Als Marnix wakker wordt en uit bed stapt begint hij eigenlijk gelijk te huilen. Als ik naar hem sta te kijken zie ik dat hij ernstig mank loopt. Ik til hem naar beneden en zet hem op de bank. Ik bekijk zijn voet en onderbeen en het rechtervoetje is wat dikker, roder en voelt echt heel warm aan. Het temperatuurverschil met zijn linkervoetje is echt groot. Hmm, wat nu te doen? Ik ga zo vertrekken naar het AMC, daar zit zijn behandelaar. Nu de huisartsenpost bellen is in mijn ogen nutteloos. Marnix is te complex voor een standaard doktersassistente.
Dus crocsjes aan (dat loopt het makkelijkst) en op naar het AMC. Eigenlijk zouden we vóór de afspraak bij de oncoloog nog bloed moeten prikken maar ik het gisteren gebeld en aangegeven dat ik dat pesten vind omdat er een schitterende lijst bloedwaardes van woensdag beschikbaar is. Dat waren ze met mee eens. Scheelt ook weer tijd.
Eerst brengen we Olav naar oom Bert, daar is hij het liefst.
Als we aankomen wil Marnix gelijk spelen in de wachtkamer. De wachtkamer is ook erg gezellig, ingericht met een zee-thema.
Wat wij goed vinden van de oncoloog is dat hij eerst Marnix observeert alvorens hem aan te spreken. Dat doet hij nu ook en ook hem valt het op dat Marnix mankt loopt. Het gaat wel wat beter dan vanmorgen maar normaal is het niet.
Tijdens het gesprek worden de vragen beantwoord die ik al per mail had gesteld. Een van de vragen ging over bestralen. Ook al zou Marnix met protonen bestraald worden, er zou nog steeds sprake zijn van schade aan omliggende weefsels. Minder dan met de conventionele bestraling, maar nog steeds schade. De oncoloog scrollt door de MRI beelden van 14 februari en alleen in zijn hoofd zijn er 5 á 10 plekken die bestraald zouden worden. Dat is gewoon teveel. De oncoloog spreekt zijn hoop uit Marnix nog één, wellicht twee jaar te kunnen rekken zodat er minder schade door bestraling zou ontstaan.
Die opmerking moet even bezinken. Vijf maanden terug was het de vraag of Marnix überhaupt drie jaar kon worden. Om dan nu te spreken over één mogelijk twee jaar verder denken in de behandeling vraagt wederom een omschakeling van formaat. Dit is niet de dealer die zegt dat de levertijd van je auto twee weker later wordt dan gepland. Aan deze uitspraak zitten heel veel gevolgen. Fijne gevolgen, dat wel. Mijn gedachten gaan gelijk uit naar de tweeling en dat we mogelijk nog veel tijd met alle kinderen samen hebben. Ook bedenk ik me dat Marnix dan wel toe is aan zindelijkheidstraining. En dat hij naar school zal gaan. En dat naarmate er meer tijd verstrijkt, hij ook veel meer door gaat krijgen wat er allemaal gebeurt. Zomaar even een greep uit mijn eerste gedachten.
De oncoloog benadrukt wel dat hij geen voorspellende gaven heeft en dat de behandeling van Marnix er één is van kijken en aanpassen. er is geen standaardoplossing.
Dan de chemokuren. Die zijn zwaar, al hebben we van de laatste kuur gedacht dat Marnix alleen een vitaminepreparaat heeft gehad zo vlekkeloos is de kuur verlopen. Hoe lang kun je dit nog doen? Wat mogen we nog verwachten? Ook hier geen pasklaar antwoord. Als deze chemo's uitgewerkt raken heeft de oncoloog er nog een paar op achterhand. Het is de vraag wat Marnix fysiek aankan. Zijn ene nier doet het op het moment heel erg goed. Wat een opluchting is dat!
Het antwoord op mijn vraag of de anti-epileptica gestopt kan worden heeft Marnix woensdag zelf al gegeven. Nee.
Aan het eind van het gesprek kijkt de oncoloog naar Marnix zijn voet. Er is niks bijzonders meer aan te zien. Het kan een infectie zijn, trombose of een uitzaaïng in de rug die op zijn zenuw drukt. We moeten het heel goed in de gaten houden en als het erger wordt contact opnemen. Als het vermindert is het goed en blijft het zo dan wordt er volgende week tijdens de opname meer onderzoek naar gedaan. We kijken het aan.
Op terugweg gaan we naar Mac Donalds. Marnix vindt kipnuggets heel erg lekker en die krijgt hij dan ook. Daarna gaan we Olav ophalen en dan naar huis. Dat loopt iets anders, Olav mag nog even bij oom Bert blijven om te spelen op de spelcomputer en later komen ze naar ons huis toe om te eten. Het wordt erg gezellig en niet te laat. Ik ben nog steeds erg moe.
Het was een enerverende dag. Weer met heftig nieuws. Af en toe is het allemaal moeilijk te plaatsen en heeft het echt tijd nodig om te landen. Zoals het er nu naar uitziet krijgen we die tijd ook.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten