maandag 30 april 2012

Zondag 29 april 2012

Een overwinning.

Marnix komt erg misselijk uit bed. Direct een zetpil tegen de misselijkheid en hem rustig wakker laten worden. Olav vindt dat moeilijk want als die wakker is draait hij gelijk op volle toeren. Maar hij laat zijn broertje met rust.
Na ongeveer 20 minuten begint er wat leven in Marnix te komen en gaapt en smakt hij minder. Na een half uur durf ik het aan om de medicatie tegen de misselijkheid via de sonde te geven. Ook dat verdraagt hij. Uiteindelijk 50 minuten na het wakker worden zegt Marnix zelf: "Klaar met misselijk zijn " en kan ik starten met de medicatie. Deze ochtend wordt er niet gebraakt! Inmiddels ben ik er toch naar toe overgegaan om een deel van de medicatie aan het einde van de ochtend te geven en de tweede keer voor ik 's avonds naar bed ga. Het is teveel om in één sessie te geven.

Marnix is vandaag slap en bleek. Duidelijk lage bloedwaardes. Hij slaapt veel en zit graag op de bank en kijkt zijn favoriete programma's. Dat mag dan ook.

Dat hij slap en bleek is is tot daaraan toe. Dinsdag bellen voor bloedonderzoek en eventueel een transfusie. Dat kost een krappe werkdag.
Waar ik acuut de zenuwen van krijg is dat hij aan het einde van de middag verhoging heeft. Bij temperatuurmetingen van 2 x 38.0 of hoger of 1 x 38.5 of hoger in één etmaal moet ik contact opnemen met het AMC. Deze waarden betekenen in aplasie een zeer gevaarlijke situatie waar direct opname op volgt met een antibiotica kuur die minimaal vijf dagen duurt. En natuurlijk ook opname in isolatie. Geen leuk vooruitzicht voor Marnix.
Op dat soort momenten in de thermometer onze grootse vijand. Gelukkig meet ik voor het naar bed gaan 37.3 graden. Even opgelucht ademhalen en hopen dat dit zich niet in de komende 24 uur weer herhaalt. We willen graag, voor zover mogelijk, thuisblijven. Zeker als er zo'n leuke dag als morgen op het programma staat.

zaterdag 28 april 2012

Zaterdag 28 april 2012

De dag begint met een misselijke Marnix. In tegenstelling tot gisteren, toen hij het tapijt onder braakte, ben ik vandaag op tijd op het op te vangen. Alleen donderdag  heeft hij niet gebraakt, voor de rest is het veel keren raak deze week. Dit blijft deze kuur wel een hekel punt. Na het braken knapt hij altijd wel vlot op. Hij is het dan echt kwijt. Jammer dat de medicijnen tegen misselijkheid ook uitgebraakt zijn, gelukkig hebben we ook zetpillen. Tijdens het overgeven heeft Marnix ook gelijk zijn luier volgemaakt. Het darmslijmvlies laat los en omdat er nog chemo restanten in zijn ontlasting zitten moet dit zo snel mogelijk verschoond worden. De chemo zorgt er namelijk voor dat de huid bijna direct loslaat. Dus alles maar in één keer en dan een half uurtje wachten voordat de antimisselijkheidsmedicatie via de sonde gegeven kan worden. Om wat voor reden dan ook zit de sonde verstopt en moet ik aardig moeite doen om die verstopping weg te krijgen. Anders moet de thuiszorg komen. Dan weer wachten en dan kan de standaardmedicatie gegeven worden. Het is een gepuzzel.
De buurvrouw is vandaag jarig en we gaan op de koffie. Het gaat prima met Marnix tot er teveel andere visite komt. Dan gaat hij bij mij op schoot zitten en doet zijn ogen dicht. Het valt me op dat hij een hele bolle buik heeft. Gelukkig ben ik niet de enige die dat ziet (helpt tegen mijn gevoel van overbezorgde moeder). Ik vraag me af wat het is.
Als Marnix op de bank zit en op een tablet naar zijn favoriete tekenfilm kijkt rolt hij ineens met zijn ogen. Komt dat nou van het kijken op een tablet? Zit er weer een epileptische aanval aan te komen? Vandaag is weer eens een dag met zorgen.
Als we weer naar huis gaan komt er leuke visite. Marnix fleurt op. Zijn dikke buik is minder na een aantal flinke winden en drie poepluiers. Gelukkig, geen vocht in zijn buik.
Als de visite weg is wil Marnix graag op de bank zitten met zijn dekentje en een tekenfilm. Dus doen we dat. Langzaam valt hij in slaap. Hij is erg bleek. Als hij weer wakker wordt is hij futloos. Hij hangt in de kussens van de bank en ziet grauw. Af en aan slaapt hij wat.
Hij leeft pas weer wat op als het etenstijd is. Voor die tijd heb ik hem alweer antimisselijkheidsmedicatie gegeven in de hoop dat hij zich niet zo misselijk voelt tijdens het eten koken. De opzet werkt. Hij zit de hele maaltijd aan tafel en eet een stukje worst en een klein bakje vla. Binnen is binnen.
Na het eten levert hij weer een luier af en waarschijnlijk heeft hij tijdens het slapen een natte wind gelaten want wat ik aantref ziet er pijnlijk uit. En dat beaamt Marnix met huilen tijdens de luierwissel. Dit hadden we graag voorkomen.

Het is niet alleen zorgen voor Marnix maar ook de zorgen om Marnix. Dat gaat 24 uur per dag door. Ben ik niet bezorgd om zijn ontlasting dan is het wel het braken of een te bolle buik of vreemd gedrag met zijn ogen of de hoeveelheid blauwe plekken of een verhoogde lichaamtemperatuur. Wellicht ziet het er voor buitenstaanders behoorlijk relaxed en redelijk normaal uit, voor mij als moeder voelt dat helemaal niet zo. Ik merk dat er wel eens een gat zit tussen mijn beleving en zorgen en hoe de buitenwereld dat ervaart. Ik vind dat geregeld moeilijk want ik wil ook niet alleen maar mijn zorgen ventileren. Ik wil ook gewoon Hera zijn. Door de tumor en de therapie gebeurt er zoveel met Marnix zijn lijf dat ik continue op mijn hoede ben. Continue aan het observeren. Afwijkend gedrag waarnemen en bedenken of ik er wat mee moet. Het vraagt veel van me. En ondertussen wil ik ook zo veel mogelijk uit de dag halen. Ook al gaat het naar omstandigheden vaak goed met Marnix in mijn hoofd gaat alles gewoon door.

Vrijdag 27 april 2012

Vandaag hebben we een volle dag. Als eerste gaan we naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken, aansluitend naar de stad een boodschap halen, dan zet Jur ons thuis af om door te rijden naar een afspraak. Na de lunch ga ik kleien met Olav, we zijn bijna klaar als de buurvrouw Olav en Marnix op komt halen om treinen te gaan kijken. Als Jur thuiskomt kan ik eigenlijk gelijk door naar de psycholoog, voor de eerste keer. Stelt mij in staat om even mijn hart te luchten en handvatten te krijgen hoe met bepaalde zaken om te gaan. Wat er het afgelopen half jaar allemaal is gebeurd is mij niet in de koude kleren gaan zitten en ik merk dat het niet zo gaat zoals ik zou willen.
Als ik daarvan terug kom is het officiële gedeelte van de dag voorbij en kan ik even bijkomen.
Een verpleegkundige belt de bloeduitslag door: Marnix is al in aplasie. Dat is erg snel. Maar ergens is het wel prettig, hopelijk vertoont hij een opgaande lijn als we naar Texel willen.
Voor het eten ga ik nog even met een vriendin mee naar Nijkerk. Geeft ook tijd om even bij te kletsen.

Na het eten gaan we met z'n vieren een film kijken. Olav zit al lekker in zijn pyama. Iets voor achten wordt het op het raam geklopt.
Daar staat een vriendin die zich heeft aangeboden om op te passen zodat Jur en ik even samen wat kunnen doen. Ik was het helemaal vergeten. De film is afgelopen en we brengen de jongens naar bed. Ze gaan er makkelijk in. Eigenlijk zoals iedere avond.
Jur en ik gaan wandelen. En natuurlijk praten, veel praten. Er gebeurd zoveel. Dan is het heerlijk dat we eens ongestoord kunnen bijpraten. Erg wenselijk.
Bij thuiskomst blijkt dat er her en der leuke, lieve verrassinkjes liggen. Bloempotjes met tulpjes, kaarjes, glitterhartjes, lekkere koekjes. Heel erg lief. de narigheid is bij ons een superlatief, maar het maakt wel dat lieve dingen ook dubbel zo hard binnenkomen.
Erg tevreden kunnen we naar bed.

Donderdag 26 april 2012

Dit zijn de fijnste blogberichten om te schrijven; we hebben vandaag gelukkig geen bijzonderheden.
Marnix is wat vermoeid en zijn darmslijmvlies laat los. Maar hij is vandaag niet misselijk en erg goed gemutst. Hij heeft geen zere plekken in zijn mond, zijn billen zijn heel, zijn haar zit nog vast en de medicijnen gaan goed.
We hebben dus even niks te klagen. We genieten.
Vandaag hoeven we niet meer naar Amsterdam. Marnix moet daar ook even aan wennen want hij zegt in de morgen dat hij zo met papa mee gaat naar het ziekenhuis.
Het is een fijne dag!

donderdag 26 april 2012

Woensdag 25 april 2012

Vandaag voor de laatste keer deze kuur naar het AMC voor de chemo in de Omaya. Daarna hoeven we, hoop ik, alleen nog bloed te laten prikken in Amersfoort om te bepalen wat de waarden zijn en of Marnix dus in aplasie is. Wellicht deze kuur geen bloedtransfusie. Dat zou heel erg wenselijk zijn want we gaan een paar dagen naar Texel. Daar wonen vrienden van ons en die hebben ons gevraagd te komen. Dat willen we dolgraag. We bewaren goede herinneringen aan Texel en aan onze vrienden.
Natuurlijk is het wel spannend om voor het eerst sinds de diagnose weg van huis te gaan, anders dan naar het ziekenhuis. Maar we gaan gewoon!

Vandaag staat eigenlijk in het teken van de tweeling. Er wordt weer een echo gemaakt en ik verheug me er erg op weer even een blik in de buik te mogen werpen. Hoe zou het met ze gaan.
Vandaag heeft Marnix Jur harder nodig dan ik dus Jur gaat naar Amsterdam en mijn zus gaat met mij mee. Ze vindt het heel erg leuk en ik ook.

Met de tweeling gaat alles goed. Ze groeien naar behoren en zijn zo goed als even groot. Jippie. Inmiddels zijn bij mij de meeste klachten van de eerste drie maanden verdwenen en ik voel me een stuk beter. Tijd om te genieten en te nestelen. Er moet nog al het een en ander gebeuren in huis daar we niet zo royaal wonen. Daar gaan we de aankomende periode maar aan besteden.

Voor nu is alles dik in orde en dat is genoeg.

woensdag 25 april 2012

Dinsdag 24 april 2012

Tegen alle verwachtingen in slaapt Marnix al twee nachten als een roosje. Hij geeft duidelijk aan dat hij moe is en naar bed wil en als hij dan eenmaal in bed ligt is hij zo vertrokken. En blijft slapen. Vanwege de misselijkheid moet ik wel als hij slaapt nog medicijnen geven. Het is teveel om in het uurtje voor het slapengaan te doen.

Omdat Jur afspraken heeft ga ik vandaag met Marnix naar het AMC voor de chemoprik. Ik knijp hem best een beetje want hij schreeuwt eigenlijk altijd als ik erbij ben. We zullen zien.
Ondanks de heftige buien rijden we in recordtijd naar het AMC, er is zelfs parkeerplek vlakbij de hoofdingang.
Vandaag mogen we voor het eerst op de nieuwe afdeling. Het is mooi, erg mooi. Als ik Marnix de buggy uittil komt er een lucht vrij waar je neusvleugels van omkrullen. Gauw spullen voor verschoning geregeld, handschoenen aan, blijkt dat hij alleen een wind heeft gelaten. De lucht deed echt anders vermoeden.

We moeten even wachten voor we naar de behandelkamer mogen. Vandaag worden we geholpen door twee van mijn favorieten. Een seniorverpleegkundige en een "gewone" verpleegkundige. Het contrast tussen de nieuwe en de oude afdeling kan niet groter. Van Sovjet naar Club Med. En dan te bedenken dat we in oktober niet dachten deze opening mee te maken. Dan voel ik me best een beetje gelukkig.
Afgelopen zaterdag was ons jubileum. Een half jaar in de wereld van de kinderkanker.
Nog maar twee maanden en Marnix wordt drie. Weer een mijlpaal waarvan we niet dachten het te kunnen halen.
Wat is er veel gebeurd en wat zijn we ver gekomen.
En sinds een poosje weten we dat er misschien nog meer in het verschiet ligt. We hebben kennis gemaakt met emoties waarvan je het bestaan als buitenstaander niet kunt vermoeden. In situaties gezeten waarvan je eerder zou zeggen: als dat gebeurt, dan stort ik in.

Voor iedereen is het maar één keer 24 april 2012. De vergankelijkheid van het leven van een kind met kanker is echter niet tevergelijken met de vergankelijkheid van het leven van een gezond kind. Bij gezonde kinderen is er geen reden aan te nemen dat de volgende verjaardag niet gehaald wordt. Bij is ons is het de vraag, zeker na de epileptische aanval, hoe je je kind 's morgens in bed aantreft. Sinds die aanval ga ik slapen met angst. Want als hij een aanval krijgt is de kans reeël aanwezig dat hij stikt in zijn braaksel of hersenschade oploopt. Dat slaapt niet echt lekker. Elke morgen maakt mijn hart een sprongetje als ik hem hoor roepen: mama, ikke wakker! Uit bed!
Gelukkig roept hij dat tot nu toe elke morgen!

maandag 23 april 2012

Maandag 23 april 2012

Gisteravond komen we erachter dat de afspraken voor de chemogiften in de Omaya voor de aankomende drie dagen niet vermeld staan op de lijst met ontslagafspraken. Dus ik bel vanmorgen met de balie van de afdeling waar een administratief medewerkster vertel dat we volgens haar gegevens 27 april moeten bloedprikken. Ja, dat weet ik, dat staat op de lijst. Maar Marnix moet nog chemo in de Omaya krijgen, vandaag, morgen en overmorgen. Oh, zegt ze, komt hij dan voor het aanprikken van de portacath? Nee, hij wordt in het reservoir in zijn hoofd geprikt om de chemo te gegeven. Krijg ik als antwoord: oh, ja, dat moet ik even overleggen met... iemand. Kan ik u zo terugbellen? Ja hoor, ik denk wel dat jij dat kunt. Ik zou er sarcastisch van worden.
Als we terug worden gebeld blijkt dat er inderdaad nog 3 dagen geprikt moet worden en dat Marnix om elf uur die morgen verwacht wordt. Fijn, ook weer opgelost.

Als Jur en Marnix terugkomen is Marnix duf en hangerig. Hij loopt een beetje doelloos rond en begint helaas te braken. Bij geen maaginhoud wordt dat al gauw wat maagsap en gal en als dat op is blijft hij nog een poosje op schoot zitten kokhalzen. Het zweet is hem alweer uitgebroken. Als hij het dan eenmaal kwijt is leeft hij op en babbelt ons weer de oren van het hoofd. Van triest vogeltje naar actieve peuter in een maagomdraai. Het is een fragiel evenwicht en een dun lijntje waarover we balanceren.

Ik realiseer me op deze momenten dat Magere Hein nog steeds staat te loeren om één van mijn kinderen mee te nemen, maar hij heeft de afgelopen maanden een flink aantal passen terug moeten doen.
We zijn er nog lang niet en ook al zijn de vooruitzichten positiever, de zekerheid dat we er gaan komen krijgen we niet.
Onzekerheid in kwadraat.

zondag 22 april 2012

Zondag 22 april 2012

Ik heb een stuk beter geslapen dan de voorgaande nachten. Heerlijk met Olav in het grote bed. Thuis zoals we het het liefst willen.

Als ik wakker word is Olav al beneden. Hij vindt thuis zijn ook prettig. Naar zijn zin is het al veel te snel tijd om naar de hockeyclub te gaan. Maar hij kleedt zich vlot om en gaat goedgesticked op weg. Onderweg vraag ik hem of het goed is als ik tussendoor even naar huis ga om de zaken recht te trekken voor de thuiskomst van Marnix en Jur. Olav vindt het oké.

Eenmaal op de club zit Olav weer bij zijn favoriete instructeur in het groepje en hij is mij al gauw vergeten. Hij doet leuk mee en wordt steeds handiger met de stick.
Ik had me voorgenomen om naar huis te gaan maar op de hockeyclub tref je altijd wel iemand en ik raak in een goed gesprek. Bakje koffie erbij en al kletsend vliegt de tijd. Olav is lekker bezig met een partijtje als ik zie dat hij valt en moet huilen. Weer sta ik te vechten tegen de tranen. Moet ik nou het veld op en hem bij me nemen of het laten begaan? Mijn gesprekspartner biedt uitkomst. Ik blijf staan, kauw op mijn wang en kijk hoe het zich ontwikkelt. Erg goed. Olav heeft zijn hand zeer gedaan maar is snel weer aan het spelen. Waarom ben ik zo emotioneel? Dat ben ik anders nooit maar nu moet ik binnen 24 uur twee keer mijn tranen wegduwen.

Als het is afgelopen gaan we na de limonade en wat lekkers naar huis. Olav vindt hockey erg leuk en wil graag bij de club. Dat gaan we regelen.
Tien minuten na thuiskomst valt er een hele flinke stortbui en samen op de bank bedenken we dat we erg veel mazzel hebben. Je moet het positieve wel willen zien.

Om half twee rijdt de auto de straat in. Ik weet niet hoe snel ik bij de deur moet komen en haal Marnix uit de auto. Hij is moe en wil de eerste anderhalf uur alleen maar op schoot zitten. Daarna wil hij op de bank liggen en slaapt lang. Nu er een duidelijk ritme is in de kuren weten we dat deze verschijnselen bij deze kuur horen. We laten hem lekker slapen.
Als hij uiteindelijk wakker wordt is zijn humeur dik in orde. Hij zit zelfs aan tafel tijdens het eten en eet een uitgebakken spekreepje uit de pastasaus. Wel één hele! En daarna een klein bakje vruchtenyoghurt.

Rond zeven uur is het tijd om naar bed te gaan. Dus de medicijnbak weer tevoorschijn gehaald en rustig aan alle medicijnen gegeven. Het is al veel en overmorgen komt er nog meer bij omdat dan de preventieve medicatie start die altijd volgt op de kuur.
Marnix geeft zelf aan dat hij erg moe is en dat hij graag naar bed wil. Hij is dan ook zo vertrokken.
De ervaring leerst ons inmiddels dat de eerste twee nachten thuis na een ziekenhuisopname erg onrustig zijn dus wij maken het ook niet te laat.

Zaterdag 21 april 2012

Jur heeft vannacht goed geslapen. We zijn verhuisd naar de basisschoolzaal waar een medepatient ligt met wie het goed klikt alsmede met haar ouders. Aardige, hartelijke mensen.

Marnix houdt zich dapper staande afgezien van vermoedheid. Vanuit het Ronald McDonaldhuis gaan Olav en ik al bijtijds naar het ziekenhuis. Olav zou graag in de speelkamer spelen maar vanwege de verhuizing staat er al veel in dozen. Hij pakt een bak met Lego en gaat op zaal bij Marnix bouwen en spelen. Gelukkig maar, want hij wil het liefst alleen maar in het Ronald McDonaldhuis spelen. De speelkamer is daar ook fantastisch.

De ochtend verloopt gemoedelijk en glijdt eigenlijk naadloss over in de middag. Marnix kijkt wat dvd en ligt veel. Zijn humeur is nog redelijk. Eetlust heeft hij niet meer.

"s Middags komt er een vriendin met haar kinderen uit het dorp. Gezellig. De kinderen vermaken zich met elkaar. Olav en ik rijden aan het einde van de middag met hen terug naar Hoevelaken. Olav gaat morgen al vroeg aan het hockeyen.
Jur zal morgenmiddag met Marnix naar huis komen.

We besluiten bij thuiskomst gezamenlijk te eten. Wel zo gezellig. Na het eten gaan we naar de kermis die in het dorp is.
Daar heb ik een moeilijk moment. Marnix vind de kermis geweldig en als we aankomen wordt er ook nog zijn favoriete liedje gedraaid. Ik voel me incompleet en moet vechten tegen de tranen. Dit voelt niet goed.
Olav heeft gelukkig niks in de gaten (of denk ik dat?) en vermaakt zich met kijken naar wat er zich allemaal op de kermis afspeelt. Hij hoeft niet in wilde attracties, hij wordt getrokken door alles wat ook maar lijkt op gokken. Dat mag hij niet. Hij mag eendjes vangen. Daar trek ik de grens. Olav geniet. We sluiten af met een zuurstok en dat is dat. We gaan naar huis.
Hoe sneller ik slaap hoe sneller het morgen is....

zaterdag 21 april 2012

Vrijdag 20 april 2012

Het enige wat mij vandaag bezighoudt is het slechte nieuws voor een vreselijk lief meisje.
Zij vecht voor de derde keer in haar vierjarige leven tegen kanker en ik tref haar en haar ouders in de hal beneden.
Wij hebben elkaar leren kennen tijdens kuur vier of vijf. In de veronderstelling dat we elkaar weer zouden treffen tijdens de MRI van Marnix op 14 februari. Helaas liep het anders en hebben we elkaar niet meer getroffen.
Zowel het meisje als haar ouders hebben mij diep geraakt. Al was het maar vanwege haar diepgewortelde liefde voor Spongebob!
Als ik ze in de hal tegenkom is de moeder bedrukt. Ik ben heel blij dat ik ze zie en zeg dat ook. Dan vraag ik hoe het met hun dochter gaat.
De moeder begint te huilen en vaders gezicht betrekt. Dochterlief is uitbehandeld. Ze heeft de zwaarste kuren gekregen die er zijn en de tumor is alsnog erg hard gegroeid. Eigenlijk hadden ze gisteren en vandaag moeten kuren maar dat gebeurt al niet meer. Er worden noodmaatregelen getroffen om een en ander zo dragelijk mogelijk te maken en dan is het wachten op wat komen gaat.
Het verdriet van de moeder is zo tastbaar en hartverscheurend. Zij gaan hun dochter op korte termijn verliezen. Dat kan niet en dat mag niet.
Van de vader hoor ik dat de moeder veel moeite heeft gedaan om met mij in contact te komen. Helaas is dat door de taalbarriere niet gelukt. Ik geef hen het kaartje van Marnix' blog waar ook wat persoonlijke gegevens van mij op staan. Ze mag me altijd bellen, voor alles. We houden elkaar even vast.
Bezwaard beantwoord ik hun vraag over hoe het Marnix gaat. Na weer een doodvonnis deze week vind ik het moeilijk om te zeggen dat wij vooralsnog de goede kant op gaan. Het maakt me ook diepdankbaar voor wat er met Marnix allemaal bereikt wordt wat in eerste instantie voor onmogelijk werd gehouden.

Het meisje en haar ouders laten me de hele dag niet meer los. Het leven is weer in perspectief geplaatst...

Donderdag 19 april 2012

Het heeft even geduurd maar we hebben weer verbinding in het ziekenhuis. Met de verhuizing naar de nieuwe afdeling in de zeer nabije toekomst lopen sommige dingen anders dan normaal.

Vannacht heb ik slecht geslapen. Er liggen in totaal drie kindjes op zaal inclusief Marnix. De andere twee zijn meisjes van drie jaar oud. Eentje wordt aan het begin van de nacht erg misselijk met alle gevolgen van dien. Verderop in de nacht zijn de dames niet gecharmeerd van de luierwissels. Helaas gaat dit gepaard met verbaal protest. De laatste keer om half vijf 's nachts. Marnix slaapt overal overheen. Hij draait zich een keer extra om, maar daar blijft het bij. Ik daarentegen ben gebroken na zo'n nacht.

Marnix is erg moe van de kuur. Een van de bijwerkingen op korte termijn is dat hij gigantisch gaat zweten. Het parelt op zijn hoofd. Het ziet er indrukwekkend uit maar hij heeft er weinig hinder van. Kinderen zijn vreselijk flexibel blijkt maar weer.

We lopen hier nu al maanden en sommige ouders kom je in het voorbijgaan tegen maar spreek je eigenlijk niet. Iedereen is druk met zijn of haar eigen kind. Terecht.
Vandaag raakte ik in gesprek met de mama van een 19 maanden oud meisje. Zij is met een behoorlijke range aan kansen het traject ingegaan en helaas hebben ze steeds moeten afstrepen. Van "als dit niet werkt, dan kunnen we nog..." Helaas zijn zij nu aanbeland bij "als dit niet werkt dan zijn er geen mogelijkheden meer".
Dit wil je niet horen als ouder.
Wij zijn het traject ingegaan zonder behoorlijke kansen. Marnix was eigenlijk opgegeven. Tijd konden we krijgen, maar meer in aanleg niet. Dat is vier maanden lang de tendens geweest. Half februari is ons meegedeeld dat de behandeling gericht wordt op genezing. Een 180 graden draai. Heel erg heftig. Maar positief heftig.
Later spreek ik dezelfde moeder buiten op weg naar het Ronald McDonald huis weer. Ook haar werkgever probeert haar aan de kant te zetten vanwege de situatie met haar dochter. Ons is dit natuurlijk ook overkomen, dus echt verbaasd ben ik niet. Maar weerzinwekkend blijf ik het vinden.
Zulke gesprekken maken indruk.
In die zin is het toch al moeilijk deze keer. We hebben van nog een ander kindje gehoord wat uitbehandeld is en wat op zeer korte termijn zal overlijden. Bij mij blijft dit fysieke misselijkheid oproepen. Het is ondenkbaar dat je definitief afscheid moet nemen van je kind. Tegennatuurlijk. Het mag niet, maar het gebeurt wel.

's Avonds komen Jur en Olav. Zij zijn eerst naar de kermis in Hoevelaken geweest waar Olav heeft genoten. Vooral gokken en de schiettent zijn favoriet. Het is niet zo'n waaghals.
Olav en ik slapen in het Ronald McDonaldhuis en Jur slaapt naast Marnix.



donderdag 19 april 2012

Woensdag 18 april 2012

Als we wakker zijn, moeten we ook wakker zijn deze morgen. Tijd om Olav naar school te brengen en de koffer te gaan inpakken. Ik word er steeds behendiger in om de koffer efficiënt en snel in te pakken. Er zit nagenoeg alles in op de hardware en breispullen na.

Er is geen file en we komen keurig op tijd aan. We mogen naar de peuterkamer, maar die is, ondanks wat "het bord" zegt, vol. Er wordt wat geschoven en gerommeld en we kunnen erbij. Helaas ligt er een meisje wat graag de gordijnen dicht heeft. Dat maakt de sfeer op de kamer erg somber. Wij kunnen gelukkig een plek bij het raam betrekken.
Al vrij vlot wordt de chemo in Marnix' hoofd toegediend en kort daarna de chemo via het infuus.
Marnix heeft er geen problemen mee om hier te zijn. Hij is opgewekt en vrolijk.
Aan het einde van de middag komt de man met de hamer langs en valt Marnix in een diepe slaap. Dit houdt hij tot kwart voor zes vol. Dan aai ik hem maar wakker.
De eetlust is spontaan verdwenen. Zijn medepatiënt aan de overkant eet nog wel een potje Olvarit. Dat probeer ik ook maar een voor Marnix, hij vind het helemaal niks. Er is gewoon geen eetlust meer.

Doordat hij zolang in de middag heeft geslapen duurt het lang voor hij 's avonds in slaap valt.
Op mijn eigen bedje heb ik maar even wat gekeken op uitzending gemist en uiteindelijk is Marnix om half tien gaan slapen. En ik een uurtje later, op het veldbed met een maandverbandje als matras. Maar 5 mm dik!!!

woensdag 18 april 2012

Dinsdag 17 april 2012

Na een goede nachtrust is Marnix vrolijk wakker geworden en hij heeft helemaal geen last meer van de narcose. Vervelend is wel dat het slangetje van de portacath wat vreem geplakt zit en precies in zijn zij prikt als hij daarop wil liggen. Hij wordt panisch als ik alleen al kijk naar de constructie dus laat ik het maar zitten en vouw het slangetje aan de kant als hij op zijn zij slaapt.

Verder is het vandaag een dag als gewenst. Lekker aankeutelen en wat dingen in orde maken voor het verblijf in Amsterdam.
Met een verjaardag en een hockeyclinic op woensdag voor Olav is het een behoorlijk geregel dit keer. Jur heeft donderdag nog wat afspraken staan en het is kermis. Dus komen de mannen pas donderdagavond naar Amsterdam toe.

Onbewust zitten we heel erg op de klok te kijken. De oncoloog zou, als hij zou bellen, tussen half vijf en half zes bellen.
De klokt tikt genadeloos verder en het wordt zes uur. "Ik ben bang dat de verandering van de tumor minimaal is dit keer" zeg ik tegen Jur. "Of hij heeft het gewoon heel erg druk"
We weten dat je in de gezondheidszorg niet zomaar een conclusie kunt verbinden aan gebeurtenissen. Er kan altijd iets tussenkomen.

Kwart over zes gaat de telefoon. De oncoloog. Hij heeft de MRI beelden bekeken en ziet weer een afname van de centrale tumor. Hoe groot kan hij niet precies zeggen. Hij wilde ons graag zo snel mogelijk op de hoogte brengen maar er is nog geen verslag van de radioloog. Dat volgt later deze week, waarschijnlijk.
Er is reden genoeg om door te gaan met kuren en dat gaan we morgen dus ook doen.

Na zo'n telefoongesprek voel ik me enorm leeg. Als een ballon waar de lucht uit is.
Ook al doe je gewoon wat je normaal doet, de hele dag wacht je onbewust op nieuws. En omdat er nogal veel afhangt van wat er gezien en verteld wordt is de stress die je er van hebt ook hoog.
Deze ronde hebben we weer overleefd. Op naar de volgende. In de tussentijd genieten wat er te genieten valt. Oh ja, en opvoeden. Het is een echte peuter.

dinsdag 17 april 2012

Maandag 16 april 2012

Vandaag weer een MRI. Marnix mag vanaf zes uur 's morgens niks meer eten. Dus ben ik er op tijd uitgegaan om de sondevoeding te stoppen. Vanaf tien uur mag hij niks meer drinken. Dat vindt hij moeilijk. Maar het is met een goede reden.
Om twaalf uur melden Jur en Marnix zich op het dagcentrum. Daar waar F8noord gekenmerkt wordt door lieve mensen, artsen en verpleesters, wordt het dagcentrum bevolkt door ongeinteresseerde mensen. Wonderlijk.
Door problemen met de apparatuur worden ze pas ruim een uur later geholpen dan de planning was. Dit keer wordt het gelukkig wel gemeld en dat maakt het wachten draagelijk. Het is uiteindelijk pas tegen half vijf als Jur belt dat ze in de auto zitten. marnix werd moeilijk wakker uit de narcose. Hij moest dit keer ook erg hard huilen. Dat heeft hij anders niet.
Als ze thuiskomen zwalkt hij nog door de kamer. Andere keren hebben we niks aan Marnix gemerkt van de narcose. Nu begrijpen we het voorschrift dat we hem niet zonder begeleiding de trap op mogen laten lopen. we zijn er nu extra alert op.
Zijn portacath is aangeprikt gebleven. Dat scheelt woensdag weer een hoop tranen en de naald mag een week blijven zitten. Dat moeten we precies redden. Als het goed is gaan we zondag weer naar huis.

Met zijn eetlust is het op het moment redelijk gesteld. Zolang het maar vlees of fruit is. Dus als ik hem vraag of hij honger heeft antwoordt hij: ja, worst graag, ja, fijn. Eh... nee, gehaktbal, ja, fijn. Dus Marnix eet een halve gehaktbal.
Als het tijd is om te gaan slapen is hij ouderwets weerbarstig. Het duurt dan ook even eer hij daadwerkelijk slaapt.

De uitslag van de MRI krijgen we mogelijk al morgenmiddag. Het hangt er van af of de veranderingen in de tumor van een dusdanige omvang zijn dat de oncoloog deze kan waarnemen. Als het gaat om zeer kleine veranderingen moet er een specialist naar kijken en krijgen we de uitslag later.

Met mij gaat het wat minder. Het wordt me bij tijd en wijle een beetje teveel en ik heb dan ook besloten om wat ontluchting buitenshuis te zoeken in de vorm van een psychoog.

maandag 16 april 2012

Zondag 15 april 2012

We starten vandaag met lekkere broodjes uit de oven. Marnix neemt een ieniemini hapje en vraagt dan om een broodje worst. De uitwerking van chemotherapie blijft verbazingwekkend. Marnix drinkt momenteel alleen maar water, eet waldkornbrood met grillworst en yoghurttoetjes.
Om tien uur gaan Jur en Olav naar de hockeyclub voor de beginnersclinic (superleuk initiatief). Ik heb besloten niet te gaan zwemmen mat Marnix. Ik zie het niet zitten dat wanneer er wat gebeurt ik alleen ben. Door afgelopen woensdag moet het vertrouwen weer langzaam terugkomen. Daar gaat tijd overheen. En die geef ik het maar.
Dus Marnix en ik vertrekken zo tegen het einde van de clinic ook naar de club en hebben het daar gezellig.
Aan de mensen die ons niet zo vaak zien merk ik dat Marnix een diepe indruk achterlaat. Wat voor ons inmiddels "normaal" is geworden is voor andere mensen echt abnormaal. Ik kan begrijpen dat mensen kijken, daar heb ik geen moeite mee. Ik heb er moeite mee dat er klaarblijkelijk reden is om te kijken. Ons kind mankeert overduidelijk wat. Dat vind ik erg.
Vanaf de hockeyclub gaat er een jongen mee om met Olav te spelen. Dat verloopt heel erg gezellig, het is een leuke middag.
Daarna nog even eten met de buren, altijd een succes, en de dag zit er weer op voor de jongens.
Morgen een MRI. Spannend.

Zaterdag 14 april 2012

Het lijkt wel alsof de fysieke vermoeidheid van afgelopen week er vandaag uitkomt bij Marnix. Waar hij normaliter overdag niet meer slaapt, slaapt hij vandaag twee keer. En flinke einden achter elkaar. Zijn rechtervoet doet nog steeds zeer. Het is niet erger en niet minder dan gisteren. Stabiel.
Doordat hij veel slaapt gebeurt er niet veel vandaag. Jur neemt hem op zijn eigen verzoek mee boodschappen doen. Daar beleeft hij veel plezier aan.
Morgen heeft Olav een beginnersclinic bij de hockeyclub en Jur gaat met hem mee. Het lijkt mij leuk om dan met Marnix te gaan zwemmen. Ik plak de sonde wel vast op zijn rug en als hij geen zin meer heeft gaan we naar huis. Dan hoeft daar dit keer niet iedereen last van te hebben. Ook wel een keer prettig.
Al met al is het een rustige dag.

zaterdag 14 april 2012

Vrijdag 13 april 2012

Als Marnix wakker wordt en uit bed stapt begint hij eigenlijk gelijk te huilen. Als ik naar hem sta te kijken zie ik dat hij ernstig mank loopt. Ik til hem naar beneden en zet hem op de bank. Ik bekijk zijn voet en onderbeen en het rechtervoetje is wat dikker, roder en voelt echt heel warm aan. Het temperatuurverschil met zijn linkervoetje is echt groot. Hmm, wat nu te doen? Ik ga zo vertrekken naar het AMC, daar zit zijn behandelaar. Nu de huisartsenpost bellen is in mijn ogen nutteloos. Marnix is te complex voor een standaard doktersassistente.
Dus crocsjes aan (dat loopt het makkelijkst) en op naar het AMC. Eigenlijk zouden we vóór de afspraak bij de oncoloog nog bloed moeten prikken maar ik het gisteren gebeld en aangegeven dat ik dat pesten vind omdat er een schitterende lijst bloedwaardes van woensdag beschikbaar is. Dat waren ze met mee eens. Scheelt ook weer tijd.
Eerst brengen we Olav naar oom Bert, daar is hij het liefst.
Als we aankomen wil Marnix gelijk spelen in de wachtkamer. De wachtkamer is ook erg gezellig, ingericht met een zee-thema.
Wat wij goed vinden van de oncoloog is dat hij eerst Marnix observeert alvorens hem aan te spreken. Dat doet hij nu ook en ook hem valt het op dat Marnix mankt loopt. Het gaat wel wat beter dan vanmorgen maar normaal is het niet.
Tijdens het gesprek worden de vragen beantwoord die ik al per mail had gesteld. Een van de vragen ging over bestralen. Ook al zou Marnix met protonen bestraald worden, er zou nog steeds sprake zijn van schade aan omliggende weefsels. Minder dan met de conventionele bestraling, maar nog steeds schade. De oncoloog scrollt door de MRI beelden van 14 februari en alleen in zijn hoofd zijn er 5 á 10 plekken die bestraald zouden worden. Dat is gewoon teveel. De oncoloog spreekt zijn hoop uit Marnix nog één, wellicht twee jaar te kunnen rekken zodat er minder schade door bestraling zou ontstaan.
Die opmerking moet even bezinken. Vijf maanden terug was het de vraag of Marnix überhaupt drie jaar kon worden. Om dan nu te spreken over één mogelijk twee jaar verder denken in de behandeling vraagt wederom een omschakeling van formaat. Dit is niet de dealer die zegt dat de levertijd van je auto twee weker later wordt dan gepland. Aan deze uitspraak zitten heel veel gevolgen. Fijne gevolgen, dat wel. Mijn gedachten gaan gelijk uit naar de tweeling en dat we mogelijk nog veel tijd met alle kinderen samen hebben. Ook bedenk ik me dat Marnix dan wel toe is aan zindelijkheidstraining. En dat hij naar school zal gaan. En dat naarmate er meer tijd verstrijkt, hij ook veel meer door gaat krijgen wat er allemaal gebeurt. Zomaar even een greep uit mijn eerste gedachten.
De oncoloog benadrukt wel dat hij geen voorspellende gaven heeft en dat de behandeling van Marnix er één is van kijken en aanpassen. er is geen standaardoplossing.
Dan de chemokuren. Die zijn zwaar, al hebben we van de laatste kuur gedacht dat Marnix alleen een vitaminepreparaat heeft gehad zo vlekkeloos is de kuur verlopen. Hoe lang kun je dit nog doen? Wat mogen we nog verwachten? Ook hier geen pasklaar antwoord. Als deze chemo's uitgewerkt raken heeft de oncoloog er nog een paar op achterhand. Het is de vraag wat Marnix fysiek aankan. Zijn ene nier doet het op het moment heel erg goed. Wat een opluchting is dat!
Het antwoord op mijn vraag of de anti-epileptica gestopt kan worden heeft Marnix woensdag zelf al gegeven. Nee.
Aan het eind van het gesprek kijkt de oncoloog naar Marnix zijn voet. Er is niks bijzonders meer aan te zien. Het kan een infectie zijn, trombose of een uitzaaïng in de rug die op zijn zenuw drukt. We moeten het heel goed in de gaten houden en als het erger wordt contact opnemen. Als het vermindert is het goed en blijft het zo dan wordt er volgende week tijdens de opname meer onderzoek naar gedaan. We kijken het aan.

Op terugweg gaan we naar Mac Donalds. Marnix vindt kipnuggets heel erg lekker en die krijgt hij dan ook. Daarna gaan we Olav ophalen en dan naar huis. Dat loopt iets anders, Olav mag nog even bij oom Bert blijven om te spelen op de spelcomputer en later komen ze naar ons huis toe om te eten. Het wordt erg gezellig en niet te laat. Ik ben nog steeds erg moe.

Het was een enerverende dag. Weer met heftig nieuws. Af en toe is het allemaal moeilijk te plaatsen en heeft het echt tijd nodig om te landen. Zoals het er nu naar uitziet krijgen we die tijd ook.







































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































Donderdag 12 april 2012

De dag na gisteren, de dag na het epileptisch insult. Volgens de deskundigen heeft zo'n insult veel impact en vreet het energie. Daar kan iemand wel een aantal dagen door van slag zijn en veel slapen.
Deze deskundigen kennen Marnix niet. Marnix heeft werkelijk nergens last van.
Eind het einde van de ochtend belt de huisarts. Zij heeft bericht ontvangen van een opname en een ontslag van het ziekenhuis. Een vergelijkbaar bericht had ze van vrijdag ook ontvangen (de bloedtransfusie) en ze was benieuwd hoe het met Marnix en met ons is. We hebben de afspraak met de huisartsen dat er iedere maand een arts langskomt bij ons thuis. Er zijn twee huisartsen in onze praktijk en zo houden ze ieder het lijntje kort. Wij vinden het een heel fijn idee want we werken nauw samen en gaan elkaar in de toekomst nog veel nodig hebben.
De dokter komt anderhalf uur na het telefoongesprek en blijft drie kwartier praten.
Als het over de tweeling gaat kan ze een grijns niet onderdrukken. Wij ook nog steeds niet. Het is wonderlijk.
Als zij het laatste MRI verslag van Marnix leest is haar commentaar: dit is zoals je het zou wensen.
En daar zijn wij het mee eens. Afwachten of deze lijn zich voortgezet heeft. Maandag volgt er weer een MRI.
Morgen staat er een gesprek met de oncoloog gepland. Ik ga alleen. Dat komt deze keer zo uit. Ergens zie ik er tegenop maar ik weet ook dat het geen probleem hoeft te zijn. Ik ben er inmiddels aan gewend dat we alles samen doen. Morgen dus even niet.

woensdag 11 april 2012

Woensdag 11 april 2012

Om kwart over zeven gaat de wekker. Als ik beneden kom is Olav al Spongebob aan het kijken. Ik maak ontbijt voor hem en koffie voor Jur en mij.
Jur gaat naar boven om zich aan te kleden en hoort de sondepomp van Marnix piepen. Vreemd want Marnix reageert daar altijd sterk op door te roepen: pomp uit, pomp uit. Dat doet hij vanmorgen niet.
Jur gaat bij hem kijken en de pomp uitzetten. Dan roept hij of ik snel wil komen.
Marnix ligt te stuipen in bed, hij heeft flink overgegeven en schuimbekt. Overduidelijk een epileptische aanval. Marnix leggen we gauw op zijn zij en Jur blijft bij hem terwijl ik medicatie ga halen. Als ik weer boven kom wordt het Jur teveel. Het ziet er ook werkelijk heel naar uit. Marnix' ogen draaien weg en er is geen contact met hem te maken. Ik geef hem diazepam, dat doe je normaliter als de aanval langer dan vijf minuten aanhoudt maar omdat ik niet weet hoe lang de aanval al duurt neem ik het zekere voor het onzekere. Vlot daarna wordt het stuipen minder. Ik ga bellen met het AMC. De dichstbijzijnde oncoloog, die Marnix ook kent, vraagt het een en ander en met dat ik met hem overleg of er een arts naar Marnix moet kijken begint Marnix opnieuw te stuipen. Hij is niet bij kennis geweest. De oncoloog verteld mij een ambulance te laten komen door 112 te bellen en hij gaat met het Meander bellen om onze komst aan te kondigen.
Jur brengt Olav naar school, de aanblik van zijn broertje en een ambulance willen we hem besparen.
Als ik 112 bel duurt het behoorlijk lang voor ik contact krijg met de centrale, de telefoon gaat 6 a 7 keer over.
De ambulance wordt gewaarschuwd. Als ik heb opgehangen krijgt Marnix moeite met effectief ademhalen. Hij krijgt blauwe lippen en grauwe oren. Door hem krachtig over zijn rug te wrijven weet ik de ademhaling weer dieper te krijgen. Ondertussen moet ik even naar beneden om de voordeur open te zetten zodat het ambulancepersoneel boven kan komen.
Nog altijd is Marnix niet bij kennis. De aanrijdtijd van de ambu is ongeveer 9 minuten. Een ieder die de verkeerssituatie rondom Hoevelaken tijdens de spits kent weet dat dat een prestatie is.
Als de ambulance aankomt begint Marnix een beetje bij te komen. Hij is nog wel van de wereld. Hij kijkt gericht maar reageert verder nergens op. Zelfs niet als er een infuus geprikt wordt.
De mannen voeren alle handelingen geroutineerd maar met aandacht uit. Uiteindelijk duurt het een half uur om Marnix klaar te maken voor transport en alle controles uit te voeren.
Dan vertrekken we. Jur rijdt achter de ambu aan. Voor het eerst gaan we met sirenes weg. De chauffeur rijdt geweldig. Volgens de ambulancebroeder achterin heb ik adequaat gehandeld. Prettig om te horen. Eigenlijk geruisloos komen we korte tijd later aan bij het Meander waar een bekend team van artsen en verpleegkundigen klaar staat om Marnix op te vangen. Ondertussen hebben er twee oncologen vanuit het AMC gebeld of Marnix al binnen was. De betrokkenheid is groot.

Tijdens alle onderzoeken slaapt Marnix als een os. Hij is wel wakker te maken, maar slaapt zo weer verder. Naarmate de tijd verstrijkt slaapt hij steeds dieper. Hij is uitgeput.
We gaan naar de box waar hij altijd ligt. Jur gaat naar huis, Olav van school halen. Ik blijf bij Marnix en val even later op de ongemakkelijke stoel in slaap.
Als de arts langskomt om te kijken hoe het gaat wordt me verteld dat de arts die Marnix als eerste opving vond dat ik koelbloedig heb gehandeld. Dat vind ik ook. In dit geval wist ik wat ik zag en wat ik moest doen. Mijn EHBO cursus heeft zeker zijn vruchten afgeworpen alsmede mijn werkervaring als dierenartsassistente.

Uiteindelijk wordt Marnix rond half twee wakker en is gelijk goed wakker. Ik bel de verpleging want ik wil dat ze hem beoordelen. Direct daarna komt de arts. Onder andere met Marnix' bloedwaarden. Alle gemeten waarden zijn "normaal" Dat is niet meer voorgekomen sinds Marnix aan de chemo's zit. Een heugelijk feit. De arts onderzoekt Marnix en als wij het aandurven en niet bang zijn voor nog een insult dan mag hij mee naar huis. Dus we gaan naar huis. Wel eerst naar de apotheek om nieuwe medicijnen te halen voor als hij weer een insult krijgt.
Thuisgekomen hang ik voor het eerst een briefje op de deur dat visite even niet gewenst is. Marnix moet vreselijk moe zijn maar vecht ertegen. We willen hem even niet drukker maken dan hij van zichzelf is. Ook voor Jur en mij is dit een heftige dag geweest. We willen even rust en met elkaar zijn.

Na het eten gaat Jur met Olav even treinen kijken. Dat hadden ze samen afgesproken. Ik blijf met Marnix thuis. Marnix is heel erg moe maar wil niet naar bed. Als hij kort na elkaar de sonde er half uittrekt en van de kinderstoel af valt vind ik het genoeg geweest. Tijd om te gaan slapen.
Hij is heel erg bang in zijn eigen bed. Waarschijnlijk heeft hij zich vannacht/vanmorgen echt niet goed gevoeld. Hij wil in ons bed liggen en ik moet erbij gaan liggen. Dat doe ik en hij is met drie minuten vertrokken.
Er worden vandaag veel bloemen gebracht. Dat doet ons vreselijk goed. Bloemen om te feliciteren met de zwangerschap en bloemen om ons een hart onder de riem te steken.
Ook ontvangen we bij een bos bloemen een felicitatiekaart voor de zwangerschap met daarop de schitterende zin:

Wat een kracht om door te leven

Deze zin dekt alles.


Dinsdag 10 april 2012

Verslapen! Veel te laat worden we wakker terwijl Olav eigenlijk naar school moet. Maar al wie er wakker word, niet Olav. Dat is niks voor hem. Meestal is hij rond half zeven beneden.
We besluiten hem te laten liggen. Hij is klaarblijkelijk echt moe.
Zoals altijd wanneer Marnix niet wakker wordt van Olav, wordt hij wakker van de sondepomp. die piept dat de voeding op is. Dan heeft hij weer 750 kcal binnen en 12 uur op bed gelegen. Goed ijkpunt.
We hebben een rustige morgen. Olav komt uiteindelijk ook fris uit bed en vindt het helemaal niet erg dat hij niet naar school hoeft. hij brengt de ochtend door met lego bouwen in zijn pyama.
Na de lunch ben ik heel erg moe en Marnix ook. We gaan samen naar bed en slapen uiteindelijk drie uur achterelkaar. Heerlijk.

Marnix' humeur is na het slapen prima. Hij en Olav zijn vreselijk gezellig. Aan het eind van de dag ziet het er beneden ontploft uit. Overal ligt speelgoed. Het ziet er wel grappig uit. Na het avondeten ruimen we wel weer op.
De jongens gaan bijtijds naar bed en ik ook. Morgen weer een dag. Hopenlijk ben ik zelf dan iets minder moe.

maandag 9 april 2012

Maandag 9 april 2012

Vanmorgen schrokken we wakker van kabaal in de keuken gevolgd door gehuil van Olav. Jur springt uit bed en spoed zich naar beneden. Ik ga naar Marnix die inmiddels ook wakker is.
Als wij beneden komen vertelt Jur dat Olav bij het drinken pakken verkeerd op een krukje is gaan staan en is gevallen. Hij heeft een zere plek op zijn been maar is verder in orde. Hij is vooral geschrokken.
Op zo'n manier uit bed komen zorgt er wel voor dat we gelijk wakker en bij de tijd zijn.
Het wordt een ontspannen ochtend. Olav is druk met de lego. Marnix kijkt tijdens het spelen met een half oog naar Spongebob (alleen de filmpjes waar Octo in meedoet want die vindt hij heel lief) en is ernstig vervelend en gauw gepikeerd. Gedrag dat bij zijn leeftijd past. Gek genoeg kunnen we daar nu wel van genieten. Maar het vraagt ook een aanpassing in ons gedrag naar Marnix toe. Ongemerkt zijn we veel soepeler geworden dan we zouden willen en dat geeft niet het gewenste gedrag van Marnix.
Jur en ik zitten heel erg op één lijn waar het de opvoeding betref en we hebben al geregeld gesproken over hoe Marnix zich gedraagt. Langzaamaan trekken we de teugels weer aan en dat gaat in het begin met aardig wat protest gepaard. Maar we moeten wel. Welke kant het ook opgaat Marnix moet ook gewoon opgevoed worden.
Ongeveer de eerste twee maanden na de diagnose had Marnix zo goed als geen eisen. Hij vroeg of de gordijnen dicht mochten of om een zakje chips. Op die vragen zeg je ja. Maar dat betekent wel dat Marnix twee maanden lang geen grenzen heeft gehad op een leeftijd dat hij die heel hard nodig heeft. Dat merken we. Dus we moeten duidelijk grenzen aangeven. Moeilijk. Met alles wat Marnix al moet doorstaan voel je je af en toe een harteloze ouder. Maar we houden onze blik gericht op de toekomst en dat houdt in dat Marnix grenzen aangereikt moet krijgen.

's Middags hebben we een verjaardag. Bij een ex-collega/goede vriendin van mij. Verjaardagen bij hen zijn altijd een succes. Gezellig, gastvrij en leuke gasten. Ook dit jaar is dit niet anders. Vooraf hebben we wel afgestemd of het oké was dat wij zouden komen. De verjaardagen van haar zoons worden gevierd en dan vinden wij het moeilijk en ongemakkelijk als alle aandacht naar ons uit zou gaan. Gelukkig gaat deze vriendschap zo diep dat daar normaal over te praten valt. Zij vroeg zich af wij ons daar niet vervelend onder zouden voelen, want dat zou zij niet willen. Hieruit blijkt weer dat er over alles te praten valt. Niks is raar, zolang je open bent.
Tijdens de verjaardag is ons ook veel gevraagd. En die vragen beantwoorden we graag. Wij zijn open over wat er bij ons speelt en niet snel op onze tenen getrapt.

Op het moment dat je de wereld van de kinderkanker betreedt wordt je gestript van je ego. Je leert op de meest harde manier waar het echt om draait. En dat is niet een groot huis, een dure tv of een nieuwe auto. Het draait om liefde. Dat heeft het altijd al gedaan en dat zal het altijd blijven doen.


Paardje rijden op je grote broer



zondag 8 april 2012

Zondag 8 april 2012

Eerste Paasdag.
Alles heeft meer betekenis gekregen sinds Marnix zo ziek is geworden. Dus ook Pasen.
Wij brunchen bij mijn zus en haar gezin. Jur en mijn zus waren gebrouilleerd toen de diagnose kwam. Als er dan zo iets vreselijks gebeurt zorgt dat er wel voor dat alles in perspectief geplaatst wordt en je over je grieven heen kunt stappen. In het geval met mijn zus met succes.
In het geval van mijn schoonouders met desastreuze gevolgen.

De jongens vinden het heel erg leuk om bij hun tante, oom, nichtje en neefje langs te gaan. Wij ook. We hebben dan ook een hele fijne middag. Goede gesprekken en lekker eten.
We gaan ook nog even kijken op de volkstuin. Mijn zus heeft samen met een vriendin 150 vierkante meter tuin toegewezen gekregen en ze zijn aanstekelijk enthousiast. Het ziet er werkelijk goed uit. Ik hoop dat ze er heel veel plezier van gaan hebben en lekker van kunnen oogsten en eten.

Eerder heb ik geblogd over de kinderwens die Jur en ik hebben. Vandaag kunnen we melden dat deze wens in vervulling gaat.
Afgelopen maandag hebben we een echo gehad en de onvergetelijke woorden van de echoscopiste waren: ik zie twee hartjes kloppen.
We worden dus gezegend met twee babies. Voor mij is het niet echt een verrassing, de zwangerschap verloopt heel erg heftig.
Voor Jur was het totaal onverwacht en hij heeft ook even nodig gehad om het nieuws te laten bezinken.
Nu we het bijna een week weten zijn we helemaal gewend aan het idee en bereiden ons voor op de komst van de tweeling. Waarschijnlijk kunnen we ze midden oktober in het echt gaan knuffelen.
Wauw!


Zaterdag 7 april 2012

Naar Disney on Ice, mogelijk gemaakt door de Make a Wish foundation.
's morgens doen we gauw paasboodschappen. Het is niet heel veel want we zijn eigenlijk het hele weekend onder de pannen. Het belooft een gezellig weekend te worden.
De aftrap vindt vandaag plaats met de show in Utrecht. Onderweg er naar toe laat een van de sondepleisters van Marnix' wang los. Minder prettig want ik heb pleister niet standaard in mijn handtas zitten. De autoverbandtrommel biedt uitkomst. We gaan even naar een carpool parkeerplaats en daar kan ik de pleister vervangen. We willen niet het risico lopen dat er een nieuwe sonde geplaats moet worden. Voor Marnix is dit een heel vervelende handeling en het vraagt altijd wat logistiek getelefoneer om een en ander af te stemmen met de kinderthuiszorg. We zijn er vroeg genoeg bij want Marnix meldde het zelf.
Door naar de show. De jongens zijn bij aankomst onder de indruk. Wij ook, maar meer van alle merchandise met bijbehorende prijskaart. Olav en Marnix talen er niet naar. Ze zijn gelukkig met de popcorn en het programmaboek.
Als de show begint houdt Marnix het hooguit 10 minuten vol op zijn eigen stoel en kijkt naar de show. Hij vindt vooral Mickey Mouse erg leuk. Als  Mickey van het ijs is, is bij Marnix de aandacht weg en wil hij op schoot zitten. Hij kijkt met een half oog en applaudiseert driftig mee. Om dan als het applause gestopt is te vragen of we naar huis gaan. Olav daarentegen zit ademloos te kijken. behalve bij de Kleine Zeemeermin en Tinkerbell. In het deel voor de pauze zit een stuk van Cars, dat vindt hij super. En het deel na de pauze is alleen Toy Story 3. Olav geniet met volle teugen.
We sluiten de dag af met frietjes. De jongens hebben het leuk gehad en wij ook!



zaterdag 7 april 2012

Vrijdag 6 april 2012

Ook vandaag vroeg uit de veren. Aankleden, ontbijten, tassen inpakken en even rustig een kop koffie drinken. Daarna vertrek naar Meander. Eerst nog een pleister met verdovende creme plakken. Waarom weet ik niet maar Marnix vindt dat vreselijk. Hij krijst erbij. Gelukkig ben ik inmiddels bekend met de handeling en zit de pleister er zo op.
Bij aankomst is Marnix lekker vrolijk. Er is een box voor hem gereserveerd, omdat gisteren uit het bloedonderzoek is gebleken dat zijn weerstand nog niet op peil is. Zeker in het ziekenhuis is voorzichtigheid geboden. De dokter staat al voor ons klaar. Zo ongeveer de liefste en meest betrokken kinderarts in het Meander. En Marnix' favoriete verpleegster. Olav en Marnix spelen verstoppertje in de kledingkast op de kamer. Ze zijn zo leuk samen.
Omdat Marnix nog in aplasie is worden de handelingen verricht op de box en niet op de behandelkamer. Er wordt hard gewerkt om alles klaar te leggen en zolang dat gaande is hoeft Marnix niet in bed. Als het moment van aanprikken is aangebroken nemen Olav en ik afscheid. Marnix gaat altijd finaal door het lint als ik erbij ben terwijl hij bij Jur heel rustig blijft.
Olav en ik vertrekken naar zijn favoriete ooms waar Olav op de Xbox mag spelen. Hij doet niets liever. Terwijl thuis het tv- en spelcomputergebruik momenteel te verwaarlozen zijn.
Om twaalf uur belt Jur, het bloed hangt aan en de verwachting is dat ze rond vijf uur klaar zijn. Marnix vindt het moeilijk om in bed te blijven zitten. Maar gelukkig heeft hij zijn dvd speler mee en kijkt zijn programma's. Jur vermaakt zich redelijk met een krantje en een boekje. In het Meander is geen Wifi en dat is even wennen als je het AMC gewend bent.
Uiteindelijk loopt alles erg voorspoedig en blijkt het naspoelen bij een bloedtransfusie niet noodzakelijk. De verwachting is bijgesteld naar half vijf. Ik houd niet van te laat komen en Olav en ik lopen om kwart over vier de box binnen. Precies op dat moment komen arts en verpleegster uit de box. Die hebben Marnix losgekoppeld. We kunnen gaan. Nog voor half vijf zitten we in de auto op weg naar huis!
De bloedtransfusie heeft Marnix erg goed gedaan. Hij heeft weer kleur. In zijn oren en in zijn voeten. Hij voelt zich ook lekkerder. Missie geslaagd.
's Avonds ga ik nog even op ziekenbezoek bij een vriendin die woensdag een galblaasoperatie heeft ondergaan. Hat is haar niks meegevallen, maar het gaat nu wel goed met haar.
Bij thuiskomst kijk ik nog even tv en ga daarna naar bed. Het was ondanks het ziekenhuisbezoek toch een geslaagde dag!
Morgen naar Disney on Ice. Mogelijk gemaakt door Make a Wish. Daar hebben we zin in.

Donderdag 5 april 2012

Marnix en Olav zijn vroeg wakker. Vandaag is dat niet zo erg want Olav moet een half uur eerder op school zijn vanwege het paasontbijt. Hij heeft er zin in.
Doordat we vroeger dan normaal zijn voelt het de hele ochtend anders. Ik houd tijd over.
Marnix en Jur gaan betrekkelijk vroeg bloedprikken. Jur belt vanuit het ziekenhuis dat het wel eens lang kan gaan duren. Er zijn 25 wachtenden voor hem. Ik leg hem uit dat hij bij de balie kan aangeven dat het niet wenselijk is om daar tussen te gaan zitten met een kind dat hoogstwaaarschijnlijk nog in aplasie is (toestand van geen tot verminderde weerstand). Ze zijn daarna snel klaar. Thuisgekomen moet de pleister gelijk van Marnix' vinger af, hij voelt zich gehandicapt met pleisters en gebruikt de betreffende hand niet. Toen we in het AMC kwamen en Marnix nog geen portacath had had hij een infuus in zijn hand. Die gebruikte hij ook helemaal niet. Lang leve de portacath.
Nog voor het verpleegkundigenspreekuur worden we gebeld door een waarnemende oncoloog. Marnix' Hb is te laag en hij moet een bloedtransfusie. Het verbaast ons, want zijn energielevel wijst niet op een tekort van welke aard ook. Aansluitend telefoon van zijn behandelend arts in het Meander. In goed overleg spreken we af morgenochtend om half tien op de afdeling te zijn voor de transfusie. Eerst moet er bloed afgenomen worden, dat wordt onderzocht en ongeveer een uur daarna kan het bloed er zijn en aangehangen worden. Dat loopt in vier uur in waarna er nog gespoeld moet worden. Reken er maar op dat we de hele dag in het Meander zullen zijn. Jur en ik bespreken de mogelijkheden om een en ander logistiek vorm te geven. Ik breng Jur en Marnix naar het Meander en daarna ga ik met Olav naar zijn favoriete ooms. We zouden daar morgen op bezoek gaan en willen het Olav niet afpakken.
Weer een hoop geregel. Maar alles lukt en we zijn er gerust op.
's Avonds houd ik het rustig. Jur gaat naar de hockeyclub en ik ga vroeg naar bed. Morgen weer een dag.

donderdag 5 april 2012

Woensdag 4 april 2012

Het gesprek gisteravond met Olav heeft erin gehakt. We willen onze kinderen tegen alles beschermen, maar alle traphekjes en veilige autozitjes ten spijt; in deze situatie kunnen we ze niet beschermen. We doen aan "damage-control".
De tumor van Marnix is als een steen in een vijver. De impact waaiert uit naar alle kanten. We kunnen het niet overzien en een eind is ook buiten zicht. We blijven golven. Momenteel deinen we, maar storm is er ook zeker geweest.
Vandaag heb ik contact gezocht met de oncoloog. We hebben inmiddels aardig wat vragen en we hopen dat hij ze kan beantwoorden. De vragen liggen waar ze horen, wij hoeven alleen maar af te wachten. En dat kunnen we inmiddels wel; wachten. De dertiende van deze maand hebben we een afspraak bij de oncoloog en we hebben de vragen alvast daar neergelegd in de hoop dat we de dertiende antwoorden kunnen krijgen. Kan de beste man zich ook voorbereiden.

Marnix doet het ook vandaag weer goed. Hij is wat moe, maar weigert er aan toe te geven. Hij wil alleen bij mij op schoot slapen en dat is best lastig. Hij slaapt makkelijk twee uur achter elkaar. Als hij diep genoeg slaapt kan ik hem wel makkelijk naast me op de bank leggen. Dan kunnen mijn slapende ledematen langzaam weer wakker worden.
Morgen krijgen we na het bloedprikken weer te horen hoe het ervoor staat. Momenteel heeft dat niet mijn interesse. Ik kijk naar Marnix en geniet. Hij wandelt de kuur door alsof hij een vitamineshotje heeft gehad. En daar zijn we dankbaar voor!

Aankomende zaterdag gaan we naar Disney on Ice in Utrecht. Leuke verrassing van Make A Wish nederland. We zijn er dolgelukkig mee! Dankjewel!

woensdag 4 april 2012

Dinsdag 3 april 2012

We hebben een gewone gezellige dag. De afsluiting is heftig.
Marnix ligt al op bed en ik ben met Olav tanden aan het poetsen en het gesprek komt op ons gezin. Ik vertel dat we een bijzonder gezin zijn. Onder andere omdat Marnix zo'n grote ziekte heeft. Ik vertel dat het niet vaak voorkomt dat kinderen kanker krijgen. Olav zegt heel droog: we gaan voor overleving.
Ik: wat denk je dat er gebeurt als de dokters Marnix niet beter kunnen maken?
Olav: ik weet het niet
Ik: wij weten het ook niet
Olav: ik denk dat hij dan dood gaat.
Ik: Ben je daar bang voor?
Olav: ik word er nerveus van (Olav's manier om angst uit drukken)
Ik: wil je daar meer over praten?
Olav: ja
Dus we gaan naar zijn bed
Ik: Weet je wat doodgaan is?
Olav: Dat je niet meer leeft
Ik: Ja, dan ben je er niet meer.
Olav gaat in bed liggen.
Ik: de dokters, verpleegsters en wij doen er alles aan om Marnix beter te maken. Daarom krijgt hij van die zware medicijnen, daarom moet hij vaak naar het ziekenhuis en daarom voelt hij zich vaak niet lekker. De tumor is heel slecht en die kan alleen maar kapotgemaakt worden met hele zware medicijnen.
Olav: maar als we vaak die medicijnen dan gaat de tumor wel weg
Ik: ja, maar de kans is groot dat hij weer terugkomt.
Tranen bij Olav, uitzonderlijk
Ik: wist jij al langer dat Marnix dood kan gaan?
Olav: Ja
Ik: weet je ook hoe lang al?
Olav: sinds dat we de eerste keer een paar weken op F8Noord waren.
Slik
Ik: Waarom heb je dat niet eerder verteld aan ons? Ben je bang?
Olav: Ja, ik word er zo nerveus van.
Ik: Als je bang of verdrietig bent mag je altijd met Papa en Mama komen praten. Als je verdriet deelt is het vaak minder erg.
Olav: Waarom?
Ik: omdat je dan samen bang en verdrietig kunt zijn. Dan voelt het minder erg.

Olav geeft aan dat hij nog een verhaal wil lezen waar hij blij van wordt voor het slapen gaan. Dus dat doen we.

Dit gesprek heeft diepe indruk op mij gemaakt. Marnix is ziek, maar ziijn broer lijdt met hem mee. En is niet dom, hij denkt zelf verder dan wat er gebeurt of wat hij ziet. We zullen vinger aan de pols moeten blijven houden met Olav. En blijven vragen.

dinsdag 3 april 2012

Maandag 2 april 2012

Vandaag is er niet veel te melden anders dan dat het goed gaat. Met Marnix en met ons.
Jur en ik zijn vandaag precies acht jaar bij elkaar. We zijn nog steeds gek op en met elkaar. Daar zijn we heel erg blij mee. Ook al is relatie eigenlijk een werkwoord en gaat niet altijd alles van een leien dakje.
Ook hebben we al veel met elkaar meegemaakt. Ziekte, zorgen, dood, blijdschap.
We hopen dat er nog heel veel jaren volgen. Met elkaar, met het gezin!

maandag 2 april 2012

Zondag 1 april 2012

Marnix is moe. En energieloos. Ook al was er een wedstrijd van Jur's hockeyteam thuis. We zijn niet gegaan. Marnix lag te slapen op de bank. Als hij wakker is kan hij een kort lontje hebben, maar dat is maar van korte duur. Verder is hij erg lief en zeer knuffelerig. Dat vind ik dan weer erg fijn.
Verder hebben we een lekkere rustige dag.

Ik ben al ruim zes weken aan het breien aan een vest dat besteld is. Vandaag is het spannende moment dat het vest gekeurd wordt door de nieuwe eigenaresse. Gelukkig, het is goedgekeurd. Nu kan ik beginnen met het afwerken van het vest. Ik hoop het einde van de week te kunnen afleveren.
Het is altijd spannend of ik in staat ben iemand's wensen in breiwerk om te zetten. Vaak lukt het.

Aankomende week staat er iet zo veel spannends op de agenda. Alleen een keer bloedprikken. Verder niks, medisch gezien willen we dat graag zo houden.

zondag 1 april 2012

Zaterdag 31 maart 2012

Na een drukke dag gisteren is het nu tijd voor een gemoedelijke dag thuis. Olav wil graag in zijn pyama blijven en vooral niet teveel doen. Dat is te regelen natuurlijk.
Rond tien uur staan er twee mannen aan de deur met een nieuwe CV ketel. Wat zijn zij welkom! Koffie en paasstol naar boven. Samen plaatsen ze in iets meer dan drie uur de nieuwe ketel. We zijn er dolblij mee. Duidelijk meer vermogen dan de oude ketel, die na 16 jaar het veld moet ruimen. Eindelijk hebben we druk op de warm water voorziening en ook weer echt heet water. Mivro en vriend, Bedankt!!!

Bij Marnix merken we een diepe aplasie. De bloedwaarden zijn duidelijk laag en dan heeft hij het meest te lijden van het lage Hb. Zijn oortjes lijken wel van perkament, zo bleek. En hij is moe en zit niet lekker in zijn vel. Begrijpelijk. Hij slaapt voor het eerst sinds tijden weer 's middags. En hij hangt het liefst de hele dag op schoot. Dat kan grootdeels geregeld worden. Ik zit graag met hem op schoot. Lekker knuffelen.

Af en toe vandaag overvalt me een gevoel van vermoeidheid, geetselijke vermoeidheid. We zitten in een interbellum. Geen idee hoe lang we nog kunnen doorgaan met kuren. Wat we mogen verwachten van bestraling en in het algemeen wat er gaat gebeuren. Ik ben een beetje tumormoe. Je kunt hier echter geen pauze in inlassen of er even een weekendje tussenuit. Het is wie wij momenteel zijn. Waar je ook komt, wie je ook treft, het eerste onderwerp van gesprek is Marnix. We vinden het echt heel erg fijn dat iedereen zo meeleeft, iets waardevollers is er niet, want dit kunnen we niet alleen. Soms bekruipt je alleen het gevoel dat er niks anders meer is. Ik vind het moeilijk dit te beschrijven.

Vandaag sta ik ook vaak stil bij #kanjerguusje. Het is precies een jaar geleden dat zij de slechte tijding kreeg dat ze een tumor had. En met haar, haar ouders en brussen natuurlijk. Vanaf het moment dat wij op de afdeling F8noord kwamen, volg ik het blog van haar vader. Iedere dag. Het biedt mij houvast. Zij hebben een vreselijke weg afgelegd, maar blijven staande. Het is niet voor te stellen dat je afscheid moet nemen van je kind. Als je daar goed over nadenkt wordt ik fysiek misselijk. Weet me geen raad met zulke heftige emoties. Zij hebben het moeten doen. Het blog van haar vader laat mij zien dat er ook een "na" bestaat na zo'n gruwelijke ervaring. Daarvoor ben ik hem erg dankbaar, dat hij dit wil delen met de rest van de wereld.