hij een enorme dip. Zielig om te zien. Met deze warmte met een deken op de bank willen liggen. Er zit weinig muziek in.

We hebben verder een rustige dag.

woensdag 23 mei 2012

Dinsdag 22 mei 2012

Marnix heeft goed geslapen. gelukkig. Hij blijft alleen wel een te hoge temperatuur houden. Dat baart mij en Jur ernstige zorgen. Ik hoop dat de antibiotica zijn werk gaat doen. Alle bacteriën kapot voordat ze te grote schade kunnen aanrichten. Telkens als ik hem oppak of aai voel ik hoe warm hij is. Maar om mezelf niet gek te maken heb ik een paar vaste temperatuur momenten per dag. En telkens krijg ik hartkloppingen als de thermometer piept dat hij klaar is. Dit is slopend.

Marnix heeft totaal geen eetlust en is sneller vermoeid. Hij wil absoluut niet naar buiten. Daar ben ik wel blij mee.

Jur gaat met hem naar het AMC. Daar wordt hij weer grondig nagekeken. Omdat hij nog niet in aplasie is kan de chemo, ondanks de verhoging, wel doorgaan. Als hij thuiskomt meldt hij met een klein stemmetje: prikje doet zeer, klein beetje maar.
Dapper menneke!

Aan het eind van de dag wil hij nog wel naar de buurvrouw toe. Dat vindt hij echt heel erg fijn. En de buurvrouw ook.

De zenuwen om de temperatuur blijven. Als ik 's avonds naar bed ga kijk ik altijd nog even bij de jongens. Ondanks het dunne beddengoed en een dun t-shirtje ligt hij enorm te zweten. Ik hoop zo dat de medicijnen hun werk doen en dat we morgen een daling in de temperatuur zien.

dinsdag 22 mei 2012

Maandag 21 mei 2012

Na een heerlijke nacht in eigen bed staan we redelijk fris op. het belooft mooi weer te worden. Dat roept tegenstrijdige gevoelens op.
Lekker naar buiten is niet meer zo goed voor Marnix. Door zijn behandeling verbrandt hij tot drie keer sneller dan eerder en de kans is groot dat hij bruine verkleuringen op de huid krijgt die niet meer zullen weggaan. Factor 50 wordt dit jaar per liter ingekocht hier.

Om half twaalf meld ik me met Marnix op F8Zuid voor het aanprikken van de Omaya. De medicijnen worden direct bij de apotheek beneden gehaald. En niet veel later zit Marnix op de behandeltafel.Een nieuwe arts onderzoekt hem en ontdekt dat zijn armen en bene vreemd rood gekleurd zijn. Ze haalt haar supervisor erbij die Marnix ook goed bekijkt. Voor de zekerheid verifieren ze bij de doorgewinterde verpleegkundige of het een bijwerking van de Etoposide (chemo) kan zijn. De verpleegster kan zonder omhaal melden dat dit zo is. Gelukkig. Marnix kan door met de behandeling.

Al met al loopt het vlot ondanks dat het wat langer duurt. Doordat Marnix grondig onderzocht is zit hij in hemd en luier met zijn zonnebril op, op de tafel. Een leuk plaatje. De crocs staan er natuurlijk ook op want als de crocs uitgaan, gaat Marnix niet naar huis, denkt hij. Begrijpelijk. De eerste paar weken opname wilde hij zijn crocs ook aan in bed.


Als ik 's avonds bij Marnix ga kijken vind ik hem erg warm. Ik krijg er de kriebels van en besluit hem maar gelijk antibiotica te geven. Hij is nog niet in aplasie dus wellicht krijg ik een eventuele infectie er nog onder voor zijn bloedwaarden te ver zakken. Ik slaap niet rustig.

maandag 21 mei 2012

Zondag 20 mei 2012

Gisteravond bereikte ons het bericht dat er weer een meisje met kanker van de afdeling is overleden. We kenden het meisje en haar vader.

Rust zacht, Lieve Denise

Net als de vorige opname lijkt het wel alsof er alleen maar slecht nieuws voorbij komt. Donderdag heb ik met een moeder gesproken wiens dochter leukemie heeft en ook al gaat het naar omstandigheden redelijk met het meisje, de moeder blijft bang.
Ze brengt onder woorden hoe wij het ook ervaren. Schoon van kanker bestaat niet, de angst blijft bestaan. Vaak terecht. Ook daarvan zijn voorbeelden op de afdeling aanwezig. Kinderen die voor de tweede keer in hun jonge leven moeten strijden met deze grote ziekte.
En tijdens de behandeling is er altijd angst voor koorts. In het minst erge geval wordt je kind opgenomen. In het ergste geval overlijdt het. Koorts heeft altijd vervelende gevolgen. De thermometer kan je grootste vriend of je grootste vijand zijn.
Alles gebeurt in superlatieven in de wereld van kinderkanker.

Marnix wordt vandaag ook weer vlot geholpen. De doortastende verpleegster zorgt er altijd voor dat de juiste medicijnen op tijd op de afdeling zijn. En hoe ze het doet, doet ze het maar er is ook altijd een arts beschikbaar voor de behandeling. Heerlijk als alles van een leien dakje loopt.
Om half twee zitten we gepakt en wel in de auto op weg naar huis.
De bindende factor op de afdeling en in het Ronald McDonald huis: de wens om weg te gaan.
We zijn heel erg blij als we dat ook weer kunnen.
De volgende kuur zal niet zo ontspannen verlopen. Marnix moet dan op de afdeling blijven omdat hij minimaal een half etmaal per etmaal aan het infuus moet.

Het wordt steeds duidelijker voor ons dat wij op het moment in een heel andere wereld leven dan de mensen om ons heen. Wij worden keer op keer geconfronteerd met ziekte en dood. En de knop kan niet om als we het dorp weer inrijden. Wij hebben ook verdriet van kinderen die overlijden. Het komt zo vreselijk dichtbij.
En ondertussen duurt de ziekte van Marnix maar door.
Om een voorbeeld te noemen: de behandeling van leukemie (een van de beter te behandelen vormen van kanker) duurt minimaal twee jaar.
Marnix heeft een zeldzame vorm van kanker. Extreem uitgezaaid en erg agressief. De oncoloog heeft benadrukt dat mogelijke genezing een lang en zeer zwaar proces zal worden.
De kans op tumorvermoeidheid is dus groot in onze omgeving. Wij kunnen geen vakantie nemen van deze ziekte. Marnix hoort bij ons, en daarmee zijn ziekte ook. Voor ons houdt het in dat we sterk in onze schoenen moeten staan en een hele lange adem moeten hebben. Genezing binnen zes maanden is niet haalbaar. Misschien raakt ons leven soms voor het oog aan normaal maar dat is het verre van.
We kunnen dat alleen maar duidelijk maken door zo open mogelijk te zijn over hoe ons leven nu verloopt. Dat proberen we onder andere middels dit blog.

Zaterdag 19 mei 2012

Door het overlijden van Milla heb ik heel erg slecht geslapen. Als ik de emoties van de vorige dag terughaal in mijn hoofd word ik misselijk. Alsof er iemand in mijn maag knijpt. Gelukkig praten Jur en ik er veel over.
Dit soort grote zaken alleen verwerken gaat niet.

Vandaag is een kuurdag uit het boekje. Ik meld me om half tien met Marnix op de dagbehandeling en bijna direct wordt de chemo aangehangen. Ook de chemo voor in zijn hoofd is al boven en die handeling wordt vlot uitgevoerd. Marnix valt al snel in slaap en drie en een half uur later kunnen we terug naar het Ronald McDonaldhuis. Daar brengen we de middag gemoedelijk door. Jur doet boodschappen, Marnix valt in slaap op de bank. De dag glijdt in een rustig tempo voorbij. Olav speelt op de spelcomputer en heeft niet eens in de gaten dat Marnix al klaar is voor vandaag.

We genieten van de aardbeien en het avondeten dat voor ons is meegebracht door de visite van gisteren. Ook al zijn we niet thuis, we koesteren de rijkdom die we wél hebben.

zaterdag 19 mei 2012

Vrijdag 18 mei 2012

Vandaag word ik voor de zesde keer 29! Of zal ik het dit jaar maar gewoon 34 noemen? Het doet me niet meer zoveel. Het is meer de grap erachter.

Jur en Olav zingen me uit volle borst toe in de badkamer. Of dat een cadeau is laat ik in het midden. Ik vond het in ieder geval wel heel erg leuk.

Vandaag komt er eigenlijk doorlopend visite. Tussen half een en twee uur is het even rustig en zit ik in het RMcHuis het nieuws te kijken als Jur mij belt.
Milla is overleden. Stilte.

Na het gesprek met Jur zit ik in tuin en denk na over de impact die het daadwerkelijk overlijden van je kind op je heeft.
Als het zover is dat jij als ouder zegt: Kind, ga maar, je hoeft niet meer te lijden en geen pijn meer te hebben, dan is het echt tijd om los te laten. Bevrijding vol verdriet.
Dan krijg je je kind terug. Infusen weg, sondeslang weg. Je kunt het weer oppakken zoals je het het liefst wil. Je kind is weer kind. Maar de prijs is te hoog.

Als de volgende verjaarsvisite komt vertel ik wat er zojuist gebeurd is. 
Het is voor mij heel erg belangrijk.

Als het bezoekuur aangebroken is gaan we naar Marnix in het ziekenhuis. Daar krijg ik de gelegenheid om de moeder van Milla te condoleren en haar even vast te houden. Ook van Milla neem ik afscheid. Dit is heel onwerkelijk. Gelukkig is er op Milla's gezichtje rust te zien. Zij heeft haar sondeslangetje nog. Haar moeder zegt: Milla is met dat slangetje. Zo zal ze ook begraven worden. Het zijn persoonlijke beslissingen waarin je vrij bent je keuze te maken. Haar lieve Milla heeft al kanker vanaf dat ze vijf maanden oud is, ze heeft maar 20 maanden oud mogen worden. Ja, dan hoort dat slangetje bij Milla. Wat een enorm sterk en dapper meisje. En wat een sterke, positieve, nu intens verdrietige moeder.
Ik voel met haar mee, dit verdriet is diep.
Ze mogen Milla mee naar huis nemen. Weg van hier. De deur van dit spookhuis achter hen dichttrekken om nooit meer terug te komen.

Als je eenmaal de wereld van de kinderkanker bent binnengekomen is er geen ontsnapping meer mogelijk. Je bent met elkaar op een afdeling en of je wilt of niet; vreugde en verdriet worden gedeeld. Actief of passief, je krijgt het mee. Wat een rotplek.
Ook als het goed gaat met je kind zoals op dit moment in ons geval.
Marnix is ons wonder!

Deze verjaardag zal mij altijd bijblijven. Ieder jaar zal ik aan Milla denken en aan haar ouders.
Hoe gezellig het 's avonds ook nog wordt met veel visite. Milla en haar ouders laten mij niet los. Ik verwacht niet dat dat op korte termijn wel zal gebeuren. En dat is goed.

Lieve, lieve Milla, rust zacht dapper en mooi kind!

Donderdag 17 mei 2012

Wat is het heerlijk om met z'n allen in het Ronald McDonaldhuis te mogen slapen. Rond acht uur worden we wakker. Olav kruipt bij Marnix in het ledikant en samen zitten  ze nog wat te keuvelen en te spelen. We kunnen rustig opstarten. We hoeven pas om half 'e'en in het ziekenhuis te zijn.
Gisteravond heeft Marnix de speeltuin bij het huis ontdekt en daar wil hij graag weer naartoe. Naar binnen en naar buiten en papa of mama loopt met hem mee. Zo is een kuur goed vol te houden.
Er komt deze ochtend al verjaarsvisite voor mij. Morgen ben ik jarig. Het is gezellig om dit in het huis te kunnen doen. Alles is aanwezig mogelijk gemaakt door sponsoren en vrijwilligers.

Als het tijd is om naar de afdeling te gaan, gaat de vistie mee. Het is voor iedereen spannend hoe de nieuwe afdeling is geworden.
Marnix'  chemo wordt uiteindelijk om een uur aangehangen wat inhoudt dat we rond zeven uur weg zouden kunnen.

De hele dag overheerst de situatie rond Milla. Wanneer kiest zij haar moment om te gaan? Familie en vrienden zijn de hele dag aanwezig. De sfeer op de afdeling is veranderd. Het verdriet is tastbaar. Dit hebben we een keer eerderd meegemaakt op de afdeling. Voorafgaand aan het overlijden van Guusje, beter bekend als KanjerGuusje.
Dan besef je des te meer dat het ook jouw kind kan zijn. We zijn niet hier omdat Marnix last heeft van zweetvoeten. Hij is ziek. Erg ziek.

Vandaag een gesprek met een moeder met een dochter met leukemie. Dat staat bekend als een van de beter te behandelen kankers onder kinderen. Maar weer blijkt dat de kanker wel weg kan zijn maar dat je kind je kan ontglippen door bijkomende zaken als infecties. Vooral alle herpesvirus varianten zijn levensgevaarlijk.
Er is een jongen binnengebracht met ruim 40 graden koorts tijdens de aplasieperiode. Ook bij hem is er geen kanker meer te vinden maar het wordt heel erg spannend omdat de koorts niet wil zakken. Daarbij komt ook dat de afdeling vol ligt en hij dus op de dagbehandeling ligt te wachten tot er plaats is op een andere afdeling waar hij in isolatie opgenomen kan worden. Zijn ouders zijn inmiddels een beetje wanhopig aan het worden. Dat begrijp ik.

Rond half acht kunnen we vertrekken naar het RMcHuis. Marnix is moe van de kuur en heeft veel geslapen vandaag. Het beetje energie dat hij nog heeft gebruikt hij om te spelen. Ineens gaat de knop om en geeft hij aan naar bed te willen. Eenmaal in bed draait hij zich niet eens meer om maar is vertrokken. Lekker slapen lieverd! Tot morgen.

donderdag 17 mei 2012

Woensdag 16 mei 2012

Om half twaalf moeten we in het AMC zijn. Dus de ochtend staat in het teken van koffers pakken. We gaan met het hele gezin en daar moeten dus ook spullen voor mee.
Omdat de "korte" kuur gepland staat hopen we dat we Marnix mee mogen nemen naar het Ronald McDonald huis. Dus pak ik voor dat geval ook in.
We krijgen bevestiging dat er een kamer voor ons is als we al in de auto zitten.

Het is de eerste opname op de nieuwe afdeling. We zijn heel nieuwsgierig naar hoe het zal zijn.
Helaas liggen we weer op een gedeelde kamer. Zonder respectloos te willen zijn: ik ben dat wel zo vreselijk zat. Zeker op deze afdeling heb je genoeg aan je eigen zorgen. Dat vindt eigenlijk iedere ouder.
Het ouderbed is anderhalve meter van het toilet, met licht op sensorbediening. De medepatient loopt af en aan naar het toilet dus ook 's nachts. Dan ligt of Jur of ik vol in het licht. Er is geen gordijn om een beetje privacy te creeeren. Ik hoop zo dat we naar het Ronald McDonaldhuis mogen en kunnen.
Als de andere patient met bed en al de kamer af moet, dan moet Marnix tegen de muur geklapt worden, anders past het niet. Het ziet er allemaal schitterend uit maar wij krijgen het idee dat het niet door mensen uit de praktijk is ontworpen. Er zitten praktisch veel haken en ogen aan de nieuwe afdeling.
Vandaag zijn ook alle kamers bezet. Letterlijk alle.
Er wordt een meisje van 20 maanden binnengebracht, Milla, vanaf de ic. Het is dat er 's middags een patient ontslagen is anders was er geen plek voor haar geweest. En dat terwijl Milla hiernaartoe komt om te overlijden. Helaas. Wat een verdriet weer. Het is direct merkbaar op de afdeling. Onder het personeel en de ouders.
Milla is het traject ingegaan met een behoorlijk gunstige prognose en ondanks alles gaat ze het niet halen. De zoveelste. Dit komt binnen en hard ook. Ons hart en ons medeleven gaan uit naar haar ouders en naasten.

Gelukkig mogen wij naar het Ronald McDonaldhuis. Gewoon met zijn allen.
Het zijn dat soort dingen die zo waardevol zijn. We hoeven morgen pas op zijn vroegst om half een op de afdeling te zijn.
Omdat Marnix 's middags lang geslapen heeft, heeft hij nog genoeg energie om in de speeltuin te spelen. Ik geniet met volle teugen van mijn  kind en de avondzon. Een moment van bezinning en relativering;

Waar gaat het nou eigenlijk allemaal om?

woensdag 16 mei 2012

Dinsdag 15 mei 2012

Marnix lijkt wel steeds vroeger wakker te worden. Hij blijft keurig in bed zitten maar schreeuwt des te harder. "Mama, ikke wakker! Uit bed!" En dat kan hij flink volhouden. Als Jur naar hem toegaat wil hij vaak nog wel even een oogje sluiten, als ik naar hem toe ga is er geen houden meer aan. Daar zit mama dan, om zes uur 's morgens.

Vanmiddag ga ik met Marnix naar het AMC voor een audiologisch onderzoek. Een mogelijke bijwerking van één van de chemo's is gehoorverlies. Daarom wordt dat nu heel goed in de gaten gehouden.
Mocht er gehoorschade optreden dan wordt de kuur aangepast.
Het onderzoek kan in drie kwartier klaar zijn, als Marnix zijn bevallige kontje tegen het kribje gooit kan het anderhalf uur duren. Mijn buurvrouw gaat mee voor de gezelligheid. Marnix werkt goed mee. Zoals altijd protesteert hij verbaal maar doet uiteindelijk wel wat er van hem gevraagd wordt. We staan met ongeveer 50 minuten weer buiten. Er is geen effect van de chemo waar te nemen. Gelukkig maar want de kuren die Marnix nu krijgt doen hun werk. Tegen alle verwachtingen in heeft hij ook nog haar. Volgens de ervaringen zou dat na kuur twee uitgevallen moeten zijn. Nu zien we nieuwe aanwas wimpers, wenkbrauwen (wenkvrouwen volgens Marnix) en hoofdhaar. Totaal tegen de verwachting in.
Als ik me niet vergis gaan we morgen voor kuur acht! De bloeduitslagen laten betrekkelijk goede waardes zien, tenminste voor een chemopatient. Dus er zijn geen belemmeringen.

Voor het eerst op de vernieuwde, verbouwde afdeling. Ik ben heel erg nieuwsgierig naar hoe het zal zijn.
Vanwege het hemelvaart weekend gaan we direct met het hele gezin. Dat maakt het kuren een stuk dragelijker. En vrijdag vier ik mijn verjaardag in het ziekenhuis. Met een beetje geluk mogen we met Marnix naar het Ronald McDonaldhuis. Dat zou echt heel erg fijn zijn. Het ziekenhuis voelt toch een beetje als detentie.Als het niet noodzakelijk is dan liever niet. Dat begrijpen ze in het ziekenhuis ook. Het Ronald McDonaldhuis is zo ideaal, wij zijn heel erg blij dat het er is.

dinsdag 15 mei 2012

Maandag 14 mei 2012

Dag 27 in de cyclus. Marnix kuurt in een cyclus van 28 dagen. Dus woensdag gaan we er weer voor. Vandaag staat er bloedprikken op het programma om te bepalen of de waardes goed genoeg zijn om weer te kuren. Ik verwacht de uitslag vanmiddag. Marnix gaat met Jur naar het ziekenhuis en weer verloopt het soepel. Hij wordt er steeds laconieker onder. Goed of slecht, dat weet ik niet maar het is voor hemzelf een stuk rustiger.

Olav gaat weer naar school na ruim 2 weken vakantie. 's Morgens zegt hij broodnuchter: ik haat school, alleen als ik werkjes moet doen. Anders vind ik het wel leuk.
Helaas horen werkjes ook bij school dus hij moet wel.
Uiteindelijk heeft hij deze dag geen werkjes moeten doen. Dus het was een leuke dag op school.

's Middags wordt er niet gebeld vanuit het AMC. Ik zal morgen zelf wel bellen. Kan ik gelijk vragen of ze een kamer in het Ronald McDonald huis voor ons willen reserveren.

marnix speelt vandaag veel in de tuin. Hij vindt de glijbaan het einde. Ik krijg er de zenuwen van omdat ik bang ben dat hij van het trapje valt. Het zal wel weer even duren voor ik daar vertrouwen in heb. Zolang hij maar geniet doe ik dat ook. Die zenuwen parkeren we wel even.

Deze laatste week voor de nieuwe kuur is altijd zijn beste week. het is dan zo tegenstrijdig om hem weer mee te nemen naar het ziekenhuis. We weten dat hij ziek wordt van de kuur. Maar lang niet zo ziek als van de tumor die groeit zonder kuur. Het blijft kiezen tussen twee slechten. De minst slechte "wint"

maandag 14 mei 2012

Zondag 13 mei 2012

Moederdag vandaag. Ik mag in bed blijven liggen. Lekker nog even een half uurtje soezen.

Als ik beneden kom ligt er een cadeau van Olav. Met een gedicht. Ik smelt ervan. Ik krijg een kleerhanger door Olav versierd. Hij weet precies wat mijn lievelingskleuren zijn.
Daarna lekkere broodjes voor het ontbijt. Het is echt moederdag.
Marnix heeft er weinig boodschap aan, hij voelt zich goed en gedraagt zich bijbehorend. De jongens zijn gewoon lief en ondeugend.

We merken weinig meer van de gevolgen van de val van vrijdag. Gelukkig is het allemaal met een sisser afgelopen.
Het liet zich erg dramatisch aanzien maar zoals wel eerder is gebleken, Marnix kan veel hebben.

Jur is op deze moederdag de hele middag met hockey bezig. Uiteindelijk wordt zijn team kampioen. Erg leuk! Hij zit in een bijzonder geweldig team, het is de mannen van harte gegund.

's Avonds maak ik samen met Olav minipizza's. Hij vindt het superleuk en superlekker. Als Jur thuiskomt krijgt hij een verrassingspizza. Hij vindt hem erg lekker. Marnix krijgt het allemaal niet meer mee. Hij valt rond half zeven in slaap op de bank. Als hij na drie kwartier weer wakker wordt wil hij maar één ding: slapen. Dus ik breng hem naar bed.
Olav volgt kort daarna. Morgen weer naar school. Na ruim twee weken vakantie. Hij heeft er, geloof ik, geen zin in.

zondag 13 mei 2012

Zaterdag 12 mei 2012

Vanmorgen heeft Jur voor de kinderen gezorgd. Ik kon blijven liggen. De medicijnen moet ik dan wel geven, maar ik kan in ieder geval een half uurtje langer blijven liggen. Een waardevol half uurtje.

Ik zorg altijd voor de medicijnen. Door mijn achtergrond heb ik hier voeling mee en kost het me weinig moeite meer.
Jur heeft totaal geen gevoel met medicatie en wordt er heel erg onzeker van. In geval van nood kan hij het doen en hij kan ook prima met de sonde overweg. Als Marnix echter misselijk is en je goed moet weten welke volgorde je moet hanteren, de tussentijden en de anti-misselijkheidsmedicatie in de vingers moet hebben dan vind Jur het niet meer verantwoord om te doen. Begrijpelijk, bepaalde periodes in de cyclus kan ik er bijna een dag mee vullen. Maar dat terzijde.

Marnix start de dag goed. Voor een brei-opdracht moet ik even naar een vriendin die erg in de buurt woont. aangezien Olav aan het logeren is gaat alleen Marnix mee.
Daar merk ik aan hem dat hij wel wat last heeft van de val van gisteren. Hij valt op de bank in slaap. We mogen blijven lunchen dus Marnix heeft lekker kunnen slapen.

De rest van de middag is hij erg prikkelbaar. Hij doet het goed als je nagaat wat hem gisteren weer is overkomen, maar vlekkeloos is het niet. Hij gaat dan bijtijds naar bed.

Al met al was het beter dan we hadden gedacht na zijn val van gisteren.

vrijdag 11 mei 2012

Vrijdag 11 mei 2012

Het leek een rustige dag te worden. Jur heeft Olav naar zijn favoriete logeeradres gebracht en komt rond één uur thuis. Ik doe nog even gauw de was en dan gaan we even een broodje eten.
Terwijl ik boven ben, zit Jur in de woonkamer aan de telefoon. Ik hoor Marnix aan de trap beginnen en dan ineens een doffe klap, waarschijnlijk tegen de toiletdeur. Ik spurt naar beneden maar gehuil blijft uit. Jur zit inmiddels geknield bij Marnix die buiten kennis is. Ik neem Marnix over en ga met hem op de bank zitten. Langzaamaan komt hij bij maar zijn ogen staan raar en hij beweegt niet. Armen en benen hangen er slap bij. We besluiten de huisarts te bellen en op dat moment begint Marnix te huilen. Een beetje opluchting maar zijn ledematen doen nog niet wat ze moeten doen. Ik knijp hem in zijn teen en gelukkig zegt hij au.
De huisarts is visite aan het rijden en er is geen arts op de praktijk. Ze maakt gelijk rechtsomkeert en komt naar Marnis toe. Binnen een kwartier is ze er. Marnix is verward. Hij geeft aanhoudend aan op de bank te willen liggen en heeft niet door dat hij al op de bank ligt. Hij vraagt om zijn paard, die heb ik hem een moment daarvoor gegeven.
De huisarts bekijkt hem grondig en adviseert ons met Marnix naar de acute zorg voor kinderen in het Meander te gaan. Waarschijnlijk moet hij een nacht blijven ter observatie. Zij belt onze komst door. Gelukkig treft ze een kinderarts die ons goed kent. We kunnen terecht. We vertrekken gelijk.
In het ziekenhuis aangekomen wordt Marnix aan de monitor gelegd, hij is ouderwets geprikkeld.
Als blijtk dat de eerste controles goed zijn  gaan we door voor een ct-scan. Er wordt geen risico genomen. Jur gaat met Marnix mee. Die is inmiddels in slaap gevallen en hij blijft slapen tijdens de scan. Hij ligt dus goed stil en ze zijn dan ook vlot terug. Dan is het wachten. In eerste instantie zit ik rustig. Dan ineens besef ik me dat we in dezelfde kamer zijn waar Marnix 20 oktober 2011 was toen hij werd opgenomen wegens uitdroging. Dan slaat er een lichte paniek toe. We waren na de MRI toen ook rustig aan het wachten toen de dokter met het vreselijke nieuws kwam. Niemand had dat verwacht. Ergens zit er angst dat er nu ook een niet-te-verwachten uitslag komt.
We zijn dan ook dolblij dat de arts in het voorbijgaan haar hoofd om de deur steekt en zegt: de ct-scan is in orde, ik kom het zo verder uitleggen.
Opluchting.
Kort daarna komt er een neuroloog Marnix onderzoeken. Zij is tevreden en de conclusie is dat hij "alleen" een hersenschudding heeft. Zoals zij zo mooi zegt: de ct-scan laat geen "nieuwe" afwijkingen zien. Er zijn geen bloedingen of fracturen te zien. En gelukkig zijn Marnix' bloedwaarden in orde. Dat scheelt onstelpbare bloedingen op plekken waar je ze niet wilt hebben.
We mogen naar huis!

Weer beseffen wij maar al te goed dat we geen "gewone" peuter hebben. Er kunnen teveel afwijkende redenen zijn waarom Marnix van de trap is gevallen. En de gevolgen kunnen bij Marnix ook zeer divers en van grote impact zijn.

Vandaag ben ik erg geschrokken. Ik was blij dat we niet met de ambulance naar het ziekenhuis hoefden en ik was blij dat we weer naar huis mochten.
Thuisgekomen is een grote bult op zijn hoofd het enige dat we aan Marnix kunnen waarnemen. Hij geeft aan geen pijn te hebben en vooral in de tuin te willen spelen. Jur en ik staan er een beetje krampachtig bij, bang dat hij van de glijbaan valt.
Marnix wil alleen wel de trap op en af getild worden. Hij is ook wel een beetje geschrokken en moe. Het is al vlot tijd om naar bed te gaan. Morgen proberen we het rustig te houden.


 Slapend in de buggy in het Meander in Amersfoort.

donderdag 10 mei 2012

Donderdag 10 mei 2012

Vandaag hebben we een lekkere omrommeldag. We zijn druk aan het ruimen in huis want er komt uiteindelijk toch een tweeling bij. Genoeg rommel om naar de kringloop te brengen.
Met sommige spullen van mijn moeder heb ik moeite. Ik hield en houd zielsveel van haar. Maar ik durf te zeggen dat zij spullen met liefde zou wegdoen om ruimte te maken voor meer kleinkinderen. Helaas heeft mama Marnix nooit gekend. Zij is 21 maart 2007 overleden en Marnix is 28 juni 2009 geboren.

Marnix is helemaal top vandaag. Peuter 2.0 kan ik wel zeggen. Hij heeft praatjes, eetlust en een hele gezonde dosis ondeugd! Wat mooi dat dat kan. In die zin valt er vandaag niet veel te melden. Hij gaat bij de buren eten en valt daar moet kroepoek in de hand in slaap op de bank. dat verbaasd me niks, hij heeft gisteren en vandaag niet geslapen in de middag.
Jur haalt hem op en hij kan in een rechte lijn naar bed. Dat wil hij dan ook echt wel. Hij slaapt zo verder.

Vanavond las ik een blog over een jongetje van drie dat is overleden aan een hersentumor. En voor het eerst in maanden heb ik weer zitten huilen.
De moeder heeft het blog geschreven en waar ik zo bang voor ben heeft zij treffend onder woorden gebracht. Je kunt geen afscheid nemen van je kind, maar als het zover is moet je wel. Er is geen keuze. Niet één. Je moet.
Mijn ergste nachtmerrie is het sluiten van een kist waar je kind in ligt. Dat schrikbeeld achtervolgt me en steekt op de meest onmogelijke momenten de kop op. Dan komen er geen tranen maar een verstikkend gevoel van misselijkheid, zoals ik dat de eerste twee weken in het ziekenhuis ook heb gehad. Het laat zich slecht beschrijven, maar geloof me het is geen fijn gevoel. Wij zijn heel erg dankbaar en blij dat de prognose van Marnix is positieve zin is bijgesteld, maar we blijven reeël; we zijn niet uit de gevarenzone. We hebben tijd gekregen. En die benutten we met genieten. Oh ja, en opvoeden.



Woensdag 9 mei 2012

Oh hoe dubbel is het allemaal. Marnix is op en top peuter en weet mij daarmee af en toe tot wanhoop te drijven, maar het is zo geweldig dat hij zo kan zijn. Ondanks het monster in zijn hoofd.

Hij is lekker wakker geworden. Hij meldt het trots als de misselijkheid er niet is. "Marnix klaar met misselijk zijn". Erg fijn.
Gisteren kon hij stoppen met de preventieve medicatie die hij krijgt als hij in aplasie gaat komen. Van die medicatie wordt hij standaard misselijk. Stoppen is altijd fijn. Helaas heeft hij die medicatie wel echt nodig. Er zijn nog veel kinderen met kanker die overlijden aan een infectie tijdens de aplasie periode. De prevenieve medicijnen die hij krijgt verkleinen dat risico aanzienlijk. Vandaar dat misselijkheid de voorkeur heeft boven een infectie.
Nu kunnen we voor deze kuur dat hoofdstuk weer sluiten.
Vanmiddag werden we gebeld met de bloeduitslagen over de hoeveelheid fosfaat en kalium. De fosfaat mag gestopt worden. De kalium is mooi op peil, daar gaan we dus in dit ritme mee door.
In twee dagen mogen we stopppen met drie soorten medicatie. Wat een opluchting voor Marnix.

We hebben een fijne dag. Zoals het hoort.

woensdag 9 mei 2012

Dinsdag 8 mei 2012

Marnix was erg onrustig vannacht. Jur en ik hebben het samen ondervangen. En gelukkig heeft Jur mij laten liggen en is uit bed gegaan met de jongens. Ook al lig ik dan maar tot kwart over acht in bed, het is echt uitslapen voor mij.

Rond tien uur ga ik met Marnix bloedprikken, bepalen of hij nog in aplasie is. Het verloopt vlekkeloos. De wachtkamer zit stampvol maar als ik aangeef waarvoor we komen worden we gelijk geholpen. Wel zo fijn, want als hij nog in aplasie is ga ik niet met hem in een volle wachtkamer in het ziekenhuis zitten.

Misschien moet Marnix schakelen of zit hij gewoon peuter-achtig in zijn vel, maar hij is vandaag heel erg in de contramine. 's Middags mag hij dan ook bij de buren spelen. Ik ga er alleen even heen om een luier te verschonen en daarna zou hij meegaan boodschappen doen met de buren. Als ik appels voor de appelmoes sta te schillen zie ik hem aankomen in zijn oranje jas. Hij kleppert aan de brievenbus en ik laat hem binnen. Ik heb zo'n donkerbruin vermoeden dat hij is weggelopen bij de buren. Dus die bel ik gauw. Zijn verdwijning was al opgemerkt en de buren waren behoorlijk in paniek. Hij kan ook de weg opgelopen zijn.
Dat hij dit doet vind ik heel erg moeilijk. Hoe moet ik hier mee omgaan? Ik vind het heel erg vervelend voor de buren. Die zijn zich echt rotgeschrokken. Marnix is gewoon in een rechte lijn naar huis gelopen. Hij is wijs voor zijn leeftijd. Hier moet ik over nadenken, ik wil niet dat dit nog een keer gebeurt.

We krijgen eters. Gezellig, een hele goede vriend (en zijn partner) van mij en inmiddels ons die ik al 22 jaar ken. Het is altijd goed met hen. En de jongens zijn gek op ze. Het eten is lekker en de conversaties goed. We hebben een fijne avond.

Vanmiddag heeft Marnix voor het eerst in een paar weken niet geslapen. Hij voelt zich goed en dat komt overeen met zijn bloedwaarden. Hij is uit aplasie. Jippie, dat betekent twee medicaties minder. Waarvan hij goed misselijk wordt. Benieuwd hoe het zijn eetlust zal vergaan.

dinsdag 8 mei 2012

Texel

Terug van 2 nachtjes Texel bij vrienden op de boerderij.
Het was heel erg spannend om met Marnix weg te gaan. Het laatste staartje aplasie en een vreemde omgeving met veel dieren. Vooral veel gedachten aan: wat als....
Gelukkig zijn onze vrienden medisch onderlegd en daarom durfden we het aan om te gaan. Ook de gezondheidstoestand van Marnix was goed en dat wekt optimisme.

Wat hebben we het heerlijk gehad. We zijn al vaker geweest en het voelt altijd warm en welkom om op de boerderij te komen.
We hebben geslapen in een oude woonwagen die helemaal gerestaureerd is als gastenverblijf. Als het om wat voor reden dan ook niet zou gaan mochten we dat aangeven en bij onze vrienden in het woonhuis logeren. Dan zouden zij met hun jongens in de woonwagen gaan. Het was niet nodig. Olav en marnix pasten zich naadloos aan. Vooral de dieren vond Marnix geweldig. Zo mooi om te zien. De geitlammetjes de fles geven vond hij heel spannend maar wilde er wel graag bij zijn. De hond kon niet voorbij lopen zonder dat Marnix daar achter aan ging.
Olav vond de dieren wel oké maar de zoon van onze vrienden, die 3 maanden jonger is dan Olav was helemaal de bom. Ze sluiten naadloos bij elkaar aan. Bij binnenkomst sloeg Olav zijn arm om de schouder van zijn vriend en vertelt hem dat Marnix een hersentumor heeft. Kinderen zijn onbevangen en eerlijk in deze zaken. Daarna werd er eigenlijk niet meer over gesproken en hebben de jongens veel in een caravan gespeeld en met Olav's spelcomputer.

Jur en ik zijn daar wel even tot rust gekomen. Uit het ritme van alledag, in een totaal andere omgeving zonder tv en internet. Het was een rust die we al een poos niet meer hadden gehad maar die we wel nodig hadden. We zijn er niet op uit geweest. De jongens wilden spelen en dat vinden we belangrijk. Jur heeft zelfs zitten kleien.
De vrijheid en rust die we daar vinden past mij ook wel. Ik ben iemand die graag mensen om zich heen heeft, maar even een paar dagen niet vind ik ook heerlijk. We konden zo ver en vrij kijken dat we Olav eindelijk het begrip "horizon" hebben kunnen uitleggen. Dat voelt als vakantie en als rijkdom.

Van alle buitenlucht kregen de jongens eetlust. Marnix wil op het moment eigenlijk alleen maar kroepoek en kaas en dat heeft hij dan ook behoorlijk veel gegeten. Olav at tegen de klippen op. Normaal neemt hij de tijd voor het eten maar nu was het bord zo leeg.
Het heeft ons allemaal goed gedaan.

Maandagmorgen zijn we terug gegaan. Voor een onderzoek in het AMC. We hadden graag langer gebleven.

Heel erg bedankt, Gastgezin!!!


Op de boot

Met Papa aan tafel in de "pipowagen"

Schaaplam de fles geven

Marnix in de stal

Olav aait een geitlam. Best spannend.

Marnix vond de hond wel erg lief.

zaterdag 5 mei 2012

Vrijdag 4 mei 2012

Marnix is niet misselijk! Wat is dat fijn voor hem. En wat goed hoe hij dat kan aangeven. Het maakt de ochtend wat relaxter als de kans op braken heel klein is. En zijn humeur is dan ook gelijk goed.

We hebben de neef van Olav en Marnix te logeren, hij is acht jaar oud. Olav en hij hebben de hele dag pret in hun pyama. Ze zijn af en toe lekker wild, zoals dat hoort bij jongens en op andere momenten spelen ze samen op de DS of kijken een film. Maar het allerleukst is bootje spelen in het bed van Olav.

Marnix hobbelt er tussen en vindt het heel erg leuk dat zijn neef er is. Wij vinden het ook gezellig. In de middag gaat Marnix met de buurvrouw mee om daar even te spelen. Uiteindelijk valt hij in slaap op de bank. Erg aandoenlijk. Hij voelt zich daar heel erg thuis.
Als hij weer wakker is komen ze met z'n allen naar hier omdat we samen gaan eten.

Al met al een gezellige, rustige dag. Die willen we vaker!

donderdag 3 mei 2012

Donderdag 3 mei 2012

Marnix is niet misselijk wakker geworden en heeft dus ook niet gespuugd. Ik hoop dat we een stijgende lijn gaan zien en kunnen vasthouden.
De sonde heeft alleen wel zijn beste tijd gehad en we vragen Kizo om de sonde te komen vervangen. We krijgen bevestiging dat er om zes uur iemand komt om de sonde te vervangen.
Als de medicijnen gegeven zijn gaan we even snel naar het winkelcentrum om naar de apotheek te gaan en boodschappen te doen. Marnix gaat lekker mee. Het is prettig om met hem te wandelen, ook al heeft hij zijn favoriete winkels en moet ik daar niet heel vaak naartoe.

We hebben momenteel een verhouding van 80/20 in het welzijn van Marnix. 80% van de tijd voelt hij zich goed en is hij peuter. 20% van de tijd is het een patiënt. Wij kunnen tevreden zijn met deze verhouding. Daarvoor heeft het team van artsen en verpleegkundigen hun best gedaan en wij vullen dat aan. We hadden het niet durven hopen toen hij net opgenomen was.

Maar de situatie van Marnix is inmiddels wel chronisch acuut geworden. Het gaat meestentijds goed, maar we moeten alert blijven. Continue.
Binnen deze onstane situatie hebben wij een ritme en routine ontwikkeld. Dat geeft houvast en een soort rust. Die rust zorgt er echter ook voor dat je je bewust wordt van wat er eigenlijk allemaal gebeurd is, hoe ver je over je eigen grenzen heen bent gegaan. Dat er een hele berg verdriet zit en dat je moe bent. Moe van het overleven, moe van het zorgen en verzorgen, moe van het strijden. Slapen helpt daar niet tegen. Ik slaap in de standby stand en als ik wakker word gaat het leven verder.
Op die momenten van betrekkelijke rust ben je op je kwetsbaarst. Nu we het ritme van de kuren in de vingers hebben is er tijd om te proberen te verwerken. En dat is best veel. Teveel kan ik wel zeggen. We proberen altijd positief te blijven en een "normaal" leven te leiden, daardoor onstaat in de omgeving wel eens een verkeerd beeld. Ons motto is: bij de pakken neer zitten kan altijd nog. Maar dat betekent niet dat we de familie Doorsnee zijn. We hebben een jong kind met kanker. Levensbedreigende kanker. De prognose is bijgesteld, maar we zijn niet uit de gevarenzone. Er is nog zo'n lange weg te gaan. We weten niet waar of hoe die weg eindigt. We leven in het nu.

Dat is de meer positieve kant van het verhaal. Wij kunnen genieten van hele kleine dingen en kunnen goed relativeren. Wij zijn zielsgelukkig met de zwangerschap van de tweeling. En wij zijn heel dankbaar voor alle tijd die we met z'n allen kunnen doorbrengen. Hoe naar het leven soms ook is, je moet het positieve wel willen zien.

Alleen af en toe steekt het grote verdriet de kop op. En dat heeft ook zijn nut. Ik moet alleen nog even leren hoe je daar mee omgaat.  

