Woensdag 21 maart 2012

De sterfdag van mijn moeder.
Ongewild volg ik de klok. Nu ging ik haar bellen, nu ging ik naar haar toe, nu vond ik haar. De ochtend gaat langzaam, alsof ik door drijfzand loop.
Uiteindelijk wordt het 12 uur en kan ik vertrekken naar school en daarna gelijk door naar het AMC. Ik wil naar mijn mannen. Compleet zijn.
Jur heeft in de loop van de ochtend al gebeld.Dezelfde afsprakenlijst is hem weer in handen geduwd. Jur is daar niet accoord mee gegaan en er is een woordenwisseling ontstaan tussen Jur en de verpleegster, die nam aan dat het wel door de ruimte in het MRI schema zou komen dat er nog geen nieuwe kuur gepland was. ???
Jur is gaan staan en heeft gezegd niet op aannames te willen leunen en eiste feiten. Was de verpleegster niet zo van gecharmeerd. We spreken haar nog wel als zij een kind met een grote ziekte heeft en 5 weken op aannames moet varen.
Dan ben ik trots op Jur, hij gaat staan voor zijn zoon. En laat zich niet afschepen. Terecht.
Toen we aankwamen in het ziekenhuis liep Jur op de gang met Marnix. Wat waren we blij bij elkaar te zijn! Toch emotioneel. In de loop van de middag ben ik gaan praten met de verpleging en heb ik aangegeven dat wij onzeker en bang worden van 5 weken geen kuur zonder uitleg. Dat we graag een onderbouwing willen voor de beslissingen die genomen worden. En waar wij niet in worden gehoord.
Later in de middag zie ik dat Marnix de kuur met carboplatin krijgt. De, in onze ogen zware kuur, die hij nog niet moest hebben volgens het schema. Hij zou weer een kuur met cyclofosfamide krijgen. Die kuren krijgt hij twee keer achter elkaar en dan pas weer de kuur met carboplatin. 23 januari heeft hij carboplatin gehad, dus logischer wijs volgen er dan 2 kuren cyclofosfamide. maar dat is dus niet zo. Ik weer naar de verpleging. Ja, er is iets mis gegaan, wat is niet precies duidelijk. Iets met peren, vul zelf maar in.
Op dat moment kan ik het kuurschema niet achterhalen maar ik weet dat hij deze kuur nu niet moet hebben.
's Avonds laat weet de wandelende agenda (bedankt!) wanneer zij op bezoek is geweest en aan de hand daarvan kan ik vertellen welke kuur hij wanneer heeft gehad. Dus ik stuur dit door naar Jur. Die kan er slecht van slapen en heeft de verpleging geraadpleegd. Gelukkig pakte zij goed op en als het goed is volgt er vandaag een gesprek met de oncoloog. Deze opname verloppt alles behalve vlekkeloos. Daar baal ik van.
De rest van mijn beslommeringen raakt hierdoor wel naar de achtergrond. Dat scheelt. Het is alsof je kiespijn hebt. Als je dan met een hamer op je teen slaat, voel je de kiespijn niet meer. Dat is vandaag op mij van toepassing.
Het is fijn om in het ziekenhuis te zijn. Het afscheid valt natuurlijk zwaar. Ik ben blij dat we vrijdagmorgen weer gaan. En dan gaan we met z'n allen naar huis. Het is wel weer genoeg geweest.