maandag 31 december 2012

2012, Diepte- en Hoogtepunten

Het oude jaar nadert zijn einde, een nieuw jaar staat te beginnen. Het jaar dat achter ons ligt had niet zwaarder kunnen zijn dan het geweest is. De dalen en de pieken zijn extreem geweest.



Marnix op 1 januari 2012, om 0:30 uur in de tuin. Net terug uit het ziekenhuis wegens ineens opgekomen koorts.

Zijn laatste "oud en nieuw". Dat vermoeden hadden we wel, maar zeker wisten we het niet.

Het is bizar, op 12 september hebben we Marnix moeten laten gaan, 5 weken later mochten we twee wondertjes welkom heten. De contrasten konden niet scherper zijn.

2012 mag nu over zijn, voor 2013 hopen we alles in rust te kunnen laten bezinken.

Voor iedereen die ons het afgelopen jaar heeft bijgestaan: Bedankt!
We hopen dat 2013 voor iedereen een mooi jaar mag worden!







vrijdag 28 december 2012

Rondom Kerst

de kerstdagen zijn achter de rug. Het voelt enigzins als een opluchting. Weer een horde genomen. Ik kon mezelf er niet toe zetten om te bloggen. Kerst hing als een molensteen om mijn nek. Uiteindelijk zijn de dagen zelf omgevlogen. Met heel veel dank aan de gezinnen waar we te gast waren.
De tweeling is met de kerstman op de foto gegaan. We maken er voor de kinderen wat leuks van. Zij verdienen dat.


Victor met de Kerstman

Arthur met de Kerstman


Nu, achteraf bezien, is kerst soepel verlopen. Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om Marnix tijdens de dagen alleen thuis te laten. De urn is met mij meegegaan. De wens voor een assierraad is alleen maar sterker geworden.
En ook al waren de dagen "ontspannen", er hangt een sluier over. Een sluier van pijnlijk gemis, van herrinneringen aan vorig jaar. Toen hebben we de enige kerstdag thuis heel bewust geleefd. Bewust herrinneringen gemaakt. Wij waren er bijzonder goed van doordrongen dat dat wel eens de laatste kerst voor Marnix kon zijn. En onze naasten waren zich daar ook heel erg bewust van. De herrinneringen die die dag gemaakt zijn gaan de rest van het leven met ons en onze naasten mee.

We merken dat die sluier over ons hele leven hangt. Niks wordt ooit nog zoals het was. Een confronterende en pijnlijke conclusie. En toch vinden wij, als ouders, dat we niet mogen blijven hangen in de donkere kant van ons leven. Niet uit respect voor Marnix, die altijd wel ergens pret om kon hebben en niet uit respect voor de kinderen die we nu in onze armen kunnen sluiten.
Er moet ruimte voor ons verdriet zijn, maar we doen er alles aan om te voorkomen dat we verbitterd raken. Het beleven van kerst maakt dat nog eens extra duidelijk.

De rationele benadering haalt het echter niet bij de emotionele.
Olav verheugt zich heel erg op "oud en nieuw". Vanwege het feest en het vuurwerk. Dus vieren wij "oud en nieuw". Een feest waar ik nog meer tegenop zie dan kerst. Stilstaan bij het jaar dat achter ons ligt. Programma's op tv als "over de doden" helpen daar niet aan. Zogenaamde bekende, in 2012 overleden personen passeren de revue. Onze Marnix is daar niet bij. Net zoals het niet gaat over de andere kinderen die het afgelopen jaar overleden zijn. Terwijl zij vaak de grootste helden zijn. Kijk naar hun kanjerketting en je weet genoeg.

Ontsnappen aan jezelf en je emoties gaat niet. Al zou ik naar het eind van de wereld gaan, ik neem mijzelf altijd mee.
Zo ervaar ik de komende jaarwisseling. Iets anders dan mij overgeven aan de situatie zit er niet in. Dus probeer ik dat.



zaterdag 22 december 2012

Kerstgroet




Na het vreselijke jaar dat achter ons ligt willen wij oprecht en vanuit ons hart iedereen mooie kerstdagen wensen. Geniet van elkaar en respecteer elkaar.

Voor 2013 hopen wij dat het een jaar vol liefde wordt. Wacht nergens mee, leef nu.

Heel veel dank voor alle steun, in alle vormen, die wij hebben mogen ontvangen. Het ontroert ons nog iedere dag.

Donderdag 20 december 2012

Het kerstdiner bij Olav op school is vanavond. Ook de ouderraad zal dan met elkaar eten.
Ik heb besloten de activiteiten voor de ouderraad weer op te pakken en wel met ingang van heden (tenzij de wereld morgen toch echt vergaat).
De behoefte aan sociale interactie begint weer toe te nemen en de ouderraad heb ik altijd erg leuk gevonden.
Mijn deelname aan de gezamenlijke maaltijd zorgt voor dubbele emoties. Het liefst wil ik dat alles weer is zoals vanouds, het blijft bij een wens. Er is teveel gebeurd.
Ik houd van lachen. Maar ben ook erg verdrietig. Hoe moet dat?
Bij mij bestaat ook de angst een stempel te drukken op dit soort gelegenheden door mijn verdriet en ervaring, ook al ben ik redelijk goed in staat zaken te scheiden. Jur en ik belichamen de grootste angst van meeste mensen en we willen geen deprimerende factor zijn.

Vanavond merk ik dat het laatste niet het geval is geweest. Het was leuk en goed. Zo'n positieve ervaring maakt de drempel voor volgende keren lager. Zoals met alles waar we weer een eerste keer van door moeten.
Het tegen kerst opzien blijft desalniettemin toch in stand.

vrijdag 21 december 2012

Woensdag 19 december 2012

Heel vaak wordt de begrijpelijke vraag aan ons gesteld: het zal wel druk zijn een tweeling?

Het antwoord is: ja, het is druk. De jongens houden ons bezig en bij de les. Maar bovenal is het zorgenloos zorgen en dat gaat ons goed af.

Dinsdag 18 december 2012

Waarom maken mensen met de beste bedoelingen zich druk om dingen die ze niet fout kunnen doen en rijgen mensen die al fout zitten de ene na de andere egoïstische actie aan elkaar.

Vandaag tref ik iemand die in de laatste dagen van Marnix aan de deur is geweest om iets liefs voor ons te brengen. Sinds die dag heb ik haar niet meer getroffen. Als ik haar vandaag spreek verontschuldigt zij zich voor het moment waarop ze aan de deur kwam. Hoe kan ik iemand dat kwalijk nemen? Zij kon onmogelijk weten hoe de situatie op dat betreffende moment was en ze kwam uit goedheid en compassie. Zij zit er duidelijk mee. Dat gun ik haar niet.

In de laatste weken van Marnix leven en lijden werden alle medicijnen bezorgd. Voornamelijk de morfine cassettes. Maar een van de eerste keren ook medicatie waar een eigen bijdrage voor verschuldigd was. Jur heeft die medicijnen aangenomen maar we hadden op dat moment geen contant geld in huis. De eigen bijdrage kon niet aan de deur betaald worden. De bezorger was duidelijk not amused en stak dat niet onder stoelen of banken. Dat is ongepast. Als je morfine en pijnstilling komt brengen voor een driejarige weet je dat er meer aan de hand is dan een griepje. De houding van de bezorger was misplaatst en stuitend. Maar die persoon zat daar duidelijk niet mee. De administratieve afhandeling in de vorm van een rekening sturen hing duidelijk als een molensteen om zijn nek.

Dit soort voorbeelden zijn er helaas meer. Niet alleen bij ons maar ook bij andere mensen weten we inmiddels.
En toch kijken we met een heel goed gevoel terug op de zorg en hulpverlening die we het afgelopen jaar zo broodnodig hebben gehad.
Het vraagt geen inspanning om het negatieve waar te nemen. Het kost moeite om het positieve te willen zien. en daar schort het helaas wel eens aan. Ook bij ons.


woensdag 19 december 2012

Maandag 17 december 2012

Het zwemmen gisteren was voor mij emotioneel zwaar. Het blijft in mijn hoofd hangen. Ook vandaag nog.
Het helpt ook niet dat we hebben vernomen dat er nog een patiënt van de afdeling uit het AMC is overleden. Een meisje met ook een hersentumor. Nog geen vier jaar oud. Dat is het vierde kindje met een hersentumor dat is overleden, waar wij van weten. Het is teveel. Steeds vaker vraag ik me af of er ook peuterpatienten zijn die genezen van een hersentumor. Het lijkt of de behandeling bestaat uit kwalitatieve stervensbegeleiding. De succesverhalen hebben ons niet bereikt.

Dit soort berichtgeving is zwaar maar ook van grote waarde. We weten dat we niet alleen zijn. Dat ook andere ouders deze weg moeten gaan. En dat de meeste ouders in staat zijn het leven weer op te pakken. In welke vorm dan ook. Precies zoals wij dat ook trachten te doen. Met vallen en opstaan.

dinsdag 18 december 2012

Zondag 16 december 2012

We gaan met Olav naar het zwembad. Hij krijgt al sinds begin van het schooljaar zwemles op school. Zwemmen behoort niet tot Olav zijn kwaliteiten, maar hij doet alles dapper mee. Dat wil hij graag aan ons laten zien.
Ik heb er zin in. Even alleen met Olav, alle aandacht van beide ouders voor hem.

Eenmaal in het zwembad vind ik het alles behalve leuk. Marnix hoort hierbij te zijn. Met zijn gietertje aan de rand van het pierebadje. Dat hij er niet is klopt niet. Het gevoel overvalt me, ik zag er echt naar uit.
Olav is zelfstandig in het water dus ik heb tijd over. Tijd om Marnix te missen en dat doe ik. Steeds meer een gevoel van onbegrip en onwerkelijkheid. De laatste keer in dit zwembad was Marnix erbij. Met zijn Omaya en zijn sonde. Er werd veel gekeken. Het deed me in dat bad weinig. Ik was apetrots dat hij mee kon en genoot.

Ik ga eerder uit het water dan Olav en Jur. Olav geniet met volle teugen. Ik heb hem verteld dat ik Marnix mis. Hij mist hem ook. Samen delen is beter. Zeker als het verdriet en gemis aangaat.
De eerste keer zwemmen zonder Marnix ligt achter ons. De volgende keer zal het wellicht beter gaan.

Na het zwemmen gaan we de tweeling ophalen. Voor Olav heeft het ook wel lang genoeg geduurd. Hij wil zijn broertjes weer thuis. Ze horen echt bij elkaar.
Mijn zus is het goed bevallen. Ze mogen nog wel een keer komen. Fijn om te horen. Bedankt Zus!

Zaterdag 15 december 2012

De tweeling gaat uit logeren. Waar ik dat met Olav en Marnix nooit heb gedaan gaat dat nu wel gebeuren. Logeren op deze leeftijd. Mijn zus staat te trappelen, ze heeft er heel veel zin in. Haar kinderen vinden het ook geweldig dat de jongens komen. Blij dat het een tweeling is, dubbel zoveel pret.

In de middag breng ik ze weg nadat ik de hele dag al onrustig ben. We zullen ze missen maar ze zijn in goede handen en ik ben inmiddels wel toe aan een goede nacht slaap. Tijdens de zwangerschap ging dat al niet meer en na de komst van de tweeling heb ik geen nacht door kunnen slapen. Alles voor de kinderen, ik zal de nacht nu extra waarderen.

Bij mijn zus worden ze met open armen ontvangen. Bijna jammer dat ze slapen bij binnenkomst. Na een kop koffie neem ik afscheid en ga naar huis. Ik zit alleen in de auto. Dat gebeurt eigenlijk zelden. En als ik alleen ben in de auto gaan mijn gedachten met mij aan de haal. Weer de tranen door een reis terug in de tijd. Oh wat mis ik mijn mannetje! Ik sta het mezelf toe, andere momenten ligt de focus meer op wat wij nog wel hebben. Drie geweldige zoons. Maar het gemis van die ene. Het laat zich moeilijk beschrijven. Het voelt geamputeerd.

Deze avond is het rustig in huis. Olav ligt heerlijk te slapen, Jur kijkt tv en ik zit te haken. Mijn zus en ik sturen berichtjes over hoe het gaat met de tweeling. Als ik bel en ik hoor ze huilen dan wil ik ze halen. Dus dat doen we niet. Mijn zus heeft twee kinderen en die gaat het echt wel redden met die twee van ons. Daar vertrouw ik op.



zondag 16 december 2012

Vrijdag 14 december 2012

Een drukke dag vol afleiding. Ik heb het nodig in deze maand. Gevoelsmatig trek ik me het liefst terug in huis. Met man en kinderen. Het is geen oplossing. Ik doe erg mijn best om eruit te gaan.

Jur is helaas ziek vandaag. Hij slaapt het grootste deel van de dag.

