zondag 31 maart 2013

Woensdag 27 maart 2013

Vanavond de uitzending om geld in te zamelen voor het prinses Máxima kinderkankercentrum.

Wij kijken, maar mijn hemel wat komt het dichtbij en wat doet het zeer.
Er wordt gestreefd naar 95% genezing. Wij weten dat zelfs als de 95% gehaald wordt, Marnix daar niet bijgezeten had.

Op een zeker moment komt er een verpleegkundige van het AMC in beeld in een behandelkamer. Eén van mijn favoriete verpleegkundigen. Mijn maag draait zich om. Marnix heeft ook op die behandeltafel gezeten en wat heeft hij daar geschreeuwd. Het zweet breekt me uit als ik daar weer aan denk.

Er komen in de uitzending veel succesverhalen langs. Gelukkig! Ik hou van succesverhalen. Maar naar mijn idee benadrukt het niet de noodzaak van een centraal behandelcentrum.

Ook wordt de samenwerking met Amerika benadrukt. Daar kreeg ik een nare smaak van in mijn mond.
Toen bij Marnix duidelijk was om welke tumor het ging is de specialist op het gebied van die tumor benaderd. Deze beste man werkt in Amerika. Hij heeft, voor zover wij weten, nimmer naar Marnix' casus gekeken. Zuur.
En aan de andere kant, de betreffende arts is geen tovenaar. Ook hij had Marnix niet beter kunnen maken. Wij hebben tijdens het hele traject het volste vertrouwen gehad in de oncoloog die Marnix behandelde. En het volste vertrouwen in het complete medische team.

De uitzending van vanavond raakt me diep. Ik had beter niet kunnen kijken. Na afloop sprak ik er met Jur over. Hij had met liefde de tv op een andere zender gezet. Maar ik vind dat ik er gewoon naar moet kunnen kijken. Jur merkt op dat het mag dat ik dit nog niet aan kan. Ik leg de lat voor mijzelf te hoog. Telkens weer.

zaterdag 30 maart 2013

Dinsdag 26 maart 2013

Mijn kijk op het leven is veranderd. Voordat Marnix ziek werd was mijn basishouding positief. Dat was mijn uitgangspositie.
Wat er ook gebeurde, mijn repliek was bijna standaard: brand is erger.
Zelfs bij het overlijden van mijn moeder kon ik er wel iets positiefs in vinden. Er is haar veel bespaard gebleven.

Nu is mijn basishouding negatief. Een bepaalde vorm van pessimisme heeft de overhand gekregen. Dat is niet wie ik wil zijn. Nu is mijn overheersende vraag: is dit een keuze? Heb ik het zelf in de hand om deze houding terug te draaien?
Het is mij te makkelijk om ervan uit te gaan dat dit géén keuze is.
Mijn doel, zonder tijdslimitiet, is om weer een positieve basishouding te krijgen. Dat verdien ik, dat verdienen mijn kinderen en dat verdient mijn  gezin.
Laat de verbittering mijn deur maar voorbij gaan.

donderdag 28 maart 2013

Maandag 25 maart 2013

Jur is vandaag jarig. Hij wordt 40. Normaliter reden voor een feest.
Jur zijn hoofd staat niet naar een feest ter ere van zijn verjaardag. Ook bij Jur is het in zijn hoofd zo vol met Marnix.

De huisarts beaamt mijn vermoeden. Ik stop per direct met de fysiotherapie.
Het mag ook wel eens, dat iemand ernaast zit. Ik ben blij dat het mij betreft en dat we, waar het noodzaak was, altijd de juiste mensen hebben getroffen met de juiste diagnoses en de juiste beslissingen.

Vandaag vraagt iemand aan mij hoe het gaat. Een begrijpelijke vraag, het is in mijn geval niet te voorspellen, dus ook een terechte vraag.
En dan het antwoord. Vaak weet ik niet hoe het gaat. Ik neem deel aan het leven. Voor mijn gevoel ben ik aan het bridgen terwijl ik de regels niet ken. Maar ik doe wel mee en geef niet op.
Gaandeweg zullen de regels wel duidelijk worden.

woensdag 27 maart 2013

Zondag 24 maart 2013

Vannacht heb ik wat beter geslapen. De pijnstillers hebben hun werk gedaan.
Het gevoel bekruipt me dat de fysiotherapeut wel eens op het verkeerde spoor kan zitten en ik besluit morgen even contact met de huisarts te zoeken.

Een vriend van Olav, 12 jaar oud, heeft besloten zijn Cars speelgoed weg te doen en heeft gevraagd of Olav het mag hebben. Wij vinden het goed en vanmorgen gaan we het ophalen. Voor de gelegenheid heeft h een Cars taart voor Olav gemaakt. Een mooie en zeer smakelijke taart. Ik merk dat Olav niet goed weet wat hij met de aandacht aan moet. Hij is heel erg blij met wat hij krijgt.

Daarna gaan we door naar de hockeyclub. Jur zijn team speelt. Het voelt als vanouds.

In de middag krijgen we kraamvisite. Ook heel erg gezellig.

En zo vliegt er weer een drukke dag voorbij. Ik ben blij wanneer ik in bed lig.  

Zaterdag 23 maart 2013

Er zit weinig muziek in vandaag. Mijn pijnlijke knie heeft een prettige nachtrust ernstig verstoord. In de middag ga ik toch maar aan de pijnstillers.
Ik hoop zo dat het morgen wat minder is. Een zere knie en drie kinderen is geen goede combinatie.

maandag 25 maart 2013

Vrijdag 22 maart 2013

Een van de maatregelen die ik heb genomen om de chaos wat te ordenen is dat ik twee dagen in de week niks plan tenzij het niet anders mogelijk is.
Vandaag is zo'n dag. Alleen de fysiotherapeut staat op het programma. En dat blijkt een juiste keuze te zijn.
Jur zijn griep slaat nog even terug en hij slaapt het grootste deel van de dag. De fysiotherapeut heeft mij weer flink onder handen genomen en daarna strompel ik de rest van de dag een beetje rond. Het is geen pretje.

De "roostervrije" dagen bevallen mij wel. Ik hoop dat het gaat helpen met wat rust in mijn hoofd creëren.

zondag 24 maart 2013

Donderdag 21 maart 2013

21 Maart 2007 is mijn moeder plotseling overleden aan een hartstilstand. Zij woonde alleen en nadat zij de telefoon niet beantwoordde ben ik naar haar huis gegaan. De rest laat zich wel invullen.
Het gevoel van dat moment laat zich het best omschrijven als hysterie. Paniek. Een gigantisch gevoel van gemis en leegte. Ik had een geweldige band met mijn moeder en haar overlijden heb ik niet zien aankomen.
Vanaf dat moment heb ik gezegd dat niets mij meer kon breken behalve als er iets met mijn kinderen zou gebeuren.
Vandaag is het zes jaar geleden. En inmiddels is mijn ergste nachtmerrie uitgekomen.
Het leven is er zeker niet leuker op geworden. Wat een bittere conclusie.

En toch, ik besta nog, iedere dag doe ik mijn best positief te blijven. Het kost moeite.
Toen ik mijn moeder verloor was dat vreselijk, maar voor mijzelf kon ik het wel in context plaatsen. Het is "normaal" dat kinderen hun ouders overleven. Het is abnormaal dat ouders hun kinderen overleven. Ik heb het alletwee ervaren. Mijn moeder plotseling en Marnix na een slepende ziekte. Voor mijn moeder was plotseling dat wat bij haar paste. Ik zou niet weten hoe ik afscheid had moeten nemen.
In geval van Marnix had ik een plotseling overlijden nog erger gevonden dan hoe het nu is gegaan. Hij is in onze armen overleden. Niet alleen. Een kind heeft zijn ouders nodig, hoe moeilijk het ook is.

Vandaag sta ik stil bij het overlijden van mijn moeder. Een geweldige moeder en oma. Het is alleen minder dramatisch dan voorgaande jaren. Marnix voert de boventoon. Zoals het hoort. Ook al worden ze allebei gemist.


zaterdag 23 maart 2013

Woensdag 20 maart 2013

Gisteren ben ik bij de fysiotherapeut geweest omdat mijn knie erg pijnlijk blijft.
Het is me niet meegevallen. Iets met overrekte banden en korte bovenbeenspieren. Alleen links?!
De fysiotherapeut heeft me flink zeer gedaan en het is vandaag niet veel beter.

De derde fysiotherapeut binnen een jaar. Eerst voor Marnix, toen voor Arthur en nu voor mij.

Voor Marnix heeft de fysiotherapeut niet veel heven doen. Zij heeft ons wel geholpen met de pijnlijkheid in zijn voeten. Door de chemokuur had hij zenuwpijn in zijn voeten. Door ze op een bepaalde manier neer te zetten verminderde de pijn. Vanwege die pijnlijkheid liep hij alleen maar op zijn crocsjes. Zijn rode crocsjes van Cars. Met daarin zijn kleine, oude-mannen voetjes. Die hebben we hem na zijn overlijden ook aangetrokken.

De fysiotherapeut voor Arthur geeft ons hele goede handvatten om Arthur te helpen met bewegen. Jur en ik oefenen veel met hem. En het werpt zijn vruchten af. De klachten zijn een stuk minder geworden en hij beweegt makkelijker. Hij is niet meer zo scheef. Arthur is een heel erg makkelijke baby. Waar Victor nog wel eens om aandacht of eten kan schreeuwen, blijft Arthur vaak rustig. Zuigend op zijn duim is hij snel tevreden. De makkelijkste van allemaal.

Ik hoop dat de fysiotherapeut mij vlot op weg kan helpen. Nu loop ik moeilijk en langzaam. En moeilijk is niet zo erg, maar langzaam irriteert me. Zeker met drie kinderen in huis en een zieke man. Dan ben ik liever snel.

Dinsdag 19 maart 2013

Tot mijn grote schande ben ik gisteren weer twee afspraken vergeten. Oh wat baal ik daarvan. Een afspraak was ik glad vergeten en de andere heb ik dubbel gemaakt. De dubbele afspraak valt niet te herstellen. Respectloos vind ik het van mijzelf.
Ik weet prima welke dag van de week het is. Maar de datum? Geen idee, geen flauw idee. En daar gaat het fout.

Hoe moet ik dit nou oplossen? Hoe krijg ik weer overzicht?
Uiteindelijk kom ik erop dat ik de agenda in mijn telefoon maar eens moet gaan gebruiken in plaats van alleen de papieren agenda thuis. Mijn telefoon heb ik praktisch altijd bij me. Heel erg handig ben ik er niet mee, maar alles valt te leren.

Er moet toch een manier zijn die me helpt de chaos in mijn hoofd te ordenen? Wellicht is dit het.

De afspraak die ik dubbel gemaakt heb, plan ik opnieuw. En zet hem gelijk in mijn telefoon. Met herinnering.

Maandag 18 maart 2013

Mijn knie is nog pijnlijk. Niet zo pijnlijk als gisteren, maar goed is het zeker niet.

In de morgen ga ik op de koffie bij een vriendin. Net als ik weg wil gaan geeft Victor vermoeidheid aan, dus hij blijft bij Jur en gaat in bed. Arthur gaat met mij mee. Morgen komt voor hem de fysio weer en dat is wel nodig. Hij is druk met wurmen en draaien, het lukt alleen niet zo goed. Dus steekt frustratie de kop op. Daar leert hij van.

In de middag komt er een vriendin bij ons langs. Het is dus een sociale dag vandaag. En een paar extra handen is wel nodig want Jur heeft nog griep. Hij ligt het grootste deel van de dag in bed. Olav moet naar hockeytraining en rond die tijd moeten de baby's ook een fles. En we willen ook nog wat eten.
Dus handen uit de mouwen en aanpoten. Het lukt allemaal.

donderdag 21 maart 2013

Zondag 17 maart 2013

Bij het opstaan doet mijn knie nog steeds pijn. En hij is stijf. Oeps. Eerst maar even een pittige pijnstiller nemen en dan weer door.

Al tijdens het opwarmen tijdens de hardloopcursus moet ik helaas afhaken. De knie werkt niet mee. Ik baal er vreselijk van omdat ik mijn vriendin in de steek laat. En dat was niet de bedoeling. Gelukkig is het een leuke groep en gaat zij met frisse zin verder.

Thuisgekomen moet ik er wel even een traan om laten.

Jur is nog ziek en het wordt een dag bankhangen. Mijn vriendin komt na de cursus koffiedrinken en we hebben het gezellig. Dat lucht me op.
Ik hoop dat wat rust mijn pijnklachten zal verminderen zodat ik verder kan met de cursus.

woensdag 20 maart 2013

Zaterdag 16 maart 2013

Arthur en Victor knappen op. Helaas zijn we door het ziek zijn het rime volledig kwijt. De laatste nachten werden ze rond een uur of vier wakker, met honger. Dus gaf ik ze een fles. Eenmaal gebroken nachten.
Vannacht hebben ze doorgeslapen en ik dus ook. Wat een verschil! Met voldoende energie heb ik het gevoel dat ik de wereld aankan!
Ik bruis.
Jur kan in bed blijven, hij is echt ziek. Als hij uit bed komt heb ik al veel gedaan. En ik heb mijn hardloop kleren al aan. Olav gaat met mij mee naar het bos. Hij gaat een hut bouwen en instrumenten zoeken. Ik ga mijn huiswerk doen.

Bij de laatste intervallen krijg ik pijn in mijn knie. Ik zoek er niks achter en masseer mijn knie bij thuiskomst. Van niks naar drie keer trainen in de week is ook belastend.

De rest van de dag wordt het er niet beter op. Mijn vertrouwen ligt in de rust van de nacht. Morgen is de looptraining, ik kijk er naar uit.

Vrijdag 15 maart 2013

Bij een supermarkt in het dorp zit met regelmaat een man op een accordeon te spelen. Bij een accordeon denk ik altijd aan Parijs. Waarom precies weet ik niet, maar dat is de associatie die ik met die muziek heb. Had, moet ik eigenlijk zeggen.

Onze eerste avond in het Ronald McDonaldhuis stonden Jur en ik buiten. Geleund over de rand van de loopbrug. Een beetje in het luchtledige te staren naar het station. Kapot door de situatie waar we in zaten. Marnix lag op dat moment op de IC. Die dag was het biopt genomen.
Verdoofd als we waren luisterden we naar de muziek die uit een accordeon kwam. Er was iemand bij het station aan het spelen. Melancholisch.
Het machteloze, verslagen, verdrietige gevoel dat ik op dat moment voelde is nu gekoppeld aan het geluid van een accordeon. Een nieuwe associatie.

Als ik nu in het dorp loop en de accordeon hoor krijg ik een brok in mijn keel. Mijn enige gedachte is dan dat ik buiten gehoorsafstand wil komen.
Er is heel veel veranderd. Grote dingen, maar zeker ook kleine dingen. De grote dingen laten zich vaak voorspellen. De kleine dingen overvallen me eigenlijk altijd. Die zijn het moeilijkst vanwege hun onvoorspelbaarheid.

maandag 18 maart 2013

Donderdag 14 maart 2013

Jur begint ziek te worden. Gezellige griep zoals die heerst.

Arthur en Victor zijn ook echt under the weather. Ze slapen heel erg veel, drinken wel redelijk maar hebben koorts.

Olav wandelt overal doorheen. Een sterk gestel en een gezonde jongen.
Het is dus wel even aanpoten nu. Veel spannends heb ik ook niet te melden. De dag vliegt voorbij, tijd om te piekeren heb ik niet. Gelukkig niet.

zondag 17 maart 2013

Woensdag 13 maart 2013

Waar is mijn verstand gebleven? Koffie zetten is een behoorlijke opgave. Ik vergeet het apparaat aan te zetten, er koffie in te doen, de filter te plaatsen, ga zo maar door. Ik houd toch echt van koffie, maar vanzelfsprekend is het even niet.
De telefoon ben ik al tegengekomen in de gootsteen. Mailtjes vergeet ik te beantwoorden. Boodschappen gebeuren in drie keer omdat ik veel vergeet, ook al heb ik een lijstje.

Het gevoel stuurloos te zijn krijgt zo veel inhoud. Ik moet mijn leven zien te ordenen en weer grip te krijgen. Grip op de meest alle daagse zaken en grip op het grotere geheel. Hoe? Ik heb nog geen idee.  Een actiepuntje.

vrijdag 15 maart 2013

Dinsdag 12 maart 2013

Al een hele poos heb ik geen idee wat de datum is. Wel welke dag van de week het is, maar vraag me niet naar de datum. Daar moet een agenda aan te pas komen.

Als ik vandaag op de radio het nieuws hoor komt de datum als een mokerslag binnen: het is een half jaar geleden dat Marnix overleed.
Een half jaar!? Waar is die tijd gebleven? Nog steeds is hij gevoelsmatig niet definitief weg. Hij is naar het ziekenhuis of boven spelen of bij Hans en Netty een eierkoek eten. Maar niet dood. En zeker niet al een half jaar. Zes maanden. Zonder Marnix.

De rest van de dag ben ik in mineur, in stilte. Geforceerd lachen voor de kinderen, maar mijn hemel wat ben ik me bewust van het gapende gat in mijn hart.
Een half jaar op een "normaal" mensenleven is een druppel op een gloeiende plaat. Er ligt, als het goed is, nog zoveel tijd voor ons. Wat de toekomst voor ons in petto heeft weet ik niet, dat weet niemand. Maar wat zeker is, is dat het gemis er altijd zal zijn.
Ik mis hem zo!

Maandag 11 maart 2013

Arthur gaat op controle bij de kinderarts vandaag. Het gaat goed met hem. Op keelontsteking na. De dokter kijkt hem goed na en is ook tevreden.
Victor is vandaag niet mee. Hij heeft overduidelijk het RS virus. Het zorgt ervoor dat hij flink benauwd is en met een zagend geluid ademhaalt. Ondanks het moeizame ademhalen blijft hij lachen.
Aangezien RS besmettelijk is verwacht ik dat Arthur het ook wel zal krijgen.
Nu zijn beide jongens dus ziek. Zolang ze blijven drinken en plassen maak ik me niet zoveel zorgen.

Waar het ziek zijn betreft zijn wij inmiddels behoorlijk ervaren. De gewone kwalen baren ons geen zorgen. Dat wat Arthur een week geleden liet zien wel. Omdat ik het niet kon plaatsen heb ik de dokter ingeschakeld. Wel heb ik eerst thuis geprobeerd de situatie in te schatten en dat doen wij anders dan "normale" ouders. Met onze rugzak gevuld met een overdaad aan medische kennis. In dat opzicht kun je mij wel een hypochonder noemen. Ik let op pupilreactie, kracht in ledematen, uitvalsverschijnselen en meer van dat soort dingen. Niet normaal.

