Marnix is niet misselijk wakker geworden en heeft dus ook niet gespuugd. Ik hoop dat we een stijgende lijn gaan zien en kunnen vasthouden.
De sonde heeft alleen wel zijn beste tijd gehad en we vragen Kizo om de sonde te komen vervangen. We krijgen bevestiging dat er om zes uur iemand komt om de sonde te vervangen.
Als de medicijnen gegeven zijn gaan we even snel naar het winkelcentrum om naar de apotheek te gaan en boodschappen te doen. Marnix gaat lekker mee. Het is prettig om met hem te wandelen, ook al heeft hij zijn favoriete winkels en moet ik daar niet heel vaak naartoe.
We hebben momenteel een verhouding van 80/20 in het welzijn van Marnix. 80% van de tijd voelt hij zich goed en is hij peuter. 20% van de tijd is het een patiënt. Wij kunnen tevreden zijn met deze verhouding. Daarvoor heeft het team van artsen en verpleegkundigen hun best gedaan en wij vullen dat aan. We hadden het niet durven hopen toen hij net opgenomen was.
Maar de situatie van Marnix is inmiddels wel chronisch acuut geworden. Het gaat meestentijds goed, maar we moeten alert blijven. Continue.
Binnen deze onstane situatie hebben wij een ritme en routine ontwikkeld. Dat geeft houvast en een soort rust. Die rust zorgt er echter ook voor dat je je bewust wordt van wat er eigenlijk allemaal gebeurd is, hoe ver je over je eigen grenzen heen bent gegaan. Dat er een hele berg verdriet zit en dat je moe bent. Moe van het overleven, moe van het zorgen en verzorgen, moe van het strijden. Slapen helpt daar niet tegen. Ik slaap in de standby stand en als ik wakker word gaat het leven verder.
Op die momenten van betrekkelijke rust ben je op je kwetsbaarst. Nu we het ritme van de kuren in de vingers hebben is er tijd om te proberen te verwerken. En dat is best veel. Teveel kan ik wel zeggen. We proberen altijd positief te blijven en een "normaal" leven te leiden, daardoor onstaat in de omgeving wel eens een verkeerd beeld. Ons motto is: bij de pakken neer zitten kan altijd nog. Maar dat betekent niet dat we de familie Doorsnee zijn. We hebben een jong kind met kanker. Levensbedreigende kanker. De prognose is bijgesteld, maar we zijn niet uit de gevarenzone. Er is nog zo'n lange weg te gaan. We weten niet waar of hoe die weg eindigt. We leven in het nu.
Dat is de meer positieve kant van het verhaal. Wij kunnen genieten van hele kleine dingen en kunnen goed relativeren. Wij zijn zielsgelukkig met de zwangerschap van de tweeling. En wij zijn heel dankbaar voor alle tijd die we met z'n allen kunnen doorbrengen. Hoe naar het leven soms ook is, je moet het positieve wel willen zien.
Alleen af en toe steekt het grote verdriet de kop op. En dat heeft ook zijn nut. Ik moet alleen nog even leren hoe je daar mee omgaat.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten