woensdag 5 september 2012

Woensdag 5 september 2012

Vannacht slapen we wat beter. Marnix wordt één keer echt goed wakker en onrustig, maar dat is niet van lange duur. Om acht uur worden we wakker. Het slapen is niet optimaal maar er is verbetering met de diazepam.
De thuiszorgverpleegkundige is er al. We zijn zo blij dat dit een voor ons bekende verpleegkundige uit het Meander is. Marnix voelt zich eigenlijk wel op zijn gemak bij haar. Ze zit naast hem op de bank en hij sluit zich niet af. Gelukkig.
Rond negen uur belt de huisarts om te horen hoe het vannacht gegaan is. Ze vraagt gericht. Ook naar wat Marnix nu eigenlijk eet gedurende de dag. Als ik het vertel komen we tot de conclusie dat het wel heel erg weinig is en zij adviseert om de sondevoeding overdag aan te zetten. Dat doen we gelijk.
Wellicht slaapt Marnix daar ook beter op. En dat lijkt zijn vruchten af te werpen. Om één uur valt hij op de bank in slaap en dat houdt hij vol tot vijf uur. Dat is vier uur aan één stuk. Hij heeft het zo hard nodig.

Gelukkig hoeft Olav niet speciaal zachtjes te doen terwijl Marnix slaapt. Die is uitgenodigd bij een vriendin van mij om cakejes te komen versieren. Dat wilde hij wel en na vijven komt hij terug met veel versierde cakejes. Hij heeft het heel erg naar zijn zin gehad. En als hij er is, is Marnix ook wakker. Dat is de bonus, ze hebben het leuk samen.

Rond zeven uur vallen bij Marnix zijn oogjes langzaamaan weer dicht en hij wil graag met mama in het grote bed slapen.
Hij is snel vertrokken. Ik sluip om negen uur naar beneden omdat er nog medicatie op het programma staat. Alles via de sonde dus daar heeft hij weinig erg in.

Al met al een rustige dag. Marnix tankt even slaap bij en Olav heeft het leuk. Waardevol.

De huisarts brengt tijdens haar bezoek ook wat praktische punten naar voren voor wat betreft de geboorte van de babies en de situatie van Marnix. Zeg maar de "wat als" situaties die kunnen ontstaan.
Vooralsnog is er geen reden aan te nemen dat de babies zich vroegtijdig zullen aandienen, maar "wat als".
Samen bespreken we eigenlijk alle mogelijke situaties en hoe daarin te handelen. In overleg met het AMC komen we tot heel bevredigende eindconclusies. Dat geeft wel een stukje rust. Geen "kop-in-het-zand" houding, maar regelen wat we kunnen en hopen het niet nodig te zullen hebben. Zo fijn dat onze huisartsen meedenken en zich uitspreken.

De zwangerschap verloopt overigens vlekkeloos. Een tweelingzwangerschap is fysiek zwaarder, maar ik heb geen klachten behalve vermoeidheid en de babies bewegen veel. Zoals het hoort. Op dat vlak even geen zorgen. Hoe de nier van baby B zich houdt, horen we volgende week, dan staat er weer controle gepland.

10 opmerkingen:

  1. Die huisarts (en eigenlijk alle medici rondom jullie) klinken alsof ze goud waard zijn! Wat heerlijk zulke mensen.

    fijn dat jullie een goede dag hebben gehad, snoep lekker van de cakejes met elkaar!

    We denken aan jullie,
    liefs van zomaar een mama en papa

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik lees hier nu een tijdje en heb zoveel bewondering voor jullie!! Wat een kanjer is Marnix zeg! En jullie allemaal eigenlijk!

    En wat betreft dat stukje uit de vorige log over de reactie van naaste familie.... dat doet pijn! Helaas is het zo dat op hele slechte momenten, je echte vrienden en familie leert kennen.... Daar blijven wel weer de hele waardevolle banden van over!

    Hele dikke knuffel van een lezer!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ook ik lees al een tijdje mee. wat een achtbaan waar jullie inzitten en wat een kanjer is marnix. En ook olav. Kindjes om trots op te zijn. Geniet van alle mooie momenten.

    Een mama van twee.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat knap toch weer van jullie zeg. Toen mijn dierbare ziek was hadden we ook veel steun aan de hulpverleners maar op dat moment zag ik het niet. Jullie waarderen het zo wat anderen voor jullie doen. Echt fijn maar jullie verdienen het zo erg. Truste voor stoere Marnix en ook veel knuffels voor lieve Olaf.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik hoop dat het goed gaat met de babies! Fijn dat olav ook leuke afleiding is. En dat Marnix goed geslapen heeft is ook goud waard! Ik denk aan jullie!!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Fijn dat jullie warmte en medeleven mogen ontvangen van bekenden en onbekenden mensen om jullie heen. Niemand wil het lot dragen en te horen krijgen dat je kind kanker heeft en dat dit gevecht niet meer te winnen is voor Marnix. Toch heb ik grote bewondering hoe de grote kleine man zich erdoor heen slaat. Ook veel waardering voor jullie als ouders en kleine Olaf, die ook op zijn manier kleur geeft aan de dag, samen met zijn grote broer Marnix. Iedere minuut van de dag (en nacht), leven jullie heel bewust, in de hoop dat jullie als gezinnetje nog even wat mooie momenten mogen hebben! Toch blijf de strijd zo oneerlijk en zie je hoe wreed en genadeloos deze ziekte kan toeslaan. Waarom? Marnix zou nog een heel leven voor zich moeten hebben en nu lekker eindeloos moeten kunnen spelen. Helaas zullen we nooit antwoord krijgen op de vraag "waarom?"! Ik wil jullie heel veel kracht toewensen, want dat is iets wat je nodig hebt om op de been te blijven!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Een groot compliment voor jullie huisarts en alle andere betrokkene medici, ze spannen samen als een groot vangnet,
    bij de minste twijfel in jullie zorg voor Marnix, worden jullie opgevangen. En zo hoort het te zijn, minder zorgen voor jullie wat dat betreft, weten dat je opgevangen wordt indien nodig. Een steun in de rug, dat is wat je zo hard nodig hebt nu, weten dat je er voor Marnix en Olav kan zijn, in alle rust,
    samen, voor altijd !

    Ook weer veel sterkte en kracht voor deze dag!
    Zomaar een mama.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Voor mij zal altijd jouw favo vriendje Bumba onlosmakelijk verbonden zijn& blijven met jou, lieve dappere Marnix!!

    Dikke knuff
    van
    zomaar een mama die jou(voor een deel)heeft mogen leren kennen door het geschreven blog van jouw allerliefste, sterke mama.

    Liefs voor jullie 6jes, you're in my thoughts.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lief gezin,

    "Niet je kop in het zand steken"! Jullie gaan het aan!
    En geloof mij, je bent altijd sterker dan je denkt!!!
    Dat geldt niet alleen voor Marnix nu maar ook straks voor jullie als hij niet meer lijfelijk bij jullie is.
    Jullie gaan absoluut nog veel verdriet krijgen maar jullie gaan het redden! Het verdriet zal ook gedoseerd komen, je wordt als het ware beschermt om niet onderuit te gaan. Hier geloof ik heel erg in en heb ik zelf ook zo ervaren.

    Ik hoop dat jullie een rustige nacht hebben gehad en vandaag weer een goede dag hebben!

    Knuffel voor jullie lieve stoere Marnix!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Jullie zijn kanjers! Heel veel sterkte!

    Zomaar een bloglezer.

    BeantwoordenVerwijderen