Woensdag 2 mei 2012

Vanmorgen worden we gewekt door een braakfontein van Marnix. Dat doet mijn moederhart zeer. Hij is er erg overstuur van. Jammer, het ging de afgelopen dagen redelijk om hem dan weer zo te zien is triest.
Als het braken eenmaal achter de rug is voelt Marnix zich snel weer in orde. Hij is het dan echt kwijt.
Wonder boven wonder is de sonde met al het braken blijven zitten. Marnix heeft precisiebraken tot een nieuwe kunst verheven. Toch zal de sonde morgen of overmorgen vervangen moeten worden. Hij zit al een aantal weken en heeft zijn beste tijd gehad. Hij heeft de neiging te verstoppen en dat is geen pretje.

Jur gaat vanmorgen bloedprikken met Marnix. Dat verloopt allemaal soepel. Nu wachten op de uitslag. Moeten we nog een transfusie of kruipt hij alweer uit het dal? We horen het vanmiddag.
Marnix zijn energielevel is wel weer een stukje hoger dan gisteren. Het weer is goed en hij scharrelt lekker in de tuin rond en eet zelfs wat. Ook is hij lekker ondeugend. Dat glimmen zijn oogjes en komt er een brede grijns op zijn gezicht. Machtig mooi om te zien.

Vanaf drie uur kan er gebeld worden en ik zit te staren naar de telefoon. Pas na vier uur wordt er gebeld. Door een van mijn favoriete seniorverpleegkundigen. De bloedwaarden laten zien dat Marnix nog steeds in aplasie is, maar op de terugweg. Zijn Hb is 5.3 dus geen transfusie. De ondergrens daarvoor is 5.0
Zijn trombocyten (bloedplaatjes) zijn 87. Normaalwaarde 350 of hoger. De waarde die Marnix nu heeft geeft aan dat er wel wat stolling is. Prettig want hij heeft al sinds gisteren een langzaam lopende bloedneus. Ik heb al een paar stolsels gezien en dat past bij de wat hogere waarde van de trombocyten. Als hij te laag in zijn waardes zit, is zo'n bloedneus niet te stelpen en moet er medisch ingegrepen worden. Ook dat hoeft niet nu. Al met al is het stijgende bloedbeeld een goede voorbode voor ons tripje naar Texel. Dat kan gewoon doorgaan! We hebben er zin in.

Dinsdag 1 mei 2012

Vanmorgen is Marnix weer misselijk. Met het in het juiste tempo en de juiste volgorde toedienen van de medicijnen lukt het om het braken te onderdrukken. Marnix voelt zich een half uur nar de medicatie beter. Dan komt hij van de bank af en gaat wat ondernemen. Goed om te zien want vaak doet de medicatie niet zoveel.
Gezien zijn algehele gesteldheid hebben wij de indruk dat hij een te laag Hb  heeft en dat er wellicht een bloedtransfusie moet komen. Vandaag bel ik met het AMC en we gaan morgenochtend bloedprikken.

Gedurende de dag heeft hij wat meer energie. Hij doet meer en ligt minder vaak en lang op de bank. Uiteindelijk valt hij aan het einde van de middag bij de buren op de bank in slaap. Daar laten we hem een uurtje liggen voor we hem ophalen.

Al met al is deze dag redelijk goed te noemen. Geen braken en meer energie.

Wat onze dag het meest bepaald is het bericht dat Bibi Boers uit Enschede is overleden. Voor haar ouders is dit het tweede kind wat ze verliezen aan een neuroblastoom, een niet-erfelijke vorm van kinderkanker.
We zijn de hele dag in gedachten bij haar en haar ouders. Geschokt door dit vreselijke nieuws.
Bibi en haar ouders hebben anderhalve week geleden te horen gekregen dat zij uitbehandeld was. Dit komt wel heel erg snel. Bibi is naar haar broertje toe.
http://www.trib4bibi.nl/

dinsdag 1 mei 2012

Maandag 30 april 2012

Koninginnedag

Vanmorgen hebben we de misselijkheid goed kunnen bestrijden maar Marnix is wel erg slap.
Net zoals andere jaren blijven we in Hoevelaken. Hier is alles wat we leuk vinden en vooral wat de kinderen leuk vinden.
Een "Oranjedorp" met allemaal springkussens en vermaak voor de kinderen. Olav staat te trappelen. Allereerst gaan we een ballon ophalen voor de ballonnenwedstrijd. Als Olav zijn ballon krijgt en we nog binnen zijn zeg ik hem drie keer: houd je hem goed vast? Als je hem loslaat is weg hoor!
We komen buiten en als bij toverslag laat hij het touwtje los. Het moet zo zijn. Dus ik weer naar binnen, nog een ballon gehaald. Olav zijn tranen gedroogd en daar konden we weer. Dit keer met de ballon om zijn pols geknoopt. Marnix was het tegen die tijd alweer zat en we zijn nog even naar huis gelopen om daar te wachten tot het Oranjedorp openging. Marnix hing slap op de bank.
Toen de opening een feit was zijn we gegaan. Marnix bekeek het vanuit de buggy en wilde ook naar binnen. Maar omdat hij zelf te slap was en wij niet van andere kinderen mogen verwachten hun spel te matigen ben ik gauw met Marnix doorgelopen naar de vrijmarkt en is Jur met Olav naar binnen gegaan.
Halverwege de vrijmarkt gaf Marnix aan naar huis te willen. We kwamen natuurlijk diverse mensen tegen en iedereen vraagt hoe het met Marnix gaat en kijkt even in de buggy. Heel erg lief, maar Marnix vindt het niet meer leuk. We stoppen, hij hoort zijn naam en er wordt naar hem gekeken. En dat een aantal keer. Hij is inmiddels zo ver dat hij de zonnekap van de buggy ver over zich heen trekt en zich niet meer wil laten zien. Wij begrijpen het heel goed, maar zijn ook dankbaar voor de interesse die getoond wordt. Een spagaat. Zoals Marnix het nu zelf oplost is het goed.

Algauw gaan we naar huis, het wil echt niet meer met hem. Olav en Jur hebben het nog een stuk langer leuk op de springkussens.

We zijn zó blij dat we deze dag thuis in onze eigen, vertrouwde omgeving hebben kunnen doorbrengen. Ook al was Marnix niet op zijn best, we hebben een fijne dag gehad!

Afgesloten met vers gebakken frieten en een snack.