vrijdag 31 mei 2013

Dinsdag 28 mei 2013

Het weekend mist zijn uitwerking niet. Het is een beetje gaan motregenen in mijn hoofd.

De dag glijdt om die reden voorbij. Gelukkig kan ik de avond doorbrengen met een dierbare vriendin.
Zo'n vriendin waarbij voor een gesprek geen woorden nodig zijn en toch alles gezegd wordt.

Morgen weer een dag.

donderdag 30 mei 2013

Maandag 27 mei 2013

De verjaardag van Marnix blijft ons bezig houden.

Het onderwerp is zaterdag een paar keer ter sprake gekomen. De ouders met "ervaring" met deze dag vertellen ons dat ze geen verjaardag meer vieren, maar een geboortedag. Dus de geboorte van hun kind wordt gevierd.
Hoe langer ik erover nadenk hoe logischer het wordt. Het is wel een omschakeling in mijn beleving, maar voor mijn gevoel is een fysieke aanwezig van de jarige wel een vereiste om zijn verjaardag te vieren. Dat is niet meer het geval, dus het vieren van Marnix' geboorte vind ik een "goed" idee.

Ook hebben we tips gekregen om de dag door te komen.

Eén van de tips die voor mij erg belangrijk is, is "laat je niet overvallen". Dus maak een plan, stuur eventueel uitnodigingen en wees duidelijk in wat je wilt.

Daar ligt een opdracht voor ons. Bedenken wat we willen en een planning maken voor de dag. Olav heeft aangegeven dat hij vindt dat er bij een verjaardag taart hoort en dat hij dat graag wil. Daar gaan we in mee.
Verder dan dat zijn we nog niet gekomen. Dat hoeft ook nog niet, we hebben nog een maand.  

dinsdag 28 mei 2013

Zondag 26 mei 2013

In de middag ontvangen we zéér welkom bezoek!
Een medepatiënte van Marnix, Kyra, komt. Met haar ouders en broertje.

Omdat het zo leuk ging tussen Marnix en Kyra mocht Marnix vaak op de zaal voor basisschoolkinderen liggen en niet op de peuterzaal. Ze hebben veel pret gehad.

Wij kennen Kyra en haar familie uit het ziekenhuis. Zij waren ook op de uitvaart van Marnix. Het zijn leuke, reële mensen.

Vandaag ontmoeten we elkaar voor het eerst buiten het ziekenhuis en emotionele gebeurtenissen om. Het gaat goed met Kyra en dat doet ons goed! Kyra is gezond.

Naast de koetjes en kalfjes wordt er ook over meer gepraat. Fijne gesprekken.
De tweeling wordt bewonderd en geknuffeld en Olav speelt met het broertje van Kyra.

Een ontmoeting waar ik niet tegen op heb gezien. Een middag met een gouden randje.
En als klap op de vuurpijl hebben ze twee kinderstoelen meegenomen die wij voor de tweeling mogen hebben. Heel veel dank daarvoor!

Het weekend heeft in het teken gestaan van Marnix. In directe en indirecte zin. En ook al waren de emoties heftig, ik kijk wel terug op een goed weekend.

Zaterdag 25 mei 2013

Tegen de tijd dat we in de auto zitten, tegen half twaalf, heb ik er al een hele dag op zitten.
De jongens zijn vandaag welkom bij een geweldig gezin uit Hoevelaken. Zij stellen Olav in de gelegenheid om naar zijn hockeytoernooi te gaan en zullen uitstekend voor de tweeling zorgen. Dat is een zorg minder. Er gaat alleen veel tijd zitten in het gereed maken van de jongens.

Bij aankomst heb ik geen idee hoe me te gedragen. Er zijn genoeg andere ouders. Hun aantal is pijnlijk. Want ik weet dat elk van de aanwezigen net zo'n heftig verhaal met zich meedraagt als wij doen. De foto's van de kinderen onderstrepen dat.

Bij de voorstel ronde verdrink ik al in mijn eerste woorden. Maar ik wil het wel afmaken. Want ik ben trots op Marnix, trots op al mijn jongens. Wanneer ik mijzelf weer bijeen geraapt heb maak ik mijn verhaal af.
Centrale thema is vandaag vakantie. Voor ons wordt het de eerste keer zonder Marnix en ook daar zien we tegen op. We hebben onze vakantie veilig gepland en gaan naar vrienden op Texel.
Andere ouders zijn al vaker op vakantie geweest en delen hun ervaringen. Dat is zó waardevol. Zij laten zien dat het leven door gaat. Ook al is het gemis enorm en het verdriet op momenten alom aanwezig.

Een van de aanwezigen vertelde nog altijd een gevoel van ongeloof te ervaren over het overlijden van hun kind. Ook na jaren. Dat herken ik heel erg. Nog dagelijks het gevoel dat het niet waar kan zijn. Die  urn is gewoon een mismaakt vaasje, daar kan de as van Marnix niet inzitten. Het kan niet. Nog dagelijks die beleving. Het besef dat het wel zo is komt ook iedere dag hard aan.

Wat ook ter sprake komt is het verdriet wat je levenslang met je meedraagt. Dat zal pas verdwijnen als ik overlijdt. En dat duurt hopelijk nog erg lang.

Laatst heb ik geblogd over het gevoel van falen dat ik als ouder heb. Ik heb Marnix niet kunnen beschermen. Een van de meest elementaire plichten die je als ouder hebt.
Waar ik, wij, nu zorg voor moeten dragen is het beschermen van Olav, Arthur en Victor. Het beschermen van hun jeugd hoort daar ook bij. Als wij hen opzadelen met overwegend verdrietige ouders en een gelaten stemming in huis, ontnemen wij hen daarmee hun "onbezorgde" jeugd. Dat mag niet.
Dus praten wij over Marnix, lachen om Marnix en denken dagelijks aan zijn leven. Het verdriet om zijn overlijden mag niet de overhand nemen. Het mag er zeker zijn, maar naast alle andere emoties.  Daarvoor zijn bijeenkomsten als vandaag voor ons erg belangrijk.
Ik vergelijk de VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker) met de AA. Je wilt er niet bij horen, maar je weet dat het beter is als je dat wel doet.

Bij thuiskomst heb ik hoofdpijn en voel me leeg. Op, stuk en over.
Er is voor de jongens uitzonderlijk goed gezorgd en die kunnen al vlot door naar bed. Bedankt!
De rest van de avond hangen we een beetje wezenloos op de bank. Het kan en het mag.

maandag 27 mei 2013

Vrijdag 24 mei 2013

Ik ben onrustig. Mijn gevoel over de bijeenkomst morgen is heel dubbel. Ik wil gaan, bewust bezig zijn met Marnix, zijn leven, ziekzijn en sterven. Maar ik zie op tegen de emoties.

Als je een uitnodiging krijgt voor een verjaardag weet je over het algemeen wat je mag verwachten; gezelligheid,  een stukje taart en hopelijk veel lachen. Als je naar een bijeenkomst van de VOKK gaat weet je dat het zwaar gaat worden. Tenminste, dat verwacht ik, ik ben er nog nooit geweest.

In de avond ga ik bij mijn zus op bezoek. Even mijn hart luchten. Dat gaat prima bij haar. De avond gaat gauw voorbij.

Hopelijk kan ik vannacht slapen.  En dan is het morgen.

zondag 26 mei 2013

Donderdag 23 mei 2013

Vandaag is de verjaardag van KanjerGuusje. Haar vader post op Facebook. Dapper vind ik dat.

De verjaardag van Marnix komt eraan. 28 juni. We zien er heel erg tegenop. Hoe geef je invulling aan die dag?
Vorig jaar kreeg Marnix de dag voor zijn verjaardag nog een bloedtransfusie in het Meander. Daar waren we heel erg blij mee want dan zou hij zich beter voelen op zijn verjaardag. Als je kind kanker heeft word je van heel andere dingen blij dan wanneer je kind gezond is.

Dit jaar is Marnix er fysiek niet meer bij. Hoe gaan we de dag doorkomen? Het is de eerste keer. Olav geeft duidelijk aan het te willen vieren. Maar wat is er te vieren?
Op de bijeenkomst van zaterdag hoop ik hier wat ervaringen van andere ouders over te horen.


zaterdag 25 mei 2013

Woensdag 22 mei 2013

Het breicafé was gisteravond heel erg gezellig. We hadden zeer welkom bezoek vanuit Amsterdam. De eigenaresse van breiboetiek de Vlotte Knot. Wat een geweldige vrouw en wat leuk dat ze vanuit Amsterdam komt om met ons te breien.

Bij mij is er vandaag geen behoefte om eruit te gaan. Ik wil mijn kinderen om me heen, thuis waar ik me prettig voel.
Er is ook geen noodzaak om het huis te verlaten, de leuke visite komt hier koffie drinken.

Zaterdag staat er een bijeenkomst van de VOKK voor ons op de agenda. Een bijeenkomst voor ouders van een overleden kind.
Door de herdenkingsdienst in het AMC en de gesprekken daarna heb ik ervaren dat lotgenotencontact heel erg veel kan bijdragen aan mijn welzijn. Dus gaan we zaterdag ook naar de bijeenkomst van de VOKK.
Maar het houdt me nu al bezig. En dan is er weinig ruimte voor andere gedachten. Dus trek ik me terug.
Dat zal waarschijnlijk na zaterdag wel weer over zijn.

vrijdag 24 mei 2013

Dinsdag 21 mei 2013

Naarmate de tweeling ouder wordt, gaan ze steeds minder op elkaar lijken. Ze delen hun verjaardag, maar dat is het dan ook wel een beetje.

We zien in alle vier onze jongens trekjes van elkaar terug.
Het mooiste is op het moment hoe de tweeling zelf de fles vasthoudt. Namelijk precies zoals Marnix uit zijn tuitbeker dronk. Met een handje eronder. Olav pakte de fles keurig beet met twee handjes erom heen.
Marnix deed zijn hand eronder en drukte de beker tegen zijn mond. Arthur en Victor nu dus ook.
Telkens wanneer ze dat doen zijn Jur en ik even stil en danig onder de indruk. Dan denken we even samen aan onze Marnix.

donderdag 23 mei 2013

Maandag 20 mei 2013

Vandaag gaan we naar Limburg. Asperges eten. Ik had op Facebook een brutale vraag gesteld en daarop zijn we uitgenodigd in Limburg.
Bij Anne-Marie en Koen en hun kinderen.

Wij hebben elkaar drie jaar geleden ontmoet op vakantie in Duitsland. Door Marnix. Die zat op een kleedje bij de vouwwagen en groette iedereen uitbundig. Met zijn innemende lach en schitterende kop met krullen was het een attractie.

Olav en Marnix bij de vouwwagen in 2010


Het contact is onderhouden ondanks de afstand.
Anne-Marie is zangeres en heeft gezongen tijdens de uitvaartdienst. Het was schitterend en we zijn heel erg dankbaar dat ze dat heeft willen doen.

Vandaag is het weer heel erg gezellig en lekker. Het contact met hen is het levende bewijs dat je je intuïtie moet volgen. Bij het contact op de camping was er een klik. Een bijzonder gevoel. En dat blijkt juist te zijn geweest.

De enkele keer dat ik mijn intuïtie genegeerd heb aangaande sociale contacten bleek dat een grote fout te zijn geweest. Met grote en pijnlijke gevolgen.
Ik leer te luisteren naar mijn intuïtie. Steeds vaker gebeurt het dat mijn intuïtie niet meer hoeft te schreeuwen maar dat ik bij de eerste fluistering al gehoor geef. Dat geeft kwaliteit.

Anne-Marie en Koen, bedankt voor jullie hartelijke gastvrijheid, vriendschap en asperges!

woensdag 22 mei 2013

Zondag 19 mei 2013

Net zoals velen houdt de vermissing van Ruben en Julian mij intens bezig. Ook bij mij een sprankje hoop.
Tot aan het einde van de middag het bericht komt dat er twee lichamen gevonden zijn.
Ook al wordt het pas laat in de avond bevestigd, tussen de regels door is het duidelijk dat de twee jongens niet meer in leven zijn.

Het laat me niet los.

Wat ik mij telkens opnieuw afvraag is wat er voor nodig is om tot zo'n daad te komen. Het is eigenlijk abstract wat er in de berichtgeving vermeld wordt.

Er is een moment geweest dat die vader is overgegaan tot het ombrengen van zijn eigen kinderen. En dan bedoel ik puur fysiek. Hij is die drempel overgegaan om daadwerkelijk iemand, zijn eigen zoon, te vermoorden.
Tot dat moment heeft hij plannen gemaakt, gedachten gehad, voorbereidingen getroffen. Op elk van die momenten was het nog "maar" een idee.
Maar wat moet er mis gaan in je hoofd om die gedachten en ideeën werkelijk ten uitvoer te brengen.

Wij weten, helaas, dat sterven echt een werkwoord is en behoort te zijn. Dat is niet zo makkelijk als het bedenken of opschrijven.
En ook na het leven van zijn ene zoon te hebben afgenomen, heeft hij mogelijkheid gehad om zich te bedenken. Dat moment is voorbij gegaan en ook de andere zoon heeft hij van het leven beroofd.
Zelfmoord is daarna nog het enige wat je, in mijn beleving, te doen staat.

Deze overdenking blijft maar in mijn hoofd malen. Wat is er mis met je dat je dit daadwerkelijk doet? Ook al laat deze gedachte mij niet los, ik ben opgelucht dat ik het niet kan begrijpen. Ik wil het niet begrijpen.

Mijn medeleven gaat uit naar álle slachtoffers van dit drama.

maandag 20 mei 2013

Zaterdag 18 mei 2013

Nou, ik ben jarig.
Bloemen en een tekening. Verder hoef ik niks.
Jur regelt een lekker ontbijt. Samen aan tafel, daar geniet ik van.

Gedurende de dag worden er bloemen bezorgd en er komt een vriendin wat liefs brengen.
Het is goed zo.

Binnen ons gezin mag je op je verjaardag kiezen wat je gaat eten. De keus is snel gemaakt. We gaan naar de grote, gele M.
Favoriet bij Olav en bij mij. De tweeling gaat naar de buren waar ze altijd liefdevol ontvangen worden.

En zo is mijn verjaardag voorbij. Meer was niet nodig, dat wilde ik ook niet.
Wellicht bij een volgende verjaardag.

Vrijdag 17 mei 2013

Ik ben verdrietig. De hele dag.
Morgen ben ik jarig. En dus is het vandaag gevoelsmatig weer oudjaar. En dat zet aan tot denken.
Wat laat ik allemaal achter door weer een jaar ouder te worden? En waarnaar toe ben ik op weg?
Een mooie toekomst? Wellicht, ik hoop het, maar dat wat achter me ligt wis ik niet meer uit. De definitie van een mooie toekomst is gewijzigd.

Ik wens voor mijn kinderen het beste. De wens van elke ouder. Maar voor één kind gaat die vlieger al niet meer op.
En al was er niks aan te voorkomen, als ouder blijft het voelen als falen. Dat gevoel blijft bij mij. Onderdeel van een heel scala aan emoties waarvan er telkens een ander prominent aanwezig is.
Op ijkdagen als verjaardagen, feestdagen en belangrijke belevenisdagen sla ik aan het malen. Over wat was en wat mogelijk gaat komen.

Meer dan hopen en wensen dat ik in staat ben mijn kinderen te verzorgen en te beschermen kan ik niet. Het leven laat zich de wet niet voorschrijven ook al leven we in een tijd waarin heel veel maakbaar is.


zaterdag 18 mei 2013

Donderdag 16 mei 2013

Het heeft me heel veel moeite gekost maar vorige week heb ik de kilometerregistratie betreffende de behandeling van Marnix afgerond.

De kilometers die we hebben gereden voor de chemotherapie mogen we declareren bij onze ziektekostenverzekering.
Dat heb ik dus ook gedaan. De benodigde papieren van het ziekenhuis erbij en een vermelding per rit.

Vandaag het antwoord van de verzekering: afgewezen.
Waarom: omdat er vooraf toestemming aan de verzekeraar gevraagd moest worden en de kilometers zijn al gereden.

Wat een raar antwoord. Ik heb vooraf toestemming gevraagd. De formulieren waarop een en ander ingevuld moest worden, waren deels al ingevuld door de verzekeraar. Met een machigingsnummer en al.
En natuurlijk zijn de kilometers al gereden. Vooraf indienen is in geval van chemo nogal onhandig. Het is altijd weer afwachten of de kuur doorgaat.

Het komt op mij over dat de verzekeraar niet eens heeft gekeken maar bij binnenkomst al afwijst. Als de client daar dan op reageert kunnen ze altijd nog toewijzen.
Het zogenaamde piep-sysyteem. Als je niet piept houden zij de hand op de knip.

Ik piep wel.
Nog geen half uur na binnenkomst van de afwijzing heb ik al een mail verzonden. Nu maar afwachten.

donderdag 16 mei 2013

Woensdag 15 mei 2013

Tuinieren met Heidi. We hebben het altijd leuk. Ook als het moeilijk is.

Vandaag is het niet moeilijk. We hebben goede gesprekken en planten en zaaien ook nog.
De moestuin is voor ons puur ter ontspanning en als ik om elf uur aangeef het zat te zijn is dat geen punt. Net op dat moment belt Jur ook met een vraag over de tweeling.

Na het toch wel heftige weekend lijkt het wel of de lucht in mijn hoofd is opgeklaard. Het is lichter en luchtiger. Terwijl ik voor die tijd niet in de gaten had dat er wat bewolking was komen opzetten.
Een bewustwordingsmoment.

woensdag 15 mei 2013

Dinsdag 14 mei 2013

Ik kan slecht overweg met mijn emoties. Dat is altijd al zo geweest en het is een behoorlijke klus om daar wat aan te doen.
Huilen doe ik weinig en al eigenlijk nooit waar iemand bij is (het gekke is dat mensen mij mijn gebrek aan verdriet tonen ook wel kwalijk hebben genomen).

Maar binnen houden is steeds minder een optie. Ergens leeft de angst dat ik het blijf opkroppen ik eindig in een inrichting.
Nu is er een heel grijs gebied tussen koelkast en tuinsproeier en dat gebied probeer ik op te zoeken.

Het gaat me steeds beter af om mijn emoties te laten zien en zware gesprekken niet uit de weg te gaan.

En dat kan alleen bij mensen bij wie ik me vertrouwd voel. Daar tref ik er vandaag twee van en ik ga niks uit de weg. Er vloeien geen tranen, maar ik praat over hoe ik me voel en waar ik op dit moment sta.
Voor mij een persoonlijke overwinning.
Wellicht komt er een dag dat ik mijn emotionele balans vind.

dinsdag 14 mei 2013

Maandag 13 mei 2013

Delen van het gesprek met de mama's van Faye en Yasmin spoken af en aan door mijn hoofd.
Belangrijkste overpeinzing is: hoe hebben we kunnen doen wat we hebben gedaan?

Daarmee bedoel ik: hoe heb ik Marnix "toestemming" kunnen geven om te gaan. Om te overlijden. Of zoals de mama van Faye zo vreselijk mooi zegt: om in de wolken te gaan wonen.

Nu, zeven maanden na zijn overlijden, kijk ik met ongeloof en afschuw terug naar de tijd die achter ons ligt.
Weten dat je kind gaat overlijden en toch staande blijven. Hoe kan dat? Ik zou het nu niet meer weten. En toch is dat gebeurt. Ik was zelfs hoogzwanger toen dit alles speelde. De houding van de huisartsen, rekening houden met een vroege bevalling, kan ik steeds meer begrijpen. Terwijl ik er destijds het volste vertrouwen in had dat dat niet zou gebeuren.

Ik hoor mezelf nog zeggen, op een willekeurig moment voor Marnix ziek werd: "Marnix, niet aan de tv likken" (waar gebeurd).
Maar toen het moment bijna daar was fluisterde ik in zijn oor dat het goed was, dat hij mocht gaan.
Paradoxaal.

In een normale, dagelijkse situatie is het ondenkbaar dat je je kind "toestemming" geeft om te overlijden. Daar moet een weg aan vooraf zijn gegaan die maakt dat je ratio en emotie weten dat er geen weg terug meer is. Dat het beter is dat het lijden stopt.
Die weg is hels. Want in welke toestand moet je verkeren dat je als beste optie voor je kind de dood boven het leven verkiest?

Stukje bij beetje komt het besef van de weg die we gegaan zijn. Geen fijne herinneringen. Slecht nieuws, slechter nieuws, slechtste nieuws.

Daarom zijn deze overpeinzingen alleen te delen met ouders die grotendeels dezelfde weg hebben afgelegd.
En daarom vind ik, na mijn goede ervaring van zaterdag, dat ik zulke gesprekken vaker moet voeren. Voor het bewaken van mijn eigen, geestelijke welzijn.

maandag 13 mei 2013

Zondag 12 mei 2013 Moederdag

De eerste moederdag zonder Marnix, met de tweeling.
Olav verrast me met een ontbijt. Niet op bed vanwege kruimels. Gezellig met elkaar aan tafel. Daar geniet ik van.

Voor ons geen eigen moeders om te bezoeken. En toch gaan we op pad. Een AMC moeder met wiens dochter het, binnen de context, goed gaat heeft iets geregeld voor de moeders in het AMC op een paar kinderafdelingen. Jur heeft aangeboden mee te gaan uitdelen en ik ga mee.

Eigenlijk uit puur egoïsme. Het vertrek van de afdeling van ons was net zo plotseling als de aankomst. En dat terwijl je tien maanden lang heel veel hebt gedeeld met alle mensen daar. We zijn altijd heel goed opgevangen en geholpen daar, dus de emotie die aan de afdeling kleeft is toch wel een positieve. Als Marnix daar overleden zou zijn zou ik er wellicht anders tegen aan kijken maar dat is niet het geval.

We zijn er met het hele gezin. De tweeling wordt bewonderd en we praten intensief met het verplegend personeel. Het is helend om deze mensen weer te zien. Ook zij hebben ieder voor zich een herinnering aan Marnix.
Mijn blog wordt ook daar gelezen merk ik.

In de speelkamer zit ik tegen over een meisje van zes jaar oud. Ze heeft leukemie met complicaties. Natuurlijk. De behandeling laat zijn sporen bij haar na.
Door de medicatie die ze krijgt zit ze eigenlijk zichzelf in de weg en ze is niet vrolijk. Heel erg begrijpelijk. Ik wil haar graag iets bieden maar weet slecht wat. Ze hoeft niet leuk te doen, beleefd te zijn en overal op te reageren. Maar ik weet uit ervaring dat het leven leuker is als je lacht.
Als ik haar vraag of ze baby's leuk vindt kijkt ze me aan met een paar schitterende ogen. Wimpers die de lucht verplaatsen, zo lang.
Ja, ze vindt baby's leuk. Laat ik er nou twee bij me hebben. Dus eerst Arthur op schoot. Zij geniet en Arthur merkbaar ook.
Later op haar kamer kom ik Victor brengen. Ook al is hij moe, hij zit prima bij haar. Als ik haar vraag wat ze leuker vindt: de konijnen die wel eens langskomen of de baby's, is haar antwoord duidelijk: de baby's.

Deze moederdag zag er op papier niet leuk uit. Maar door de invulling die wij eraan hebben kunnen en mogen geven is het in de praktijk een succes geworden.

Lieve Evi,
Je hebt mijn hart gestolen. Ik vind je ronduit geweldig. Als het mag wil ik graag nog eens bij je langskomen. Met Arthur en Victor uiteraard.
Een high five voor jou!


zondag 12 mei 2013

Zaterdag 11 mei 2013

Ik loop een aantal dagen achter met het blog. Dit wil ik voor nu even zo laten. De heftigheid en de impact van vandaag maken dat de dagen hiervoor heel ver weg voelen.

Er is een herdenkingsbijeenkomst in het AMC voor kinderen, patiënten van het AMC, die in het tweede half jaar van 2012 zijn overleden. Die bijeenkomst is dus ook om Marnix te herdenken.
Wij gaan er naar toe.

In de aanloop naar deze dag moet ik al drempels over. Er is gevraagd om op een kaartje de naam van je kind te zetten met iets dat aan hem herinnert. Ik heb ervoor gekozen om er een foto van Marnix op te plaatsen met zijn naam, geboorte- en sterfdatum en een afbeelding van Bumba.
Om een mooie foto uit te kiezen moet ik de foto's door. Moeilijk voor mij. Maar ik doe het en ben tevreden met de keuze die ik heb gemaakt:


Gisteren was ik al onrustig. Kon mijn draai niet vinden. Het voelde als de dag voor de keizersnede. Ik weet dat wat er komen gaat niet leuk is, maar ik heb er geen concreet beeld bij. 
De jongens gaan naar de buren. Vertrouwd. 

Als we in de hal van het AMC zijn staat er al duidelijk aangegeven dat er een herdenkingsbijeenkomst is en de route is makkelijk te volgen. 
Ik had verwacht dat het een intiem gebeuren zou zijn. Hoeveel kinderen overlijden er nou? Wat een misvatting. De bijeenkomst is in een collegezaal. Het is er behoorlijk druk. Wat is mijn verwachting naïef. 

Er staat een boom waar de kaartjes ingehangen worden. En dan begin ik al te huilen. Ik druk de punaise in het kaartje en de tranen stromen. Verder neem ik weinig waar en loop achter Jur aan. We gaan redelijk hoog zitten. 
Al snel zien we bekenden. De mama van Faye en de mama van Yasmin. En verpleegkundigen van de afdeling. 
Ondertussen kan ik alleen maar huilen. Van waar we zitten, en dat is best ver, pik ik de foto van Marnix er haarscherp uit. Hij hoort daar niet! 

De bijeenkomst is indrukwekkend. De namen van alle kinderen worden genoemd. Pijnlijk maar ook mooi als we Marnix Lecluse horen. 

Dit is voor mij de tijd en de plaats om mijn emoties de vrije loop te laten. Het doet me niks als we naar voren gaan om een kaarsje voor Marnix aan te steken en mijn verdriet op de voorgrond aanwezig is terwijl iedereen dat kan zien. 

Afkomst, kleur, religie, het maakt hier niet uit wie je bent. De dood van een kind zorgt voor verbondenheid. 

Na afloop treffen we de moeder van Faye en Yasmin. We hebben allemaal in dezelfde periode in het AMC gezeten, soms nog met elkaar op zaal (anders dan gedetineerden hadden onze kinderen niks misdaan en toch kwam het voor dat er zes peuters bij elkaar lagen).
We gaan al snel met elkaar ergens anders zitten om rustig te kunnen praten. 

Wat voelt dat goed, vrij en gerespecteerd. We hoeven niet op onze woorden te letten. We begrijpen elkaar. 
Waar ik mij eerst afzijdig heb gehouden van "lotgenoten"contact, leert dit gesprek mij dat zulke gesprekken louterend kunnen zijn.
Er wordt uitgesproken dat, ook al is F8 de hel, we er weer bij willen horen. Dat komt voor een buitenstaander heel erg vreemd over. Ik heb dat gevoel zelf ook al een poos en ineens begrijp ik waarom. Daar is hoop! Een heleboel angst en onzekerheid, maar meer dan alles hoop. Als er een plek is waar je hoop bewaarheid kan worden, dan is het op F8. En daar wil ik ook weer bij horen. Ik wil weer hoop hebben. Onrealistisch, ja. Maar ik heb nu geen hoop. Ik heb een urn. Met de as van één van mijn zeer geliefde kinderen. 

De gespreksonderwerpen variëren van lachwekkende anekdotes over onze kinderen tot balseming en crematie. Niks is vreemd. Er is geen goed of fout. Er is wederzijds respect. 
Wat praat dit makkelijk. 

Tijdens het gesprek trekt een van de mama's haar telefoon en laat trots een filmpje van haar dochter zien. Zo kan het dus ook. Ik ben overrompeld. Ik heb nog maar heel weinig beeldmateriaal van Marnix kunnen, of liever, durven bekijken. En zij toont mij met trots haar dochter. Wauw. Vertederend. 

De tijd vliegt en we nemen afscheid. Adressen zijn uitgewisseld en mijn gevoel zegt me dat het niet bij dit ene gesprek zal blijven. 

Ik ben leeg, koud, moe. Mijn ogen zijn dik van het vele huilen. 
Thuisgekomen mogen de kinderen nog even bij de buren blijven wat mij in de gelegenheid stelt de stukken van mijzelf bijeen te rapen. Het was een bijzondere middag. Er is zoveel herkenning bij mijzelf en de andere moeders. Daarover is het moeilijk praten met mensen die dit lot, gelukkig, bespaard is gebleven en hopelijk blijft. 

Praten met lotgenoten en bewust de tijd nemen om aan Marnix te denken is goed. De volgende bijeenkomst van de VOKK zal ik bijwonen. En het zal zeker verdrietig worden maar ik zal er sterker vandaan komen. We zijn namelijk niet alleen in ons verdriet. 



zaterdag 11 mei 2013

Maandag 6 mei 2013

Bijkomen van gisteren.
Op terugweg in de trein kwamen we langs het AMC. Bah, wat een vreselijke aanblik. De afdelingen waar Marnix heeft gelegen sprongen bij mij in het oog. Veel herinneringen. Nare herinneringen.
Niet bij Olav. Gelukkig. We hebben er in de trein over gepraat. Olav heeft het in het AMC erg naar zijn zin gehad. De speelkamer op de "oude" kinderoncologie afdeling vond hij het fijnst. Die op de nieuwe afdeling valt hem een beetje tegen.
En het Ronald McDonaldhuis noemt hij een hotel. Met gave spelcomputer. Waar hij het verst gekomen is met een bepaald spel. Ja, dat begrijp ik, we zijn er ook vaak genoeg geweest.
Ook al is het voor mij heel erg pijnlijk, ik ben zó blij dat Olav het niet zwaar ervaren heeft.

Nu hij vakantie heeft denkt hij vaker aan Marnix en heeft het ook vaker over hem. De afleiding die school hem biedt zorgt ervoor dat hij gedurende de schoolperioden minder denkt aan wat er achter ons ligt. En zo moet het ook zijn als je zeven bent.

vrijdag 10 mei 2013

Zondag 5 mei 2013

Naar Zandvoort. Niet naar de zee maar naar het circuit. Joep is daar en samen met Corina mogen Olav en ik mee. Jippie.
Olav heeft zijn gehoorbeschermers mee die hij van mijn zus heeft gekregen bij de geboorte van de tweeling.
Het is indrukwekkend. Alleen maar auto's en alles draait om auto's. Olav is in het begin wat schuchter. Hij durft niet zo goed te vragen of hij met een bepaalde auto op de foto mag. Ik ben daar wat spontaner in. We hebben al met al een super dag gehad.







donderdag 9 mei 2013

Zaterdag 4 mei 2013

Verjaardag vandaag. De zoon van een goede vriendin wordt vier jaar oud. Wat een vreselijk leuk mannetje.
Marnix zou in juni ook vier geworden zijn. Die dag zal een hard gelach worden. Geen rugtasje als cadeau omdat hij naar school gaat.
Bij vlagen is het erg confronterend. Dat wat niet mocht zijn.
En toch kost het me geen moeite om te genieten van de jarige en de gezelligheid.

Ik ben er met Olav en Arthur. Victor voelt zich niet lekker en is thuis met Jur. Aan het begin van de avond zijn we weer thuis. Het is dodenherdenking.
Wij hechten hier veel waarde aan. Dus stukje bij beetje leggen we het aan Olav uit. Wat kan het leven nog ongecompliceerd zijn als je zeven bent. Veel van de balast van de ellende die mensen elkaar aandoen ontbreekt nog bij Olav. Hij zal het met de tijd wel leren.

woensdag 8 mei 2013

Vrijdag 3 mei 2013

De tweeling is opmerkelijk twee-eiig. Niet alleen qua uiterlijk maar ook qua gedrag. In de morgen worden ze eigenlijk altijd tegelijk wakker. Dan gaan ze gelijk op in ritme. Bij het eerste slaapje gaan ze uiteen lopen. Victor heeft minder slaapbehoefte dan Arthur. Dus Arthur ligt langer op bed. Daardoor komt het nog wel eens voor dat Jur of ik boodschappen gaat doen met één van de twee jongens.

Sinds kort gebruiken we daar de enkele buggy voor. De buggy van Marnix. De eerste keer dat ik daar weer achter liep was heftig. Het gewicht klopte niet, de setting klopte niet. De herinneringen kwamen boven en het was echt moeilijk. Maar ook hiervoor geldt dat het met de keer minder moeilijk wordt. Dus we blijven de buggy gebruiken.

In reactie op mijn blog over de bioscoopkaart hebben we van een bloglezeres bioscoopbonnen mogen ontvangen. Heel erg lief.
Marlies, Bedankt!


Donderdag 2 mei 2013

Soms moet je je zegeningen kunnen tellen. Vandaag heb ik zo'n moment.
Marnix mag dan maar drie jaar oud geworden zijn, we hebben van hem genoten.

Door hoe wij de zaken geregeld hadden hoefden de kinderen niet naar het kinderagverblijf of een vaste oppas. Ik was gastouder en dus thuis. Altijd.
Daardoor hebben we niks van Marnix hoeven missen. Wat hij te geven had was voor ons. Wij hebben dat met liefde in ontvangst genomen. Daar ben ik dankbaar voor en blij om.
Binnen alle ellende kan ik daar met een heel goed gevoel op terugkijken.

maandag 6 mei 2013

Woensdag 1 mei 2013

Koffievisite in de morgen. Ergens is er spraakverwarring ontstaan. De visite was in de veronderstelling dat wij bij hen zouden ko met en en zaten klaar met koffie en tompoucen. En wij ook.
Eén telefoontje en het is opgelost. Zij komen naar ons.
In de loop van de morgen loopt de tuin vol met mensen. Gezellig druk.

En 's middags mijn zus en haar zoon. Heerlijk bijgepraat.

Tijdens het avondeten laat Olav een boer en Victor schatert het uit. Precies als Marnix.  Die kon daar ook onbedaarlijk om lachen.
Als we met het gezin zijn mag dat van ons. Af en toe doen we zelf ook gezellig mee. Altijd dolle pret hier.
Marnix riep dan altijd: oooh! Een boer! Hahaha...

Na de grote operatie, een week na de eerste opname lag Marnix op de intensive care. Daar kreeg ik hem voor het eerst sinds lang weer aan het lachen met een boer. Hoe banaal.
Ineens bedenk ik me hoe het voor Marnix geweest moet zijn. Doodziek onder narcose. Hoofd in een klem, luikje gezaagd, tumorweefsel afgenomen en toen werd hij wakker op de verkoever. Met een handdoekje over zijn hoofd en overal slangetjes, draadjes, piepjes, monitoren.  Hoe zou hij dat ervaren hebben?
Toen zijn wij meegegaan in de achtbaan waar we in zaten. Nadat we gevoelsmatig met een honkbalknuppel in het gezicht geslagen waren. We leefden in het moment. Nu sta ik er onverwacht, maar beangstigend bewust bij stil. En daar is weer dat inmiddels vertrouwde gevoel van misselijkheid, vallen, er wordt in mijn hart geknepen. Hard. Voor het eerst vraag ik mij af hoe dat voor Marnix geweest moet zijn. Bizar dat ik dat nu pas doe. Marnix heeft zich continue flexibel getoond.
Ook na die operatie op de IC. Hard lachen om onsmakelijke geluiden. Hij liet geen angst zien, het was zoals het was en Marnix bleef onder alle omstandigheden Marnix.

En zo plotseling als al deze vragen en emoties zich aandienen, zo plotseling druk ik ze ook weer weg. Te overweldigend, te confronterend. Later. Misschien.

zondag 5 mei 2013

Dinsdag 30 april 2013

Koninginnedag. Ook voor ons.
Ik volg de officiële abdicatie op tv en ga dan met Olav naar het dorp. Net zoals bij alle andere dagen die ijkpunten zijn, herleef ik Koninginnedag vorig jaar. Marnix in de buggy. Wars van het lawaai en alle aandacht voor hem.
Ik heb het moeilijk. Als we een ballon hebben gehaald vraag ik aan Olav of hij naar huis wil of nog even een rondje lopen.
Een rondje lopen is zijn antwoord. Diep ademhalen en gaan dan maar.
Ook dit jaar veel aandacht. Voor de tweeling die leuk liggen te zijn in hun abdicatiespencers. Ik ben trots in matglans.

We komen heel veel bekenden tegen. Dat leidt mij af van mijn treurige binnenste. Ik mis Marnix zo vreselijk.

Ook deze dag ligt weer achter ons. Pijnlijk maar ook fijn. Alles geschied met dubbele, zeer uiteenlopende emoties.

vrijdag 3 mei 2013

Zondag 28 april 2013

Twee feestjes na elkaar hakken er toch wel in.
Ik sta op voor de tweeling en laat Jur lekker uitslapen. Ik ben meer het ochtendmens en Jur het avondmens. Voor ons een perfecte verdeling.

Tot het middaguur houd ik het vol. Dan gaan we samen met Olav Sjakie en de Chocoladefabriek kijken. Halverwege val ik in slaap op de bank. Nu laat Jur mij liggen en ruim vier uur later word ik wakker. Oeps. Ik slaap zelden op de dag. Als het gebeurt is er vaak een duidelijke reden voor. Zo ook nu. Ik ben gewoon moe.
Dus op tijd naar bed. Morgen weer een dag.

donderdag 2 mei 2013

Maandag 29 april 2013

Vakantie zoals vakantie bedoeld is. Een dag doen waar je zin in hebt. Even geen afspraken of andere verplichtingen.
Het voelt bevrijdend.

Ik ga naar de moestuin. Wat plantjes planten. Ofwel het eten voor september alvast klaarzetten.
Terwijl ik druk ben komt er een collega-tuinder langs. Er staan twee betonnen zuiltjes op de tuin en hij vraagt of hij er één mag overnemen. Dat mag zeker van mij. Ik hoef er niks voor te hebben maar zou graag ruilen tegen bamboestokken.  Daar komen we samen met gemak uit. Hij heeft ook nog aardbeienplanten en rabarberplanten. Hij blij, ik blij. Dit vind ik leuk!

Zaterdag 27 april 2013

Jur en ik moeten meer bijkomen van de feestelijkheden van gisteravond dan Olav. Die is om half acht al weer fris en fruitig. Hij heeft maar weinig slaap nodig. Hij lijkt op zijn vader.

We hebben een rustige zaterdag. Dat is ook wel nodig want we hebben 's avonds weer een feestje. Eén van de teamgenoten van Jur wordt 50 en dat moet gevierd worden.
Dat soort feestjes zijn altijd een succes. Er wordt veel gelachen en er zijn veel leuke mensen om een goed gesprek mee te voeren. Ook de diepte in.

Olav en de tweeling zijn wederom in goede handen. Olav gaat Sjakie en de Chocoladefabriek kijken. Het boek is net uit dus de film wordt enthousiast ontvangen. Olav wordt heel graag voorgelezen en Jur doet het met liefde en ze zijn begonnen aan alles van Roald Dahl. Met regelmaat schatert Olav het uit. En als hij niet kan wachten tot de volgende dag leest hij de hoofdstukken maar vast zelf.

Omdat Olav niet mee is, kan ik een wijntje drinken. Ook wel eens lekker. Na twee wijntjes wordt het al een stuk joliger. Ik ben ontspannen en heb het heel erg naar mijn zin. Voor één uur zijn we thuis. Morgen maar rustig aan doen.

woensdag 1 mei 2013

Vrijdag 26 april 2013

De Konigspelen. Ook bij Olav op school.
Ik heb mijn taken voor de ouderraad weer opgepakt en ben dus vandaag van de partij. Helaas zit het weer niet mee, maar het mag de pret niet drukken. De stemming is goed en het is gezellig. Het is leuk om alle kinderen weer te zien. En ik ben druk genoeg om niet te piekeren.
Op terugweg naar huis worden Olav en ik tot op de draad nat. Het is niet erg we zijn op weg naar huis en Olav heeft vakantie.

Vanavond hebben we een verjaardag. Voor het eerst mag Olav mee naar een "grote-mensen" verjaardag en hij is er al weken vol van. Joep is zijn grote vriend dus Olav wil er heel graag naar toe. Het valt hem niks tegen. Hij mag met van alles en nog wat helpen en voelt zich erg volwassen. We maken het niet te bont en niet te laat. Het was gezellig.

Ondertussen passen de buren op de tweeling. Het voelt vertrouwd om de zorg aan hen over te dragen. De tweeling en wijzelf mogen ons gelukkig prijzen met deze lieve mensen.