dinsdag 31 december 2013

Dag 2013, Hallo 2014

Het einde van het jaar. Ik wil niet verder, maar kan niet terug.

Terugkijkend is ook 2013 een bewogen jaar geweest. Toch valt het in het niet bij 2012. Ons referentiejaar.
De gedachten blijven terug gaan. Herinneringen die langzaam aan detail inboeten door de tijd die voorbij gaat. Soms razendsnel, dan weer tergend langzaam.
Het eerste, volle kalenderjaar zonder Marnix. We laten veel achter, ook weer in het jaar dat na vanavond achter ons ligt.

Het komende jaar belooft roerig te beginnen, veel veranderingen die in het verschiet liggen. We hopen dat de situatie zich in de loop van het jaar zal stabiliseren.
Vanaf 2 januari gaat Jur aan het werk.
Olav stroomt na de kerstvakantie door van groep vier naar groep vijf.
En ik heb weer plek in de gastouderopvang. Anders dan voorheen richt ik mij nu op basisschoolkinderen. Aan de tweeling heb ik genoeg zorg en peuters vind ik te confronterend. Dus kinderen vanaf 6 jaar oud zijn van harte welkom. Gastouderbureau Harlekijn zorgt voor de bemiddeling en dat doen zij altijd met de grootste zorgvuldigheid.

Deze maand valt niet mee. Niet alleen voor mij. Maar ook voor Olav blijkt. Hij verwoordde het vanavond heel treffend: op oudejaarsavond denk ik aan alle leuke dingen die ik het afgelopen jaar gedaan heb en dan wil ik die weer doen. Daar word ik een beetje verdrietig van.
Niet onze favoriete feestavond. Het liefst ga ik naar bed. Maar als onderdeel van een gezin weegt het belang van het gezin zwaarder dan het eigen belang en dus maken Jur en ik er wat van.

Ook nu branden er kaarsjes bij Marnix' urn. Vanavond is hij dichterbij en verder weg dan op andere avonden.
Nog iedere minuut denk ik aan hem, mis ik hem. Hij zou er bij moeten zijn. Lachend en gezond.


Wij wensen iedereen een bijzonder mooi en liefdevol 2014 toe! 


maandag 9 december 2013

Angst

Het leven begint een zekere vorm van normaal aan te nemen. De dagen vullen zich vanzelf. Met de kinderen. Allevier.
Het gemis steekt af en toe als een dolk.

Victor is inmiddels geopereerd. Al zijn mannelijke onderdelen zitten nu op de juiste plek met behulp van een aantal hechtingen.
Dat was aan de ene kant een spannende gebeurtenis, aan de andere kant ging het om een, in onze ogen, kleine ingreep.
Jur is met hem meegegaan. Daar heb ik vrede mee. Mijn gevoel zei me dat ik er moeite mee zou hebben om Victor onder narcose te zien.
Victor heeft er flink last van gehad. We hebben inmiddels wat operatie-ervaring en Victor was er het meest ontdaan van. Een aantal dagen lang was hij erg moe en heel erg hangerig. Dat mag ook, want er is inwendig wel flink wat verschoven. Hij is helemaal hersteld.

Alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren beginnen hun plek te vinden en er keert rust over ons en ons gezin.
Het gaat me gemakkelijk af te doen of het goed met mij gaat. Maar oh wat is dat een dun laagje.
Eind oktober ben ik betrokken bij een aanrijding. Ik ben op de fiets aangereden door een auto. Ongelukkigerwijs ben ik met mijn gezicht op de straat terecht gekomen.
Ik was volledig in paniek. Tegen hysterisch aan. In plaats van het alarmnummer wil ik dat Jur gebeld wordt. Het is redelijk in de buurt van ons huis gebeurd en Jur is gelukkig snel bij me. Het lukt me niet om te kalmeren en vanwege mijn onvermogen me te verplaatsen komt er een ambulance. Dat maakt de paniek alleen maar groter. Het geluid van de sirene verlamt me nog meer.
In de ambulance krijg ik iets tegen de pijn en dat helpt me wat rustiger te worden. Mijn grote teen is gebroken en mijn kaak gekneusd. Daardoor is mijn kin de dag erop zwart. Het is een bijzonder gezicht. Ook mijn handen en linkerknie zijn niet gespaard gebleven. Met rust ben ik er wel weer bovenop gekomen. Het had allemaal een stuk erger gekund.

Het verschil met hoe ik was voor Marnix ziek werd is me door het ongeluk duidelijk geworden. Mijn weerbaarheid is gereduceerd naar een toneelstukje dat ik dagelijks opvoer. Met succes, dat wel.
Er is echter maar heel weinig voor nodig om mij van het pad af te helpen.
Ik ben me bewust van een onafgebroken gevoel van angst. Soms op de voorgrond, maar altijd op de achtergrond aanwezig. Mijn angst beslaat voor het grootste deel de kinderen, en daarna Jur. Ik ben bang als Arthur en Victor naar bed gaan, bang als ik ze uit bed haal, bang als ze koorts hebben, bang als Olav naar school gaat, bang als hij gaat buiten spelen, bang als hij gaat hockeyen. Bang als Jur gaat hardlopen of weggaat met de auto. Ik kan zo oneindig doorgaan. Het is vermoeiend, uitputtend en niet leuk.

Momenteel zit ik overduidelijk op het verkeerde spoor en ik heb hulp ingeschakeld om het juiste spoor weer te gaan vinden. Dat ik voor de rest van mijn leven Marnix moet missen is genoeg. Ik wil niet ook nog een leven lang bang zijn.

donderdag 7 november 2013

Nog niet af

Het is lang geleden dat ik een blog heb geschreven. Na het laatste blog voelde het afgesloten. 

Er is een jaar voorbij. Een heel jaar. We staan nog. Bestaan nog. Leven nog. Beleven nog. Wat onmogelijk en ondenkbaar was blijkt wel degelijk mogelijk. 
Echter, alles is anders. 

Na de eerste verjaardag van de tweeling voelde het alsof ik met mijn hoofd boven water kwam. En er was lucht. Alle belangrijke dagen zijn voor de eerste keer de revue gepasseerd. We hebben het overleefd. Zonder Marnix, met verdriet. Met de tweeling, met blijdschap. Wij beleven de ultieme tegenstrijdigheden. 

Dat we het eerste jaar zonder én met doorgekomen zijn geeft mij moed voor de toekomst. Op goede dagen. Op slechte dagen ben ik me bewust van de grootsheid van mijn verdriet om het verlies van Marnix en de wetenschap dat dat nu ook bij mij hoort, voor de rest van mijn leven. 
Langzaamaan komen er meer goede dagen. 

Het kost me nu minder moeite om foto's van Marnix te bekijken. Al is ons digitale fotolijstje nog steeds uit. Als ik de hele dag foto's van Marnix voorbij zie komen, komt het gemis hard binnen en word ik daar verdrietig van. 



woensdag 11 september 2013

Het overlijden

Alsnog een blog over de dag van Marnix' overlijden. Ik moet het schrijven. Er zijn maanden van overpeinzing aan vooraf gegaan. Gevoelsmatig is het blog incompleet als ik niet schrijf over dé dag.

De avond voor Marnix' overlijden hebben we zorgen. We hebben geen ervaring en weten dus niet wat we bij Marnix zien en hoe we dat moeten interpreteren. Eén van de huisartsen komt om half elf. Ze is zorgvuldig en doelmatig. Marnix is in de laatste fase aanbeland en ze adviseert ons om bij hem te waken. Het sterven is nabij. Maar hoe nabij is niet te zeggen.

Om half twee in de nacht vertrekt de huisarts. Ik waak als eerste. Jur slaapt naast Marnix op het geïmproviseerde bed in de woonkamer.
Als het mijn beurt is om te slapen lukt dat slecht. Ik ben blij dat ik naast Marnix kan liggen. Lijfelijk contact is alles wat er nog is want hij is buiten bewustzijn. Zijn paard, zijn beker en zijn Bumbadeken zijn bij hem.

Zo wordt het ochtend. We nemen het niet bewust waar. De huisartsen en de thuiszorg melden zich al vroeg. We staan er niet alleen voor.
Inmiddels is Marnix' ademhaling afwijkend geworden. Typisch voor een naderend einde.

En zo glijdt de tijd voorbij. Er wordt goed voor ons gezorgd. De huisartsen zorgen ervoor dat we blijven eten en drinken. En dat ik in beweging blijf. Door de gevorderde duur en de zwaarte van de zwangerschap is het van belang dat ik blijf bewegen. Dat doe ik dan ook.

Samen zijn Jur en ik bij Marnix. Olav heeft deze woensdagmiddag uit school een verjaardagsfeestje.

De behoefte om Marnix vast te houden is groot. En dus neem ik hem op schoot. Omdat hij koorts heeft draagt Marnix alleen nog maar een luier. Zijn slappe lijfje voelt warm. Er is geen enkele reactie of spierspanning. Daar zit ik dan. Met mijn rug tegen het ledikant. Nieuw leven in mijn buik, naderend sterven op mijn buik. Het is het meest indrukwekkende moment. De tegenstelling kon niet groter zijn. Ik aai hem en geef hem kusjes. Praat tegen hem. Zeg dat het goed is geweest, hij mag gaan.

Inmiddels heeft Marnix last van slijmophopingen. De huisarts maakt zijn mondje schoon en probeert slijm weg te zuigen. Het gaat moeizaam. Er zijn andere materialen nodig om Marnix te helpen zo comfortabel mogelijk te zijn. Er wordt rondgebeld in het dorp, uiteindelijk slaagt de missie en kan de huisarts Marnix van het ergste slijm af helpen. Ook tijdens deze handeling is er geen enkele reactie. Wij zijn in een roes en alleen gefocust, beter gezegd, gefixeerd op Marnix.

En dan, rond twaalf uur, stopt Marnix met ademhalen, hij wordt grauw. Het is zover. Jur en ik zijn in shock. We knuffelen hem, aaien hem, geven hem kusjes vermengd met heel veel tranen. Daar gaat ons kind. Ons dappere kind. Zijn strijd is voorbij. We roepen de huisartsen die buiten in de tuin zitten.
Maar net zo plotseling als het stopte, haalt Marnix ineens weer adem. De kleur komt terug in zijn gezicht en hij gaat door met ademen. Jur en ik zijn verbijsterd. Wat gebeurt hier? Hoe kan dit nou? Marnix gaat verder terwijl hij twee á drie minuten weg is geweest.
De huisartsen vertellen ons dat dit kan gebeuren. Het betekent verder weinig. Dat weten we helaas. Hoe het ook zij, Marnix gaat dood. De tumor groeit door en drukt op plaatsen in de hersenen die de vitale functies regelen. Waaronder ademhaling en hartslag.

We blijven naast Marnix. Jur ligt achter hem en streelt zijn hoofdje, bedekt hem met kusjes. Ik zit naast hem en houd zijn handje vast en aai zijn voetjes. Hij is uitgedroogd. Dat is vooral aan zijn handjes en voetjes goed te zien en te voelen. We smeren nog wat crème op zijn voetjes. Het voelt goed om dat voor hem te kunnen doen, ook al is hij al ver weg.

Na drie kwartier stopt hij weer met ademen. Ook Jur en ik houden onze adem in. Is dit het moment? Weer kussen en knuffelen we hem. We weten dat het niet anders kan en niet anders is, maar het daadwerkelijke moment is afschrikwekkend. Onze blikken kruisen elkaar en dan kijken we gespannen naar Marnix. Hij wordt weer heel erg grauw. En weer, na twee á drie minuten pakt hij op. Ditmaal haalt hij heel diep adem, met wijd open mond. Het is verschrikkelijk om mee te maken.

De strijd is nog niet gestreden. In totaal stopt Marnix acht keer met ademhalen. Iedere keer schrikken we. Dit is een gevecht. De woorden van de oncoloog echoën in onze gedachten: Marnix' hart is gemaakt om 80 jaar mee te gaan, dat geeft niet zomaar op.
Dit is horror.

Om half vijf valt hij voor de negende keer stil. Weer kijken we gespannen naar hem. Wat gaat er gebeuren? Het moet nu ophouden. Hij is buiten bewustzijn, hij krijgt het niet meer mee. Wij zitten naast hem, beleven iedere minuut intens. Ook wij zijn moe gestreden.

De negende keer is de laatste keer.
Wij roepen de huisartsen erbij. Marnix wordt onderzocht, voor de laatste keer. Hij is inderdaad overleden. Zoals vooraf is afgesproken verwijdert één van de huisartsen de portacath naald. Eindelijk kan ik mijn kind weer knuffelen zonder slangetjes. Hij is dood, maar ik heb hem even terug.

De huisartsen trekken zich weer terug in de tuin. Jur en ik gaan Marnix wassen en aankleden. Zijn favoriete kleren liggen al klaar: Een auto-onderbroek en hemd, een joggingbroek, Jur zijn hockeykousen, zijn Cars-crocs en natuurlijk zijn Bumbapak.
Als we hiermee klaar zijn leggen we hem in zijn ledikantje. Zijn paard onder zijn armpje en de Bumbadeken over hem heen. Het lijkt of hij glimlacht, hij straalt rust uit.
De huisartsen komen binnen en condoleren ons. De tranen vloeien rijkelijk.

In de tussentijd is Olav bij de buren gebracht. Het overlijden liet zich aanzien en om die reden is Olav in de buurt gebleven. Het is tijd om hem te gaan halen. De huisartsen bieden aan om de woonkamer weer woonkamer te maken in de tijd dat wij weg zijn. Wat lief, attent en meedenkend.

Bij de buren vertellen we Olav dat Marnix is overleden en we vragen hem of hij naar Marnix toe wil. Natuurlijk wil hij dat.

Olav klimt thuisgekomen gelijk op het ledikant, kust zijn broertje en bekijkt hem aandachtig. Hij pakt Marnix' armpje en haalt het paard eronder uit. Er staat op de voorkant van het Bumbapak een hartje en Olav vindt dat Marnix' handje op het hartje moet liggen. En het paard naast zijn hoofdje. Dan is het goed. Hij doet zijn mondje open, doet voorzichtig een oogje open maar reactie van Marnix blijft uit. Olav vindt het vreemd, maar interessant. Hij kust Marnix nog een keer en gaat dan weer met oom Bert mee. Hij gaat nog een nachtje logeren.

De huisartsen vertrekken ook. Ze weten hoe ik denk over de medicatie die er in huis is en bieden aan alles wat op het aanrecht en in de koelkast staat alvast mee te nemen. Dat wil ik heel graag. Marnix is namelijk niet ziek meer. Er blijft een grote, lege plek op het aanrecht achter.

Jur en ik zijn alleen. Met Marnix in zijn ledikant. Hij glimlacht nog steeds. We hebben even tijd voor de uitvaartonderneemster komt. We zitten naast hem, strelen hem en praten tegen hem. Het is een beklemmende leegte die we ervaren.

Ook al hadden we al heel veel op papier staan, er moeten veel praktische zaken geregeld worden.
Het duurt even voor we alles hebben besproken en de uitvaartonderneemster weer vertrekt. Vannacht slapen we voor het eerst in heel lange tijd weer samen in een bed.
We kunnen Marnix niet in het donker achter laten. Naast zijn ledikant staat een Bumbalamp. We hopen dat hem dat geruststelt.


zondag 25 augustus 2013

Zondag 25 augustus 2013

Het is moeilijk op het moment. Ik leef twee dagen in één. En dat is vermoeiend. Weglopen gaat niet. Ik ervaar paniek. Over ruim drie weken gaat Marnix dood. Nog een keer. Zo ervaar ik het. En ik kan er geen kant mee uit. In mijn hoofd ben ik een gekooid dier dat heen en weer loopt voor de tralies van zijn hok. Van vorig jaar naar nu, van vorig jaar naar nu. Keer op keer.

En de ene dag is de datum bepalend, de andere dag, de dag van de week.
Vluchten is onmogelijk. Het gaat gewoon nog een keer gebeuren, met voorkennis ditmaal. Ik heb behoefte aan alleen zijn. Praten over wat ik voel en doormaak vind ik moeilijk. Het blog is mijn manier om me te uiten. Daarin kan ik alles kwijt wat ik op mijn hart heb. In een persoonlijk gesprek lukt dit me niet en ben ik al gauw geneigd mijn gemoedstoestand te bagatelliseren. Laten we het vooral leuk en luchtig houden.

Voor het eerst in heel lange tijd heb ik een boek uitgelezen. Een troostboek; de Vlindertuin van Hans Peter Roel.
Het boek is geschreven in romanstijl, dat maakt het voor mij leesbaarder dan andere boeken over rouwverwerking.
Het heeft bij mij veel losgemaakt. Ook al verhaalt het boek over het verlies van een zoontje aan een hersentumor, de verschillen zijn voor mij groter dan de overeenkomsten.

Nimmer heb ik mij de “waarom-vraag” gesteld. Vanaf de diagnose heb ik het geaccepteerd zoals het is en was. Een fout van de natuur. Niet meer en niet minder.
Ook boosheid heb ik niet ervaren. Op bewust niveau vind ik boosheid verspilde emotie. Maar na het lezen van het boek vraag ik me wel steeds af of boosheid niet een noodzakelijke stap is in het proces van rouwverwerking. Moet ik boos zijn? Waarop dan? 

Het boek verhaalt over een “zielenwereld”. In vele culturen gemeengoed. Niet in de onze. Zo ook niet in de mijne. Is het een verzinsel om het loslaten te verzachten? Wat moet ik hiervan denken? Ik ben heel blij dat ik daar zelf een mening over mag vormen. Dat ik zelf kan beslissen te geloven of niet te geloven in een zielenwereld.

Zo heeft het boek mij aan het denken gezet en zijn er veel vragen in mijn hoofd ontstaan. Niet iedere vraag heeft een antwoord nodig. Het denkproces op zich is waardevol.


maandag 12 augustus 2013

12 augustus 2013

Meer dan voorheen functioneer ik op de automatische piloot. Bang voor de tijd die komen gaat. Wetend wat ik nu weet en vorig jaar niet wist.
Met de wetenschap die ik nu heb beleef ik elke dag van vorig jaar, deze tijd opnieuw.

En wat ben ik vreselijk bang voor wat er komen gaat. Dus vol gas, iedere dag. Zo moe mogelijk naar bed. Niet denken, niet piekeren en proberen niet te voelen.
Er staat elke dag wel iets op het programma. Iets leuks om met Olav te doen of naar toe te gaan.

Zo vliegen de dagen voorbij. De een na de ander. En hoe "druk" ik ook ben, mijn gedachten kunnen niet uit of op pauze.
Ik zal het moeten ondergaan. Het is een pijnlijk proces. Vorig jaar hield ik Marnix nog vast. Niet wetend dat we een maand later afscheid van hem moesten nemen na een helse periode.

Hier moet ik nu even stoppen.


maandag 5 augustus 2013

5 Augustus 2013

Afgelopen maandag, bij thuiskomst van Texel, is het me in mijn rug geschoten. Alles was nog dik in orde toen ik uitstapte, maar toen Victor een rare manoeuvre maakte toen ik hem uit de auto tilde schoot het in mijn rug. Spit.
De rest van de dag ben ik strompelend doorgekomen. Lang leve de pijnstillers. De snelste manier om van spit af te komen is blijven bewegen, ook al is het pijnlijk.
Dus de rest van de week ben ik in een laag tempo wel alles blijven doen.

Mijn vriendin vanaf de lagere school is geremigreerd en woont nu een krap uur rijden van ons vandaan. Woensdag is ze met haar kinderen bij ons geweest.
Ook al heeft ze acht jaar lang in een ander land gewoond, we hebben de draad weer opgepakt. Tijd voor een nieuwe fase in de vriendschap.
Ik ben heel erg gelukkig dat ze weer in het land is.
In de drie weken voorafgaand aan het overlijden van Marnix is ze twee keer op visite geweest omdat ze toevallig in het land was. Dat heeft zo moeten zijn. Ze is de enige geweest die de uitvaart via internet gevolgd heeft.
Al 29 jaar delen we lief en leed, ondanks de afstand. En we hebben nog altijd veel dat we delen. De vriendschap gaat naadloos verder. Daar word ik echt blij van.
Omdat een van haar kinderen graag bij ons wil blijven logeren, ben ik de volgende dag bij haar om hem terug te brengen. Twee keer in één week, dat is heel erg lang geleden. Maar het voelt goed. Erg goed. MYO bedankt!

De laatste tijd heb ik moeite met het "gat" dat er zit tussen Olav en de tweeling. Olav gaat er, naar mijn idee en inzicht goed mee om, maar ik ervaar het dubbel en dwars.
Als ik het zwembadje in de tuin zet, zit hij er met regelmaat in zijn ééntje in. Een spelletje doen gaat niet met Arthur en Victor. Als er niemand in de speeltuin is om mee te voetballen, voetbalt hij niet. Zeker nu in vakantietijd is het pijnlijk duidelijk. En omdat het gros van tijd door Jur en mij besteed wordt aan het verzorgen van de tweeling en het huishouden, vermaakt Olav zichzelf. Ik vind het moeilijk.

Door een van onze buren is het initiatief genomen om gezamenlijk met de andere bewoners van onze straat voor de kinderen een pannenkoekenparty te organiseren. Afgelopen zaterdag was het dan zover. Vanaf vijf uur werden er pannenkoeken geserveerd in de speeltuin. Wat een succes is dat geworden! Het was gemoedelijk en gezellig. En toen de kinderen op bed lagen en de tafels bezaaid stonden met babyfoons hebben de ouders nog tot in de late uurtjes geborreld en voornamelijk heel hard gelachen. Tegen twee uur 's nachts ben ik maar naar bed gegaan. Ook al was ik de ochtend erna erg moe, ik krijg er veel energie van. Het helpt de lucht in mijn hoofd wat te klaren en het piekeren even op een zijspoor te zetten. Want het piekeren houdt niet op.

Zeker in deze maanden, waarin het vorig jaar snel bergafwaarts met Marnix ging, blijf ik maar malen. Malen over wat er nou precies gebeurd is en het herleven van de slopende dagen van vorig jaar.
Vandaag exact een jaar geleden belde de oncoloog dat er achter de cyste in Marnix' hoofd een uitzaaiing zichtbaar was op de MRI. De eerste keer dat ik heb gevloekt in een gesprek met de oncoloog. In mijn hoofd weet ik nog tot in detail waar ik was en in welke houding ik het gesprek voerde. Aantekeningenbriefje erbij. Alle emoties die ik toen ervoer, ervaar ik weer. Het laat me niet los. Dat zal de aankomende maanden wel zo blijven. Ik kijk er niet naar uit.

dinsdag 30 juli 2013

30 juli 2013, Een Weekend met Lotgenoten

Een weekend met lotgenoten. Tot voor kort kreeg ik jeuk van het woord lotgenoten. Laat staan dat ik die wilde opzoeken.
Na de geboortedag van Marnix op 28 juni ging het emotioneel bergafwaarts. Niet alleen bij mij maar ook bij Jur. Een proces dat wij niet wisten te stoppen.

Toen Yvonne van Gorp ons uitnodigde om een weekend met lotgenoten door te brengen was het antwoord volmondig en zonder voorbehoud: Ja!

Landal Nederland bood de familie van Gorp een spiksplinternieuwe 24-persoons bungalow op Landalpark de Sluftervallei op Texel aan. Een huis om te delen met lotgenoten. Wij voelden ons vereerd met de uitnodiging. We zouden een weekend doorbrengen met vijf gezinnen. Twee gezinnen waarvan een kind overleden is en drie gezinnen met survivors.

Van de gezinnen kennen we alleen de familie van Gorp, oppervlakkig. Dat vormt geen belemmering. Niet meer.

Vrijdag zijn we vertrokken. Al redelijk vroeg want we gaan eerst naar Frank en Mireille. Na de middagslaap van de jongens gaan we naar de Sluftervallei.
We komen aan bij een werkelijk schitterende bungalow. We zijn vaker bij Landal geweest, maar dit is wel de mooiste, meest complete bungalow die ik ooit heb gezien.

De andere gezinnen zijn er al. Doordat de jongens zo lang hebben geslapen zijn we de laatsten die aankomen.
Het welkom voelt warm en hartelijk.
Wij hebben een foto van Marnix meegenomen die we in de huiskamer zetten. De familie van Gorp heeft een foto van hun Guusje meegenomen, die staat ook in de huiskamer. Ze horen erbij.
De urn van Marnix zet ik boven naast mijn bed. Ik kan hem niet alleen thuislaten. En dat hoeft ook niet.

Er zijn veel kinderen. Van 6 weken oud tot 19 jaar oud. Olav vindt direct aansluiting met een leeftijdsgenoot en die zien we de rest van het weekend weinig.

Ook al kennen we de anderen niet, dat wat we delen maakt veel overbodig. Iedereen heeft in een ziekenhuis op zaal gezeten, iedereen heeft in het Ronald McDonaldhuis gezeten. Ego speelt geen rol. Wat een verademing!

Er wordt veel gelachen, veel gepraat en soms vloeit er een traan. Niks is geforceerd, iedereen wordt vrij gelaten te doen wat hij of zij wil.
De gesprekken ontstaan natuurlijk. Het praat zo makkelijk met lotgenoten. Zij weten waarover gepraat wordt, ze hebben het meegemaakt. Helaas.

Als ik alleen met Olav in het zwembad ben wordt het me even teveel. Ik mis Marnix zo erg. Ik snijd het onderwerp aan bij Olav. Mist hij Marnix? Ja, maar niet zoveel.
Hij wil graag nog een knuffel van Marnix hebben. Een Bumba. Dat kan natuurlijk. Ik vraag hem of hij ook een foto van Marnix en hem op zijn kamer wil hebben. Hij antwoordt nee en licht het direct toe. Hij wordt er te verdrietig van en is bang dan te moeten huilen. Dat wil hij niet. Hij denkt dat wij hem een aansteller zullen vinden. Wat lijkt Olav op zijn moeder...
We besluiten een mooi foto-album te gaan maken met foto's van Olav en Marnix. Dat kan hij dan bekijken wanneer hij wil en wegleggen wanneer hij wil.
Een emotioneel gesprek. Voor Olav en voor mij.

Bij vertrek uit de bungalow op maandag valt het mij op dat veel bedden achtergelaten worden zoals het Ronald McDonaldhuis dat voorschrijft. Wie het niet weet, ziet het niet. Mij zegt het heel veel.

Wij kijken terug op een fantastisch weekend. Het zal niet vaak zo goed gaan; een lang weekend vijf gezinnen die elkaar niet of nauwelijks kennen in één huis.
Wij hadden in beginsel al geen twijfel.

Onze diepe dank gaat uit naar Landal Nederland die de bungalow ter beschikking stelde en naar Yvonne van Gorp die ons hiervoor uitnodigde.

Bij thuiskomst is ons gemoed een stuk lichter dan bij vertrek. Dit hadden we nodig.




maandag 22 juli 2013

21 juli 2013, de afgelopen week

Nog steeds regent het af en aan in mijn hoofd. En dat heeft een behoorlijke impact op, eigenlijk, alles.

Afgelopen dinsdag moest er flink aangepoot worden voor de ouderraad. Er wordt jaarlijks een afscheid voor groep acht georganiseerd en daar vervult de ouderraad een grote rol.
Dus ik ook. Ik had er zin in, het is een leuke club enthousiaste mensen. De voorbereidingen begonnen vroeg.
Alles ging goed tot we aan het eind van de ochtend over het kleuterplein moesten voor de bevoorrading. De kleuters speelden op dat moment buiten en één van de kleuters riep: kijk, dat is mijn mama! naar een ander lid van de ouderraad. En vanuit het niets maakte mijn hart een diepe val. Daar had Marnix horen te staan. Die had dat ook geroepen. Wat mis ik hem. Wat mis ik het hem te zien ontwikkelen. Een eigen persoonlijkheid te worden. Los van mij.
Ik heb mijzelf even een moment van bezinning gegund voor ik weer verder ging. Later thuis was ik erg blij dat Jur er was. Die schouder had ik heel erg nodig.
De hele dag ben ik aanwezig geweest. Op het moment dat de gasten kwamen heb ik afgehaakt. Dat werd me teveel. Gelukkig is daar begrip voor. Dat begrip zorgt ervoor dat ik mij durf uit te spreken en kwetsbaar durf op te stellen.

Donderdag heb ik afgesproken met onze "oude" buurvrouw. Met haar heb ik altijd hele diepe gesprekken. Daarom zie ik altijd een beetje op tegen onze ontmoetingen. Het eerste gesprek dat wij over koetjes en kalfjes voeren moet nog komen. We gaan samen naar het bos. Aan de rand van de vijver. Met uitzicht op de fontein. De tijd vliegt en weer een heel stuk wijzer nemen we afscheid. Ook al zijn het zware gesprekken, ik vertrek met meer energie dan ik aankwam.

En dan is daar vrijdag. De laatste schooldag voor Olav. We gaan die avond met hem uit eten voor zijn geweldige prestaties op school. De tweeling is in goede handen bij de Roersens. Ook zij gaan uit eten. De eerste keer voor de tweeling. Er staat een lekkere pannenkoek op het menu.
Deze vrijdag zijn de jongens precies negen maanden oud. En wat zijn ze leuk!

De linker is Victor en de rechter is Arthur. 

Olav geniet met volle teugen van het restaurant. Even met papa en mama alleen. Alle aandacht naar hem. Hij verdient het.

Als ik Olav zo zie genieten, dan geniet ik zelf ook. Het wordt steeds leuker met hem. Hij eet alles en is een geduchte gesprekspartner.

In de loop van de week ga ik me iets luchtiger voelen. Het helpt heel erg dat Olav nu vakantie heeft. Met hem thuis is er altijd reuring. Zijn vakantie geeft mij ook energie. Het is heerlijk om het gezin thuis te hebben.

Via Lowie van Gorp en zijn vrouw worden we uitgenodigd om een lang weekend naar Landal de Sluftervallei op Texel te gaan. Met lotgenoten in een schitterende bungalow. Deze uitnodiging had niet op een beter moment kunnen komen.
Sinds Marnix' geboortedag zijn Jur en ik langs een glijdende schaal emotioneel naar beneden gegleden en lotgenotencontact is heel erg welkom. En dan ook nog op Texel op een prachtig Landalpark. We kijken ernaar uit. Heel veel dank voor de familie van Gorp en Landal!

Het weekend is druk, maar zó gezellig! Alleen maar vrienden en gezelligheid. Zondagavond ben ik fysiek erg moe, maar geestelijk bijgetankt.

We gaan er een mooie vakantie van proberen te maken.

zondag 14 juli 2013

Zondag 14 juli 2013

Voor mijn gevoel ligt er een enorm drukke, bewogen week achter me. Maar mijn gevoel laat me momenteel behoorlijk in de steek.

Olav heeft een heel erg goed overgangsrapport. Niet gewoon een goed rapport, maar een uitzonderlijk goed rapport.
Als hij zich blijft ontwikkelen zoals hij doet, zullen we verder moeten kijken op welke wijze we zijn ontwikkeling in goede banen kunnen leiden. Dat zullen we in groep 4 gaan ervaren. Voor nu zijn we apetrots op Olav. Om zo te presteren gezien het jaar dat achter hem ligt verdient een dikke pluim.

Woensdagmiddag werd Victor niet lekker en begon te spugen. Schrik. Na het spugen is hij naar bed gegaan en bijna 14 uur non stop geslapen. Wederom schrik. "Gelukkig" kreeg hij er donderdag dunne ontlasting bij waardoor ik weer wat gerustgesteld was. Ook Arthur werd ziek wat helemaal in de richting van een infectie wees.

Het evenwicht dat er heerst, de ogenschijnlijke rust, is heel wankel. Ik ben heel snel van mijn stuk gebracht. Dat is deze week wel weer gebleken.

Afgelopen dinsdag zou mijn moeder 59 jaar geworden zijn. Het gemis van mijn moeder staat in geen vergelijking tot het gemis van Marnix, maar mijn moeder missen doet nog altijd zeer. Het was voor mij de allerbeste moeder. En mijn vaste basis. Ik voel me wees. Nog steeds heb ik de instinctieve behoefte om haar te bellen.
Gelukkig is daar mijn zus, die bel ik in die situaties. En dus ook afgelopen dinsdag. Vanwege de verjaardag van mijn moeder. En omdat ik me momenteel rot voel.

Het valt me allemaal erg zwaar. De dagen drukken op me. 's Morgens wil ik niet uit bed en 's avonds weet ik niet hoe snel ik moet gaan slapen. In bed voel ik me veilig en is de wereld te overzien. In de tussentijd maak ik me drukker dan noodzakelijk met de kinderen en het huishouden. Handwerken doe ik niet tot weinig. Dat zegt veel.
Of het dipje is, of iets dat wat langer gaat duren weet ik niet. Hoeft ook niet. Maar het leven valt me tegen. Het verdriet is groot.

vrijdag 5 juli 2013

Vrijdag 5 juli 2013

Eindelijk weer een blog.
De verjaardag van Marnix heeft er hard ingehakt bij mij. Een verjaardag vieren zonder jarige. Geen kaarsjes op de taart, geen cadeaus, niet zingen. Dus eigenlijk geen verjaardag. Nu begrijp ik wat de ouders op de bijeenkomst van de VOKK bedoelen wanneer ze zeggen de geboortedag van hun overleden kind te vieren en niet de verjaardag. Ik dacht dat ik het al begrepen had maar dat bleek niet het geval. Zelfs als "ervaringsdeskundige" zijn niet alle facetten van het verlies van een kind te bevatten zonder het zelf te ervaren. Hoe zal het dan voor een buitenstaander zijn?

De afgelopen week ben ik mij er continue pijnlijk bewust van geweest dat Marnix echt dood is.
Dat is me nog niet eerder gebeurd en ik ben dan ook al de hele week in mineur. Heel erg verdrietig.

Ik houd mijzelf de hele dag druk. Met diverse dingen. Behalve handwerken. Anders word ik daar rustig van, maar nu beangstigd het me om te gaan zitten. Om iets ontspannends te doen.
Ook bloggen wilde ik niet. Ik kon het niet opbrengen om te schrijven over mijn verdriet, over het verlies van mijn kind. Ik kan er nu niet meer omheen, ik moet er mee leren omgaan en leven.
En zoals met veel dingen, heeft dat tijd nodig.

zondag 30 juni 2013

Vrijdag 28 juni 2013, deel 2

Vandaag is tot nog toe de zwaarste dag geweest sinds Marnix' overlijden.

In de morgen zijn Jur en ik samen, met de tweeling. De emoties zijn pijnlijk. Een groots gevoel van missen en leegte. Denkend aan vorig jaar kijken we gebiologeerd naar de foto's van Marnix die in het lijstje voorbij komen. Van iedere foto weet ik waar en wanneer die gemaakt is. Het zijn er bijna 150.
Weer is er bij mij het gevoel dat het over een ander gezin gaat. Dit keer volgt het besef dat het mijn kind is wel een stuk sneller, samen met het gevoel te vallen. In een peilloze diepte.
Het is fijn om met Jur samen te zijn en dit te kunnen delen.

We ontvangen veel steunbetuigingen, via post en via de social media. Het is hartverwarmend zoveel er met ons meegeleefd wordt.

Aan het eind van de morgen komt Olav thuis van schoolkamp. Hij is vies en moe, maar zeker tevreden. Hij heeft het leuk gehad.

Na de lunch gaan we even met het hele gezin Olav's tablet ophalen. Hij heeft er hard voor gespaard en met een mooie aanbieding is het dan eindelijk gelukt.
Als het niet voor Olav zou zijn, waren we thuis gebleven. Maar tegen de verwachting in voelt het heel erg goed om even in een andere omgeving te zijn. Voor volgend jaar een waardevolle ontdekking.

We hebben een aantal mensen uitgenodigd om met ons een stuk taart te eten. Van 15 tot 16 uur. Heidi heeft weer een mooie taart gemaakt. Een Bumbataart, natuurlijk.

