Zaterdag 28 april 2012

De dag begint met een misselijke Marnix. In tegenstelling tot gisteren, toen hij het tapijt onder braakte, ben ik vandaag op tijd op het op te vangen. Alleen donderdag  heeft hij niet gebraakt, voor de rest is het veel keren raak deze week. Dit blijft deze kuur wel een hekel punt. Na het braken knapt hij altijd wel vlot op. Hij is het dan echt kwijt. Jammer dat de medicijnen tegen misselijkheid ook uitgebraakt zijn, gelukkig hebben we ook zetpillen. Tijdens het overgeven heeft Marnix ook gelijk zijn luier volgemaakt. Het darmslijmvlies laat los en omdat er nog chemo restanten in zijn ontlasting zitten moet dit zo snel mogelijk verschoond worden. De chemo zorgt er namelijk voor dat de huid bijna direct loslaat. Dus alles maar in één keer en dan een half uurtje wachten voordat de antimisselijkheidsmedicatie via de sonde gegeven kan worden. Om wat voor reden dan ook zit de sonde verstopt en moet ik aardig moeite doen om die verstopping weg te krijgen. Anders moet de thuiszorg komen. Dan weer wachten en dan kan de standaardmedicatie gegeven worden. Het is een gepuzzel.
De buurvrouw is vandaag jarig en we gaan op de koffie. Het gaat prima met Marnix tot er teveel andere visite komt. Dan gaat hij bij mij op schoot zitten en doet zijn ogen dicht. Het valt me op dat hij een hele bolle buik heeft. Gelukkig ben ik niet de enige die dat ziet (helpt tegen mijn gevoel van overbezorgde moeder). Ik vraag me af wat het is.
Als Marnix op de bank zit en op een tablet naar zijn favoriete tekenfilm kijkt rolt hij ineens met zijn ogen. Komt dat nou van het kijken op een tablet? Zit er weer een epileptische aanval aan te komen? Vandaag is weer eens een dag met zorgen.
Als we weer naar huis gaan komt er leuke visite. Marnix fleurt op. Zijn dikke buik is minder na een aantal flinke winden en drie poepluiers. Gelukkig, geen vocht in zijn buik.
Als de visite weg is wil Marnix graag op de bank zitten met zijn dekentje en een tekenfilm. Dus doen we dat. Langzaam valt hij in slaap. Hij is erg bleek. Als hij weer wakker wordt is hij futloos. Hij hangt in de kussens van de bank en ziet grauw. Af en aan slaapt hij wat.
Hij leeft pas weer wat op als het etenstijd is. Voor die tijd heb ik hem alweer antimisselijkheidsmedicatie gegeven in de hoop dat hij zich niet zo misselijk voelt tijdens het eten koken. De opzet werkt. Hij zit de hele maaltijd aan tafel en eet een stukje worst en een klein bakje vla. Binnen is binnen.
Na het eten levert hij weer een luier af en waarschijnlijk heeft hij tijdens het slapen een natte wind gelaten want wat ik aantref ziet er pijnlijk uit. En dat beaamt Marnix met huilen tijdens de luierwissel. Dit hadden we graag voorkomen.

Het is niet alleen zorgen voor Marnix maar ook de zorgen om Marnix. Dat gaat 24 uur per dag door. Ben ik niet bezorgd om zijn ontlasting dan is het wel het braken of een te bolle buik of vreemd gedrag met zijn ogen of de hoeveelheid blauwe plekken of een verhoogde lichaamtemperatuur. Wellicht ziet het er voor buitenstaanders behoorlijk relaxed en redelijk normaal uit, voor mij als moeder voelt dat helemaal niet zo. Ik merk dat er wel eens een gat zit tussen mijn beleving en zorgen en hoe de buitenwereld dat ervaart. Ik vind dat geregeld moeilijk want ik wil ook niet alleen maar mijn zorgen ventileren. Ik wil ook gewoon Hera zijn. Door de tumor en de therapie gebeurt er zoveel met Marnix zijn lijf dat ik continue op mijn hoede ben. Continue aan het observeren. Afwijkend gedrag waarnemen en bedenken of ik er wat mee moet. Het vraagt veel van me. En ondertussen wil ik ook zo veel mogelijk uit de dag halen. Ook al gaat het naar omstandigheden vaak goed met Marnix in mijn hoofd gaat alles gewoon door.