zaterdag 29 september 2012

Vrijdag 28 september 2012

Zo op het laatst van de zwangerschap is er weinig meer te ondernemen voor mij. Dat geeft niet. Ik ben tevreden om thuis te zijn.
's Middags komt de huishoudelijke ondersteuning en dat is een enorme zegen voor ons. De vermoeidheid blijft namelijk de boventoon voeren. Bij ons alletwee.

Onze vriend/fotograaf die de uitvaart van Marnix gefotografeerd heeft komt vandaag met het resultaat. Jur en ik gaan er voor zitten met een doos tissues. Geen overbodige luxe, het is confronterend om ons afscheid van Marnix te herbeleven.
Het is nu anderhalve week geleden en ik merk dat ik al veel kwijt ben, dat de ervaring in mijn hoofd veranderd is.
Ons verdriet op beeld vastgelegd. Groot verdriet. Pijnlijk verdriet.
Nu we dit terugzien merken we dat de dag helemaal verlopen is zoals wij dat wensten. We hebben afscheid kunnen nemen op een manier die Marnixwaardig was en waar wij als ouders helemaal achter staan.
Het zien van de reportage doet mij te meer beseffen dat nooit, nooit is. Marnix komt nooit meer terug.

Olav vraagt 's avonds aan mij: hoe zou jij het vinden als Marnix er nog was?
Dat zou ik heel erg geweldig vinden antwoord ik.
En jij dan?
Nou zegt Olav dat zou ik ook geweldig vinden want dan zeggen de dokters dat hij doodgaat en dan blijft hij leven!

Eerder deze week was er een nieuwsitem over kankerpatiënten die naast chemotherapie medicijnen krijgen die de werking van de chemotherapie teniet doen. Olav kwam toen geagiteerd bij mij met dat nieuws. Hij was bang dat dat ook bij Marnix gebeurd was en dat hij daarom nu dood was.
Olav is er meer mee bezig dan wij ons vaak realiseren. Hij doet dat op zijn eigen manier. Hij mist zijn broertje net zo goed als wij onze zoon missen.


Onze laatste wandeling met Marnix

vrijdag 28 september 2012

Donderdag 27 september 2012

Net als iedere morgen is mijn eerste gedachte als ik wakker word voor Marnix. Logisch gevolg van de nacht. De dromen waren weer indringend.

Vanmorgen komt onze oude buurvrouw op bezoek. Een bijzondere, lieve, zeer warme persoon. Met haar kan ik goed praten. Tijdens het bezoek komt ook de uitvaartonderneemster langs. Even horen hoe het met ons gaat. En wij willen graag van haar weten hoe zij de uitvaart beleefd heeft. Wij zijn heel erg tevreden over haar. Zij heeft ons gesteund, zorgen uit handen genomen en met heel veel respect de uitvaart van Marnix verzorgd. Haar betrokkenheid is prijzenswaardig.

's Middags gaan we op controle bij de gynaecoloog in het Meander in Amersfoort. Het gaat goed met de baby's. Baby B heeft het nog voor elkaar gekregen om te draaien. Het verbaasd iedereen.
Volgende week staat er weer een controle op de agenda.

Het was voor mij weer genoeg vandaag. De koek is een stuk sneller op dan voorheen. Vanaf de dag na de uitvaart merk ik eigenlijk pas goed dat ik zwanger ben. En dan van een tweeling, deze zwangerschap is een stuk zwaarder dan die van Olav en Marnix. Nu de adrenaline weg is en er betrekkelijke rust heerst kom ik meer aan zwanger zijn toe. En meer aan mijzelf zijn. Doordat ik rust moet nemen denk ik veel na en laat me eerder overvallen door gedachten. Dat vind ik moeilijk, maar wel noodzakelijk. Ik moet de tijd nemen om de afgelopen maanden te verwerken. Het is teveel geweest om maar klakkeloos door te blijven lopen.

donderdag 27 september 2012

Woensdag 26 september 2012

Vannacht heb ik eindelijk redelijk geslapen. Jur laat me lekker liggen en pas rond half tien word ik goed wakker.
Ik was er heel erg aan toe. En na een nacht redelijk goed slapen ziet de dag er ook vriendelijker uit. Ik ben dan mentaal ook weerbaarder.

's Middags komt mijn zus met haar zoon. Het is fijn. Gewoon gezellig. En dat terwijl we ook over Marnix praten. Hoe het nu gaat en hoe we terugkijken op de afgelopen week.
Vandaag is het twee weken geleden dat Marnix overleed. Elke nacht droom ik van hem. De ene keer minder heftig dan de andere keer.
De laatste zes dagen van zijn leven blijven aan me voorbij trekken. Hoe dramatisch die dagen ook geweest zijn, we staan achter de beslissingen die toen genomen zijn en zijn van mening dat er alles aan gedaan is om het lijden van Marnix zo minimaal mogelijk te laten zijn.
Maar die zes dagen vergeet ik nooit meer.

Met het overlijden van Marnix hebben we de kinderkanker achter ons gelaten. Met Marnix is ook die vreselijke tumor gecremeerd. Toch zal kinderkanker altijd een deel van ons leven blijven. Latent aanwezig, niet meer actief. Maar met een gigantische impact.

Aan het einde van de dag nemen de fysieke ongemakken van de zwangerschap weer toe. Ik kan niet meer echt lekker zitten, staan al helemaal niet meer. Dus maar een beetje draaien en verzitten. Misschien ligt er wel weer een fijne nachtrust voor me. Dus maar bijtijds naar bed.

woensdag 26 september 2012

Dinsdag 25 september 2012

Als ik het blog open zie ik de foto van Marnix. Ondeugend als hij is.
Het is nog niet goed te bevatten dat ik hem niet meer kan knuffelen, even op zijn buikje blazen, kusjes in zijn nek kan geven. Daar schaterde hij altijd om.

De nacht is lang geweest. Slecht geslapen, veel gedraaid en als ik sliep droomde ik indringend. Een goede nachtrust zou ik erg waarderen.
Als gevolg daarvan verloopt de dag fysiek moeizaam. Jur is in huis aan het rommelen en samen zoeken we het speelgoed uit. Wat specifiek van Marnix is verzamelen we en dat gaat naar zijn slaapkamer. Het is pijnlijk.
Tijdens het uitzoeken wordt er aangeklopt en er staat een lieve moeder met een schitterende bos bloemen. Wat een welkom gebaar.

's Middags komt er een vriendin langs met wie het altijd zeer goed praten is en zij neemt vier prachtige witte rozen mee en zoals altijd een goed gesprek.
We ervaren veel liefde uit onze omgeving. Het wordt heel erg gewaardeerd want we hebben het zo nodig. Het gat dat Marnix heeft achtergelaten is een krater van formaat. De wetenschap dat dat beseft wordt door anderen is zo waardevol. We voelen ons dankbaar.

's Avonds zie ik er enorm tegenop om naar bed te gaan. Angst voor slecht slapen en dromen. Het is na twaalven als ik uiteindelijk ga. Het is wel goed voor Olav's sokken, maar dat is dan ook het enige. Mijn hoop is, wellicht tegen beter weten in, gevestigd op een betere nachtrust.

dinsdag 25 september 2012

Maandag 24 september 2012

Vandaag op controle voor de tweeling in het AMC. Ik zie op tegen de rit ernaartoe en de aankomst. De zwartste periode uit ons leven heeft zich daar afgespeeld.
Gelukkig moeten we naar de poliklinieken, maar bij binnenkomst moet ik denken aan hoe vreselijk Marnix het bloedprikken daar vond.
We worden gelukkig vlot geholpen.

De baby's doen het goed, erg goed. Ze zijn enorm gegroeid. Helaas liggen ze alletwee in stuitligging en zullen ze met een keizersnede ter wereld moeten komen.
De verloskundige overlegt met de gynaecoloog en de gynaecoloog van de prenatale diagnostiek.
Wij gaan in de tussentijd naar F8. Daar gaan we Marnix' kanjerketting afsluiten. Met een hartje. We hadden zó graag een bloem gewild.
Op de afdeling worden we warm ontvangen. Spreken met diverse verpleegkundigen. Hoe zuur het verloop voor Marnix ook geweest is, de zorg is altijd optimaal geweest. Daar zijn we dankbaar voor.
Samen met de pedagogisch medewerkster, Cola, zoals Marnix haar altijd noemde, maken we de ketting af. Nog een aantal behandelkralen en na vijf "rotdag" kralen gaat het hartje eraan. Het maakt zichtbaar dat ons kind is overleden aan kanker.
Een zeer emotioneel gebeuren voor mij. De tranen vloeien rijkelijk.
Als ik eraan toe ben zal ik de kanjerketting fotograferen en de cijfers erbij publiceren. Het is een kleurrijk gebeuren, maar niemand is er jaloers op als de betekenis eenmaal duidelijk is.

Als we terugkomen bij de polikliniek gynaecologie mogen we door naar de prenatale diagnostiek waar snel gekeken wordt hoe het met de nieren van baby B is. Gelukkig is de situatie stabiel gebleven en is operatief ingrijpen direct na de geboorte geen noodzaak. Drie dagen naar de geboorte moet er een echo gemaakt worden en aan de hand daarvan volgt mogelijk behandeling door een kindernefroloog (nierarts).
Een enorme opluchting voor ons.
Dit houdt ook in dat de geboorte in Amersfoort mag plaatsvinden. Ook dat vinden wij erg prettig. We kennen daar al veel artsen.
Ikzelf zie er vreselijk tegenop. Een natuurlijke bevalling had voor mij persoonlijk de voorkeur, maar de veiligheid van de baby's gaat voor alles.
We gaan opgelucht naar huis. Voor mijzelf was het een heftige ochtend. Als het goed is hebben we nog een afsluitend gesprek met de oncoloog en daarna hopen we het hoofdstuk AMC af te kunnen sluiten. Het is een hel geweest.

Fysiek gaat het niet zo denderend met mij. De zwangerschap is zwaar en de mobiliteit is tot een minimum gereduceerd. Dat frustreert me. Als ik tot 38 weken zwangerschap uitdraag, gevolgd door een keizersnee, dan staan me nog 9 weken rust te wachten. En laat ik nou geen rustig typje zijn.
Olav wilde graag dat ik sokken voor hem brei. En als ik 's avonds naar bed ga is er een halve sok af...

zondag 23 september 2012

Zondag 23 september 2012

Na de huilbuien van gisteren voel ik me nu lamgeslagen. Emotioneel een beetje op.
De ochtend gaat dan ook voor het grootste deel aan mij voorbij. Voor vanmiddag staat er een bezoek aan de hockeyclub op het programma. Voor het eerst zonder Marnix.

Ik zie op tegen alle eerste keren zonder Marnix. In grote lijnen heb ik het dan over het eerste jaar doorkomen. Eerste keer Sinterklaas, eerste keer Kerst en eerste keer Oud en Nieuw. Alles zonder Marnix. Verjaardagen en andere feestelijkheden komen daar natuurlijk nog bij.

Parallel daaraan loopt het eerste jaar met de tweeling. Die tegenstelling is bizar. En toch ook mooi. Zonder licht, geen donker.
We hebben al vroeg in het ziekzijn van Marnix gemerkt dat Olav ons erdoor kan halen. Hoe verdrietig we ook zijn, een droge opmerking van hem en je lacht. Gelukkig heeft Olav veel en vaak droge opmerkingen.
Zo hopen we dat het ook met de tweeling zal gaan. Dat ze op zo'n zwaar beladen moment als Oud en Nieuw een fles nodig hebben en dat de dramatiek van het jaar dat we beleefd hebben wat verzacht wordt.
Voor de buitenwereld is het misschien niet te volgen maar het verdriet om Marnix staat blij zijn om de tweeling niet in de weg. Ik kan het naar mijn idee goed baas. Er is ruimte voor beide emoties en, niet geheel mijn stijl, ik néém ook de ruimte voor beide.

Het bezoek aan de hockeyclub is goed. We zijn daar erg graag. Olav gaat logeren bij de buren en ik breng hem om half zes weg. Het is voor mij fysiek ook wel genoeg geweest. Ik ga met een goed gevoel weg.

Mijn blogs zijn kort de afgelopen dagen. Ik heb me onder mijn tegel teruggetrokken. Met bloggen ben ik bang dat ik herhaling val. Het is bekend dat ik verdriet heb, veel verdriet. Het is me niet duidelijk hoe daar precies mee om te gaan. Het blijft proberen, iedere dag weer. Leven met een gat in je hart is niet makkelijk. Jur en ik willen voorkomen dat er verbittering optreedt. Maar het is nog zó vers, zó pijnlijk.
Een kind verliezen is werkelijk het ergste dat je als mens kan overkomen. De weg naar herstel van dit verlies moet je zelf vinden. Ieder mens gaat hier anders mee om. En daar moet je vrij in kunnen zijn.

Zaterdag 22 september 2012

Het laatste deel van de nacht slaap ik slecht. Veel vals weeen. Dat blijft de ochtend zo. Toch maar eens de koffer inpakken voor het ziekenhuis. Vanwege de conditie van baby B ga ik bevallen in het AMC. Dat zal nog even moeilijk worden. Gelukkig is het op een heel andere afdeling. Maar de entree blijft natuurlijk hetzelfde.

De zwangerschap voelt nu wel echt een stuk zwaarder. Ik denk dat dat komt omdat de adrenaline uit mijn lijf is. Eerder heb ik het niet zo zwaar ervaren. De rest van de dag blijf ik wat last houden van pijn in mijn rug. Dat maakt me niet weerbaarder. Dus de huilbuien komen ook met regelmaat. Al met al is het een heftige dag. Bij van de kleinste dingen denk ik aan Marnix. Wat een gigantisch gemis. Het was zo'n vreselijk leuke en toch ook normale peuter. Veel knuffelen, rommel maken en boos worden als er nee gezegd werd.

De oorontsteking van Olav is aan de beterende hand. Hij neemt paracetamol en dat is goed te doen. Er komt ook veel rommel uit zijn oor en dat lucht hem op. We hopen dat hij lekker kan slapen.
Ik ga ook vlot naar bed. Weer een dag voorbij.

zaterdag 22 september 2012

Vrijdag 21 september 2012

Olav heeft al twee dagen last van zijn oren en daardoor hoofdpijn. Ik ben blij dat hij erg goed kan aangeven waar de pijn zit, want bij het uiten van hoofdpijn gaan mijn nekharen overeind staan. Het zal nog wel heel lang duren voor we weer een beetje vertrouwen in de natuur terugkrijgen en minder bang zullen worden.
We kunnen 's morgens bij de huisarts terecht. Olav heeft oorontsteking, alletwee zijn oren.
Hij mag paracetamol hebben en eventueel morgen antibiotica. Een reguliere soort. Ja, dat kan ook nog.
We hopen dat het niet nodig is. De paracetamol helpt al vlot en Olav gaat naar school. Zoveel mogelijk regelmaat zien te houden.

De vermoeidheid bij Jur en bij mij is extreem. Vannacht heb ik ook rot geslapen. Indringend over Marnix gedroomd. Het zal wel een stuk verwerking zijn. 's Middags slaap ik even twee uur op de bank. Het helpt een beetje. Ik blijf duf en beurs.

Jur valt na het eten in slaap. We zijn echt uitgeput. Bijtijds naar bed vanavond en morgen hopelijk iets frisser op.

donderdag 20 september 2012

Donderdag 20 september 2012

The Day After
Het bedje is leeg en blijft leeg. De confrontatie daarmee is hard. Als ik 's morgens beneden kom is het het eerste waar ik naar kijk. Olav is al beneden en ik wens hem goedemorgen. Gewoontegetrouw zeg ik ook goedemorgen tegen Marnix. Dat zal wel niet snel veranderen.
Fysiek en mentaal voel ik me beurs. Alsof ik een pak slaag heb gehad.



Olav toont zich de laatste dagen erg zorgzaam tegenover onze kat Harrie. Hij brengt hem zijn eten waar hij ligt te slapen, loopt er met de waterbak achteraan en doet de buitendeur voor hem open.
Olav heeft tot nu toe weinig interesse getoond waar het Harrie betreft. Anders dan hem eens aan zijn staart trekken. Harrie laat het zich allemaal aanleunen. De laatste weken heeft Olav zich het vuur uit de sloffen gelopen voor Marnix. Waarschijnlijk ervaart hij ook een zorggat. En vult dat voor zichzelf met het zorgen voor Harrie. Vanmorgen gaan we kattensnoepjes kopen voor Harrie. Dat wil Olav heel graag. We gaan naar het dorp. Ik laat mijn telefoon thuis, heel erg vreemd. Maar er is geen reden om hem mee te nemen.
Het voelt allemaal raar, onwennig en onwerkelijk. Waar is Marnix? Hij hoort erbij, of één van ons hoort bij hem te zijn. Maar dat is niet zo. We zijn met zijn drieën en dat is nu voltallig.

We moeten dit in delen binnen laten komen, anders verliezen we onszelf.

De rest van de dag verloopt bij vlagen in galmende stilte in huis. Er is wat aanloop en er wordt redelijk wat gebeld. Maar daartussen is de stilte oorverdovend. De radio aan durf ik niet zo goed. Bang dat er emotionele liedjes voorbij komen. Ik wil even niet huilen. Mijn gezicht doet er zeer van. Net zoals in de eerste twee weken na de diagnose in oktober.

Jur en ik hebben het gevoel dat de zorgeloosheid beklemmend werkt. Ineens zijn we vrij om te plannen, afspraken te maken. Maar hoe deden we dat ook al weer? En willen we dat wel? Voor nu is het antwoord dat we dat niet willen en niet kunnen.
Maandag moet ik op controle voor de baby's. Het is voor het eerst dat ik bij het maken van de afspraak geen voorbehoud heb hoeven maken. We kunnen maandag gewoon.

Alles is vreemd nu.



woensdag 19 september 2012

Woensdag 19 september 2012

Vandaag de dag van het definitieve afscheid. Het bewustzijn daarvan is groot. Marnix verandert en zijn lichaam geeft aan dat het tijd is. We weten het.
Ook vandaag doen we zoveel mogelijk in stappen. De plechtigheid is om twee uur 's middags. De uitvaartonderneemster komt al om half tien. Jur en ik leggen Marnix in de baar die buurman Hans voor hem gemaakt heeft. Het gevoel daarbij is zoveel beter omdat de baar met heel veel liefde gemaakt is.
Marnix blijft bij ons in de kamer staan. We kussen hem heel veel. Ook Olav. De tijd tikt langzaam verder, op weg naar het onvermijdelijke. Het is moeilijk, er vloeien veel tranen.
Rustig aan komen er wat mensen. Eerst mijn zus met haar gezin. Dan de fotograaf, de uitvaartonderneemster, en iemand die op het huis past.
Jur en buurman Hans leggen Marnix in de auto, onze eigen auto. We kunnen en willen Marnix niet uit handen geven. Niet zolang het nog niet strikt noodzakelijk is.
Binnendoor rijden we naar het crematorium. Het is een droevige rit. Alles voor het laatst. Als we aankomen staan er veel gasten te wachten. Het ontroert me zo vreselijk. Alle mensen die we hebben uitgenodigd maken al lang deel uit van ons leven en we willen dit dan ook met hen delen. En zij, door hun komst, ook met ons.

Het wachten tot de dienst duurt lang. Gek genoeg. Gevoelsmatig moet de pleister er nu maar afgetrokken worden. Niet onnodig rekken.
Als wij, ons gezin en het gezin van mijn zus, Marnix naar binnendragen zingt een vriendin van ons. Wat klinkt het mooi.
Dat zij wil zingen op de uitvaart van Marnix, maakt het persoonlijker. Net zoals de baar is er emotie mee gemoeid. En dat is heel bijzonder. Ze zingt prachtig.
De dienst is kort. Bewust. We weten waar we voor komen. En dat moet gebeuren.
Jur spreekt en ik spreek. Het is genoeg.
De gasten nemen afscheid van Marnix en dan is het verder aan ons. Op weg naar de ovenruimte laten we ballonnen op. Olav gaat met ons mee. We hebben de procedure doorgesproken met hem. Foto's laten zien van waar we dan allemaal naar toe gaan en wat cremeren precies inhoudt. Jur en ik vonden het in eerste instantie geen goed idee, maar op Olav's uitdrukkelijke, herhaaldelijke verzoek is hij wel meegegaan. We kiezen een zeer strategisch punt om te staan. Olav weet dat als hij het eng vindt, hij achter mij kan en mag gaan staan. Dat doet hij ook even, maar de nieuwsgierigheid wint het al snel.
Het gaat snel. Even sta ik op het punt om te roepen: STOP, dit kan niet! Maar de ratio pakt het over en ik weet dat het moet.

Het was een mooie dienst, we kijken er met een "goed" gevoel op terug. Dit was hoe wij het wilden voor onze zoon.
Vanaf nu een herinnering.

Na de koffie en een woord met de gasten gaan we naar huis, waar we zullen eten met mijn zus en haar gezin en onze buren. Zo moet het.
Iedereen is verslagen. Het bedje in de kamer is leeg. Dit had nooit mogen gebeuren.



dinsdag 18 september 2012

Dinsdag 18 september 2012

Vandaag de condoleance. We zien er vreselijk tegen op. Waarom? Ik kan het zo niet benoemen. Ik denk omdat we niet om deze reden in de belangstelling willen staan. De ochtend verloopt daarom ook moeizaam. We worstelen beide met verschillende emoties. Praten helpt. We komen weer op hetzelfde pad.
Als je naar elkaar toe kunt uitspreken waar je breekpunt zit, dan kweek je begrip. We moeten elkaar respecteren in hoe we met dit gigantische verlies omgaan. Dat lukt ons vooralsnog goed.

Langzaam tikt de klok verder en de tijd breekt aan om naar de hockeyclub te gaan. Het ziet er prachtig uit. Wat heeft iedereen zijn best gedaan. Heel veel dank daarvoor!

Als snel komen de eerste mensen. De kop is eraf. Het wordt uiteindelijk druk, erg druk. En wat voelt dat goed. Al die blijken van medeleven. Warme armen, lieve woorden. Van warme, lieve mensen. Onze jongen en zijn verhaal hebben velen geraakt.
Jur en ik zitten naast het scherm waarop foto's van Marnix te zien zijn, dat is maar goed ook, want daar word ik heel erg emotioneel van. Terwijl ik graag sterk wil zijn.
Als laatste komt Lowie van Gorp. De vader van KanjerGuusje. Helaas ervaringsdeskundige. Het is prettig praten. Een fijne man. We zijn blij dat hij zijn medeleven komt betuigen.
Doordat deze middag zo goed verlopen is heb ik moed gekregen voor morgen. Het moet. Het is werkelijk gruwelijk, maar het moet.

's Avonds zijn we alleen. We gaan samen aan de grote tafel zitten en branden speciale kaarsjes voor Marnix en praten over hem. Voor de voordeur staan ook veel kaarsen. Mooi.
Als ik Olav vraag wat hij het leukst vindt aan Marnix antwoordt hij: dat hij me veel kusjes gaf.
Op de vraag wat hij het minst leuk vindt antwoordt hij: dat hij de laatste tijd zo lelijk tegen mij deed.
Helaas, een bijwerking van een niet te missen medicatie; dexamethason.
We leggen het Olav opnieuw uit. Hij begrijpt het redelijk, maar dat verlicht zijn gevoel erbij niet. Hij is zes.

De laatste avond met zijn vieren zit er bijna op. Het is onwerkelijk. Het lijkt nog steeds niet om mijn zoon te gaan. Terwijl hij daar toch echt levenloos in zijn bedje ligt. Over minder dan 24 uur zal hij voorgoed een herinnering zijn. Niet meer te aaien, niet meer te kussen. Hij hield zo van kussen en knuffelen. 's Avonds na het tandenpoetsen op de wastafel pakte hij vaak mijn gezicht vast en zei dan: hard, hard, snel. En dan kwam er een lawine van kusjes, waarna hij zijn kleine lijfje tegen me aanwierp en al knuffelend naar bed gedragen wilde worden.
Als ik nu voor de wastafel sta denk ik continue: hard, hard, snel.
Ik mis hem.

Een speciaal moment. Stilstaan bij een veel te kort leven.

maandag 17 september 2012

Maandag 17 september 2012

Het weekend is mooi, goed maar zeer zeker ook zwaar en verdrietig geweest. Dat ligt nu achter ons en heeft zijn waarde.

De laatste puntjes voor de condoleance en uitvaartdienst worden uitgewerkt en geregeld. We zijn heel erg tevreden over de uitvaartonderneemster. Ze neemt ons veel zorg uit handen en zorgt dat er van alles geregeld wordt. Goud waard in deze situatie.

Het is behoorlijk druk vandaag. Niet zo zeer met bezoek als wel met kleine dingetjes. Er hoeft niet zo veel meer te gebeuren, maar we zijn ook geestelijk gezien erg zwaar belast. Daardoor voelen kleine dingetjes als het beklimmen van een gigantisch hoge berg. De emotionele zwaarte van de dagen die komen gaan benauwen me. Ik kan er moeilijk mee omgaan. Begrijpelijk, dat zie ik zelf ook.

Marnix begint te veranderen. Het is goed om dit mee te maken. Het wordt steeds minder ons knuffelkind, steeds meer alleen zijn "jas" die overblijft. Gevoelsmatig maakt dat de overgang van fysiek aanwezig zijn naar koestering soepeler. Ik kan het maar moeizaam verwoorden.. We zijn in alle stadia van het ziek zijn met hem meegegaan en in het proces van loslaten en afscheid nemen gaan we ook met hem mee. Tot het laatst.
Verder dan de uitvaart durven we nog niet echt te kijken. Hoeft ook niet. Als ik iets geleerd heb van dit alles dan is het wel dat het leven niet maakbaar is en je niet op alles een antwoord hoeft te hebben. We zijn zo gewend aan alles plannen en over controle over hebben. Als dat dan een keer niet kan zijn we de weg kwijt. Dat is zo ongeveer het afgelopen jaar voor ons geweest. In het begin waren we de weg kwijt, maar daar leer je mee omgaan en mee leven. Anders dan voorheen. En dat zal voor ons zo blijven. Anders dan voorheen.

zaterdag 15 september 2012

Zaterdag 15 september 2012

Vandaag zijn we compleet. Olav hoeft niet naar school en we zijn de hele dag met zijn vieren. Zoetjes aan gaan de puntjes op de i voor wat betreft de uitvaart. Wat wij graag willen en waar wij belang aan hechten is te realiseren. Ook dit regelen Jur en ik vlekkeloos samen. Gaandeweg het proces zijn we steeds dichter naar elkaar toe gegroeid. Samen kunnen we heel veel.

De rust die er vandaag heerst is onwennig. Dat gevoel zal nog wel even blijven. Olav merkt zelf op dat hij bij zijn favoriete tv programma (lachen om homevideo's) niet meer stil hoeft te doen vanwege Marnix. En dat vindt hij fijn. Olav vindt het wel prettig dat Marnix nog hier thuis is.
Gedachtenloos pakt hij het handje van Marnix, klimt op het bedje en geeft hem een kusje, klopt hem liefdevol op zijn wang. Het is mooi om te zien. Ondanks alles wat Olav heeft moeten laten vanwege zijn zieke broertje, houdt hij heel veel van hem. En dat laat hij zien. Nu is dat mogelijk zonder dat Marnix pijn heeft. Ook voor Olav een bevrijding.

Morgen zijn we ook compleet. Ik kijk er nu al naar uit.

vrijdag 14 september 2012

Vrijdag 14 september 2012

Vanmorgen breng ik Olav naar school. Er zal in de klas aandacht besteed worden aan het overlijden van Marnix en ik wil heel graag in stilte en op de achtergrond aanwezig zijn om Olav in de gaten te kunnen houden.
Ik moet een drempel over om me onder de mensen te begeven. Maar de aandacht voor Olav maakt dat ik ga. Toch met een lach, Olav is geweldig.
Het is heel erg lang geleden dat ik Olav 's morgens naar school bracht. De medicatie van Marnix maakte dat Jur dat deed. Op het zwaarste punt tijdens een chemokuur was ik anderhalf uur bezig om 12 verschillende soorten medicijnen toe te dienen zonder dat Marnix daarvan moest braken. Op het lichtste punt van een kuur kostte het een half uur. Nu maken we ontbijt voor Olav en koffie voor ons.
De hele dag door ervaar ik een gevoel van iets vergeten, voel me een slechte verzorger. Maar er is niks om in die mate voor te zorgen en ook niks dat ik vergeet.

Vandaag ervaar ik als moeilijk. Dat begint al 's morgens. Bumba is op tv en er staat niemand enthousiast voor de tv te springen. Dus moet ik huilen. Later op de ochtend komt het hard binnen dat we nu de juiste betekenis van nooit gaan ervaren. Er is veel dat we nooit met Marnix gaan beleven, ook al is hij bij ons in ons hart.
Mijn moeilijke momenten liggen het meest in de ochtend. Daarna kan ik mezelf weer redelijk bij elkaar rapen en de dingen doen die gedaan moeten worden om de uitvaart te maken zoals wij het goed achten.

De steun die we uit onze naaste omgeving ontvangen is geweldig en voor ons nu onmisbaar. Dit verlies is te groot om alleen te kunnen dragen.

Het is heel erg fijn om Marnix bij ons te hebben. Hij straalt rust uit en wij daardoor ook. We groeien nog steeds in het proces. Nemen niet alleen afscheid van Marnix, maar van een tijdperk eigenlijk. Geen Ronald McDonaldhuis meer, geen F8 meer, geen MRI's, geen medicijnen, geen chemokuren. Het voelt heel erg onwennig.
We zijn in oktober gestart met een gigantische piek, dat is gestabiliseerd op een abnormaal niveau en nu moeten we langzaamaan weer wennen aan een nieuw normaal niveau.
Jur en ik spreken hier veel over, samen komen we tot steeds nieuwe conclusies waar het de normalisering gaat betreffen. Met de diagnose van Marnix zijn we in het diepe gegooid, we gingen mee, van afdeling naar afdeling. Niet meer naar huis, en dat ongeveer vijf weken lang. En dan je draai vinden in het leven met een ernstig ziek kind. Ook daar ontstond gewenning in. En nu, drie weken na de het horen "uitbehandeld" is ons kind dood en worden we weer op de kant gesmeten. Waar de wereld door is gegaan met draaien. Wij hebben geleefd in de wereld van de kinderkanker. Door de poorten van de hel. In dit geval F8 van het AMC.

We leven nu naar de uitvaart toe. Proberen er een Marnix-waardig afscheid van te maken. Dat gaat lukken.
Na de uitvaart zien we wel weer verder, want als we iets geleerd hebben in de afgelopen maanden is dat de situatie in een oogwenk kan veranderen en dat de toekomst onzeker is. De wens om alles in het leven te plannen is intuïtieve naïviteit.

De publicatie van de kaart is een uitnodiging voor een ieder die ons wil condoleren.

De Kaart


donderdag 13 september 2012

Donderdag 13 september 2012

Wat moet je schrijven als je hart in puin ligt? Onze wereld staat stil.
Na bijna een jaar in onzekerheid, belast met grote zorgen is onze ergste nachtmerrie waarheid geworden. Ons kind is dood.

Marnix ligt hier in zijn bedje. In zijn favoriete kleren. Zijn gezichtje wordt gekenmerkt door rust en een flauwe glimlach. Eigenlijk een cadeau voor ons na de strijd die hij heeft geleverd. Hij is rustig en oogt tevreden.
Het is vreemd te ervaren dat de alertheid die ons dagelijks leven beheerste nu weggevallen is. Er kunnen met Marnix nu geen rare dingen meer gebeuren. Geen epileptische aanvallen, geen koorts, niet meer uit bed vallen.
Gisteren is de handvoorraad medicatie al weggegaan. Zelfs op het aanrecht is het rustig. Medicijnen zijn niet meer nodig. Marnix is niet meer ziek.
De prijs die hij daarvoor heeft moeten betalen is veel te hoog.

Hoe nu verder? We weten het niet. We zijn gehuld in nevelen. Weer spierpijn in het gezicht van het huilen. Enerzijds opluchting, anderzijds een fysiek pijnlijk gemis. Wat moeten we met de rust en het ontdaan zijn van zorgen?

Voor het eerst in een maand slapen Jur en ik in hetzelfde bed. Toen we 21 augustus thuiskwamen na een opname van 6 dagen, hebben we besloten dat we Marnix niet meer alleen lieten slapen. Dat hield in dat Marnix met mij in het grote bed sliep en Jur bij Olav onderin het stapelbed.
Jur en ik zijn allebei bang om naar bed te gaan. We gaan samen, Marnix blijft beneden. Een fysieke afstand, moeilijk om mee om te gaan.
Tegen de verwachting in vallen we alletwee als een blok in slaap. Om zes uur hoor ik Jur beneden. Hij heeft verdriet. Later komt hij weer boven in bed. Als ik naar beneden ga en mijn zoon zie liggen kan ik ook niet anders dan hard huilen. Dat hij daar ligt is in mijn hoofd nog altijd onmogelijk. Hij doet zo zijn oogjes op en zegt: mama, ikke wakker. Dat geluid blijft uit. Net zoals zijn Bumbadekentje stil blijft liggen terwijl we dagen gefocused waren op de beweging daarvan die op ademhaling wees.

Vijf huilbuien later heb ik mezelf weer een klein beetje onder controle. Ik ga douchen, heb de warmte nodig. 
De uitvaartondernemer komt en we zetten de puntjes op de "i" voor wat betreft de kaart. Die wordt vandaag gedrukt en verzonden.
De dag gaat voorbij met het plannen van de uitvaart, bezoek en ieder moment naar Marnix kijken,  tegen hem praten en hem kusjes geven. 

Er wordt een schitterende ballon bezorgd, gevuld met hartjes. Die hebben we aan Marnix' bed vastgemaakt. Symbool voor de liefde in ons gezin. Een liefde die voor altijd is. Voor alle kinderen en elkaar.

Het medeleven dat we ook vandaag weer mogen ontvangen is om stil van te worden. Wij hebben een maand afgesloten van de buitenwereld met elkaar in huis doorgebracht. Dat Marnix zoveel mensen heeft geraakt realiseren wij ons nu langzaamaan. Nu er een klein beetje ruimte komt voor besef.

Olav reageert heel onbevangen op het overlijden van Marnix. Hij geeft hem heel veel kusjes. Houdt zijn handje vast en geeft hem een high five. Het is zo ontwapenend om te zien hoe je met de dood kunt omgaan als je nog geen "bagage" hebt op dat gebied. Olav volgt zijn hart en doet wat dat hart hem ingeeft.

woensdag 12 september 2012

In Memoriam

In memoriam

Marnix Willem Lecluse


Lieve allemaal,

Na een lange en oneerlijke strijd is Marnix vanmiddag om 16:25 uur vredig vanuit onze armen vertrokken naar droomland.

Liefdevol ontvangen
28 juni 2009

Liefdevol uitgeleide gedaan
12 september 2012

Dank voor jullie hartverwarmende steun.

Jur en Hera
Olav
De Tweeling

dinsdag 11 september 2012

Dinsdag 11 september 2012

Vandaag even een kort blog.

De situatie van Marnix is eigenlijk onveranderd en stabiel. Heel af en toe is hij bij kennis. Het zijn  korte intense momenten die gevolgd worden door diepe slaap.

Jur en ik zijn bezig met de uitvaart. Ook praten we veel en kunnen we ons verdriet met elkaar delen.

De angst voor wat er nog moet gaan komen is groot en wordt gekenmerkt door onzekerheid. Daar wen je niet aan. Zelfs niet na ruim 10 maanden.

Het stemt ons gerust dat Marnix heel veel rust uitstraalt. We hebben geen enkel moment het gevoel dat hij onrustig of oncomfortabel is. Binnen de ernst van de ziekte een zegen.

De nachten slapen we erg licht. Dus de vermoeidheid begint nu wel zijn tol te eisen. Vandaar ook een kort blog vandaag.
Hopelijk heb ik morgen weer een beetje energie om wat meer te schrijven.



maandag 10 september 2012

Maandag 10 september 2012

Vannacht is rustig verlopen. Marnix haalt op het moment veel troost uit zijn fles. Niet dat hij drinkt, hij wil hem bij zich hebben en in zijn mond houden.
Ik dacht dat de fles in de weg lag en heb hem achter zijn hoofd gezet. Waarop Marnix vroeg: waar is drinken nou? Luid en duidelijk. Hij blijft ons verbazen.

Marnix ligt goed op het matras waar hij 's nachts op ligt. We besluiten het vandaag in de woonkamer te laten liggen. Een juiste beslissing want zo hebben wij ook meer contact met hem doordat we naast hem kunnen liggen.

Zijn toestand verslechterd gedurende de dag.
Tussen de middag komt Olav thuis eten. Hij gaat ook gelijk bij Marnix liggen en kust zijn handje en zijn hoofd. Hij praat zachtjes tegen hem. Olav wordt beloond. Vanaf het moment dat Marnix Olav's stem hoort gaan zijn oogjes open. Het kost hem heel erg veel energie, maar zijn broer is het waard.
In het uur na de lunch zakt Marnix diep weg. Als de huisarts komt constateert ze dat Marnix zweeft tussen slaap en coma.
Op een goed moment opent Marnix zijn oogjes. Jur en ik schrikken heel erg. De tumor groeit hard door en dat zien we doordat Marnix' oogjes een bizarre stand hebben. Het lijkt in niks meer op de blik die hij had.
We zijn bang, alletwee.
Als Marnix qua bewustzijn wat aan de oppervlakte is maken we nog goed contact. Het is niet te geloven dat dit nog mogelijk is.

's Avonds vertel ik hem zijn favoriete verhaaltje, daarmee kon ik hem in de behandelkamer vaak kalmeren. En Jur en ik zingen zijn favoriete liedjes. Hij deed altijd het slotakkoord. Ook nu gaat zijn armpje omhoog en probeert hij het laatste woordje te zingen. Een ontroerend moment. We koesteren deze momenten.



zondag 9 september 2012

Zondag 9 september 2012

De nacht is rustig en erg fijn geweest. We hebben een klein lampje laten branden zodat we goed naar Marnix konden kijken. En hij naar ons. Er is veel intensief gestaard vannacht. Zowel door Marnix als door ons. Momenten die op ons netvlies gebrand staan.
Toen ik vannacht naar het toilet was, had Marnix gelijk in de gaten dat ik er even niet was. Vragend riep hij: Mama. Met zijn krakende, krachteloze stemmetje. Jur is toen dicht tegen hem aan gaan liggen en dat was ook naar volle tevredenheid.
De nachten kennen de mooiste, indringendste momenten.

Olav blijft even bij zijn oom. De wetenschap dat hij het erg naar zijn zin heeft geeft ons de geestelijke ruimte om de uren intens met elkaar te beleven.
We hebben die tijd nodig om de afgelopen maanden door te nemen. En dat begint bij de periode voorafgaand aan de diagnose.
IJkpunten in het jaar.

September 2011

Oh ja, toen spuugde hij al, maar wat zag hij er nog goed uit.
Jur en ik bespreken alle hoogte- en dieptepunten. En wat zijn het er veel geweest. In ruim 10 maanden tijd zijn we 20 jaar ouder geworden.
Nu we alles bewust de revue laten passeren merken we pas hoe vreselijk veel het is geweest.
We zullen een hele poos nodig hebben om te "ontzieken". Ons hele gezin is ziek en heeft geleden. Enorm geleden. En toch heeft juist dat ziek zijn ervoor gezorgd dat je een rijkere blik op de wereld om je heen kunt loslaten. Ik had graag anders naar de wereld blijven kijken, met al mijn kinderen om me heen. De dood van een kind is altijd zinloos.

Marnix gaat fysiek hard achteruit, maar is geenszins van plan zich zomaar "gewonnen" te geven. Hij is beresterk.
De contactmomenten nemen duidelijk af gedurende de dag. Hij geeft pijn aan bij aanrakingen en verluieren. Een duidelijk signaal voor ons om niet terughoudend te zijn met de morfine.
Gisteravond is de sonde gesneuveld. We hebben van te voren al besproken met de zorgverleners dat er geen nieuwe sonde geplaatst gaat worden. Zo zwak als hij nu is, neemt hij de hoogstnoodzakelijke medicatie door de mond. Ik ben zó vreselijk trots op hem.

Jur en ik zijn alletwee op het punt aanbeland waarvan we zeggen: het is nu genoeg geweest. Marnix, je mag gaan. In alle liefde en met het volste respect voor het leven dat hij achter zich laat.
Onze laatste hoop is gevestigd op een rustige reis, zonder leed en zonder pijn.

zaterdag 8 september 2012

Zaterdag 8 september 2012

Gisteravond nog een mooi moment. Tijdens het verluieren wordt Marnix wakker. Hij kijkt ons gericht aan, reageert op Jur en geeft antwoord op een vraag. Dat hadden we niet meer verwacht, niet meer durven hopen. Wat een cadeau!

Ik slaap heel licht, ben heel vaak wakker. Kijk naar Marnix, voel even aan hem en geef hem onnoemelijk veel kusjes. Hij vindt het voor nu goed. Het werkt een klein beetje helend voor mijn bloedende moederhart.

In de ochtend word ik wakker omdat er een klein handje aan mijn elleboog duwt. Die ligt Marnix duidelijk in de weg. Hij kijkt me aan met een vertrouwde blik. Als ik hem vraag hoe het gaat antwoordt hij krakerig maar beslist: Goed!
Van dat ene woordje wordt Jur ook wakker. Hij kruipt lekker dicht tegen Marnix aan en ze hebben even een vader-zoon moment.

Daarna zakt Marnix weer hard weg. In de loop van de ochtend gaat het hem steeds meer moeite kosten om adem te halen en zijn handjes en voetjes worden weer heel erg koud.
De huisarts neemt hetzelfde waar en er is intensief overleg tussen deskundigen en zorgveleners. Eindconclusie: de morfine wordt flink opgehoogd. Het effect daarvan is bijna direct merkbaar. Marnix gaat rustiger ademen en na een poosje worden ook zijn handjes en voetjes weer warm.
Na het intensieve overleg wordt er met ons gesproken. De terminale fase is nu daadwerkelijk aangebroken. De druk in Marnix' hoofd is hoog, erg hoog. Er wordt besproken wat te doen in welke situaties. Het is overduidelijk dat dit geen weken meer kan duren.

Als de zorgverleners weg zijn, zijn Jur en ik samen. Olav is spelen en zal na het avondeten opgehaald worden door zijn favoriete oom. In overleg met de huisarts zijn Jur en ik tot de conclusie gekomen dat dat op dit moment het beste is voor Olav.

Langzaam maar zeker dringt het steeds meer tot me door dat dit om mijn kind gaat. Marnix zal overlijden. Hoe kan dat nou? Als het besef komt moet ik huilen. Lang huilen, samen met Jur. Dit is ons kind. Nog maar drie jaar oud. Wat is hier gebeurd? We hebben er geen invloed op. We moeten door. Maar gevoelsmatig kan dat helemaal niet. En toch is het zo. Het is hard, heel erg hard.

Samen huilen dan maar. Dat is toch het beste. Samen.

Marnix met zijn Bumbadeken, Paardje en beker.
Hij slaapt en is rustig.

vrijdag 7 september 2012

Vrijdag 7 september 2012

De nacht is heel rustig verlopen. In de aanloop naar slapen hebben Marnix en ik wat onenigheid over het vinden van zijn Spongebobstickers. Om die te vinden moet ik het licht aandoen en hij wil dat ik de stickers vind zonder licht. Dat gaat niet.
Hierna vallen we vlot in slaap. Tegen zeven uur word ik wakker, Marnix slaapt nog. Ik vind hem grauw en koud dus ik dek hem extra onder. Hij slaapt rustig verder.

Als ik om kwart voor acht rechtop ga zitten wordt Marnix ook wakker. Hij draait zijn hoofd naar mij toe, kijkt me met grote ogen aan en begint te braken. Heftig te braken. Ik roep Jur, na twee keer roepen komt hij aangesneld. Jur heeft heel erg slecht geslapen. Ondertussen heb ik Marnix al overeind gezet, hij is slap. Laat zich hangen. Hij blijft wat braken. En heel veel kuchen, er is braaksel in zijn keel gekomen.
Samen maken Jur en ik hem schoon. Dit is niet goed. Eindelijk moet ik huilen, erg huilen. We zijn aan het einde begonnen, dat is wat er door mij heen gaat. En we willen nog niet. Maar wanneer dan wel?
Jur tilt Marnix naar beneden. Hij heeft summier bewustzijn. Hangt over Jur zijn armen. En hij is koud, zo koud.
We leggen hem in zijn ledikant beneden. Onder twee fleecedekens. Hij blijft het koud hebben. Jur belt ondertussen met de huisarts. Om half negen is zij bij Marnix. Hij is heel ver weg. `
In eerste instantie heeft Marnix ondertemperatuur. Dat slaat al snel om in koorts.
Op de ochtend braakt hij in totaal 3 keer. Het is vreselijk om te zien. Hij krijgt hele grote ogen en kijkt ons bang aan.
Daarna krijgen we het braken onder controle met medicatie.

De hele dag door is het een komen en gaan van artsen en verpleegkundigen. Er wordt veel heen en weer gebeld.
Jur en ik zitten omstebeurt bij Marnix. Aaien hem en houden zijn handjes vast, die koude handjes. Koorts of niet zijn handjes en voetjes zijn ijskoud.

Om kwart over zes vertrekt de laatste zorgverlener. Mijn zus blijft bij ons. Het voelt prettig dat zij er is.
Olav is in de middag op zijn eigen verzoek naar zijn favoriete oom gegaan. We willen wel dat hij voor de nacht bij ons is. En dus wordt hij rond acht uur weer thuisgebracht.
Marnix ligt stil in zijn bedje. Ademhalen is eigenlijk het enige dat hij doet.
"Is hij al dood" vraagt Olav

Vannacht slapen Jur en ik beneden, Marnix tussen ons in.

donderdag 6 september 2012

Donderdag 6 september 2012

Vannacht is redelijk goed verlopen. Marnix kon de slaap niet vatten maar was wel rustig in bed. Uiteindelijk heb ik hem rond twee uur valium en extra morfine gegeven in de hoop dat hij de rust kon vinden om in slaap te komen. Die aanpak was de juiste want hij heeft tot kwart over negen doorgeslapen.

Het eerste uur na het wakker worden was hij behoorlijk fris. Na dat eerste uur zakte hij behoorlijk in en sliep half, zittend op de bank. Aan het einde van de ochtend hebben we hem in zijn bedje beneden gelegd en daar ligt hij nu nog. Hij slaapt veel en af en toe is hij wakker en roept wat naar ons.

Helaas gaf hij aan het eind van de dag pijn in zijn rug aan. Op aanraden van de huisarts heeft hij extra morfine en een hoge startdosering paracetamol gekregen. Hij wil echter alleen maar liggen.

De afgelopen dagen zijn relatief goed geweest en dat heeft ons ook goed gedaan. Als hij dan zoals vandaag weer achteruit gaat doet dat ook veel met ons. Onbewust is het idee van de eindigheid van Marnix' leven iets op de achtergrond geraakt. Niet verstandig maar wel begrijpelijk. Door hoe hij vandaag is raakt dat besef weer op de voorgrond. We zouden hem zo graag bij ons houden.

Vanavond na het eten heb ik met Olav gesproken over cremeren. De thuiszorgverpleegkundige heeft passende literatuur verzorgd en daar hebben Jur en ik eerst grondig kennis van genomen en vanavond deed zich de gelegenheid voor om het er met Olav over te hebben. Olav is alleen bekend met de begrafenis en wij willen graag cremeren.
Als volwassene kun je je erg druk maken om wat bepaalde informatie met je kind doet, maar de belangrijkste leidraad in het hele verhaal is het kind. Ik heb een boekje aan Olav voorgelezen en aan de hand daarvan het crematieproces met hem doorgesproken. Het ergste van alles is voor hem dat Marnix doodgaat. En die uitkomst staat vast, of we nou begraven of cremeren.
Zijn nieuwsgierigheid was mij al voorspeld. Hij wilde wel weten hoe een urn eruit ziet en hoe crematie-as eruit ziet.
Beide heb ik hem kunnen laten zien. De urn van mijn moeder is bij ons thuis en de asbus van onze hond ook. Die laatste kan makkelijk open en hij heeft de as, die in een zak zit, kunnen bekijken.
Olav's eindconclusie: ik vind het prettig dat we dan nog naar de stof van Marnix kunnen kijken.
Ik had mij helemaal voorbereid op het verbrandingsverhaal en de oven, maar dat schrok Olav niet af.
We wachten rustig af wat voor vragen er nog gaan komen. Dat ze gaan komen staat vast. We kennen Olav.

woensdag 5 september 2012

Woensdag 5 september 2012

Vannacht slapen we wat beter. Marnix wordt één keer echt goed wakker en onrustig, maar dat is niet van lange duur. Om acht uur worden we wakker. Het slapen is niet optimaal maar er is verbetering met de diazepam.
De thuiszorgverpleegkundige is er al. We zijn zo blij dat dit een voor ons bekende verpleegkundige uit het Meander is. Marnix voelt zich eigenlijk wel op zijn gemak bij haar. Ze zit naast hem op de bank en hij sluit zich niet af. Gelukkig.
Rond negen uur belt de huisarts om te horen hoe het vannacht gegaan is. Ze vraagt gericht. Ook naar wat Marnix nu eigenlijk eet gedurende de dag. Als ik het vertel komen we tot de conclusie dat het wel heel erg weinig is en zij adviseert om de sondevoeding overdag aan te zetten. Dat doen we gelijk.
Wellicht slaapt Marnix daar ook beter op. En dat lijkt zijn vruchten af te werpen. Om één uur valt hij op de bank in slaap en dat houdt hij vol tot vijf uur. Dat is vier uur aan één stuk. Hij heeft het zo hard nodig.

Gelukkig hoeft Olav niet speciaal zachtjes te doen terwijl Marnix slaapt. Die is uitgenodigd bij een vriendin van mij om cakejes te komen versieren. Dat wilde hij wel en na vijven komt hij terug met veel versierde cakejes. Hij heeft het heel erg naar zijn zin gehad. En als hij er is, is Marnix ook wakker. Dat is de bonus, ze hebben het leuk samen.

Rond zeven uur vallen bij Marnix zijn oogjes langzaamaan weer dicht en hij wil graag met mama in het grote bed slapen.
Hij is snel vertrokken. Ik sluip om negen uur naar beneden omdat er nog medicatie op het programma staat. Alles via de sonde dus daar heeft hij weinig erg in.

Al met al een rustige dag. Marnix tankt even slaap bij en Olav heeft het leuk. Waardevol.

De huisarts brengt tijdens haar bezoek ook wat praktische punten naar voren voor wat betreft de geboorte van de babies en de situatie van Marnix. Zeg maar de "wat als" situaties die kunnen ontstaan.
Vooralsnog is er geen reden aan te nemen dat de babies zich vroegtijdig zullen aandienen, maar "wat als".
Samen bespreken we eigenlijk alle mogelijke situaties en hoe daarin te handelen. In overleg met het AMC komen we tot heel bevredigende eindconclusies. Dat geeft wel een stukje rust. Geen "kop-in-het-zand" houding, maar regelen wat we kunnen en hopen het niet nodig te zullen hebben. Zo fijn dat onze huisartsen meedenken en zich uitspreken.

De zwangerschap verloopt overigens vlekkeloos. Een tweelingzwangerschap is fysiek zwaarder, maar ik heb geen klachten behalve vermoeidheid en de babies bewegen veel. Zoals het hoort. Op dat vlak even geen zorgen. Hoe de nier van baby B zich houdt, horen we volgende week, dan staat er weer controle gepland.

dinsdag 4 september 2012

Dinsdag 4 september 2012

Afgelopen nacht is het weer bal geweest. Marnix kan de slaap niet vatten. Het kan geen ontlasting zijn die hem dwarszit, maar wat dan wel? Door het geven van extra morfine tijdens de nacht is Marnix wel wat rustiger. Daar valt dus nog wat te halen.
Het is giswerk. Samen met de thuiszorg en de huisartsen besluiten we Marnix ondersteuning te gaan geven bij het slapen.
Wat dat precies moet worden, wordt overlegd met de oncoloog in het AMC.
Eindconclusie: diazepam voor de nacht. Een betrekkelijk mild middel.
Ook wordt vandaag besloten de basisdosering morfine omhoog te doen. De resultaten van vannacht geven aan dat Marnix daar wel rustiger van wordt.
Als de pomp omhoog is gezet valt hij op de bank in slaap en houdt dat drie uur vol. Dat hebben we de afgelopen dagen niet gezien. Het is een prettige aanblik. Marnix ademt regelmatig en pakt zijn broodnodige rust. Hij heeft het zo nodig.

Een half uur voor de verwachte slaaptijd geef ik Marnix de diazepam. De klok tikt ijverig door, maar de gewenste werking van de diazepam blijft uit.
Met de huisarts spreek ik af dat wanneer Marnix eenmaal in het grote nog niet kan slapen, ik extra diazepam mag geven.
Het blijkt niet nodig. Voor de overgang van beneden naar boven geven we Marnix altijd extra morfine omdat die overgang erg belastend voor hem is.
Die extra dosis is genoeg om hem vlot in slaap te doen vallen. Hij heeft geen extra medicatie nodig.
Al met al was het een redelijke dag. Na het ophogen van de morfine voelde Marnix zich zichtbaar beter. Het vechten tegen de slaap blijft hij echter volhouden. We blijven zoeken naar een mogelijke verklaring en daaruit voortkomend een oplossing.

Ook vandaag zijn wij weer heel erg blij met de goede zorg die Marnix mag ontvangen. Onze dank gaat uit naar Kizo Kinderthuiszorg, de huisartsen en het AMC. De lijnen zijn kort, de communicatie duidelijk, de zorg kwalitatief uitstekend.

Iedere dag krijgen we ook een warm hart van alle post die Marnix, Olav en wijzelf mogen ontvangen. Het is een speciaal moment op de dag geworden. Zoveel mensen die ons niet kennen, maar wel meeleven en ons een warm hart toedragen. Een emotioneel moment.
Wat een contrast met één specifiek mailtje dat we ontvingen van "naaste" familie naar aanleiding van het slechte nieuws dat Marnix uitbehandeld is. In de aanhef werd Marnix niet genoemd. Alsof hij al niet meer meetelt, afgeschreven is omdat de kanker gewonnen heeft. Dat deed zeer tot op het bot.
Marnix is er namelijk, hij zit naast me op de bank terwijl ik dit blog schrijf, en zal in ons hart altijd blijven.


maandag 3 september 2012

Maandag 3 september 2012

Mijn hemel wat een nacht hebben we achter de rug.
Marnix is aan de lopende band wakker. Hij is dan gezellig en aanwezig, maar wel wakker. Vannacht drinkt hij vijf flessen leeg, hij is zijn duplopoppetje kwijt, zijn slaapmuziekje moet aan en aanhoudend meldt hij dat hij vanavond frietjes met saus wil eten en dat hij die moet blazen omdat ze heet zijn.
Begrijpelijk dat ik ook niet aan mijn rust toekom. Het omdraaien in bed in deze fase van de zwangerschap kost nogal wat inspanning en daarbij voel ik me helemaal niet lekker. Ik kom gebroken uit bed. Marnix is wel goedgeluimd.