Voor onze naasten is dit ook een zeer beladen dag. Het wordt gewaardeerd dat we dit samen met hen willen doen. Ook al is het maar een uurtje.

Op verzoek van Olav eten we Marnix' lievelingseten. Patat. Marnix gebruikte één frietje om ladingen frietsaus weg te werken. Dat vond hij het lekkerst tijdens zijn ziekzijn.
Mijn zus en een gezamenlijke vriend blijven eten. Dat voelt goed.

Als iedereen naar huis is en de kinderen in bed liggen nemen Jur en ik de dag door met een glas wijn in de hand.
De conclusie is kort: het was een vreselijk zware dag.

vrijdag 28 juni 2013

Vrijdag 28 juni 2013, deel 1

De dag ligt voor ons als een onbeschreven blad. Wel de lege achterkant van een verkreukeld, reeds aan de voorkant beschreven blad. Vandaag gaan we dit blad beschrijven.

Het programma voor vandaag is helder. Maar hoe het uiteindelijk zal uitpakken is nog niet bekend. Mijn gedachten dwalen steeds af naar vorig jaar.
Marnix voelde zich goed dankzij de bloedtransfusie van de dag ervoor. Cadeautjes uitpakken wilde hij niet gelijk. Later wel.
We hebben toen van ons wonder genoten. We waren dankbaar dat hij in redelijke gesteldheid zijn derde verjaardag mocht vieren.

Nu weten we niet eens goed of we elkaar moeten feliciteren.

Hoe het ook zij, we moeten de dag door. En dat gaan we dan ook naar beste kunnen doen. Met onze kinderen en naasten.


woensdag 26 juni 2013

Dinsdag 25 juni 2013

Jur herstelt redelijk. Hij kan zijn rechterarm niet gebruiken, maar de pijn neemt af en daardoor neemt onder andere de kwaliteit van zijn nachtrust toe, wat overdag weer positief uitwerkt.
Hij is dus op de goede weg.

Na heel lang nadenken en veel praten hebben we een planning gemaakt voor de geboortedag van Marnix, aankomende vrijdag.

Olav komt die dag terug van schoolkamp, we hebben met een ouder van school kunnen regelen dat hij mee terug mag rijden. Dat houdt ons in de luwte.

In de middag hebben we een aantal mensen uitgenodigd die met ons koffie en taart eten. Een uurtje maar. Dat voelt voor ons als een tijd die we kunnen overzien en aankunnen. De praktijk moet het uitwijzen want het is de eerste keer.
Mijn zus en haar gezin blijven dan om samen met ons te eten.
We willen de dag zelf niet gebeld worden en geen bezoek aan de deur hebben. Telefoon en bezoek komen altijd onverwacht en vrijdag willen we zelf de regie houden. Facebook en internetberichten zijn wel welkom, wij kunnen zelf bepalen wanneer we dat openen.

Het is niks voor ons om zo strikt te zijn. Het voelt af en toe onaardig, maar gevoelsmatig moeten we wel. Er is emotioneel geen speelruimte. Marnix' geboortedag komt eraan en we zullen het onder ogen moeten zien dat hij er zelf niet meer bij is. Dat is loodzwaar.


donderdag 20 juni 2013

Zondag 16 juni 2013

Het blog heeft meer dan twee miljoen bezoekers!
Het verbaast me nog steeds dat het verhaal van Marnix zo vaak gelezen is.
Voor ons dagelijkse kost. Voor buitenstaanders een uitzonderlijk verhaal.

Het ontroert me. Dit had ik niet verwacht toen ik het blog startte. Ik had het wel gehoopt omdat het verhaal van Marnix de moeite waard is om te delen.
Marnix' verhaal laat zien dat dit iedereen kan overkomen. Kanker kijkt niet naar status, afkomst, religie, opleiding, huidskleur of wat ook.

Het heeft mij geleerd dat ik niet mag oordelen. Een buitengewoon menselijke eigenschap waartegen je je moet verzetten want zaken zijn nooit zoals ze lijken.
Marnix' verhaal is er één van pech, liefde, vriendschap, doorzettingsvermogen, flexibiliteit, missen en pijn.

Vandaag de dag leef ik in het nu. Met mijn gezin. Met ups en downs. Met vreugde en verdriet. Met heel veel houden van.
Want dat is de enige reden dat ik Marnix zo vreselijk mis: omdat ik evenredig veel van hem houd!



Zaterdag 15 juni 2013

In de morgen ga ik met een vriendin naar mijn favoriete wolwinkel; De Vlotte Knot in Amsterdam. Eigenlijk is de winkel gesloten maar omdat het veel moeite kost om tijd vrij te maken, zorgt de eigenaresse dat ze in de winkel is. Ik heb de wol nodig om een project af te maken. Het voelt altijd als een warm bad, deze winkel en het gastvrije welkom van deze bijzondere vrouw.
En het is even fijn om van huis weg te zijn. Linda komt om voor de tweeling te zorgen omdat Jur zijn arm nog niet kan gebruiken. Een zegen dat zij wil komen.

De Alpe DuZes is gereden en in de middag ontvangen we de topsporters van TeamMarnix.nl
Ruud, Heidi, Yvette en Paula. Zij hebben de berg bedwongen. Een zeer emotioneel en indrukwekkend evenement.
Zij willen ons graag iets aanbieden. Een aandenken aan de tocht, in herinnering aan Marnix, voor wie zij dit hebben gedaan.

Het raakt ons. Zoals te verwachten valt. We hebben via facebook, telefoon en berichten de toer gevolgd. Op afstand al indrukwekkend.

Het team overhandigt ons het shirt waarin Ruud naar boven is gelopen. Hij heeft één keer gefietst en één keer gelopen.
Op het shirt staan persoonlijke boodschappen. We vinden het schitterend. Die gaat ingelijst worden.


Toen het idee van TeamMarnix.nl ontstond was Marnix nog bij ons. Ergens leefde de stille hoop dat we dit jaar met hem de sporters van het team bij de finish zouden kunnen komen binnenhalen. Hij heeft het niet gehaald. 
Het gemis blijft zeer doen. 

zondag 16 juni 2013

Vrijdag 14 juni 2013

De laatste administratieve horde van 2012 is genomen.
Wanneer ik daarmee klaar ben, overvalt me een al te bekend gevoel.
Terugkomen uit het ziekenhuis na een opname.
Je zit op de bank, leeg en apathisch. Alle goede ideeën die je had verdwijnen als sneeuw voor de zon.
Ik zit maar wat te zitten.

Aan het einde van de middag gaan we bij mijn zus eten. En mijn stemming slaat om naar bijna hyperactief.
Gelukkig hoef ik me bij mijn zus niet in te houden en weinig uit te leggen. Ik ben blij met haar.

Vandaag vertelt een van mijn beste vrienden dat zijn relatie over is. Dat komt wel even binnen. Bij elke scheiding komt verdriet kijken en zo ook in dit geval. En verdriet wil ik iedereen besparen. Helaas lukt dat vaak niet. Het hoort bij het leven.

donderdag 13 juni 2013

Donderdag 13 juni 2013

De dagen vliegen voorbij. Ik ben blij als ik 's avonds in mijn bed lig. Als mijn hoofd het kussen raakt slaap ik.

De auto is gelukkig gemaakt. Buurman Niels is er drie dagen mee bezig geweest, het was een aardige breinbreker. En dat wil wel wat zeggen. Niels is een pientere vent. Maar uiteindelijk heeft hij het. probleem gevonden en weten te verhelpen.
Jur en ik kregen het er benauwd van. Want ook al is het een oudje, deze auto mag voorlopig nog niet weg. We hebben Marnix erin naar het crematorium gebracht en de auto hoort nog teveel bij Marnix.

Altijd ongepland raken Jur en ik in gesprek over onze gemoedstoestand van dat moment. Volgens mij kun je dat ook niet plannen. En zo ook vandaag ontstaat er zo'n gesprek.

Aangaande 2012 moeten er nog wat administratieve zaken afgehandeld worden en ik wil niet. Eindelijk weet ik tegen Jur onder woorden te brengen wat mij daarin tegenhoudt. Ik wil 2012 niet afsluiten, ik wil een lijntje houden met dat jaar. Het jaar van Marnix. Ik wil niet verder maar ga noodgedwongen wel.
Het is prachtig om te zien hoe Olav zich ontwikkelt en groeit, de tweeling boeit iedere dag met wat ze leren en ontdekken. In die zin wil ik vooruit, maar vooruit betekent verwijdering van Marnix. Het wordt iedere dag langer geleden dat ik hem voor het laatst vasthield, knuffelde en kuste.
Ik wil verder maar ook zo graag terug. Hoe kan ik uit deze spagaat komen? Het lijkt ondoenlijk en zo voelt het ook.
Jur ervaart het op nuances anders, maar de grote lijn ervaart hij net zoals ik.

We kunnen dagen aaneen praten over koetjes en kalfjes, de dagelijkse dingen en de kinderen. En bij tijd en wijle praten we diepgaand. Klaarblijkelijk voelen we elkaar heel goed aan. Daar prijs ik mij gelukkig mee.

dinsdag 11 juni 2013

De afgelopen week

Jur is praktisch uitgeschakeld, de auto heeft er geen zin in en er wordt avondvierdaagse gelopen door Olav. Voor de eerste keer.

Ik blog dus maar tussen de bedrijven door over de afgelopen week, want het is druk.

Van Jur is vrijdag op controle bekend geworden dat hij een van de drie sleutelbeenbanden gescheurd heeft en dat hij er zes weken zoet mee is. Daarna moet hij weer op controle en zal waarschiujnlijk fysiotherapie volgen.

Dit houdt in dat hij fysiek zeer weinig kan. Waar het de verzorging van de tweeling betreft is hij niet beschikbaar. Hij loopt wel twee avonden met Olav mee in de avondvierdaagse. Lopen gaat hem altijd goed af.

Ik help één avond met de limonade en koffie voor de lopers. Het breicafé is niet doorgegaan en ook de workshop heb ik moeten anuleren.

Gelukkig hebben we veel lieve en ervaren mensen in onze omgeving die mij helpen waar ze kunnen. Op Jur zijn arm na is iedereen gewoon gezond en dat maakt dat ik me wel red.

De gedachten over de invulling van Marnix' geboortedag krijgen steeds vastere vormen. Waar Jur en ik  het beiden heel erg over eens zijn is dat we die dag geen telefoon willen. We zien er nu al tegenop om onze emoties te bespreken op momenten die we niet zelf kunnen uitkiezen. De dagen daarna zijn geen probleem, maar op de dag zelf willen we het echt niet.
Waar we ook snel uit zijn is dat we het klein houden. Erg klein. Met wie we de dag willen doorbrengen is nog niet helemaal duidelijk, maar het wordt intiem.

Zodra ik weer even de gelegenheid heb blog ik weer. Het is zoeken naar momenten.

vrijdag 7 juni 2013

Zondag 2 juni 2013

Een vriendje van Olav belt of hij wil komen spelen. Leuk, ik hijs hem in de kleren, zwaai Jur uit naar een hockeywedstrijd, zet alle kinderen in de auto en wil wegrijden.
Als ik de sleutel omdraai hoor ik: klik, klik. Er volgt een krachtterm.
Kinderen weer uit de auto, naar de buren. Die letten even op de tweeling en samen met Manon breng ik Olav naar zijn speelafspraak. Jur kan hem vanmiddag op de fiets wel ophalen.

Als de tweeling wakker is gaan we Heidi uitzwaaien, die vertrekt vandaag naar Frankrijk om  de Alpe te gaan bedwingen. Een prachtig initiatief waar veel inzet en doorzettingsvermogen
voor nodig is.

Dan terug naar huis. Jur is gelukkig op tijd terug. Ik zie hem aankomen als ik in de keuken sta. Maar hij strompelt en heeft een van pijn vertrokken gezicht. Oh oh.
Hij is in botsing gekomen met een tegenstander en gevallen. Ongelukkig gevallen. Heup beurs, elleboog ontveld, en schouder ernstig pijnlijk. Dusdanig pijnlijk dat hij er misselijk van is.
Ik bel de huisartsenpost om te horen wat voor combinatie van pijnstillers hij mag hebben. Als het sleutelbeen gebroken is, is dat morgen ook nog zo, dus dan kan hij naar de reguliere arts. Daar denkt de doktersassistente toch anders over. Het lijkt haar verstandig dat er een arts naar kijkt. Oké.
Hoe gaan we dat regelen? Auto kapot, Olav moet worden opgehaald, tweeling moet eten en Jur naar de huisartsenpost.
Met inzet van veel mensen krijgen we het rond.
3 Uur later komt Jur terug. Het sleutelbeen is niet gebroken, maar in de schouder gedrukt. Een vervelende blessure. De arm hangt in een mitella en over een week moet Jur even op controle. Hij kan echter helemaal niks met die arm.

Het gaat voor mij een drukke week worden. Ik heb voor hetere vuren gestaan, dus dit gaat ook lukken.

donderdag 6 juni 2013

Zaterdag 1 juni 2013

Gisteren was een memorabele dag.  Na bijna 9 maanden heb ik filmpjes van Marnix bekeken. Het was confronterend maar oh zo mooi.
Bij veel beelden kwam er een lach op mijn gezicht want hij had pret met datgene wat hij deed.

Dit was voor mij een enorme horde want naast mooi is het ook confronterend. Zien wat je zo graag nog zou hebben, maar wat absoluut onmogelijk is.

En toch, mocht ik de keus hebben, dan zou ik zijn veel te korte leven verkiezen boven hem nooit gekend te hebben. Net als mijn andere kinderen heeft Marnix mij veel gegeven. En heb ik van hem geleerd. En dat had nog veel langer mogen duren.

woensdag 5 juni 2013

Vrijdag 31 mei 2013

Tussen de middag zit ik even buiten. De achterdeur is open en ineens hoor ik van binnen Olav zeggen: Marnix was wel een lelijke baby zeg!
Als ik naar binnen ga zitten Jur en Olav filmpjes te kijken op de computer.
Marnix is veel in beeld. Ik kijk mee. Totaal onverwacht voelt het goed. Het is fijn hem te zien. Zeker in de periode dat hij nog niet ziek was.
Het was een leuk mannetje.

Als Olav weer naar school is kijken Jur en ik verder. We laten even de boel de boel. De telefoon rinkelt, maar we nemen niet op. We genieten met betraande ogen van de beelden die we van marnix hebben.

Als we de tijd doorgaan die op video is vastgelegd zien we Marnix een beetje zoals anderen hem zagen. En we zien hem ziek worden. We zien hem zieker worden. Het gevoel van machteloosheid waar ik mensen uit onze omgeving over heb horen praten neemt ook bezit van ons. We hebben niet meer voor hem kunnen doen dan we gedaan hebben. Het snijdt door mijn ziel.

11 Juli 2012 kreeg hij een epileptische aanval. Jur was daar vanaf het eerste begin bij. Hij heeft het opgenomen voor mij om de situatie juist te kunnen inschatten. Zo'n filmpje is confronterend en pijnlijk. Het was goed mis met hem. Destijds zagen we dat veel minder. We zaten in de trein en groeiden met Marnix mee.
Nu ik ernaar kijk vervult het me met afschuw. Het is op dit moment ondenkbaar dat ik heb gehandeld zoals ik toen deed. Maar ik deed het.
Dit betreffende filmpje is voor prive.
Een ander filmpje wil ik wel graag delen.

Op vakantie in Duitsland, vanwege de aanhoudende regen zijn we naar een speelparadijs gegaan. We hebben een leuke dag gehad.




maandag 3 juni 2013

Donderdag 30 mei 2013

November 2011 krijgt Marnix zijn eerste bloedtransfusie.
Ik weet nog dat ik daar heel erg van onder de indruk was. Bloedtransfusie klinkt groot en ernstig. Marnix was op dat moment in behoorlijk goede doen dus zag ik het niet aankomen. Ik heb me ook nimmer bedacht dat dat een soort van "normaal" is bij patiënten die chemo krijgen.

Later in het proces leer ik dat bloedtransfusies aan de orde van de dag zijn. Marnix heeft behoorlijk wat kralen voor bloedtransfusies aan zijn kanjerketting zitten.

Waar komt dat bloed vandaan? De bloedbank. Van donoren.
Vorig jaar heb ik besloten dat zodra ik mocht, ik bloed zou gaan geven. Destijds mocht dat niet vanwege de zwangerschap. Maar dat is nu lang genoeg geleden dat ik donor mag worden.
Met mij besluiten Jur en Manon dat ook te gaan doen en we hebben allemaal aanmeldformulieren ingestuurd.

Vandaag krijgt Jur bericht dat hij een afspraak kan maken voor een intake gesprek.
Ik wacht nog op mijn brief.

Zodra die er is ga ik geven. Zo vaak als maar mag. Voor iedereen die het maar nodig heeft.

Aan mijn bloglezers de oproep: ga alstjeblieft bloed geven als je in de gelegenheid bent. Wacht niet tot jijzelf of een dierbare naaste het nodig heeft. Elke patiënt is iemands naaste. Bloed is hard nodig.


zondag 2 juni 2013

Woensdag 29 mei 2013

Zondag is het zover. De leden van Team Marnix.nl gaan naar Frankrijk.
De Alpe op in de strijd tegen kanker.

Het betekent veel voor ons dat ze met Marnix in gedachten de berg op gaan.

Heidi is op zoek naar een Bumba voor op de fiets. Ze hoeft niet verder te zoeken. In de collectie van Marnix zitten diverse Bumba's. Daar mag er één van mee. De berg op. Een belangrijk deel van Marnix mee op het stuur.


Lieve Heidi, Ruud, Yvette en Paula, wij wensen jullie heel veel succes met het beklimmen van de Alpe! In gedachten fietsen wij mee. 


vrijdag 31 mei 2013

Dinsdag 28 mei 2013

Het weekend mist zijn uitwerking niet. Het is een beetje gaan motregenen in mijn hoofd.

De dag glijdt om die reden voorbij. Gelukkig kan ik de avond doorbrengen met een dierbare vriendin.
Zo'n vriendin waarbij voor een gesprek geen woorden nodig zijn en toch alles gezegd wordt.

Morgen weer een dag.

donderdag 30 mei 2013

Maandag 27 mei 2013

De verjaardag van Marnix blijft ons bezig houden.

Het onderwerp is zaterdag een paar keer ter sprake gekomen. De ouders met "ervaring" met deze dag vertellen ons dat ze geen verjaardag meer vieren, maar een geboortedag. Dus de geboorte van hun kind wordt gevierd.
Hoe langer ik erover nadenk hoe logischer het wordt. Het is wel een omschakeling in mijn beleving, maar voor mijn gevoel is een fysieke aanwezig van de jarige wel een vereiste om zijn verjaardag te vieren. Dat is niet meer het geval, dus het vieren van Marnix' geboorte vind ik een "goed" idee.

Ook hebben we tips gekregen om de dag door te komen.

Eén van de tips die voor mij erg belangrijk is, is "laat je niet overvallen". Dus maak een plan, stuur eventueel uitnodigingen en wees duidelijk in wat je wilt.

Daar ligt een opdracht voor ons. Bedenken wat we willen en een planning maken voor de dag. Olav heeft aangegeven dat hij vindt dat er bij een verjaardag taart hoort en dat hij dat graag wil. Daar gaan we in mee.
Verder dan dat zijn we nog niet gekomen. Dat hoeft ook nog niet, we hebben nog een maand.  

dinsdag 28 mei 2013

Zondag 26 mei 2013

In de middag ontvangen we zéér welkom bezoek!
Een medepatiënte van Marnix, Kyra, komt. Met haar ouders en broertje.

Omdat het zo leuk ging tussen Marnix en Kyra mocht Marnix vaak op de zaal voor basisschoolkinderen liggen en niet op de peuterzaal. Ze hebben veel pret gehad.

Wij kennen Kyra en haar familie uit het ziekenhuis. Zij waren ook op de uitvaart van Marnix. Het zijn leuke, reële mensen.

Vandaag ontmoeten we elkaar voor het eerst buiten het ziekenhuis en emotionele gebeurtenissen om. Het gaat goed met Kyra en dat doet ons goed! Kyra is gezond.

Naast de koetjes en kalfjes wordt er ook over meer gepraat. Fijne gesprekken.
De tweeling wordt bewonderd en geknuffeld en Olav speelt met het broertje van Kyra.

Een ontmoeting waar ik niet tegen op heb gezien. Een middag met een gouden randje.
En als klap op de vuurpijl hebben ze twee kinderstoelen meegenomen die wij voor de tweeling mogen hebben. Heel veel dank daarvoor!

Het weekend heeft in het teken gestaan van Marnix. In directe en indirecte zin. En ook al waren de emoties heftig, ik kijk wel terug op een goed weekend.

Zaterdag 25 mei 2013

Tegen de tijd dat we in de auto zitten, tegen half twaalf, heb ik er al een hele dag op zitten.
De jongens zijn vandaag welkom bij een geweldig gezin uit Hoevelaken. Zij stellen Olav in de gelegenheid om naar zijn hockeytoernooi te gaan en zullen uitstekend voor de tweeling zorgen. Dat is een zorg minder. Er gaat alleen veel tijd zitten in het gereed maken van de jongens.

Bij aankomst heb ik geen idee hoe me te gedragen. Er zijn genoeg andere ouders. Hun aantal is pijnlijk. Want ik weet dat elk van de aanwezigen net zo'n heftig verhaal met zich meedraagt als wij doen. De foto's van de kinderen onderstrepen dat.

Bij de voorstel ronde verdrink ik al in mijn eerste woorden. Maar ik wil het wel afmaken. Want ik ben trots op Marnix, trots op al mijn jongens. Wanneer ik mijzelf weer bijeen geraapt heb maak ik mijn verhaal af.
Centrale thema is vandaag vakantie. Voor ons wordt het de eerste keer zonder Marnix en ook daar zien we tegen op. We hebben onze vakantie veilig gepland en gaan naar vrienden op Texel.
Andere ouders zijn al vaker op vakantie geweest en delen hun ervaringen. Dat is zó waardevol. Zij laten zien dat het leven door gaat. Ook al is het gemis enorm en het verdriet op momenten alom aanwezig.

Een van de aanwezigen vertelde nog altijd een gevoel van ongeloof te ervaren over het overlijden van hun kind. Ook na jaren. Dat herken ik heel erg. Nog dagelijks het gevoel dat het niet waar kan zijn. Die  urn is gewoon een mismaakt vaasje, daar kan de as van Marnix niet inzitten. Het kan niet. Nog dagelijks die beleving. Het besef dat het wel zo is komt ook iedere dag hard aan.

Wat ook ter sprake komt is het verdriet wat je levenslang met je meedraagt. Dat zal pas verdwijnen als ik overlijdt. En dat duurt hopelijk nog erg lang.

Laatst heb ik geblogd over het gevoel van falen dat ik als ouder heb. Ik heb Marnix niet kunnen beschermen. Een van de meest elementaire plichten die je als ouder hebt.
Waar ik, wij, nu zorg voor moeten dragen is het beschermen van Olav, Arthur en Victor. Het beschermen van hun jeugd hoort daar ook bij. Als wij hen opzadelen met overwegend verdrietige ouders en een gelaten stemming in huis, ontnemen wij hen daarmee hun "onbezorgde" jeugd. Dat mag niet.
Dus praten wij over Marnix, lachen om Marnix en denken dagelijks aan zijn leven. Het verdriet om zijn overlijden mag niet de overhand nemen. Het mag er zeker zijn, maar naast alle andere emoties.  Daarvoor zijn bijeenkomsten als vandaag voor ons erg belangrijk.
Ik vergelijk de VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker) met de AA. Je wilt er niet bij horen, maar je weet dat het beter is als je dat wel doet.

Bij thuiskomst heb ik hoofdpijn en voel me leeg. Op, stuk en over.
Er is voor de jongens uitzonderlijk goed gezorgd en die kunnen al vlot door naar bed. Bedankt!
De rest van de avond hangen we een beetje wezenloos op de bank. Het kan en het mag.

maandag 27 mei 2013

Vrijdag 24 mei 2013

Ik ben onrustig. Mijn gevoel over de bijeenkomst morgen is heel dubbel. Ik wil gaan, bewust bezig zijn met Marnix, zijn leven, ziekzijn en sterven. Maar ik zie op tegen de emoties.

Als je een uitnodiging krijgt voor een verjaardag weet je over het algemeen wat je mag verwachten; gezelligheid,  een stukje taart en hopelijk veel lachen. Als je naar een bijeenkomst van de VOKK gaat weet je dat het zwaar gaat worden. Tenminste, dat verwacht ik, ik ben er nog nooit geweest.

In de avond ga ik bij mijn zus op bezoek. Even mijn hart luchten. Dat gaat prima bij haar. De avond gaat gauw voorbij.

Hopelijk kan ik vannacht slapen.  En dan is het morgen.

zondag 26 mei 2013

Donderdag 23 mei 2013

Vandaag is de verjaardag van KanjerGuusje. Haar vader post op Facebook. Dapper vind ik dat.

De verjaardag van Marnix komt eraan. 28 juni. We zien er heel erg tegenop. Hoe geef je invulling aan die dag?
Vorig jaar kreeg Marnix de dag voor zijn verjaardag nog een bloedtransfusie in het Meander. Daar waren we heel erg blij mee want dan zou hij zich beter voelen op zijn verjaardag. Als je kind kanker heeft word je van heel andere dingen blij dan wanneer je kind gezond is.

Dit jaar is Marnix er fysiek niet meer bij. Hoe gaan we de dag doorkomen? Het is de eerste keer. Olav geeft duidelijk aan het te willen vieren. Maar wat is er te vieren?
Op de bijeenkomst van zaterdag hoop ik hier wat ervaringen van andere ouders over te horen.


zaterdag 25 mei 2013

Woensdag 22 mei 2013

Het breicafé was gisteravond heel erg gezellig. We hadden zeer welkom bezoek vanuit Amsterdam. De eigenaresse van breiboetiek de Vlotte Knot. Wat een geweldige vrouw en wat leuk dat ze vanuit Amsterdam komt om met ons te breien.

Bij mij is er vandaag geen behoefte om eruit te gaan. Ik wil mijn kinderen om me heen, thuis waar ik me prettig voel.
Er is ook geen noodzaak om het huis te verlaten, de leuke visite komt hier koffie drinken.

Zaterdag staat er een bijeenkomst van de VOKK voor ons op de agenda. Een bijeenkomst voor ouders van een overleden kind.
Door de herdenkingsdienst in het AMC en de gesprekken daarna heb ik ervaren dat lotgenotencontact heel erg veel kan bijdragen aan mijn welzijn. Dus gaan we zaterdag ook naar de bijeenkomst van de VOKK.
Maar het houdt me nu al bezig. En dan is er weinig ruimte voor andere gedachten. Dus trek ik me terug.
Dat zal waarschijnlijk na zaterdag wel weer over zijn.

vrijdag 24 mei 2013

Dinsdag 21 mei 2013

Naarmate de tweeling ouder wordt, gaan ze steeds minder op elkaar lijken. Ze delen hun verjaardag, maar dat is het dan ook wel een beetje.

We zien in alle vier onze jongens trekjes van elkaar terug.
Het mooiste is op het moment hoe de tweeling zelf de fles vasthoudt. Namelijk precies zoals Marnix uit zijn tuitbeker dronk. Met een handje eronder. Olav pakte de fles keurig beet met twee handjes erom heen.
Marnix deed zijn hand eronder en drukte de beker tegen zijn mond. Arthur en Victor nu dus ook.
Telkens wanneer ze dat doen zijn Jur en ik even stil en danig onder de indruk. Dan denken we even samen aan onze Marnix.

donderdag 23 mei 2013

Maandag 20 mei 2013

Vandaag gaan we naar Limburg. Asperges eten. Ik had op Facebook een brutale vraag gesteld en daarop zijn we uitgenodigd in Limburg.
Bij Anne-Marie en Koen en hun kinderen.

Wij hebben elkaar drie jaar geleden ontmoet op vakantie in Duitsland. Door Marnix. Die zat op een kleedje bij de vouwwagen en groette iedereen uitbundig. Met zijn innemende lach en schitterende kop met krullen was het een attractie.

Olav en Marnix bij de vouwwagen in 2010


Het contact is onderhouden ondanks de afstand.
Anne-Marie is zangeres en heeft gezongen tijdens de uitvaartdienst. Het was schitterend en we zijn heel erg dankbaar dat ze dat heeft willen doen.

Vandaag is het weer heel erg gezellig en lekker. Het contact met hen is het levende bewijs dat je je intuïtie moet volgen. Bij het contact op de camping was er een klik. Een bijzonder gevoel. En dat blijkt juist te zijn geweest.

De enkele keer dat ik mijn intuïtie genegeerd heb aangaande sociale contacten bleek dat een grote fout te zijn geweest. Met grote en pijnlijke gevolgen.
Ik leer te luisteren naar mijn intuïtie. Steeds vaker gebeurt het dat mijn intuïtie niet meer hoeft te schreeuwen maar dat ik bij de eerste fluistering al gehoor geef. Dat geeft kwaliteit.

Anne-Marie en Koen, bedankt voor jullie hartelijke gastvrijheid, vriendschap en asperges!

woensdag 22 mei 2013

Zondag 19 mei 2013

Net zoals velen houdt de vermissing van Ruben en Julian mij intens bezig. Ook bij mij een sprankje hoop.
Tot aan het einde van de middag het bericht komt dat er twee lichamen gevonden zijn.
Ook al wordt het pas laat in de avond bevestigd, tussen de regels door is het duidelijk dat de twee jongens niet meer in leven zijn.

Het laat me niet los.

Wat ik mij telkens opnieuw afvraag is wat er voor nodig is om tot zo'n daad te komen. Het is eigenlijk abstract wat er in de berichtgeving vermeld wordt.

Er is een moment geweest dat die vader is overgegaan tot het ombrengen van zijn eigen kinderen. En dan bedoel ik puur fysiek. Hij is die drempel overgegaan om daadwerkelijk iemand, zijn eigen zoon, te vermoorden.
Tot dat moment heeft hij plannen gemaakt, gedachten gehad, voorbereidingen getroffen. Op elk van die momenten was het nog "maar" een idee.
Maar wat moet er mis gaan in je hoofd om die gedachten en ideeën werkelijk ten uitvoer te brengen.

Wij weten, helaas, dat sterven echt een werkwoord is en behoort te zijn. Dat is niet zo makkelijk als het bedenken of opschrijven.
En ook na het leven van zijn ene zoon te hebben afgenomen, heeft hij mogelijkheid gehad om zich te bedenken. Dat moment is voorbij gegaan en ook de andere zoon heeft hij van het leven beroofd.
Zelfmoord is daarna nog het enige wat je, in mijn beleving, te doen staat.

Deze overdenking blijft maar in mijn hoofd malen. Wat is er mis met je dat je dit daadwerkelijk doet? Ook al laat deze gedachte mij niet los, ik ben opgelucht dat ik het niet kan begrijpen. Ik wil het niet begrijpen.

Mijn medeleven gaat uit naar álle slachtoffers van dit drama.

maandag 20 mei 2013

Zaterdag 18 mei 2013

Nou, ik ben jarig.
Bloemen en een tekening. Verder hoef ik niks.
Jur regelt een lekker ontbijt. Samen aan tafel, daar geniet ik van.

Gedurende de dag worden er bloemen bezorgd en er komt een vriendin wat liefs brengen.
Het is goed zo.

Binnen ons gezin mag je op je verjaardag kiezen wat je gaat eten. De keus is snel gemaakt. We gaan naar de grote, gele M.
Favoriet bij Olav en bij mij. De tweeling gaat naar de buren waar ze altijd liefdevol ontvangen worden.

En zo is mijn verjaardag voorbij. Meer was niet nodig, dat wilde ik ook niet.
Wellicht bij een volgende verjaardag.

Vrijdag 17 mei 2013

Ik ben verdrietig. De hele dag.
Morgen ben ik jarig. En dus is het vandaag gevoelsmatig weer oudjaar. En dat zet aan tot denken.
Wat laat ik allemaal achter door weer een jaar ouder te worden? En waarnaar toe ben ik op weg?
Een mooie toekomst? Wellicht, ik hoop het, maar dat wat achter me ligt wis ik niet meer uit. De definitie van een mooie toekomst is gewijzigd.

Ik wens voor mijn kinderen het beste. De wens van elke ouder. Maar voor één kind gaat die vlieger al niet meer op.
En al was er niks aan te voorkomen, als ouder blijft het voelen als falen. Dat gevoel blijft bij mij. Onderdeel van een heel scala aan emoties waarvan er telkens een ander prominent aanwezig is.
Op ijkdagen als verjaardagen, feestdagen en belangrijke belevenisdagen sla ik aan het malen. Over wat was en wat mogelijk gaat komen.

Meer dan hopen en wensen dat ik in staat ben mijn kinderen te verzorgen en te beschermen kan ik niet. Het leven laat zich de wet niet voorschrijven ook al leven we in een tijd waarin heel veel maakbaar is.


zaterdag 18 mei 2013

Donderdag 16 mei 2013

Het heeft me heel veel moeite gekost maar vorige week heb ik de kilometerregistratie betreffende de behandeling van Marnix afgerond.

De kilometers die we hebben gereden voor de chemotherapie mogen we declareren bij onze ziektekostenverzekering.
Dat heb ik dus ook gedaan. De benodigde papieren van het ziekenhuis erbij en een vermelding per rit.

Vandaag het antwoord van de verzekering: afgewezen.
Waarom: omdat er vooraf toestemming aan de verzekeraar gevraagd moest worden en de kilometers zijn al gereden.

Wat een raar antwoord. Ik heb vooraf toestemming gevraagd. De formulieren waarop een en ander ingevuld moest worden, waren deels al ingevuld door de verzekeraar. Met een machigingsnummer en al.
En natuurlijk zijn de kilometers al gereden. Vooraf indienen is in geval van chemo nogal onhandig. Het is altijd weer afwachten of de kuur doorgaat.

Het komt op mij over dat de verzekeraar niet eens heeft gekeken maar bij binnenkomst al afwijst. Als de client daar dan op reageert kunnen ze altijd nog toewijzen.
Het zogenaamde piep-sysyteem. Als je niet piept houden zij de hand op de knip.

Ik piep wel.
Nog geen half uur na binnenkomst van de afwijzing heb ik al een mail verzonden. Nu maar afwachten.

donderdag 16 mei 2013

Woensdag 15 mei 2013

Tuinieren met Heidi. We hebben het altijd leuk. Ook als het moeilijk is.

Vandaag is het niet moeilijk. We hebben goede gesprekken en planten en zaaien ook nog.
De moestuin is voor ons puur ter ontspanning en als ik om elf uur aangeef het zat te zijn is dat geen punt. Net op dat moment belt Jur ook met een vraag over de tweeling.

Na het toch wel heftige weekend lijkt het wel of de lucht in mijn hoofd is opgeklaard. Het is lichter en luchtiger. Terwijl ik voor die tijd niet in de gaten had dat er wat bewolking was komen opzetten.
Een bewustwordingsmoment.

woensdag 15 mei 2013

Dinsdag 14 mei 2013

Ik kan slecht overweg met mijn emoties. Dat is altijd al zo geweest en het is een behoorlijke klus om daar wat aan te doen.
Huilen doe ik weinig en al eigenlijk nooit waar iemand bij is (het gekke is dat mensen mij mijn gebrek aan verdriet tonen ook wel kwalijk hebben genomen).

Maar binnen houden is steeds minder een optie. Ergens leeft de angst dat ik het blijf opkroppen ik eindig in een inrichting.
Nu is er een heel grijs gebied tussen koelkast en tuinsproeier en dat gebied probeer ik op te zoeken.

Het gaat me steeds beter af om mijn emoties te laten zien en zware gesprekken niet uit de weg te gaan.

En dat kan alleen bij mensen bij wie ik me vertrouwd voel. Daar tref ik er vandaag twee van en ik ga niks uit de weg. Er vloeien geen tranen, maar ik praat over hoe ik me voel en waar ik op dit moment sta.
Voor mij een persoonlijke overwinning.
Wellicht komt er een dag dat ik mijn emotionele balans vind.

dinsdag 14 mei 2013

Maandag 13 mei 2013

Delen van het gesprek met de mama's van Faye en Yasmin spoken af en aan door mijn hoofd.
Belangrijkste overpeinzing is: hoe hebben we kunnen doen wat we hebben gedaan?

Daarmee bedoel ik: hoe heb ik Marnix "toestemming" kunnen geven om te gaan. Om te overlijden. Of zoals de mama van Faye zo vreselijk mooi zegt: om in de wolken te gaan wonen.

Nu, zeven maanden na zijn overlijden, kijk ik met ongeloof en afschuw terug naar de tijd die achter ons ligt.
Weten dat je kind gaat overlijden en toch staande blijven. Hoe kan dat? Ik zou het nu niet meer weten. En toch is dat gebeurt. Ik was zelfs hoogzwanger toen dit alles speelde. De houding van de huisartsen, rekening houden met een vroege bevalling, kan ik steeds meer begrijpen. Terwijl ik er destijds het volste vertrouwen in had dat dat niet zou gebeuren.

Ik hoor mezelf nog zeggen, op een willekeurig moment voor Marnix ziek werd: "Marnix, niet aan de tv likken" (waar gebeurd).
Maar toen het moment bijna daar was fluisterde ik in zijn oor dat het goed was, dat hij mocht gaan.
Paradoxaal.

In een normale, dagelijkse situatie is het ondenkbaar dat je je kind "toestemming" geeft om te overlijden. Daar moet een weg aan vooraf zijn gegaan die maakt dat je ratio en emotie weten dat er geen weg terug meer is. Dat het beter is dat het lijden stopt.
Die weg is hels. Want in welke toestand moet je verkeren dat je als beste optie voor je kind de dood boven het leven verkiest?

Stukje bij beetje komt het besef van de weg die we gegaan zijn. Geen fijne herinneringen. Slecht nieuws, slechter nieuws, slechtste nieuws.

Daarom zijn deze overpeinzingen alleen te delen met ouders die grotendeels dezelfde weg hebben afgelegd.
En daarom vind ik, na mijn goede ervaring van zaterdag, dat ik zulke gesprekken vaker moet voeren. Voor het bewaken van mijn eigen, geestelijke welzijn.

maandag 13 mei 2013

Zondag 12 mei 2013 Moederdag

De eerste moederdag zonder Marnix, met de tweeling.
Olav verrast me met een ontbijt. Niet op bed vanwege kruimels. Gezellig met elkaar aan tafel. Daar geniet ik van.

Voor ons geen eigen moeders om te bezoeken. En toch gaan we op pad. Een AMC moeder met wiens dochter het, binnen de context, goed gaat heeft iets geregeld voor de moeders in het AMC op een paar kinderafdelingen. Jur heeft aangeboden mee te gaan uitdelen en ik ga mee.

Eigenlijk uit puur egoïsme. Het vertrek van de afdeling van ons was net zo plotseling als de aankomst. En dat terwijl je tien maanden lang heel veel hebt gedeeld met alle mensen daar. We zijn altijd heel goed opgevangen en geholpen daar, dus de emotie die aan de afdeling kleeft is toch wel een positieve. Als Marnix daar overleden zou zijn zou ik er wellicht anders tegen aan kijken maar dat is niet het geval.

We zijn er met het hele gezin. De tweeling wordt bewonderd en we praten intensief met het verplegend personeel. Het is helend om deze mensen weer te zien. Ook zij hebben ieder voor zich een herinnering aan Marnix.
Mijn blog wordt ook daar gelezen merk ik.

In de speelkamer zit ik tegen over een meisje van zes jaar oud. Ze heeft leukemie met complicaties. Natuurlijk. De behandeling laat zijn sporen bij haar na.
Door de medicatie die ze krijgt zit ze eigenlijk zichzelf in de weg en ze is niet vrolijk. Heel erg begrijpelijk. Ik wil haar graag iets bieden maar weet slecht wat. Ze hoeft niet leuk te doen, beleefd te zijn en overal op te reageren. Maar ik weet uit ervaring dat het leven leuker is als je lacht.
Als ik haar vraag of ze baby's leuk vindt kijkt ze me aan met een paar schitterende ogen. Wimpers die de lucht verplaatsen, zo lang.
Ja, ze vindt baby's leuk. Laat ik er nou twee bij me hebben. Dus eerst Arthur op schoot. Zij geniet en Arthur merkbaar ook.
Later op haar kamer kom ik Victor brengen. Ook al is hij moe, hij zit prima bij haar. Als ik haar vraag wat ze leuker vindt: de konijnen die wel eens langskomen of de baby's, is haar antwoord duidelijk: de baby's.

Deze moederdag zag er op papier niet leuk uit. Maar door de invulling die wij eraan hebben kunnen en mogen geven is het in de praktijk een succes geworden.

Lieve Evi,
Je hebt mijn hart gestolen. Ik vind je ronduit geweldig. Als het mag wil ik graag nog eens bij je langskomen. Met Arthur en Victor uiteraard.
Een high five voor jou!


zondag 12 mei 2013

Zaterdag 11 mei 2013

Ik loop een aantal dagen achter met het blog. Dit wil ik voor nu even zo laten. De heftigheid en de impact van vandaag maken dat de dagen hiervoor heel ver weg voelen.

Er is een herdenkingsbijeenkomst in het AMC voor kinderen, patiënten van het AMC, die in het tweede half jaar van 2012 zijn overleden. Die bijeenkomst is dus ook om Marnix te herdenken.
Wij gaan er naar toe.

In de aanloop naar deze dag moet ik al drempels over. Er is gevraagd om op een kaartje de naam van je kind te zetten met iets dat aan hem herinnert. Ik heb ervoor gekozen om er een foto van Marnix op te plaatsen met zijn naam, geboorte- en sterfdatum en een afbeelding van Bumba.
Om een mooie foto uit te kiezen moet ik de foto's door. Moeilijk voor mij. Maar ik doe het en ben tevreden met de keuze die ik heb gemaakt:


Gisteren was ik al onrustig. Kon mijn draai niet vinden. Het voelde als de dag voor de keizersnede. Ik weet dat wat er komen gaat niet leuk is, maar ik heb er geen concreet beeld bij. 
De jongens gaan naar de buren. Vertrouwd. 

Als we in de hal van het AMC zijn staat er al duidelijk aangegeven dat er een herdenkingsbijeenkomst is en de route is makkelijk te volgen. 
Ik had verwacht dat het een intiem gebeuren zou zijn. Hoeveel kinderen overlijden er nou? Wat een misvatting. De bijeenkomst is in een collegezaal. Het is er behoorlijk druk. Wat is mijn verwachting naïef. 

Er staat een boom waar de kaartjes ingehangen worden. En dan begin ik al te huilen. Ik druk de punaise in het kaartje en de tranen stromen. Verder neem ik weinig waar en loop achter Jur aan. We gaan redelijk hoog zitten. 
Al snel zien we bekenden. De mama van Faye en de mama van Yasmin. En verpleegkundigen van de afdeling. 
Ondertussen kan ik alleen maar huilen. Van waar we zitten, en dat is best ver, pik ik de foto van Marnix er haarscherp uit. Hij hoort daar niet! 

De bijeenkomst is indrukwekkend. De namen van alle kinderen worden genoemd. Pijnlijk maar ook mooi als we Marnix Lecluse horen. 

Dit is voor mij de tijd en de plaats om mijn emoties de vrije loop te laten. Het doet me niks als we naar voren gaan om een kaarsje voor Marnix aan te steken en mijn verdriet op de voorgrond aanwezig is terwijl iedereen dat kan zien. 

Afkomst, kleur, religie, het maakt hier niet uit wie je bent. De dood van een kind zorgt voor verbondenheid. 

Na afloop treffen we de moeder van Faye en Yasmin. We hebben allemaal in dezelfde periode in het AMC gezeten, soms nog met elkaar op zaal (anders dan gedetineerden hadden onze kinderen niks misdaan en toch kwam het voor dat er zes peuters bij elkaar lagen).
We gaan al snel met elkaar ergens anders zitten om rustig te kunnen praten. 

Wat voelt dat goed, vrij en gerespecteerd. We hoeven niet op onze woorden te letten. We begrijpen elkaar. 
Waar ik mij eerst afzijdig heb gehouden van "lotgenoten"contact, leert dit gesprek mij dat zulke gesprekken louterend kunnen zijn.
Er wordt uitgesproken dat, ook al is F8 de hel, we er weer bij willen horen. Dat komt voor een buitenstaander heel erg vreemd over. Ik heb dat gevoel zelf ook al een poos en ineens begrijp ik waarom. Daar is hoop! Een heleboel angst en onzekerheid, maar meer dan alles hoop. Als er een plek is waar je hoop bewaarheid kan worden, dan is het op F8. En daar wil ik ook weer bij horen. Ik wil weer hoop hebben. Onrealistisch, ja. Maar ik heb nu geen hoop. Ik heb een urn. Met de as van één van mijn zeer geliefde kinderen. 

De gespreksonderwerpen variëren van lachwekkende anekdotes over onze kinderen tot balseming en crematie. Niks is vreemd. Er is geen goed of fout. Er is wederzijds respect. 
Wat praat dit makkelijk. 

Tijdens het gesprek trekt een van de mama's haar telefoon en laat trots een filmpje van haar dochter zien. Zo kan het dus ook. Ik ben overrompeld. Ik heb nog maar heel weinig beeldmateriaal van Marnix kunnen, of liever, durven bekijken. En zij toont mij met trots haar dochter. Wauw. Vertederend. 

De tijd vliegt en we nemen afscheid. Adressen zijn uitgewisseld en mijn gevoel zegt me dat het niet bij dit ene gesprek zal blijven. 

Ik ben leeg, koud, moe. Mijn ogen zijn dik van het vele huilen. 
Thuisgekomen mogen de kinderen nog even bij de buren blijven wat mij in de gelegenheid stelt de stukken van mijzelf bijeen te rapen. Het was een bijzondere middag. Er is zoveel herkenning bij mijzelf en de andere moeders. Daarover is het moeilijk praten met mensen die dit lot, gelukkig, bespaard is gebleven en hopelijk blijft. 

Praten met lotgenoten en bewust de tijd nemen om aan Marnix te denken is goed. De volgende bijeenkomst van de VOKK zal ik bijwonen. En het zal zeker verdrietig worden maar ik zal er sterker vandaan komen. We zijn namelijk niet alleen in ons verdriet. 



zaterdag 11 mei 2013

Maandag 6 mei 2013

Bijkomen van gisteren.
Op terugweg in de trein kwamen we langs het AMC. Bah, wat een vreselijke aanblik. De afdelingen waar Marnix heeft gelegen sprongen bij mij in het oog. Veel herinneringen. Nare herinneringen.
Niet bij Olav. Gelukkig. We hebben er in de trein over gepraat. Olav heeft het in het AMC erg naar zijn zin gehad. De speelkamer op de "oude" kinderoncologie afdeling vond hij het fijnst. Die op de nieuwe afdeling valt hem een beetje tegen.
En het Ronald McDonaldhuis noemt hij een hotel. Met gave spelcomputer. Waar hij het verst gekomen is met een bepaald spel. Ja, dat begrijp ik, we zijn er ook vaak genoeg geweest.
Ook al is het voor mij heel erg pijnlijk, ik ben zó blij dat Olav het niet zwaar ervaren heeft.

Nu hij vakantie heeft denkt hij vaker aan Marnix en heeft het ook vaker over hem. De afleiding die school hem biedt zorgt ervoor dat hij gedurende de schoolperioden minder denkt aan wat er achter ons ligt. En zo moet het ook zijn als je zeven bent.

vrijdag 10 mei 2013

Zondag 5 mei 2013

Naar Zandvoort. Niet naar de zee maar naar het circuit. Joep is daar en samen met Corina mogen Olav en ik mee. Jippie.
Olav heeft zijn gehoorbeschermers mee die hij van mijn zus heeft gekregen bij de geboorte van de tweeling.
Het is indrukwekkend. Alleen maar auto's en alles draait om auto's. Olav is in het begin wat schuchter. Hij durft niet zo goed te vragen of hij met een bepaalde auto op de foto mag. Ik ben daar wat spontaner in. We hebben al met al een super dag gehad.







donderdag 9 mei 2013

Zaterdag 4 mei 2013

Verjaardag vandaag. De zoon van een goede vriendin wordt vier jaar oud. Wat een vreselijk leuk mannetje.
Marnix zou in juni ook vier geworden zijn. Die dag zal een hard gelach worden. Geen rugtasje als cadeau omdat hij naar school gaat.
Bij vlagen is het erg confronterend. Dat wat niet mocht zijn.
En toch kost het me geen moeite om te genieten van de jarige en de gezelligheid.

Ik ben er met Olav en Arthur. Victor voelt zich niet lekker en is thuis met Jur. Aan het begin van de avond zijn we weer thuis. Het is dodenherdenking.
Wij hechten hier veel waarde aan. Dus stukje bij beetje leggen we het aan Olav uit. Wat kan het leven nog ongecompliceerd zijn als je zeven bent. Veel van de balast van de ellende die mensen elkaar aandoen ontbreekt nog bij Olav. Hij zal het met de tijd wel leren.

woensdag 8 mei 2013

Vrijdag 3 mei 2013

De tweeling is opmerkelijk twee-eiig. Niet alleen qua uiterlijk maar ook qua gedrag. In de morgen worden ze eigenlijk altijd tegelijk wakker. Dan gaan ze gelijk op in ritme. Bij het eerste slaapje gaan ze uiteen lopen. Victor heeft minder slaapbehoefte dan Arthur. Dus Arthur ligt langer op bed. Daardoor komt het nog wel eens voor dat Jur of ik boodschappen gaat doen met één van de twee jongens.

Sinds kort gebruiken we daar de enkele buggy voor. De buggy van Marnix. De eerste keer dat ik daar weer achter liep was heftig. Het gewicht klopte niet, de setting klopte niet. De herinneringen kwamen boven en het was echt moeilijk. Maar ook hiervoor geldt dat het met de keer minder moeilijk wordt. Dus we blijven de buggy gebruiken.

In reactie op mijn blog over de bioscoopkaart hebben we van een bloglezeres bioscoopbonnen mogen ontvangen. Heel erg lief.
Marlies, Bedankt!


Donderdag 2 mei 2013

Soms moet je je zegeningen kunnen tellen. Vandaag heb ik zo'n moment.
Marnix mag dan maar drie jaar oud geworden zijn, we hebben van hem genoten.

Door hoe wij de zaken geregeld hadden hoefden de kinderen niet naar het kinderagverblijf of een vaste oppas. Ik was gastouder en dus thuis. Altijd.
Daardoor hebben we niks van Marnix hoeven missen. Wat hij te geven had was voor ons. Wij hebben dat met liefde in ontvangst genomen. Daar ben ik dankbaar voor en blij om.
Binnen alle ellende kan ik daar met een heel goed gevoel op terugkijken.

maandag 6 mei 2013

Woensdag 1 mei 2013

Koffievisite in de morgen. Ergens is er spraakverwarring ontstaan. De visite was in de veronderstelling dat wij bij hen zouden ko met en en zaten klaar met koffie en tompoucen. En wij ook.
Eén telefoontje en het is opgelost. Zij komen naar ons.
In de loop van de morgen loopt de tuin vol met mensen. Gezellig druk.

En 's middags mijn zus en haar zoon. Heerlijk bijgepraat.

Tijdens het avondeten laat Olav een boer en Victor schatert het uit. Precies als Marnix.  Die kon daar ook onbedaarlijk om lachen.
Als we met het gezin zijn mag dat van ons. Af en toe doen we zelf ook gezellig mee. Altijd dolle pret hier.
Marnix riep dan altijd: oooh! Een boer! Hahaha...

Na de grote operatie, een week na de eerste opname lag Marnix op de intensive care. Daar kreeg ik hem voor het eerst sinds lang weer aan het lachen met een boer. Hoe banaal.
Ineens bedenk ik me hoe het voor Marnix geweest moet zijn. Doodziek onder narcose. Hoofd in een klem, luikje gezaagd, tumorweefsel afgenomen en toen werd hij wakker op de verkoever. Met een handdoekje over zijn hoofd en overal slangetjes, draadjes, piepjes, monitoren.  Hoe zou hij dat ervaren hebben?
Toen zijn wij meegegaan in de achtbaan waar we in zaten. Nadat we gevoelsmatig met een honkbalknuppel in het gezicht geslagen waren. We leefden in het moment. Nu sta ik er onverwacht, maar beangstigend bewust bij stil. En daar is weer dat inmiddels vertrouwde gevoel van misselijkheid, vallen, er wordt in mijn hart geknepen. Hard. Voor het eerst vraag ik mij af hoe dat voor Marnix geweest moet zijn. Bizar dat ik dat nu pas doe. Marnix heeft zich continue flexibel getoond.
Ook na die operatie op de IC. Hard lachen om onsmakelijke geluiden. Hij liet geen angst zien, het was zoals het was en Marnix bleef onder alle omstandigheden Marnix.

En zo plotseling als al deze vragen en emoties zich aandienen, zo plotseling druk ik ze ook weer weg. Te overweldigend, te confronterend. Later. Misschien.

zondag 5 mei 2013

Dinsdag 30 april 2013

Koninginnedag. Ook voor ons.
Ik volg de officiële abdicatie op tv en ga dan met Olav naar het dorp. Net zoals bij alle andere dagen die ijkpunten zijn, herleef ik Koninginnedag vorig jaar. Marnix in de buggy. Wars van het lawaai en alle aandacht voor hem.
Ik heb het moeilijk. Als we een ballon hebben gehaald vraag ik aan Olav of hij naar huis wil of nog even een rondje lopen.
Een rondje lopen is zijn antwoord. Diep ademhalen en gaan dan maar.
Ook dit jaar veel aandacht. Voor de tweeling die leuk liggen te zijn in hun abdicatiespencers. Ik ben trots in matglans.

We komen heel veel bekenden tegen. Dat leidt mij af van mijn treurige binnenste. Ik mis Marnix zo vreselijk.

Ook deze dag ligt weer achter ons. Pijnlijk maar ook fijn. Alles geschied met dubbele, zeer uiteenlopende emoties.

vrijdag 3 mei 2013

Zondag 28 april 2013

Twee feestjes na elkaar hakken er toch wel in.
Ik sta op voor de tweeling en laat Jur lekker uitslapen. Ik ben meer het ochtendmens en Jur het avondmens. Voor ons een perfecte verdeling.

Tot het middaguur houd ik het vol. Dan gaan we samen met Olav Sjakie en de Chocoladefabriek kijken. Halverwege val ik in slaap op de bank. Nu laat Jur mij liggen en ruim vier uur later word ik wakker. Oeps. Ik slaap zelden op de dag. Als het gebeurt is er vaak een duidelijke reden voor. Zo ook nu. Ik ben gewoon moe.
Dus op tijd naar bed. Morgen weer een dag.

donderdag 2 mei 2013

Maandag 29 april 2013

Vakantie zoals vakantie bedoeld is. Een dag doen waar je zin in hebt. Even geen afspraken of andere verplichtingen.
Het voelt bevrijdend.

Ik ga naar de moestuin. Wat plantjes planten. Ofwel het eten voor september alvast klaarzetten.
Terwijl ik druk ben komt er een collega-tuinder langs. Er staan twee betonnen zuiltjes op de tuin en hij vraagt of hij er één mag overnemen. Dat mag zeker van mij. Ik hoef er niks voor te hebben maar zou graag ruilen tegen bamboestokken.  Daar komen we samen met gemak uit. Hij heeft ook nog aardbeienplanten en rabarberplanten. Hij blij, ik blij. Dit vind ik leuk!

Zaterdag 27 april 2013

Jur en ik moeten meer bijkomen van de feestelijkheden van gisteravond dan Olav. Die is om half acht al weer fris en fruitig. Hij heeft maar weinig slaap nodig. Hij lijkt op zijn vader.

We hebben een rustige zaterdag. Dat is ook wel nodig want we hebben 's avonds weer een feestje. Eén van de teamgenoten van Jur wordt 50 en dat moet gevierd worden.
Dat soort feestjes zijn altijd een succes. Er wordt veel gelachen en er zijn veel leuke mensen om een goed gesprek mee te voeren. Ook de diepte in.

Olav en de tweeling zijn wederom in goede handen. Olav gaat Sjakie en de Chocoladefabriek kijken. Het boek is net uit dus de film wordt enthousiast ontvangen. Olav wordt heel graag voorgelezen en Jur doet het met liefde en ze zijn begonnen aan alles van Roald Dahl. Met regelmaat schatert Olav het uit. En als hij niet kan wachten tot de volgende dag leest hij de hoofdstukken maar vast zelf.

Omdat Olav niet mee is, kan ik een wijntje drinken. Ook wel eens lekker. Na twee wijntjes wordt het al een stuk joliger. Ik ben ontspannen en heb het heel erg naar mijn zin. Voor één uur zijn we thuis. Morgen maar rustig aan doen.

woensdag 1 mei 2013

Vrijdag 26 april 2013

De Konigspelen. Ook bij Olav op school.
Ik heb mijn taken voor de ouderraad weer opgepakt en ben dus vandaag van de partij. Helaas zit het weer niet mee, maar het mag de pret niet drukken. De stemming is goed en het is gezellig. Het is leuk om alle kinderen weer te zien. En ik ben druk genoeg om niet te piekeren.
Op terugweg naar huis worden Olav en ik tot op de draad nat. Het is niet erg we zijn op weg naar huis en Olav heeft vakantie.

Vanavond hebben we een verjaardag. Voor het eerst mag Olav mee naar een "grote-mensen" verjaardag en hij is er al weken vol van. Joep is zijn grote vriend dus Olav wil er heel graag naar toe. Het valt hem niks tegen. Hij mag met van alles en nog wat helpen en voelt zich erg volwassen. We maken het niet te bont en niet te laat. Het was gezellig.

Ondertussen passen de buren op de tweeling. Het voelt vertrouwd om de zorg aan hen over te dragen. De tweeling en wijzelf mogen ons gelukkig prijzen met deze lieve mensen.

dinsdag 30 april 2013

Donderdag 25 april 2013

Ik heb vandaag maar één afspraak op de agenda staan. In de middag. Maar die ene afspraak werkt verlammend. Nu ik mij er bewust van ben probeer ik ik het anders aan te pakken. In plaats van de hele dag als een konijn in de koplamp te zitten staren, kijk ik nu kritisch naar de klok en besef om kwart over negen dat de dag mij nog veel te bieden heeft. Dus ga ik in de tuin aan de slag. Met het gewenste resultaat. Tegen de tijd dat ik naar mijn afspraak moet heb ik heel veel gedaan. Het geeft me voldoening.

Na mijn afspraak ga ik naar een groot tuincentrum om lathyrus zaadjes te kopen. De prijs is echter belachelijk en ik besluit naar een kleine zelfstandige te gaan die het vast ook verkoopt. Als ik tracht de uitgang te bereiken vliegt de waanzin van de hebzucht mij aan. Een muur gevuld met kussentjes,  opgesteld achter een gigantische collectie barbecues. Wat nou als je gewoon een kussen zoekt om op te zitten? De keuze is meer dan overweldigend evenals de prijzen. Ik voel me extreem ongemakkelijk tussen deze hippe opstellingen. Dit is niks voor mij. Heel gauw weg hier.
Gelukkig vind ik in een klein winkeltje wat ik zoek voor een normale prijs. Tevreden ga ik naar huis om de zaadjes in de grond te stoppen. Ik hoop op een muur van lathyrus bloemen. Daar word ik blijer van dan te hippe, te dure spullen.