Vrijdag 14 september 2012

Vanmorgen breng ik Olav naar school. Er zal in de klas aandacht besteed worden aan het overlijden van Marnix en ik wil heel graag in stilte en op de achtergrond aanwezig zijn om Olav in de gaten te kunnen houden.
Ik moet een drempel over om me onder de mensen te begeven. Maar de aandacht voor Olav maakt dat ik ga. Toch met een lach, Olav is geweldig.
Het is heel erg lang geleden dat ik Olav 's morgens naar school bracht. De medicatie van Marnix maakte dat Jur dat deed. Op het zwaarste punt tijdens een chemokuur was ik anderhalf uur bezig om 12 verschillende soorten medicijnen toe te dienen zonder dat Marnix daarvan moest braken. Op het lichtste punt van een kuur kostte het een half uur. Nu maken we ontbijt voor Olav en koffie voor ons.
De hele dag door ervaar ik een gevoel van iets vergeten, voel me een slechte verzorger. Maar er is niks om in die mate voor te zorgen en ook niks dat ik vergeet.

Vandaag ervaar ik als moeilijk. Dat begint al 's morgens. Bumba is op tv en er staat niemand enthousiast voor de tv te springen. Dus moet ik huilen. Later op de ochtend komt het hard binnen dat we nu de juiste betekenis van nooit gaan ervaren. Er is veel dat we nooit met Marnix gaan beleven, ook al is hij bij ons in ons hart.
Mijn moeilijke momenten liggen het meest in de ochtend. Daarna kan ik mezelf weer redelijk bij elkaar rapen en de dingen doen die gedaan moeten worden om de uitvaart te maken zoals wij het goed achten.

De steun die we uit onze naaste omgeving ontvangen is geweldig en voor ons nu onmisbaar. Dit verlies is te groot om alleen te kunnen dragen.

Het is heel erg fijn om Marnix bij ons te hebben. Hij straalt rust uit en wij daardoor ook. We groeien nog steeds in het proces. Nemen niet alleen afscheid van Marnix, maar van een tijdperk eigenlijk. Geen Ronald McDonaldhuis meer, geen F8 meer, geen MRI's, geen medicijnen, geen chemokuren. Het voelt heel erg onwennig.
We zijn in oktober gestart met een gigantische piek, dat is gestabiliseerd op een abnormaal niveau en nu moeten we langzaamaan weer wennen aan een nieuw normaal niveau.
Jur en ik spreken hier veel over, samen komen we tot steeds nieuwe conclusies waar het de normalisering gaat betreffen. Met de diagnose van Marnix zijn we in het diepe gegooid, we gingen mee, van afdeling naar afdeling. Niet meer naar huis, en dat ongeveer vijf weken lang. En dan je draai vinden in het leven met een ernstig ziek kind. Ook daar ontstond gewenning in. En nu, drie weken na de het horen "uitbehandeld" is ons kind dood en worden we weer op de kant gesmeten. Waar de wereld door is gegaan met draaien. Wij hebben geleefd in de wereld van de kinderkanker. Door de poorten van de hel. In dit geval F8 van het AMC.

We leven nu naar de uitvaart toe. Proberen er een Marnix-waardig afscheid van te maken. Dat gaat lukken.
Na de uitvaart zien we wel weer verder, want als we iets geleerd hebben in de afgelopen maanden is dat de situatie in een oogwenk kan veranderen en dat de toekomst onzeker is. De wens om alles in het leven te plannen is intuïtieve naïviteit.

De publicatie van de kaart is een uitnodiging voor een ieder die ons wil condoleren.