Zondag 2 september 2012

Marnix heeft een goede dag. Wat is het vreemd om dat te schrijven. Wat is een goede dag voor Marnix?
Hij is vrolijk, alert en is geregeld boos. Tot zover een peuter.
Marnix loopt niet meer, hanteert zelf zijn infuusslang als hij van bed naar bank gaat en omgekeerd, is snel moe en wil vaak liggen. Tot zover Marnix.

Neurologisch gezien gaat hij langzaam achteruit. Zijn zicht is niet optimaal, de kracht in zijn ledematen links en rechts is niet gelijk, hij heeft trilhanden, drinkt heel erg veel, praat moeizaam, rolt af en toe met zijn ogen, heeft pijn bij een aai over zijn hoofd en heeft last van zijn rug. Maar als hij wakker is heeft hij het naar zijn zin en is behoorlijk aanwezig. Vandaag is hij veel wakker.

Een jaar geleden dachten wij anders over kwaliteit van leven voor een peuter. Marnix schikt zich echter in zijn beperkingen en dat doen wij dus ook. Kinderen zijn sterk, wilskrachtig en heel erg flexibel. Wij kijken naar Marnix, tesamen met het team aan artsen en verpleegkundigen dat hier dagelijks komt en stemmen daar de handelingen op af.

Hij geniet heel erg van het bezoek van zijn oom, tante, nichtje en neefje. Zij nemen een handdoek voor hem mee met daarop Bernard de beer en zijn naam geborduurd. Hij is er heel erg blij mee. De handdoek moet in bed.

Het doet ons goed hem zo te zien. Het maakt het ook wel heel erg moeilijk want ook wij hebben ons geschikt in zijn beperkingen en dan is de wetenschap dat het binnen afzienbare tijd eindig is niet te bevatten.

We weten dat het omslagpunt heel snel bereikt kan zijn maar kun je je daar op voorbereiden? Ik zou het graag willen om de pijn van dat komende moment alvast te verzachten, maar het kan niet. Het is niet reeël. We zullen er doorheen moeten. Samen.