Hij heeft al een fiks aantal dagen geen ontlasting gehad en we verwachten eigenlijk dat zijn onrust daar van komt.
De hele ochtend zit hij op de bank. Hij ligt even en wil weer zitten, dat herhaalt zich een aantal maal. Dat laat zich wellicht verklaren door de chemische ondersteuning die hij om negen uur heeft gehad om zijn ontlasting op gang te helpen.
Dat lukt redelijk. Aan het eind van de ochtend heeft hij twee vieze luiers geproduceerd. Nog niet wat we dachten, maar er zit beweging in.
Het geeft Marnix wel iets rust, hij gaat een uurtje liggen. Als Olav tussen de middag thuiskomt is Marnix direct weer wakker en wil weer zitten. Op de bank. Hij wil vandaag niet in zijn bedje.

Als de huisarts rond twee uur komt heeft Marnix eindelijk een goede, volle luier. Opluchting bij ons en wellicht ook bij hem maar dat laat zich slecht inschatten vandaag.

Goede graadmeter voor wat Marnix allemaal heeft doorstaan: de huisarts wil graag zijn glucose bepalen aan de hand van een druppel bloed. Uit Marnix' hiel.
We vertellen hem altijd alles wat er gaat gebeuren dus ook nu zeg ik: Marnix, de dokter wil een prik in je voetje geven en een beetje bloed hebben.
Marnix slaat de bumbadeken van zich af waardoor zijn voetjes bloot komen en tilt zijn linkervoetje op. Als de dokter het prikje geeft zegt hij één keer hard AU! En daar blijft het bij. Hij zit stil en vraagt als het klaar is om een pleister en een sticker. Die hij natuurlijk krijgt.
Zijn glucosegehalte is goed.

De rest van de middag blijft Marnix strijd voeren tegen de slaap. Om vier uur doet hij even zijn oogjes toe, dat duurt anderhalf uur. Daarna is hij weer wakker. Hij hangt een beetje afwezig in de bank. Reageert wel goed als we hem wat vragen maar is snel geprikkeld.
Als ik later op de avond vraag of hij bang is om in zijn bedje te gaan antwoordt hij: ja.
Pijnlijk. Een moeilijk uit te vragen onderwerp. Hij is pas drie. We kunnen ons zo voorstellen dat hij bang is om te gaan slapen. Het enige dat wij kunnen doen is hem erkennen in die angst maar benadrukken dat hij niet alleen is. Papa en mama zijn bij hem. En we blijven bij hem.

zondag 2 september 2012

Zondag 2 september 2012

Marnix heeft een goede dag. Wat is het vreemd om dat te schrijven. Wat is een goede dag voor Marnix?
Hij is vrolijk, alert en is geregeld boos. Tot zover een peuter.
Marnix loopt niet meer, hanteert zelf zijn infuusslang als hij van bed naar bank gaat en omgekeerd, is snel moe en wil vaak liggen. Tot zover Marnix.

Neurologisch gezien gaat hij langzaam achteruit. Zijn zicht is niet optimaal, de kracht in zijn ledematen links en rechts is niet gelijk, hij heeft trilhanden, drinkt heel erg veel, praat moeizaam, rolt af en toe met zijn ogen, heeft pijn bij een aai over zijn hoofd en heeft last van zijn rug. Maar als hij wakker is heeft hij het naar zijn zin en is behoorlijk aanwezig. Vandaag is hij veel wakker.

Een jaar geleden dachten wij anders over kwaliteit van leven voor een peuter. Marnix schikt zich echter in zijn beperkingen en dat doen wij dus ook. Kinderen zijn sterk, wilskrachtig en heel erg flexibel. Wij kijken naar Marnix, tesamen met het team aan artsen en verpleegkundigen dat hier dagelijks komt en stemmen daar de handelingen op af.

Hij geniet heel erg van het bezoek van zijn oom, tante, nichtje en neefje. Zij nemen een handdoek voor hem mee met daarop Bernard de beer en zijn naam geborduurd. Hij is er heel erg blij mee. De handdoek moet in bed.

Het doet ons goed hem zo te zien. Het maakt het ook wel heel erg moeilijk want ook wij hebben ons geschikt in zijn beperkingen en dan is de wetenschap dat het binnen afzienbare tijd eindig is niet te bevatten.

We weten dat het omslagpunt heel snel bereikt kan zijn maar kun je je daar op voorbereiden? Ik zou het graag willen om de pijn van dat komende moment alvast te verzachten, maar het kan niet. Het is niet reeël. We zullen er doorheen moeten. Samen.


zaterdag 1 september 2012

Zaterdag 1 september 2012

Om kwart voor negen worden we wakker. Marnix heeft goed geslapen. Hij was alleen wakker om nieuw drinken te vragen. In totaal heeft hij in 24 uur 2,5 liter gedronken. Dat is heel erg veel.
Om negen uur zit hij beneden op de bank. Hij houdt het maar een half uur vol en wil dan in zijn bedje liggen. Naar onze inschatting heeft hij last van zijn rug want in bed is hij gewoon Marnix, wakker en vrolijk. Af en toe een flinke chagrijnige uithaal maar dat komt door de medicatie.
Op aanraden van de oncoloog geven we hem een extra dosis morfine. Binnen een kwartier na de extra dosis geeft hij aan te willen gaan zitten. Dit onderschrijft ons idee dat hij pijn in zijn rug heeft.
Tijdens het telefoongesprek met de oncoloog komt even ter spraken dat er een mogelijkheid bestaat om te bestralen tegen de pijn als deze duidelijk gelokaliseerd kan worden.
Natuurlijk roept dit bij ons de nodige vragen op. Hoe moet Marnix vervoerd worden? Moet er een MRI scan gemaakt worden waarvoor hij onder narcose moet? Kan de hele procedure in één dag afgerond worden? Is hij dan verzekerd van minder pijn? Zomaar even een greep uit onze hersenspinsels. Morgen hopen we onze vragen beantwoord te krijgen.
Het behandelplan voor Marnix is veranderd. Van behandelen met oog op genezing naar de zogenaamde palliatieve behandeling welke erop gericht is Marnix zoveel mogelijk kwaliteit en comfort te geven. Het houdt onder meer in dat we niet op alle vragen antwoord hoeven te hebben. In relatie tot het vele drinken besluiten de huisarts en de thuiszorg tot het doen van een urinetest om te kijken of Marnix glucose in zijn urine heeft. Een plaszakje en een stripje zijn alles wat we nodig hebben. Er blijkt geen glucose in zijn urine te zitten. Er kunnen vele andere redenen zijn waarom Marnix zoveel drinkt, maar we hoeven het niet te weten. Als hij dorst heeft mag hij drinken. Geen bloedonderzoeken of scans, we zien het wel.
De manier van behandelen vraagt ook een heel andere benadering van Jur en mij. Wat we ook doen, laten doen of onderzoeken, de uitkomst blijft hetzelfde. Marnix zijn welzijn moet nu onze enige zorg zijn.

De afgelopen week zijn er uitvaartondernemers langs geweest. We hebben prettige, open gesprekken gevoerd. Tijdens de gesprekken ben ik emotieloos. Het besef dat het om de uitvaart van mijn kind gaat komt niet binnen. Het is niet te bevatten wat er gaande is. Als ik er wel bewust bij stil sta en aan denk dan is het of er in mijn hart geknepen wordt. Hard geknepen. Een bizar gevoel, een bizarre emotie. Een fysieke vertaling van geestelijke pijn. Het is heel erg beangstigend. Het hele proces. Van 21 oktober 2011 tot nu en verder.