Zondag 9 september 2012

De nacht is rustig en erg fijn geweest. We hebben een klein lampje laten branden zodat we goed naar Marnix konden kijken. En hij naar ons. Er is veel intensief gestaard vannacht. Zowel door Marnix als door ons. Momenten die op ons netvlies gebrand staan.
Toen ik vannacht naar het toilet was, had Marnix gelijk in de gaten dat ik er even niet was. Vragend riep hij: Mama. Met zijn krakende, krachteloze stemmetje. Jur is toen dicht tegen hem aan gaan liggen en dat was ook naar volle tevredenheid.
De nachten kennen de mooiste, indringendste momenten.

Olav blijft even bij zijn oom. De wetenschap dat hij het erg naar zijn zin heeft geeft ons de geestelijke ruimte om de uren intens met elkaar te beleven.
We hebben die tijd nodig om de afgelopen maanden door te nemen. En dat begint bij de periode voorafgaand aan de diagnose.
IJkpunten in het jaar.

September 2011

Oh ja, toen spuugde hij al, maar wat zag hij er nog goed uit.
Jur en ik bespreken alle hoogte- en dieptepunten. En wat zijn het er veel geweest. In ruim 10 maanden tijd zijn we 20 jaar ouder geworden.
Nu we alles bewust de revue laten passeren merken we pas hoe vreselijk veel het is geweest.
We zullen een hele poos nodig hebben om te "ontzieken". Ons hele gezin is ziek en heeft geleden. Enorm geleden. En toch heeft juist dat ziek zijn ervoor gezorgd dat je een rijkere blik op de wereld om je heen kunt loslaten. Ik had graag anders naar de wereld blijven kijken, met al mijn kinderen om me heen. De dood van een kind is altijd zinloos.

Marnix gaat fysiek hard achteruit, maar is geenszins van plan zich zomaar "gewonnen" te geven. Hij is beresterk.
De contactmomenten nemen duidelijk af gedurende de dag. Hij geeft pijn aan bij aanrakingen en verluieren. Een duidelijk signaal voor ons om niet terughoudend te zijn met de morfine.
Gisteravond is de sonde gesneuveld. We hebben van te voren al besproken met de zorgverleners dat er geen nieuwe sonde geplaatst gaat worden. Zo zwak als hij nu is, neemt hij de hoogstnoodzakelijke medicatie door de mond. Ik ben zó vreselijk trots op hem.

Jur en ik zijn alletwee op het punt aanbeland waarvan we zeggen: het is nu genoeg geweest. Marnix, je mag gaan. In alle liefde en met het volste respect voor het leven dat hij achter zich laat.
Onze laatste hoop is gevestigd op een rustige reis, zonder leed en zonder pijn.