vrijdag 30 maart 2012

Vrijdag 30 maart 2012

De Efteling!
Tegen onze verwachting in slapen de jongens tot de gewone tijd. Dus rond half acht zijn we beneden. Marnix maakt geen al te beste indruk. Hangerig en nog moe. We besluiten om wel te gaan. Misschien slaapt hij in de auto nog wat bij.
Om acht uur sta ik eieren te bakken en broodjes te smeren om mee te nemen. Voorpret.
Uiteindelijk zitten we om kwart voor tien in de auto op weg naar Kaatsheuvel. Jeetje wat is dat lang geleden. En wat staat het vast op de weg. Het mag de pret niet drukken, we sluiten achteraan. Wij denken alvast ter voorbereiding op vandaag. De Efteling is toch altijd druk.
Marnix slaapt als een blok tijdens de reis.

Als we aankomen kijken de jongens hun ogen uit. Alleen de kassa's zijn al indrukwekkend. Het is wel koud buiten, daar hebben we ons een beetje op verkeken. Voor Marnix hebben we een deken mee. Anders koelt hij wel heel hard af in zijn kinderwagen.
De eerste atractie die we tegen komen is de pagode. De oosterse tempel die tot 45 meter hoogte stijgt. Op internet vond Olav het een gaaf ding. In het echt ook maar hij wilde er niet in. Alleen kijken. Olav blijkt niet zo'n waaghals te zijn. Dat geeft helemaal niks. We gaan ervoor het allemaal leuk te hebben en gelukkig zijn wij ook niet van die snelheidsduivels. Marnix heeft inmiddels het treinspoor ontdenkt en wil perse in de trein. Die gaan we dus opzoeken. Een leuke stoomtrein rijdt er door het park. Terwijl we daarnaar op zoek zijn komen we al een atractie tegen waar Marnix in kan. Ronddraaiende bootjes. Olav wil niet. Ik geloof dat hij het eng vindt. Dus hij blijft kijken met Jur.
Marnix trekt redelijk vlot bij. Hij heeft het erg naar zijn zin in het park en blijkt een grotere waaghals dan zijn broer. Als Marnix iets interessants ziet geeft hij duidelijk aan dat hij erin wil. Als hij er dan inzit en het blijkt niet leuk te zijn, wil hij eruit. Pech voor hem. Stoppen is niet zo makkelijk. Het gebeurt maar twee keer. En het is geen groot drama. Uiteindelijk gaan we drie keer in het Carnaval Festival, twee keer in de Droomvlucht (de tweede keer valt hij in slaap) en twee keer in Monsieur Cannibal. De jongens hebben het vreselijk naar hun zin en Jur en ik genieten ook met volle teugen. Wat is het leuk om met de jongens naar een pretpark te gaan.

Op terugweg in de auto kunnen ze hun oogjes nog twaalf minuten openhouden. Daarna diep in slaap met snurken tot we thuis zijn. Daar eten we patatjes en sluiten we dag gezellig af. Het was super!
Gulle gevers van de kaarten; Heel erg bedankt!!!

Ik ontvang telefoon van de oncoloog en voer het gesprek met op de achtergrond het geluid van de Python. Marnix is in aplasie. Zijn Hb is nog acceptabel, maar kan nog zakken. Hij zit een 0.4 van een bloedtransfusie af, dus het loont wel de moeite zijn gedrag goed in de gaten te blijven houden. Verder zijn de gehaltes kalium en natrium goed. Het voelt fijn te kunnen zeggen dat Marnix het zo goed doet. We merken echt niet dat hij chemo heeft gekregen. Alleen de hoeveelheid baluwe plekken is opvallend. Dat ziet er vooral op zijn benen dramatisch uit. Het doet hem gelukkig geen pijn.


Net na binnenkomst

In de draaimolen

In de trein

Donderdag 29 maart 2012

Wat een fijne dag hebben we weer gehad. Marnix doet het echt heel erg goed.
's Morgens bloedprikken met Jur. Hij laat geen traan. Hij is er inmiddels aan gewend en zegt bij thuiskomst alleen: bloedprikken, deed zeer.

In de middag kwamen de gastoudermeisjes langs. Zij kennen Marnix al vanaf zijn geboorte en zijn deeltijd broer en zus. De meisjes zijn zeven en vijf jaar oud. Ze zijn ook erg begaan met Marnix. Olav vond het ook erg fijn dat ze er waren. Als vanouds werd er gespeeld en gelachen terwijl de mama's even wat dronken.
De meisjes hadden nog een leukigheidje mee voor mij: een gigaspin in een bakje. Bah. Ik krijg er de rillingen van, wat voor veel hilariteit zorgde. Missie geslaagd! Ook brachten ze aarbeienplantjes mee. Genoeg om een deel van de tuin mee te vullen nu we de hortensia's eruit hebben gedaan. Leuk en lekker.

Olav vindt het heel erg leuk en spannend dat we morgen naar de Efteling gaan. Wij ook. Marnix heeft geen idee waar het over gaat als we op internet filmpjes en de site van de Efteling bekijken. Maar hij reageert er vrolijk op. Ook bij ons begint het te kriebelen. Het is voor ons beiden al héél lang gelden dat we in de Efteling zijn geweest en we kijken er erg naar uit.
Jur doet boodschapjes om mee te nemen. Drinken, lekkers en broodjes.
Wij maken ons op voor een dagje genieten!

donderdag 29 maart 2012

Woensdag 28 maart 2012

Het doet me deugd te melden dat het momenteel erg goed gaat met Marnix. Zo goed dat ik bijna vergeet te bloggen.
We kunnen maar amper geloven dat het jongetje dat zo vrolijk rondloopt zo vol zit met tumoren. Deze wetenschap strookt absoluut niet met wat hij laat zien.
Het gedrag van Marnix komt ook niet overeen met het stereotype chemo-patient. Nog steeds is hij niet moe, misselijk of anderzins ziek.
Dat maakt dat we besloten hebben vrijdag naar de Efteling te gaan en daar hebben we enorm veel zin in.
We hebben kaarten gekregen van Euromotor Hoevelaken en Rimcovers Hoevelaken. Daar zijn we dankbaar voor. Voor ons ,op dit moment, is de Efteling financieël niet haalbaar en nu kunnen we wel. Super!

Als Marnix drie jaar oud wordt kan de behandeling worden uitgebreid met bestralen. In het begin duurde dat nog acht maanden en was het maar zeer de vraag of Marnix dat zou halen. Het ging echt slecht met hem.
Nu lijkt zijn derde verjaardag haalbaar. Dus bestraling komt steeds dichterbij. Aan bestralen zitten haken en ogen en ik begin onrustig te worden. Dus probeer ik zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Mijn lijst met vragen aan de oncoloog groeit. Tijd om wat meer actie te gaan ondernemen.
Morgen moeten we weer bloedprikken om te bepalen of Marnix in aplasie is of nog niet. Als het Hb te laag is moet hij weer een bloedtransfusie hebben. Marnix vertoont geen verschijnselen van een te laag Hb, dus Jur en ik hebben afgesproken dat wat er ook uit het bloedonderzoek komt wij niet vrijdag voor een transfusie gaan. Tenzij hij ineens ziek wordt natuurlijk. Ook dan ligt er al een back-up plan klaar. Eén van ons gaat met Olav naar de Efteling. Hij verheugt zich er enorm op. We gaan het zien. Gelukkig krijgen we pas vrijdag de uitslag van het bloedonderzoek.

woensdag 28 maart 2012

Dinsdag 27 maart 2012

Bij het wakker worden een onaangename verrassing in Marnix' bed. De sonde is eruit. Op zichzelf niet zo'n drama. Maar Jur en ik hebben om tien uur deze morgen een behoorlijk belangrijke afspraak waar we met zijn tweeën moeten komen. Dus snel denken.
We besluiten het gros van de medicatie via de mond te doen en de kinderthuiszorg te bellen dat we om half één weer thuis zijn en of ze een nieuwe sonde willen komen plaatsen.
Marnix kan zonder sonde naar een vriendin die wel wil oppassen. Marnix ergens achterlaten vond ik al moeilijk en dat is niet veranderd. Gelukkig is Marnix zelf hier een stuk makkelijker in geworden. Hij zwaait ons lief uit en huilt niet. Dat was eerder wel anders. Door overprikkeling in de eerste vijf weken ziekenhuis is dit gedrag helemaal weg bij Marnix. Het is niet meer het mama's kindje dat het was.
Hij is wel blij als we terugkomen.
In de middag komen er twee vriendjes van Olav spelen. De sonde moet dan nog geplaatst worden en ik vind dat ik dit moet bespreken met de betreffende moeders. Het kan nerg indrukwekkend zijn om zo'n handeling te zien als je vijf jaar oud bent.
We spreken af dat ik de handeling met de kinderen bespreek en ze aanbied naar de speeltuin te kunnen gaan. Ze zijn in de speeltuin.
Het plaatsen van de sonde gebeurt weer door een zeer ervaren kracht. Een verpleegster die vijf jaar op F8Noord in het AMC heeft gewerkt. Zij weet van de hoed en de rand en heeft aan een half woord genoeg. Eigenlijk iedere medewerker die we treffen van de kinderthuiszorg is zéér gespcialiseerd en vakkundig. We hebben niks te klagen. Zowel administratief al praktisch werken ze keurig.
's Avonds ga ik lekker breien met de meisjes. Er komt geen steek uit mijn handen. Er wordt zoals altijd veel gepraat. Heerlijk, dat zijn waardevolle avonden.

Maandag 26 maart 2012

Vannacht heeft Marnix eindelijk redelijk geslapen. Hij is alleen wel betrekkelijk vroeg wakker.We moeten er allemaal uit dus op tijd is relaxed. Olav moet ik zelfs wakker maken. Dat gebeurt zelden.
Vandaag de laatste keer de Omaya aanprikken van deze kuur. Voor zover we weten is Marnix niet in aplasie.
Er zijn voor mij veel onduidelijkheden omtrent de aplasie-periode. Maar gelukkig is daar het verpleegkundigen spreekuur en ik besluit daar maar eens mee te bellen.
De aplasie-periode hoeft niet zo krampachtig te zijn als ons in eerste instantie is verteld. De grootste bron van infectie is Marnix zelf. Daarom moet de speciale medicatie al ongeveer 5 dagen vóór de aplasie starten. Dan is het grootste deel van de ziektverwekkers in zijn eigen lijf al dood.
Een slot op de deur is niet nodig. Bij verkoudheid mag Marnix niet geknuffeld worden en situaties met veel mensen bij elkaar moeten gemeden worden.
Verder mag hij gewoon naar buiten en mogen we op bezoek.
Het enige waar we echt héél erg voorzichtig mee moeten zijn zijn herpes-virussen.Denk daarbij aan koortslippen, waterpokken en mazelen. Ook is het niet verstandig om in ruimtes met veel mensen te verblijven.
Dit staat bijna haaks op de informatie die wij eerder hebben gekregen. Moeilijk, want wat moeten we nou doen?
Verder onderzoek is geboden. Het is wel goed om te weten dat Marnix naar buiten kan. Zeker als het weer zo mooi is als vandaag.

maandag 26 maart 2012

Zondag 25 maart 2012

Wat een nacht! Ik ben van kwart voor één tot half zeven rond de tien keer bij Marnix geweest. Het slapen wilde maar niet lukken. Allerhande kleine dingetjes, maar slapen ho maar.
Het is exact als de vorige kuur. De tweede nacht thuis geeft grote problemen. En met het ingaan van de zomertijd mis ik een uur. Dit jaar voel ik het echt. Zelfs in de kraamtijd hebben mijn jongens me nooit zo wakker gehouden.
Vandaag is Jur jarig. Het eerste wat Olav doet als Jur beneden komt is hem heel netjes feliciteren. Uit zich zelf. We zijn trots. Van Olav krijgt Jur een autotijdschrift en een echte mannenkaart. Met een laptop, een snelle auto en een biertje erop. Zelf uitgekozen.
marnix is ook wakker. En met wakker bedoel ik wakker. Ik heb soms de indruk dat er wat amfetaminen in zijn infuus hebben gezeten . Het is geen standaard chemo-patient. Hij is niet kaal, niet misselijk en niet moe. Alleen maar goed.
Er komt niet veel visite. Jur houdt er niet zo van om zijn verjaardag te vieren. Heeft niks te maken met nu, zo is Jur.
Aan het einde van de middag zit ik met mijn zus op de bank onder de veranda en we hebben goede gesprekken. Erg waardevol. Zij luistert en ik vertel. Ik kan steeds duidelijker vertellen. Ik vind het vooral heel erg moeilijk op het moment. Ik kan het onder woorden brengen en heb niet de neiging om me groter voor te doen dan ik ben. Winst?
Marnix slaapt ook nu niet overdag. We staan versteld. Hij blijft maar gaan en is ook aan het einde van de dag niet extreem moe. Hij wil gewoon niet naar bed. Maar om acht uur vinden wij het echt welletjes geweest. Morgen nog één keer de Omaya aanprikken in Amsterdam en dan hebben we echt even rust.
Al met al hebben we een fijne dag.

zondag 25 maart 2012

Zaterdag 24 maart 2012

Terug uit het ziekenhuis is het altijd erg schakelen. In het ziekenhuis is het overzichtelijk en duidelijk. de actieradius is klein en je weet waar je bent en ondanks de overheersende onzekerheid zijn er voldoende ijkpunten in de dag.
Als je dan thuiskomt moet je je aanpassen. Er kan vanalles gebeuren en dat is steeds weer vreemd om te ervaren. De schakeling was dit keer voor Jur weggelegd omdat hij de afgelopen week bij Marnix is gebleven. Ergens geeft het mij een gevoel van erkenning dat ik niet de enige ben die dat heeft.
Tijdens de eerste opname ben ik ruim drie weken onafgebroken in het ziekenhuis en het Ronald MacDonaldhuis geweest en vond het gewoon eng om weer naar huis te gaan. Naarmate je gevorderd raakt in het proces weet je meer wat je kunt verwachten. Maar de eerste keer naar huis na zo'n lange periode vergeet ik nooit meer. En de omschakeling blijft.
Jur gaat met Marnix onderweg voor het aanprikken van de Omaya. Bij thuiskomst vertelt hij dat Marnix geen traan gelaten heeft en tijdens de behandeling honderuit heeft gekletst. Bijzonder, bij mij huilt hij alleen maar heel erg hard.
De rest van de dag verloopt gemoedelijk. Marnix is wel snel geprikkeld. Maar we kunnen er goed op inspelen.
Hij is vandaag dertien uur aan een stuk wakker geweest. Bijwerking van de chemo? Meestal worden patiënten er heel erg moe van. Marnix heeft energie voor tien!
Ik verwacht dat Marnix vannacht lekker zal slapen.

zaterdag 24 maart 2012

vrijdag 23 maart 2012

Bijtijds uit bed, we willen naar het ziekenhuis. Er staat file op de A1. Verrassing, ik zou liegen als ik zou zeggen dat dat zo was.
We gaan eerst naar de apotheek. Ik moet zeker weten of de recepten vanuit Amsterdam gefaxed zijn. dat blijkt zo te zijn, ze zijn er in de apotheek nog druk mee. Ik ga ze vanmiddag wel ophalen, ik moets alleen weten dat de medicijnen er zouden zijn.
We bellen met Jur en geven aan dat we eraan komen. Geschatte aankomsttijd tien uur. Keurig om tien voor tien rijden we de parkeergarage binnen. Fijn.
Als we op de afdeling komen duurt het niet lang of de laatste chemo wordt aangehangen. Eerder dan we dachten. Ook wordt vlot daarna de Omaya aangeprikt waardoor we alleen nog hoeven wachten op het inlopen van de chemo. Uiteindelijk zit die er om kwart over één in. Maar dan slaapt Marnix. We besluiten hem even te laten liggen. Hij heeft het nodig. Maar alsof Marnix het voelt, hij wordt wakker. Jur en ik pakken in (erg snel) en we vertrekken. Jippie, het zit er weer op. Naar huis.
We kunnen vlot doorrijden en voor drie uur rijden we het dorp binnen. dat voelt altijd goed.
Marnix voelt zich ook beter thuis en maakt in een half uurtje vier luiers vol. Het zat hem dwars.
We gaan nog even een ijsje eten met de buurvrouwen en na het eten zakt Marnix in. Hij is echt heel moe en wil graag naar bed. Hij slaapt zo.
Jur en ik hebben een rustige avond samen. Om tien zakken ook mijn luikjes en ga ik naar bed. Morgen weer een nieuwe dag.

vrijdag 23 maart 2012

Donderdag 22 maart 2012

De "chemo-soap" gaat verder.
Volgens onze informatie klopt het allemaal niet. Dus Jur is gisterennacht naar de verpleging gegaan omdat hij er niet van kon slapen. Wat gebeurt er toch? En waarom weten wij niks?
Vanmorgen laten de dienstdoende zaalartsen en de verpleging weten er druk mee te zijn. Er is echter nog geen spoor van de behandelend oncoloog. Jammer, want hij is de enige die die opheldering kan geven.
Er komt vandaag bezoek bij Jur en Marnix. Dat is prettig, zorgt ook voor afleiding.

Uiteindelijk belt Jur om half vijf. Ik ben dan met Olav bij mijn zus.
Jur zag de oncoloog op de gang en was klaar met de onzekerheid en heeft hem aangesproken.
Er schijnt een nieuw protocol te zijn omdat er nogal snel resistentie ontstaat voor de kuur die Marnix normaal gesproken twee keer achter elkaar krijgt. Dus wordt er nu gekuurd in een 1:1 ritme. Volgens de oncoloog had hij dat allemaal goed uitgelegd en begreep hij niet zo goed waar de verwarring vandaan kwam. Een echte arts...
Toen wij aan de verpleging meldden dat er iets niet klopte is er door hen actie ondernomen. Er zijn lijsten gekopieerd en aantekeningen gemaakt. Waarschijnlijk omdat de oncoloog het zo duidelijk had uitgelegd. Proef mijn sarcasme.
Zoals altijd is ons motto: de artsen hebben meerdere patiënten, maar wij hebben maar één Marnix. Daar zijn we erg zuinig op.
Het gaat er in dit soort situaties niet om wie gelijk heeft. Het gaat om Marnix.

Ik weet of niet of er een award voor vaders is, maar als die er is, dan moet Jur genomineerd worden. Wat heeft hij het geweldig gedaan in deze chaos. Ik ben apetrots op hem! En op Marnix.

We hopen morgen naar huis te gaan. Meer dan hopen is het nog niet. We zijn pas blij als we in de auto zitten, met het AMC alleen nog zichtbaar in de achteruitkijkspiegel.

donderdag 22 maart 2012

Woensdag 21 maart 2012

De sterfdag van mijn moeder.
Ongewild volg ik de klok. Nu ging ik haar bellen, nu ging ik naar haar toe, nu vond ik haar. De ochtend gaat langzaam, alsof ik door drijfzand loop.
Uiteindelijk wordt het 12 uur en kan ik vertrekken naar school en daarna gelijk door naar het AMC. Ik wil naar mijn mannen. Compleet zijn.
Jur heeft in de loop van de ochtend al gebeld.Dezelfde afsprakenlijst is hem weer in handen geduwd. Jur is daar niet accoord mee gegaan en er is een woordenwisseling ontstaan tussen Jur en de verpleegster, die nam aan dat het wel door de ruimte in het MRI schema zou komen dat er nog geen nieuwe kuur gepland was. ???
Jur is gaan staan en heeft gezegd niet op aannames te willen leunen en eiste feiten. Was de verpleegster niet zo van gecharmeerd. We spreken haar nog wel als zij een kind met een grote ziekte heeft en 5 weken op aannames moet varen.
Dan ben ik trots op Jur, hij gaat staan voor zijn zoon. En laat zich niet afschepen. Terecht.
Toen we aankwamen in het ziekenhuis liep Jur op de gang met Marnix. Wat waren we blij bij elkaar te zijn! Toch emotioneel. In de loop van de middag ben ik gaan praten met de verpleging en heb ik aangegeven dat wij onzeker en bang worden van 5 weken geen kuur zonder uitleg. Dat we graag een onderbouwing willen voor de beslissingen die genomen worden. En waar wij niet in worden gehoord.
Later in de middag zie ik dat Marnix de kuur met carboplatin krijgt. De, in onze ogen zware kuur, die hij nog niet moest hebben volgens het schema. Hij zou weer een kuur met cyclofosfamide krijgen. Die kuren krijgt hij twee keer achter elkaar en dan pas weer de kuur met carboplatin. 23 januari heeft hij carboplatin gehad, dus logischer wijs volgen er dan 2 kuren cyclofosfamide. maar dat is dus niet zo. Ik weer naar de verpleging. Ja, er is iets mis gegaan, wat is niet precies duidelijk. Iets met peren, vul zelf maar in.
Op dat moment kan ik het kuurschema niet achterhalen maar ik weet dat hij deze kuur nu niet moet hebben.
's Avonds laat weet de wandelende agenda (bedankt!) wanneer zij op bezoek is geweest en aan de hand daarvan kan ik vertellen welke kuur hij wanneer heeft gehad. Dus ik stuur dit door naar Jur. Die kan er slecht van slapen en heeft de verpleging geraadpleegd. Gelukkig pakte zij goed op en als het goed is volgt er vandaag een gesprek met de oncoloog. Deze opname verloppt alles behalve vlekkeloos. Daar baal ik van.
De rest van mijn beslommeringen raakt hierdoor wel naar de achtergrond. Dat scheelt. Het is alsof je kiespijn hebt. Als je dan met een hamer op je teen slaat, voel je de kiespijn niet meer. Dat is vandaag op mij van toepassing.
Het is fijn om in het ziekenhuis te zijn. Het afscheid valt natuurlijk zwaar. Ik ben blij dat we vrijdagmorgen weer gaan. En dan gaan we met z'n allen naar huis. Het is wel weer genoeg geweest.

woensdag 21 maart 2012

Dinsdag 20 maart 2012

Wat is er met ons leven gebeurd?
Ik voel me rot. Zit echt niet lekker in mijn vel en vraag me serieus af hoe dat komt? Objectief bezien misschien een beetje lachwekkend. Buitenstaanders kunnen me haarfijn vertellen dat het allemaal wel een "beetje veel" is. De grote ziekte van Marnix, de houding van Jur's werk en de teleurstelling die door familie veroorzaakt wordt.
Ja, dat is best veel. Maar 90% van de tijd voel ik me goed. Houd ik me staande en ben opgewekt en positief. Maar nu wil het allemaal niet.
Vanwege een diefstalgolf op de afdeling in Amsterdam besluit ik de foto's maar eens veilig te stellen. En dan stuit je op de visuele weergave van de afgelopen 5 maanden. En dat deed zeer aan de ene kant en het is mooi omdat heel erg duidelijk wordt welk een vooruitgang er geboekt is door de ingezette behandeling.
Ook merk ik dat er al veel is weggesptopt, mentaal gezien.

"s Middags ontstaat er verwarring in Amsterdam omdat er op de lijst met ontslagafspraken geen nieuwe chemokuur gepland staat voor de aankomende 5 weken (we kuren in een ritme van 4 weken). Maar wel op de maandag dat we een nieuwe kuur zouden verwachten een MRI. Hoe moet dit? En hoe zit het met de zouten? Er wordt geen natrium gegeven vandaag. Waarom is dat? Er komen vragen op die je niet wilt stellen.De zorgen en stress rijzen direct de pan uit. De enige oplossing is vlot naar de verpleging om duidelijkheid te vragen. Dus dat doet Jur en na een half uur komen er twee verpleegkundigen bij hem terug: de ontslagafsprakenlijst klopt niet en kan zo de prullenbak in. Zucht, opluchting. Wat zijn we eigenlijk labiel. Zonder dat je je daar van bewust bent.
Mijn flexibiliteit is voor een groot deel weg, door de onzekerheid ben ik gauw van het pad af. En moet herstellen als er niks aan de hand blijkt te zijn. Wat is er met me gebeurd? Zo ken ik mij niet.
Jur geeft aan beter in zijn vel te zitten en wil deze opname wel bij Marnix blijven. Oeps, ben ik dan wel een goede zorger voor Marnix? Dubbel gevoel. Ik weet dat het op het moment niet gaat maar ik wil wel. Ga ik me nog rotter voelen als ik niet bij Marnix ben? Ik voel me thuis ook rot.
Dat Jur en ik goed met elkaar kunnen praten en eerlijk zijn naar elkaar is een zegen. Geen schone schijn, je niet groter houden dan dat je daadwerkelijk bent.
Als 's avonds de breimeisjes komen heb ik het erover. Ze zijn een goed klankbord en zien ook dat het niet zo lekker gaat. Ik ga morgenmiddag naar Marnix en Jur met Olav en we blijven daar eten, dan ga ik met Olav terug naar Hoevelaken en kom vrijdagmorgen direct weer.

Morgen is mijn moeder precies 5 jaar overleden. Ik mis haar iedere dag.


Marnix op de IC na de bioptname, hij lachte voor het eerst in lange tijd weer

dinsdag 20 maart 2012

Maandag 19 maart 2012

Vandaag de start van kuur zes. Waar blijft de tijd.
Inmiddels pakken we als een ge-oliede machine de koffer in. Niet teveel en niet te weinig. Als we op vakantie gaan lukt het me nooit, nu is het geen probleem meer. Marnix heeft er vrede mee dat hij naar het ziekenhuis gaat. Hij vraagt nog: bloedprikken? Nee lieverd, je blijft er een paar nachtjes slapen. Oh, oké. En dat is dat.
Olav geeft duidelijk aan dat hij mee wil en dat vinden wij goed. Olav baart ons bij tijd en wijle zorgen. Ook hij verandert en ook al is hij in staat zich verbaal erg goed uit te drukken, we blijven vinger aan de pols houden.
In het ziekenhuis aangekomen vertrekken de jongens naar de speelkamer en ik maak Marnix' plekje op zaal gezellig. Eigen beddengoed, veel knuffels en de slinger die de breimeiden van Amersfoort voor hem hebben gemaakt hang ik op. Op zaal liggen twee bekenden. Wel zo prettig, even bijpraten. Bij één medepatiënt is de chemo zo goed aangeslagen dat er 90% van tumor af is. Daar krijg je kippenvel van. Je wilt voor ieder kind genezing. Ze zijn stuk voor stuk zo dapper en verdienen het. Ieder kind.

Als het tijd is om naar de behandelkamer te gaan protesteert Marnix hevig. Terecht er gebeurt daar nooit wat leuks. Vervelende handelingen waar mogelijk in één ruimte. Als ik met hem op schoot zit terwijl de verpleegster met hem bezig is, steekt Olav zijn hoofd om de deur. Hij wil graag kijken. Ik twijfel. Ik kan niet Marnix troosten en vasthouden en Olav opvangen als het niet goed zou gaan. Hij mag kijken, maar hij moet papa halen. Dus komen ze samen kijken. Van een klein afstandje. Als de naald er eenmaal inzit mag Olav dichterbij komen. Hij is heel geinteresseerd. De verpleegster voelt dit haarfijn aan en tijdens de bloedafname biedt zij Olav aan ook een buisje op het vacuumsysteem te klikken. Dat wil hij wel en doet het ook. Zonder aarzelen. Belangstellend kijkt hij toe hoe het buisjs zich vult met bloed. Als dat klaar is, is het tijd voor het prikje in Marnix' hoofd. Jur legt aan Olav uit wat er gaat gebeuren en biedt hem de keuze om te kijken of naar de speelkamer te gaan. Olav wil graag gaan spelen. Dat vinden wij zo bijzonder aan Olav. Hij is zes jaar, maar kan heel goed aangeven waar zijn grens is. We zijn trots. Op beide boys!

Na de behandeling valt Marnix als een blok in slaap.
Wij praten nog even met de pedagogisch medewerkster, over Olav. En over ons. Er is altijd wel wat te vertellen.
In de speelkamer zit een "nieuwe" patiënt met ouders. Het begin van een kanjerketting. Indrukwekkend. Er zitten hooguit 10 kralen aan de ketting. Ik kijk ernaar en weet, dat worden er nog veel meer. Helaas. De kanjerketting is zó belangrijk. Het visualiseert wat een kind allemaal heeft moeten ondergaan. Als ik de kralen "lees" vliegt het me af en toe aan. Het is zoveel.

Iets voor drie uur vertrek ik met Olav naar huis. Hij wil eigenlijk niet. Maar hij gaat wel mee. Tijdens de autorit praten we. Olav gaf gisteren aan dat hij weleens verdrietig is. Op dat moment wilde hij er niet verder over praten want dan zou hij verdrietig worden. Ik snijd het onderwerp opnieuw aan. Hij kan nu vertellen dat hij verdrietig wordt als hij iemand mist, papa, mama of Marnix. Of als hij verdrinkt?! Doorvragen leert dat hij dat weleens droomt. Goed om te weten. Olav wordt namelijk paniekerig als hij water in zijn gezicht krijgt.
Bij de grote gele M halen we een milkshake. Dat vind hij echt te gek hoor ik later die dag. Thuisgekomen wil hij graag spelen bij de achterburen. Ook al zijn daar veel kinderen, hij wil graag gewoon zitten en kijken. Het duurt een poos voor hij deelneemt aan het spel.

Na een val uit bed volgt een redelijk rustige nacht. Hij heeft last van nachtmerries en kruipt bij mij in bed. Gezellig. Want deze mama voelt zich wat alleenig als de helft van het gezin elders is.


zondag 18 maart 2012

Zondag 18 maart 2012

Wat een nacht. Om half één 's nachts komen onze buren thuis en vinden dat een geschikte tijd om de buurvrouw te leren achteruit in te parkeren met gesproken begeleiding van de buurman. Onder ons slaapkamerraam. Was het daar maar bij gebleven. Eigenlijk aansluitend wordt er verderop in de straat een meute pubers (of adolescenten) losgelaten na een gezellig samenzijn. Dit gaat gepaard met een hoop geschreeuw en wildplassen in het weiland. Wat een feestje. Om ongeveer één uur keert de rust weer, maar dan zijn we al wakker. Ik heb veel moeite om de slaap weer te vatten. Als dat uiteindelijk lukt wordt Marnix rond vier uur wakker en is tot half zes bezig om weer in slaap te vallen. Ik ben in totaal vijf keer bij hem. Mooiste moment van de nacht is als ik op zijn kamer kom en hij zijn hand boven het dekbed uitsteekt, ik denk dat hij zich zeer heeft gedaan en hem een kus geef. Zit er een dikke purk aan mijn bovenlip. Hij wilde graag een doekje maar ik begreep hem verkeerd. Moederliefde gaat ver.

Gelukkig laat Jur mij tot tien uur liggen. Ik heb het nodig. We hebben een rustige morgen. Na lunchtijd vertrekken we naar de hockeyclub. Een uitje dat we allemaal erg leuk vinden. Het is er druk en Marnix krijgt aandacht genoeg. Marnix wil alleen hockeyen. Met stick en bal. Heel erg leuk om te zien. Als Jur aan het hockeyen is praat ik bij met de mensen die ik daar tref.  Dat doet mij goed.
Helaas is Marnix het na één helft zat en vertrek ik met hem naar huis. Thuisgekomen kan hij de wereld weer aan en gaat druk aan het spelen. Leuk.
Later wordt Olav teruggebracht door een vriendin en haar dochter en ze blijven gezellig thee drinken. De vermoeidheid wint het van Marnix en hij gaat nog even een uurtje slapen. Als hij wakker wordt is hij misselijk en slaapt op de bank verder. Natuurlijk maken wij ons gelijk zorgen. Medicijnen tegen de misselijkheid erin en Marnix blijft maar slapen. Rond etenstijd wordt hij wakker en is weer helemaal het mannetje. Alleen moe, daar werken wij niet meer mee. Direct grotere zorgen.
Na het eten gaat Jur met Olav naar het station in Amersfoort om treinen te kijken en ik ga met Marnix in bad. Gezellig.
Als we de jongens naar bed brengen helpt Olav sinds kort met de sonde. Als alles eenmaal is aangesloten kruipt Olav over zijn broer heen en volgt de voeding tot die in Marnix' neus verdwijnt. Dat wordt dan ook luid geroepen: het loopt nu je neus in Marnix! Eet smakelijk!
Erg vermakelijk. Daarna geven ze elkaar een kus en wensen elkaar welterusten. Ben erg trots op de boys!

Waarom weet ik niet maar mijn gevoel zegt me dat ik Olav morgen mee wil hebben om Marnix naar het ziekenhuis te brengen. Olav wil dat ook graag dus dat gaan we doen.
En nu naar bed. Hopen dat de rijlessen van de buurvrouw geen vast ritueel worden.

P.S.
Er konden geen reacties op het blog geplaatst worden, die instelling heb ik veranderd. Vanaf nu kan het wel.

Zaterdag 17 maart 2012

Vandaag is een heerlijke dag. Je zou bijna vergeten dat Marnix een tumor heeft. Hij speelt en is vrolijk, zoals het hoort. Wil vanalles en gaat in de contramine zodra het woord nee valt.

Aan het einde van de middag de verjaardag van Marnix' grootste vriend. En het is heel erg gezellig. Hij heeft het naar zijn zin en wij ook. We blijven eten, Marnix eet natuurlijk alleen de plakjes worst die op tafel staan. Voor hem is dat genoeg.
Op terugweg in de auto zegt hij: was leuk! Dat herhaalt hij een paar keer. Hij vond het echt heel erg leuk. Voor de gastheer en voor ons op een opsteker.
Vaak vragen wij ons af of we niet meer met Marnix moeten ondernemen. Wij zijn eigenheimers, thuis hebben wij het echt naar ons zin. Maar moeten we er niet meer op uit? De kinderen zijn geen rennen en vliegen gewend. Ik heb me altijd erg gelukkig geprezen dat ik, als moeder, geen haast ken. Alles gaat in een rustig tempo. Moeten wij nu dan opeens naar de kinderboederij, de speeltuin en een verjaardag. Op één dag. Misschien omdat we niet zoveel tijd meer hebben. Maar worden de kinderen daar gelukkig van? Moeilijke vragen die we proberen te beantwoorden vanuit ons zicht op de kinderen en ons hart. Welke weg we ook bewandelen, het blijft zoeken. Acheraf zal blijken of we juist handelen. Voor nu zijn we blij met wat we hebben. En dat is al heel wat!

zaterdag 17 maart 2012

Vrijdag 16 maart 2012

Bloedprikken in het Meander. Stelt eigenlijk niks meer voor. Maar toch, van de uitslag hangt wel wat af.
Jur gaat met Marnix en Olav naar het ziekenhuis. Ik ben onderweg voor de Breiboerdrij met mijn compagnon. Voor mij een leuke ochtend. Weer een stap genomen. Dat geeft een fijn gevoel. We zijn stapje voor stapje bezig iets moois van de grond te krijgen waar we met ons hart heel erg achter staan.

Bij thuiskomst wordt mij een pleister getoond met daarbij de woorden: bloedprikken, auw zeer, verdrietig.Gelukkig is het weer voorbij. Nu wachten op hét telefoontje. Dat wachten wordt bekort door de komst van een vriendje van Olav en mijn zus en haar kroost.

Om kwart voor drie gaat de telefoon; een verpleegster van F8Noord of we wel bloed hebben laten prikken want de uitslagen zijn nog niet binnen. Ze gaat erachteraan bellen en een uur later horen we dat de bloedwaarden goed zijn en de kuur maandag door kan gaan. Opluchting?!

Marnix gaat voor het eten nog even mee met de buurvrouw. Een half jaar geleden was dat niet gebeurd. Marnix was namelijk éénkennig. En niet gewoon éénkennig maar extreem éénkennig. Als ik al de kamer uitliep om naar het toilet te gaan vond hij dat eigenlijk niet te verteren. Een oppas hebben we maar een paar keer in uitzonderlijke gevallen nodig gehad en ook dan moest hij hartverscheurend huilen. Een vriendin zei: als je in het woordenboek éénkennigheid opzoekt staat daar een foto van Marnix, en zijn moeder.
Hoe anders is het nu. Met mensen die hij kent gaat hij mee. En als ik weg moet krijg ik een kus en zegt hij: Tot zo, mama! Wat 5 weken ziekenhuis al niet met je kind doen. Voor Marnix is deze situatie beter, hij zit lekkerder in zijn vel dan toen hij nog zo aan mij hing. Het is nog wel zo dat als hij zich pijn doet, er maar één is die hem het beste kan troosten en dat is zijn moeder. Gelukkig.

donderdag 15 maart 2012

Donderdag 15 maart 2012

De zon schijnt. In de tuin en in mijn hoofd. Ik voel me stuk opgewekter.
Marnix heeft de zon ook in zijn bolletje en speelt in de tuin. De glijbaan en de zandbak zijn favoriet.

In de middag ga ik lunchen met twee oud-collega's uit mijn financiële tijd. Het is gezellig en erg smakelijk. De tijd vliegt. Het is prettig om ook eens niet alleen over Marnix te praten. Hoe moeilijk soms ook, de wereld draait door. Er gebeurt van alles. Mijn nieuwsgaring is opgehouden bij Kadhafi. Het busongeluk van eergisteren is eigenlijk weer het eerste wat ik echt bewust meekrijg. De wereld is wel kleiner geworden dan voorheen. Of dat goed of slecht is weet ik niet. Het is gewoon zo.

Als Olav terug is van school gaan we naar de speeltuin. Het gros van de buurkinderen en hun mama's zijn buiten. Wanneer het buitenseizoen er weer is, is het in de speeltuin altijd erg gezellig. Kinderen van alle leeftijden en de volwassenen die erbij horen. Lekker hangen en kletsen. De kinderen vermaken zich wel.

Morgen moet er weer bloed geprikt worden om te bepalen of de chemo van maandag door kan gaan. Hoe dubbel. Ergens wil je dat het niet door kan gaan omdat het nu zo lekker met hem gaat. Maar wil je dat het lekker blijft gaan, zul je wel aan de chemo's moeten. Het gaat op het moment zo goed, dat we maandag wel naar Amsterdam zullen vertrekken.
Eerst nog het weekend! We hopen op nog meer mooi weer!

Woensdag 14 maart 2012

Nog steeds last van een zwaar gemoed. Ik ben onrustig maar mis de energie om wat te doen. Loop met mijn ziel onder mijn arm. Wat moet ik ermee? Ook heb ik last van boosheid. Boosheid die ik niet neer kan leggen waar het hoort. Dat frustreert. Ik ga het maar van me af schrijven. Misschien dat ik het dan wat kwijt kan. Mijn boosheid is gericht naar mensen die me na aan het hart stonden en me heel erg teleurgesteld hebben.
De vermoeidheid helpt niet aan mijn gemoedstoestand. Ik ga 's middags met Marnix slapen. Gezellig in het grote bed. Heerlijk geslapen, ruim twee uur. Daarna voel ik me wat beter. Toch ga ik 's avonds om half tien naar bed.

Het nieuws uit Zwitserland komt erg hard binnen. Voel mee met ouders en naasten. Dit kan niet en mag niet. Het gebeurt toch.
De voorspellingen voor morgen beloven zon. Hoop dat de zon ook in mijn hoofd wil gaan schijnen. Na twee dagen me rot voelen is het wel even genoeg geweest.

woensdag 14 maart 2012

Dinsdag 13 maart 2012

Als ik 's morgens wakker word ben ik een beetje verdrietig. Geen idee waar dat ineens vandaan komt, maar het is er. Het voelt niet prettig. Het hoort er waarschijnlijk wel bij.

Tussen de middag ga ik met Marnix naar de overblijf. Zoals vanouds. Als we de school binnenlopen worden we gelijk opgemerkt door groep 8 leerlingen die ik vorig jaar op de overblijf had. De kinderen zijn gek op Marnix en ze komen hem begroeten. De aandacht is Marnix in eerste instantie teveel en hij gebruik zijn beproefde afweertechniek. Oogjes dicht en zeggen: nee, slapen.
Uiteindelijk in de klas zit hij op een stoeltje aan de tafel waar hij altijd zat en ontdooit hij. Hij heeft praatjes en alle ogen zijn op hem gericht. Veel kinderen komen ook mij begroeten en vragen honderuit over Marnix:
waarom heeft hij een bult op zijn hoofd? Waarvoor is dat slangetje in zijn neus? Wat is die rode streep op zijn hoofd? Is de tumor al weg? Er wordt mij gevraagd of ik het niet vervelend vind om al die vragen te beantwoorden. Nee, dat vind ik alleen maar fijn. Vertellen en uitleggen. Ik ben blij dat de kinderen komen met hun vragen. En dat Marnix zo warm onthaald wordt. Uiteindelijk moet ik hem onder luid protest uit de zandbak trekken om naar huis te gaan. Tussendoor nog even met de Juf van Olav gepraat. Het gaat redelijk met hem. Hij lacht weer maar is ook baldadig. Weet zich vaak geen houding te geven. Qua intelligentie loopt hij voor. Maar zijn sociale vaardigheden hebben aandacht nodig. Die krijgt hij op school.
Gistermiddag is de moeder van een klasgenootje van Olav overleden. Aan leukemie. Ik krijg kippenvel. 's Middags komt het meisje naar school. De juf en de directeur wachten de vader en zijn dochter op in de klas. Ik voel het verdriet en wil weg.
Als Olav thuiskomt heeft hij een brief bij zich waarin het overlijden van de moeder wordt verteld. We praten daar met Olav over. Hij verteld over het meisje en dat ze over haar moeder heeft gepraat in de klas en dat ze maar één keer heeft gehuild. Aanleiding voor ons om over verdriet te praten en vooral dat dat ook bij het leven hoort. Olav lijkt onbewogen en hoort ons aan. Het onderwerp komt nog wel een keer langs.

Aan het eind van de middag komt een van de twee huisartsen langs die de praktijk runnen. Met deze mevrouw hadden we nog geen kennis gemaakt. De wens tot kennismaking komt vanuit de praktijk. We zullen elkaar nog vaak nodig hebben en zien en dan is het prettig als zij het gezin ook kent. Een fijne, rustige dokter. Marnix schiet in de afweer bij het woord dokter maar ontdooit als hij in de gaten heeft dat er echt niks gaat gebeuren.
Wij prijzen de inzet van beide doktoren. Voelen ons gesteund door de hele praktijk. Er wordt afgesproken dat de de huisartsen zich iedere maand even laten zien. Ze gaan elkaar daarin afwisselen zodat ze beiden op de hoogte zijn. Prettig en betrokken.

's Avonds is het wekelijkse treffen met de breimeiden. Voor Marnix ziek werd troffen we elkaar elke week in het plaatselijke cafe en kon iedereen aanschuiven. Door wat we met Marnix meemaken zijn de relaties zo verdiept geraakt dat we soms de behoefte hebben alleen met elkaar te zijn zonder mogelijke inmenging van "buitenstaanders"
Hechte vriendschappen zijn nog hechter geworden en ik zou me geen raad meer weten zonder mijn meisjes. Ze zijn er vanaf het begin bij geweest en we hebben alles gedeeld. We zijn altijd eerlijk en open naar elkaar. We verschillen soms dag en nacht maar waarin we één zijn is het respect dat we elkaar tonen. Ik wil ze nooit meer kwijt.
Gisteravond kwam het onderwerp verdriet ter sprake. Ik heb bergen met verdriet maar weet niet hoe ze te beklimmen. Ik lijk onbewogen als ik vertel over Marnix en de situatie waarin wij ons bevinden. Het is een nachtmerrie. Een erge nachtmerrie. Wakker worden gaat niet want dit is nu mijn en ons leven. Ik ben ook bang voor het verdriet, want wat als ik de sluizen openzet? Geen idee wat ik mag verwachten. En de angst voor het onbekende maakt dat ik onbewogen lijk. Gaandeweg de discussie krijg ik steeds meer stof tot nadenken. Wil ik dat wel? Veel te laat nemen we afscheid. Eigenlijk zoals elke week. Ik heb amper een steek gebreid.
Wat een heftige dag.

dinsdag 13 maart 2012

Maandag 12 maart 2012

Vandaag een rustige dag.
's Morgens was ik met Marnix in de speeltuin. Dat vindt hij zo ongeveer het leukste om te doen, alleen de dierentuin scoort hoger.
Het zonnetje scheen en hij wilden van de glijbaan, op de wipkip, voetballen en rennen. Toen ik daar zo liep miste ik ons oude leventje.
Jur op het werk en ik met de kinderen, eigen en gastouder, in de speeltuin als de eerste zonnestralen zich lieten voelen. Op dat soort momenten druppelt een gevoel van weemoed over mij. Ik vind het moeilijk dat een plek te geven want ik was intens tevreden met het leven dat we leiden.
En ineens is alles anders. Alsof iemand heel hard met een sneeuwbol heeft geschud en je opnieuw je plek moet vinden. Het is nooit bij mij opgekomen dat een van mijn kinderen zo'n helse ziekte zou krijgen. Wij hebben ons altijd gelukkig geprezen met twee gezonde kinderen. Die vlieger gaat niet meer op. Dolgraag zou ik nu schrijven dat je er zoveel andere dingen voor terugkrijgt, een logisch gevolg op de vorige zin. Maar wat we ervoor terugkrijgen is allebehalve positief. Wij maken er iets positiefs van en zijn blij met elke dag. Regen of zonnenschijn.
Het is alleen wel gek dat het vocabulaire van onze peuter is uitgebreid met woorden als: bloedprikken, sonde, infuus, behandelkamer en chemo. En toch, ongelukkig zijn we niet, allesbehalve zelfs.
Het leven is mooi, hard maar mooi.

maandag 12 maart 2012

Zondag 11 maart 2012

We hebben een fijne dag achter de rug. Voor een groot deel veroorzaakt door het weer. Als de zon schijnt, schijnt hij ook al gauw in je hoofd. De dingen zien er anders uit in het zonlicht. Ineens loopt je hart over van positieve gedachten en gevoelens. Zeker de eerste zonnestralen na de winter hebben dat speciale effect.

Omdat Marnix uit aplasie is, is onze actieradius oneindig groot geworden. Dus 's middags naar mijn zus om spullen weg te brengen die wij tijdens het opruimen als overbodig zijn gaan beschouwen. Daar hebben de jongens in de tuin gespeeld. Nou ja, eigenlijk alleen maar stoeien en kracht meten. Zoals het hoort bij jongens. Op de grote trampoline. als Marnix in de buurt kwam waren ze ineens wel rustig en hielpen ze hem. Wat ons met vermanen niet lukt, lukt Marnix wel. Hij maat indruk. Zeker op zijn neef en nicht. Die wilden heel graag dat vriendjes uit de buurt Marnix even konden zien. Mijn zus vond dat wat moeilijk en ongepast: het is geen aapje in de dierentuin.
Wij hebben daar helemaal geen problemen mee, zeker niet bij kinderen. Dus ze mochten komen kijken en we hebben uitgelegd wat er allemaal gaande is. Wat die bult op zijn hoofd is en waarom dat slangetje in zijn neus zit. Kinderen zijn open en nieuwsgierig. We leggen het uit in Nijntje-termen en daarna is het al gauw gewoon en spelen ze verder.

's Avonds kregen we mee-eetvisite. En dan merk je dat Marnix ook veel indruk blijft maken op volwassenen. Het is natuurlijk ook bizar zoals wij hier nu een huishouden draaien. Maar voor ons dagelijkse kost. De extra handelingen zijn opgenomen in de "rituelen". Wij draaien ons hand er niet meer voor om.
Het gaat goed met Marnix, hij bruist van de energie en levenslust. Dit willen we heel lang zo houden.

zondag 11 maart 2012

Zaterdag 10 maart 2012

Iets later dan eerdere berichten maar dan toch een bericht.
Vanmorgen ging de wekker om zeven uur. Er moesten nog voorbereidingen voor het verjaardagsfeest getroffen worden. Dus om half acht stonden de Cars cupcakejes in de oven (wat een slecht product) en stond ik deeg te kneden voor het koekjesbakfestijn.
Om tien uur kwamen de gasten binnen en begon het feest.
Wat zit er een groot verschil tussen jongens en meisjes. De jongens waren zo klaar met koekjes maken en wilden graag buiten voetballen. Geen probleem dat het regende, gewoon naar buiten en voetballen.
Met de koekjes versieren werd het verschil nog duidelijker.De meisjes zaten tot het eind van het feestje suikerparel voor suikerparel op de koekjes te plakken terwijl de jongens er drie lagen op mikten en weer naar buiten gingen, voetballen. Het was al met al wel een leuk feest.
De pannekoeken werden om twaalf uur bezorgd en dat was wel een zegen. Scheelde een hoop tijd. Bedankt pannekoekenbakkers!

Marnix heeft zich prima vermaakt met alle jongens en meisjes. Hij heeft een duidelijke voorkeur voor sommige vriendjes van Olav en van de gastouder-meisjes krijgt hij nooit genoeg. Het was voor Marnix dus ook een zeer geslaagd feest. Geen van de kinderen keek vreemd naar hem. Hij ziet er natuurlijk toch gehavend uit door de operaties, chemo's en sonde. Kinderen zijn erg flexibel. Waar volwassenen vaak blijven kijken en niet durven vragen zijn kinderen open en vragen gewoon. Wat volwassenen trouwens ook mogen. Ons kind ziet er anders uit en dat roept nu eenmaal vragen op. Stel ze gewoon, we leggen het graag uit.

's Avonds even op de koffie bij een vriendin. Buren van haar kwamen ook langs en natuurlijk raakt het gesprek op Marnix. Als je dan bijna vier maanden kinderkanker moet bijpraten dan blijkt hoeveel winst er geboekt is met de ingezette behandeling.
Toen Marnix in het AMC terecht kwam holde hij achteruit om uiteindelijk bedlegerig en met infuusvoeding te eindigen. Wij staan daar niet meer bij stil, tot je erover praat. Door de tumor had Marnix uitval aan de rechterkant. Arm en been wilden niet meer meedoen en op dat punt hebben wij ons met regelmaat afgevraagd waar dit zou eindigen en of ons mannetje ooit weer zou lopen.
Kijk hem nu. Hij rent, gaat van de glijbaan, springt en klimt. Dat hadden we in november niet meer durven hopen. En ook al staan we er niet dagelijks bij stil, het is wel goed om af en toe te bedenken welke weg er al afgelegd is. Dit geeft ons hoop. Hoop dat hij zijn derde verjaardag mag vieren en we de behandeling kunnen uitbreiden met bestraling. Dan nemen zijn overlevingskansen weer wat toe. Maar wat staat hem nog te wachten... De onzekerheid blijft.

vrijdag 9 maart 2012

Vrijdag 9 maart 2012

Weer een lekkere rustige dag achter de rug. Anders dan de nacht. Olav is bij Marnix gaan "logeren". Hij sliep op een matras bij Marnix voor het bed.
Om vier uur werd ik uit een diepe slaap gewekt door Marnix die zei: Vast, vast, ikke vast. Toen ik ging kijken trof ik hem aan op de overloop met de sondeslang op spanning achter hem. Hij was uit bed gekomen omdat hij wakker was en had niet verder kunnen komen vanwege de sondeslang die aan de pomp vast zit. Hij was wel eerst op en over zijn slapende broer geklommen om op de overloop te komen. Eigenlijk best grappig, maar niet om vier uur 's nachts. Met wat praten is hij toch weer gaan slapen en heeft dat tot kwart voor negen volgehouden.

Vanmorgen is Marnix met Jur naar het Meander geweest om bloed te prikken. De medewerkster achter de balie begroette hen met een vrolijk: Hallo Marnix, ben je er weer?
Dan kom je best vaak bloedprikken. Hij heeft inmiddels bijna 70! bloedprikkralen aan zijn Kanjerketting zitten.
Met Jur bloedprikken verloopt altijd heel anders dan wanneer ik met Marnix ga. Dan houdt hij niet meer op met huilen. Hartverscheurend. Als Marnix met Jur gaat huilt hij eventjes bij het daadwerkelijke vingerprikje en daarna is het goed en is hij verder rustig. Dat is de reden dat Jur voornamelijk met hem meegaat voor behandelingen. Ook al vind ik dan dat ik als moeder tekort schiet. Het welzijn van Marnix gaat altijd voor het gevoel wat het bij mij veroorzaakt.
's Middags kwamen de bloeduitslagen terug en zoals verwacht is Marnix uit aplasie. Ruim een week ligt de wereld aan onze voeten. Daar zijn we heel erg blij mee.

Omdat Marnix 's nachts sondevoeding krijgt plast hij 's nachts ook veel. Een pamper maat 6 loopt over en iedere morgen is zijn bed nat, als ook zijn pyama. Kan niet prettig zijn. Dus vandaag naar de drogist om van die onzindelijkheidsbroekjes te kopen. Ik ben heel benieuwd of die het wel houden. We zullen het morgen zien. En anders misschien incontinentie-luiers. Al denk ik dat hij daar echt veel te mager voor is.

Vanavond een zeer bijzonder gesprek gehad. Een ondernemer uit het dorp heeft zich enorm ingespannen om ons te helpen aan een andere CV ketel. Die van ons loopt op zijn laatste benen, roet enorm en geeft alleen nog maar lauw water. Maar omdat de situatie bij ons op alle fronten heel erg onzeker is moeten we voorzichtig omspringen met de middelen die we hebben.
Hij was hiervan op de hoogte en heeft zijn netwerk benaderd met succes. Op zeer korte termijn wordt er hier een andere ketel geplaatst. Af en toe kun je alleen maar stil zijn.

Donderdag 8 maart 2012

Gelukkig vandaag weinig te melden over Marnix. Hij doet het goed. Door het stoppen van de anti biotica is zijn zin in eten weer aan het terugkomen.
Zijn smaak is door de chemo heel erg veranderd en hij eet de hele dag plakjes gekookte gelderse worst. Bijzonder. Maar hij zit bij het avondeten weer aan tafel en eet dan ook. Plakjes worst wel te verstaan. Maar hij eet. Olav verdient hierover een dikke pluim, hij moet gewoon eten wat de pot schaft terwijl zijn broertje dat niet hoeft. En als we het hem uitleggen dan begrijpt het.

Wat doe je op een rustige dag? Samen met mijn beste vriendin/collega-oermoerder/zakenpartner op jacht naar de mooiste wol voor ons project De Breiboerderij. Het begint allemaal vorm te krijgen en we zijn erg enthousiast. Het is fijn om iets te hebben waar ik mijn overige positiviteit en passie in kwijt kan. We hebben spijkers met koppen geslagen en schitterende garens gevonden. Het was heerlijk.

Morgen staat er weer een bezoekje aan het ziekenhuis op de agenda. Even spieken wat de bloedwaarden nu zijn.

woensdag 7 maart 2012

Woensdag 7 maart 2012

Vanmorgen bij het opstaan gelijk de thuiszorg gebeld. En wederom enorm goede service mogen ontvangen. Net als van de leverancier van de sondevoeding. Twee bedrijven die extreem hoog scoren waar het klantvriendelijkheid en service betreft.
Om kwart voor elf was er een mevrouw die de sonde heeft geplaatst. Voor het eerst stribbelde Marnix heel erg tegen. Een teken dat hij zich echt een stuk beter voelt en raakt aan een redelijk normale peutergesteldheid. Voor de mevrouw die de sonde moest inbrengen minder prettig maar voor mij een duidelijk teken.
En dan raak je aan de praat. Over Marnix' ziekte en de persoonlijke omstandigheden.
Dan is dit een bijna letterlijke weergave van het gesprek dat volgt:
"Gaat het goed met Marnix?"
"Naar omstandigheden wel, hij heeft veel last van de chemokuren"
"Hopen dan maar dat hij snel geneest"
"Die kans is erg klein, maar we gaan er wel voor!"
"Kun jij je werk nog wel doen?"
"Ik werkte als gastouder en dat kan nu niet meer, de situatie is te onzeker om op die wijze verantwoordelijkheden aan te gaan"
"Oh, maar je man werkt wel gewoon?"
"Eh, Jur's werkgever vond dat hij door de ziekte van Marnix niet volledig inzetbaar was en heeft hem geprobeerd te ontslaan. Dat mag niet en het lukt ook niet maar het is wel een steek in de rug als je al op de grond ligt en het brengt een hele hoop heisa met zich mee van advocaten en arbo-artsen. Hij is nu depressief en bij de psycholoog"
"En jullie familie, hebben jullie daar steun aan?"
"Nou, mijn ouders zijn er niet meer. Ik heb alleen nog een zus. Daar heb ik wel heel veel steun aan"
"En de familie van je man?"
"Nou, eh, die hebben ons voor de tweede keer in een moeilijke situatie laten vallen. Dit maal ten koste van hun kleinkinderen. Dus daar hebben we niks aan"

De stilte die dan valt is veelzeggend voor de niet-te-bevatten-situatie waarin wij zitten.
En dan kan ik gelukkig het gesprek beëindigen met:
"We hebben gelukkig een buitengewoon goed sociaal vangnet en staan er zeker niet alleen voor. Dat voelt goed. En de artsen doen hun uiterste best om Marnix en ons meer tijd te geven en daar genieten we van. Bij de pakken neer zitten kan altijd nog"

Vaak gaat zo iemand aangeslagen de deur uit.
Wij merken dat je als mens flexibeler bent dan je denkt. Omdat dit nu ons leven is, vinden wij het betrekkelijk "normaal" en kijken niet meer op van het verhaal dat wij met ons meedragen en schrijven naarmate de tijd verstrijkt.  Mijn sympathie gaat dan altijd naar de tegenpartij die het verhaal aanhoort, die worden vaak erg verdrietig. Voor mij vind ik het niet meer erg. Het is zoals het is.
Wij hebben onszelf ook nooit "waarom-vragen" gesteld. Antwoorden krijg je niet en het is verspilde energie. Die kunnen we beter steken in lachen, genieten en plezier maken met onze jongens en elkaar.
Ik kan niet zeggen dat ik ongelukkig ben. Ik heb een andere definitie aan geluk gehangen.

Dinsdag 6 maart 2012


 

Vandaag een betrekkelijk rustige dag. Wel weer spannend omdat de bloedwaarden bepaald gaan worden.
Marnix heeft goede zin. Hij wil de scheenbeschermers van Olav aan met daaronder zijn cars-crocs en het ensemble wordt afgemaakt met een zwarte muts en een zonnebril. Het is hilarisch om te zien. Marnix heeft een sterke voorkeur als het om kleren gaat. Dat in tegenstelling tot zijn broer. Die kan ik aantrekken wat ik wil.
's Morgens ligt Marnix even lekker bij mij op schoot uit zijn beker te lurken met zijn oogjes dicht. Vinden we alletwee heel prettig. Als ik naar hem kijk zie ik hele korte, nieuwe wimperharen. En bij verder kijken zie ik dat er nieuw haar op zijn hoofd begint te groeien. Hij is verre van kaal maar heeft een uitgedund bosje met nog wat voorzichtige krullen. Ik snap zelf niet hoe het kan, maar er komt nieuw haar! Het raakte me diep toen zijn laatste wimperhaar was uitgevallen en nu komen ze weer terug. Daar ben ik heel blij mee.

's Middags krijgen we de bloeduitslagen. Hij zit in het laatste staartje van de aplasie. Dat hadden we  niet durven hopen. Zo snel erin en zo snel eruit. Dit is wel het beeld wat we verwachten bij de kuur die hij heeft gehad.
Voor de duidelijkheid, Marnix kuurt in een a,a,b, ritme. Twee keer kuur a en een keer kuur b. Van de a kuur herstelt hij behoorlijk snel. Van de b kuur is hij veel langer in aplasie.
Praktisch gezien houdt een snel herstel in dat hij kan stoppen met de anti biotica's waardoor de ergste misselijkheid weg gaat. We kunnen weer visite ontvangen en we kunnen met hem op stap. Boodschappen doen vindt hij al een uitje.
We hebben dus nog goed anderhalve week om weer "normaal" te doen.

De medicijnen blijven een uitdaging. Vanavond was ik te snel en naast de medicatie braakte hij ook de sonde eruit. Jammer, want dat scheelt hem ruim 700 kcal in de nacht en de sonde moet opnieuw ingebracht worden, geen feestje. Wat ook jammer was, was dat hij bij zijn grootste vriend op de arm braakte waardoor die gelijk schone kleren kon gaan aantrekken. Ik hoop dat hij niet dusdanig geschrokken is dat hij terughoudend wordt in spelen met Marnix. En ook al kun je er als moeder weinig aan doen, je schaamt je toch.
Morgenochtend direct de thuiszorg bellen.

maandag 5 maart 2012

Maandag 5 maart 2012

Gisteravond werden we gebeld door een verpleegster van F8Noord. Zij heeft vrijdagmiddag toegezegd dat het recept voor het natrium naar de apotheek gefaxed zou worden. Zoals zaterdag bij ons bekend werd, is dat niet gebeurd. Zij begon gisteravond aan haar dienst en zag het recept liggen, niet gefaxed terwijl zij het wel aan de arts verzocht had. Ze belt om te vragen hoe we het weekend doorgekomen waren en om haar excuses te maken. Ik vind de opvolging die zij hieraan geeft bewonderenswaardig. Ook zij is afhankelijk van de daden van de arts maar ze haalt wel de kastanjes uit het vuur voor die betreffende arts.

Bekomen van het overweldigende concert van gisteren. Er zijn geen woorden die op een juiste manier beschrijven welke emoties er gisteren om de hoek kwamen kijken. De reacties op Facebook zijn hartverwarmend. Dat was ook de overheersende stemming die er gisteren hing.

Met Marnix gaat het vandaag bijzonder goed. Hij is vrolijk, levendig en ondeugend. Oh ja, heel verontwaardigd als hem iets verboden wordt. Een echte peuter. Zoals het hoort.
Ik hoop dat morgen blijkt dat hij uit aplasie is. Dan wordt onze actieradius een stuk groter. En de anti biotica kunnen dan gestopt worden waardoor hij waarschijnlijk weer gaat eten.
Morgenochtend uitje naar het Meander om dus bloed te laten prikken. Ze kennen ons daar inmiddels, we hoeven eigenlijk nooit te wachten.

Ondanks alles wat er speelt hebben Jur en ik een kinderwens. Die spreken we ook hardop uit. En wat te verwachten viel; iedereen heeft daar een mening over. Heel menselijk. Wat ons echter verbaasd is dat mensen aan hun mening een waarde-oordeel hangen.
Een tweetal reacties die bij mij voor verontwaardiging hebben gezorgd:
"ik zou nooit een kind kunnen vervangen"
"ik zou dat nooit doen, niet in deze situatie"

Ten eerste, we hebben 2 kinderen. Ik zou niet weten wat er vervangen moest worden.
Ten tweede, graag zou ik advies ontvangen van ouders in hetzelfde schuitje. Dus jonge ouders met 2 kinderen waarvan er één ernstig ziek. En met een kinderwens, die wellicht nu vervuld is, of niet.
Waar wij nu zijn, emotioneel gezien, is het behoorlijk donker. Nieuw leven brengt nieuw licht. Als we ergens behoefte aan hebben dan is het blijdschap.
Dus mocht je een mening hebben over onze kinderwens, bedenk dan of deze van enige waarde kan zijn voor ons, alvorens je mening te uiten. En oordeel niet. Niks is wat het lijkt.

Graag wil ik, zeker in deze kwestie nogmaals het verhaal plaatsen dat de vader van Kanjerguusje heeft gedeeld op zijn blog. De korte versie:
Een man en zijn zoon zijn op reis. Zij hebben een ezel bij zich en de zoon zit op de ezel.
Een voorbijganger zegt: zie dat. De jeugd van vandaag, laat zijn oude vader lopen en zit zelf prinsheerlijk op die ezel.
De jongen schaamt zich en stapt af om zijn vader op de ezel te laten rijden.
Een voorbijganger zegt: dat is niet netjes, die vader laat zijn zoon lopen en zit zelf lui op die ezel.
Vader en zoon besluiten samen op de ezel verder te gaan.
Een voorbijganger zegt: wat een dierenbeulen, ze zijn samen veel te zwaar voor die ezel. Dat is zielig.
Vader en zoon weten het ook niet meer en besluiten samen met de ezel te gaan lopen.
Een voorbijganger zegt: wat een uilskuikens, hebben ze een ezel, gaan ze ernaast lopen.

Moraal van dit verhaal: volg je hart! Er is altijd iemand die het anders zou doen.



Marnix is verontwaardigd omdat hem iets verboden is.

zondag 4 maart 2012

Zondag 4 maart 2012

Wat een enerverende dag. Ook al ben ik héél erg moe, ik moet even bloggen.
De dag begon vannacht al. Om 4 uur meldde Marnix: ikke wakker, naar beneden. Dat herhaalde zich om half zeven en uiteindelijk kwam hij rond acht uur uit bed. Gelijk begonnen met de medicijnen, waarschijnlijk iets te snel achter elkaar gegeven want hij kreeg bijna state pede een koortsaanval. Paniek bij mij natuurlijk. Aanhoudende koorts betekent minimaal vijf dagen opname, infuus anti biotica en in isolatie. Alstjeblieft niet. De bloedwaarden kruipen langzaam omhoog (leuco's van 0.1 naar 0.3) dus zijn lichaam begint op te pakken. Het zou zo zonde zijn om met de eindstreep van de aplasie (toestand van geen weerstand) in zicht te stranden in het Meander. Gauw paracetamol gegeven en binnen een kwartier knapte hij op. Hij wilde hockeyen in de speeltuin. En zo geschiedde. Het is zelden hoe wij denken dat het is, het is altijd hoe Marnix laat zien dat het is. Opluchting, de koorts bleef de rest van de dag weg. Iedere dag is opnieuw een verrassing en niet van het leuke soort. Je probeert wat te plannen, vaak blijft het bij plannen. De wil van de tumor regeert.

En dan het Benefietconcert voor Marnix door Bunny and the Snipers in de IJsbreker in Leusden. Om deze reden in het middelpunt te staan vond ik heel erg spannend, ik was heel erg nerveus. Gelukkig ging mijn zus met me mee. Het enige familielid dat ik nog heb en wat was ik vandaag blij dat ze meeging.
Lieve vriendin Marieke en haar naasten, inclusief kinderen, hebben zich het vuur uit de sloffen gelopen om dit concert tot een succes te maken en dat is het geworden. De opkomst was hoog. Er waren ook veel mensen die ik niet persoonlijk ken, maar die Marnix een warm hart toedragen. Uit heel het land!
Bij het inzetten van het eerste nummer kreeg ik het te kwaad en ben naar buiten gelopen. Diep ademgehaald en weer naar binnen gegaan. Het raakte me heel erg. Al die mensen en hun toewijding. Voor Marnix, voor ons.
De muziek en zang waren erg goed. Bunny kan erg goed zingen. Olav heeft uitbundig staan dansen. Niks voor hem, maar hij deed het gewoon.
Ook de inzet van de IJsbreker moet geroemd worden, belangloos op zondag locatie en personeel beschikbaar stellen, dat verdiend een pluim. Alsmede de detaillisten uit Leusden en Hoevelaken die prijzen voor de loterij beschikbaar hebben gesteld. Bedankt!
Wat is het fijn om je in een kleine gemeenschap te begeven. Het voelt heel erg goed! Onder de indruk van wat er gebeurd is vanmiddag ben ik naar huis gegaan.
Marnix uitgebreid geknuffeld en gekust. Ik voel me gezegend ondanks de situatie waarin wij ons bevinden. Gezegend met mijn gezin, gezegend met hele goede vrienden, gezegend met de warmte van ons dorp.
Ik kan alleen maar zeggen: BEDANKT namens ons allevier!

http://www.bunnyandthesnipers.nl/
http://www.ijsbrekerleusden.nl/

zaterdag 3 maart 2012

Zaterdag 3 maart 2012

Vanmorgen rond 7 uur werden de jongens wakker. Marnix voelde zich niet heel erg goed en had moeite met de medicatie. Hij werd behoorlijk misselijk. Gelukkig ontfermt zijn grote broer zich tegenwoordig over hem. Zaten ze samen op het kleed. Tegen elkaar aan. Olav deed heel erg zijn best om Marnix te troosten. Heel erg aandoenlijk. Uit deze nare situatie komt wel wat goeds. Olav leert empatisch te zijn. Het doet hem verdriet dat Marnix zo ziek is. Hij kan er inmiddels goed over praten.
Marnix is de hele dag als Bumba verkleed gegaan. Het pakje is zo zacht dat je hem het liefst de hele dag aait en knuffelt. Gek genoeg wil hij spelen.
Vanmorgen gebeurde er bij de apotheek waar ik al bang voor was; geen recept voor het natriumsupplement. Aan de balie bij de apotheek direct het AMC gebeld. Daar ging iets mis met doorverbinden dus heb ik een hele poos in de wacht gehangen zonder resultaat. Ondertussen vluchtig met de apotheker overlegd en die vertelde dat wanneer het AMC nu een recept zou sturen, de apotheek mij niet van dienst kon zijn omdat die specifieke oplossing niet op voorraad is. Jammer. Een van de weinige keren dat ik een lelijk woord uitte.
Thuisgekomen heb ik het Meander ziekenhuis in Amersfoort gebeld. Zonder verdere uitleg kon ik 3 verpakkingen komen halen. Marnix mee. Het is wel goed voor hem om eens mee te gaan naar het ziekenhuis zonder dat er iets "gebeurt". Geen onderzoek, opname of behandeling. Hij had geen moeite met naar het ziekenhuis gaan. Deed zijn jas uit op de verpleegsterspost, klom op een stoel aan tafel waar een bord met bestek stond en zei: "mama, kroket graag, ja" Toen ik zei dat het tijd werd om naar huis te gaan had hij daar geen zin. Het doet me goed dat hij het Meander niet associeert met vervelende gebeurtenissen.
Thuisgekomen is hij op de bank in slaap gevallen. Minder lang dan voorgaande dagen. Voor het eten nog even in de speeltuin gespeeld met Jur. Avondeten is en blijft moeizaam. Hij eet helemaal niks en wordt nog steeds erg misselijk aan tafel. Iedere avond scheppen we gewoon voor hem op, maar van de lucht wordt hij echt erg misselijk. Vanavond hebben we halverwege de maaltijd zijn bordje weggehaald en de opluchting was van zijn gezichtje te lezen.
Het blijft zoeken naar de juiste manier van omgaan met deze situatie. En een makkelijke zoektocht is het niet.

Vrijdag 2 maart 2012

Olav zijn "echte" verjaardag. Als wij 's morgen beneden komen zit hij aan tafel. Heeft de cadeaux aan de kant gelegd en zit met zijn nieuwe Spongebob Monopoly te spelen.
Hij krijgt onder andere een aquaplay waterbaan. Hij is er hardstikke blij mee. En alsof de weergoden meewerken gaat 's mddags de zon schijnen. We gaan naar buiten, lekker in de tuin spelen.
Marnix slaapt lekker door. Dat verbaasd mij niks.Om kwart over vier vannacht stond hij naast zijn bed, sonde of niet, met de mededeling: "Mama, ikke wakker! Naar beneden! Graag!" Met wat praten en een beker water heb ik hem weer in bed gekregen.
Op een vlug bezoek aan het ziekenhuis om bloed te prikken na verloopt de dag heel ontspannen. Wat is het heerlijk om voor het eerst dit jaar weer in de tuin te zijn. Marnix stond bovenop de glijaan te zwaaien naar de hockeyclub, waarvan wij in de tuin de lichtmasten kunnen zien. "Dag, hockeyclub"
Jammer dat we zondag niet naar de club kunnen. Het team van Jur heeft een thuiswedstrijd maar omdat Marnix nog in aplasie is gaat het niet.

's Middags komen de bloed uitslagen binnen. Hij krabbelt op eigen kracht iets op. De cellen die voor de afweer zorgen zij iets gestegen. Gelukkig, het beenmerg doet het weer. Het is niet zo "moe" als na de vorige kuur. Helaas zijn de zouten; kalium en natrium nog niet goed. Doorgaan met de supplementen via de sonde en dinsdag weer bloedprikken. De kinderoncoloog-in-opleiding zal een recept naar de apotheek hier in Hoevelaken faxen zodat de specifieke oplossing klaarligt. Na 5 uur gaat de telefoon. De betreffende kinderoncoloog-in-opleiding belt. Of het allemaal wel klopt want het zijn wel behoorlijke hoeveelheden die er gegeven moeten worden. Ik beaam haar aantallen en ze zal het gaan faxen.
Als dat maar goed gaat. We zullen morgen zien.

Omdat 's morgens de naald uit de portacath is verwijderd kan Marnix voor het eerst in een paar weken weer in bad. Hij verheugt zich er erg op en uiteindelijk zit hij er ruim een uur in. Daarna is hij zo moe dat hij direct in slaap valt. Tot morgen!

Wij kijken terug op een heerlijke dag. Olav op een leuke verjaardag. Missie geslaagd!

vrijdag 2 maart 2012

Donderdag 1 maart 2012

Na deze week en vorige week alle dagen in het ziekenhuis te zijn geweest hopen we vandaag op een dag thuis. Geen ziekenhuis, geen behandelingen, geen gezinsopdeling.

Vandaag viert Olav zijn verjaardag op school. Gelukkig hangt hij niet aan uitgebreide traktaties. Mijn hoofd staat er namelijk niet naar. Dus een kant-en-klare traktatie gekocht, in een gezellig mandje gedaan en uitdelen maar. De juf maakt foto's op school. Erg fijn en lief. School vangt Olav meer dan goed op. Het scheelt ook dat Olav heel veel mensen kent. Voordat Marnix ziek werd was ik gastouder, overblijfmoeder en lid van de ouderraad. Dat helpt wel. We zijn blij met de school waar hij naar toe gaat. Dikke pluim voor 't Blokhuus.

Bij de post zit een verjaardagskaart met geld. 's Middags neem ik Olav mee naar een winkel waar ze ook speelgoed verkopen. Hij kiest iets moois uit van Cars 2. Cars 1 is natuurlijk niet leuk meer. Onderweg een moeilijk gesprek met Olav gehad. Waarom komen opa en oma niet meer? Het viel me zwaar, het was een gesprek wat ik niet wilde voeren maar door de situatie was ik wel genoodzaakt om het te voeren. Olav begrijpt het. Ik niet merk ik.

Marnix heeft een goede dag. De vermoeidheid komt eruit en hij slaapt van half 2 tot kwart over 5. Het medicijnen ritueel verloopt soepel vandaag. Hij is niet meer misselijk. We merken alleen dat de geuren van het avondeten hem misselijk maken en aan tafel zakt hij dan ook in. Als de jongens van tafel mogen leeft hij weer op. Moeilijk want het is niet wenselijk tegen over Olav om tegen Marnix te zeggen dat hij niet aan tafel hoeft. Marnix hoeft ook niet zijn bord leeg te eten om een toetje te krijgen. Olav moet dat wel. Hij accepteert het. We vragen veel van hem. In ogenschijnlijk kleine dingen, maar voor een kind van 5, morgen 6, is het veel.

Jur is vandaag ziek, ik nog een beetje. Jur valt met koorts op de bank in slaap en om elf uur is hij van de bank naar het bed verhuisd.
Morgen de échte verjaardag van onze oudste!