In de middag ga ik naar mijn zus. We gaan naar de kerstmarkt in Woudenberg. Omdat Jur geen eten binnenhoudt blijf ik bij mijn zus eten. De tweeling is bij de buren en Olav is met mij mee naar mijn zus. Het voelt vreemd om alleen met Olav op pad te zijn. Maar wel goed voor Olav. Dit weekend gaat de tweeling logeren bij mijn zus. Wij willen graag wat alleen met Olav ondernemen. We merken dat hij er behoefte aan heeft.
Zowel wij als mijn zus en haar gezin zijn dagelijks bezig met Marnix. Ook bij hen lijkt het toe te nemen naarmate de tijd verstrijkt. We zijn nog volop in rouw. Het verdriet is groot en zit diep. We delen het geregeld. Onze band is enorm verdiept door de ziekte en het overlijden van Marnix. Wat moet ik daar nou van zeggen? Het overlijden van Marnix blijft zinloos.



zaterdag 15 december 2012

Donderdag 13 december 2012

Weer een beladen dag. Een jaar geleden had Marnix zijn wensdag. Het heeft er om gespannen of we konden gaan. Maar amper uit het ziekenhuis zijn we toch gegaan.
Naar Plopsaland in Coevorden. Met de limousine.
Marnix heeft het er tot op het laatst over gehad. Het was ook een geweldige dag. Marnix heeft nog wel in de McDonalds de limo chauffeuse ondergespuugd maar dat mocht de pret niet drukken.



                                               Marnix en Olav in de limousine.

Wij hebben met het gezin een geweldige dag gehad. Mooier kon het niet worden voor Marnix. De prognose was op dat moment erg onzeker en ook erg slecht. Er was dus haast geboden.
Al deze emoties passeren ook vandaag weer de revue. En ook al kijk ik positief terug op de wensdag zelf, de reden waarom is misselijkmakend.

Die wensdag heeft Marnix zijn Bumba pak en deken gekregen. Beiden zijn met hem meegegaan op zijn laatste reis. Hij was er stapeldol op.

December kent nog een aantal vervelende, moeilijke dagen voor ons. We kijken terug met een lach en een traan. Wat overheerst is een hevig gemis.


donderdag 13 december 2012

Woensdag 12 december 2012

Waar blijft de tijd? Het is vandaag 3 maanden geleden dat Marnix overleed.
Jur en ik praten er veel over vandaag. Het voelt nog steeds onwerkelijk, het kan niet gebeurd zijn. Een beschermingsmechanisme. Ondanks dat hebben we veel verdriet.

Als ik er met Olav over praat geeft hij aan dat hij het erg vindt en dat hij Marnix ook mist. Hij heeft een grote Bumbaknuffel in zijn bed en de Bernard puzzel die Marnix voor zijn derde verjaardag heeft gekregen. Ook Olav is er mee bezig. Steeds meer voor mijn gevoel.

Terugdenkend aan het overlijden en de dagen daaraan voorafgaand begrijp ik nu niet meer hoe we Marnix in dat proces hebben kunnen begeleiden zoals we gedaan hebben. Wat ik kan concluderen is dat hij er werkelijk heel slecht aan toe geweest moet zijn, anders zouden we hem niet kunnen hebben laten gaan. Nu kan ik me daar weinig meer bij voorstellen. We zitten niet meer in die situatie en gelukkig kan ik niet ieder moment van de dag weer bij die emotie komen. Ik zou stuk gaan terwijl ik me nu redelijk weet te handhaven. Hoe weet ik ook niet, maar het lukt.

naast Bumba Marnix' grote favoriet

Deze morgen ga ik met mijn zus even naar Nijkerk, winkelen. Ongelooflijk maar waar, ik kom een dvd van Bernard de Beer tegen. Eentje in de hele winkel. Deze dvd's zijn niet gangbaar. Dat ik die vandaag moet tegenkomen. Iedereen hier in huis kan de filmpjes dromen. De allereerste opname heeft Marnix ze grijs gekeken. Hij viel ermee in slaap. 
Ik ben niet zo spiritueel aangelegd, maar dit raakt me erg. 



Dinsdag 11 december 2012

Over vandaag heb ik niet zoveel te melden. We hebben het rustig gehouden. Gelukkig.

woensdag 12 december 2012

Maandag 10 december 2012

Mijn vriendin van de basisschool woont in Amerika. We hebben nog altijd een goed contact. De oceaan doet daar niks aan af.
De laatste drie weken van Marnix' leven is zij twee keer bij ons geweest. Heel erg bijzonder want dat was nog niet eerder voorgekomen. Onze band is speciaal en hecht. Al 28 jaar.
Haar ouders komen vandaag op kraamvisite. Ook hen ken ik al 28 jaar. Ik heb ze hoog zitten, ze zijn dan ook meer dan welkom.
Het praat makkelijk. Over van alles en nog wat. Er is wel wat angst om misschien iets verkeerds tegen ons te zeggen. Maar dat kan eigenlijk niet. Praat vanuit je hart en je intuïtie dan is het goed.

Blijf praten. Zeker over Marnix. Wij halen graag herinneringen op. Soms is dat heel erg moeilijk. Zeker als het gaat over zijn ziekzijn en overlijden.
Vaak ook lachen we om de persoonlijkheid die Marnix aan de dag legde.
Zijn grote onwil om te delen. Zijn spullen, maar meer nog zijn moeder. Het zou voor Marnix een uitdaging geweest zijn om de tweeling een plek op mijn schoot te gunnen. Hij wilde daar ook graag zitten. Knuffelen en kietelen.
Olav en Marnix hebben van de zomer een Spongebob deken gekregen. Marnix pikte die deken gelijk in. Maar hij wilde ook zijn Bumba deken. Toen Olav om de Spongebob deken vroeg wilde Marnix die niet geven. Mijn repliek was dat Olav dan de Bumba deken mocht. Marnix' verontwaardiging was groot. Hij propte de Spongebob deken tussen hemzelf en de leuning van de bank en trok de Bumba deken over zich heen. Daarmee was het probleem opgelost volgens hem. Ik heb Olav de Spongebob deken gegeven ondanks de pruillip van Marnix. Om dat soort voorvallen kan ik nog steeds in de lach schieten. Ziek of niet, het was wel een peuter met bijbehorend gedrag.


dinsdag 11 december 2012

Zondag 9 december 2012

Vrienden van ons hebben een geweldige dochter, helaas is zij chronisch ziek. Ze is voor een operatie opgenomen in het WKZ in Utrecht. Uit ervaring weten wij hoe fijn het is om bezoek te krijgen. Jur gaat vanmorgen bij haar en haar vader op bezoek. Tegen de verwachting in vind hij het niet moeilijk. Zij zijn vaak bij Marnix op bezoek geweest en het voelt goed om nu hen te bezoeken.

Ik ben alleen met de tweeling. Olav is gisteren bij zijn neef blijven logeren. De tweeling is lief en gezellig. Hun huiluurtje is 's avonds overdag zijn ze heel erg rustig en gemoedelijk.

In de middag krijgen we bezoek van achterburen. Kraambezoek. Eindelijk zien zij de tweeling. Deze buren zijn de drijvende kracht geweest achter het initiatief om voor ons te koken in de zware periodes. Wat zijn we ze daar dankbaar voor. Het heeft ons heel erg geholpen. Vaak waren we blij thuis te zijn en een "normaal" gezinsleven te kunnen leiden. Helaas bleek dat bezijden de waarheid en bedacht ik me regelmatig te laat dat er ook nog gegeten moest worden. Dat werkte niet. Toen is er een poule opgezet om voor ons te koken. Door een heel flink aantal gezinnen uit de buurt.
Zeker in de laatste drie weken van Marnix' leven heeft ons dat gezond aan het eten gehouden. Ook hoefden wij ons niet te bekommeren om boodschappen. Alle tijd die we hadden hebben we aan Marnix kunnen besteden. Extreem waardevol.
Dus aan iedereen die meegekookt heeft en ons van boodschappen heeft voorzien: Bedankt! Jullie hebben ons onbetaalbare tijd geschonken.

Zaterdag 8 december 2012

Een dag met een gouden randje.
In de middag willen we vertrekken naar mijn zus en haar gezin. Helaas is de auto dichtgevroren. Het kost aardig wat tijd en moeite om de deuren los te krijgen. Met behulp van een föhn lukt het en kunnen we, iets later dan verwacht, vertrekken.

De relatie tussen mijn zus en mijzelf is goed. Heel erg goed. Iets dat bij ons niet vanzelfsprekend is. Misschien ben ik er daarom wel zo blij mee.
Zij en haar gezin ervaren het verdriet om Marnix ook heel intens. Dagelijks. We zijn er open in en kunnen het verdriet delen.
We kennen een turbulent verleden in onze relatie en dat we elkaar nu zo respecteren en waarderen is waardevol. Ik vind het jammer dat mijn moeder dit niet meer mee mag maken.

Dit jaar gaan we eerste kerstdag samen met mijn zus en haar gezin "vieren".
Het zal een zeer beladen kerst worden. Daarom hebben wij er bewust voor gekozen om niet thuis te zijn. De herinneringen aan kerst vorig jaar zijn bitterzoet. De eerste kerstdag waren we thuis, de tweede kerstdag werd Marnix weer opgenomen voor een kuur. Wij waren ons er heel erg van bewust dat het mogelijk de laatste Kerst voor en met Marnix zou zijn. Toen familie ons ook nog in een ijzige kou liet staan maakte dat de situatie er niet vrolijker op. Toch hebben we van die eerste kerstdag genoten.

Ook deze aankomende kerst zullen we heel bewust beleven. Met mensen die we lief hebben en die ons hebben bijgestaan in de moeilijkste periode van ons leven. Als je dan een zware kerst tegemoet gaat is het goed dat je liefdevol ontvangen wordt.

maandag 10 december 2012

Vrijdag 7 december 2012

Vreugde is pas vreugde als je het deelt. En een paar extra handen is welkom als het baddertijd is voor Arthur en Victor. Dus Netty komt helpen. Samen doen we de jongens in bad. Ze vinden het heel erg fijn. En wij ook.
Na het bad krijgen ze hun kerstpakjes aan. Ze zijn geweldig!

Arthur en Victor


Het weer nodigt niet uit om naar buiten te gaan. De sneeuw blijft tot laat in de middag vallen. Zolang ik niet naar buiten hoef vind ik dit weer wel leuk. Ik hou niet van kou en nattigheid. De lente is mijn favoriete seizoen.

Olav vindt de sneeuw dit jaar voor het eerst leuk. Jur gaat hem met de slee uit school halen. Een leuke wandeling. Als ze thuis komen heb ik warme chocomelk gemaakt. Met slagroom. Het is precies wat je van zo'n dag verwacht. Idyllisch. Het gemis is groot nu.



zondag 9 december 2012

Donderdag 6 december 2012

Ik voel me katerig vandaag? Mijn eerste gedachte bij het opstaan is zoals iedere morgen bij Marnix. Levendig herinner ik me hoe ik 12 weken geleden opstond. Met een zeer gezicht en dikke ogen. Bang voor waar ik beneden mee geconfronteerd zal worden. Een leeg gevoel omdat er niet verzorgd hoeft te worden. En een heel klein beetje opgelucht omdat gebeurd is wat onvermijdelijk was en we Marnix niet meer zien lijden. Veel emoties in weinig tijd.
Nu zorg ik voor Arthur en Victor. Zij hebben mij nodig en ik hen. Jur zorgt voor Olav in de morgen. En zo start er een nieuwe dag.
De eerste feestdag ligt achter ons en we staan nog overeind. Het was moeilijk.

Er komt weinig uit mijn handen, des te meer gebeurt er in mijn hoofd. Laat december gauw voorbij zijn.

vrijdag 7 december 2012

Woensdag 5 december 2012

Precies 12 weken geleden is Marnix overleden. Het spookt de hele dag door mijn hoofd. De ene week heb ik er meer last van dan de andere week. Twaalf weken is wel een ijkpunt, 3 maanden, een kwart jaar. Hoe is dat voorbij gegaan? Hebben we er wel genoeg bij stilgestaan? Moet dat wel?
Iedere dag brandt zijn kaarsje, kijk ik naar de ingelijste foto, mis ik hem! Het is het eerste waar ik aan denk als ik wakker wordt, eigenlijk gaan mijn dromen over Marnix over in bewuste gedachten als ik wakker wordt.
Ik kan slecht met mijzelf overweg vandaag. Gevoelsmatig geen grip op het verloop terwijl het tegendeel waar is. De klok speelt weer een prominente rol. Herbeleving van die desastreuze dag.

We gaan vandaag bij Hans en Netty eten, waar de Sint waarschijnlijk ook nog even wat langsbrengt. Ik verzorg het eten en daar ben ik eigenlijk al de hele dag druk mee. Dat is niet noodzakelijk, maar ik heb het nodig. Om de klok een andere rol te laten spelen.

Het wordt een heel gezellige maaltijd met als afsluiter een zak cadeautjes. Olav vindt het geweldig.
Dank u Sinterklaasje!

Als we thuis zijn en Olav ligt op bed praten Jur en ik tijdens een fles geven over vandaag. We hebben het aan het begin van de dag niet uitgesproken, maar achteraf hebben we het eigenlijk hetzelfde beleefd.

Het eerste decemberfeest ligt achter ons. We hebben het moeilijk gehad, maar wel overleefd. Maar ons idee heeft Olav niet veel meegekregen van de moeilijkheden die wij ervaren hebben. De tijd zal ons leren of die inschatting juist is.

Nu gaan we op adem komen en ons opmaken voor de kerst. Zolang we elkaar blijven vinden zal het loslopen.

Dinsdag 4 december 2012

Precies een jaar geleden vierden wij pakjesavond. Tegen de verwachtingen in konden we dat thuis vieren. Tijdens het pietenbezoek ontwikkelde Marnix koorts en twee uur na afloop daarvan zat ik met hem in het ziekenhuis voor een opname wegens koorts in aplasie.

Om half drie vandaag loop ik weer het Meander in. Met de tweeling in de kinderwagen. Op weg naar de gynaecoloog voor controle.
Er zit een brok in mijn keel als ik langs de gang van de kinderverleegafdeling loop. Graag zou ik de tweeling laten zien maar ik kan het niet opbrengen. Ik wil hier niet zijn. Niet meer.

Dit bezoekje aan het ziekenhuis heeft me van mijn stuk gebracht. Voorlopig hoef ik niet meer terug. In januari pas weer voor de heupen van de jongens. Ik kan me dus nog mentaal voorbereiden. Het is wel nodig merk ik vandaag.

Er kan elk moment een uitnodiging op de mat liggen voor een eindgesprek in het AMC. Ik zie er heel erg tegenop. Onze donkerste dagen hebben we daar beleefd en we moeten dus nog terug. Eigenlijk is het een dubbel gevoel. Het medisch team in het AMC is geweldig. En omdat de behandeling zo intensief is was, is er interesse ontstaan voor de mensen die zo goed voor Marnix hebben gezorgd. Die zou ik graag zien. Maar het gespreksonderwerp staat me tegen. En toch voel ik dat ik wel moet gaan.
Tijdens de opnames van Manrix in het AMC kreeg ik het altijd Spaans benauwd als de behandelend oncoloog op de afdeling was. Bang voor slecht nieuws. Die dokter staat voor mij voor angst en nare tijding. Ik was blij als hij doorliep en niet de kamer binnenkwam.
Persoonlijk ken ik de man niet, maar in zijn professionele hoedanigheid zie ik hem liever gaan dan komen.
Van mij mag de brief komen, dan kan ik me gaan voorbereiden.

woensdag 5 december 2012

Maandag 3 december 2012

Stukje bij beetje word ik weer mijzelf. Fysiek ben ik steeds beter in staat de dagelijkse dingen weer zelf te doen. Dat helpt enorm voor mijn gevoel van zelfredzaamheid.
Gevoelsmatig ben ik in huis aan het puinruimen. Een jaar lang is alleen het noodzakelijke gedaan. Ook is er veel veranderd in huis waar ik mijn weg nog niet in kan vinden.
Het wordt dus tijd om orde op zaken te stellen en vandaag maak ik daar een goed begin mee. Wellicht helpt het ook wat bij de chaos in mijn hoofd.
De komende tijd wil ik stukje bij beetje een soort voorjaarsschoonmaak houden. Wellicht ben ik aan het einde van de rit ook in staat om Marnix' kamer binnen te gaan. En zo niet, dan niet. Het is geen heilig moeten.

maandag 3 december 2012

Zondag 2 december 2012

Wat een geluk dat Sinterklaas de cadeautjes gisteren gebracht heeft. Nu heeft Olav de hele dag de tijd om met zijn cadeaus te spelen. Hij is er heel erg druk mee en speelt met alles. Mooi om te zien!

We hebben vandaag geen verplichtingen en zijn er voor de jongens. Als Manon de tweeling mee uit wandelen neemt heeft Olav onze onverdeelde aandacht. Hij geniet ervan.

Helaas is er weer een patiëntje uit het AMC overleden. Een meisje dat in augustus met een rooskleurig vooruitzicht de afdeling verliet. Ze was van Marnix' leeftijd.
Zowel bij Jur als bij mij komen deze berichten hard aan. Het afgelopen jaar zijn er weer teveel kinderen overleden. Onze Marnix is daar helaas een van. Het laat ons niet los.
Olav merkt er niks van maar het nieuws spookt de hele dag door onze gedachten. Mijn hart gaat uit naar de ouders. Ik weet hoe het is.

zondag 2 december 2012

Zaterdag 1 december 2012

Vandaag vieren wij pakjesavond.
Wat een groot contrast met vorig jaar. Helaas waren we in de Sinterklaastijd in diverse ziekenhuizen en hebben we veel Sinterklazen gezien.
Vorig jaar vierden we pakjesavond op zondag 4 december. Er kwamen twee pieten cadeaus brengen. Het was super.
Helaas ontwikkelde Marnix koorts tijdens het pietenbezoek en we zaten twee uur daarna in het Meander ziekenhuis voor een opname van vijf dagen.
Het is weer een ijkpunt. Mijn gedachten dwalen gedurende de dag veel af naar Sinterklaas vorig jaar met ons gezin. Over de situatie van Marnix wisten we nog weinig. Dat de prognose erg slecht was, dat was duidelijk. Over het verloop van de ziekte heerste alleen maar onzekerheid. En dat gevoel van onzekerheid ervaar ik alsof het gisteren was. Weer alsof ik continue in een vrije val zit waarbij mijn maag richting mijn hoofd geduwd wordt.

Olav wordt in de loop van de dag steeds drukker. Dat kennen we niet zo van hem. Meestal is hij buitengewoon relaxed.
Gelukkig komt de zak met pakjes en daarin zit alles wat op zijn verlanglijst stond. Olav was niet veeleisend dit jaar. Hij is dolgelukkig met zijn cadeaus.

Pakjesavond hebben we achter de rug. Woensdag komt Sinterklaas naar school. Ik zie ertegenop. Vorig jaar was ik met Olav mee en ik heb staan huilen. Jur was toen bij Marnix in het ziekenhuis. Het staat me bij alsof het gisteren was.

Vrijdag 30 november 2012

In de morgen komt er kraamvisite. Een moeder van school met wie ik het erg goed kan vinden. Helaas heeft zij ook ervaring met het verlies van een familielid aan kanker. We praten openhartig. We zitten op dezelfde golflengte. Ik waardeer haar aanwezigheid en ben blij dat zij op kraamvisite komt.

In de middag komt er een collega-breister. Zij is inmiddels 80 jaar oud maar laat zich door niets of niemand tegenhouden. Een hele sterke, lieve vrouw. Ook zij is een kind verloren. Op latere leeftijd. Het verdriet van moeders is universeel. We voelen elkaar aan.
Zij is een bron van kennis en ervaringen en Jur en ik luisteren aandachtig naar haar ervaringen.

De chaos in mijn hoofd houdt aan. Ik voel me stuurloos en bij vlagen ook een beetje nutteloos. Omdat ik geen koers kan houden. Alles doe ik half of ik vergeet het. Gelukkig huilt de tweeling als ze honger hebben, daarin word ik bij de les getrokken. Daarentegen vergeet ik vaak te antwoorden op oproepen op mijn telefoon en mijn mailbox puilt uit. Ik zal het op mijn lijstje zetten.

Morgenavond is het hier thuis pakjesavond. Het vullen van de zak is vreemd. Er zijn een viertal cadeautjes voor de tweeling, de rest is voor Olav. De stapel chocoladeletters oogt dyslectisch zonder M van Marnix. En toch zit hij er niet bij. Niet dat hij er niet bij hoort, maar het voelt alsof ik dan tegen wil en dank iets in stand wil houden dat er niet meer is. Alsof ik mezelf voor de gek houd. Marnix is niet meer fysiek bij ons. In mijn gedachten des te meer.
Gelukkig zijn hier geen regels voor en mag iedere ouder die een kind kwijt is geraakt dit op zijn eigen manier invullen. Zonder oordeel te vellen.

Donderdag 29 november 2012

Chaos. Chaos in mijn hoofd. Juist nu er weinig speelt heb ik de grootste moeite mijn gedachten ergens bij te houden. Negen van de tien keer vergeet ik waar ik mee bezig ben. Dus de lijstjes komen tevoorschijn. Daarop schrijf ik alles wat ik wil doen en waar ik mee bezig ben. Mijn hoop is daarop gevestigd, zonder is helemaal geen doen.
Momenteel voel ik me alsof ik een recht pad moet bewandelen terwijl ik een half uurtje rond heb gedraaid. Veel stilstaan en koers bepalen dus.
De feestdagen komen steeds dichterbij en ik zie ertegenop.

Arthur en Victor doen het geweldig. 's Avonds hebben ze hun huiluur, nou ja ze zijn een flinke poos onrustig, maar dat brengt ons niet uit balans. Ze hebben het duidelijk nodig want de rest van de dag hoor je ze niet.
Ondertussen slapen ze ook steeds langer door. vannacht kwamen ze pas om kwart over vijf voor hun voeding. Keurige jongens dus.