De eerlijkheid gebied mij te zeggen dat ik dat bij Marnix ook heb gedaan in aanloop naar de diagnose.
Kort daarvoor is hij twee keer achter elkaar gevallen. Zonder enige aanleiding. Het leek erop alsof iemand de stekker uit hem trok. Zonder opvangreflex met de armen, plat op zijn gezicht in de keuken.  Daarna was hij ontroostbaar. Terwijl ik hem toen op de arm had viel het mij op dat zijn pupillen abnormaal groot waren en bleven, ook toen ik met hem in een donkerder ruimte was. Toen heb ik contact gezocht met de huisartsenpost. Hij is toen nagekeken en men vermoedde een oorontsteking wat ook effect kan hebben op het evenwichtsorgaan. Met een hele dikke lip en een antibiotica kuur zijn we weer huiswaarts gegaan.
De antibiotica  kuur maakte geen verschil. Pas later wisten we waarom.

woensdag 13 maart 2013

Zondag 10 maart 2013

De hockeyclub organiseert een hardlooptraining voor beginners. Ik heb me bijtijds opgegeven en vandaag om 9:30 uur begint de eerste training.
De vriendin waarmee ik vijf jaar lang heb hardgelopen gaat mee. Vertrouwd. En op dit moment een stok achter de deur.
Sociaal gezien ervaar ik een torenhoge drempel. Buiten het voor mij vertrouwde breicafé heb ik nog aan weinig sociale activiteiten deelgenomen.
Voor mijn gevoel staat er met grote letters op mijn voorhoofd dat er wat is. Dat is natuurlijk niet zo, maar dat schreeuwt mijn gevoel.
Als mijn vriendin niet mee zou gaan had ik zeker afgebeld. Nu moet ik. We doen het samen. Net als vroeger.

Aangezien ik de afgelopen anderhalf jaar helemaal niet heb gesport valt de training me erg zwaar. Dat mag van mij.
Verkleumd maar trots ga ik naar huis. Aankomende week twee keer lopen en volgende week zondag weer naar de training.
Sociaal gezien is het me meegevallen. Alweer.

maandag 11 maart 2013

Zaterdag 9 maart 2013

Sinds we johannesbroodpitmeel in de fles bij Arthur doen gaat het een stuk beter met de reflux. We hebben wat richtlijnen om ervoor te zorgen dat hij er minder last van heeft en dat gaat goed.
Hij heeft nu helaas keelontsteking. Een duidelijk herkenbare kwaal. Huilen en hoesten doen hem zeer, hij ruikt buitengewoon onaagenaam uit zijn mond en hij heeft koorts. Die koorts gaat niet verder dan 38.9 Een aanvaardbaar niveau.
Arthur slaapt veel. Dat helpt hem om snel weer beter te worden.

Victor daarentegen piept en zaagt. Hij is wat benauwd. Maar hij heeft geen koorts en zijn stemming is opperbest. Een gezellig menneke.

Met een keelontsteking hebben wij geen extra zorgen. Het hoort erbij en is heel goed te herkennen. Dat stemt mij positief. Ik zit niet gelijk bij de huisarts. Iets wat ik wel verwacht had. Het lukt me nog om de zaken behoorlijk in te schatten.
Het zou me verdriet doen als we de kinderen opzadelen met onze angsten. Vooralsnog gebeurt dat niet. Gelukkig.

Vrijdag 8 maart 2013

Een bloglezeres heeft bij mij een ledikantdeken besteld. Voor een kindje dat naar verwachting midden maart geboren wordt.

Voor mij is het heel erg speciaal. Iemand die ik niet persoonlijk ken heeft vertrouwen in mij gesteld om iets voor een dierbare van haar te maken. De opdracht heb ik met beide handen aangenomen.
Zij heeft de kleuren, stijlrichting en afmetingen doorgegeven en ik heb een deken ontworpen. Bestaande uit 60 handgebreide lapjes.
De afgelopen twee maanden (ruim twee maanden) heb ik volgens schema gebreid. Iedere dag minimaal twee lapjes.

Vandaag was het moment daar dat zij de deken kwam ophalen. Ik was zenuwachtig. Mijn werk wordt beoordeeld door een buitenstaander. Hoe zal zij het uiteindelijke resultaat vinden?
Gelukkig is het naar haar tevredenheid. Opdracht geslaagd.

De bloglezeres heeft voor ons vier tafereeltjes gemaakt. Op houten frame gespannen afbeeldingen, voor ieder van onze kinderen één. Er zit veel symboliek in. Het raakt me, in positieve zin. Morgen zal ik hier een foto van plaatsen. We zijn er blij mee. En dankbaar.

Het blijft een vreemde gewaarwording dat mensen veel van mij en mijn gezin en leven weten. Alles middels mijn blog. Wat ik deel is openbaar. En inmiddels ruim 1,6 miljoen keer bekeken. In een jaar. Het is ongelooflijk. Marnix en zijn verhaal. 1,6 Miljoen keer.



De Ledikantdeken

De Tafereeltjes



zaterdag 9 maart 2013

Donderdag 7 maart 2013

Na alle feestelijkheden en opwinding van de afgelopen dagen doen we het vandaag maar even rustig aan.
' s Morgens komt er visite en in de middag gaat de tijd op aan de tweeling en het huishouden.

Het is even best voor vandaag. Morgen weer een dag.

vrijdag 8 maart 2013

Woensdag 6 maart 2013

In de middag houdt Olav zijn kinderfeestje. Na alle emotionele stress van de afgelopen dagen zijn we toe aan pret, we zijn zelf ook erg luchtig vandaag. De juiste stemming voor een middag met acht derdegroepers.

De tweeling gaat naar Hans en Netty. Alle jongens zijn daar heel erg welkom. Ik breng ze er met een gerust hart heen. Wat een zegen. Zij stellen mij in de gelegenheid om me even alleen met Olav en zijn feestje bezig te houden.

Voor het eerst gaan we met een verjaardagsfeestje naar een indoorspeelparadijs. Een grote wens van Olav. Dit jaar vervullen wij die wens. De kinderen hebben er heel veel zin in.

Als ik even een rondje loop door het gebouw stuit ik op een brandweerautootje waar je een euro in moet gooien en dan gaat hij rijden op de plaats. Er zitten 2 broertjes in. Direct dwalen mijn gedachten af naar Olav en Marnix. In zo'n autootje, hier in het winkelcentrum. Olav en Marnix in een autootje in de dierentuin. En Marnix in zo'n autootje in het AMC. Heel toepasselijk een ambulance.
Marnix was gek van dat soort autootjes. Even steekt er groot verdriet op. Groot gemis. Met een brok in mijn keel kijk ik de andere kant op en loop met ferme pas door. Het is feest. Voor Olav.

Het wordt een geweldig feestje. Er valt geen onvertogen woord.
Als we alle kinderen weer thuis hebben gebracht zijn we allemaal erg moe. Het was intensief. Na het eten halen we de tweeling op. Ze hebben het leuk gehad met de buren.

We liggen allemaal bijtijds op bed. Volgend jaar weer zo'n geslaagd feestje.

donderdag 7 maart 2013

Dinsdag 5 maart 2013

Als Olav net naar school is gaat de telefoon.
Een van onze favoriete kinderartsen uit het Meander. Ze heeft de notitie van de andere kinderarts gezien en onze huisarts nog niet telefonisch gesproken, dus belt ze gelijk met ons. Ik leg uit wat er aan de hand is en wat onze zorgen zijn.
We mogen einde morgen met Arthur naar de kinderafdeling in het Meander komen. Op de Aczo, acute zorg, zeg maar de EHBO voor kinderen.
Het doet me zo veel goed dat deze arts gewoon belt. Geen bureaucratie, maar doen. Een geweldige arts. Een mensendokter, geen wetenschapsdokter.
Onze huisarts belt er kort achteraan. Ze is blij te horen dat de kinderarts al met ons heeft gebeld.
Later blijkt dat ze elkaar aan het bellen waren.

Omdat Jur Olav uit school gaat halen, ga ik even allen met de tweeling op pad. Het is vreemd om weer naar de Aczo te lopen. We zijn er zó vaak geweest. En ook al zijn die situaties nooit leuk geweest, we zijn altijd bijzonder goed geholpen. Het is dus ook alleen vreemd om daar te lopen, niet vervelend. Kort na het overlijden van Marnix had ik wel veel moeite met dat ziekenhuis, maar dat gevoel ben ik kwijt.
Ik kom in de wachtkamer een bekende verpleegkundige tegen en ze vraagt hoe het gaat. Tja, negen van de tien keer weet ik dat zelf niet. Maar ik geloof dat ik me redelijk staande houd.
Al snel komt er een tweede verpleegkundige bij. Het is fijn om deze mensen nu in een andere setting te spreken. De laatste keer dat ik op deze afdeling ben geweest was met Marnix. Dat is het onwennige. Ik duw wel een kinderwagen maar met een andere inhoud.

Al gauw komt de kinderarts. De Aczo kamer waar we naar toe gaan is dezelfde kamer waar we waren toen Marnix op 20 oktober 2011 werd opgenomen en waar we waren toen hij op 11 april 2012 met de ambulance binnenkwam. Even rillingen. Ademhalen en me focussen op waar het nu om gaat. Arthur.

De arts kijkt hem grondig na en hoort het verhaal aan. Ze is uiterst zorgvuldig.
Conclusie is dat Arthur last heeft van reflux. Gelukkig! Met johannesbroodpitmeel in de voeding zou het al een stuk beter met hem moeten gaan.
Zijn grote hoofd volgt qua groei een nette curve en is dus puur familiair. De arts zegt dat als ze ook maar enigszins zou twijfelen, ze verdere diagnostiek in zou zetten. Maar ze twijfelt niet. Dat is heel goed nieuws, want door het onderbuik gevoel van deze arts is de tumor van Marnix zou snel als mogelijk ontdekt. Zij heeft mijn volle vertrouwen. Ik ga dus met een gerust hart naar huis. Ik ben mij wel bewust van mijn extreme kwetsbaarheid. De opluchting die ik ervaar is ongekend en houd de rest van de dag aan.
Zorgen om de kinderen. Welke ouder kent het niet. Bij ons is het inmiddels Bezorgdheid 2.0
Wellicht zorgt het verstrijken van de tijd voor meer vertrouwen. We kunnen het alleen maar ervaren.
Voor nu is het goed.

Bij de eerst volgende fles krijgt Arthur johannesbroodpitmeel. We houden hem zoveel mogelijk rechtop en laten hem heel goed uitboeren. Het lijkt zo op het eerste oog te werken want hij spuugt aanzienlijk minder.

Volgende week gaan we nog even op controle, maar ik denk dat dit hem zo dwars heeft gezeten. Gewoon; reflux.

Maandag 4 maart 2013

Het eerste wat ik doe als ik wakker wordt is de dokter bellen. De assistente plant direct een afspraak om ongeveer 10 uur. Geweldig.

Als we bij de dokter zijn onderzoekt ze Arthur en vraagt uitvoerig. Ze verliest daarbij niet uit het oog dat wij geemotioneerd zijn. En gestressed. En bang. En onzeker. De relatie met de huisarts is dusdanig dat alles benoemd wordt. En na het doornemen van de emotie gaat ze over op de ratio en geeft aan het niet duidelijk en zeker te weten wat er met Arthur aan de hand is. Ze verwijst ons door naar de kinderartsen in het Meander. Er is niks acuuts met Arthur en de huisarts gaat bellen voor een poliklinische afspraak. We mogen onze voorkeur voor arts uitspreken. We hebben twee artsen die op bijzondere wijze voor Marnix hebben gezorgd en die namen noemen we. Maar alle artsen uit het Meander voldoen voor ons.

Aan het einde van de middag belt de huisarts terug. Ze heeft een kinderarts getroffen maar die kon geen poli afspraak inplannen. Het gezin Lecluse is bekend en de kinderarts maakt er notitie van.

Het stemt ons gerust dat wij weten dat onze huisarts geen risico neemt. Marnix en zijn ziekte hebben ook op de huisartsen een grote impact gehad. We weten dat we serieus genomen worden en dat is voor het moment voldoende.
Wel gieren de zenuwen. Niet zozeer omdat ik bang ben voor kanker, maar wel dat er iets mis is met Arthur.
We wachten morgen af.

woensdag 6 maart 2013

Zondag 3 maart 2013

Vandaag het "grote-mensen" feest voor Olav zijn verjaardag. Het begint om één uur 's middags. In de ochtend legt Olav voor het eerst wat verjaardagszenuwen aan de dag. Het kan hem niet snel genoeg beginnen.
Voor ons gevoel hebben we niet veel mensen uitgenodigd. Het zijn er toch nog 36. We zijn niet al te groot behuisd en het is dus vol. Heel erg gezellig, dat wel. Olav geniet met volle teugen. En wij dus ook.

We vinden het heel erg prettig dat Marnix met regelmaat ter sprake komt. Het doet ons goed dat hij indirect wel deel uitmaakt van het feest. Hij maakt alle dagen direct deel uit van ons leven.

Arthur is echt niet in goede doen. We zitten een beetje met de handen in het haar. Tijdens het feest hebben we afgesproken Victor gerust bij iedereen op schoot mag, maar Arthur mag alleen bij Jur, mijzelf en mijn zus. Ook zij weet het af en toe even niet met hem.

Dit gedrag kennen we niet van hem, hij is altijd goedlachs geweest en nu is een lach heel ver weg. Arthur spuugt 's avonds ook nog eens in een uur of twee, vijf keer.

Op het consultatiebureau is vastgesteld dat Artur met de grootte van zijn hoofd aan de max van de curve zit. Dat wilde ik bespreken met de huisarts op een geschikt moment.

Maar de grootte van zijn hoofd in combinatie met het pijnlijke, vreemde gedrag en het spugen maakt dat we besluiten morgen de huisarts te bellen. We hebben de zenuwen.

dinsdag 5 maart 2013

Zaterdag 2 maart 2013

Vandaag is Olav zijn echte verjaardag. Het is tekenend voor zijn relaxte houding dat hij zoals altijd naar beneden is gegaan en zich verder niet druk heeft gemaakt. Als Jur en ik ook op zijn hebben we nog een klein cadeautje voor hem. Hij is er blij mee.
Om half elf heeft hij al drie kaarten gehad en vijf telefoontjes om hem te feliciteren. Hij voelt zich heel erg jarig.

Arthur is niet in goede doen. Dat was gisteren al zo en dat is vandaag nog zo. Hij schiet af en toe in een verkramping en is daar dan eigenlijk niet van af te helpen. Dat duurt even en dan is hij weer de blije baby die hij normaal is. Hij heeft geen koorts en is verder niet ziek. Het levert Jur en mij hoofdbrekens op omdat we hem niet goed kunnen troosten.
We houden het goed in de gaten en hopen dat hij zich morgen beter voelt.

maandag 4 maart 2013

Vrijdag 1 maart 2013

Na een drukke, maar ontspannen dag zit ik 's avonds op de bank te handwerken en Jur is bezig op de computer. Hij is wat aan het herschikken en opnieuw aan het indelen.

Ineens klimt helder Marnix' stem door de kamer. Vanuit de computer. Als versteend zit ik te luisteren. Marnix heeft veel pret met papa. Hij schatert van het lachen en ook Jur heeft veel pret.
Het is bijna zes maanden geleden dat ik dat stemmetje heb gehoord. Het klinkt onwerkelijk maar zo vreselijk vertrouwd. Pijnlijk vertrouwd. Een kort moment bedenk ik dat hij gewoon in zijn bed ligt en dat ik even bij hem moet gaan kijken. Dan weer dat verstikkende gevoel dat dat nooit meer kan. En met dat gevoel ook tranen. Wat mis ik hem.

Bijna zes maanden geleden al. Het laatste wat we Marnix hebben horen zeggen is: slaap lekker, Olav. Op dat moment wisten we niet hoe toepasselijk dat was.

Ik heb niet naar het filmpje gekeken. Jur vertelde dat het gemaakt is in het ziekenhuis. Marnix in het bed en papa ernaast. Grapjes maken. Ondanks zijn ziekte en de zware behandeling hebben we eruit gehaald wat erin zat. Marnix heeft nog veel kwaliteit gehad. We herinneren hem met heel veel vreugde en liefde. Hij is niet de reden voor ons verdriet. Hij heeft ons juist heel erg blij gemaakt. Het is de tumor die ons verdriet veroorzaakt.

zondag 3 maart 2013

Donderdag 28 februari 2013

Zondag vieren we Olavś verjaardag. En de woensdag erna zijn kinderfeestje en dan is de verjaardag klaar. Wat een schril contrast met vorig jaar. Toen moesten we gedwongen in 3 keer zijn verjaardag vieren. Hij vond het niet leuk omdat op de dag zelf Marnix in aplasie was en we dus geen mensen over de vloer konden hebben. Nu kan alles. Olav vindt het fijn en kijkt ernaar uit.

Aan de verjaardag van vorig jaar kleven veel herinneringen. Leuke, maar zeker ook minder leuke.
Zoals met alle "eerste keren" heb ik ook hier moeite mee. Gelukkig komt er vandaag de hele dag een lieve vriendin die me helpt. Samen treffen we voorbereidingen voor het feestje. Ondanks dat we, omdat het Olav's verjaardag is, niet veel mensen hebben uitgenodigd, wordt het naar verwachting toch behoorlijk druk.
Ik vind het heel erg fijn dat er iemand is die zonder vragen een hand uitsteekt. Een hand die ik hard nodig heb. Ik pak hem met beide handen aan. Dat zijn vrienden!

Gisteren blogde ik over het foto's kijken. Nu ik het weer een beetje aankan wil ik er ook graag één delen op het blog.


Marnix, een half jaar oud


vrijdag 1 maart 2013

Woensdag 27 februari 2013

Schoorvoetend breng ik het op om heel af en toe foto's van Marnix te bekijken. Het is nu ruim 5 maanden geleden dat hij is overleden.
Vooral zijn baby foto's bekijk ik graag. Aan alle vier onze jongens is duidelijk te zien dat ze broers zijn. Vooral Olav en Victor lijken heel erg sterk op elkaar. Marnix en Arthur hebben ieder meer een eigen gezicht met heel duidelijke familietrekken.
Het maakt niet uit van wie ik de foto's bekijk, een diep gevoel van houden van komt direct boven.
Het is heel raar om te beseffen dat de baby die mij op de foto zo enorm schalks en goedlachs aankijkt er niet meer is. Niet als baby, niet als peuter. Hij zal er ook niet zijn als schoolkind, als puber en als volwassene. Het is gewoonweg opgehouden met fysiek te bestaan. Nog altijd vraag ik me af: hoe kan dit nou? Het kan toch niet gewoon opgehouden zijn? Ja, dat kan wel. Dat bewijst de urn. Zijn plekje dat ik met liefde onderhoud, opnieuw inricht en van verse bloemen voorzie.
Langzaamaan voel ik me sterker worden om ook de stap te nemen er een nieuwe foto bij te plaatsen. Langzaamaan, ik ben er nog niet.