Gisteravond bereikte ons het bericht dat er weer een meisje met kanker van de afdeling is overleden. We kenden het meisje en haar vader.
Rust zacht, Lieve Denise
Net als de vorige opname lijkt het wel alsof er alleen maar slecht nieuws voorbij komt. Donderdag heb ik met een moeder gesproken wiens dochter leukemie heeft en ook al gaat het naar omstandigheden redelijk met het meisje, de moeder blijft bang.
Ze brengt onder woorden hoe wij het ook ervaren. Schoon van kanker bestaat niet, de angst blijft bestaan. Vaak terecht. Ook daarvan zijn voorbeelden op de afdeling aanwezig. Kinderen die voor de tweede keer in hun jonge leven moeten strijden met deze grote ziekte.
En tijdens de behandeling is er altijd angst voor koorts. In het minst erge geval wordt je kind opgenomen. In het ergste geval overlijdt het. Koorts heeft altijd vervelende gevolgen. De thermometer kan je grootste vriend of je grootste vijand zijn.
Alles gebeurt in superlatieven in de wereld van kinderkanker.
Marnix wordt vandaag ook weer vlot geholpen. De doortastende verpleegster zorgt er altijd voor dat de juiste medicijnen op tijd op de afdeling zijn. En hoe ze het doet, doet ze het maar er is ook altijd een arts beschikbaar voor de behandeling. Heerlijk als alles van een leien dakje loopt.
Om half twee zitten we gepakt en wel in de auto op weg naar huis.
De bindende factor op de afdeling en in het Ronald McDonald huis: de wens om weg te gaan.
We zijn heel erg blij als we dat ook weer kunnen.
De volgende kuur zal niet zo ontspannen verlopen. Marnix moet dan op de afdeling blijven omdat hij minimaal een half etmaal per etmaal aan het infuus moet.
Het wordt steeds duidelijker voor ons dat wij op het moment in een heel andere wereld leven dan de mensen om ons heen. Wij worden keer op keer geconfronteerd met ziekte en dood. En de knop kan niet om als we het dorp weer inrijden. Wij hebben ook verdriet van kinderen die overlijden. Het komt zo vreselijk dichtbij.
En ondertussen duurt de ziekte van Marnix maar door.
Om een voorbeeld te noemen: de behandeling van leukemie (een van de beter te behandelen vormen van kanker) duurt minimaal twee jaar.
Marnix heeft een zeldzame vorm van kanker. Extreem uitgezaaid en erg agressief. De oncoloog heeft benadrukt dat mogelijke genezing een lang en zeer zwaar proces zal worden.
De kans op tumorvermoeidheid is dus groot in onze omgeving. Wij kunnen geen vakantie nemen van deze ziekte. Marnix hoort bij ons, en daarmee zijn ziekte ook. Voor ons houdt het in dat we sterk in onze schoenen moeten staan en een hele lange adem moeten hebben. Genezing binnen zes maanden is niet haalbaar. Misschien raakt ons leven soms voor het oog aan normaal maar dat is het verre van.
We kunnen dat alleen maar duidelijk maken door zo open mogelijk te zijn over hoe ons leven nu verloopt. Dat proberen we onder andere middels dit blog.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten