Het doet me deugd te melden dat het momenteel erg goed gaat met Marnix. Zo goed dat ik bijna vergeet te bloggen.
We kunnen maar amper geloven dat het jongetje dat zo vrolijk rondloopt zo vol zit met tumoren. Deze wetenschap strookt absoluut niet met wat hij laat zien.
Het gedrag van Marnix komt ook niet overeen met het stereotype chemo-patient. Nog steeds is hij niet moe, misselijk of anderzins ziek.
Dat maakt dat we besloten hebben vrijdag naar de Efteling te gaan en daar hebben we enorm veel zin in.
We hebben kaarten gekregen van Euromotor Hoevelaken en Rimcovers Hoevelaken. Daar zijn we dankbaar voor. Voor ons ,op dit moment, is de Efteling financieël niet haalbaar en nu kunnen we wel. Super!
Als Marnix drie jaar oud wordt kan de behandeling worden uitgebreid met bestralen. In het begin duurde dat nog acht maanden en was het maar zeer de vraag of Marnix dat zou halen. Het ging echt slecht met hem.
Nu lijkt zijn derde verjaardag haalbaar. Dus bestraling komt steeds dichterbij. Aan bestralen zitten haken en ogen en ik begin onrustig te worden. Dus probeer ik zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Mijn lijst met vragen aan de oncoloog groeit. Tijd om wat meer actie te gaan ondernemen.
Morgen moeten we weer bloedprikken om te bepalen of Marnix in aplasie is of nog niet. Als het Hb te laag is moet hij weer een bloedtransfusie hebben. Marnix vertoont geen verschijnselen van een te laag Hb, dus Jur en ik hebben afgesproken dat wat er ook uit het bloedonderzoek komt wij niet vrijdag voor een transfusie gaan. Tenzij hij ineens ziek wordt natuurlijk. Ook dan ligt er al een back-up plan klaar. Eén van ons gaat met Olav naar de Efteling. Hij verheugt zich er enorm op. We gaan het zien. Gelukkig krijgen we pas vrijdag de uitslag van het bloedonderzoek.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten