Dinsdag 4 september 2012

Afgelopen nacht is het weer bal geweest. Marnix kan de slaap niet vatten. Het kan geen ontlasting zijn die hem dwarszit, maar wat dan wel? Door het geven van extra morfine tijdens de nacht is Marnix wel wat rustiger. Daar valt dus nog wat te halen.
Het is giswerk. Samen met de thuiszorg en de huisartsen besluiten we Marnix ondersteuning te gaan geven bij het slapen.
Wat dat precies moet worden, wordt overlegd met de oncoloog in het AMC.
Eindconclusie: diazepam voor de nacht. Een betrekkelijk mild middel.
Ook wordt vandaag besloten de basisdosering morfine omhoog te doen. De resultaten van vannacht geven aan dat Marnix daar wel rustiger van wordt.
Als de pomp omhoog is gezet valt hij op de bank in slaap en houdt dat drie uur vol. Dat hebben we de afgelopen dagen niet gezien. Het is een prettige aanblik. Marnix ademt regelmatig en pakt zijn broodnodige rust. Hij heeft het zo nodig.

Een half uur voor de verwachte slaaptijd geef ik Marnix de diazepam. De klok tikt ijverig door, maar de gewenste werking van de diazepam blijft uit.
Met de huisarts spreek ik af dat wanneer Marnix eenmaal in het grote nog niet kan slapen, ik extra diazepam mag geven.
Het blijkt niet nodig. Voor de overgang van beneden naar boven geven we Marnix altijd extra morfine omdat die overgang erg belastend voor hem is.
Die extra dosis is genoeg om hem vlot in slaap te doen vallen. Hij heeft geen extra medicatie nodig.
Al met al was het een redelijke dag. Na het ophogen van de morfine voelde Marnix zich zichtbaar beter. Het vechten tegen de slaap blijft hij echter volhouden. We blijven zoeken naar een mogelijke verklaring en daaruit voortkomend een oplossing.

Ook vandaag zijn wij weer heel erg blij met de goede zorg die Marnix mag ontvangen. Onze dank gaat uit naar Kizo Kinderthuiszorg, de huisartsen en het AMC. De lijnen zijn kort, de communicatie duidelijk, de zorg kwalitatief uitstekend.

Iedere dag krijgen we ook een warm hart van alle post die Marnix, Olav en wijzelf mogen ontvangen. Het is een speciaal moment op de dag geworden. Zoveel mensen die ons niet kennen, maar wel meeleven en ons een warm hart toedragen. Een emotioneel moment.
Wat een contrast met één specifiek mailtje dat we ontvingen van "naaste" familie naar aanleiding van het slechte nieuws dat Marnix uitbehandeld is. In de aanhef werd Marnix niet genoemd. Alsof hij al niet meer meetelt, afgeschreven is omdat de kanker gewonnen heeft. Dat deed zeer tot op het bot.
Marnix is er namelijk, hij zit naast me op de bank terwijl ik dit blog schrijf, en zal in ons hart altijd blijven.